QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE: APLICAÇÕES DO WHOQOL

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1 QUALIDADEDEVIDAESAÚDE:APLICAÇÕESDOWHOQOL MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira, HelenaMoreira,TiagoParedes QualidadedevidanaperspectivadaOrganizaçãoMundialdeSaúde(OMS) OinstrumentoWorldHealthOrganizationQualityofLife(WHOQOL)destina seàavaliaçãodaqualidadedevida(qdv),tendosidodesenvolvidoemcoerência comadefiniçãoassumidapelaorganizaçãomundialdesaúde(oms),istoécomo apercepçãodoindivíduosobreasuaposiçãonavida,dentrodocontextodossis temasdeculturaevaloresnosquaisestáinseridoeemrelaçãoaosseusobjectivos, expectativas,padrõesepreocupações(whoqolgroup,1994,p.28). Tratasedeumadefiniçãoqueresultadeumconsensointernacional,repre sentandoumaperspectivatranscultural,bemcomomultidimensional,quecon templaacomplexainfluênciadasaúdefísicaepsicológica,níveldeindependência, relaçõessociais,crençaspessoaisedassuasrelaçõescomcaracterísticassalientes dorespectivomeionaavaliaçãosubjectivadaqdvindividual(whoqolgroup, 1993,1994,1995,1998). OprojectoWHOQOL OinteressepeloconceitodeQdV,aliadoàsuacrescenterelevâncianoâmbito dasaúdeeàconstataçãodainexistênciadeuminstrumentodeavaliaçãodeqdv queprivilegiasseumaperspectivatransculturalesubjectiva,conduziuaomsareu nirumconjuntodeperitospertencentesa15diferentesculturas(whoqolgroup) comoobjectivodedebateroconceitodeqdve,subsequentemente,construirum instrumentoparaasuaavaliação:owhoqol100.odesenvolvimentodowhoqol partiudetrêspressupostoscentrais:(1)aessênciaabrangentedoconceitodeqdv; (2)queumamedidaquantitativa,fiáveleválidapodeserconstruídaeaplicadaa váriaspopulações;e(3)qualquerfactorqueafecteaqdvinfluenciaumlargoespec trodecomponentesincorporadosnoinstrumentoeeste,porsuavez,servepara avaliaroefeitodeintervençõesdesaúdeespecíficasnaqdv(whoqolgroup, 1993). Aconstruçãodesteinstrumentosurgiunumcontextodesimultânearelevân ciaefaltadeprecisãoconceptualdoconceitodeqdv,caracterizadoporumaproli feraçãodeinstrumentosdeavaliação,muitosdelessembaseconceptualena generalidadeancoradosnaculturaanglosaxónica.paraalémdestapreocupação ALICERCES,Lisboa,EdiçõesColibri/InstitutoPolitécnicodeLisboa,2010,pp

2 244 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes conceptual,dopontodevistametodológico,asofisticaçãoquelheestásubjacente temcontribuídoparaaimagemderobustezconceptualepsicométricaqueo WHOQOLapresenta. DesdeaformalizaçãodogrupodeQdVdaOMS,em1991,eaapresentação dascaracterísticaspsicométricasdoestudomulticêntrico,oprojectoestendeuse apraticamentetodoomundoestando,actualmente,owhoqol(nasversõeslon gaeabreviada)disponívelemmaisde40idiomasdiferentes(skevington,sarto rius,amir,ewhoqolgroup,2004)esendoumdosinstrumentosmaisutilizados internacionalmenteparaavaliaraqdv.emportugal,asduasversõesgenéricas foramdesenvolvidaspelocentroportuguêsparaaavaliaçãodaqdv(parauma revisãodoprocessodedesenvolvimentoeaplicaçãodestesinstrumentoscf.cana varroetal.,2006;rijoetal.,2006;vazserraetal.,2006a,2006b). OsinstrumentosdafamíliaWHOQOL OprimeiroinstrumentodeavaliaçãodaQdVdesenvolvidopeloWHOQOL GroupfoioWHOQOL100.Tratasedeumamedidagenéricacujaestruturaassen tanosseguintesseisdomínios:físico;psicológico;níveldeindependência;rela çõessociais;ambiente;eespiritualidade.noâmbitodecadadomínio,24facetas específicassumariamodomínioparticularemqueseinserem.adicionalmente,o instrumentocontemplaumafacetageralqueavaliaasatisfaçãoglobalcomaqdv eapercepçãogeraldesaúde.cadafacetaéavaliadaatravésdequatroperguntas. NaversãoportuguesadePortugalfoiacrescentadaumanovafacetaàversãoori ginal,designadaporfp25:poderpolítico(rijoetal.,2006). AversãoabreviadadoWHOQOLécompostapor26itenseestáorganizada em4domínios:físico,psicológico,relaçõessociaiseambiente,incluindoainda umafacetasobreqdvgeral.cadafacetaéavaliadaatravésdeumapergunta,cor respondenteaumitem,àexcepçãodafacetasobreqdvemgeral,queéavaliada atravésdedoisitens,umcorrespondenteàqdvemgeraleoutrosobreapercep çãogeraldasaúde. Aelaboraçãodemódulosespecíficosprecisoudeesperaraconclusãodoins trumento nuclear, na medida em que os módulos específicos seriam apenas necessáriosparacobriraspectosnãocontempladosnamedidagenérica.aoms, partindodaversãogenérica,desenvolveuummóduloespecíficoparaavaliaçãoda QdVemdoentesinfectadospeloVIH.Estenovoinstrumentotemigualmenteem contaadefiniçãodeqdvassumidapelaomsereferidaanteriormente.owho QOLHIVtememacréscimoumconjuntodeitensquereflectemaspectosparticu laresdavidadosdoentesinfectados,equederivaramdediversassessõesdegru posfocaisdeexpertsinternacionaisorganizadaspelaoms(whoqolhivgroup, 2003).Deformasemelhanteàmedidagenérica,esteinstrumentoencontrase organizadonosmesmosseisdomíniosmencionadoseem29facetasespecíficas (as24facetasquecompõemoinstrumentooriginalmais5específicas:sintomas dospleoplelivingwithhivaids(plwha);inclusãosocial;perdãoeculpa;preocu paçõessobreofuturo;emorteemorrer)eumafacetarelativaàqdvgeraleà percepçãogeraldesaúde.ogrupowhoqolhivdesenvolveuigualmenteuma medidaabreviada,constituídapor31perguntas,duasdeâmbitomaisgerale29 representandocadaumadasfacetasespecíficas(who,2002a;2002b).

3 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 245 Qualidadedevidaedoençacrónica Apartirdosanos80doséculoXX,oconceitodeQdVcomeçaaganharuma importânciacrescentenodomíniodasaúdeedoscuidadosdesaúde,aumentando asuarelevâncianodiscursoepráticamédica(lowyebernhard,2004;naughtone Shumaker,2003;Ribeiro,1994;Stenner,Cooper,eSkevington,2003).Paraesse factocontribuiuoaumentodaexpectativadevida,emvirtudedoprogressotecno lógicodamedicina(fleck,2008;han,lee,lee,epark,2003),amudançanasdoen ças,depredominantementeinfecciosasapredominantementecrónicas(bowdene FoxRushby,2003;LowyeBernhard,2004),ainsuficiênciadasmedidasmédicas objectivasetradicionaisnaavaliaçãodaslimitaçõesimpostaspeladoençaeseus tratamentosnasdiferentesdimensõesdevidadapessoadoente(bonomi,patrick, Bushnell,eMatin,2000;Ribeiro,1994)e,porúltimo,omovimentodehumaniza çãodamedicina(fleck,2008).estesfactoresconduziram,portanto,aqueaqdv começasseaserintroduzidanainvestigaçãonaáreadasaúdecomoprincipal objectivodeavaliaroimpactoespecíficonãomédicodadoençacrónicaecomo umcritérioparaaavaliaçãodaeficáciadostratamentosmédicos(bowling,1995; Ebrahim,1995,cit.porKilian,Matschinger,eAngermeyer,2001). Énoâmbitodadoençacrónicaquesetemverificadoummaiorinteresseem avaliaraqdv,sendoqueaimportânciadaconceptualizaçãodesteconceitoestá intimamenteligadaàevoluçãodasdoençasprolongadas(heinemann,2000;ribei ro,1994).aincertezapersuasivaqueenvolveodiagnósticoeprognóstico,apro gressãodadoençaeaimprevisibilidadequeacaracteriza,bemcomoaosseustra tamentos,resultaminevitavelmenteemalgumgraudeperturbaçãoemocional, semesqueceraslimitaçõesfísicasefuncionaispersistentesqueconduzemàalte raçãodofuncionamentoerotinadiária,interferindocomacapacidadeparatraba lhar,desempenharpapeisfamiliaresesociaisecomoenvolvimentoemactivida desdelazer(doka,1993).emvirtudedoseudiagnósticoameaçador,dosseus tratamentosprolongadosemuitasvezesagressivosedaincertezadoprognóstico, adoençacrónicaconstituisecomoumriscoparaaqdvdoindivíduo. Compreendese,assim,ointeressedeinvestigadoreseclínicosemavaliara QdVnadoençacrónica,bemcomoofactodeempraticamentetodasestasenfer midadesaqdvtersidoestudada,desdeasdoençascardiovasculares,infecção VIH,passandopelocancro,artrite,doençasreumáticasemgeral,doençasneuro lógicas,entreoutras(ribeiro,1994).estaavaliaçãorevestesedeespecialimpor tânciaaopermitiri)identificaroimpactodadoençaeseutratamentoemdiversas áreasdevidadodoente;ii)melhoraroconhecimentoacercadosefeitossecundá riosdostratamentos;iii)avaliaroajustamentopsicossocialàdoença;iv)medira eficáciadostratamentos;v)definiredesenvolverestratégiascomvistaauma melhoriadobemestardosdoentes;evi)proporcionarinformaçãoprognóstica relevantequerparaarespostaaotratamentoquerparaasobrevivência. QualidadedevidaeinfecçãoporVIH/SIDA AavaliaçãodaQdVécentralnacompreensãodaformacomoviveumapes soainfectadapelovírusdaimunodeficiênciahumana(vih).asparticularescarac

4 246 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes terísticasdoprocessodeinfecçãopeloviheainevitávelprogressãoparasíndro medeimunodeficiênciahumana(sida),osefeitoscolateraisdasterapêuticasuti lizadas,bemcomoaconveniênciaeminiciarprecocementeaterapêuticaanti retrovírica (TAR) nos portadores assintomáticos, convergem na necessidade imperativa,ecadavezmaisgeneralizada,deavaliaraqdv.estaimportânciadeve sesobretudoànaturezadaprópriadoença,caracterizadapelaimprevisibilidadee pelas múltiplas recorrências (Remple, Hilton, Ratner, e Burdge, 2004), e pela necessidadedeavaliarosefeitosdostratamentosnobemestardosindivíduos infectadospelovih(bingetal.,2000).aníveldocuidadoindividual,aoptimização daqdvdosdoentesinfectadosseráessencialparaaumentaraadesãoaosregimes terapêuticose,porconseguinte,prolongarotempodevida(wu,2000). EsteinstrumentotemtidoumaaplicabilidadecrescentenaavaliaçãodaQdV dosplwha.emseguidaapresentamosumabreveresenhadeestudos,baseados nowhoqolhiv,quesalientamainfluênciadosdeterminantessociodemográfi coseclínicosnaqdvdestesdoentes.noestudodecampodowhoqolhiv (WHOQOLHIVGroup,2004),ascomparaçõessociodemográficaseclínicasrevela ramefeitossignificativosdogéneroeidade.concretamente,piorqdventreas mulhereseentreosdoentescommenosde34anos. Noestudodevalidaçãoitaliano(Staraceetal.,2002),osautoresnãoencon traramassociaçõessignificativasentreosfactoressociodemográficos(idade;géne ro;educação;estadocivil;esituaçãoprofissional),clínicos(cd4+;cargavírica;e regimehaart HiglyActiveAntiRetroviralTherapy)eQdV,comexcepçãoda faceta7(imagemcorporaleaparência),naqualasmulheresregistaramvalores significativamentemaisbaixos,comparativamenteaoshomens.naanálisepor estádioserológico(assintomático;sintomático;esida),osdomíniosfísico,nível de Independência e Espiritualidade mostraram poder discriminativo. No total, observaramsediferençasestatisticamentesignificativasem10facetasespecíficas. OestudodaversãoemPortuguêsdoBrasil(Zimpel,2003;ZimpeleFleck, 2007)revelouqueemrelaçãoaoestádiodeinfecção,todososdomíniosapresen tamcapacidadediscriminativasendoomaiorpoderobservadonosdomíniosfísico eníveldeindependência.nestemesmoestudo,encontraramsediferençasnos domíniosrelativamenteàscaracterísticassociodemográficasidade,géneroeesta docivil.osindivíduoscomidadeinferiora35anos,apresentarampioresscores nosdomíniospsicológico,ambienteeespiritualidade.emrelaçãoaogénero,as mulheres apresentaram piores médias nos mesmos domínios, bem como no domíniodasrelaçõessociais.emrelaçãoaoestadocivil,ossolteirosrevelaram melhoresresultadosemtodososdomíniosquandocomparadoscomoscasados (ouvivendoemuniãodefacto),mascomsignificaçãoestatísticanosdomíniosfísi coerelaçõessociais.ainfluênciadosindicadoreseconómicosfoiestudadaatra vésdasvariáveisescolaridadeenívelsócioeconómico.relativamenteàvariável educação(+/8anosdeestudo)verificousequeumamaiorescolaridadeestá associadaaumamelhorqdvemtodososdomínios.omesmoseverificouem relaçãoaonívelsocioeconómico,ondeseobservouqueosníveissuperioresapre sentaramresultadossignificativamentemaiselevadosemtodasasdimensões.

5 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 247 QualidadedeVidaemOncologia Ocancroé,actualmente,asegundacausademortenospaísesindustrializa dos,tendoasuaincidênciaemortalidadevindoaaumentarnosúltimosanos (Pimentel,2006).NaEuropa,éconsideradoumdosprincipaisproblemasdesaúde, tendosidoregistadosem2006cercade3.2milhõesdenovoscasosemaisde1.5 milhõesdemortes(ferlayetal.,2007).emportugal,representatambémuma importantecausademorbilidadeemortalidade,diagnosticandoseanualmente entre40a45milnovoscasos(pimentel,2006). Este aumento generalizado da incidência do cancro devese não só às mudançasdeestilodevidaeenvelhecimentodapopulação,mastambémao aumentodasobrevivênciaeàevoluçãodosmeiosdediagnóstico.comefeito,o progressodamedicinanodiagnósticoetratamentodasdoençasoncológicascon tribuiuparaqueocancrotivesseevoluídodeumadoençainevitavelmentefatal paraumadoençacrónica,ameaçadoradobemestardoindivíduo(osoba,1991; Bessel, 2001). Paralelamente, muitos dos tratamentos actualmente existentes estãoassociadosaumasubstancialmorbilidade,físicaepsicológica,emboramui tasvezescomganhosmínimosemtermosderespostaaotumoresobrevivência. Foiporestasrazõesque,apartirdosanos80,aQdVcomeçouaserconsideradae estudadanocampoespecíficodaoncologia,passandoaserconceptualizadacomo umimportanteresultadoquerdaprópriadoençaquerdoseutratamento,mas tambémcomoumamedidaauxiliarnatomadadedecisõesclínicas(koinberget al.,2006;osobaetal.,2005;pimentel,2006). Efectivamente,osprofissionaisdesaúdetêmvindoaapercebersequeaeficá ciadostratamentosoudassuasintervençõesou,deumaformageral,osucessodos cuidadosdesaúdeemoncologia,nãopodemapenasseravaliadosrecorrendoa indicadoresbiomédicos,comootempolivrededoença,ascomplicaçõesmédicasou atoxicidadedostratamentos.éessencialconsiderartambémoutrasvariáveis,como apercepçãoqueodoentetemdadoençaedostratamentoseaformacomoestes influenciamosdiversosdomíniosdasuavida.assim,naavaliaçãodoimpactode umadoençacrónica,comoéocasodocancro,ondemuitasvezesoobjectivodotra tamentonãoéacura,massimareduçãodaslimitaçõesimpostaspeladoençaa váriosníveis,éfundamentalavaliareconsideraraqdvdodoente(pimentel,2006). Cancrodamama Ocancrodamamaéotumormalignocommaiorprevalêncianomundo industrializadoeomaiscomumnosexofeminino,prevendosequenaeuropa umaemcadaonzemulheressejadiagnosticadacomestadoença.emportugal,é tambémotipodecancromaisfrequentenamulher,estimandosequeem2006 tenhamsidoregistadosaproximadamente5600novoscasose1100óbitos(ferlay etal.,2007). Osavançostécnicosecientíficosnadetecçãoprecoceenotratamentodo cancrodamamatêmconduzidoaumadiminuiçãomuitosignificativadamortali dadeoque,porsuavez,temvindoadeterminarumaumentoimportantedo númerodesobreviventes.estimasequeexistamcercade4,4milhõesdemulhe

6 248 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes resemtodoomundoe18265emportugal,aquemfoidiagnosticadocancroda mamanosúltimoscincoanos(ferlayetal.,2004).oprolongamentodavidaea conceptualizaçãodestadoençacomodoençacrónica,trazemconsigoaquestãoda quantidadedevidasemqualidade(paisribeiro,2001),tornandose,destemodo, fundamentalaconsideraçãodaqdvedaadaptaçãoemocionaldadoentecom cancrodamamaaolongodetodoopercursodadoença(kornblith,1998). Nosúltimosanos,muitosinvestigadorestêmsededicadoaoestudodaQdVe daadaptaçãopsicossocialdamulhercomcancrodamama(bardwelletal.,2004; Carver,2005;HelgesoneTomich,2005;Knobf,2007;Kornblithetal.,2007).Os estudosnesteâmbitorealizadostêmmostradoqueamaioriadasdoenteséresi liente,conseguindoadaptarsebemaodiagnósticoeàsexigênciaspsicológicas, físicasesociaisassociadasaostratamentos(bloom,peterson,ekang,2007;ganz etal.,1996;helgeson,snyder,eseltman,2004;massieeshakin,1993).embora sejafrequenteapresençadedificuldadesdeadaptaçãoeumadiminuiçãodaqdv numafaseinicialdadoença(barraclough,1999;veach,nicholas,ebarton,2002), algunsestudostêmapontadoparaumaprevalênciadeapenas20%a30%desin tomatologiapsicopatológicaclinicamentesignificativaaolongodopercursoda doença(massieepopkin,1998;nezuenezu,2007).globalmente,temseconsta tadoqueaqdvgeral,algunsanosdepoisdodiagnóstico,éboa(bloometal., 2007;Ganz,Greendale,Petersen,Kahn,eBower,2003;TomicheHelgeson,2002), sendo por vezes comparável (Dorval, Maunsell, Deschenes, Brisson, e Masse, 1998;TomicheHelgeson,2005)oumesmosuperior(Peuckmannetal.,2007)à QdVdemulheressemhistóriapessoaldedoençaoncológica. Esteestudopretende,assim,analisarecompararaQdVeaadaptaçãoemo cionaldeumgrupodemulheresrecentementediagnosticadascomcancroda mamaedeumgrupodemulheressobreviventesdestadoença,porformaadetec tardiferençasesimilitudesentreestasduasfasesdadoença. Tumordoaparelholocomotor Osdoentesdiagnosticadoscomsarcomasdoaparelholocomotorapresentam secomoumgrupobastantedebilitadoeincapacitado,queestávulnerávelao desenvolvimentodedificuldadespsicossociaisequepodemanifestarumcompro missosignificativonaqdvglobal(felderpuigetal.,1998).estavulnerabilidadepara amanifestaçãodeproblemaspsicológicaseaonívelsocial,assimcomoaqdvglobal diminuída,sãocompreensíveisseatendermosaosriscosqueestãoassociadosaeste tipoparticulardecancroeàsconsequênciasnegativasdosseussintomasetrata mentos.designadamente,odiagnósticodeumtumormalignodoaparelholocomo torcolocadesdelogooriscodesurgirumarestriçãopermanentenamobilidadee umfuncionamentofísicoreduzido,oriscodaperdadeummembroe,eventualmen te,deumdesfiguramentofísico,semesqueceroriscodaperdadaprópriavida(cus todio,2007;ginsbergetal.,2007).porsuavez,estesdoentessofremfrequentemen tededorcrónicaeintensa,fracturasdosossos,déficesneurológicoseapresentam umaactividadefísicareduzida(mercadante,1997),paraalémdequeosseustrata mentos intensivos implicam habitualmente longos períodos de internamento, a administraçãodeelevadasdosesdequimioterapiae/ouradioterapia,daíresultando efeitossecundáriossignificativos,eenvolvemcirurgiasextensasquepodemreque

7 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 249 reraamputaçãodemembrosouamutilaçãodepartesdocorpo(aksnes,hall,jeb sen,fossa,edahl,2007;felderpuigetal.,1998;schreiberetal.,2006).odiagnósti codesarcomadoaparelholocomotor,aprópriadoençaeosseustratamentos fazemseportantoacompanhardeefeitosnegativosqueincluemalteraçõesdas competênciasfísicas,funcionaisementais,alteraçõesdospapeispessoaisesociaise alteraçõesdaaparênciaeimagemcorporal,daíresultandoumimpactonaqdv. Atendendoàsimplicaçõesdestetipoespecíficodecancroparaasdiversas áreasdevidadodoenteeàescassezdeliteraturaqueexistenonossopaísacerca destatemática,procurámosnopresentetrabalhoavaliaraqdvdedoentesdiag nosticadoscomsarcomasdoaparelholocomotor,assimcomoidentificarosseus possíveisfactoresdevariabilidade. EstudosEmpíricos Consideraçõesgerais Porquestõesdeorganização,optámosporapresentarumasecçãodestinada aostrêsestudosempíricos.cadatrabalhosegueaestruturabásicadosestudos empíricos,incluindosínteseediscussãodosresultados.comafinalidadedeevitar arepetiçãodadescriçãodosinstrumentosutilizados,nasecçãoinstrumentosape nassãoreferidasascaracterísticaspsicométricasdoestudodevalidaçãonacional. QualidadedevidaeinfecçãoporVIH/SIDA Método Amostra AsrecomendaçõesdaOMSrelativamenteaoscritériosdeamostragemparaa validaçãointernacionaldoinstrumento,preconizamummínimode200indivíduos, eaconstituiçãodogrupoclínicoapartirdosseguintescritérios:(a)idade:50%da amostradevetermenosde30anosdeidade;(b)género:50%daamostradeve serdosexomasculino;e(c)estadodesaúde.estecritériodeveteremcontauma distribuiçãoequivalentepelostrêsestádiosdeinfecção:assintomático;sintomáti cosemsidaesida. Aamostratotalficouconstituídapor200indivíduos,comumaidademédia de39,23anos(dp=9,21anos).amaiorpartedaamostra(60%)édosexomasculi no.noconjuntodaamostraregistasequequasemetadedosinquiridossãosoltei ros(47,5%)eamaioria(72,0%)pertenceaonívelsocioeconómicobaixo(deacor docomatipologiadesimões,1994). RelativamenteàscaracterísticasassociadascomainfecçãoVIHverificámos queamaioriadossujeitosrefereinfecçãoporviasexual(66,5%)eestadoserológi coassintomático(43,7%).chamamosaatençãoparaofactode18,1%dosinquiri dosnãoterconhecimentodoseuestadoserológico.estesindivíduosnãoforam consideradosnasanálisesrelativasàinfluênciadestavariávelnaqdvdosdoentes infectados.

8 250 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes Instrumentos OWHOQOLHIVéuminstrumentodeautoavaliaçãodaQdVqueincluium móduloespecíficoparaainfecçãovihefoidescritoanteriormente.aversãoem português(deportugal)encontrasevalidada(canavarro,pereira,simões,pintassil go,eferreira,2008)eapresentouboascaracterísticaspsicométricas.aconsistência interna,avaliadaatravésdo decronbachapresentavaloresaceitáveis,querse analisemosseisdomínios(.90)oucadadomínioindividualmente[variandoentre.86 (Espiritualidade)e.95(Psicológico)].OdeCronbachparaas120questõesfoide.98. Em relação à validade, o WHOQOLHIV mostrouse um bom discriminador quandoconsideradosqueroestadoserológicoquerapercepçãogeraldesaúde. Análisesestatísticas Paraotratamentoestatísticoeanálisedosdadosutilizámosaversão15.0do programaspss(statisticalpackageforthesocialsciences).emprimeirolugar,para acaracterizaçãodaamostrarecorremossobretudoàestatísticadescritiva(fre quênciasrelativas,médias,desviospadrão).paraoutrasanálises,ecomoobjecti vodeaveriguaraexistênciadediferençasentreosdiferentesgruposconstituídos, recorremosàestatísticainferencial,aceitandocomoestatisticamentesignificativas todasasdiferençasàsquaisaparecesseumníveldesignificaçãoinferiora0.05. Nestesentido,eemfunçãodasvariáveisconsideradas,foramrealizados:testeT destudent;análisesdavariância(anova)etestesposthoc,bemcomooseu equivalentenãoparamétrico,otestedekruskallwallis. Resultados Determinantessociodemográficos Género Aanálisepordomíniosnãoreveloudiferençasestatisticamentesignificativas, noentanto,asmulheresapresentampiorqdvemquasetodososdomínios,com excepçãonosdomíniosníveldeindependênciaerelaçõessociais. Relativamenteàsfacetas,trêsdiscriminamhomensdemulheres,sendoque asmulheresapresentampioresscoresnafacetasegurançafísica[t(1,197)=2.307; p=.022];enasfacetasespecíficasdomódulovih:preocupaçõessobreofuturo [t(1,197)=2.112,p=.036]emorteemorrer[t(1,197)=3.191;p=.002].nocon juntodas29facetasespecíficas,asmulherespontuammenosem18facetas. Idade Noquedizrespeitoàidade,ocritériodeamostragemdaOMSestabelece comopontodecorteos30anos.nopresenteestudoestecritérionãofoirigoro samentecumprido.comopontodecorteconsiderámosparaefeitosdeanálise estatística,amedidadetendênciacentralmediana.nestesentido,consideraram seduascategoriasdeidade:inferioresuperiora39anos.

9 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 251 Emrelaçãoaosdomíniosnãoseverificaramdiferençasquandoconsideradas estascategorias.osindivíduosmaisvelhosapresentam,emgeral,piorqdv,com excepçãodosdomíniosambienteeespiritualidade.relativamenteàsfacetas,só na Actividade sexual se encontraram diferenças estatisticamente significativas [t(1,197)=4.231;p=.000].nototal,osindivíduosmaisvelhosapresentampior QdVem21das29facetasespecíficas,assimcomonafacetaqueavaliaaQdVglo balepercepçãogeraldesaúde. Estadocivil Naanáliseporestadocivilnãoseencontraramdiferençascomsignificação estatísticaentreosdomíniosdaqdv,assimcomonafacetaqueavaliaaqdvgeral. AanáliseporfacetasespecíficasrelevouumadiferençasignificativanafacetaEspi ritualidade, Religião e Crenças pessoais ( 2 =13.421; p=.004), apresentando melhorqdvosindivíduosviúvos. Habilitaçõesliterárias Aanáliseemfunçãodashabilitaçõesliteráriasreveloudiferençassignificati vasnodomínioambiente( 2 =12.100;p=.007).Ostestesposthocregistaramas diferençasentreosindivíduoscomhabilitaçõesaoníveldoensinosuperior,relati vamenteaosindivíduoscomescolaridadeaoníveldo1ºao3ºciclosdoensino Básico. Porsuavez,naanáliseporfacetas,registaramsediferençasem6das29 facetas específicas: Pensamento, aprendizagem, memória e concentração ( 2 =12.979; p=.005); Capacidade de trabalho ( 2 =8.721; p=.033); Recursos económicos( 2 =12.100;p=.007);Oportunidadesparaadquirirnovasinforma çõesecompetências( 2 =24.584;p=.000);Participaçãoe/ouoportunidadesde recreioelazer( 2 =9.299;p=.026);eTransportes( 2 =9.949;p=.019).Como previsível,ospioresresultadosdeqdvregistamseentreosindivíduoscomgrau deinstruçãomaisbaixo. Nívelsocioeconómico(NSE) NasanálisesrelativasaoNSEutilizouseatipologiadeSimões(1994),que diferenciatrêsníveis:baixo,médioeelevado.osresultadosrevelaramumadife rençaestatisticamentesignificativanodomínioambiente( 2 =13.596;p=.001).O NSE baixo apresenta piores valores de QdV neste domínio (Média=55.16; DP=12.76), comparativamente aos indivíduos do NSE médio (Média=61.80; DP=13.36)eelevado(Média=74.09;DP=15.90).Ambasasdiferençasforam estatisticamentesignificativas. Porfacetas,osresultadosmostraramaexistênciadediferençassignificativas em6das29facetasespecíficas:apoiosocial( 2 =6.098;p=.047);Segurançafísi ca( 2 =6.998;p=.030);Ambientenolar( 2 =6.999;p=.030);Recursoseconómi cos( 2 =25.396;p=.000);Oportunidadesparaadquirirnovasinformaçõesecom petências( 2 =21.226;p=.000);eTransportes( 2 =13.192;p=.001).Omaior poderdiscriminativoverificousenafacetarecursoseconómicos.

10 252 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes DeterminantesassociadosàinfecçãoporVIH Categoriadetransmissão NoquedizrespeitoaosdeterminantesassociadoscomainfecçãoVIH,em primeirolugar,procedemosàanálisedafunçãodiscriminativadacategoriade transmissão.osresultadosobtidosmostramaexistênciadediferençasestatisti camentesignificativas,quandoseconsideraestavariável,emdoisdomíniosdo WHOQOLHIV: Psicológico ( 2 =10.892; p=.012) e Nível de Independência ( 2 =9.142;p=.027)enafacetageraldaQdV( 2 =13.922;p=.003).Deforma geral,apresentampioresscoresdeqdvosindivíduosinfectadosporviadedrogas injectáveis.aoinvés,osindivíduosqueespecificaminfecçãoatravésdecontactos comsangueapresentammelhoresresultadosdeqdvnosdiferentesdomínios. Naanáliseporfacetas,observaramsediferençasestatisticamentesignificati vasem8das29facetasespecíficas.emparticular,observaramsediferençasesta tisticamente significativas nas seguintes facetas: Energia e fadiga ( 2 =9.960; p=.019); Pensamento, aprendizagem, memória e concentração ( 2 =9.493; p=.023);imagemcorporaleaparência( 2 =9.330;p=.025);Sentimentosnegati vos( 2 =9.295;p=.026);Capacidadedetrabalho( 2 =7.925;p=.048);Recursos económicos( 2 =9.454;p=.024);Oportunidadesparaadquirirnovasinformações ecompetências( 2 =10.295;p=.016);ePerdãoeculpa( 2 =8.726;p=.033).De formageral,apresentampiorqdvosindivíduosinfectadosatravésdedrogas intravenosas,comparativamenteaosquerefereminfecçãoatravésdecontacto comsangue.nasfacetasrecursoseconómicoseperdãoeculpa,adiferençaregis taserelativamenteaossujeitosinfectadosatravésderelaçãosexualcomum homem. Estadoserológico Considerandooestadoserológicodosinquiridos,observaramsediferenças estatisticamentesignificativasemcincodomíniosdowhoqolhiv,nafacetaque avaliaaqdvglobalepercepçãogeraldesaúdeeem16das29facetasespecíficas. NodomíniodaEspiritualidadenãoseencontraramquaisquerdiferenças.Nestaaná lisenãoseconsideraramosindivíduosquereferiramdesconheceroseuestadosero lógico.omaiorpoderdiscriminativo,deacordocomoestadoserológicoobservou se, por ordem decrescente, nos domínios Nível de Independência (F=16.699; p=.000);físico(f=8.597;p=.000);relaçõessociais(f=6.695;p=.002);epsicoló gico(f=3.362;p=.029).noqueseprendecomasfacetasespecíficas,adependên ciademedicaçãooutratamentos(f=15.789;p=.000);capacidadedetrabalho (F=10.071;p=.000)eDoredesconforto(F=9.340;p=.000). Síntesedosresultadosediscussão Opresenteestudotevecomoprincipalobjectivoavaliarosdeterminantesda QdVdosdoentesinfectadospeloVIH.Paraoefeito,consideraramseosdetermi nantessociodemográficos(género;idade;nívelsócioeconómico;habilitaçõeslite rárias;eestadocivil)eosassociadoscomainfecçãovih(categoriadetransmissão eestadoserológico).

11 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 253 Noqueseprendecomogénero,verificámosqueestavariávelnãose constituiucomoumimportantecontextodeinfluêncianaavaliaçãodaqdv dosdoentesinfectados,emborasejamconsistentesmenorespontuaçõesnos domíniosefacetasdeqdventreosexofeminino.estefactotemigualmente sidoobservadonoutrosestudosqueutilizaramowhoqolhiv(whoqolhiv Group,2004;Zimpel,2003;ZimpeleFleck,2007).Aidadenãoserevelouum importante determinante, embora uma menor pontuação nos domínios e facetasdeqdvseencontrasseassociadaaumamaioridade.estesdadosdife remdosresultadosencontradosnoscentrosbrasileiro(zimpel,2003;zimpele Fleck,2007)enoestudopilotodoWHOQOLHIVGroup(2004),queencontra ramdiferençasestatisticamentesignificativasconsiderandoestavariável. ONSEeashabilitaçõesliterárias,doisdosprincipaisindicadoressociais,reve laramseosmaisimportantesdeterminantesdaqdvnestesdoentes,sendoque umamelhorqdvseencontraassociadaaummaiornseeaníveissuperioresde escolaridade.deformaprevisível,verificaramsediferençasestatisticamentesigni ficativasnodomínioambientee,nototal,emambososindicadores,6facetasdis criminaramasdiferentescategoriasdecadavariável.estesindicadorestêmsido igualmentereferidoscomocentraisnoutrosestudosqueutilizaramestesinstru mento(zimpel,2003;zimpelefleck,2007). Quandoconsideradooestadoserológico,apenasodomíniodaEspiritualida denãoapresentoupoderdiscriminativo.osresultadosmostramaindaqueentre osindivíduosinfectados,edeformaconsistenteentreosgrupos,sãoosdomínios FísicoeEspiritualidade,queapresentampioresscores,sugerindoqueainfecção porvihseestendeparaalémdosaspectosdirectamenteassociadoscomasaúde física.emrelaçãoàcategoriadetransmissão,nafacetageralenosdomíniospsico lógicoeníveldeindependênciaencontraramsediferençascomsignificaçãoesta tísticae,deformaconsistente,foramosindivíduosqueespecificaminfecçãopor meiodedrogasinjectáveisqueapresentarampioresíndicesdeqdv. Emsíntese,nesteestudo,variáveisdemográficascomoashabilitaçõesliterá riasenívelsócioeconómicoecaracterísticasassociadasàinfecçãovih(categoria detransmissãoeestadoserológico)revelaramseimportantesdeterminantesda QdVdosdoentesinfectados.Assumindoumaabordagemmaisvastadasquestões relativasaoscuidados,oconhecimentodestesdadospoderáserbastanteútilpara osprofissionaisdesaúde,paraqueestesconsideremnãoapenasasvariáveisde naturezaclínica,mastenhamigualmenteemcontaapresençadefactoressocioe conómicos no planeamento de intervenções (e.g., clínicas; psicossociais) para melhoriadaqdvdosdoentesinfectados. Qualidadedevidaecancrodamama Método Amostra Aamostraéconstituídapor70mulheresrecentementediagnosticadascom cancrodamama(gd),74sobreviventesdecancrodamama,livresdedoença(gs) e78mulheressaudáveis,semhistóriapessoaldedoençaoncológica(gc).

12 254 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes AidademédiadasparticipantesdoGDéde52.43anos(DP=7.82),doGSé de52.72anos(dp=9.59)edocgéde44.53anos(dp=8.58),sendoadiferença entreasmédiassignificativa,f(2,211)=21.34,p<.001.relativamenteaoestado civil,existeumamaiorprevalênciademulherescasadasouaviveremuniãode factonogc(96.2%)doquenosrestantesdoisgrupos(gd=84.3%egs=80.8%), sendoestadiferençasignificativa,²(2,n=221)=8.87,p<.01.assobreviventes estãomaioritariamentenãoactivas(65.8%),enquantoqueasrestantesparticipan tesencontramse,nasuamaioria,empregadas(gd=68.1%egc=76.9%).adife rençanadistribuiçãopelascategoriasésignificativa,²(2,n=221)=31.38,p<.001.relativamenteaonívelsocioeconómico,amaioriadasparticipantesdostrês grupospertenceaonívelmédio(gd=59.4%,gs=60.3%,gc=56.4).noquediz respeitoàescolaridade,asparticipantesdogdedogctêmmaioritariamente estudossecundáriosousuperiores(53.6%e52.6%,respectivamente),enquanto queamaioriadassobreviventestemapenasoensinobásicoouprimário(55.4%). NoquedizrespeitoàscaracterísticasclínicasdoGDedoGS,aduraçãomédia dadoençaéde1.35meses(dp=0.59;entre1e3meses)paraogdede93.84 meses(dp=77.98;entre15a384meses)paraogs.otipodecancromaisfre quenteéocarcinomaductalinvasivo(79%nogde60%nogs).amaioriadas sobreviventesrealizoumastectomia(91.4%)eapenas8.6%cirurgiaconservadora; adicionalmente,59.4%efectuaramesvaziamentoganglionaraxilar;44.1%realiza ramapenasquimioterapia,16.2%apenasradioterapia,33.8%ambosostratamen tose5.9%nãorealizouqualquertratamento.asparticipantesdogdnãotinham aindaefectuadoacirurgia,nemnenhumtratamentoneoadjuvanteouadjuvante nomomentoemqueparticiparamnoestudo. Procedimento OGDfoirecrutadoaquandooseuinternamentopararealizaçãodecirurgia damama(mastectomiaoucirurgiaconservadora),noserviçodeginecologiados HospitaisdaUniversidadedeCoimbra(HUC).Asdoentesforamabordadaspelos investigadoresnoprimeirodiadointernamento,tendolhessidoexplicadosos objectivosdoestudoeentregueoprotocolodeavaliação.foramincluídasneste grupomulheresrecentementediagnosticadascomcancrodamama(nomáximo hátrêsmeses),quenãotivessemaindarealizadoquimioterapiaesemhistória pessoaldecancrodamama.ogsfoiigualmenterecrutadonomesmoserviçodes tehospital,etambémnomovimentovencereviverdonúcleoregionaldocentro daligaportuguesacontraocancro.asparticipantesdoserviçodeginecologia(n = 36) encontravamse internadas para realização de cirurgia reconstrutiva da mama,tendoarecolhadosdadosseguidooprocedimentoanteriormentedescri to.ogrupodeparticipantespertencentesàassociaçãodevoluntariado(n=35)foi contactadopessoalmentepelosinvestigadores,tendopreenchidooprotocoloem casae,posteriormente,devolvidoporcorreio.paraparticiparemnoestudo,estas mulheresdeveriamterjáfinalizadoqualquertratamentoadjuvantedequimiote rapiaouradioterapia,sendoasuasituaçãoclínicaestáveleindicadoraderemissão totaldadoença.ogcincluiumulheressemantecedentesoncológicosefoirecru tadoporconveniência.todasasparticipantesdeveriamteridadesuperiora18 anoseseremcapazesdelereescreverportuguês.todaspreencheramoconsen

13 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 255 timentoinformado,tendoosdadossidorecolhidosdeformaamantersesempre aconfidencialidadedasinformaçõesobtidas. Instrumentos QualidadedeVida.FoiutilizadocomomedidadeavaliaçãodaQdVoWHOQOL Bref.Esteinstrumentoapresentavaloresaceitáveisdeconsistênciainterna,avalia dapeloalphadecronbachdecadaumdosquatrodomínios.estamedida,varia entre.66(domíniorelaçõessociais)e.84(domíniofísico).estaversãomostrou,tal comoaversãolonga,capacidadeparadiscriminarindivíduosdoentesdesaudáveis. Sintomatologiadepressivaeansiosa.Paraavaliarapresençadesintomatolo giadepressivaeansiosafoiutilizadaaversãoportuguesadahospitalanxietyand DepressionScale HADS(PaisRibeiroetal.,2007;ZigmondeSnaith,1983).Este instrumentoéconstituídopor14questões,quesedistribuempordoisfactores (depressãoeansiedade),epretenderesolveroproblemadasobreposiçãodesin tomasdecorrentesdadoençafísicaedaperturbaçãoemocional,excluíndotodos aquelesqueserelacionamsimultaneamentecomasduassituações.aversãopor tuguesaapresentavaloresadequadosdeconsistênciainterna(=.76paraaesca ladeansiedadee=.81paraaescaladedepressão). Análisesestatísticas TodasasanálisesestatísticasforamrealizadascomopacoteestatísticoSPSS 15.Paraacaracterizaçãodaamostrarecorreuseàestatísticadescritiva(frequên ciasrelativas,médias,desviospadrão),utilizandoseotestedoquiquadradoea ANOVAparaanálisedasdiferençasentreascaracterísticassociodemográficase clínicasentreosgrupos.tendoemcontaasdiferençassignificativasencontradas naidade,actividadeprofissionaleestadocivil,estasvariáveisforamestatistica mentecontroladasnasanálisessubsequentes.paraaanálisedasdiferençasde médiasnaqdveadaptaçãoemocionalentreostrêsgruposanalisados,efectuou seumaanálisedecovariânciamultivariada(mancova).quandooefeitomultiva riadoerasignificativo,eramconduzidasanálisesdecovariânciaunivariada(anco VA)paracadavariáveldependente,prosseguindosecomotesteposthocde Bonferroniparadetecçãodasdiferençasentreosparesdemédias. Resultados Adaptaçãoemocional AMANCOVArevelouumefeitosignificativodotipodegrupo[Pillai strace= 0.68;F(4,388)=3.43,p=.009,²=.034]nosníveisdedepressãoedeansiedade. Asanálisesunivariadasmostraramquenavariávelansiedadeexistiamdiferenças significativasentreosgrupos[f(2,194)=4.20,p=.016,²=.041].apartirdostes tesposthocfoipossívelverificarqueasmulherescomdiagnósticorecente(m= 9.71,DP=0.61)encontravamsesignificativamentemaisansiosasqueassobrevi ventes(m=7.21,dp=0.63),nãosedistinguindo,contudo,dapopulaçãogeral(m =9.04,DP=0.57).

14 256 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes Qualidadedevida Comoobjectivodeexplorarasdiferençasentreostrêsgruposnosquatro domíniosenafacetageraldaqdvfoiefectuadaoutramancova,controlando igualmenteoefeitodascovariáveisreferidas.verificouseumefeitosignificativo dotipodegruponaqdv[pillai strace=0.198;f(10,380)=4.17,p=.000,²=.099],tendoasanálisesunivariadasposteriormenteevidenciadoqueasdiferenças significativassesituavamnafacetageraldaqdv[f(2,198)=4.18,p=.017,²=.041]enodomíniorelaçõessociais[f(2,198)=4.64,p=.011,²=.045].pormeio dostestes posthocconstatousequeasmulheresrecentementediagnosticadas apresentamumapiorqdvgeral(m=58.08,dp=1.96)comparativamentecomo GC (M = 65.46, DP = 1.90), maspontuações significativamentesuperiores no domíniorelaçõessociais(m=77.90,dp=2.03)relativamenteaogs(m=70.61, DP=2.14)eGC(M=69.93,DP=1.96). Quadro1:Médiasajustadas(desviospadrão)etestesFunivariados paraasdiferençasentreosgruposnaadaptaçãoemocionalenaqualidadedevida Diagnóstico M(DP) Sobreviventes M(DP) Controlo M(DP) HADS Depressão 5.06(.50) 4.90(.52) 5.44(.47) Ansiedade 9.71(.61) a 7.21(.63) b 9.04(.57) ab 4.20*.041 WHOQOLbref Facetageral 58.08(1.96) a 64.71(2.07) ab 65.46(1.90) b 4.18*.041 Físico 65.94(2.02) 66.80(2.13) 71.59(1.95) Psicológico 70.52(1.75) 73.81(1.85) 69.15(1.70) Relaçõessociais 77.90(2.03) a 70.61(2.14) b 69.93(1.96) b 4.64**.045 Ambiente 64.09(1.79) 62.29(1.89) 61.84(1.74) a,b asmédiasquenamesmalinhanãopartilhamamesmaletrasãosignificativamentediferen tesentresi,comp<.05notesteposthocdebonferroni *p<.05;**p<.01 F ² Síntesedosresultadosediscussão OsresultadosobtidosmostraramqueaQdVdostrêsgruposé,emquase todososdomínios,muitosemelhante.relativamenteaogde,tendoemlinhade contatodasasmudançasquecaracterizamestafase(barraclough,1999;veachet al.,2002),seria,àpartida,deesperarresultadosinferioresnosdiferentesdomí nios,talcomotemsidoreportadoemoutrosestudos(bloom,kang,petersen,e Stewart,2007;Ganzetal.,1996;Maguire,Lee,eBevington,1998).Jáosresulta dosobtidosnogsvãoaoencontrodoqueécomummentereferidonaliteratura, ouseja,dequeaqdvnestafasedadoençaécomparávelàdapopulaçãogeral (Dorval,etal.,1998;Kornblithetal.,2007;TomicheHelgeson,2002)ouatémes mosuperior(ganz,rowland,desmond,meyerowitz,ewyatt,1998). Nãoobstanteofactodeasmulheresrecentementediagnosticadasapresen tarempontuaçõesinferioresnafacetageraldeqdv,nosrestantesdomíniosnão seobservouumpadrãoderesultadosnegativos.nãosedistinguindodosrestantes gruposnosdomíniosfísico,psicológicoeambiente,ogdmostrouresultadossupe

15 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 257 rioresnodomíniorelaçõessociais,distinguindosesignificativamentedosrestan tesdoisgrupos.estesresultadosreflectem,decertaforma,aimportânciaque,na fasedediagnóstico,asrelaçõesinterpessoaiseaactivaçãodasredesdeapoio socialtêmnoconfrontocomadoença.emboranãosejapossível,partindosomen tedestesresultados,retirarconclusõessobreopapeldasredessociaisdeapoiona adaptaçãoàdoença,estesdadosparecemiraoencontrodoquetemsidoencon tradoemoutrosestudos,nosquaissetemverificadoaactivaçãodasredesde suportesocialeenfatizadoopapel,naadaptaçãoaestaetapadadoença,do apoiosocialedaqualidadedasrelaçõesestabelecidascomosoutros(helgesone Cohen,1996;Schroevers,Ranchor,eSanderman,2003). Noquedizrespeitoaosresultadosdeadaptaçãoemocional,verificouseque asparticipantesdogdestavamsignificativamentemaisansiosasqueassobrevi ventes,nãosedistinguindodogc.efectivamente,afasedediagnósticodecancro damamapodeserconceptualizadacomoumperíododecrise,duranteoquala doentesenteasuavida,oseufuturoeoseucorpoameaçados,podendo,assim, experienciarníveismaiselevadosdedepressãoe/ouansiedade.destemodo,a manifestaçãodeníveissuperioresdeansiedade,bemcomodeoutrasemoções negativas,éfrequenteeesperadanesteperíodo,podendoserperspectivadacomo partedeumprocessodeadaptaçãonormalaumacontecimentodevidatão adversocomoodiagnósticodecancrodamama(moreira,silva,ecanavarro, 2008).Ofactodeassobreviventesapresentaremvaloresmédiosdedepressãoe ansiedadesemelhantesaosdogce,nocasodaansiedade,inferioresaosdogd, sublinhaaadaptaçãopositivajáevidenciadapelosresultadosdeqdvobtidos,indo assimaoencontrodoquesetemverificado,deumaformageral,naliteratura (Kornblith,1998;KornblitheLigibel,2003). Opresentetrabalhoapontaparaaimportânciaenecessidadedeumaavalia çãocuidadadaqdvedaadaptaçãoemocionaldadoentecomcancrodamama nasdiferentesfasesdadoença.estaavaliaçãopermitiráadistinçãoentrerespos tasnormativasdeadaptaçãoerespostascaracterizadasporníveisclinicamente significativos depsicossintomatologiaparaque,destemodo,sepossaintervir atempadaeadequadamentenassituaçõesapropriadas.adetecçãoeintervenção precocespoderãoconduziramelhoriassubstanciaisnasaúdementaldamulher, noseuajustamentoe,deumaformaglobal,nasuaqdv.efectivamente,conhecer aqdvdestasdoentestemsetransformadoprogressivamentenumanecessidade fundamental,possibilitandoaosváriosserviçosdesaúdeobter,paraalémdeindi cadoresbiomédicosdofuncionamentofísicodasdoentes,apercepçãoqueestas têmdoimpactodadoençanoseubemestarfísicoeemocional.destaavaliação poderáresultaroplaneamentodeintervençõesdecarizpreventivoeodesenvol vimentodeprotocolosterapêuticospromotoresdaqdvedobemestardasdoen tescomcancrodamama.simultaneamente,conhecerassuasnecessidadespode rápromoverumaprestaçãodecuidadosmaisadequadaporpartedosdiferentes profissionaisdesaúde,oque,porsuavez,sereflectiránumamaiorsatisfaçãopor partedosutentescomosserviçosdesaúde.

16 258 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes Qualidadedevidaetumordoaparelholocomotor Método AmostraeProcedimento Ametodologiausadanesteestudoexploratório,transversalecomparativo envolveuorecrutamentode81doentesdiagnosticadoscomsarcomadoaparelho locomotor,daunidadedetumoresdoaparelholocomotor,serviçodeortopedia B,dosHUC,queseencontravamarealizartratamentocirúrgicooutratamentos complementaresdequimioterapiae/ouradioterapia.oprotocolodeavaliação, compostoporumafichadedadossociodemográficoseclínicosepelowhoqol 100,foiadministradoduranteoperíododeinternamentonocasodosdoentes queseencontravamhospitalizadosareceberquimioterapiaouquehaviamsido submetidosrecentementeacirurgiaenomomentodaentradanaunidadeparaos doentesqueestavamasersubmetidosaquimioterapiaemregimedehospitalde dia.osdoentesareceberemradioterapiaemregimedeambulatórioforamavalia dosimediatamenteantesouapósasessãoderadiaçãoeoutrosparticipantes foramrecrutadosnasconsultasexternasdoserviçodeortopediaadoshuc,tam bémantesouapósaconsultamédica. Foiaindausadoumgrupodecontroloconstituídopor81indivíduos saudá veis (semdoença)pertencentesàpopulaçãogeral,comcaracterísticasdemográ ficas comparáveisàsdogrupoclínico.comocritériodeinclusão,estessujeitos deveriamrespondernegativamenteàsseguintestrêsquestões:(1) temalguma doençacrónica?,(2) tomaalgumamedicaçãodeformaregular?,e(3) consul touummédicoouprofissionaldesaúdenoúltimomês(excepçãofeitasàsconsul tasdeprevenção,e.g.,revisõesemginecologia)?. Todos os sujeitos, aquando o recrutamento para o estudo, apresentavam idadessuperioresa18anosouexerciamopapelsocialdeadultoetodoselesassi naramorespectivoconsentimentoinformadodeparticipação. Noqueserefereàscaracterísticassociodemográficasdaamostra,quernogru poclínicoquernogrupodecontrolo,amaioriadossujeitostinhaumaidadeinferior a45anos(60.5%e53.1%,respectivamente),eradosexomasculino(55.6%nosdois grupos),pertenciaaonívelsocioeconómicobaixo(51.9%e53.1%)eestavacasada ouviviaemuniãodefacto(56.8%e63%).tambémnosdoisgruposamaiorparte dosparticipantesapresentavahabilitaçõesliteráriasaoníveldoensinobásico(59.3% nogrupodecontroloe60.5%nogrupoclínico),sendoquenogrupodecontroloa maioriatinhaumaescolaridadeaoníveldo2ºe3ºciclos(30.9%)enogrupoclínico ashabilitaçõessituavamseaoníveldo1ºcicloparaagrandepartedosdoentes (28.4%).OtestedoquiquadradodePearsonparaaanálisedacomparabilidade entreosdoisgruposemtermosdasvariáveissociodemográficasrevelouvaloresque nãoforamestatisticamentesignificativos.destemodo,grupoclínicoegrupodecon troloapresentavamcaracterísticassociodemográficassimilares. Arespeitodascaracterísticasclínicasdogrupodedoentes,48.1%dossujeitos foramdiagnosticadoshámaisde1anoeamaioriaencontravasearecebertrata mentoemregimedeinternamento(53.1%).arespeitodotipodetratamentorea

17 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 259 lizado,amaiorpartedosdoentesfoisubmetidaacirurgiaconjuntamentecomtra tamentoscomplementares,designadamentequimioterapiae/ouradioterapianeo adjuvantes e adjuvantes (40.7%). De entre aqueles que realizaram cirurgia, a maiorpartefoisubmetidaacirurgiadeconservação/excisão(51.9%). Instrumentos NopresenteestudofoiusadaaversãoemportuguêsdePortugaldoInstrumen todeavaliaçãodaqdvdaoms WHOQOL100(Canavarroetal.,2006),jádescrita anteriormente.osestudospsicométricosconduzidosnumaamostradapopulação portuguesaatestamassuasboasqualidadesdeconsistênciainterna(valoresde alphadecronbachentre.84e.94paraosdomíniosindividualmente,.81paraocon juntodosseisdomínios,.93paraoconjuntodasfacetase.97paraas100perguntas) edeestabilidadetemporal(coeficientesdecorrelaçãotesteretesteentre.67e.86). Avalidadedeconstructofoidemonstradapelascorrelaçõespositivasemoderadas entreosdiferentesdomíniosdoinstrumento,assimcomopelasintercorrelações tambémpositivasemoderadasentreos6domínioseafacetageral,eavalidade discriminantepelacapacidadedoinstrumentoemdiferenciarindivíduosdoentes daquelesquepertenciamàpopulaçãonormal. Análisesestatísticas Paraotratamentoestatísticoeanálisedosdadosrecorremosàversão15.0 dospss.foramdeterminadasestatísticasdescritivasparaacaracterizaçãosocio demográficadaamostra,utilizandoseotestedoquiquadradodepearsonparaa análisedahomogeneidadeentreosgruposclínicoecontrolo.paraacomparação daqdvemambososgruposeparaaanálisedaassociaçãoentrevariáveissocio demográficaseclínicaseqdvdogrupodedoentes,usámosotestetdestudente aanálisedavariância(anova)seguidadostestesposthoc.osresultadoscomum níveldesignificânciainferiora.05foramconsideradoscomoestatisticamentesig nificativos. Resultados QualidadedeVidaemDoentescomTumordoAparelhoLocomotor AavaliaçãodaQdVdedoentesdiagnosticadoscomsarcomadoaparelho locomotorpartiudacomparaçãodemédiasentreogrupodecontroloeogrupo clíniconosdiferentesdomíniosefacetageraldowhoqol100(quadro2). Observandooquadro2,verificamosaexistênciadediferençasestatistica mentesignificativasentreosdoisgruposnodomínio físico(t=5.37;p<.001)e domínioníveldeindependência(t=8.91;p<.001)daqdv,assimcomonafaceta geral(t=4.44;p<.001).nestesdomíniosdowhoqol100enafacetageralda QdV,ogrupoclínicoobtémpontuaçõesmédiasinferiorescomparativamenteao grupodecontrolo,sugerindoque,deummodogeral,osdoentescomtumordo aparelholocomotorapresentamumapiorpercepçãodeqdvnasdimensõesrefe ridas,assimcomoumapiorqdvglobal,quandocomparadoscomindivíduos

18 260 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes Quadro2:Comparaçãodemédiasnosdiferentesdomínios efacetageraldowhoqol100 Controlos Doentes Domínios+FacetaGeral Média(DP) Média(DP) t p D1(Físico) 63.12(13.30) 49.37(18.58) D2(Psicológico) 68.67(11.55) 64.68(14.28) D3(NíveldeIndependência) 77.97(11.88) 52.35(22.42) D4(RelaçõesSociais) 69.03(12.39) 68.40(14.09) D5(Ambiente) 61.73(10.14) 59.67(10.96) D6(Espiritualidade) 64.66(18.46) 68.36(17,00) QOLGERAL 69.06(13.62) 57.58(18.73) saudáveis.nosdomíniospsicológico,relaçõessociaiseambiente,emboraogru poclínicorevelepontuaçõesmédiasinferiores,asdiferençasencontradasnãose mostraramsignificativas.contudo,verificamosquenodomíniopsicológicooteste tdestudentrevelouumresultadolimítrofe(t=1.93;p=.055).paraodomínio espiritualidade,encontramospontuaçõesmédiasinferioresnogrupodecontrolo, sebemque,maisumavez,adiferençanãosetenhareveladosignificativa. FactoresdeVariabilidadedaQualidadedeVida Nesteestudoprocuramosaindaidentificarospossíveisfactoresdevariabili dadedaqdvemdoentescomtumordoaparelholocomotor.paraoefeito,fomos analisaraassociaçãoentreasvariáveissociodemográficaseclínicaseasdiferentes dimensõesdaqdvefacetageralavaliadaspelowhoqol100. Factoressociodemográficos Idade Emrelaçãoàidade,encontrámosnodomínioníveldeindependênciapontua çõesmédiassuperioresnogrupodedoentescommenosde45anos(t=3.63; p<.01),sendoque,nodomínioespiritualidade,sãoestesdoentesqueapresentam umapiorpercepçãodeqdv(t=2.52;p<.05). Género Paraavariávelgénero,verificamosaexistênciadediferençasestatisticamen tesignificativasnodomínioespiritualidadedowhoqol100.designadamente,os doentesdosexofemininoobtiveram,emmédia,pontuaçõessuperiorescompara tivamenteaosdoentesdosexomasculino(t=2.12;p<.05). Habilitaçõesliterárias Noqueserefereàshabilitaçõesliterárias,nãoconsiderámosacategoria sem escolaridade namedidaemqueestaérepresentadaapenasporumsujeito.os resultadosdaanovarevelaramumefeitosignificativodavariávelescolaridadeno domínioníveldeindependênciadaqdv[f(3,74)=4.04;p<.05].aorealizarmosos testesposthocconstatámosqueosdoentescomestudossuperioreseosdoentes

19 QualidadedeVidaeSaúde:AplicaçõesdoWhoqol 261 comhabilitaçõesliteráriasaoníveldo2ºe3ºciclodoensinobásicoobtêmpon tuaçõesmédiassuperiorescomparativamenteaosdoentescomhabilitaçõesao níveldo1ºciclo. Estadocivil Emrelaçãoaoestadocivil,acategoria viúvo(a) nãofoiigualmenteconside radaumavezquetambémelaérepresentadaapenaspor1sujeito.verificamos umefeitosignificativodestavariáveldemográficanodomíniofísico[f(2,77)=3.90; p<.05]eníveldeindependência[f(2,75)=3.90;p<.05]dowhoqol100.mais especificamente,emambososdomíniosdaqdv,ostestesposthocrevelaramque osdoentessolteirosobtêmpontuaçõesmédiassuperiorescomparativamenteaos doentescasadosouemuniãodefacto. Factoresclínicos Tempodesdeodiagnóstico Emrelaçãoaotempodesdeodiagnóstico,verificámosumefeitosignificativo nodomínioespiritualidadedaqdv[f(2,71)=4.62;p<.05],evidenciandoostestes PostHocqueosdoentesdiagnosticadoshámenosde6mesesobtêm,emmédia, pontuações superiores quando comparados com os doentes que receberam o diagnósticohámaisde1ano. Regimedetratamento Relativamenteaoregimedetratamento,otestetdestudentreveloudiferen çasestatisticamentesignificativasnodomínio nível de independência(t=3.80; p<.001)enafacetageraldeqdv(t=2.93;p<.01).designadamente,osdoentes em regime de internamento manifestaram uma pior percepção de QdV nessa dimensãodowhoqol100,assimcomoumapiorqdvglobal. Tipodetratamento Finalmente,paraotipodetratamento,osresultadosdaANOVAevidenciaram umefeitosignificativodestavariávelclínicanodomínioníveldeindependênciada QdV[F(2,59)=3.74;p<.05].Ostestesposthocrevelaramqueosdoentessubme tidosaquimioterapiaobtêmpontuaçõesmédiasinferiorescomparativamenteaos doentes que realizaram cirurgia e tratamentos complementares (quimioterapia e/ouradioterapia)neoadjuvanteseadjuvantes. Síntesedosresultadosediscussão Opresentetrabalhoevidenciaaexistênciadediferençassignificativasentre umgrupodedoentesdiagnosticadoscomsarcomadoaparelholocomotoreum grupodecontrolocompostoporindivíduos saudáveis,pertencentesàpopulação geral,numamedidadeavaliaçãodaqdv.designadamente,osnossosresultados

20 262 MariaCristinaCanavarro,MarcoPereira,HelenaMoreira,TiagoParedes revelamqueosdoentescomsarcomasapresentampontuaçõesmédiasinferiores nosdomíniosfísicoeníveldeindependência,assimcomonafacetageral,compa rativamenteaoscontrolos.comefeito,nanossaamostra,osdoentescomtumor doaparelholocomotorpercepcionamumapiorqdvnasdimensõesfísicaenível deindependência,bemcomoumapiorqdvglobal. AQdVdiminuídanodomíniofísicoeraesperadanamedidaemqueosdoen tesdonossogrupoclínicoapresentamumadoençacrónicasomáticaquetem associadasváriaseimportantesimplicaçõesfísicas,járeferidasnoutropontodeste trabalho.tambémoutrosestudosrealizadosemdoentesdesarcomas,inclusiva mentecomtumoresósseosedostecidosmolesdasextremidades,evidenciamos significativoscompromissosqueocorremnasdimensõesfísicas(cf.aksnesebru land,2007;aksnes,hall,jebsen,fossa,edahl,2007;punyko et al.,2007;thijs sens,hoekstraweebers,vanginkel,ehoekstra,2006). Atendendoànaturezaespecíficadestetipodecancroeaoscompromissosno funcionamentofísicoelimitaçõesfuncionaisqueresultamdadoençaedoseutra tamento,seriatambémdeesperarumimpactonegativonodomínioníveldeinde pendênciadaqdv.comefeito,tratandosedeumtumormalignoprimárioquese desenvolvenoossoenostecidosmolesconjuntivos(incluindoligamentos,ten dões, músculos, cartilagens, bainhas nervosas, veias, tecidos sinoviais, entre outros),queselocalizanoaparelholocomotorecujostratamentossãohabitual menteagressivos(podendoenvolvercirurgiasextensas,aamputaçãodemembros eelevadasdosesdequimioterapiaeradioterapia),umadasáreasqueseencontra maiscomprometidaésemdúvidaamobilidadedodoente.porsuavez,sãotam bémcomunsasdificuldadesemrealizarasactividadesdavidadiáriaeadiminui çãodacapacidadedetrabalho,paraalémdequeosdoentescomsarcomasdo aparelho locomotor encontramse bastante dependentes de medicação e de outrostratamentos,comoaliásaconteceemqualquertipodedoençaoncológica. Osnossosresultadossãocoerentescomosestudosconduzidosemdoentesde sarcomas,osquaistêmreveladoproblemasaoníveldofuncionamentofísicoe compromissosfuncionaiscaracterizadosporrestriçõesnamobilidade,limitações nodesempenhodasactividadesdiáriasemenorcapacidadeparatrabalharoupara prosseguirosestudos(marcheseetal.,2007;punykoetal.,2007;thijssensetal., 2006). NodomíniopsicológicodaQdV,emboraosdoentescomtumordoaparelho locomotortenhamapresentadoumapontuaçãomédiainferiorcomparativamente aosindivíduos saudáveis,adiferençaencontradanãoserevelouestatisticamen te significativa, tendo o teste t de student evidenciado um resultado limítrofe (p=.06).aliteraturanodomíniodaoncologiatemdemonstradoqueagrande maioria dos doentes oncológicos manifesta reacções emocionais esperadas, comunseatémesmoadaptativas,asquaisfazempartedeumprocessonormalde ajustamento(bishop,1994;fawyefawzy,1994;holland,greenberg,ehughes, 2006).Destemodo,éconsensualqueamaiorpartedosdoentescomcancroacaba porseajustarrelativamentebemàsuadoença,sendoqueapenasumaminoriade 30%40%desenvolveproblemaspsicológicosclinicamentesignificativos(Bishop, 1994;Hollandetal.,2006;MooreyeGreer,2002).Assimsendo,temsidosugerido queasimplicaçõespsicológicasdocancronãodevemsersobrestimadasequea doença oncológica pode afectar menos o domínio psicológico da QdV do que