Enfrentar a velhice e a doença crónica: um programa de apoio a doentes com AVC e seus familiares

Transcrição

1 Enfrentar a velhice e a doença crónica: um programa de apoio a doentes com AVC e seus familiares Liliana Sousa Universidade de aveiro Lilianax@cs.ua.pt Elementos da equipa de investigação José Rente, Eunice Garcez, Júlia Nunes, Joana Saraiva, Álvaro Mendes, Silvana Pereira, Sofia Neves, Assunção Almeida, Ana Paula Relvas, Raquel Chiquelho e Carla Eusébio.

2 Velhice e Doença Crónica Co-existência dos dois fenómenos: a) Alteração do padrão das doenças: aumento das doenças crónicas. Importância da qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. b) Envelhecimento da população: maior incidência de doenças crónicas nos idosos (convivem mais anos com a doença). Adaptação à doença essencial na construção e/ou promoção do envelhecimento bem sucedido. Velhice e Doença Crónica (cont.) Quando a doença crónica acorre na velhice (ou idade próxima) dificulta a construção dum envelhecimento bem sucedido. PORQUE: Reforça as imagens negativas da velhice: doente, dependente e inútil. Apaga as imagens positivas: sabedoria e experiência de vida. Facilita a infantilização do doente idoso, prejudicando a sua autonomia.

3 Doença Crónica e Família Uma doença crónica acontece à família... Coloca problemas à família que podem rivalizar em consequências negativas com a condição física do paciente. O envolvimento da família é dificultado por algumas crenças: A família dos idosos não se interessa! Ou os filhos adultos não querem saber dos seus pais idosos! Porém, a maioria dos idosos vive com filhos, irmãos e/ou cônjuges, que lhes providenciam cuidados e apoio. Doença Crónica, Família e Envelhecimento Bem Sucedido Envelhecer bem é diferente de não envelhecer ou não ter doenças/incapacidade, Significa ser capaz de se adaptar a novas circunstâncias. Os idosos, pela experiência de vida e maturidade, têm uma mais valia! Necessário: modalidade de apoio especificas para pessoas (quase) idosas com condições crónicas e suas famílias. Com o objectivo de promover o envelhecimento bem sucedido a nível individual e familiar.

4 ProFamílias programa de apoio a doentes crónicos idosos e suas famílias AVC- acidente vascular cerebral Desenvolvido e implementado no HIP, S.A.- Aveiro (Hospital Infante D. Pedro) A maioria dos doentes são idosos, mas decidiuse incluir pacientes de qualquer idade: i) Demonstra-se que a doença crónica não é exclusiva dos idosos. ii) Descentra-se a doença e a idade, para incidir nos aspectos da vida familiar e social. Incide na fase de crise da doença Até 1 a 2 anos após o diagnóstico (tempo necessário para as famílias compreenderem o impacto de uma condição crónica nas suas vidas).

5 Objectivos a) Compatibilizar as exigências do doente e da doença, com as necessidades familiares e de cada membro. b) Promover o envelhecimento bem sucedido do doente crónico e dos restantes membros da família. c) Assegurar, da parte dos serviços de saúde, cuidados centrados na qualidade de vida do doente idoso crónico e sua família. Objectivos adicionais: promover a adesão aos tratamentos; reduzir sentimentos de estigmatização; diminuição de internamentos e consultas; e, por consequência, diminuição das despesas. Metodologia a) Abordagem psicoeducativa Componente educativa/informativa Componente de suporte (ou psicológica) b) Grupos de discussão multi- famílias Fóruns em que as famílias partilham vivências, sentimentos e estratégias. Previne o isolamento social e emocional.

6 Metodologia (cont.) Grupos de discussão multi-famílias (4 a 5 famílias; máximo de 20 pessoas). 6 sessões semanais de 90 minutos. 2 psicólogos/coordenadores por sessão. Participação multidisciplinar: médico, enfermeiro, técnico de serviço social, Distribuição às famílias de folhetos informativos. Participantes 5 grupos pro- Famílias 17 doentes/famílias; 39 participantes (22 familiares não doentes). Doentes: idade média 59 anos; 64,7% - homens. Familiares não doentes: idade média 48,3; 72,7% - mulheres. 63,4% dos participantes até 4 anos de escolaridade (existem todos os níveis de ensino). Parentesco dos familiares: cônjuge - 54,5%; filhos - 22,7%; irmãos, netos e sobrinhos - 18,2%; amigos- 4,5%.

7 1ª Sessão (educativa e de suporte) Apresentações. Informação sobre a doença (colaboração do médico) Impacto da doença (positivo e negativo). Estratégias para superar os aspectos negativos. Tarefa: contactar alguém durante a semana. 2ª Sessão (suporte) Gestão das emoções. Jogo. Tarefa: aplicar o jogo durante a semana.

8 3ª Sessão (educativa e de suporte) Instituições de apoio na comunidade (colaboração da técnica de serviço social) Estratégias de resolução de problemas Tarefa: usar a estratégia durante a semana. 4ª Sessão (educativa e de suporte) Informação sobre os cuidados a ter em casa. (colaboração de um enfermeiro) Competências de comunicação: assertividade (técnica DESC). Tarefa: usar a técnica DESC durante a semana.

9 5ª Sessão (educativa/suporte) Gestão do stresse. Relaxamento. Tarefa: tentar usar o relaxamento em casa. 6ª Sessão (de suporte de finalização) Desejos para o futuro. Cerimónia de encerramento (fotografias e lanche).

10 Avaliação do programa a) Entrevistas com os participantes (avaliação qualitativa). b) Estudo experimental (quantitativo). Alguns dos principais resultados

11 Principais Benefícios Maior compreensão sobre a doença Não sabia bem o que se tinha passado com o meu marido. Aqui soube e fiquei contente de saber! Percepção de auto-competência (emocional e instrumental) Ensinaram-nos aquelas coisas todas (...), nunca pensar só no lado negativo, mas ter opções para resolver o mesmo problema! Apoio emocional É o apoio, estas conversas (...), faz-nos bem, pôr cá para fora e ouvir os outros... E vocês dão-nos soluções e nós adaptamos à nossa maneira de ser e faz muito bem! Diminuição do isolamento social e emocional Dá mais coragem! Estar ali com o grupo, é bom, para a pessoa ver que não é só ela que tem aquele problema! Sugestões dos participantes Manter acompanhamento do grupo uma vez por mês. Alargar o tempo de intervenção do médico e do enfermeiro. Colaboração de outros técnicos (terapeuta da fala, fisioterapeuta, psiquiatria). Alargar o apoio a sujeitos com outras patologias.

12 Stresse e funcionamento familiar - Melhores níveis de ajustamento psicossocial dos pacientes. - Funcionamento familiar mais flexível, respeitando a autonomia individual e mantendo a ligação entre os membros. Implicações a nível institucional Não representa custos acrescidos (exige dois psicólogos). Tem efeitos na redução dos custos: Diminui as dúvidas em relação à doença, aumentado a adesão aos tratamentos. Diminui os níveis de stresse de doentes e seus familiares, evitando consultas por problemas associados. Evita disfuncionamentos familiares e problemas de desenvolvimento nos seus membros. Aumenta a colaboração da família com a equipa de saúde, melhorando a satisfação dos profissionais. Os serviços fornecem cuidados de maior qualidade e humanizados.

13 Conclusões A população idosa é um grupo em rápido crescimento, que precisa de cuidados que garantam a sua autonomia e dignidade. As suas famílias, que assumem o papel de cuidadores, necessitam de apoio, pois chegam a acumular os cuidados a pais e filhos. Apoiar o bem-estar do doente idoso e da sua família constitui um factor de protecção para uma velhice bem sucedida.