A Importância da Causa

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Luiz Eduardo Iago de Andrade Palmeira
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2 A Importância da Causa

3 Panorama do Cenário Brasileiro Leucemia é o câncer mais comum entre crianças, e o linfoma é o 3º câncer mais comum entre este público Se detectados logo e tratados adequadamente, as chances de cura chegam a 85%. No Brasil estima-se cerca de novos casos de leucemia, e mortes por ano. Estima-se cerca de novos casos de linfoma anualmente, e mortes pela doença no país Cerca de portadores de onco-hematologias aguardam por transplante de medula óssea (TMO).

4 Panorama do Cenário Brasileiro Nos EUA, o investimento em saúde é de 18% do PIB (Produto Interno Bruto). Aqui, é de 9%. Aqui, o governo investe por pessoa US$ 466 por ano. No Uruguai, nosso vizinho, o investimento é de US$ 669 por pessoa por ano. Esse valor aumenta para US$ na Alemanha e para US$ nos Estados Unidos. Ou seja, o governo americano investe quase dez vezes mais em saúde do que o do Brasil. Mas e se a gente avaliasse, dos gastos totais do governo, o quanto vai para a saúde? No Brasil, esse percentual é de 8,7%. O mesmo que em Botswana, na África.

5 Principais Desafios O orçamento de 2013 para o Ministério da Saúde foi de quase R$ 100 bilhões. O gasto do governo brasileiro com oncologia em 2012 foi de R$ 2,1 bilhões. Mas não é só a falta de recursos que dificulta a vida de quem tem câncer. Há burocracia: remédios de ponta esperando aprovação há mais de 2 anos. Há descaso: tratamentos adiados por planos de saúde. Há atraso: pesquisas clínicas que não foram liberadas. Há falta de conhecimento: demora no diagnóstico de muitos casos. Há pouca estrutura: agendamento de consultas pode demorar mais de 4 meses.

6 Os pacientes não podem esperar. E é por isso que a Abrale foi criada.

7 A ABRALE A ABRALE Associação brasileira de Linfoma e Leucemia é uma das mais conceituadas e importantes associações que lutam para democratizar o tratamento e qualidade de vida de pessoas com câncer de sangue no Brasil. A vida de milhares de pacientes depende de acesso à medicamentos e à bons especialistas, vagas em centros de tratamento, agendamento de exames, informações que os ajudem a entender seus direitos e opções e de projetos especiais que amenizem a dor e devolvam a autoestima neste momento tão difícil. A ABRALE possui todos esses serviços e programas, que já estão em andamento. MISSÃO: Oferecer ajuda e mobilizar parceiros para que todas as pessoas com câncer do sangue no Brasil tenham acesso ao melhor tratamento.

8 Equipe atuando em todo pais 52 colaboradores na sede 200 voluntários em todo o Brasil Comitês Científicos Médico e Multidisciplinar 11 núcleos regionais nas principais cidades brasileiras, com o intuito de orientar pacientes de todo o país e entender as principais necessidades nas diferentes regiões. Equipe ABRALE ABRASTA

9 Pilares de Atuação Informação/ Educação Campanhas de conscientização Cursos de extensão Palestras Teleconferência com Leukemia & Lymphoma society Congresso nacional de Hematologia- HEMO Participação em Congressos internacionais Faculdades e médicos da família e outras especialidades Revista Engajamento da Mídia assessoria de imprensa Alianza Latinacapacitação de outras organizações na Am. Latina. Apoio ao Paciente Apoio jurídico Apoio psicológico Projeto Dodói ABRALE Beleza Primeiro parceiro 0800 Fale Conosco ABRALE Móvel Núcleos Politicas Publicas Participação ativa em conselhos no nivel Federal e Estadual : CNS (Conselho Nacional de Saúde) INCA (Instituto Nacional de Câncer) OPAS (Organização Pan-Americana da Saúde) Comitê Científico Comitê multidisciplinar Pesquisa Com médicos Com pacientes

10 Pilar Informação/Educação Campanhas de Conscientização

11 Pilar Informação/Educação Canais de Comunicação

12 Pilar Informação/Educação Palestras, seminários e congressos para médicos e pacientes

13 Pilar Informação/Educação Manuais Informativos

Pilar- Políticas Públicas A ABRALE contribuiu, junto com outros parceiros, para diversos avanços e melhoria do atendimento a pacientes onco-hematológicos no Brasil, como por exemplo: Inclusão de

tanto pelo SUS quanto pela ANS de exames modernos que facilitam o monitoramento e acompanhamento de pessoas com câncer, tais com: PET- SCAN, PCR, Philadélphia, entre outros.

14 Pilar- Políticas Públicas A ABRALE contribuiu, junto com outros parceiros, para diversos avanços e melhoria do atendimento a pacientes onco-hematológicos no Brasil, como por exemplo: Inclusão de medicamentos como Imatinib (para leucemia), Rituximabe (para linfoma), Decitabina (mielodisplasia) e bortezomibe (mieloma múltiplo) no rol de medicamentos de alto custo da ANS Ampliação da cobertura tanto pelo SUS quanto pela ANS de exames modernos que facilitam o monitoramento e acompanhamento de pessoas com câncer, tais com: PET- SCAN, PCR, Philadélphia, entre outros. Cobertura de TMO (transplante de medula óssea) obrigatória para os planos de saúde. Obrigatoriedade dos cuidados com as necessidades do pacientes durante o tratamento do câncer. Cuidado integral visto pela rede de oncologia como obrigatório e necessário.

15 Pilar - Pesquisa Desde 2008, a ABRALE e ABRASTA realizam pesquisas com pacientes de leucemia, linfoma e talassemia, obtendo informações para: Identificar oportunidades para atividades ou melhoria dos nossos programas; Ajudar os médicos nas regiões onde o tratamento é mais difícil; Geração de dados importantes para relações com a mídia; Definição de prioridades para as políticas públicas; *As pesquisas são realizadas pelo telefone, com os pacientes cadastrados em nosso banco de dados.

16 Alguns números A associação tem cadastrados mais de 20 mil pacientes com câncer no sangue. Por ano, são: dúvidas esclarecidas por e telefone; atendimentos jurídico, nutricional e psicológico; Centenas de médicos e pacientes entrevistados para pesquisas; 11 núcleos nas principais cidades do Brasil, que visitam hospitais para levar apoio e informação aos pacientes; revistas entregues; Milhões de pessoas impactadas com as campanhas de conscientização; Milhares de pacientes beneficiados com a inclusão de medicamentos e exames de alto custo no SUS; acessos únicos ao portal ABRALE. Este trabalho é gratuito e só tem sido possível graças aos esforços que somamos ao longo destes anos.

17 ABRALE na Mídia

18 Faça a diferença! Você também pode fazer a diferença na vida dessas pessoas e na melhora da saúde do Brasil! Com seu apoio, podemos: Duplicar o número de dúvidas esclarecidas; Aumentar o número de atendimentos jurídico, nutricional e psicológico; Ampliar o número de núcleos para todos os Estados e para outras grandes cidades; Conseguir ainda mais força para lutar por melhores direitos e tratamentos adequados para todos; Fazer parte disso é transformar a vida de milhões de brasileiros. É fazer parte da história de cada um deles e da construção de um país melhor.

19 Rua Pamplona, 518, 5º andar Jardim Paulista Obrigado!

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