ESPIRITUALIDADE NO CUIDADO DO PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO

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1 ESPIRITUALIDADE NO CUIDADO DO PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO 1 Introdução/ Desenvolvimento Aline Quental Brasil 1 Francisco Telésforo Celestino Junior 2 Jucier Gonçalves Junior 3 Modesto Leite Rolim Neto 4 O câncer infantil exerce um profundo impacto nas vidas das crianças e de suas famílias, obrigando-as a lidar com experiências estressantes (ZANELATO, 2003) e carregadas de angústia e sofrimento. Geralmente envolve um tratamento prolongado, que demanda cuidados e necessidades de mudanças, os quais podem levar a criança e seus familiares a um estado de depressão, isolamento, desesperança, inferioridade (ANGELO, 2010). Apesar da grande evolução do conhecimento nesta área no que diz respeito aos avanços tecnológicos no tratamento das neoplasias, o aparecimento do câncer em um núcleo familiar ainda desencadeia uma sucessão desenfreada de acontecimentos e mudanças, lançando seus membros frente a difíceis decisões e aquisição de muitas responsabilidades (NASCIMENTO, 2010). A descoberta do câncer é, portanto, uma experiência pessoal intensa, fundamentada em significados universais, como também culturais, familiares e pessoais. Os significados são construídos em função de sua experiência interacional, com seu mundo interior, seu meio sócio-cultural, suas crenças, seu passado e também as esperanças e temores em relação ao futuro (ANGELO, 2010). Para lidar com essa situação, o paciente com câncer e seus familiares utilizam diferentes estratégias de enfrentamento (FORNAZARI, 2010). 1 Estudante do 3º período do Curso de Medicina da UFC, campus Cariri, bolsista do Grupo de Pesquisa CNPq/UFC: Tecnologias da Informação e Comunicação, Narratividade, Sociedade e Identidades Plurais, Universidade Federal do Ceará UFC, campus Cariri, Barbalha, Ceará, aline.quental@yahoo.com 2 Estudante do 3º período do Curso de Medicina da UFC, campus Cariri, bolsista do Grupo de Pesquisa CNPq/UFC: Tecnologias da Informação e Comunicação, Narratividade, Sociedade e Identidades Plurais, Universidade Federal do Ceará UFC, campus Cariri, Barbalha, Ceará, telesforo_jr@yahoo.com.br 3 Estudante do 2º período do curso de Medicina da UFC, campus Cariri, bolsista do Programa do CNPq Jovens Talentos para a Ciência, no ano de 2012, Universidade Federal do Ceará UFC, campus Cariri, Barbalha, Ceará, juciergjunior@hotmail 4 Pós-Doutor em Saúde Pública pela USP e em Linguística pela UFPE, Doutor em Ciências da Saúde pela UFRN (2005), Professor Adjunto II da Universidade Federal do Ceará UFC, campus Cariri, líder do Grupo de Pesquisa CNPq/UFC: Tecnologias da Informação e Comunicação, Narratividade, Sociedade e Identidades Plurais, Universidade Federal do Ceará UFC, campus Cariri, Juazeiro do Norte, Ceará, modestorolim@yahoo.com.br 1

2 Enfrentamento seria definido como esforços cognitivos e comportamentais voltados para o manejo de exigências ou demandas internas ou externas, que são avaliadas como sobrecarga aos recursos pessoais. Dessa forma, muitos indivíduos utilizam estratégias de enfrentamento para lidar com determinada situação estressora (SEIDL, 2001). De forma positiva, o enfrentamento religioso está associado a estratégias de enfrentamento ativo, planejamento, reinterpretação positiva e suporte social instrumental e emocional. Assim, a religiosidade/espiritualidade constitui uma estratégia de enfrentamento importante diante de situações consideradas difíceis, como é o caso do diagnóstico do câncer que produz um forte impacto na vida da criança e cujo tratamento é permeado de eventos estressores (FORNAZARI, 2010). Há inúmeras definições na literatura sobre religiosidade e espiritualidade. Embora sejam rotineiramente utilizadas como sinônimas, apresentam conceitos distintos. A religiosidade é uma relação com a força divina ou sobrenatural; está ligada ao sagrado e a uma doutrina (ROSS, 2006); serve como veículo pelo qual o indivíduo expressa sua espiritualidade, a partir de valores, crenças e práticas rituais que podem fornecer respostas às perguntas essenciais sobre as questões de vida e morte (NASCIMENTO, 2010). A espiritualidade é descrita como sendo um conceito mais amplo do que religião, está relacionada a questões sobre o significado e o propósito da vida, com a crença em aspectos espiritualistas para justificar sua existência e seus significados (POWELL, 2003). A questão da espiritualidade é muito ampla e sua mensuração, bastante complexa. Os instrumentos de mensuração do bem-estar espiritual estão baseados no conceito de espiritualidade que envolve um componente vertical, religioso (um sentido de bem-estar em relação a Deus), e um componente horizontal, existencial (um sentido de propósito e satisfação de vida (PEDRÃO, 2010). Em 1988, a Organização Mundial de Saúde (OMS) iniciou um aprofundamento das investigações sobre a espiritualidade, incluindo o aspecto espiritual no conceito multidimensional de saúde. Atualmente, o bem-estar espiritual vem sendo considerado mais uma dimensão do estado de saúde, junto às dimensões corporais, psíquicas e sociais (WHO, 1995). Com isso, pesquisas científicas na área da saúde têm sido realizadas com o objetivo de estudar as possíveis influências da espiritualidade na saúde do ser humano. Paralelamente, a espiritualidade vem sendo considerada uma dimensão que deve ser incluída no cuidado global ao paciente (PEDRÃO, 2010). Considerando que: a espiritualidade parece envolver a busca de sentido e propósito na vida, especialmente na situação de câncer; ela é ampla, compreende muitos aspectos da vida da família e da criança com câncer e envolve muito mais do que religião; para promover a qualidade de vida da família e da criança com câncer, o cuidado deve ser motivado também pelas necessidades espirituais e que o profissional de saúde precisa estar preparado para desempenhar esta responsabilidade profissional (ANGELO, 2010). Este trabalho tem como objetivo apresentar uma análise da influência da espiritualidade no cuidado do paciente oncológico pediátrico, compreendendo os aspectos bio-psico-sociais da criança, da família e dos profissionais de saúde envolvidos no processo de enfrentamento da enfermidade em questão. 2

3 2 Metodologia/ Resultados O estudo consiste em uma revisão de literatura não sistemática. Inicialmente, realizouse a coleta de dados na bibliografia científica disponível nas principais bases de dados eletrônicas nacionais e internacionais (SciELO, LILACS, MEDLINE PUBMED) e em publicações de associações científicas, através do uso dos descritores catalogados no DECs: "Espiritualidade", "Psicologia da Criança" e "Câncer". Após o cruzamento dos descritores fezse uma leitura dos títulos e resumos do material encontrado. Para viabilizar a coleta, foi elaborado um instrumento contendo os seguintes itens: título do periódico e do artigo/publicação, ano da publicação, temáticas abordadas, enfoque, modalidade de publicação. Buscando-se selecionar o material obtido, foram estabelecidos os critérios de inclusão: produções científicas que abordavam a espiritualidade no cuidado do paciente oncológico pediátrico; publicações escritas em português, inglês ou espanhol; documentos mais recentes sobre o tema; resumo e acesso integral on-line de artigos disponíveis nas bases de dados. Foram excluídos aqueles que não atendiam aos critérios de inclusão préestabelecidos, constituindo-se, com isso, uma amostra de 14 publicações para posterior análise. As informações obtidas mostram que a relação da espiritualidade com a saúde tornouse um tema de interesse de estudiosos nos últimos tempos, acreditando-se em sua influência positiva sobre o bem-estar das pessoas. A abordagem espiritual tem sido cada vez mais valorizada no trabalho em saúde, visto que se apresenta como forte aliada no enfrentamento biológico, social e emocional de momentos difíceis, como é o caso de uma enfermidade ratificando sua influência positiva sobre o bem-estar das pessoas. Esses estudos partem de uma visão integral da saúde, abordando o sujeito em suas diferentes dimensões e superando o modelo biomédico que acentua apenas o aspecto físico do processo saúde-doença e opera com uma concepção mecanicista do corpo e de suas funções, responsável por um atendimento fragmentado (ALVES, 2010). A espiritualidade aqui relatada não diz respeito a uma fé religiosa, mas a relação entre o sujeito em interface com o divino e as implicações resultantes desse relacionamento; como atitudes, pensamentos, sentimentos e suas manifestações em cada indivíduo. É uma dimensão que está além dos limites do universo e se relaciona com a busca de significado na vida (FORNAZARI, 2010). Pesquisa desenvolvida em 2006, envolvendo pais de crianças com câncer demostra a necessidade de orientação vinda de um conselheiro espiritual, evidenciando a importância da espiritualidade para a família, na situação de doença de um de seus membros (SCHNEIDER, MANNELL, 2006). A maioria dos pais, na referida pesquisa, apresentaram dificuldades em lidar com sua fé, quando a saúde da criança piorou; a fé foi citada como fonte de conforto e como sendo de natureza extremamente pessoal. Durante os momentos difíceis, alguns pais questionaram suas crenças, mas não abalaram a sua fé. Para os autores, o profissional de saúde pode ajudar a facilitar as práticas espirituais dos pais, oferecendo-se para fazer orações e preces junto com eles, se essa prática permitir que se sintam à vontade (NASCIMENTO, 2010). Com isso, verifica-se que o sofrimento na situação do câncer infantil torna-se inerente a rotina da criança e dos seus familiares. A vivência do sofrimento no câncer infantil tem sido descrita na literatura, destacando-se em particular a vivência da incerteza que decorre do processo de tratamento. O impacto da incerteza sobre a família está refletido nos momentos de confusão, desespero, preocupações, exaustão, desânimo, característicos do sofrimento na luta contra o câncer (ANGELO, 2010). 3

4 Nesse contexto, a maioria dos estudos indicam que a espiritualidade e a religiosidade podem contribuir como forma de adaptação ao estresse em contextos de saúde (MOREIRA- ALMEIDA, 2006). Verifica-se que a espiritualidade é fonte de conforto e esperança e têm auxiliado na melhor aceitação da condição crônica pela criança (NASCIMENTO, 2010). Há evidências de que a espiritualidade emerge como um componente gerador de esperança para as crianças e suas famílias, ao mesmo tempo protegendo-os contra o desespero e auxiliandoos no enfrentamento das dificuldades (ANGELO, 2010). A literatura aponta que estudos sobre a espiritualidade e o enfrentamento de pacientes graves tendem a focar o paciente e o cuidador adultos. Há poucos estudos que abordam a espiritualidade durante a experiência do câncer infantil(schneider, MANNELL, 2006). Pesquisas mais recentes têm revelado que os profissionais de saúde também têm se tornado cada vez mais sensíveis a essa dimensão do cuidado, entretanto as habilidades para identificá-la e avaliá-la ainda necessitam de maior conhecimento, esclarecimento de conceitos, aprimoramento profissional e fundamentação científica por meio da realização de mais pesquisas sobre o tema (ROSS, 2006). Sua participação nesse processo de construção é dificultada pelo fato de sua formação não valorizar e não prepará-lo para lidar com dimensões subjetivas não expressas de forma racional e clara. Torna-se crucial que os profissionais da saúde conheçam a sua própria linguagem espiritual, pressupostos e experiências (TAYLOR, 2003) para assim, fornecer um cuidado mais amplo às crianças com câncer. O cuidar da criança deve compreender, portanto, seu mundo particular e as etapas da infância, de forma holística no que tange a díade criança-família, buscando satisfazer suas necessidades, independente de sua condição atual (PARO, 2005). 3 Conclusões O câncer, por si só, desafia a criança e sua família. Nesse contexto os indivíduos questionam sua fé e religiosidade, e o cuidado espiritual pode ou não ser desejado, pois a maneira pela qual as famílias de crianças com câncer encontram o sentido em suas vidas ainda não está bem entendida ou reconhecida. Quando não acompanhados eficazmente, a família se desorganiza, alterando rotina e dinâmica, necessitando, portanto, de um cuidado acompanhado e assistido. No entanto, através desse trabalho, verificou-se que a religião e a espiritualidade são consideradas fontes de conforto e esperança e que têm auxiliado na melhor aceitação da condição crônica da criança pelo paciente e pela sua família. Devido ao número reduzido de publicações encontradas, percebe-se que para alcançar o completo entendimento, novos estudos que explorem a ação que tem a espiritualidade na experiência do câncer pediátrico devem ser desenvolvidos. Para que assim, os profissionais da saúde possam ser capacitados no sentido de identificar o momento certo para intervir e oferecer à família estratégias que envolvam o cuidado espiritual, fornecendo à criança um cuidado integral e mais humanizado. 4 Referências ALVES, Joseane de Souza; JUNGES, José Roque; LÓPEZ, Laura Cecília. A dimensão religiosa dos usuários na prática do atendimento à saúde: percepção dos profissionais da saúde. O Mundo da Saúde, São Paulo, v.34, n.4, p , ANGELO, Margareth. Ouvindo a voz da família: narrativas sobre sofrimento e espiritualidade. O Mundo da Saúde, São Paulo, v.34, n.4, p ,

5 FORNAZARI, Silvia Aparecida; FERREIRA, Renatha El Rafihi. Religiosidade/Espiritualidade em Pacientes Oncológicos: Qualidade de Vida e Saúde. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 26, n.2, p , MOREIRA-ALMEIDA, Alexander; LOTUFO NETO, Francisco; KOENIG, Harold G. Religiousness and mental health: a review. Rev. Bras. Psiquiatr., São Paulo, v. 28, n. 3, NASCIMENTO, Lucila Castanheira; OLIVEIRA, Fabiane Cristina Santos de; et al. Cuidado espiritual: componente essencial da prática da enfermeira pediátrica na oncologia. Acta Paul Enferm, São Paulo, v.23, n.3, p , PARO, Daniela; et al. O enfermeiro e o cuidar em Oncologia Pediátrica. Arq Ciênc Saúde, v.12, n.3, p , PEDRÃO, Raphael de Brito; BERESIN, Ruth. O enfermeiro frente à questão da espiritualidade. Einstein, v.8, p , POWELL, LH; et al. Religion and spirituality. Linkages to physical health. Am Psychol, v. 58, n. 1, p , ROSS, L. Spiritual care in nursing: an overview of research to date. J Clin Nurs, v.15, n.7, p , SCHNEIDER, MA, MANNELL, RC. Beacon in the storm: an exploration of the spirituality and faith of parents whose children have cancer. Issues Compr Pediatr Nurs, v.29, n.1, p. 3-24, SEIDL, Eliane Maria Fleury; et al. Análise Fatorial de Uma Medida de Estratégias de Enfrentamento. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v.17, n.3, p , TAYLOR, EJ. Spiritual needs of patients with cancer and family caregivers. Cancer Nurs, USA, v.26, n.4, p.260-6, WHO. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med, v.41, n.10, p , ZANELATO, Ana Paula, ANGELO Margareth. A família vivenciando a situação de ter um filho com câncer. Rev Bras Ci Saúde, v.1, n.2, p. 44-8,