Perceção das crianças e pais sobre a qualidade de vida durante o tratamento oncológico

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1 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Perceção das crianças e pais sobre a qualidade de vida durante o tratamento oncológico Authors Batalha L; Fernandes A; Campos C; Perdigão A & Oliveira A (batalha@esenfc.pt)

2 Sumário Apresentar um estudo descritivo que envolve crianças com cancro e que correlaciona a perceção da sua qualidade de vida (QV) com a percecionada pelos seus pais.

3 Introdução Os avanços no tratamento e cuidados prestados às crianças com cancro e sua família evoluiu muito nos últimos anos; Proporcionado uma maior taxa de sobrevivência das crianças 1 ; Avaliar a QV (criança e pais) é importante para os cuidadores, porque maior sobrevivência não garante melhor qualidade de vida; A finalidade de qualquer prestador de cuidados (enfermeiro) é promover a melhor qualidade de vida possível; 1, Chang P-C, Yeh C-H. Agreement between child self-report and parent proxy-report to evaluate quality of life in children with cancer. Psychooncology. 2005;14(2):

4 Introdução Os estudos que se têm debruçado sobre a concordância d a preceção da QV entre crianças e pais evidenciam níveis de concordância moderados 2.3 e maior concordância 4 : nos aspetos físicos, emocionais ou sociais; em crianças cronicamente doentes e com mais idade; E que os pais tendem a projetar a sua perceção de QV na dos filhos. Desconhecer a QV da criança e a que os seus pais percecionam inviabiliza a conceção de intervenções que propiciem e garantam uma melhor QV. 2. Chang PC, Yeh CH: Agreement between child self-report and parent proxy-report to evaluate quality of life in children with cancer. Psychooncology 2005,14: Yeh CH, Chang CW, Change PC: Evaluating quality of life in chil-dren with cancer using children's self-reports and parent-proxy reports.nurs Res 2005,54: Cremeens J, Eiser C, Blades M. Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0 (PedsQL TM ) generic core scales. Health Qual Life Outcomes. 2006;4(1):1-8

5 Objetivo Descrever e correlacionar a QV percecionada pelas crianças com cancro e a percecionada pelos seus pais.

6 Metodologia Estudo descritivo transversal; Decorreu em dois serviços pediátricos oncológicos; Envolveu uma díade de 36 crianças e pais; Crianças com idades entre os 8 e os 18 anos com diagnóstico de cancro; Seleção aleatória (forma consecutiva ao longo de 6 meses); No primeiro dia de internamento, criança e um dos pais preencheram em simultâneo e de forma independente as versões de autorrelato (criança) e heterorrelato (pais) do PedsQL 3.0 Cancer Module (Varni, Seid & Kurtin, 2001.

7 Metodologia PedsQL 3.0 Cancer Module (Varni, Seid & Kurtin, 2001); Inventário com 27 itens; Composto por 8 subescalas (dor, náusea, ansiedade nos tratamentos, preocupação, problemas cognitivos, perceção da aparência física, comunicação); Perceção em relação ao ultimo mês; Menor pontuação corresponde a melhor QV.

8 PedsQL 3.0 Cancer Module Durante o último mês, até que ponto tem sido um problema para o seu filho DOR (problemas com...) Nunca Quase Algumas nunca vezes Muitas vezes Quase sempre 1 Dores nas articulações e/ou músculos Muitas dores NÁUSEA (problemas com...) Nunca Quase Algumas nunca vezes Muitas vezes Quase sempre Ficar nauseado quando tenho tratamentos 1 médicos A comida não lhe sabe muito bem Ficar nauseado quando penso nos 3 tratamentos médicos Sentir-se demasiado nauseado para comer Algumas comidas e cheiros causam-lhe 5 náuseas ANSIEDADE NOS PROCEDIMENTOS Quase Algumas Nunca (problemas com...) nunca vezes Muitas vezes Quase sempre As picadas (ex: injeções, colheitas de 1 sangue, endovenosas) doem-lhe Ficar ansioso por ter de tirar sangue Ficar ansioso por ter de ser picado (ex: 3 injeções, colheitas de sangue, endovenosas)

9 PedsQL 3.0 Cancer Module ANSIEDADE NOS TRATAMENTOS (problemas com...) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes 1 Ficar ansioso enquanto espera pelo médico. 2 Ficar ansioso por ter de ir ao médico. 3 Ficar ansioso por ter de ir ao hospital PREOCUPAÇÃO (problemas com...) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Preocupar-se acerca dos efeitos secundários dos tratamentos médicos. Preocupar-se se os tratamentos médicos estão ou não a resultar. 3 Preocupar-se se o cancro vai voltar ou recidivar PROBLEMAS COGNITIVOS (problemas com...) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Dificuldade em saber o que fazer quando alguma coisa o incomoda. 2 Dificuldade em resolver problemas de matemática Dificuldade em fazer trabalhos escritos ou relatórios para a escola. 4 Dificuldade em prestar atenção às coisas. 5 Dificuldade em lembrar-se do que lê PERCEÇÃO DA APARÊNCIA FÍSICA (problemas com...) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes 1 Sentir que não é bonito Não gostar que outras pessoas vejam as suas cicatrizes Ficar envergonhado quando outras pessoas veem o seu corpo COMUNICAÇÃO (problemas com...) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes 1 Dificuldade em dizer aos médicos e enfermeiros o que sente Dificuldade em fazer perguntas aos médicos e enfermeiros Dificuldade em explicar a doença a outras pessoas Quase sempre Quase sempre Quase sempre Quase sempre Quase sempre

10 Metodologia Tratamento estatístico IBM SPSS Statistics 22,0 for Windows (SPSS, Inc., Chicago, USA); Os itens da escala (PedsQL 3.0 Cancer Module) foram recodificados e transformados numa escala linear de 0 a100 (0= 100, 1= 75, 2= 50, 3=25, 4=0). Alta pontuação corresponde a melhor QV; Estatística descritiva (frequências e de localização); Estatística inferencial (Coeficiente de correlação de Spearman) Fraca <0.30), moderada ( ) forte 0.50 (Landis & Koch 1977); Diferença estatisticamente significativa, se p< 0,05. Landis, J. R. & Koch, G. G. (1977) The measurement of observer agreement for categorical data. Biometrics, 33,

11 Resultados Características demográficas das crianças Idade (anos), mediana (mín.- máx.) 13,5 (8-17) Sexo masculino, n (%) 24 (66,7) Escolaridade 1 4 anos 7 (19,4) 5 6 anos 9 (25,0) 7 9 anos 11 (30,6) anos 9 (25,0) Características demográficas dos pais Idade (anos), mediana (mín.- máx.) 42,9 (29-59) Mães, n (%) 29 (80,6) 10 a 12 anos de Escolaridade, n (%) 17 (47,2) Casadas n (%) 26 (72,2)

12 Resultados Características clínicas das crianças Diagnósticos Leucemia Mielóide Aguda 10 (27,8) Leucemia linfoide aguda 17(9,4) Sarcoma Ewing 5 (13,9) Osteossarcoma 3 (8,3) Outro 1 (2, 8) Motivo internamento Quimioterapia 16 (44,4) Esclarecimento de Diagnóstico 6 (16,7) Febre e neutropenia 5 (13,9) Cirurgia 3 (8,3) Outros 6 (16,7) Tratamento ativo, n (%) 32 (88,9) Dias de internamento, mediana (mín.- máx.) 4 (0-100) Número de internamento, mediana (mín.- máx.) 1 (0-13)

13 Resultados PedsQL 3.0 Cancer Module (%) Coeficiente de correlação de postos de Spearmanr 0,40; p< 0,05)

14 Discussão QV percecionada pela criança e pais está moderadamente correlacionada; Pais percecionam uma pior QV que a criança; Comparando com outros estudos 4,5,6 a QV percecionada é pior; Preocupações foi a subescala em que ambos percecionam pior QV e são concordantes; Dor e ansiedade são as subescalas onde houve menor associação ente a perceção da criança e dos pais (pais atribuem pior QV, talvez por tenderem a projetar na criança o que sentem de si?!); Dar mais atenção na criança e pais às suas preocupações e desconforto (naúsea) e esclarecer os pais acerca da dor do seu filho. 4. Cremeens J, Eiser C, Blades M. Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0 (PedsQL TM ) generic core scales. Health Qual Life Outcomes. 2006;4(1):1-8. doi: / Tsuji N, Kakee N, Ishida Y, et al. Validation of the Japanese version of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Cancer Module. Health Qual Life Outcomes. 2011;9(1):22. doi: / Y, Chen S, Li K, et al. Measuring health-related quality of life in children with cancer living in Mainland China: feasibility, reliability and validity of the Chinese Mandarin version of PedsQL 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cancer Module. Health Qual Life Outcomes. 2011;9: doi: /

15 Conclusões Apesar da reduzida dimensão da amostra este estudo parece demonstrar que a QV: percecionada pela criança e pais está correlacionada; Globalmente poderá ser melhorada; Maior atenção deve ser dada pelos profissionais de saúde aos pais (pior perceção de QV) e em relação a áreas particulares dos cuidados relacionados com as preocupações de crianças e pais e desconforto (dimensão náusea)/dor.