UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES INSTITUTO A VEZ DO MESTRE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL E INCLUSIVA. Autismo DANIELLE PEREIRA DE CARVALHO

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1 UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES INSTITUTO A VEZ DO MESTRE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL E INCLUSIVA Autismo DANIELLE PEREIRA DE CARVALHO Orientadora: Professora Maria Esther de Araújo Co-orientadora: Professora Giselle Boger Brand RIO DE JANEIRO 2014

2 2 UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES INSTITUTO A VEZ DO MESTRE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL E INCLUSIVA Autismo DANIELLE PEREIRA DE CARVALHO Monografia apresentada ao Instituto A Vez do Mestre, como requisito parcial para obtenção do título de especialista em Educação Especial e Inclusiva. Orientadora: Professora Maria Esther de Araújo Co-orientadora: Professora Giselle Boger Brand RIO DE JANEIRO 2014

3 3 Resumo: Pela primeira vez, em 1943, foi mencionado o conceito de Autismo, por Leo Kanner, como uma doença da linha das psicoses, caracterizada por isolamento extremo, alterações de linguagem representadas pela ausência de finalidade comunicativa, rituais do tipo obsessivo com tendência a mesmice e movimentos estereotipados. Nessa abordagem, a doença tinha as suas origens em problemas nas primeiras relações afetivas entre mãe e filho, que comprometiam o contato social, idéia extremamente difundida até meados dos anos 70, mas que atualmente é definido como um conjunto de sintomas de base orgânica, com implicações neurológicas e genéticas. Hoje, o autismo é uma área de intenso interesse, em que diferentes estudos estabelecem e promovem desde alterações conceituais até modificações terapêuticas de fundamental importância.

4 4 Metodologia: Ao se discutir a inclusão educacional de crianças com autismo, alguns aspectos relevantes devem ser considerados. O autismo ou transtorno autista deve ocorrer antes dos três anos de idade e é classificado como um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento em que o indivíduo apresenta prejuízo qualitativo na interação social e na comunicação, além de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades (indiferença ou aversão à afeição ou contato físico, falta de contato visual direto, de respostas faciais, de sorrisos sociais, etc.) (DORNELES, 2002). Esta pesquisa trata-se de um estudo bibliográfico, com pesquisas em livros, sites e revistas, sendo qualitativa. No decorrer da mesma constarão algumas citações de Dorneles, Alves, Bosa, Jannuzzi, Kanner e Kupfer, sobre o autismo e suas concepções.

5 5 Sumário: INTRODUÇÃO 6 CAPÍTULO I O que é o Autismo Infantil? 10 CAPÍTULO II Sintomas do Autismo 14 CAPÍTULO III Tratamentos disponíveis 22 CAPÍTULO IV A importância da escola para as crianças autistas 28 CONCLUSÃO 36 BIBLIOGRAFIA 37 WEBGRAFIA 38 ANEXOS 39

6 6 INTRODUÇÃO: O tema desta monografia é o autismo, tendo como questão central a ausência ou o atraso do desenvolvimento da linguagem nas crianças autistas, dificultando assim, a sua comunicação e o conhecimento da sua identidade. Este estudo é de fundamental relevância, pois tem o intuito de mediar diversos saberes, para que os educandos tenham o conhecimento global do ser humano, fazendo com que ele seja capaz de conhecer seu corpo, ampliar seus conceitos de higiene e saúde, descobrir que o indivíduo está presente em todas as comunidades e assim, relaciona-se com outros seres e com todo ambiente onde vive, enfim, o educando portador de autismo deverá identificar e analisar diferenças, conceitos, preconceitos, características, valores de toda uma sociedade ao quais todos os educandos estão inseridos. Um dos objetivos desse estudo é possibilitar que o autista construa a sua identidade e autonomia, por meio de brincadeiras e interações socioculturais, dentro da vivência em diversas situações. Além disso, podemos destacar outros objetivos importantes na formação dessas crianças, como identificar os membros de sua família, desenvolver a independência, a autoconfiança e sua autoestima, além de participar da organização da rotina diária. Essa síndrome é resultante de uma perturbação do desenvolvimento embrionário, contudo, não é possível o diagnóstico pré-natal do autismo, nem este se manifesta por quaisquer traços físicos, daí que o seu diagnóstico não seja, em princípio, possível de ser feito nas primeiras semanas ou meses de vida. O autismo é uma perturbação global do desenvolvimento infantil que se prolonga por toda a vida e evolui com a idade. Os adolescentes juntam às características do autismo aos problemas da adolescência, podendo, contudo melhorar a capacidade de relacionar-se socialmente e o seu comportamento ou, pelo contrário, podem voltar a fazer birras, mostrar auto-agressividade ou agressividade para com as outras pessoas.

7 7 Contudo, parece consensual que o autismo resulta de uma perturbação no desenvolvimento do sistema nervoso, de início anterior ao nascimento, que afeta o funcionamento cerebral em diferentes áreas, sobretudo a capacidade de interação social e a capacidade de comunicação são algumas das funções mais afetadas. As pessoas com autismo têm uma grande dificuldade, ou mesmo incapacidade, de comunicar, tanto de forma verbal como não verbal. Muitos dos autistas não têm mesmo linguagem verbal, e noutros casos o uso que fazem da linguagem é muito limitado e desadequado, pois há uma acentuada incapacidade na sua utilização. Paralelamente, as pessoas com autismo têm uma grande dificuldade na interpretação da linguagem, devido à dificuldade na compreensão da entonação da voz e da mímica dos outros com quem se relacionam. Há, por parte dos autistas, uma relutância em comunicar seus sentimentos, uma ansiedade devastadora diante das situações de exposição diante da própria existência. Mas isso não significa que a criança não seja capaz de compreender o que lhe é dito. Mesmo as crianças que se recusam a falar, que se apresentam como mudas, podem desenvolver a linguagem ou iniciar a emissão de palavras e frases em qualquer fase do seu desenvolvimento. Muitas vezes, para as crianças autistas, a escola é o único lugar onde podem ter contato com outras crianças, onde constroem uma ideia de infância e existem enquanto sujeito em desenvolvimento. Sabemos que, na maioria das vezes, elas são excluídas dos lugares de socialização sob a alegação de que vivem em outro mundo e, com isso, são destituídas da sua condição de sujeito e acabam por serem incluídas dentro de um processo social que lhes rouba qualquer possibilidade de inclusão nos grupos. É na escola que o aluno começa a descobrir sua identidade junto com o grupo, partilhando suas experiências e valorizando sua vivência e conhecimentos adquiridos. Sendo assim, a intenção é oferecer às crianças a

8 8 oportunidade de se expressar e relatar suas experiências de vida, onde as próprias crianças possam se descobrir, descobrindo assim o outro com quem convivem centradas em textos para leitura de apoio, de maneira interativa e prazerosa, realizando atividades que vão de encontro com as suas descobertas. Para que todas essas experiências e desenvolvimentos se dêem de forma agradável, devemos ter atividades em sala de aula que façam com que as crianças autistas interajam naturalmente com as outras crianças. Devemos então, desenvolver atividades lúdicas, registrar experiências vividas pelo grupo ou pela própria criança, pedir aos alunos fotos para que sejam feitas as atividades de autorretrato, entre outras atividades. É importante para todos os alunos, principalmente os autistas, quando se elabora pesquisas sobre as histórias dos seus nomes, assim como também é muito importante elaborar regras com eles; para brincadeiras, atividades, regras de higiene, de organização, entre outras. O autismo infantil corresponde a um quadro de extrema complexidade que exige que abordagens multidisciplinares sejam efetivadas visando-se não somente a questão educacional e da socialização, mas principalmente a questão médica e a tentativa de estabelecer etiologias e quadros clínicos bem definidos, passíveis de prognósticos precisos e abordagens terapêuticas eficazes. De acordo com Bosa (2006), o planejamento do atendimento à criança com autismo deve ser estruturado de acordo com o desenvolvimento dela. Por exemplo, em crianças pequenas as prioridades devem ser a fala, a interação social, linguagem e a educação, entre outros, que podem ser considerados ferramentas importantes para promoção da inclusão da criança com autismo. Além disso, como afirma Kupfer (2004), deve-se promover uma mudança na representação social sobre a criança com autismo, sendo importante que a escola e o professor baseiem sua prática a partir da compreensão dos

9 9 diferentes aspectos relacionados a este tipo de transtorno, além de suas características e as consequências para o desenvolvimento infantil. O capítulo I nos mostrará que o autismo é uma síndrome comportamental, com prejuízo acentuado na tríade socialização, linguagem e comportamento. Já no capítulo II, veremos que o autismo acomete pessoas de todas as classes sociais e etnias, mais aos meninos do que as meninas. Os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida, mas dificilmente são identificados precocemente. O mais comum é os sinais ficarem evidentes antes de a criança completar três anos. O capítulo III irá enfatizar que, até o momento, o autismo é um distúrbio crônico, mas que conta com esquemas de tratamento que devem ser introduzidos tão logo seja feito o diagnóstico e aplicados por equipe multidisciplinar. No capítulo IV, será abordado como a dificuldade de socialização é uma das características mais marcantes dessa síndrome e que, o âmbito escolar é ideal para propiciar experiências benéficas de socialização quando a inclusão acontece de maneira correta.

10 10 CAPÍTULO I O que é o Autismo Infantil? Desde 1938, chamaram-nos a atenção cujo quadro difere tanto e tão peculiarmente de qualquer outro tipo conhecido até o momento que cada caso merece e espero que venha a receber com o tempo uma consideração detalhada de suas peculiaridades fascinantes. (Leo Kanner, 1943) O autismo infantil é uma síndrome geralmente diagnosticada entre os 2 e 3 anos de idade, que é caracterizada por problemas na comunicação, na socialização e no comportamento que faz com que a criança apresente algumas características específicas, como dificuldade na fala e em expressar idéias e sentimentos, sente-se mal em estar no meio dos outros e tem pouco contato visual; além de padrões repetitivos e movimentos estereotipados como ficar muito tempo sentado balançando o corpo para frente e para trás. Os estudos iniciais consideravam o transtorno resultado de dinâmica familiar problemática e de condições de ordem psicológica alteradas, hipótese que se mostrou improcedente. A tendência atual é admitir a existência de múltiplas causas para o autismo, entre eles, fatores genéticos e biológicos. O grau de comprometimento é de intensidade variável: vai desde quadros mais leves, como a Síndrome de Asperger, na qual há comprometimento da fala e da inteligência, até formas graves em que o paciente se mostra incapaz de manter qualquer tipo de contato interpessoal e é portada de comportamento agressivo e retardo mental. Também é descrito como um transtorno global do desenvolvimento sendo caracterizado como normal ou anormal, apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos seguintes domínios: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha de outras manifestações inespecíficas, como as fobias, perturbações do sono ou alimentação, crises de birra ou agressividade.

11 11 O autismo é uma alteração cerebral, uma desordem que compromete o desenvolvimento psiconeurológico e afeta a capacidade da criança de se comunicar, compreender e falar, afetando assim, seu convívio social. É mais comum em meninos que em meninas, e não necessariamente é acompanhado de retardo mental, pois existem casos de crianças que apresentam inteligência e fala intacta. Em indivíduos com deficiência mental profunda e com um grave transtorno específico do desenvolvimento da recepção da linguagem, é muito mais frequente surgir o autismo atípico. Por ainda não ter uma causa específica definida, é chamado de síndrome (= conjunto de sintomas) e como em qualquer síndrome, o grau de comprometimento pode variar do mais severo ao mais brando e atinge todas as classes sociais em todo o mundo. Trata-se de uma perturbação global do funcionamento cerebral, que afeta numerosos sistemas e funções, eventualmente com múltiplas causas e que se expressa de forma bastante diversas, contudo existem medicamentos que podem aliviar os sintomas e as alterações comportamentais associadas ao autismo. A quase totalidade dos autistas será sempre incapaz de gerir de forma autônoma a sua pessoa e bens, pelo que necessitam, durante toda a vida, do auxílio de terceiros. Estes devem atender à natureza única de cada pessoa com autismo e criar condições que permitam a expressão máxima das capacidades individuais. Nas décadas de 40 e 50 acreditava-se que a causa do autismo residia nos problemas de interação da criança com os pais e a família. Várias teorias sem base científica e de inspiração psicanalítica culpabilizavam os pais (em especial as mães) por não saberem dar as devidas respostas afetivas aos seus filhos.

12 12 A partir dos anos 60 e com a investigação científica baseada, sobretudo em estudos de casos de gêmeos e nas doenças genéticas associadas ao autismo, descobriu-se a existência de um fator genético multifatorial e de diversas causas orgânicas relacionadas com a sua origem. Estas causas são diversas e refletem a diversidade das pessoas com autismo: parece haver genes candidatos, isto é, uma predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal. Falar das características do autismo obriga a falar-se de Leo Kanner. Foi este que, há cerca de meio século, publicou num artigo famoso, onde faz uma descrição sobre criança cujos comportamentos lhe pareciam ser diferentes de todos os outros até então destacados pela literatura científica internacional. Segundo Kanner, 1943 as características do autismo eram: Um profundo afastamento autista; Um desejo autista pela conservação da semelhança; Uma boa capacidade de memorização mecânica; Expressão inteligente e ausente; Mutismo ou linguagem sem intenção comunicativa efetiva; Hipersensibilidade aos estímulos; Relação estranha e obsessiva com objetos. Posteriormente, mencionou a ecolalia, fala de papagaio, linguagem extremamente literal, uso estranho da negativa, inversão pronominal e outras perturbações da linguagem (Kanner,1946). Um ano depois de Kanner ter publicado o seu artigo, em 1944, um pediatra austríaco Hans Asperger, publicava um artigo, em alemão, Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter, no qual descrevia um grupo de crianças com características mito semelhantes às de Kanner, chamando igualmente autismo à síndrome... De inteligência normal, estes rapazes tinham uma dificuldade marcada nas relações interpessoais. Quando se esperava que partilhassem os jogos com outras crianças ou se integrassem numa roda de brincadeiras, eram vistos sozinhos, preocupados, de forma obsessiva com o objeto do seu interesse. A linguagem também era peculiar: embora por vezes usassem expressões ou vocábulos muito sofisticados, por outro lado não entendiam os ditados mais comuns ou as metáforas mais óbvias. As crianças com Asperger não compreendiam porque não dizemos o que pensamos, e pensamos o que não dizemos. A entoação era

13 13 monocórdia sem as flutuações emocionais que dão colorido à nossa voz. A sua coordenação motora era tão pobre que se viam sistematicamente excluídos da participação em jogos coletivos, se que, de resto, isso parecesse preocupá-los excessivamente. Em momentos de maior emoção apresentavam movimentos repetidos e estereotipados que lhes conferiam um aspecto bizarro. Asperger percebeu que estes rapazes partilhavam traços fundamentais com as crianças autistas, mas embora as características dos indivíduos fossem semelhantes, havia um grupo, reconhecido por Asperger, com níveis de inteligência e linguagem superiores, atualmente as crianças com estas características têm Síndrome de Asperger. As características essenciais da perturbação autística são a presença de um desenvolvimento acentuadamente anormal ou deficitário da interação e comunicação social e um repertório restrito de atividades e interesses.

14 14 CAPÍTULO II Sintomas do Autismo Os sintomas do autismo podem ser observados pelos pais antes dos 3 anos de idade, pois a criança autista têm características muito específicas e pode apresentar alguns comportamentos estranhos. Assim, hoje, os autistas são reconhecidos pelos seguintes sinais e sintomas, que podem se apresentar em conjunto ou isoladamente: apresentam isolamento mental, daí o nome autismo. Esse isolamento despreza, exclui e ignora o que vem do mundo externo; possuem uma insistência obsessiva na repetição, com movimentos e barulhos repetitivos e estereotipados; apresentam escassez de expressões faciais e gestos; apresentam boas relações com objetos; apresentam ansiedade excessiva; resistem aos métodos normais de ensino; não atendem quando são chamados pelo nome; dão risos e gargalhadas inadequadas ou fora de hora; têm sempre as mesmas brincadeiras; não gostam de carinhos; aparentemente não sentem dor; têm crises de choro ou de angústia sem razão aparente; têm dificuldades em relacionar-se com outras crianças; não gostam de mudanças; ignoram as pessoas como se fossem surdos, mas não são;

15 15 olham sempre na mesma direção, como se estivessem parados no tempo; só falam o necessário e não gostam de conversas; ausência completa de qualquer contato interpessoal, incapacidade de aprender a falar, incidência de movimentos estereotipados e repetitivos, deficiência mental; o portador é voltado para si mesmo, não estabelece contato visual com as pessoas nem com o ambiente; consegue falar, mas não usa a fala como ferramenta de comunicação (chega a repetir frases inteiras fora do contexto) e tem comprometimento de compreensão; domínio da linguagem, inteligência normal ou até superior, menos dificuldade de interação social que permite aos portadores levar vida próxima do normal. Na adolescência e vida adulta, as manifestações do autismo dependem de como as pessoas conseguiram aprender as regras sociais e desenvolver comportamentos que favoreceram sua adaptação e auto-suficiência. Caso os pais ou professores observem algum desses sintomas na criança é recomendado uma consulta com um neuropediatra, para que ele faça o diagnóstico do autismo e indique o tratamento adequado. Apesar das causas do autismo ainda não serem totalmente compreendidas, sabe-se que esta síndrome não tem cura, mas que o tratamento pode ajudar a controlar alguns sintomas e tornar a convivência familiar um pouco mais facilitada. A causa ou causa específicas do autismo são ainda desconhecidas, sabe-se, contudo que tem uma base genética importante. Sobre esta determinante genética seriam acumulados fatores adicionais (do meio interno e/ou envolvente) que eventualmente poderiam levar ao autismo e que seguramente contribuem para a sua expressão. Está, por outro lado, bem

16 16 demonstrado que fatores como a relação mãe/bebê ou a educação, não determinam em nada o aparecimento do autismo. Fatores pré-natais (ex. rubéola materna, hipertiroidismo) e natais (ex. prematuridade, baixo peso ao nascer, infecções graves neonatais, traumatismo de parto) também podem ter influência no aparecimento das perturbações do espectro do autismo. Existe uma grande ocorrência de epilepsia na população autista (26 a 47%), enquanto na população em geral a incidência é de cerca de 0,5%. Atualmente alguns investigadores encontram-se a fazer estudos de anomalias nas estruturas e funções cerebrais das pessoas com autismo. As pessoas com autismo têm três grandes grupos de perturbações, conhecidas como tríade das perturbações no autismo e manifestam-se em três domínios: Domínio Social: o desenvolvimento social é perturbado, diferente dos padrões habituais, especialmente o desenvolvimento interpessoal, pois a criança com autismo pode isolar-se ou interagir de forma estranha, fora dos padrões habituais. Há uma incapacidade muito acentuada de desenvolver relações interpessoais nos cinco primeiros anos, caracterizada por uma falta de reação e de interesse pelos outros, sem comportamento de apego normal. Estas dificuldades manifestam-se, na primeira infância, pela ausência de uma atitude de antecipação (ao dar colo a essas crianças, elas assumem uma postura rígida, ao contrário do esperado), pela ausência do contato visual e pela ausência de resposta de sorriso e de mímica. A criança autista não utiliza o contato visual para chamar a atenção, em vez disso há ausência, atraso ou cessação do sorriso, em resposta ao sorriso dos outros. É indiferente aos outros, ignora-os, não reage à afeição e ao contato físico, existindo também ausência de apego seletivo: a criança parece não distinguir os pais dos adultos estranhos. O autista comporta-se frequentemente como se estivesse só, como se os outros não existissem, as crianças autistas não procuram ser acariciadas ou

17 17 reconfortadas pelos pais quando têm dor ou medo, acontecendo, por vezes, interessarem-se por uma parte do outro como a mão ou um detalhe do vestuário. Na primeira infância existe inaptidão a brincar em grupo ou a desenvolver laços de amizade, pois mostram pouca emoção, pouca simpatia ou empatia por outro, embora à medida que crescem (cerca de 5 ou 6 anos) possam ir desenvolvendo ligações sociais que permanecem superficiais e imaturas. Domínio da Linguagem e Comunicação: a comunicação, tanto verbal como não-verbal, é deficiente e desviada dos padrões habituais. A linguagem pode ter desvios semânticos e pragmáticos, pois muitas pessoas com autismo (estima-se que cerca de 50%) não desenvolvem linguagem durante toda a sua vida. Não é só a aquisição da linguagem nestas crianças que se desenvolve mais tarde, pois quando se desenvolve, caracteriza-se por anomalias muito específicas e diferentes das encontradas nas crianças que apresentam outros distúrbios de linguagem, salientando que cerca da metade dos autistas não irão falar nunca, não imitarão nenhum som ou resmungo. Quando a linguagem se desenvolve, não tem nenhum valor de comunicação e caracteriza-se por uma ecolalia imediata e retardada, ou pela repetição de frases estereotipadas, uma inversão pronominal (utilização do pronome tu quando a significação é eu ) e uma afasia nominal. Ainda se pode observar uma modulação patológica da linguagem: volume, altura do som, qualidade da voz, ritmo, entonação e inflexão são alteradas e produzem uma linguagem expressiva atonal e desprovida de emoção. A capacidade de simbolizar é ausente ou limitada, os termos abstratos não são empregados, as dificuldades de articulação e as imaturidades gramaticais são as mesmas que as encontradas nas crianças com uma linguagem limitada. Em suma, a comunicação verbal é patológica, a expressão é anormal e a compreensão da linguagem muito limitada: os autistas podem seguir uma

18 18 instrução simples, mas frequentemente não conseguem executar ordens que impliquem a combinação de um ou vários itens, sobretudo se forem apresentados num contexto novo e sem a ajuda de gestos. Também a comunicação não verbal é limitada, senão ausente: as expressões gestuais ou as mímicas são inexistentes, pois a criança não é capaz de atribuir um valor simbólico aos gestos. Os autistas quando querem atingir um objeto, pegam na mão ou no punho de um adulto, mas nunca apontam nem acompanham o seu pedido com um gesto simbólico ou com uma mímica. Domínio do pensamento e do Comportamento: as crianças autistas apresentam rigidez do pensamento e do comportamento, fraca imaginação social, comportamentos ritualistas e obsessivos, dependência em rotinas, atraso intelectual e ausência de jogo imaginativo. A necessidade obsessiva de imutabilidade é um dos comportamentos fixos, estereotipados e repetidos característicos, porém não é considerado como um item do diagnóstico, embora seja descrito com detalhes e integre elementos que não podem ser negligenciados. Esses elementos foram classificados em cinco categorias: 1. Experimentam uma necessidade de imutabilidade que se manifesta através de uma resistência a qualquer mínima mudança no ambiente habitual. Há menor modificação, como a deslocação de um móvel ou a mudança de alguma rotina, no dia da criança, pode provocar reações explosivas; porém, é difícil prever quais são as alterações particulares que vão produzir tais reações. 2. Os jogos têm uma tendência a serem mecânicos, repetitivos e sem qualquer imaginação ou criatividade: alinham sem cessar objetos, fazem coleções deles ou repetem constantemente um mesmo movimento. 3. São, com freqüência, exageradamente apegados a um objeto particular, que guardam o tempo todo e protestam se lhes for retirado. É claro que isso também acontece com crianças normais, mas no caso dos autistas, os objetos não são utilizados pela função ou valor simbólico: a criança cheira-

19 19 os, leva-os à boca ou faze-os rolar. São fascinados por coisas em movimento e em particular pelas que giram, podendo contemplar ventiladores ou pêndulos durante horas. 4. Entre os autistas com expressão verbal, alguns têm preocupações não habituais, que repetem incessantemente. Fazem perguntas de forma estereotipada sobre datas históricas, estradas, horários de trens, cores ou nomes, pelas quais esperam uma resposta muito precisa e sempre idêntica. Alguns dão provas de memória notável, fotográfica, para listas de nomes, histórias ou poemas, que muitas vezes foram ouvidos anos antes e podem ser restituídos de forma perfeitamente exata, ou são capazes de fazer cálculo mental muito rapidamente e com grande competência. Estas capacidades parecem desenvolver-se entre os 4 e os 7 anos. 5. Os autistas têm movimentos estereotipados, como girar as mão ou bater uma contra a outra. Estes movimentos podem associar-se para realizar sequências de gestos complicados, às vezes repetidos num momento preciso do dia. As crianças autistas vivem num mundo à parte criado por elas próprias, geralmente incapazes de estabelecer relações pessoais normais, contudo, podem revelar uma ligação muito forte com alguns objetos. Revelam ainda alterações ao nível da linguagem, padrões de fala inelegíveis e outras nem sequer falam, apresentam ainda dificuldades nas relações interpessoais; manifestam rituais, comportamentos estereotipados e repetitivos. Podem ainda apresentar características como: inibição motora, mutismo, dificuldade em suportar mudanças de ambiente, recusa em procurar ou aceitar carinhos, gosto pela imitação de sons ou de movimentos, dificuldade em estabelecer amizades, entre outras. Mas a sintomatologia desta síndrome não aparece de um dia para o outro, o autismo é uma doença com um desenvolvimento gradual: Em bebês, s autistas não demonstram grande interesse pelo contato, não sorriem, não olham para os pais, podem apresentar problemas ao nível da

20 20 alimentação, do choro e do sono. O bebê com autismo apresenta determinadas características diferentes dos outros bebês da sua idade, pois mostra indiferença pelas pessoas e pelo ambiente, podendo ter medo de objetos. Quando começa a engatinhar, pode fazer movimentos repetitivos (bater palmas, rodar objetos, mover a cabeça de um lado para o outro) e não utiliza os brinquedos na sua própria função. Ao brincar, não utiliza o jogo social nem o jogo do faz de conta, ou seja, não interage com os outros, não dando resposta aos desafios ou às brincadeiras que lhe fazem. Aos 12 meses poderão demonstrar um interesse obsessivo por determinados objetos, revelando comportamentos estereotipados e repetitivos, que por vezes atrasa o nível de locomoção. Geralmente só a partir dos 24 meses é que se podem constatar dificuldades de comunicação verbal e não-verbal. Depois dos 2 anos de idade a criança autista tem tendência a isolar-se, a utilizar padrões repetitivos de linguagem, a inverter os componentes das frases, a não brincar normalmente, etc. Dos 2 aos 5 anos de idade o comportamento autista tende a tornar-se mais óbvio. A criança não fala ou ao falar, utiliza a ecolalia ou inverte os pronomes. Há crianças que falam corretamente, mas não utilizam a linguagem na sua função comunicativa, continuando a mostrar problemas na interação social e nos interesses. Regra geral, dos seis anos de idade até a adolescência, os sintomas mais perturbadores podem diminuir, contudo o problema não desaparece totalmente. Os adolescentes juntam às características do autismo aos problemas da idade e, nesta fase, podem melhorar as relações sociais e o comportamento ou, pelo contrário, podem voltar a fazer birras, mostrar autoagressividade ou agressividade para com outras pessoas. Os adultos com autismo tendem a ficar mais estáveis se são mais competentes, mas pelo contrário, os mesmos, com QI baixo continuam a mostrar características de autismo e não conseguem levar uma vida normal,

21 21 pois acham que o mundo é uma ameaça para si, fechando-se onde sente maior segurança. Por vezes, neste período, o autista pode regredir e até voltar a manifestar comportamentos infantis. As pessoas idosas com autismo têm problemas de saúde naturais da idade acrescidos das dificuldades de comunicação, causando um agravamento nos problemas de comportamento. Além disso, perdem o gosto pelo exercício físico e tem menor motivação para praticar desporto, o que contribui de alguma forma, para melhorar a sua qualidade de vida. Por outro lado, o seu comportamento tende a estabilizar-se com a idade. O primeiro passo para ajudar as crianças com autismo é identificar os sintomas desta síndrome. Esta identificação precoce poderá minimizar o sofrimento destas crianças e contribuir para um desenvolvimento mais eficaz. As crianças autistas revelam problemas ao nível da comunicação e do comportamento, assim como apresentam uma enorme dificuldade em relacionar-se com as restantes pessoas de uma forma geral. Se encontrarmos quatro dessas características ou comportamentos numa criança, em idade inadequada para os mesmos e de um modo persistente, deve ser lembrada a possibilidade de autismo. Por outro lado, se encontrarmos sete dessas características ou comportamentos, nas mesmas condições, o diagnóstico de autismo deve ser seriamente considerado e a criança deve ser submetida a uma avaliação.

22 22 CAPÍTULO III Tratamentos disponíveis Os tratamentos do autismo, geralmente são programas intensos e abrangentes que envolvem a criança, a família e os professores, sendo indicado começar o mais cedo possível. Os programas de intervenção para os principais sintomas abordam as questões sociais, de comunicação e cognitivas centrais do autismo. Os objetivos do programa para o tratamento do autismo são traçados de acordo com as dificuldades e habilidades da criança, sendo levada em conta a fase de desenvolvimento em que se apresenta. A cura para o autismo não existe e o tratamento não se prende a uma única terapia. O uso de medicamentos, que antes desempenhava um papel fundamental e de grande importância no tratamento (devido à crença da relação do autismo com os quadros psicóticos do adulto), passa ater uma função de apenas aliviar os sintomas do autista para que outras abordagens como a reabilitação e a educação especial, possam ser adaptadas e tenham resultados eficazes. Nas décadas de 50 e 60, as propostas de reabilitação substituem os modelos psicoterápicos de base analítica, quando a doença era considerada uma conseqüência de distúrbio afetivo. A verdade é que não existe um tratamento específico, mas sim muitas abordagens individualizadas e os resultados variam. Como exemplo de alguns tratamentos tem: psicoterapia individual, psicanálise, terapia familiar, modificação de comportamento, fonoaudiologia, educação especial, tratamentos residenciais, tratamento medicamentoso com drogas diversas (psicotrópicos, anticonvulsivantes, estimulantes cerebrais, vitaminas, ácido lisérgico), eletroconvulsoterapia, estimulação sensorial e isolamento sensorial. Um método pode às vezes funcionar para uma criança e não para outra, devido a fatores como: variação da capacidade intelectual, compreensão e uso da linguagem, estágio de desenvolvimento, idade na época do tratamento, nível de desenvolvimento e personalidade, grau de gravidade da doença, clima e estrutura familiar, entre outros. Cada método terapêutico consegue melhorar

23 23 um sintoma específico, mas não eliminá-lo por completo, por isso, é preciso, sobretudo, adaptar cada método aos diversos problemas e fases e, sobretudo é extremamente importante que o plano seja realista. Algumas crianças apresentam linguagem comunicativa cedo e não sofrem atraso tão acentuado, são capazes de desenvolver uma personalidade organizada e complexa, assim como uma vida ativa de fantasia, por isso estas podem ser eficientemente trabalhadas por uma abordagem psicoterapêutica. Sem dúvida que a eficácia do tratamento depende da clareza e organização oferecidas, por exemplo a psicoterapia só é útil em poucos casos, melhorando apenas a capacidade de se relacionar e não altera as suas deficiências básicas, cognitivas e lingüísticas. Há alguns métodos utilizados na intervenção para os tratamentos do autismo, como por exemplo: Terapia Fonoaudiológica visa coordenar a mecânica da fala com o significado e valor social da linguagem. Dependendo da aptidão verbal do indivíduo, o objetivo pode ser o domínio da língua falada ou pode ser o aprendizado de sinais e gestos para se comunicar. Em cada caso, o objetivo é ajudar a pessoa a aprender a comunicar-se de forma útil e funcional. Merece maior atenção devido à grave deficiência de comunicação que as crianças autistas apresentam. O problema linguístico é primário, mas o seu tratamento não pode ser feito isoladamente, pois as tentativas de desenvolver a fala, através das técnicas de modificação de comportamento, tem sido infrutíferas. Mesmo quando a criança se condiciona a usar certas palavras em resposta a determinados estímulos, apenas ocasionalmente usa a fala de maneira comunicativa, por isso o melhor caminho tem sido o de desenvolver planos globais, usando as técnicas disponíveis junto à fonoaudióloga para tentar desenvolver a capacidade de expressão e comunicação.

24 24 Terapia Ocupacional trabalha conjuntamente habilidades cognitivas, físicas e motoras. O objetivo é ajudar a pessoa a se tornar funcional e independente. Para uma criança com autismo, o foco pode ser as habilidades básicas para atividades de vida diária, como saber se vestir, se alimentar, melhorar as habilidades sociais, motoras finas e de percepção visual. Fisioterapia concentra-se em qualquer problema do movimento que cause limitações funcionais. Crianças com autismo, muitas vezes têm dificuldades motoras, tais como: dificuldades para sentar, andar, correr e pular. A fisioterapia também pode tratar a falta de tônus muscular, equilíbrio e coordenação. Trabalho Psicoterpêutico com os Pais a evolução da história do tratamento prova cientificamente que o autismo é uma condição inata, que consiste num comprometimento ou disfunção do sistema nervoso central, que interfere na capacidade da criança perceber corretamente o meio ambiente, e faz cair o conceito de que os pais seriam os causadores desta síndrome, ou seja, que a doença seria psicogênita e induzida pela psicopatologia paterna. Porém, ainda hoje, os pais na sua maioria sentem-se responsáveis pelo problema do seu filho, e o aconselhamento aos pais é indispensável. No entanto, este apenas será eficiente se for no sentido de ajudar e orientar os pais a ultrapassarem as suas dificuldades no acompanhamento e nos cuidados a prestar ao seu filho, e também no sentido de aliviar a sensação de culpa e perda de auto-estima que estes pais desenvolvem. Sem dúvida, se os pais forem orientados corretamente e de forma construtiva, será um grande trunfo no tratamento destas crianças. Modificação do Comportamento as técnicas de modificação em crianças autistas utilizam estímulos positivos (um elogio), para induzir melhoras. São relatados vários sucessos, mas as melhoras obtidas são limitadas ao período de treino e a generalização não é tão ampla quanto a desejada.

25 25 Assim como a psicoterapia, a técnica de modificação de comportamento é apropriada para crianças com sintomas específicos e determinado nível de desenvolvimento. A criança pode ficar mais amena a cuidados gerais ou menos autodestrutiva. É uma maneira de tentar reduzir temporariamente certos comportamentos indesejáveis e pode tornar mais fácil lidar com a criança, e isto, sem dúvida vale a pena, porém deve-se enfatizar que uma criança ao se tornar mais manejável não se torna menos autista. Terapia Ambiental ou Educação Especial é a forma mais usada em países onde os recursos são maiores, consistindo numa combinação de técnicas e métodos, usada em psicoterapia, modificação de comportamento e fonoaudiologia. Muitos Centros de Tratamento utilizam o aconselhamento ou acompanhamento de pais diretamente no tratamento de seus filhos, tendo como vantagem a de fugir das limitações de um só método terapêutico. A educação especial pode ser realizada em escolas comuns ou especializada, clínicas ou centros residenciais. Não existe nada que comprove ser melhor a separação destas crianças de seus pais, pois a participação destes parece benéfica, ainda que não traga resultados diretos para os filhos, mas sentem que estão colaborando, o que lhes dá apoio, diminui ansiedades, traz conforto e alívio psicológico. No entanto, existem situações especiais em que é melhor separar a criança da família, mas estes são casos altamente individualizados, como o de uma criança gravemente comprometida que causa forte depressão na mãe, tornando-a incapaz de cuidar dos seus filhos normais. Contudo colocar uma criança numa instituição traz dilemas e problemas emocionais, não minimizando a sensação dos pais de que estão abandonando ou rejeitando o filho, deixando-os com enorme sensação de culpa. Para que o afastamento dos pais seja benéfico, é fundamental que o profissional discuta o problema com detalhes e permita aos pais falarem sobre as suas preocupações. No entanto, se os pais lidarem bem com a situação, e

26 26 isto ficar claro durante a avaliação, não há necessidade de se remover a criança do ambiente familiar. É indispensável ter sempre presente a importância da socialização da criança, melhorando o contato com outras crianças da mesma escola e com outros professores. Tratamento Medicamentoso já foi tentado de tudo no tratamento de crianças autistas em matéria de medicamentos: sedativos, anti-histamínicos, estimulantes, tranquilizantes, anti-depressivos, psicotrópicos, antiparkinsonianos, LSD, entre outros. Nenhum dos tratamentos foi capaz de remover este ou aquele sintoma, porém, algumas foram capazes de diminuí-los ou alterar comportamentos. Os neurolépticos são utilizados para reduzir os sintomas do autismo. Têm uma resposta em geral boa e conseqüente melhoria do aprendizado, embora possa apresentar efeitos colaterais como sedação excessiva, reações distônicas (rigidez muscular), discinesia (alteração do movimento muscular) e efeitos parkinsonianos (tremor). Acompanhamento Psicopedagógico busca desenvolver recursos para a aprendizagem, instrumentalizando com técnicas que o facilitem a aprender, investindo no potencial encontrado. É comum, ao nos depararmos com crianças que apresentam mutismo ou atraso no desenvolvimento da linguagem, pensar no encaminhamento para o fonoaudiólogo. Porém, por se tratar de uma síndrome com etiologia desconhecida, diferentes níveis de comprometimento e necessidade de diagnóstico diferencial para orientação do planejamento terapêutico, são importantes que ao recebermos, em sala de aula, crianças com autismo, verifiquemos junto ao responsável, se a criança já foi submetida a uma avaliação neurológica, se tem diagnóstico, se faz algum tipo de tratamento.

27 27 O neurologista é o profissional que avalia e diagnostica (o psiquiatra também está habilitado). Ele pode solicitar exames que descartam outras hipóteses diagnósticas e orientam o trabalho a ser realizado. O trabalho interdisciplinar favorece uma visão global das dificuldades e competências de cada um e viabiliza um planejamento terapêutico que favoreça o prognóstico. Existem instituições públicas de assistência à saúde mental que desenvolvem programas específicos para crianças autistas, oferecendo atendimento nos setores de neurologia, psicologia, psicopedagogia, terapia ocupacional, além de oficinas de interesse (artesanato, informática, música). Algumas crianças fazem acompanhamento com profissionais dessas áreas em consultório particular. Além dos tratamentos citados, existem outros tratamentos disponíveis, tais como: musicoterapia, arteterapia, equoterapia, psicomotricidade, mas nem sempre as instituições têm esse serviço para oferecer. A variedade de terapias voltadas para o tratamento do autismo se deve às diversas características que apresentam e à grande diferenciação na apresentação dos casos. O melhor resultado não é obtido pela freqüência de todas as terapias disponíveis. De nada adianta sobrecarregarmos os autistas com uma maratona de tratamentos. Os êxitos virão na medida em que se puderem conciliar as necessidades do autista com as de sua família, sejam necessidades físicas, afetivas, sociais e financeiras. Para diagnosticar o autismo, são usados hoje os critérios definidos pelo DSM IV e pelo CID 10. O diagnóstico do autismo é comportamental, pois ainda não existem exames que possam contribuir significativamente para o diagnóstico, apesar de já haverem alguns estudos que apontam no sentido de algumas anormalidades, em determinados cromossomas, indicarem uma ligação com o autismo, mas isso ainda não é utilizado para uma confirmação de diagnóstico.

28 28 CAPÍTULO IV A importância da escola para os autistas Estudos e pesquisas revelam dificuldades na escolarização do aluno com transtorno do espectro do autismo, particularmente em classes comuns. Apesar dos obstáculos, é importante que ocupe o lugar que lhe é devido no contexto escolar, tendo em vista os efeitos benéficos da escola, principalmente quando a inclusão da diferença é concebida de maneira ética e sustentada. As peculiaridades desenvolvimentais do aluno manifestam-se na inserção social, onde aparecem suas dificuldades interpessoais e nas relações com o ambiente, instâncias que participando desenvolvimento das funções psicológicas. Interferem, ainda, as condições de comunicação não-verbal, indicadoras de risco quanto ao desenvolvimento intelectual, lingüístico e da interação social (Rossi; Carvalho; Almeida, 2007). Essa realidade evidencia a importância da qualificação docente e a necessidade de recursos de apoio, essências à educação inclusiva. Compete à escola adaptar-se para atender às necessidades do aluno em classe comum, mobilizando ações e práticas heterogêneas que favoreçam sua permanência efetiva e de qualidade no contexto escolar. A questão fundamental que se coloca frente à complexidade dos transtornos do espectro autista é como a escola, em sua concepção atual, promoverá a inclusão dessa população específica, neutralizando mecanismos de exclusão. Jannuzzi (2004) considerou que a educação da pessoa com deficiência no Brasil, fundamenta-se no modo de pensar e de agir com o diferente. Depende da organização social mais ampla, levando em conta a base material e ideológica do processo educativo. A forma de apreensão da diferença, segundo a autora, repercute na construção da identidade do aluno, sendo importante considerar o que é próprio da escolarização e da pessoa com necessidades especiais, de modo a identificar os condicionantes materiais e culturais implicados na sua educação. A intervenção educacional apresenta resultados satisfatórios para a pessoa com transtorno do espectro do autismo. No entanto, há controvérsias

29 29 quanto aos modelos, às técnicas e às alternativas mais apropriadas ao processo educativo. Bosa (2000) defende a variedade de abordagens interventivas ao longo do ciclo vital, considerando a ocorrência de transformações por que passa a pessoa e sua família e as variantes das expectativas em relação à educação. Concordando com esse ponto de vista, Rossi, Carvalho e Almeida (2007), consideram a dificuldade em optar por uma única perspectiva de atendimento psicoeducacional, tendo em vista o pluralismo de concepções e práticas disponíveis. Segundo as autoras: Em meio à queixas de parca capacitação dos professores e de veículos de informação técnica sobre o autismo, as intervenções educativas que ocorrem nas escolas destinadas a atender a essa clientela revelam-se de forma acrítica e sem teorização, o que determina ser essas práticas examinadas, teorizadas e que o processo e o fruto do trabalho investigativo resultem em produções científicas organizadas e socializadas e na formação de novos pesquisadores na área. (p. 615). Essas considerações nos levam a refletir sobre a forma como o espectro do autismo desafia a comunidade escolar e as políticas públicas e enfrentar os processos de exclusão/inclusão, em direção à conquista da dignidade e das liberdades fundamentais da pessoa. Do mesmo modo, é um desafio criar espaços favoráveis à aprendizagem, ao desenvolvimento e à existência da pessoa em condição de deficiência como sujeito reconhecido no corpo social. É igualmente desafiador romper com padrões socialmente determinados prejudiciais ao sujeito e aos grupos excluídos. A escola baseia-se em um ambiente institucional, que pela sua constituição é capaz de abranger mais recursos que podem ser aproveitados no acompanhamento dessas crianças do que aquele que é possível em um espaço clínico. Este espaço institucional está estruturado para, ao receber uma criança, avaliar de que forma o distúrbio está se manifestando nas diversas áreas do seu desenvolvimento e elaborar um planejamento de atuação.

30 30 A avaliação e o planejamento são pautados na aceitação de que estas crianças possuem um funcionamento psíquico peculiar que se manifesta por falhas em todas as áreas de seu desenvolvimento. Esta concepção não se baseia na aceitação de fatores etiológicos ambientais ou na relação mãe/bebê como causa do autismo. Ao contrário, é compatível à evolução de pesquisas genéticas, neurológicas, bioquímicas, etc. Existe uma rotina da qual participam todas as crianças, mas cada terapeuta pode e deve, dentro desta rotina, provocar alterações que favorecem o enfrentamento do autista em situações que vão perturbar seu funcionamento. Estas alterações possibilitarão a vivência concreta de que mudanças externas podem ocorrer, e que se podem construir recursos internos para enfrentá-las, sem desestruturar-se. A equipe técnica é multidisciplinar, envolvendo psicóloga, fonoaudióloga, pedagoga, professores e coordenadores de oficinas; porém, com uma atitude interdisciplinar. O acompanhamento de cada criança inicia-se a nível individual, até que a criança já se apresente em condições de atender algumas ordens em conjunto, que já discrimine mais o mundo dos objetivos, que já tenha uma atenção específica, ligada a interesse de adquirir conhecimentos. Este grupo deve ter no máximo três crianças, que permaneçam na escola em horário integral, ou seja, as atividades se iniciam pela manhã e se encerram no final da tarde. Neste modelo de atendimento, todas as atitudes do profissional, principalmente no acompanhamento individual, são terapêuticas e podem vir acompanhadas de ações pedagógicas. É fundamental a preparação do pedagogo através de um programa adequado de diagnose e avaliação dos resultados globais no processo de aprendizagem, já que a criança especial se caracteriza pela falta de uniformidade no seu rendimento, levando-se em consideração o nível de desenvolvimento da aprendizagem que geralmente é lenta e gradativa.

31 31 Com certeza, é bom ter em mente, que normalmente as crianças à medida que vão se desenvolvendo, vão aprendendo a estruturar seu ambiente, enquanto que as crianças autistas e com distúrbio de desenvolvimento, necessitam de uma estrutura externa para aperfeiçoar uma situação de aprendizagem. Atualmente, já é impossível se falar de atendimento ao autista sem considerar o ponto de vista pedagógico. Cada vez mais, valoriza-se a potencialidade e não a incapacidade de seres humanos. Com isto, a sociedade como um todo só pode beneficiar-se. O diagnóstico e a intervenção precoce são aspectos importantes que, geralmente, se traduzem num prognóstico mais favorável. A partir dos três anos de idade estas crianças devem ter um acompanhamento educativo ajustado às suas necessidades que, dão ênfase ao desenvolvimento das competências sociais, de comunicação e cognitivas, assim como aos aspectos relacionados com a autonomia pessoal. Como os problemas de comunicação e comportamento interferem com a aprendizagem escolar, pode ser necessário recorrer a um profissional com experiência e conhecimentos na área do autismo no sentido de colaborar na elaboração e implementação de um programa de treino comportamental em casa e na escola. O ambiente escolar deve ser estruturado de tal forma que o programa seja consistente e previsível. Os alunos com autismo aprendem melhor e confundem menos se a informação lhes for apresentada de uma forma visual e verbal. Também é considerada importante a sua interação social, comportamento e linguagem. Para ultrapassar o problema frequente da generalização das competências aprendidas na escola para outros contextos é importante desenvolver uma intervenção com a família para que as atividades e experiências de aprendizagem possam ser desenvolvidas no contexto familiar e da comunidade. Recorrendo a programas educativos desenvolvidos para satisfazer as necessidades individuais de cada aluno e a serviços especializados de apoio é

32 32 possível que alguns adultos com autismo possam trabalhar e viver integrado profissional e socialmente na sua comunidade. Outros poderão necessitar de um acompanhamento de retaguarda e de supervisão para que a sua integração social seja plena. O ensino inclusivo na escola regular deverá estar preparado para que os alunos com autismo e/ou necessidades educativas especiais possam desenvolver-se como cidadãos, assim como deve estar preparado para que estes possam adquirir novas competências. Infelizmente, e devido às carências existentes na grande maioria das escolas regulares, por vezes, surge a necessidade de recorrer aos estabelecimentos de ensino especial. Os professores reconhecem que aquele aluno é diferente sem que consigam apontar com clareza a natureza dessa diferença. Certo é que esses alunos podem ler com muita rapidez e correção sem, contudo compreender os conceitos implícitos em um texto. As operações matemáticas são realizadas com extrema rapidez e facilidade, mas o enunciado do problema não é compreendido. Pode-se definir como objetivo prioritário da intervenção: a promoção do desenvolvimento global do aluno e de competências específicas, informar e auxilia os encarregados da educação a implementar estratégias para melhor lidarem com o seu educando, informa a escola e a comunidade em geral acerca das características destas crianças e jovens, no sentido de estabelecer parcerias que contribuam para a sua aprendizagem, adaptação e inclusão social. É necessário que os professores, educadores e restante da comunidade educativa estejam preparados para trabalhar com este tipo de alunos. Seria imperioso que se apostasse na formação e na sensibilização de toda a comunidade educativa, ao nível de recursos materiais, espacias e humanos, assim como seria importante que estes alunos se beneficiassem de uma equipe multidisciplinar que englobasse: professores, educadores, psicólogos, terapeutas, educador social, entre outros; o trabalho desenvolvido por estes