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1 B i o é t i c a P r o g r a m a p a r a o c u r s o d e T e r a p i a O c u p a c i o n a l Docente: Pedro Valinho Gomes

2 Enquadramento Todos os profissionais que exercem a sua actividade no âmbito dos cuidados de saúde se defrontam com questões, problemas e situações que, de alguma forma, são transversais às diversas especialidades e dizem respeito a todas as pessoas envolvidas enquanto seres humanos. As decisões de carácter técnico são tomadas frequentemente no contexto de dilemas éticos significativos. A necessária especialização não dispensa uma abordagem holística, interdisciplinar e pluralista de problemas que envolvem questões complexas do âmbito ético, social e pessoal. Esta Unidade Curricular tratará, numa perspectiva interdisciplinar, questões que ultrapassam o horizonte de uma determinada especialidade, e que são comuns a todas as pessoas implicadas nos cuidados de saúde. O contexto das sociedades democráticas e plurais em que nos inserimos, exige uma orientação ética aberta, integradora e que possibilite uma convivência fundada em princípios éticos consensuais. Este curso permite adquirir os conceitos elementares da ética/bioética, conhecer o enquadramento deontológico para as profissões do âmbito dos cuidados de saúde, recorrer aos princípios e critérios éticos gerais para fundamentar as opções concretas e estudar algumas situações mais recorrentes nesta área. A vertente teórica será acompanhada de uma vertente prática, com recurso a casos ilustrativos.

3 OBJETIVOS / COMPETÊNCIAS Gerais 1. Compreender a relação da ética com as profissões sanitárias e as ciências da vida. 2. Conhecer as normativas legais, nacionais e internacionais, relacionadas com as ciências da vida, os cuidados de saúde e a bioética. 3. Enquadrar os cuidados de saúde nas referências jurídicas e deontológicas de nível nacional e internacional. 4. Compreender o processo de auto-conhecimento e o conhecimento do outro, contribuindo para o seu agir enquanto profissional. 5. Capacitar para a identificação e discernimento dos dilemas éticos associados à investigação e à prática dos cuidados de saúde. Específicos 1. Compreender os conceitos e categorias fundamentais da ética e da bioética. 2. Aplicar adequadamente os conceitos da ética à avaliação das situações concretas. 3. Identificar nas situações complexas do mundo da saúde e das ciências biotecnológicas as questões eticamente relevantes e as implicações jurídicas. 4. Fundamentar, do ponto de vista ético e jurídico, as opções de relevância bioética. 5. Conhecer as diversas concepções de bioética, as teorias éticas predominantes, os modelos argumentativos mais recorrentes e os princípios mais comuns da bioética. 6. Compreender o código ético e deontológico da profissão. 7. Desenvolver a competência ética para participação no debate dos problemas levantados em situaçõeslimite dos cuidados de saúde. 8. Analisar os dilemas éticos associados à investigação. Transversais 1. Capacidade de análise, crítica e síntese. 2. Capacidade de aplicar os conhecimentos na prática. 3. Comunicação oral e escrita na língua materna e uso de terminologia científica adequada. 4. Habilidades de pesquisa, investigação e elaboração de trabalhos. 5. Capacidade de trabalhar em equipa e relacionamento interpessoal. 6. Capacidade de resolução de problemas.

4 PROGRAMA Resumido O programa da Unidade Curricular inicia-se com uma contextualização da ética em cuidados de saúde. Prossegue com uma abordagem aos princípios fundamentais da acção moral e dos princípios de reflexão bioética. Finalmente, debruçar-se-á sobre a ética da relação em cuidados de saúde e sobre situações paradigmáticas da bioética. Detalhado 1. Contextualização da bioética 1.1. Conceitos: ética, moral, deontologia, bioética 1.2. Mínimo moral comum em sociedades pluralistas 1.3. Situações típicas da bioética 1.4. Possibilidades e limites da bioética 2. O agir moral 2.1. A dimensão moral da pessoa 2.2. Fundamentos: valor da pessoa e dignidade humana 2.3. A consciência e a decisão ética 3. Princípios de reflexão bioética 3.1. Dos códigos deontológicos à reflexão ética 3.2. Alguns princípios éticos: bem maior, mal menor, princípio de duplo efeito, cooperação com o mal 3.3. O «outro», os direitos humanos e os princípios de bioética 4. Ética do «cuidar» 4.1 Da vulnerabilidade ao cuidado 4.2. A confidencialidade e a confiança 5. Questões bioéticas 5.1. Início da vida 5.2. Situações da vida 5.3 Final da vida Fundamentação da coerência dos conteúdos programáticos com os objectivos/competências da unidade curricular Os conteúdos abordados, associados às metodologias pedagógicas permitem cumprir com todos os objectivos gerais, específicos e transversais.

5 Metodologia de ensino/ aprendizagem Presencial Ensino teórico: exposição do docente, apresentação e discussão de temas específicos pelos estudantes, análise de casos, debates, contacto com textos legislativos e normativos. Orientação tutorial: orientações metodológicas para a elaboração de trabalhos; acompanhamento do estudo dos conteúdos temáticos, esclarecimento de questões apresentadas pelos estudantes, supervisão na pesquisa e elaboração das apresentações; indicação de recursos bibliográficos e outros para o estudo da unidade curricular. Autónoma Espera-se que o estudante use os materiais disponibilizados, que faça uso dos recursos online que são indicados, que pesquise textos segundo as orientações dadas, que procure situações concretas exemplificativas dos conteúdos programáticos. Recursos específicos Documentação normativa, textos sobre os núcleos temáticos, narrativas de casos concretos, relatos de casos concretos, endereços de sítios na internet, diversos materiais de apoio, apresentação de diapositivos. Fundamentos da coerência das metodologias de ensino com os objectivos/competências da unidade curricular Enquanto as exposições teóricas do docente permitem uma apresentação sistemática dos conteúdos fundamentais, a apresentação de temas específicos pelos estudantes possibilita o desenvolvimento das suas competências analíticas e a concretização em situações práticas dos conteúdos teóricos do programa.

6 BIBLIOGRAFIA Fontes Direito biomédico (Ed. Manuel Curado), QuidJuris, Lisboa 2008 Convenção dos Direitos do Homem e da Biomedicina. Ed. Anotada de P. SILVA, Cosmos, Lisboa 1997 Source Book in Bioethics: A Documentary History, Ed. JONSEN A. et al., Georgetown University, Washington 1998 Enciclopédias / Dicionários Encyclopedia of Bioethics (Ed. W. T. REICH), Macmillan, New York 1995 Nova Enciclopédia da Bioética. Medicina ambiente biotecnologia (Ed. G. HOTTOIS), Piaget, Lisboa 2003 Dicionário de Bioética (Coord. S. LEONE S. PRIVITERA J. CUNHA), EPS, Vila Nova de Gaia 2001 Introdução e Fundamentação BEAUCHAMP T. CHILDRESS J., Principles of Biomedical Ethics, Oxford University, New York 2001 BERNARD J., A Bioética, Inst. Piaget, Lisboa 1994 COUTINHO V., Bioética: da participação plural à interdisciplinaridade. Caracterização interdisciplinar da bioética, in: Cadernos de Bioética, nº 36, Centro de Estudos de Bioética, Coimbra 2004, COUTINHO V., Bioética comum em contextos pluralistas, in: J. ASCENSÃO (Coord.), Estudos de Direito da Bioética, Vol. IV, Almedina, Coimbra 2012, DURAND G., Introdução geral à bioética: história, conceitos e instrumentos, Loyola, São Paulo 2003 ENGELHARDT T., The Foundations of Bioethics, Oxford University Press, New York 1996 HOTTOIS G., O paradigma bioético. Uma ética para a tecnociência, Salamandra, Lisboa 1992 PELIZZOLI M. (Org.), Bioética como novo paradigma. Por um novo modelo biomédico e biotecnológico, Vozes, Petrópolis 2007 Compêndios ARCHER L. BISCAIA J. OSSWALD W. (Coord.), Novos desafios à Bioética, Porto Editora, Porto 2001 BARCHIFONTAINE Ch. PESSINI L. (Org.), Bioética. Alguns desafios, Loyola, São Paulo 2001 CUNHA J., Bioética breve, Paulus, Apelação 2002 DEVETTERE R., Practical Decision Making In Health Care Ethics. Cases and Concepts, Georgetown University Press, Washington 2010 FLYNN El, Issues in Medical Ethics, Sheed & Ward, Kansas 1997 GAFO J., 10 palavras chave em bioética, Gráfica de Coimbra, Coimbra 1996 GRACIA D. JÜDEZ J. (Ed.), Ética en la práctica clínica, Triacastela, Madrid 2004 GRACIA D., Como arqueros al blanco. Estudios de bioética, Triacastela, Madrid 2004 HAVE H. GORDIJN B. (Hg.), Bioethics in a European Perspective, Kluwer, Dordrecht 2001 JONSEN A. SIEGLER M. WINSLADE W., Clinical Ethics. A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, McGraw-Hill, New York 1998

7 MOSER A. SOARES A., Bioética. Do consenso ao bom senso, Vozes, Petrópolis 2006 PATRÃO NEVES M. C. (Coord.), Comissões de ética: das bases teóricas à actividade quotidiana, Gráfica de Coimbra, Coimbra 2002 PATRÃO NEVES M.C. (Coord.), Bioética ou Bioéticas na evolução das sociedades, Coimbra 2005 PATRÃO NEVES Maria do Céu OSSWALD Walter, Bioética simples, Verbo, Lisboa 2007 PESSINI L. BARCHIFONTAINE Ch. (Org.), Fundamentos da Bioética, Paulus, São Paulo 1996 PESSINI L. BARCHIFONTAINE Ch., Problemas atuais de bioética, Loyola, São Paulo 1996 SCHAUER A. Et al. (Hg.), Ethics in Medicine, Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen 2001 SGRECCIA Elio, Manual de Bioética. Fundamentos e ética biomédica, Principia, Cascais 2009 VEATCH R. (Ed.), Medical Ethics, Jones and Bartlett, Boston 1997 Temas específicos AA.VV., Procriação Medicamente Assistida, Dislivro, Lisboa 2006 ARCHER L., Da Genética à Bioética, Gráfica de Coimbra, Coimbra 2006 ATLAN H. [uman., Clonagem humana, Quarteto, Lisboa 2001 CLEMENTE A. (Org.), Bioética no início da vida. Dilemas pensados de forma transdisciplinar, Vozes, Petrópolis 2006 COUTINHO V., Artificialização da natureza humana? Biotecnologias à busca de sentido, in: [umanística e Teologia 28 (2007), DIAS J., Procriação assistida e responsabilidade médica, Studia Iuridica, Coimbra Editora, Coimbra 1996 DOUCET H., Morrer. Abordagens bioéticas, AM, São Paulo 1993 GOODMAN K. MILLER R., Ethics and Health Informatics: Users, Standards, and Outcomes, in: Edward H. Shortliffe James J. Cimino (Ed.), Biomedical Informatics: Computer Applications in Health Care and Biomedicine, Springer, New York 2006, FUKUYAMA F., O nosso futuro pós-humano. Consequências da revolução biotecnológica, Quetzal, Lisboa 2002 LOUREIRO J., Transplantações: um olhar constitucional, Coimbra Editora, Coimbra 1994 MARTINS A., Bioética e Diagnóstico pré-natal. Aspectos jurídicos, Coimbra Editora, Coimbra 1996 MELO H., Implicações jurídicas do projecto do genoma humano. Constituirá a discriminação genética uma nova forma de apartheid?, Gráfica de Coimbra, Coimbra 2007 MIETH D., A ditadura dos genes. A biotecnologia entre a viabilidade técnica e a dignidade humana, Vozes, Petrópolis 2003 MORETTI J.-M. DINECHIN O., O desafio da genética, Notícias, Lisboa 1988 MOSER A., Biotecnologia e Bioética, Vozes, Petrópolis 2004 NUNES R. MELO H. (Coord.), Genética e reprodução humana, Gráfica de Coimbra, Coimbra 2000 NUNES R. BRANDÃO C. (Coord.), Humanização da Saúde, Gráfica de Coimbra, Coimbra 2007 OTERO P., Personalidade e identidade pessoal e genética do ser humano. Um perfil constitucional da bioética, Almedina, Coimbra 1999 REISS M. STRAUGHAN R., Melhorar a Natureza. A ciência e a ética da engenharia genética, Europa-América, Mem Martins 2001 VIDEIRA A., Engenharia genética. Princípios e aplicações, Lidel, Lisboa 2001

8 AVALIAÇÃO Descrição Nos termos do Regulamento Geral da Formação Graduada e Pós-Graduada no IPL, o regime de avaliação é obrigatoriamente o de avaliação contínua. Implica a existência de, pelo menos, dois elementos de avaliação, um dos quais obrigatoriamente individual e presencial (artigo 44º); o outro, ou outros, corresponde ao que consta do artigo 55º do citado Regulamento. É da responsabilidade do docente a ponderação a atribuir a cada um dos elementos de avaliação. Os elementos de avaliação e as respectivas ponderações são comunicadas aos estudantes na primeira aula e registadas em sumário. Nos termos do Regulamento Geral da Formação Graduada e Pós-Graduada no Instituto Politécnico de Leiria e Regimes Aplicáveis a Estudantes em Situações Especiais, os estudantes submeter-se-ão a exames (artº 51), cumprindo-se as épocas e demais condições inseridas no Artigo 42º do citado Regulamento. Item Coeficiente Data 1. Roteiro do curso (portefólio) 40% [cf. cronologia] 2. Prova escrita 60% Frequência das aulas com a assiduidade mínima de 75 % (Cf. Artº 53º). Para os estudantes em avaliação periódica e matriculados pela primeira vez na unidade curricular. Em qualquer dos items é exigida nota mínima de 7.5 valores. Metodologia para o roteiro do curso (portefólio) O roteiro do curso consiste na resposta a quatro questões lançadas ao longo do semestre, na seguinte modalidade: Depois das aulas indicadas, os alunos são enviados para o blog da disciplina (eticadocuidar.wordpress.com) onde encontrarão uma pergunta. As respostas à pergunta deverão ser enviadas pelos alunos para o indicado até ao final do domingo seguinte. As respostas que chegarem fora de prazo não serão consideradas para o roteiro. Para as respostas, os alunos devem ter em conta os conteúdos programáticos dados em aula, bem como os materiais disponibilizados pelo docente e outros subsídios bibliográficos procurados pelos alunos. As respostas devem respeitar o número máximo de caracteres, procurando uma apresentação clara e sintética.

9 CRONOGRAMA Apresentações da UC [programa e bibliografia, metodologia e avaliação, orientações metodológicas, introdução básica aos conteúdos programáticos] e Contextualização da bioética [conceitos, mínimo moral comum, situações típicas da bioética, possibilidades e limites] O agir moral [a dimensão moral da pessoa, seu valor e dignidade, consciência e decisão ética] Princípios de reflexão bioética [dos códigos deontológicos à reflexão ética, alguns princípios éticos: bem maior, mal menor, princípio de duplo efeito, cooperação com o mal] Princípios de reflexão bioética [o «outro», os direitos humanos e os princípios de bioética]; análise de casos dia 25/09 5 Ética do «cuidar» [da vulnerabilidade ao cuidado] 23/10 observações 02/10 Questão para o roteiro 09/10 Questão para o roteiro 16/10 Questão para o roteiro 6 Ética do «cuidar» [a confidencialidade e a confiança] 30/10 Questão para o roteiro 7 Questões bioéticas [início, decurso e final da vida] e casos práticos 06/11 8 Frequência 13/11

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