CAPACITAÇÃO DE PAIS COM FILHOS COM DEFICIÊNCIA. Sandra Cristina Camisão Dias, ISPA IU Júlia Serpa Pimentel, ISPA IU

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1 CAPACITAÇÃO DE PAIS COM FILHOS COM DEFICIÊNCIA Sandra Cristina Camisão Dias, ISPA IU Júlia Serpa Pimentel, ISPA IU

2 Objetivos da investigação O objetivo geral é avaliar a adequação e eficácia da capacitação de pais, concretizada no projeto Oficinas de Pais, num processo de intervenção centrado na família de pessoa com deficiência. Estabeleceram-se, como hipóteses de investigação, que a participação no GAE e no COR se traduziria em: alterações nas necessidades; redes de apoio, e; competência parental percebida. Estabelece-se, ainda, que estas estas podiam variar no global, por idade e por patologia do filho.

3 Estratégia da investigação I GAE II III COR IV PPA Tempo Estado da Arte QC,Q1,Q2 Q1,Q2 Q3 Q4 Estudo 1 Estudo 2 Conclusões Estudo Empírico 1 (497 pais) Necessidades e Redes de Apoio Amostras: global, por idade e por patologia do filho Estatística descritiva. Análise sincrónica, pelos testes de Kruskall-Wallis e, por par, de Mann-Whitney. Análise diacrónica pelos testes de Wilcoxon de amostras relacionadas Estudo Empírico 2 (85 pais do estudo 1) Competência Parental Percebida Amostras: global, por idade e por patologia do filho Estatística descritiva Análise qualitativa dos comentários de Q4 Análise estatística não paramétrica; Nível de significância fixado: 0,05

4 Intervenção centrada na família Teoria bio-ecológica do desenvolvimento (Broffenbrenner, 1976, 1994) Interação dinâmica recíproca entre o ser humano e o sistema ecológico (micro, meso, exo, macro, crono) Modelo de intervenção centrado na família de 3.ª geração (Dunst, 2000) Empoderamento da família Capacitação da família (Dunst, 2000) para que, com os profissionais, interpretem as necessidades e as traduzam em procura de recursos (Lacasta, 2003) que serão obtidos pela mobilização de redes sociais formais e informais (Dunst, Trivette e Deal, 1994) Capacitação dos Pais Competência parental (orientação,controlo,emocionais,resistência ao stress) Desenvolvimento do filho Adaptado de Dunst (2012, 2013) Competência parental percebida (competência, confiança)

5 O projeto Oficina de Pais Projeto pioneiro de capacitação de pais de filhos com deficiência, promovido a nível nacional pela Associação Pais em Rede em parceria com o ISPA, com vista ao empoderamento do pai/mãe na gestão do processo de inclusão social do seu filho e, no final, à sua integração na bolsa de pais prestadores de ajuda a outros pais (Pimentel, Dias, Beltrão, 2012a/2012b). Projeto de intervenção centrado na família estruturado em 3 níveis sequenciais: Grupos de Apoio Emocional (GAE), para a aquisição de competências emocionais; Grupos de Corresponsabilização Parental (COR), para a aquisição de competências para o exercício da função parental inclusiva ; Formação de Pais prestadores de ajuda (PPA), para a aquisição de competências comunicacionais para a criação duma rede nacional de pais que apoiam outros pais na gestão do processo de inclusão dos filhos com deficiência.

6 Caracterização dos 497 pais de pessoas com deficiência Idade média de 42 anos Participação feminina (90%) Prevalência de situações conjugais entre pais biológicos (76%) mas taxa de divórcio alta (16%; Censos=6%) Situação profissional dos pais semelhante à média nacional (58%, assalariados; 18% desempregados; 8% empresários; 10% domésticas) Maioria dos filhos c/def são do sexo masculino (64%) e têm irmãos (85%) Por idade, há: Por patologia, há: 162 casos dos 0-6 anos; 117 casos de Perturbação do Espetro do Autismo; 161 casos dos 7-12 anos; 186 casos de deficiência intelectual; 84 casos dos anos, e; 66 casos de alterações neuro-musculo-esqueléticas, e; 90 casos dos 18 anos. 73 casos com outras dificuldades do desenvolvimento e da aprendizagem.

7 Instrumentos Questionário de caracterização das necessidades (Q1): Baseado na Escala de Funções de Apoio (Tegethof, 2007) adaptada de Support Functions Scale (Dunst et al.,1988): 15 tipos de necessidades numa escala Lickert 5 (nunca, quase nunca, às vezes, muitas vezes, quase sempre; i.e. raramente, às vezes, frequentemente) Redução fatorial a 3 Componentes Principais (CP), com variância explicada de 56,8%: CP 1, necessidades práticas: ajuda para tomar conta do filho (A), em casa no dia-a-dia (C), cuidar do filho (K), transportar o filho (M) e para libertar tempo para si (O) CP 2, necessidades emocionais: alguém para falar das coisas que o preocupam (D) para conviver ou distrairse (E), para aconselhar (G) ou encorajar (H) CP 3, necessidades técnicas: informação de Serviços (N) e ajuda junto deles (B); ajuda para se relacionar (I) para explicar o problema do filho (F) e informar-se sobre ele (J) e falar da sua educação e saúde (L). Questionário de caracterização das redes de apoio por necessidade (Q2) Baseado na Escala de Apoio Social (Tegethof, 2007) que adotou a Social Support Scale (Dunst et al.,1988): cruza 11 tipos de redes de apoio para cada uma das 15 necessidades (iguais às de Q1) com sinalização da sua utilização numa escala dicotómica (Sim/Não) Classes de redes de apoio: cônjuge (1-cônjuge/companheiro); familiares em linha reta (2-pais/sogros e 3- filhos); outros membros da família (4-irmãos/ cunhados; 5-outros familiares); amigos (7-amigos e 8-colegas); profissionais (9-instituições e 10-profissionais); outros (6-vizinhos e 11-outros).

8 Instrumentos Questionários de Auto-competência Parental (Q3 e Q4) Q3 Caracterização da competência parental percebida através da EACP (inspirada na Parenting Sense of Competence) de 4 dimensões com 20 afirmações com preferências Lickert 6. Redução fatorial em 4 CP (variância explicada de 55,2%): competência de orientação da vida do filho (itens: A, B, E, F, I, M, T); competência de controlo quanto ao que sucede ao filho (itens: D, L, P, R); competência emocional do pai (itens: H, J, N, O, S); resistência ao stress do pai (itens: C, G, K, Q). Q4 Sinalização de mudança da competência parental percebida, em IV face a III, através de variável dicotómica (Manteve-se/Alterou-se) para cada uma das 20 variáveis do Q3, indicandose o seu sentido, positivo ou negativo, em comentário.

9 Estudo 1.1 Necessidades Resultados sincrónicos Na amostra global, em I e II:: os pais raramente precisam de ajuda técnica para explicar o problema do filho (F) e frequentemente precisam de ajuda emocional para falar do que os preocupam (D) As necessidades de apoio social diferenciam-se com a idade do filho as necessidades, em especial as técnicas, são mais intensas para os pais com filhos mais novos As necessidades de apoio social diferenciam-se com a patologia do filho as necessidades sentidas, onde não surgem as necessidades emocionais, indicam que estas são mais intensas para os pais com filhos com diagnóstico de autismo. (dados da amostra 2011/2012)

10 Estudo 1.1 Necessidades Resultados diacrónicos Na amostra global, a participação no GAE não se refletiu em alterações significativas nas necessidades dos pais no seu conjunto. A participação no GAE refletiu-se em alterações significativas nas necessidades dos pais nas sub-amostras etárias: Intensificaram-se as nec. emocionais E (convívio) e G (aconselhamento), na sub-amostra 7-12 anos, e H (encorajamento) na sub-amostra 18+ anos; A participação no GAE refletiu-se em alterações significativas nas necessidades dos pais nas sub-amostras por patologia: no Autismo, a redução da frequência da necessidade técnica para explicar o problema (F); na Deficiência Intelectual, a redução da frequência da necessidade emocional de falar do que o preocupa (D); nas Alterações neuro-musculo-esqueléticas, o aumento da frequência da necessidade emocional de convívio (E) e das necessidades técnicas para explicar o problema (F) e contatar outros em situação semelhante (I); nas Outras Dificuldades de Desenvolvimento e Aprendizagem, o aumento da necessidade técnica junto de serviços (B). (dados da amostra 2011/2012)

11 Estudo 1.2 Redes de apoio - Resultados sincrónicos Na amostra global, a participação no GAE não se refletiu em alterações significativas nas redes de apoio dos pais no seu conjunto. As redes de apoio por necessidade diferenciam-se com a idade do filho diferenças significativas das sub-amostras 0-6 e 18+ anos, entre si, e com as restantes; o recurso ao cônjuge e aos familiares em linha reta é maior na sub-amostra 0-6 e menor na 18+ anos; com o crescimento do filho c/def o recurso aos pais/sogros diminui e aos outros filhos aumenta; nas nec. Técnicas, a sub-amostra 18+ anos recorre mais aos outros filhos; a sub-amostra 0-6 anos recorre mais aos profissionais. As redes de apoio mobilizadas pelos pais, por necessidade, diferenciam-se consoante a patologia do filho com deficiência. O recurso a profissionais é mais abrangente na subamostra do autismo e nas outras dificuldades de desenvolvimento e aprendizagem; O recurso a profissionais é menos abrangente nas alterações neuro-músculo esqueléticas.

12 Estudo 2 Competência parental - Resultados Os resultados de Q3 indicam auto-avaliação global: positiva nas competências de orientação, e; mista nas competências emocionais e de resistência ao stress. A competência parental diferencia-se com a idade do filho, destacando-se : nas competências de orientação nas subaamostras 0-6 anos (item E) e (item M); na competência emocional uma avaliação positiva apenas nos participantes que têm filhos até aos 17 anos relativamente à angústia e uma avaliação negativa, apenas para pais da subamostra 0-6 anos no sentimento de centração no filho, e; apenas os pais de filhos entre os 7 e os 12 não exprimem sentimentos de incompetência para a dimensão emocional. A competência parental diferencia-se com a patologia do filho, destacando-se : na perceção de competência de orientação um número superior de variáveis com avaliação positiva nos casos de Outras Dificuldades de Desenvolvimento e Aprendizagem e nos de Autismo (em comparação com as outras deficiências), e; na perceção de competência emocional avaliações mais variáveis com avaliação negativa nos casos de Alterações Neuro-Musculo-Esqueléticas.

13 Estudo 2 Competência parental - Resultados Os resultados de Q4 afirmam alterações positivas na competência parental percebida:, apontando para: alterações na amostra global, destacando-se (com 30%+ de referências): as comp. de orientação, controlo e resistência ao stress. alterações diferenciadas com a idade do filho, destacando-se : as competências emocionais, se o filho tem até 6 anos; as competências de controlo, se o filho tem 7-12 anos, e; que a extensão da mudança diminui com a idade do filho. alterações diferenciadas com a patologia do filho, destacando-se: mudanças extensas, em todas as competências, nas subamostras Outras Dificuldades de Desenvolvimento e de Aprendizagem e Autismo (nesta, as alterações incidiram especialmente na competência de controlo, dimensão não salientada em Q3); na sub-amostra Deficiência Intelectual não se verificaram alterações de destaque.

14 Discussão de Resultados Necessidades de apoio social dos pais (Estudo 1) A necessidade de falar com alguém em quem possam confiar das coisas que as preocupam [tb.craveirinha (2003)] vai de encontro às necessidades manifestadas de partilha, capacitação e informação [sendo esta a necessidade principal para Serrano(2003), Petronilho (2010)]. As necessidades das famílias variam em função da idade do filho c/def. [tb. Carpenter (2002), etc.]. A elevada intensidade das necessidades técnicas, e a sua rigidez, nas sub-amostras 0-6 anos e Autismo, sustenta a consensual autonomia da intervenção precoce e a polémica especificidade do Autismo (Geraldes, 2005). A intensificação da necessidade alguém com quem conviver ou distrair-se, para a subamostra 7-12 anos, conjuga-se com o descentramento e revitalização social, o que contraria o característico isolamento das famílias com pessoas c/def. (Coelho & Coelho, 2001; Carvalho, 2009), e indica eficácia do GAE. A intensificação da necessidade encorajamento, na sub-amostra 18+ anos explica-se pela carga emocional com o reviver de situações traumáticas.

15 Discussão de Resultados Redes de apoio social por necessidade (Estudo 1) As principais redes de apoio são o cônjuge (todas as necessidades), os familiares (necessidades práticas), o profissional (necessidades técnicas) e os amigos (necessidades emocionais e relacionais [tb. Serrano (2003) e Carvalho (2009)]. A participação nos GAE refletiu-se em alterações significativas nas redes de apoio, destacandose: maior recurso a profissionais, cônjuge e familiares, pela subamostra 0-6 anos; menor recurso aos pais/sogros, na sub-amostra 18+ anos, e; maior recurso a profissionais para o Autismo e nas Outras Dificuldades De Desenvolvimento E Aprendizagem e menos abrangente nas Alterações Neuro-Músculo Esqueléticas. Competência parental percebida (Estudo 2) Da sinalização da mudança na competência parental percebida, destaca-se: o facto da apreciação positiva das opções educativas, durante a idade escolar do filho, se tornar negativa quando este atinge a vida adulta, e; a diminuição drástica da extensão das mudanças nos pais de filhos mais velhos.

16 Obrigada pela atenção! Qualquer contato ou esclarecimento adicional: Sandra Dias, ISPA IU Júlia Serpa Pimentel, ISPA IU