Sumário 4 Mensagem da Administração 5 Nossas crenças 6 Quem somos 15 Perspectivas e estratégias 16 Fontes de financiamento 22 GRAACC em ação 32

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1 Relatório de atividades 2008

2 Sumário 4 Mensagem da Administração 5 Nossas crenças 6 Quem somos 15 Perspectivas e estratégias 16 Fontes de financiamento 22 GRAACC em ação 32 Demonstrações financeiras

3 mensagem da administração O valor das parcerias Ao completar 17 anos de vida, o GRAACC tem pelos próximos anos um grande desafio: ampliar o atendimento às centenas de crianças e adolescentes vítimas de câncer que buscam tratamento no hospital com a esperança de vencer a doença. O trabalho se tornará ainda mais desafiador devido à tendência de o atendimento médico do GRAACC se concentrar nos casos mais complexos (tumores neurológicos, oculares e ortopédicos), o que certamente exige períodos mais longos de internação e novos investimentos. Desde 1998, quando inaugurou seu hospital, o Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP), as conquistas do GRAACC no tratamento integral e humanizado em busca da cura do câncer pediátrico ganharam o reconhecimento da sociedade e da comunidade médica, inclusive no exterior. O hospital do GRAACC transformou-se num centro de grande referência, na América Latina, operando com equipamentos de última geração, serviços especializados e excelentes resultados no combate à doença. Ao mesmo tempo, a instituição tem incentivado o desenvolvimento de pesquisas científicas e promovido a formação de profissionais altamente especializados em oncologia infanto-juvenil. Por não residir na capital paulista, ou mesmo fora do Estado de São Paulo, boa parte dos jovens pacientes que recorrem ao tratamento do GRAACC acaba sendo retirada do convívio com suas famílias. Mas, para aliviar essa situação de ausência da rotina familiar, aqueles que necessitam podem se hospedar na Casa de Apoio do GRAACC, a Casa Ronald McDonald São Paulo, inaugurada em Ali, contam com o suporte extra-hospitalar necessário (alimentação, educação, transporte e lazer) durante todo o período de tratamento. Numa experiência inovadora de saúde, isso significa garantir a própria continuidade dos procedimentos médicos, favorecendo assim maior complacência ao tratamento e aumento das chances de cura. O trabalho e a dedicação de profissionais com reconhecida competência contribuiu para a criação de uma organização única no País. Constituído de forma tripartite, o modelo de gestão do GRAACC conta com representantes da sociedade, da universidade e do setor empresarial. O hospital opera sob a sua administração e gerência, enquanto a assistência médica, o ensino e a pesquisa científica se desenvolvem por meio do convênio firmado com a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp/EPM). Nossa unidade hospitalar realiza, mensalmente, cerca de atendimentos, entre sessões de quimioterapia, consultas médicas, procedimentos ambulatoriais, cirurgias e transplantes de medula óssea. O GRAACC tem como principal missão garantir a crianças e adolescentes com câncer, dentro do mais avançado padrão científico, o direito de alcançar todas as chances de cura com qualidade de vida. No decorrer dos últimos anos isso tem sido possível graças ao trabalho de uma equipe multidisciplinar de especialistas médicos, enfermeiros, dentistas, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais, pedagogos e recreadores, sempre apoiada por um abnegado e convicto grupo de voluntários. Ao todo são 300 funcionários e 380 voluntários, além de outros colaboradores externos, estudantes da Unifesp/ EPM e de mão de obra terceirizada, que diariamente ajudam a organização a alcançar o seu maior objetivo salvar vidas. O trabalho do GRAACC tem sido reconhecido pelos resultados obtidos na cura do câncer infanto-juvenil, que alcançam índices em torno de 70%, próximos aos verificados em instituições de saúde europeias e norte-americanas. Com a divulgação deste Relatório de Atividades 2008, queremos compartilhar com a sociedade brasileira um pouco da história e das muitas realizações que certamente orgulham e que, sem dúvida, recompensam todos aqueles que já se envolveram nas ações desenvolvidas pelo GRAACC desde a sua fundação, em Nos próximos anos, outros desafios despontarão no horizonte. Entre eles a ampliação da assistência dos casos de alta complexidade, a implantação de um centro de ensino à distância e o aumento da nossa área de pesquisa científica. É nesse cenário desafiador que queremos, em primeiro lugar, dizer que sem a participação de vocês, sociedade em geral, isto não seria possível e, em segundo lugar, agradecer a todos os que têm acreditado e contribuído para a continuidade das iniciativas desenvolvidas pelo GRAACC. Somente com a participação civil consciente dos cidadãos, das instituições e das organizações empresariais que nos apoiam é que será possível cumprir nosso papel, realizar nossa missão, melhorar a qualidade e ampliar cada vez mais o atendimento que prestamos às crianças e adolescentes atingidos pelo câncer. Sérgio Antônio Garcia Amoroso Presidente Dr. Antônio Sérgio Petrilli Superintendente Geral 4 5

4 nossas crenças Visão estratégica Disponibilizar recursos técnicos, científicos e humanos adequados, atuando como centro de referência em diagnóstico e tratamento do câncer infanto-juvenil. Oferecer apoio multidisciplinar e suporte social, com a finalidade de manter a adesão ao tratamento. Treinar e capacitar profissionais, buscando multiplicar conhecimento e promover impacto na assistência à saúde do País. Trabalhar, constantemente em parceria, somando esforços com a Comunidade, a Universidade e o Empresariado, através de mobilização de recursos, gestão participativa e potencialização de conhecimento. Promover a atuação efetiva do voluntariado. Garantir acesso ao tratamento às crianças e adolescentes de famílias de baixa renda. Valores competência ética transparência Missão solidariedade trabalho em equipe igualdade nas relações Garantir a crianças e adolescentes com câncer, dentro do mais avançado padrão científico, o direito de alcançar todas as chances de cura com qualidade de vida. 6 7

5 quem somos? Perfil Organização busca ampliar o acesso ao tratamento do câncer infantil Para descomplicar Todo o nosso corpo é formado por pedacinhos muito, muito pequenos chamados células. Quando algumas células se multiplicam muito, sem controle, forma-se um tumor, ou um câncer. Existem muitos tipos de câncer. Doenças em adultos são diferentes das doenças que aparecem em crianças. Em geral, não é possível saber por que uma criança desenvolveu o câncer. O Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (GRAACC) é uma organização não governamental dedicada a combater e tratar o câncer infantil, por meio do conhecimento, com alto padrão científico, e com o mínimo impacto sobre a experiência da infância. De caráter assistencial e beneficente, constituiu-se legalmente em 1991, com o objetivo de oferecer tratamento de qualidade a crianças e adolescentes brasileiros com câncer. Atualmente, a organização apresenta índices médios de cura de 70%, equivalente aos melhores centros de tratamento da doença no mundo. Para tanto, estabeleceu uma tríade que sustenta, orienta e capacita a instituição: da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), vem o conhecimento e as práticas técnico-científicas; o empresariado contribui com sua experiência em administração e empreendedorismo; e o envolvimento da sociedade garante a humanização do tratamento e as doações necessárias para manter o atendimento dentro do que há de mais avançado em tratamento do câncer infantil. Algumas das principais conquistas da evolução do GRAACC se aceleraram em 1998 com a inauguração de seu» O Graacc cuida de toda a saúde da criança, oferecendo serviços complementares e atendimento humanizado hospital, o Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP). Em dez anos de operações, o hospital do GRAACC tornou-se centro de referência na América Latina, tanto por seus equipamentos de última geração, serviços especializados e resultados do atendimento, quanto pela promoção do conhecimento, com desenvolvimento de pesquisas e formação de profissionais. À constante busca pela excelência no tratamento, soma-se uma série de ações voltadas à preservação da infância e à participação da família, garantindo qualidade de vida aos 300 novos pacientes recebidos, em média, por ano. Equipe multidisciplinar Para assegurar a eficiência do tratamento e a qualidade de vida da criança, o GRAACC atua em várias frentes. Opera sob o conceito de hospitaldia, que mantém o paciente em seu ambiente familiar e social, e conta com uma equipe altamente qualificada, composta por profissionais de diferentes especialidades, como médicos, enfermeiros, dentistas, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais, pedagogos e recreadores. Todo o trabalho é reforçado por voluntários, que dedicam quatro horas semanais a diversos tipos de atividades dentro do hospital. Com processos capacitados e certificados pela norma ISO 9001, o trabalho voluntário gera uma economia estimada em torno de 18% do orçamento da instituição. Ao todo, o público interno do GRAACC é formado por 482 funcionários e 380 voluntários, além de voluntários externos, estudantes da universidade e mão de obra terceirizada que, diariamente, ajudam a organização a realizar sua missão. Democratizar esperanças Oferecido a todos aqueles que o procuram, independentemente de sua condição financeira, e com duração média de um ano por paciente, o tratamento contra o câncer demanda grandes despesas do GRAACC. Câncer infanto-juvenil em números (Brasil) A maior parte dos custos é destinada a medicamentos, corpo de profissionais e manutenção da estrutura hospitalar. Ao todo, a instituição agrega milhares de doadores, que acreditam no seu trabalho. O envolvimento da sociedade é, assim, fundamental para a manutenção do trabalho do GRAACC. Cerca de 95% das crianças e dos adolescentes que chegam ao hospital são encaminhados pelo SUS, contra 5% que vêm de convênios médicos e particulares, e 68% das famílias atendidas têm um orçamento mensal de até três salários mínimos. Mais de 9 mil novos casos por ano Primeira causa de morte por doença após 1 ano de idade até o fim da adolescência Não conheço, em nenhum lugar do mundo, uma instituição que faça tanto pela luta contra o câncer infantil quanto o GRAACC. Também não consigo imaginar, no vasto campo da atividade humana, um trabalho mais nobre e gratificante do que o desenvolvido por esse extraordinário e abnegado grupo a favor das crianças e dos adolescentes com câncer. O GRAACC é uma verdadeira dádiva para todos os brasileiros e eu me sinto privilegiado por testemunhar esses 18 anos de existência da entidade. Walter Feldman Secretário de Esportes, Lazer e Recreação do município de São Paulo 8 9

6 quem somos Da ideia à prática Reunião de saberes e de compromisso com a causa constroem uma história de sucesso O GRAACC nasceu em 1991, graças à iniciativa do Dr. Sérgio Petrilli, então chefe do setor de Oncologia do Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina, da Unifesp; do engenheiro Jacinto Guidolin, voluntário; e de Lea Della Casa Mingione, voluntária experiente em entidades de combate ao câncer. O primeiro passo foi transferir o Setor de Oncologia pediátrica do Hospital São Paulo para uma casa, que ficou conhecida como a casinha. Os pequenos pacientes eram tratados nesse local, dentro do conceito de hospitaldia, no qual as crianças recebem atendimento médico e assistencial e voltam para suas casas. Inauguração do novo hospital, 1998 com uma estrutura de 11 andares que substitui a casinha como sede dos atendimentos, ampliando o público beneficiado. Assinatura de convênio de parceria técnicocientífico entre o GRAACC e a Unifesp e criação do Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP). A parceria impulsiona o desenvolvimento de pesquisas e o aperfeiçoamento do atendimento. Inauguração de nova Casa de 2007 Apoio, que, em parceria com o Instituto Ronald McDonald, passa a se chamar Casa Ronald McDonald São Paulo Criação, em parceria com o Banco do Brasil, dos laboratórios de Genética, Biologia Molecular e Hematologia, que colocam o GRAACC no círculo das pesquisas de ponta no mundo. Ouvi falar do GRAACC pela primeira vez em Fiquei impressionado com o trabalho da organização, a dedicação de seus voluntários e os êxitos no combate ao câncer infanto-juvenil. Em seus 18 anos, o GRAACC granjeou o respeito da comunidade científica, do governo e do público em geral. Os dez anos de seu hospital e das curas que proporcionou são outro atestado de sua importância. Graças à visão de futuro e à competência de seus administradores, à qualidade de seu corpo médico e dos auxiliares, e à dedicação de seus voluntários, o GRAACC tem tudo para continuar prestando bons serviços tanto às crianças e aos adolescentes que dele se beneficiam quanto ao País. Mailson da Nóbrega Consultor e ex-ministro da Fazenda 1991 Criação do GRAACC a partir de um grupo de pessoas (médicos, profissionais da saúde, empresários, voluntários). O atendimento é realizado em frente ao Hospital São Paulo. Inauguração da Casa de 1993 Apoio, mantida com recursos do McDia Feliz na Grande São Paulo Início da captação de recursos de pessoas e empresas para construção de um hospital próprio. Habilitação do hospital para realizar 2008 transplantes de medula óssea não aparentados. O voluntariado do GRAACC obtem certificação ISO Reforma da UTI Pediátrica, com ampliação da capacidade de atendimento de quatro para sete leitos

7 quem somos Compromisso com a evolução Trajetória de dez anos registra desafios e conquistas Q uando assumiu o compromisso de garantir a crianças e adolescentes com câncer o direito de alcançar todas as chances de cura com qualidade de vida, o GRAACC investigou, por meio de pesquisas, o cenário da doença no Brasil. Identificou, assim, as necessidades do setor e os atores que deveria mobilizar. Concluiu que, para se aproximar dos índices de cura dos melhores centros de tratamento do mundo, deveria potencializar o diagnóstico precoce, educando profissionais e a população, e melhorar a qualidade do atendimento às crianças e aos adolescentes vítimas da doença, realizando investimentos em infraestrutura e treinamento. O hospital do GRAACC veio como resposta às necessidades identificadas. Construído graças ao apoio de médicos, enfermeiros, profissionais da saúde, empresários, voluntários, pais e pessoas que acreditaram na causa, foi inaugurado em Dez anos depois, seus resultados mostram que os esforços valeram a pena. A instituição tem, hoje, uma média de 70% de perspectiva de cura e assiste a criança de forma integral ao aliar atendimento humanizado à tecnologia de ponta. Uma parceria entre o GRAACC e a Unifesp, o hospital é um centro de referência em tratamento e produção do conhecimento. Com equipamentos de última geração e equipe altamente capacitada, oferece serviços especializados, como unidade de internação, quimioteca, centro de transplante de medula óssea e centro de diagnóstico. Como gerador e disseminador de conhecimento, desenvolve pesquisas clínicas, cirúrgicas e biológicas, produz novos protocolos terapêuticos, forma profissionais da saúde e participa de encontros de oncologia pediátrica nacionais e internacionais, conscientizando a população por meio de campanhas na mídia. Em sua trajetória, a instituição firmou importantes parcerias com organizações corporativas, indústrias farmacêuticas e instituições do setor de saúde, que contribuem financeiramente e com conhecimento técnico-científico. Paralelamente, aprimorou os procedimentos internos e consolidou seu modelo de gestão, criando estruturas administrativas, financeiras, técnico-científicas e de voluntariado.» O hospital atende crianças e adolescentes dos 0 aos 21 anos, com índice de cura registrado em cerca de 70% Atendimento em números Hospital do GRAACC 10 anos 180 mil consultas médicas 160 mil consultas multidisciplinares 190 mil exames 88 mil sessões de quimioterapia 176 mil atendimentos na brinquedoteca 9 mil internações 8 mil cirurgias 215 transplantesde medula óssea Atendimento a novos casos Transplantes de Medula Óssea Cirurgias Consultas Médicas Hospital consolida foco na alta complexidade No dia a dia do GRAACC, a política de portas abertas não se traduz apenas em atender os pacientes que não podem pagar pelo tratamento, mas também em assegurar qualidade técnica para tratar os casos mais graves. Com essa postura, a instituição acumulou importantes conhecimentos e vem consolidando um foco nas doenças de alta complexidade, como os tumores neurológicos, oculares e ortopédicos, entre outros. O novo modelo vem transformando o perfil de atuação da instituição e se reflete no balanço dos atendimentos. De 1998 para 2008, o número de cirurgias aumentou quase 50 vezes. O tratamento de casos mais complexos demanda períodos mais longos de internação e tratamento. Apesar das alterações no tempo de internação, a taxa de ocupação vem se mantendo próxima do limite técnico ideal, de 85%

8 quem somos Trabalho conjunto Universidade, iniciativa privada e sociedade civil se somam para impulsionar os resultados A essência do GRAACC é promover a união equilibrada do conhecimento acadêmico, a gestão focada em resultados e a participação da comunidade. O grande diferencial da governança do GRAACC é contar com o que há de melhor em cada um desses três setores, compondo um organismo único e sustentável, movido pelo objetivo comum de ampliar o acesso ao tratamento. A estrutura é inspirada em centros internacionais e oferece atendimento gratuito e de ponta, financiado com a ajuda da sociedade e do trabalho de voluntários, e realizado por médicos e profissionais de saúde contratados pela instituição. Universidade Como meio acadêmico especializado em saúde, à universidade cabe todo conhecimento técnico e científico, desdobrado nas operações propriamente hospitalares, na condução de pesquisas e na formação de novos profissionais. O hospital do GRAACC garante um atendimento focado não apenas na doença, mas na criança, com todas as suas particularidades fisiológicas. Com os recursos adequados do hospital, o conhecimento acumulado e o contato que mantém com instituições internacionais, a Unifesp se responsabiliza pelos A união dos três setores é o diferencial do Graacc, que garante o desenvolvimento de pesquisas, a eficiência na gestão e o tratamento humanizado avanços científicos do GRAACC, como a formulação de novos protocolos terapêuticos. Seus alunos contribuem para a disseminação do tratamento do câncer infantil em outras regiões do País. Empresariado A organização e o empreendedorismo da iniciativa privada foram essenciais para a constituição e o desenvolvimento do GRAACC. A administração da instituição é feita por executivos que doam seu tempo e expertise voluntariamente, introduzindo práticas empresariais que a profissionalizam. Entre as principais atividades dos diretores estão o controle do orçamento, a criação de metas e o desenho de estratégias de atuação. A gestão com foco nos resultados estimula a eficiência das operações. Uma grande particularidade, porém, diferencia o modelo de gestão do GRAACC do modelo de outras instituições privadas: a participação dos profissionais de saúde e do terceiro setor na tomada de decisões enriquece a cultura e a política de atuação da organização. Assim, o perfil estritamente corporativo é humanizado pelas demandas de um hospital dedicado a combater o câncer infantil. Sociedade Da sociedade vêm os voluntários que, com seu trabalho e contribuição financeira, são a alma do GRAACC. Essencialmente emocional, o vínculo com a instituição é fortalecido pela certeza dos resultados e pela satisfação de poder ajudar. São eles que procuram a instituição para doar um pouco do que têm de melhor e colaborar com a recuperação das crianças. Atores na construção diária do GRAACC, os voluntários participam da rotina do hospital em cinco áreas hospitalar, apoio ao paciente, desenvolvimento institucional, serviços e administração de acordo com as funções com que se identificam. O investimento na humanização dos serviços reduz o abandono do tratamento e ajuda a aumentar a chance de cura da doença. É da sociedade, também, que vem a sobrevivência da instituição. Solidária e sensibilizada pela causa, ela responde por cerca de 60% dos custos do GRAACC com o tratamento de pacientes encaminhados pelo SUS. Estrutura de governança Ética, transparência e resultados O s três setores que compõem a instituição participam de sua estrutura de governança, em um modelo diferenciado de gestão. A ética, tanto médica quanto empresarial, guia as decisões cotidianas, assim como todo o planejamento estratégico. superintendência voluntariado superintendência administrativo/ financeiro Assembleia geral conselho de administração diretoria executiva superintendência geral A diretoria executiva é composta por cinco empresários voluntários, eleitos pela assembleia geral para mandatos de quatro anos, com direito à reeleição. Os diretores reúnem-se quinzenalmente para discutir as metas e o desempenho da organização. Periodicamente, participam das reuniões o superintendente geral do GRAACC, a superintendente de voluntariado superintendência de Desenvolvimento Institucional superintendência enfermagem e o diretor clínico do hospital do GRAACC. A universidade integra permanentemente a estrutura do GRAACC. Pelo convênio entre as duas organizações, o diretor técnico do Setor de Oncologia Pediátrica da Universidade acumula automaticamente o cargo de diretor técnico do hospital do GRAACC. unifesp conselho diretor diretoria técnica superintendência médica Os responsáveis pelo GRAACC foram além da idealização, colocando em prática suas ideias, buscando ferramentas e pessoas para a realização de um sonho: tornar melhor a vida das crianças e dos adolescentes com câncer. As crianças e os adolescentes atendidos demonstram uma lição de vida e coragem que muitos não têm! Observando seus corpos frágeis, não imaginamos a força de seus espíritos. Isso só pode ser reflexo do conceito de vida e respeito ao ser humano que os administradores, funcionários, médicos e voluntários passam a eles e a suas famílias. Thomaz Diegues F2T Marketing (parceira no Jogada de Craque) diretoria clínica 14 15

9 Perspectivas e estratégias Futuro Planejamento estratégico estabelece metas» O hospital do GRAACC completou 10 anos em 2008 C ompletados 10 anos de hospital, o GRAACC desenhou um planejamento estratégico de ampliação e consolidação de sua atuação com objetivos para curto, médio e longo prazos. Estruturadas em conjunto pelos três setores que regem a instituição, as metas visam ao atendimento de um número cada vez maior de novos casos da doença que surgem por ano muitos dos quais, atualmente, nem sequer chegam a ser diagnosticados ou tratados. Para isso, os planos preveem investimentos ainda maiores em pesquisa, capacidade de atendimento direto e, principalmente, formação de profissionais para atender às altas demandas do País. Um dos principais focos da capacitação técnica é o segmento de enfermagem, que deve ser preparado para ampliar o escopo de sua atuação e assumir mais funções. A adoção dessa estratégia de atendimento nos melhores centros de tratamento do mundo permitiu que os médicos atendessem mais crianças e se dedicassem ao estudo aprofundado da doença. A ampliação da capacidade de atendimento começa, porém, com a construção de um novo hospital. Mais uma vez, o GRAACC conta com o envolvimento da sociedade para ampliar o trabalho e dar continuidade a ele. O novo prédio deverá estar pronto em breve, cumprindo metas de curto prazo. Além de expandir o atendimento de novos casos, terá equipamentos ainda mais sofisticados para o tratamento de doenças de alta complexidade, aumentando a chance de cura para cada tipo de tumor. Troca de informações Os resultados deverão ser incrementados, ainda, com a prevista intensificação da parceria com o St. Jude Children s Research Hospital, nos Estados Unidos, referência mundial do setor, fomentada pelos novos investimentos. A troca de informações será importante para o cumprimento das metas de médio prazo: formar uma rede para a disseminação e a troca de conhecimento com os hospitais públicos do País, com o objetivo de levar expectativa de cura a cada vez mais crianças e adolescentes brasileiros. O plano é implantar a telemedicina, que se utiliza de recursos tecnológicos para, por exemplo, analisar exames e realizar diagnósticos a distância. Mais do que isso, os canais de comunicação permitirão ao GRAACC transmitir informações sobre tratamento, formação de profissionais e, ainda, formas de envolver e captar recursos da comunidade local, o que possibilita que os hospitais se tornem autossustentáveis. Dessa forma, quem vai viajar é o conhecimento, e não a criança. Consolidada a ação em âmbito nacional, a estratégia de longo prazo será expandi-la para outros países, na América Latina e na África portuguesa. As metas foram formuladas a partir da experiência concreta de uma década de funcionamento do hospital do GRAACC, que revelaram o grande potencial de geração de resultados da união entre universidade pública, iniciativa privada e sociedade. Já admirava o trabalho do GRAACC antes mesmo de virar parceira deles. É sempre admirável ver pessoas se dedicando ao bemestar de seres humanos menos favorecidos, imagine crianças. Tenho muito carinho e admiração pela dedicação e ótimos resultados que esse devotamento atinge. Vamos nos unir e aplaudir o GRAACC, eles merecem! Luana Piovani, atriz 16 17

10 Fontes de financiamento Contribuições e parcerias para gerar recursos» Há nove anos no GRAACC, o mensageiro da instituição recolhe até 100 doações por dia Sociedade, empresas e governo financiam as atividades do GRAACC O GRAACC é uma organização sem fins lucrativos, que tem nas doações da sociedade sua principal forma de obtenção de recursos representando cerca de 50% da verba necessária para garantir a manutenção de suas atividades. A prestação de serviço ao Sistema Único de Saúde (SUS) oferece ao GRAACC a sua segunda maior fonte de arrecadação. Somando-se aos recursos do SUS, os valores repassados pelos governos da União, do Estado e do município chega-se a um total de R$ ,00. As contribuições, via Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (Fumcad), também estão nesta soma. O contribuinte pessoa física e empresas podem destinar, respectivamente, 6% e 1% do Imposto de Renda devido. O GRAACC atende aproximadamente 95% de seus pacientes oriundos do SUS, mas os reembolsos não são suficientes para manter a excelência dos serviços oferecidos pelo hospital. Atualmente as despesas no orçamento estão em torno de R$ 27 milhões, e para cobrir o déficit decorrente da insuficiência dos recursos aportados pelo governo, o GRAACC estabeleceu diversas parcerias com empresas e com a sociedade. As pessoas e as empresas participam do financiamento do GRAACC por meio de diversas ações realizadas durante o ano, como eventos e campanhas, além da contribuição permanente dos sócios mantenedores. Por meio de eventos programados e por iniciativa de empresas doadoras, o GRAACC obteve recursos no valor de R$ , em O GRAACC foi destaque na revista Veja edição São Paulo como uma das dez instituições do estado merecedoras da doação dos leitores. O hospital do GRAACC está entre os mais admirados por médicos, segundo o ranking do anuário Análise Saúde (pesquisa realizada com 3 mil profissionais). Fontes de financiamento em 2008 (em R$) Prefeitura e Governo Ensino / Pesquisa / Particulares Telemarketing Doações de pessoas físicas e jurídicas SUS Convênios Tickets McDia Feliz Campanhas e eventos diversos Governamentais Total Mensageiros motorizados cruzam São Paulo em nome do GRAACC Todos os meses, mais de 60 mil pessoas enviam sua contribuição para o GRAAC. Para obter melhores resultados, o processo de arrecadação foi adaptado para se adequar ao ritmo acelerado da capital paulista. E tem, na linha de frente, uma figura que já faz parte da paisagem da cidade: o motoboy. Por telefone, a equipe de arrecadação entra em contato com o doador e combina em que dia acontecerá a doação. Na data acertada, o mensageiro do GRAACC passa no local definido previamente, pega o valor acordado, em dinheiro ou cheque, e entrega um recibo em mãos. O processo facilita e agiliza a arrecadação. A equipe de mensageiros acaba fazendo o papel de ponte entre a instituição e os doadores. João Consolaro, 41 anos, há nove trabalha como mensageiro do GRAACC e tem consciência da importância de seu papel. Ele é um dos 28 motoqueiros que recolhem as doações que chegam a 100 por dia. Nós somos o GRAACC lá fora, os mensageiros do hospital. Quando o contribuinte é bem tratado, ele sente no coração a confiança de ajudar, conta

11 Fontes de financiamento Sorria: revista arrecada R$ 1 milhão para o GRAACC A Sorria já nasceu um sucesso. A primeira edição, lançada em março de 2007 e com uma tiragem de 119 mil exemplares, foi esgotada nas lojas e se tornou uma das maiores fontes de recursos do GRAACC, com arrecadação de mais de R$ 1 milhão só em O sucesso do projeto mostra que, com criatividade, as empresas podem descobrir novas fórmulas de apoiar causas do terceiro setor, além da doação direta. A rede de farmácias Droga Raia oferece a revista Sorria idealizada e elaborada pela Editora Mol em suas mais de 250 lojas, com apoio de funcionários treinados para sensibilizar o consumidor. A meta total para os primeiros seis números da publicação, de R$ 1,5 milhão, deve ser aplicada na construção de um andar inteiro do novo hospital do GRAACC. Devido ao sucesso, a revista acabou se tornando um exemplo para todo o terceiro setor. É possível transformar doações em modelos de negócios sustentáveis. Nosso engajamento é um jogo de ganha-ganha: bom para nós,» Além de complementar o orçamento, a publicação dá visibilidade ao Graacc e atrai novos associados que fazemos o que sabemos fazer de melhor, e bom para os patrocinadores, que têm a chance de praticar responsabilidade social com visibilidade relacionada ao seu core businness e ainda multiplicando os recursos investidos, já que cada R$ 1,00 colocado na revista vira R$ 1,92 doados ao GRAACC, diz Roberta Faria, editora-chefe da Sorria. A Biolab e a União Química arcam com os custos de produção e impressão da Sorria, que é distribuída entre as filiais da rede Droga Raia nos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Paraná e Rio Grande do Sul. Com esse projeto, geramos muito mais impacto social do que se as empresas investissem a mesma quantia de maneira direta, afirma Cristiana Pipponzi, diretora de Marketing da Droga Raia. O retorno ao GRAACC, por sua vez, não se resume ao aumento de recursos. A revista já trouxe mais de 400 pessoas que se tornaram associadas da organização. O trabalho do GRAACC é, ao mesmo tempo, relevante e inspirador. Relevante pelo impacto do que se tem conseguido, pela qualidade médica e pela abrangência do projeto. Inspirador pela causa tão nobre que abraça. É uma causa que nos emociona e nos impulsiona a lutar junto. Para nós, que trabalhamos com saúde, é um grande privilégio poder contribuir com uma causa tão alinhada a nossa vocação de cuidar, além de ser uma imensa oportunidade de desempenhar de forma permanente um pedaço do nosso papel social. Cristiana Pipponzi, Diretora de Marketing da Droga Raia Principais campanhas de arrecadação 2008 McDia Feliz O Instituto Ronald McDonald coordena o McDia Feliz, a maior campanha do País de combate ao câncer infantojuvenil. Em 2008, a 20ª edição do evento destinou ao GRAACC um valor líquido de mais de R$ 2,8 milhões, para custear as atividades da Casa Ronald McDonald São Paulo, da Unidade de Transplante de Medula Óssea Instituto Ronald McDonald e da Unidade de Terapia Intensiva. Criado em 1992, o McDia Feliz destina o dinheiro arrecadado durante um dia inteiro, com a venda do Big Mac, descontados os impostos, a instituições de apoio a crianças e adolescentes com câncer. Na capital de São Paulo, Osasco, Guarulhos e Barueri, os resultados da campanha são doados ao GRAACC. É um grande orgulho apoiar o trabalho do GRAACC no combate ao câncer infanto-juvenil. Graças a essa parceria, foi possível transformar sonhos em grandes realizações, como a construção do Hospital do GRAACC, o Centro de Transplante de Medula Óssea Instituto Ronald McDonald e, mais recentemente, a Casa Ronald McDonald São Paulo. Todas essas iniciativas levam a esperança de cura para as famílias atendidas e só são possíveis graças ao trabalho sério, idôneo e responsável dos profissionais e voluntários do GRAACC. Desejo vida longa à instituição e agradeço imensamente a possibilidade de apoiar uma causa social tão nobre e necessária para a sociedade brasileira. Marcelo Rabach Presidente do McDonald s Brasil 20 21

12 Principais campanhas de arrecadação 2008» 8ª caminhada e corrida comexport/graacc 8ª Corrida e Caminhada Comexport GRAACC O GRAACC realiza, todos os anos, a sua tradicional Corrida e Caminhada. Em 2008, o evento esportivo teve como madrinha a apresentadora Daniella Cicarelli e, pelo segundo ano consecutivo, contou com a parceria da Corpore, responsável pela organização. A Comexport Comércio e Exterior foi a patrocinadora master da prova, que contou, ainda, com os copatrocínios da Atlas Schindler, da Novartis Oncologia e do Frigorífico Marba, além dos apoios da Central Nacional Unimed, da Construtora Even, da Natural da Terra Hortifrutti, da Pullmann Plus Vita e da Rádio Transamérica. Mais de 7 mil corredores e caminhantes participaram do evento. American Express (Amex/Cartões Bradesco) Os associados da American Express que participam do programa Membership Rewards podem doar seus pontos do cartão de crédito para instituições sociais do País, entre elas o GRAACC. Os clientes da American Express já doaram mais de R$ 1 milhão à instituição, destinados à manutenção das atividades do hospital. Viva Sky/SkyTV Durante todo o ano, os clientes do programa de fidelização da SkyTV podem trocar seus zigs por doações ao GRAACC, nos valores de R$ 5,00, R$ 10,00 ou R$ 15,00. Segunda Solidária/ Shopping Eldorado A campanha Segunda Solidária, idealizada pelo Shopping Eldorado, destina o valor integral dos tickets de estacionamento para o GRAACC, na primeira segunda-feira de cada mês. A campanha envolve toda a comunidade, conscientizando frequentadores, lojistas e funcionários sobre a importância da solidariedade. Recicle Milhões de Vida/Instituto Recicle O Instituto Recicle realiza coleta seletiva de materiais recicláveis e destina os recursos obtidos com a venda a organizações sociais, entre elas o GRAACC. Natal Solidário C&C/ C&C Casa e Construção Em dezembro de 2008, foi realizada a campanha Natal Solidário, em que parte da renda de toda a rede varejista foi doada ao GRAACC. Feira do Circuito das Malhas/Metroprom A Metroprom, empresa organizadora da Feira do Circuito das Malhas, em São Paulo, reverteu ao GRAACC parte do valor de cada ingresso vendido. Manobra da Alegria/Sindepark O Sindicato das Empresas de Garagem e Estacionamento de São Paulo (Sindepark) realizou, em outubro de 2008, a campanha Manobra da Alegria, e 20% de toda a renda obtida com o movimento de veículos nos estacionamentos participantes da ação foram revertidos ao GRAACC. Desenhando Sorrisos/Opaque Pelo 5º ano consecutivo, a rede de loja de perfumes, cosméticos, maquiagem e serviços de beleza realizou a campanha Desenhando Sorrisos. Durante uma semana, o GRAACC recebeu R$ 5,00 por produto vendido pela rede. Boi e Porco no Rolete Festa que aconteceu em Holambra, São Paulo, com parte da renda revertida ao GRAACC. Para nós e nossos fornecedores, o Natal Solidário é mais do que uma parceria comercial. Acreditamos que o tratamento das nossas crianças tem enorme valor social, com sucesso para a grande maioria dos casos. É um orgulho participar, ao lado do GRAACC, do mesmo sonho de todas as famílias que desejam ver nossas crianças não só vivendo, mas vivendo bem. Mauro Flório Diretor de marketing da C&C Leilão de cavalo árabe Em setembro de 2008, numa exposição de animais no interior de São Paulo, em Avaré, realizada pela Associação Brasileira de Criadores de Cavalo Árabe, todos os valores arrecadados com o leilão de coberturas de cavalos árabes foram revertidos ao GRAACC. Marcio Juniot/ YouTube O publicitário Marcio Juniot vendeu seu carro, um New Beetle que tinha sido do jogador de futebol Ronaldo, o Fenômeno, pelo YouTube. Quanto mais pessoas assistissem ao vídeo sobre a venda, maior seria a doação. O filme foi assistido por mais de 1 milhão de pessoas e resultou em uma doação de 70% da quantia ao GRAACC. GP de golf Organizado pela empresa de eventos esportivos Reunion e patrocinado pela Bridgestone, o torneio, realizado em outubro, contou com a presença de pilotos de Fórmula 1. Todos os valores arrecadados com inscrições e patrocínios foram revertidos ao GRAACC

13 Principais campanhas de arrecadação 2008 Safári do bem Jantar beneficente do GRAACC Em novembro de 2008, aconteceu um jantar temático, com decoração e gastronomia africanas, que contou com aproximadamente mil convidados. Todos os valores arrecadados com a venda de convites e patrocínios foram revertidos ao GRAACC. A TAM foi a patrocinadora master do evento, e as empresas Amway Brasil e Petrobras foram as patrocinadoras. Apoiaram o jantar as empresas Coca-Cola, Projesom, Relevo Araujo, Multipla Eventos, Talassi & Honora Eventos. Dia da Paixão por Café/Café do Ponto Em outubro de 2008, a rede Café do Ponto promoveu, em suas 54 lojas, a campanha Dia da Paixão por Café. Toda a receita da venda de bebidas que possuem café como base arrecadada na data foi destinada ao GRAACC. Projeto Amigos da Leitura Em 2008, o GRAACC formalizou uma parceria com o Projeto Amigos da Leitura, que oferece kits com livros educativos e CD-ROM para escolas públicas e particulares do Estado de São Paulo, com o objetivo de proporcionar um acesso mais fácil à leitura. Além de parte da renda arrecadada ser doada ao GRAACC, os representantes do projeto conscientizam educadores e pais sobre os sinais e sintomas do câncer infanto-juvenil. Pesquisa Millward Brown do Brasil A Millward Brown do Brasil (instituto de pesquisa de mercado) realizou uma pesquisa com diversos empresários e doou R$ 25,00 de cada análise respondida para o GRAACC. Pesquisa de mercado da Abreme A Associação Brasileira dos Revendedores e Distribuidores de Materiais Elétricos (Abreme) realizou uma pesquisa sobre o fornecimento de materiais elétricos e reverteu parte do valor obtido com a análise para o GRAACC. Key for a Cause Chaves por uma causa/ Joalheria Tiffany &Co. Realizado, anualmente, pela joalheria Tiffany & Co. em diferentes partes do mundo, o evento de 2008 destinou, mais uma vez, parte dos recursos para o GRAACC. A campanha funcionou da seguinte maneira: era preciso adquirir conviteschave, no valor de R$ 100,00, que davam direito a abrir uma caixa da vitrine da loja, contendo joias em que os valores variavam de R$ 130,00 a R$ 8 mil. Foi destinado ao GRAACC o valor de 120 chaves vendidas. Almoço Português/ Cantina Gigio O GRAACC foi favorecido com a renda integral do almoço com temática portuguesa oferecido na tradicional cantina italiana Gigio, com a participação de 275 pessoas. Almoço Boutique Claudeteedeca A boutique Claudeteedeca promoveu, em novembro de 2008, um almoço para clientes e destinou parte da renda obtida para o GRAACC. Direito autoral de livros/editora Atlas A Editora Atlas cedeu ao GRAACC o valor parcial de direitos autorais dos livros: As novas Arenas da Comunicação com o Mercado, de Francisco Gracioso, e 20 anos da Constituição da República Federativa do Brasil, de Alexandre de Moraes. Barueri Sou do Bem/ Prefeitura de Barueri O Fundo Social de Solidariedade da cidade de Barueri realizou diversos eventos, ao longo dos meses de outubro, novembro e dezembro de 2008, que contaram com aproximadamente 400 empresas e cerca de 20 ONGs. Pela primeira vez, o movimento teve o GRAACC como organização beneficiada. Loja virtual do GRAACC/Social Web Em 2008, o GRAACC lançou uma linha de produtos (relógios, estojos, canetas, chaveiros e bonés), em parceria com a Social Web, uma empresa que trabalha com responsabilidade social e inovação. Os produtos podem ser adquiridos pelo site Cartão de Natal do GRAACC Os cartões possibilitam a empresas e pessoas presentear e, ao mesmo tempo, ajudar o GRAACC. Em 2008, foram 12 diferentes modelos, confeccionados a partir de imagens de trabalhos artesanais realizados na Oficina de Mães. Jogada de Craque/ F2T Marketing Em 2008, o GRAACC fechou uma parceria com a F2T Marketing e Relacionamento e foi beneficiado com parte da renda do evento Jogada de Craque. A iniciativa proporcionou a empresários e aos seus clientes uma» Safári do bem: em jantar beneficente, empresas fazem doações ao GRAACC experiência diferente. Eles jogaram uma partida de futebol, em um estádio profissional paulista, com ex-jogadores de times brasileiros. Ao todo, foram feitas três partidas. Uma Noite a Bordo Jantar beneficente do GRACC O jantar de 2008 contou com a presença de mil convidados, tendo Mailson da Nóbrega como o anfitrião da noite. Com decoração e gastronomia na temática náutica, os valores arrecadados com a venda de convites e patrocínios foram revertidos ao GRAACC. Bazar do Dia das Mães e Natal Há mais de oito anos o GRAACC realiza o Bazar do Dia Das Mães e de Natal, com artigos artesanais produzidos pelos voluntários, além de itens selecionados entre as doações recebidas. Essa ação é organizada pelo voluntariado da instituição. Show Beneficente/ Copa Airlines No dia 19 de dezembro, a cantora Luiza Possi apresentouse no Teatro Copa Airlines, no Shopping Eldorado, em São Paulo, e toda a bilheteria do espetáculo foi revertida ao GRAACC. Este show coroa um ano marcado pela reafirmação do compromisso social da Copa Airlines, com as ações em prol de crianças menos favorecidas socialmente e a consolidação do teatro como espaço de valorização da cultura brasileira, atesta o diretor da companhia aérea para o País, Alexandre Camargo

14 GRAACC em ação» Com profissionais especializados e recursos tecnológicos, o IOP desenvolve novos tratamentos contra o câncer infantil Tecnologia e inovação Ciência aplicada se traduz em excelência no tratamento P ara quem visita pela primeira vez, o hospital do GRAACC pode parecer um labirinto, e os termos médicos, um desafio à compreensão. Mas é esse conjunto de estruturas que possibilita às equipes da instituição transformar em realidade o conceito de abordagem integral no tratamento do câncer. Na prática, isso significa estar capacitado para tratar diversos tipos de câncer, com atendimento de qualidade a pacientes e familiares, informação e educação para a sociedade, além do desenvolvimento de pesquisas de ponta. Resultados 2008 Casos novos 226 Consultas médicas Internações 868 Consultas multidisciplinares Quimioterapias Cirurgias Média de permanência (dias) 10 Taxa de ocupação (%) 82,0 Atendimentos na brinquedoteca Transplantes de medula óssea 36 SADT* Residentes formados 6 *SADT - Serviços de Apoio ao Diagnóstico e à Terapia exames de hemograma, mielograma, imagem, tomografia (desde 2004) e ressonância magnética (desde 2005). Com investimentos sistemáticos na produção de conhecimento e o compromisso com os resultados, o GRAACC está preparado para atender casos de alta complexidade, como tumores ósseos, oculares e cerebrais e transplantes de medula óssea. A organização apresenta índices de cura de cerca de 70%, semelhantes aos de centros de referência localizados na Europa e nos Estados Unidos. Pioneirismo Em todo o trabalho do GRAACC é constante a busca pela inovação. Atualmente, a instituição desenvolve 39 estudos clínicos e 10 pesquisas genéticas, em aliança com centros nacionais e estrangeiros. Também lidera um grupo brasileiro de pesquisas sobre o uso de células-tronco nos tratamentos de câncer. Em 2008, a entidade foi pioneira no mundo ao anunciar um novo procedimento para tratamento de um tipo de câncer cerebral chamado craniofaringioma. Por meio de uma bombinha, os médicos aplicam diretamente no tumor um medicamento que mata as células cancerígenas, reduzindo seu volume de 60 a 97%. A descoberta rendeu ao hospital o prêmio da International Society for Pediatric Neurosurgery, principal sociedade internacional de neurocirurgia, e o tratamento já começou a ser adotado na Itália, na Inglaterra e no Canadá. Nos transplantes de medula óssea (ver quadro Resultados 2008) que utilizam células que foram congeladas como os transplantes autólogos ou transplantes com células do cordão umbilical, por exemplo, o GRAACC realiza uma técnica de lavagem das células para retirar a substância utilizada para conservar o material. Isso reduz o potencial tóxico do procedimento, aumentando a segurança do paciente e as 26 27

15 GRAACC em ação chances de sucesso. A unidade de transplante também se destaca no País pela capacidade de realizar transplantes autólogos e alogênicos em crianças pequenas, até mesmo em bebês. Câncer ósseo O GRAACC é uma das organizações líderes no Brasil em pesquisas e descobertas do tratamento do osteossarcoma (câncer ósseo). Conta com uma equipe multiprofissional, com cirurgiões ortopédicos, oncologistas pediátricos e radiologistas, além de especialistas em biologia molecular e genética, que permite à instituição realizar cirurgias de conservação do membro, colocando endopróteses ou fazendo transplantes de ossos. Essas soluções permitem ao paciente uma melhor qualidade de vida após a cura da doença. Também desenvolve intensas pesquisas e participa do Projeto Genoma do câncer, da Fapesp. Em parceria com especialistas da Unifesp e de outros hospitais do País, a instituição mantém um grupo de estudos sobre a doença e vem aperfeiçoando os protocolos de tratamento. Nas últimas duas décadas, a expectativa de cura aumentou de 20% para 60%, e, na maioria dos?» Com o suporte da universidade, a equipe de genética participa do Projeto Genoma do Câncer, da Fapesp casos (70%), é possível evitar a amputação do membro afetado. O osteossarcoma corresponde a 7% dos casos de câncer infantil no mundo, mas chega a representar mais de 40% dos casos de adolescentes atendidos no GRAACC. Em 2006, a produção científica dos profissionais ligados ao hospital ganhou espaço no Journal of Clinical Oncology, publicação internacional especializada, com um artigo sobre a evolução do tratamento, e, em 2008, a instituição recebeu o prêmio Rhomes Aur, da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, pelo trabalho de pesquisa do tratamento. Parcerias multiplicam o conhecimento Para ajudar crianças e adolescentes a enfrentar o desafio do câncer, o GRAACC conta com o suporte técnico e científico da Unifesp- Escola Paulista de Medicina, responsável pelo componente do conhecimento no tripé de governança (ver o capítulo Quem Para descomplicar Medula óssea = tutano dos ossos (onde o sangue é produzido) Transplante de medula óssea = transfusão de células-tronco (capazes de produzir o sangue) Tipos de transplante: autólogo (a pessoa recebe de volta uma parte de sua própria medula, que foi congelada no momento em que a doença estava em remissão), alogênico (entre pessoas da mesma família ou entre pessoas não aparentadas que tenham a mesma tipagem, chamada HLA. Transplante de medula Em 2008, o GRAACC recebeu autorização do Ministério da Saúde para realizar transplantes de medula óssea (TMO) em não aparentados (entre pessoas que não têm vínculos consanguíneos), o tipo mais complexo de transplante. Em todo o Brasil, apenas 15 centros estão habilitados a realizar o procedimento (dados referentes a 2008). Destes, somente três têm unidades especializadas em transplantes pediátricos. O transplante é indicado nos tratamentos de várias doenças, como, por exemplo, alguns casos de leucemia, linfomas e imunodeficiências. Ao ampliar a busca por doadores do reduzido cenário da família para os bancos mundiais de medula, se multiplicam as chances de encontrar alguém compatível. Somente no Registro Nacional de Doadores Voluntários, por exemplo, há cerca de 960 Somos) da organização. No hospital, a aliança com o mundo acadêmico impulsiona o desenvolvimento de pesquisas clínicas, cirúrgicas e biológicas do câncer infantil e ajuda a elevar os índices de cura. Para a universidade, a relação aporta a experiência prática, aperfeiçoando a qualificação dos profissionais formados. Nos últimos 10 anos, 58 médicos da Unifesp fizeram a residência no hospital. Em 2008, por exemplo, o hospital foi cenário de estudos para uma tese de mestrado sobre o uso de um suplemento alimentar artesanal para combater a desnutrição em crianças e adolescentes em tratamento contra o câncer. A parceria com a comunidade médico-científica não se limita às instituições brasileiras. Por meio de um convênio permanente, o GRAACC compartilha com o St. Jude Children s Research Hospital informações sobre avanços em pesquisas de novos medicamentos e métodos laboratoriais. mil doadores de medula cadastrados. No equivalente norteamericano (National Marrow Donner Program), com o qual o Brasil mantém convênio desde 2008, são mais 12 milhões de doadores, além de 400 mil unidades de sangue de cordão umbilical. Nesse novo cenário, a compatibilidade praticamente deixou de ser um obstáculo, e o grande gargalo de acesso ao tratamento é a disponibilidade de leitos. Por apresentarem baixa imunidade, os pacientes permanecem internados de um a seis meses, dependendo do tipo de transplante, e muitas vezes precisam voltar ao hospital para serem reinternados várias vezes, reduzindo a rotatividade dos leitos. No GRAACC, por exemplo, a unidade de TMO permaneceu lotada quase o ano todo, com transplantes e reinternações de 36 pacientes, em É uma honra poder colaborar com a conscientização dos nossos lojistas, frequentadores e funcionários sobre a importância da solidariedade e de instituições como o GRAACC, que luta pelo direito de cura e qualidade de vida de milhares de crianças e adolescentes com câncer de todo o Brasil. Parabéns pelos 17 anos de atuação da instituição e muitos anos de vida a todos que fazem parte dessa missão. Guillermo Enrique Bloj Superintendente do Shopping Eldorado Produção científica 2008 Teses concluídas e defendidas 1 Artigos publicados 11 Capítulos em livros 4 Resumos de trabalhos publicados em revistas científicas ou apresentados em congressos (nacionais e internacionais)