A doença crónica e a deficiência relações com os recursos internos

Transcrição

1 A doença crónica e a deficiência relações com os recursos internos 9º CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE Aventura Social Faculdade de Motricidade Humana Aveiro, 10 Fevereiro de 2012 Lúcia Canha Margarida Gaspar de Matos

2 As questões do desenvolvimento

3 Jovens com Crónicas Jovens com Deficiência? Congénito vs Adquirido Funcionamento Sensorial Visível vs Invisível Idade de Início Mobilidade vs Imobilidade Duração Limitações Sobrevivência esperada (Bishop, 2005; Suris & Michaud, 2004 )

4 Adolescência Sexualidade? Relações com os pares Habilidades reprodutivas? Papel de género? Identidade Atractivo? Atractividade?

5 Comportamentos Estar deprimido Saúde Pobre Comportamentos de risco Jovens 760 doença crónica ou deficiência 6493 grupo de controle (Surís, Michaud, MDa, Akre & Sawyer, 2008)

6 As questões dos recursos e do bem-estar

7 Dimensões QV e recursos internos QV - Dimensões Intra-pessoal saúde, percepções satisfação com a vida, sentimentos de bem-estar Interpessoal Resiliência actividades sociais, pares, vida familiar Auto-determinação Extra-pessoal actividades de trabalho, escola, habitação (Frisch, 1999) Aptidões Sociais

8 Crónicas e Deficiências vs Pares < qualidade de vida < Saúde Física idade < F. Social < F. Emocional < F. Escolar (Wolf-Branigin, Schuyler, & White, 2007) Def. Mental Crónicas 44% 34% PHDA Difi. Aprendizagem Paral. Cerebral 10% 8% 4% 178 adolescentes (12-20)

9 Sintomas Problemas emocionais (Raparigas ) Deprimidos Perturbações comportamentais Baixa auto-estima Bem ajustado (Diabetes tipo1) Solidão, infelicidade e depressão e sintomas físicos (Asma) ( Suris & Michaud, 2004 )

10 O que dizem os jovens Portugueses

11 Jovens com deficiência Contexto institucionalizado o 44 jovens com deficiência o Idade (M=14) o + Controle 53 jovens faixas etárias semelhantes (M= 14) Estudantes Escolas Portugal Continental Estudo HBSC

12 Contexto institucionalizado Jovens com Deficiência > Supervisão dos pais Relação com os colegas imagem corporal + drogas Sintomas físicos

13 Grupo de controlo depressão ansiedade felicidade comunicação com os pais actividade física

14 Jovens com deficiência e crónicas Contexto inclusivo o 623 estudantes com crónica/deficiência o Estudo HBSC 2006 o = Controle: 605 estudantes Deficiência 34,2% Crónicas 65,8 %

15 Jovens com deficiência e crónicas Contexto inclusivo Asma Epilepsia Diabetes Def. sensoriais, motora, linguagem Dif Apz Outros 51,8% 10,4% 3,5% 21,9% 12,2% 178 adolescentes (12-20)

16 Contexto inclusivo Jovens com Deficiência Dificuldade de comunicação pai/mãe os meus colegas aceitam-me como eu sou não gostar da escola ou gostar +/_ Saúde razoável ou má Faltar à escola Q²

17 Grupo de controlo satisfação com a vida saúde boa sintomas físicos e psicológicos Teste T

18 Gosto pela escola deficiência crónicas Controlo não gosto gosto +/- gosto muito Colegas aceitam-me sempre Saúde razoável razoável/má excelente Faltar às aulas algumas vezes muito/não vou quase nunca Q²

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20 Focus Group Jovens adultos com deficiência o 4 jovens com deficiência motora o Idade (M=22) o 3 1

21 És feliz? Não, não sou. Mais ou menos não tenho controlo sobre a minha vida sou feliz tenho a minha família comigo Quando me sinto útil quando ajudo os outros sinto-me um bocado sozinha, mas sou feliz

22 Crescer com uma deficiência? Na adolescência era muito fechada, nada estava bem Foi difícil, o gozo dos colegas Foi essencial o apoio dos adultos, os conselhos o apoio de uma terapeuta Sempre tive muito apoio dos meus pais. Houve um tempo em que não me aceitava

23 Que emoções vos habitam? Ansiedade..às vezes tristeza e alegria domina a ansiedade... estou sempre nervosa não sei porquê..não mostro tento ter um sorriso nos lábios

24 O que te daria mais qualidade de vida? Ter mais Mobilidade Poder sair quando quisesse Tomar as decisões da minha vida Ter uma cadeira de rodas nova Ter um carro

25 Conversas Jovens com doença crónica o 2 jovens com doença crónica o Idade (M=19) o 2

26 O que vos faz feliz? Estar com os amigos, jantar fora Fazer deporto Viver um dia de cada vez Quando se está bem, aproveitar e fazer o que se gosta

27 Os outros alguns colegas são ignorantes em relação à minha doença se olharem para mim não notam que sou diabético Há adultos demasiado protectores.. isso cria barreiras entre nós e os outros partilhar com quem tem o mesmo problema, renova..dá vontade de continuar

28 O que mudou? Estou sempre consciente Não posso fazer muito de nada passar os limites uma semana posso estar bem e na outra não Fez-me crescer e responsabilizar não consegui mais ter aquela forma de pensar de criança

29 Concluindo Resiliência Factores de protecção: o Individuais Autonomia, boa saúde física e mental o Familiares suporte familiar, expectativas, coesão o Comunitários apoio dos pares, serviços de apoio (apoio instrumental) Processos de protecção e de vulnerabilidade o Abertura de oportunidades e oportunidades participação de

30 Concluindo Auto-determinação factores: Capacidade e opção de escolha Controlo sobre a vida Auto-eficácia Auto-conhecimento

31 Concluindo Pares: mais informação Inclusão vs Institucionalização? Doença crónica: absentismo escolar, percepção de saúde negativa

32 As atitudes e crenças dos pares, família e cuidadores influenciam a percepção do próprio assim como a sua habilidade para funcionar. (Blum, 1992)

33 Obrigada pela atenção!