Programa de apoio psico-educativo para pessoas idosas com demência e suas famílias

Transcrição

1 Programa de apoio psico-educativo para pessoas idosas com demência e suas famílias Sara Guerra, Álvaro Mendes, Daniela Figueiredo, Liliana Sousa Mundialmente 2000:mais de 25 milhões de pessoas com demência. 2030:prevê-se que ultrapasse mais de 60 milhões. 4.6 milhões de casos novos/ano 1 caso novo/7 segundos. [Ferri et al., 2005; Launer, 2005] Em Portugal 153 mil pessoas têm demência [90 mil com diagnóstico de Alzheimer] [1% da nossa população] [Alzheimer Portugal, 2009] 1

2 - Transformações demográficas; - Alterações na estrutura familiar Como fica a disponibilidade familiar? Desenvolvimento e adequação das formas de intervenção e de apoio. E se a pessoa que necessita de cuidados tiver demência? - Cuidar de uma pessoa com demência cuidar de uma pessoa cujo estado cognitivo não se encontra comprometido, que compreende o que lhe é dito e que pode cooperar [24/24h] - A família tem de realizar uma tarefa altamente especializada e a tempo inteiro, que exige conhecimentos específicos, competências e atitude [p.e., saber como lidar com os SPCD s]. 2

3 A demência, enquanto condição crónica, afecta cada membro da família (não só o doente) e a família como uma unidade, colocando dificuldades à vida familiar. A intervenção baseia-se num paradigma de stress e coping, encoraja um clima de ausência de culpabilização e permite explorar novas estratégias. 1. Facilitar uma adequada adaptação da família à demência, enquanto condição crónica, de um dos seus membros, promovendo a qualidade de vida da família; 2. Promover a comunicação entre a família, os profissionais e os sistemas formais de apoio. 3

4 Integrado Baseado em modelos colaborativos/participativos Desenvolvido num Centro de Saúde (PHC) Entrevista com as famílias Aprovação pela Comissão de Ética da A.R.S. do Centro. Identificação de diagnósticos demenciais com menos de 2 anos pelos médicos de família. Contactos [morada e telefone] das famílias identificadas; famílias contactadas por telefone. Duas fases: i) esclarecimento sobre o programa; ii) recolha de informação (necessidades e expectativas). 4

5 Relação com o receptor de cuidados: cônjuges (n=2), filhas (n=2), sobrinhas (n=1) e genros (n=1). Média etária: 56,17 anos (DP: 15,42). Género: predominantemente feminino (n=5). Profissão: predominantemente reformados (n=4). Escolaridade: Sem habilitações literárias (n=1); Ensino Superior (n=1); entre 4 a 7 anos de escolaridade (n=4) Estado Civil: casados (n=5); viúvos (n=1). Duração da prestação de cuidados: entre 1 a 2 anos (n=3); há mais de 2 anos (n=3). [n=6] Média etária: 79,6 anos (DP: 5,77) Género: masculino (n=3); feminino (n=2). Profissão: todos se encontram reformados. Estado Civil: casados (n=4); viúvos (n=1). Escolaridade: todos têm a 4ª classe. Diagnóstico provável/possível de doença de Alzheimer (n=4); Demência senil (n=1). Dependência (Índice de Barthel): dependência total (n=1); dependência moderada (n=1); dependência ligeira (n=3). [n=5] Quadro 1. Caracterização das famílias que participam nas sessões Quadro 2. Caracterização das pessoas idosas com demência (A) Sessões psico-educativas para as famílias (B) Estimulação cognitiva para a pessoa idosa com demência Serviço de referência pós-intervenção (pós-programa) 5

6 Sessão Componente Temas/actividades 1 Apresentações. Educativa Apoio emocional Informação sobre a doença. Impacto da doença na família. 2 Educativa Apoio emocional Cuidar de si. Introdução às técnicas de relaxamento 3 Educativa Apoio emocional Cuidados à pessoa idosa com demência. Gestão de stress e coping. 4 Apoio emocional Educativa Apoio social Comunicação de sentimentos, necessidades e preocupações. Comunicação na demência. Importância das redes sociais. 5 Apoio social Apoio emocional Serviços de Apoio. Gestão das emoções. 6 Apoio emocional Educativo Capacitação da tomada de decisão. Aspectos legais e financeiros. Ritualização e finalização. Curto-prazo [2 semanas depois] Metodologia: focus group Aspectos estruturais e funcionais do programa (papel do moderador; módulo do auto-cuidado) Benefícios individuais e familiares (partilha de experiências; normalização de sentimentos; aumento do sentido de competência). 6

7 Divulgação do programa recrutamento dos voluntários [profissionais e estudantes da área da saúde com experiência no âmbito da gerontologia/geriatria e/ou na demência] Inscreveram-se 6 pessoas: Média etária: 27,16 anos (dos 19 aos 51). Todas do género feminino. 5 solteiras; 1 casada. 4 gerontólogas; 1 enfermeira; 1 estudante de gerontologia. Curto-prazo [1 mês depois] Metodologia: entrevista semi-estruturada, aplicada à família Aspectos positivos: É bom porque se não tivesse o voluntário, eu não podia assistir às sessões, ou seja, não podia aprender nem podia partilhar o que sinto. [P., 71 anos]; Eles permitiram que tivéssemos tempo para nós. [T., 39 anos]; O meu marido adorava fazer as actividades com as voluntárias, ficava sempre feliz quando elas chegavam. [V., 75 anos] Aspectos a melhorar: Estamos pouco tempo com os voluntários porque estamos nas sessões. Podíamos estar mais tempo com eles para aprender o que eles fazem., para observá-los! [P., 71 anos]. 7

8 Médio-prazo [3 meses após a finalização das componentes A e B] Metodologia: photovoice (PhV) Impacto positivo e negativo do programa. Captar o processo de mudança (process of change) ou seja, a sua significância clínica (Kazdin, 1999) Aquisição de informação sobre a doença Partilha e normalização de sentimentos e experiências Capacidade para analisar os aspectos positivos da situação Capacidade para pedir ajuda quando necessário. Mais união familiar Melhoria da gestão emocional Consciencialização da importância do auto-cuidado 8

9 (a) Melhor gestão emocional (mais paciência, mais tolerância, mais auto-controlo) O programa ajudou-me a ter mais paciência e a ser mais tolerante. Agora tento fazer com que a minha tia fique mais satisfeita e mais feliz. Ela gosta que eu esteja à beira dela e fale com ela. Um dos impactos positivos simbolizado na fotografia foi a capacidade de me controlar melhor em situações mais difíceis e, por outro lado, a motivação que agora tenho para proporcionar à minha tia momentos de boa disposição. [Família Dias] Imagem 1. Lidar com a situação 5 famílias, 6 fotografias Recrutamento: Técnica Snow Ball - Começou com a Técnica de Serviço Social do Centro de Saúde Foram recrutados 5 T.S.S.: Técnicas de Serviço Social. Média etária: 41 anos (dos 31 aos 54). Todas do género feminino. 9

10 Médio-prazo [6 meses depois] Metodologia: entrevista semi-estruturada, aplicada individualmente As famílias sentem-se mais seguras com o facto de terem um T.S.S. disponível: Sinto-me mais segura. É bom saber que temos alguém a quem recorrer, no caso de termos novas necessidades. [M., 39 anos]; É bom sabermos que existe uma pessoa que nos pode ajudar a responder às nossas dúvidas. [M., 39 anos]; A assistente social ajuda-nos, dá-nos uma luz orienta-nos! [P., 71 anos]; Isto é muito bom porque em doenças assim vão sempre surgindo novas dificuldades! [V., 75 anos] 1. O profamílias-demência parece ser um programa eficaz na resposta às necessidades das famílias que cuidam de um idoso com demência. 2. Abordagem colaborativa [facilitadores e participantes desenvolvem uma relação baseada na igualdade, na empatia e na inclusão]; 3. O programa não representa um aumento nos custos; na realidade, ele poderá ter um efeito na redução dos custos ao diminuir as dúvidas que as famílias têm acerca da doença, ao diminuir os níveis de stress e ao prevenir disfunções familiares. 4. A concretização do profamílias demência permitiu projectar novas linhas orientadoras ao desenvolvimento de futuros programas onde se possa integrar o apoio à pessoa idosa com demência e à sua família, a curto médio e longo prazo, integrando a saúde e a acção social. 10

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