VII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 08 a 10 novembro de ISSN X Pg.

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1 IMPLEMENTAÇÃO DA COMUNICAÇÃO SUPLEMENTAR E/OU ALTERNATIVA PARA CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL: UMA PARCERIA COLABORATIVA ENTRE TERAPEUTA OCUPACIONAL E SEUS PAIS. MARIANA GURIAN MANZINI ¹; CLAUDIA MARIA SIMÕES MARTINEZ² Universidade Federal de São Carlos Ufscar Programa de Pós-Graduação em Educação Especial. CNPq. 1 INTRODUÇÃO A comunicação é um recurso utilizado pelos seres humanos, o qual visa transmitir idéias, mensagens, informações, pensamentos e expressar sentimentos. Assim, ela é um recurso importante para o desenvolvimento humano, principalmente para o desenvolvimento infantil, pois é através dela que as crianças adquirem habilidades e relacionam-se com outras pessoas. É relevante considerar crianças, jovens e adultos que possuem dificuldade na fala oral necessitam de recursos alternativos para que estes consigam se expressar. Ao levar em consideração crianças com Paralisia Cerebral, estas apresentam dificuldade na oralização devido às desordens neurológicas apresentadas. O termo paralisia cerebral (PC) é definido com um grupo de desordens neurológicas não progressivas, com etiologias e manifestações clínicas diversas, em que predomina o comprometimento motor, podendo apresentar desordens nas áreas cognitiva, visual, auditiva e da comunicação, sendo que a lesão pode ocorrer em qualquer momento, desde a face embrionária até os dois anos de idade (GIANNI, 2003; ZERBINATO; MAKITA; ZERLOTI,2003; MEC,2006). Atualmente, a literatura traz poucos trabalhos relacionados com a incidência de crianças com Paralisia Cerebral no Brasil, porém em achados estima-se que pacientes com paralisia cerebral podem chegar a sete crianças para cada mil nascidos vivos. E ainda, o tipo de paralisia cerebral com maior incidência é o espático ocorrendo em aproximadamente oitenta por cento dos casos (MANCINI; et al, 2004; PIOVESANA; et al, 2002). Neste trabalho será dado ênfase a área comunicativa da criança com paralisia cerebral, lembrando que a comunicação é vital para o desenvolvimento cognitivo, social e intelectual, assim pessoas com alterações na qualidade e funcionalidade da mesma, podem sofrer grave impacto na qualidade de vida, necessitando, de um programa de reabilitação direcionada à orientação e instrumentalização do usuário e família (DUTRA; FAGUNDES; SCHIMER, 2007). Deliberato e Sameshima (2007) discutiram que sem a comunicação as oportunidades de interação com as outras pessoas encontram-se limitadas tornando a vida menos interessante e frustrante. Neste contexto, crianças, jovens e adultos com necessidades complexas de comunicação oral e escrita, necessitam de recursos alternativos de comunicação. 1.1 O suporte da Comunicação Suplementar e/ou Alternativa para crianças com severos distúrbios na comunicação oral 2993

2 Quando fala-se a respeito de comunicação suplementar e/ou alternativa é importante lembrar que esta área do conhecimento faz parte da Tecnologia Assistiva - TA (DELIBERATO; MANZINI, 2006). O Comitê de Ajudas Técnicas CAT descreve o termo Tecnologia Assistiva como sendo uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social (BERSCH; SCHIRMER, 2007; BRASIL, 2007). Rocha e Castiglioni (2005) discutiram que a Tecnologia Assistiva engloba áreas de comunicação alternativa, adaptações de acesso ao computador, unidades de controle ambiental, adaptações estruturais em diversos ambientes,adaptações para déficits visuais e auditivos,equipamentos para mobilidade e adaptações em veículos. Assim, a comunicação suplementar e alternativa é caracterizada pelo uso de gestos, expressões faciais e corporais, símbolos gráficos (fotos, figuras, objetos entre outros), voz digitalizada ou sintetizada, dentre outros métodos de efetuar a comunicação face a face de indivíduos com distúrbios de linguagem oral e fala (von TETZCHNER, 1997; GLENNEN, 1997). Na educação especial, a expressão comunicação suplementar e alternativa é utilizada para caracterizar um conjunto de procedimentos técnicos e metodológicos direcionado a pessoas acometidas por alguma doença, deficiência ou alguma outra situação momentânea que impede a comunicação com as demais pessoas por meio do recurso usualmente utilizado, mais especificamente a fala (DELIBERATO; MANZINI, 2006; DELIBERATO, 2007, 2009). Para os autores Capovilla (2001) e Chun (2002) a comunicação suplementar apenas amplifica os efeitos e algumas características físicas da comunicação natural que se encontra comprometida, em contrapartida comunicação alternativa seria a utilização de sistemas novos e artificiais de expressão que precisam ser aprendidos e requerem o envolvimento de sistemas comportamentais e cognitivos distintos, servindo assim para substituir a comunicação natural que se encontra severamente impedida. Pelosi (2007) descreveu baseada na definição da AMERICAN SPEECH LANGUAGE HEARING ASSOCIATION-ASHA que um sistema de comunicação alternativa é um grupo integrado de componentes que inclui os símbolos (representações visuais, auditivas ou táteis de um conceito), os recursos (objetos ou equipamentos para transmitir as mensagens), as estratégias (modo como os recursos são utilizados) e as técnicas (forma pela qual o usuário escolhe os símbolos no seu recurso de comunicação) utilizadas pelo indivíduo para auxiliar o desenvolvimento do processo comunicativo. Os sistemas de comunicação podem ser inseridos em recursos de alta e baixa tecnologia. Deliberato e Manzini (2006) definiram recursos de alta tecnologia como computadores, máquinas que sintetizam sons, tabuleiros sonoros e recursos de baixa tecnologia como os sistemas em tabuleiros e pranchas confeccionados em papel. Neste trabalho será utilizado recursos de baixa tecnologia, como sistemas de tabuleiro e pranchas confeccionadas em papéis, pois são recursos de baixo custo e favorecem o uso e o manuseio da criança e de sua respectiva família. Além disso, estes recursos facilitam a participação em diferentes contextos sociais, ou seja, na escola, no trabalho ou em casa. 2994

3 Algumas pesquisas relataram que, a comunicação suplementar e alternativa é um recurso que, além de suplementar e/ou substituir a comunicação oral e/ou escrita, desenvolve a linguagem e a cognição, organizando também a criança no tempo e no espaço (MARQUES; SILVA, 2007). Existem quatro principais sistemas alternativos de comunicação como a semantografia Bliss, Picture Exchange Communication System - P.E.C.S, Picture Communication Symbols - P.C.S e o Pictogram Ideogram Communication - PIC. Os mais utilizados são o Bliss e PCS, pois possuem símbolos gráficos com mais iconicidade, ou seja, símbolos mais relacionados com a figura concreta. O sistema Bliss foi desenvolvido por Charles K. Bliss em 1971, com base na ideologia chinesa para crianças com paralisia cerebral no Ontário Crippled Children Center, no Canadá. Este sistema é composto por símbolos gráficos, coloridos e derivado de um número básico de figuras geométricas (DELIBERATO; MANZINI, 2006; DELIBERATO, 2007, 2008). A semantografia Bliss apresenta símbolos arbitrários, ou seja, sua forma não tem relação direta com seu significado, por essa razão, este sistema possui um nível muito baixo de iconicidade. Dessa forma, o sistema Bliss é mais indicado para pessoas que possuem um bom desempenho intelectual. No sistema Bliss, os interlocutores compreendem os signos básicos e os signos combinados que se encontram na tabela de comunicação. Em contrapartida, para von Tetzchner e Martinsen (2000) quando as combinações são usadas para expressar palavras que não estão na tabela, o ouvinte tem de conhecer o mecanismo do sistema para poder compreender o que o utilizador quer dizer. Assim, devido à baixa iconicidade este sistema de comunicação é pouco utilizado pelas pessoas com necessidades severas na comunicação oral e escrita. Em relação ao Sistema Pictográfico de Comunicação PCS, este foi desenvolvido por Roxana Mayer Johnson em 1980, cujo objetivo era atender às necessidades de pessoas com limitação da comunicação (CALDANHA, LAMÔNICA; 2007). Este sistema pode ser utilizado por um grande numero de usuários, como crianças com deficiência intelectual, paralisia cerebral, apraxia motora, traumatismo craniano ou autismo (SANTAROSA, 2007). Neste trabalho será utilizado apenas o PCS, pois ele possui desenhos bidimensionais, constituindo relação idêntica com o objeto a que se refere. Inclui alfabeto e números além de permitir o uso de fotos. Algumas palavras têm dois ou mais pictogramas correspondentes, o que permite ao usuário escolher o símbolo mais próximo de seu contexto(deliberato; MANZINI, 2006; DELIBERATO, 2005a, b). Devido a sua configuração, basicamente formada por desenhos que indicam substantivos, pronomes, verbos e adjetivos, o nível de dificuldade de abstração é menor por parte do usuário sendo por isso, também, indicado para crianças menores. E ainda,o PCS é muito utilizado, pois devido a sua grande iconicidade este sistema pode ser utilizado com diferentes interlocutores e em diversos contextos sociais. Para Caldanha e Lamônica (2007) os símbolos do sistema pictográfico de comunicação auxiliam na compreensão e expressão da linguagem por meio da fala e/ou escrita, como também no início da alfabetização, compensando os déficits de memória e proporcionando uma adequação de expressões e organizações frasais. Ao pensar nos recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa é essencial o profissional ser capacitado para avaliar, implementar, confeccionar e/ou escolher os recursos 2995

4 alternativos de comunicação. E ainda para Pelosi (2009) é importante o profissional da área da saúde avaliar os componentes psicossociais, habilidades sensoriais, componentes cognitivos, papel ocupacional do usuário e suas atividades de lazer ao inserir os recursos de comunicação alternativa. Manzini e Deliberato (2006) definiram cinco fatores que devem ser identificados para definir qual o melhor sistema de comunicação alternativa: 1. Habilidades físicas do usuário, como acuidade visual e auditiva; habilidades perceptivas, fatores de fadiga; habilidades motoras tais como preensão manual e flexão e extensão de membros superiores; 2. Habilidades cognitivas: compreensão, expressão, nível de escolaridade, fase de alfabetização; 3. Local onde o sistema será utilizado: casa, escola, comunidade; 4. Com quem o sistema será utilizado: pais, professores, amigos, comunidade em geral; 5. Com qual objetivo o sistema será utilizado: ensino em sala de aula, comunicação entre amigo. É importante levar em consideração todos os fatores descritos acima antes de escolher e implementar o sistema de comunicação suplementar e/ou alternatica. Assim, para melhor compreensão Deliberato e Manzini (2000) em uma pesquisa realizada com uma criança com paralisia cerebral espástica verificou a introdução do tabuleiro de comunicação com símbolos do Picture Communication Symbols-PCS. Neste caso, o tabuleiro foi um instrumento facilitador e mediador na ampliação e construção de meios comunicativos como os gestos, expressões faciais e articulação das palavras. Estudos como Deliberato (2005a), Alves (2006), Sameshima (2006) e Guarda e Deliberato (2006) demonstraram a importância do uso do recurso de comunicação suplementar e alternativa por crianças com Paralisia Cerebral espástica, falantes e não-falantes, em diferentes contextos escolar, terapêutico, familiar e social. Nesta pesquisa, será dado ênfase ao microsistema familiar, pois a família é importante no processo de escolha, elaboração, confecção e implementação do recurso de comunicação suplementar e/ou alternativa, pois são os pais que mais convivem com as crianças, sabendo seus desejos, vontades, centro de interesses, rotina e suas tarefas do cotidiano, assim ela tem que ser um membro ativo e cooperar durante todo o processo (MORET; et al, 2006). Muitas vezes os pais não entendem qual o motivo de seu filho ter tanta limitação para comunicar-se, interagir, brincar, explorar o ambiente, manipular objetos e expressar-se. Devido a estes e outros fatores os pais sentem medo, culpa, tristeza, angustia e luto pelo filho que foi tão esperado durante a gestação, não sabem como agir quais profissionais procurar. Assim, surgi à necessidade de uma parceria entre os pais e os profissionais da área da educação e da saúde. Essa parceria dá-se por meio da consultoria colaborativa, a qual tem o objetivo de trabalhar junto e em conjunto com outras pessoas sejam elas profissionais de área da educação ou da área da saúde, a família dos pacientes e/ou o próprio paciente (SILVA, 2007). Neste trabalho, os familiares e a Terapeuta Ocupacional trabalharão cooperativamente de acordo com a especificidade de cada criança, e ainda os familiares não serão apenas informantes das habilidades comunicativas de seus filhos, eles participarão do planejamento da implementação dos recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa. 2996

5 A consultoria colaborativa consiste em um modelo de suporte, na qual os profissionais e familiares estabelecem uma parceria para alcançar objetivos e metas conjuntamente concordadas, assim como resultado ambos conseguem alcançar o que necessitam e ocorrendo ganhos pessoais e profissionais a todos os envolvidos (SILVA, 2007; SILVA; MENDES, 2008). Portanto, os pais e familiares são figuras centrais na vida das crianças com severos distúrbios na comunicação oral, sendo parceiros importantes na intervenção, pois as crianças não se tornarão utilizadores competentes de signos gestuais, gráficos e tangíveis sem que os membros da família compreendam e apóiem esse esforço (VON TETZCHNER; MARTINSEN, 2000). A família deve participar do processo de escolha, elaboração e confecção do recurso de comunicação suplementar e/ou alternativa, pois são os pais que mais convivem com as crianças, sabendo seus desejos, centro de interesses, rotina e suas tarefas do cotidiano. Essa participação tem a finalidade de fazer com que a família seja um membro ativo e cooperador durante todo este processo. Na literatura utilizada neste trabalho nota-se que investimentos têm sido realizados para investigar como a comunicação suplementar e/ou alternativa é utilizada e aceita pelos familiares de crianças com Paralisia Cerebral. Grande parte dos estudos justificam a importância da utilização dos recursos de CSA por crianças com Paralisia Cerebral do tipo espástica, sendo que os resultados revelam melhoras nas habilidades comunicativas como uso de expressão facial, gestos, gestos indicativos e movimentos corporais. Assim, a comunicação suplementar e/ou alternativa e especificamente o uso de figuras e pranchas de comunicação possibilitam que a comunicação de crianças com severos distúrbios seja funcional, ou seja, que as crianças transmitam uma informação e a mesma seja compreendia pelos interlocutores sejam eles amigos ou familiares. Em buscas na literatura, muitos são os trabalhos encontrados de consultoria colaborativa com profissionais da área da educação e da saúde no ambiente escolar. Alguns trabalhos têm o objetivo de exercer essa consultoria colaborativa juntamente com o ambiente escolar e os familiares. No entanto, devido aos poucos trabalhos encontrados na literatura sobre a temática consultoria colaborativa é notável uma lacuna no que se refere a descrever a consultoria colaborativa junto a esses pais para elaboração e implementação dos recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa buscando que eles sejam empoderados para instrumentalizar seus filhos a utilizá-la no ambiente familiar favorecendo as trocas comunicativas. Dessa forma, colocou-se o seguinte problema de pesquisa: Será que com a implementação de recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa por meio da consultoria colaborativa favorecerá a ampliação da interação comunicativa entre criança com Paralisia Cerebral Espástica e seus pais e familiares? Considerando o referencial teórico e pensando que toda criança tem o direito de expressar suas idéias, pensamentos e sentimentos surgiu à necessidade de contribuir para o acréscimo desta temática. O presente estudo tem por objetivo elaborar implementar e avaliar, por meio das habilidades comunicativa já utilizadas pelos pais de crianças com PC espástica, um programa individualizado de comunicação suplementar e/ou alternativa para crianças com 2997

6 Paralisia Cerebral Espástica a partir da consultoria colaborativa junto aos seus pais e familiares. 2 METODOLOGIA 2.1 Considerações Éticas O projeto de pesquisa será submetido à avaliação da Comissão de Pesquisa e Extensão da Unidade Saúde Escola USE, localizada na área de expansão norte da Universidade Federal de São Carlos UFSCar. Após a aprovação e parecer da Comissão de Pesquisa, será gerada uma folha de rosto para apresentação do projeto para o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de São Carlos, respeitando as prerrogativas da resolução 196/96 da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) que versa sobre ética em pesquisa com seres humanos. Os participantes da pesquisa e seus responsáveis legais receberão o termo de consentimento livre e esclarecido com todas as informações sobre o projeto, como: objetivo, procedimento da coleta de dados, resguardo da privacidade do participante e utilização dos dados para fins científicos. 2.2 Local A pesquisa será realizada em uma unidade de saúde de uma cidade do interior do estado de São Paulo, vinculada a uma Universidade Federal. 2.3 Participantes Os participantes desta pesquisa serão quatro crianças com Paralisia Cerebral do tipo espástica tetraplégica, de ambos os gêneros e seus respectivos pais e/ou responsáveis. Para seleção dos participantes não haverá restrição de faixa etária, estabeleceu-se critérios de inclusão como a PC do tipo espástica somado a severos distúrbios na comunicação oral, baixo repertório verbal e também baixa pontuação nos níveis da escala de Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral GMCS. A faixa etária das crianças não será uma variável para o critério de inclusão dos participantes, porém pretende-se utilizar as crianças na faixa etária entre oito e doze anos. E ainda, serão incluídas crianças cujos familiares autorizarem a participação no estudo. Na pesquisa serão excluídas crianças com Paralisia Cerebral com histórico de intercorrências durante a infância como convulsões, crianças com alterações congênitas do Sistema Nervoso Central como anencefalia, espinha bífida e microcefalia, crianças com diagnóstico de síndrome genética e patologias associadas, crianças que apresentem déficits sensoriais (auditivos e visuais). Serão excluídas crianças com um bom repertório comunicativo, e ainda crianças cujos familiares não autorizarem a participação no estudo Etapas para seleção dos participantes Após a aprovação da Comissão de Pesquisa da USE e do Comitê de Ética em Pesquisa UFSCar, a pesquisadora entrará em contato com docentes que trabalham na Ufscar-USE da área da Terapia Ocupacional Bloco 4, o qual é responsável pelo atendimento de crianças, mediante cópia do projeto e aprovação destas para a realização da pesquisa. Em seguida, será solicitada uma lista com a relação das crianças com paralisia cerebral do tipo espástica tetraplégica, e assim as crianças serão selecionadas seguindo os critérios de seleção dos participantes. Após essas etapas, a pesquisadora entrará em contato com as crianças e suas respectivas famílias, onde será agendado um encontro para esclarecer o objetivo da pesquisa, 2998

7 procedimento da coleta de dados, resguardo da privacidade dos participantes e utilização dos dados para fins científicos. Por fim, os pais e/ou responsáveis receberão esclarecimentos quanto ao fundamento da pesquisa e preenchimento do termo de Consentimento Livre e Esclarecido. 2.4 Instrumentos de coleta de dados Para caracterização dos participantes, será utilizada a Escala de Classificação de Paralisia Cerebral o GMFCS (Gross Motor Function Measure Classification System) - Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral, a qual classifica o nível de função motora grossa, sendo a classificação feita de acordo com a idade da criança (HIRATUKA; MATSUKURA; PFEIFER, 2010). Este sistema pode ser aplicado em crianças de 0 a 12 anos com o objetivo de classificar a função motora dos movimentos de sentar e caminhar. Esta classificação é embasada em cinco níveis. O nível 1 representa às criança que andam sozinhas dando passos largos e sobem escadas segurando algum objeto, ou seja, crianças independentes.o nível 2 corresponde às crianças com um grã de independência menor, ou seja, elas andam em passos curtos e necessitam de corrimãos para subir escadas. O nível 3 corresponde às crianças que usam muletas ou cadeira de rodas para a locomoção conseguindo guiá-las sem auxílio, ou seja, àquelas que têm uma moderada incapacidade. O nível 4 corresponde às crianças que se locomovem por meio de cadeira de rodas motorizadas, ou seja, com uma grau de dependência maior. No nível 5 as crianças são totalmente dependentes locomovendo-se por meio de cadeira de rodas com apoio cervical, empurrada com auxílio de uma pessoa (PALISANO; et al, 1997). Será utilizado um roteiro de entrevista (ANEXO III) com os pais da criança com PC espástica para identificar quais as habilidades comunicativas já utilizadas por eles. Dentre os aspectos investigados tem-se as habilidades expressivas, gestuais, corporais e faciais bem como os desejos, vontades e necessidades das crianças (DELIBERATO, 2007b). Para complementar as informações transmitidas pelos pais durante a entrevista, será utilizado o Protocolo de observação. Este instrumento tem o objetivo de observar a díade familiarescrianças por meio das habilidades comunicativas utilizadas durante a rotina e as atividades realizada pela família e a criança. Com o objetivo de categorizar as filmagens realizadas durante a intervenção do programa será utilizado o roteiro para análise das filmagens, este tem o objetivo de descrever as sessões de intervenção realizadas pela terapeuta ocupacional por meio do programa individualizado. Este roteiro identificará as atitudes relacionais dos participantes da pesquisa com a terapeuta, a partir dos recursos de comunicação alternativa utilizado nas intervenções. E por fim será aplicado novamente o roteiro de entrevista sem modificações com o intuito de identificar segundo a percepção dos pais da criança com PC espástica se houve mudanças nas habilidades comunicativas investigadas anteriormente após a implementação do programa individualizado. Para analisar a eficácia do procedimento da implementação dos recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa será aplicado um roteiro para os pais e/ou responsáveis, o qual tem o objetivo de analisar a percepção dos pais e/ou responsáveis sobre a implementação da comunicação suplementar e/ou alternativa. O roteiro analisará a percepção dos pais sobre pontos positivos e negativos da implementação do recurso de comunicação suplementar e/ou 2999

8 alternativa bem como melhoras nas habilidades comunicativas dentro do ambiente familiar e nas atividades realizadas pela criança. Com o intuito de complementar as informações transmitidas pelos pais durante a entrevista final, será utilizado novamente o Protocolo de observação sem alterações. 2.5 Materiais e equipamentos Serão utilizados os seguintes materiais para a coleta de dados: computador, filmadora, máquina fotográfica, fitas de vídeo para a filmagem das atividades de coleta de dados; adaptador de fita de vídeo, vídeo, televisor para a análise e transcrição das filmagens, caderno para registro contínuo de informações, brinquedos concretos, fotos ou/e figuras e o software Boardmaker para confecção das figuras (MAYER-JONHSON, 2004). 2.6 Procedimentos de coleta de dados Delineamento do estudo O delineamento utilizado na pesquisa será o AB. O Delineamento A-B tem como característica ter o sujeito como seu próprio controle, ou seja, trata-se de um estudo intrasujeito. Para Almeida (2003) este tipo de delineamento também pode ser chamado de delineamento de ensino. Assim, "A" representa as mensurações em linha de base e "B" representa as que ocorrem durante o tratamento. A literatura traz algumas pesquisas que utilizam delineamento AB e o uso dos recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa e como sujeitos participantes da pesquisa a criança com paralisia cerebral. Almeida, Piza e Lamônica (2005) conseguiram avaliar a eficácia do Sistema de Comunicação por Intercâmbio de Figuras (Pecs-Adaptado) e do Picture Communication Symbols (PCS) na comunicação de uma menina com paralisia cerebral através do uso do delineamento AB, este serviu para avaliar as possibilidades de uso da comunicação alternativa e as aprendizagens acadêmicas propostas pela escola, como resultado a criança respondeu de maneira adequada aos estímulos proporcionados pelos sistemas. Assim, devido a área de Educação Especial ter como população alvo uma grande heterogeneidade, os pesquisadores têm interesse pelo delineamento intrassujeito, pois com este tipo de delineamento os pesquisadores conseguem focalizar o desempenho individual de cada sujeito durante todas as etapas da pesquisa (LOURENÇO; HAYASHI; ALMEIDA, 2009). Ao levar em conta, o referencial teórico, os métodos de coleta e análise de dados, o trabalho trata-se de uma pesquisa descritiva e qualitativa. 2.7 Desenvolvimento da coleta de dados Pré-Teste Após entrar em contato com os participantes e os mesmos aceitarem a participação na pesquisa, será realizada uma entrevista com os responsáveis das crianças para levantar as habilidades comunicativas das crianças, ou seja, suas reais possibilidades expressivas, dentro dos contextos sociais que a mesma participa (DELIBERATO, 2005).Nesta entrevista serão utilizadas perguntas sobre a história da comunicação da criança de acordo com Deliberato (2007b). Assim, a partir dessas respostas será identificado o vocabulário necessário para ser inserido no recurso de comunicação da criança. Elaboração e Implementação do Programa 3000

9 A partir dos dados coletados na etapa anterior, a coleta de dados terá mais três etapas a seguir, estas foram assim divididas devido ao desenvolvimento da criança que começa no conhecimento do objeto concreto para terminar nos conceitos abstratos (PIAGET, 1995). A segunda, terceira e quarta etapa consistirão em 10 sessões de terapias individuais, sendo sessões semanais e com duração de aproximadamente de cinqüenta minutos cada na Unidade Saúde Escola-USE, sendo que estas etapas terão o objetivo de implementar recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa de baixo custo para crianças com Paralisia Cerebral Espástica. 2ª Etapa As respostas dos pais e/ou responsáveis serão categorizadas em substantivos, adjetivos, verbos, advérbios e pronomes. Após, essa categorização essa etapa tem como objetivo a implementação dos objetos relacionados com as respostas dos responsáveis. 3ª Etapa Essa etapa tem como objetivo implementar as fotos relacionadas com os objetos. As fotos serão as imagens dos próprios objetos apresentados na etapa anterior para a criança conseguir relacionar o objeto concreto com a foto impressa. 4ª Etapa Essa etapa tem como objetivo implementar figuras de fácil compreensão relacionadas com os objetos e as fotos. Nessa etapa, o grau de abstração é maior, pois as figuras serão selecionadas pelas imagens do software Boardmaker juntamente com a criança e seus pais e/ou responsáveis (MAYER-JONHSON, 2004). 5ª Etapa Esta etapa tem o objetivo de analisar a percepção dos pais e/ou responsáveis sobre a implementação da comunicação suplementar e/ou alternativa. Durante a coleta de dados, caso as crianças e os pais e/ou responsáveis sintam desconforto a pesquisa poderá ser interrompida com esse participante e a pesquisadora estará presente para esclarecer eventuais dúvidas, assim como para dar suporte aos mesmos. Apesar de o estudo envolver uma aplicação de intervenção direta, serão tomados todos os cuidados para garantir um tratamento ético dos participantes, como não atrasar nos atendimentos e não ocorrer falta da pesquisadora, para que a intervenção seja continua e haja um bom aprendizado da criança. Todas as etapas da coleta de dados serão filmadas, fotografadas e registradas no registro contínuo de informações. Pós-Teste Para o pós-teste serão realizadas as entrevistas finais com os pais e/ou responsáveis e utilizado o protocolo de observação para registrar as informações adicionais percebidas pela pesquisadora Procedimentos de análise de dados Etapas a serem avaliadas Instrumentos utilizados Pré-Teste Entrevista Protocolo de observação Participantes Pais Interação pai e filho 3001

10 Intervenção Pós-teste Roteiro de categorização da filmagem Entrevista Protocolo de observação TO-Criança TO-pais Pais Interação pais e filhos A análise dos dados será realizada em três etapas: Para analisar o pré-teste serão realizadas as transcrições na íntegra das entrevistas realizadas com os pais e/ou responsáveis e em seguida incorporadas a estes dados as informações coletadas através do protocolo de observação, sendo estas relacionadas com a interação comunicativa entre pais e filhos. Com o intuito de avaliar a intervenção da Terapeuta Ocupacional por meio das filmagens, será analisado o roteiro para categorização das filmagens e em seguida incorporadas a estes dados as informações coletadas através do registro contínuo de informações. Todos os materiais adquiridos nessa etapa serão submetidos à avaliação de juízes com experiência na área, para estabelecer o índice de concordância entre os juízes e entre os juízes e a pesquisadora e assim estabelecer fidedignidade dos dados coletados e analisados. Para analisar o pós-teste serão realizadas as transcrições na íntegra das entrevistas finais realizadas com os pais e/ou responsáveis e em seguida incorporadas a estes dados as informações coletadas através do protocolo de observação. Dessa forma, o pós-teste avaliará a eficácia do programa de intervenção através da consultoria colaborativa e a importância da comunicação suplementar e/ou alternativa. 3 Resultados Esperados Espera-se que por meio da consultoria colaborativa entre familiares e a Terapeuta Ocupacional e a implementação da comunicação suplementar e/ou alternativa as crianças consigam transmitir suas idéias, mensagens, informações, pensamentos e expressar sentimentos. Assim, as mesmas conseguirão adquirir habilidades comunicativas para relacionar-se com outras pessoas e nos contextos sociais em que participa. E ainda, espera-se que o suporte dos recursos de comunicação suplementar e/ou alternativa ajude as crianças com paralisia cerebral espástica entender o sistema pictográfico apresentado e relacioná-lo com o objeto correspondente. Em relação aos pais e/ ou responsáveis espera-se que os mesmos entendam a importância do uso dos recursos de comunicação para as crianças com paralisia cerebral espástica. 4 Referências ALMEIDA, M. A. Metodologia de delineamentos de pesquisa experimental intra-sujeitos: relato de alguns estudos conduzidos no Brasil. In: MARQUEZINE, M. C.; ALMEIDA, M. A.; OMOTE, S. Colóquios sobre pesquisa em educação especial. Londrina: Eduel, p ALMEIDA, M.A.; PIZA,M.H.M.; LAMÔNICA, D.A.C. Adaptações do sistema de comunicação por trocas de figuras no contexto escolar. Pró-Fono Revista de Atualização Científica. vol.17 n.2. Barueri Disponível em:< Acesso em: 5 jul

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