Avaliação do Impacto da Cirurgia de Catarata Pediátrica na Qualidade de Vida da Criança

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1 Oftalmologia - Vol. 36: pp Artigo Original Avaliação do Impacto da Cirurgia de Catarata Pediátrica na Qualidade de Vida da Criança L. Abegão Pinto 1, J. Ferreira 1, A. Paixão 2, A. Toscano 3 1 Interno do Internato Complementar de Oftalmologia 2 Assistente Hospitalar de Oftalmologia 3 Assistente Hospitalar Graduado de Oftalmologia Centro Hospitalar de Lisboa Central, Consulta de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo Director: Dr. J. Pita Negrão Hospital de Santo António dos Capuchos, Serviço de Oftalmologia Alameda de Santo António dos Capuchos, Lisboa abegaopinto@gmail.com RESUMO Introdução: O sucesso no tratamento da catarata pediátrica resulta de uma abordagem multidisciplinar e da colaboração da criança e dos seus pais. O impacto que a patologia e os tratamentos instituídos possam ter no seu desenvolvimento poderá condicionar essa compliance. Objectivos: Os autores propõem-se avaliar a relevância da cirurgia de catarata na qualidade de vida da criança e impacto no ambiente familiar e social, através do inquérito Children Visual Function Questionnaire (CVFQ). Métodos: Foram inquiridos os pais das crianças submetidas a cirurgia de catarata através das subcategorias do CVFQ: Competência, Personalidade, Impacto Familiar e Dificuldade de Tratamento. Resultados: 27 crianças foram incluídas, 14 com catarata unilateral. O grupo sujeito a cirurgia unilateral registou piores acuidades visuais e ambliopia mais grave do olho operado em relação ao grupo bilateral (p<0,05), não se tendo verificado diferenças no número de consultas realizadas nos dois grupos (p=0,54). Ambos apresentaram pontuações semelhantes em todos as subcategorias do Questionário (p>0,05), sendo a subcategoria Impacto Familiar a que obteve a pontuação mais baixa (p<0.01). Verificou-se uma associação entre esta subcategoria e a diminuição da Acuidade visual (p<0,01), mas não com o número de consultas ou a oclusão (p=0,93 e p=0,20, respectivamente). Nenhumas das outras subcategorias se correlacionou com estas variáveis (p>0.05). Conclusão: O CVFQ é um instrumento válido e útil na avaliação da qualidade de vida ligada à visão na população pediátrica. Das variáveis estudadas, a acuidade visual é, na maioria dos casos, o factor que mais se relaciona com alterações na qualidade de vida da criança. Palavras-chave Catarata pediátrica, qualidade de vida, inquérito, compliance, oclusão. Assessment of the impact of cataract surgery in the children s quality of life Introduction: Successful treatment of pediatric cataract needs both a multidisciplinary approach and the cooperation of child and parents. The impact of the disease and treatment prescribed on their quality of life can interfere on compliance. Vol Nº 1 - Janeiro-Março

2 L. Abegão Pinto, J. Ferreira, A. Paixão, A. Toscano Purpose: Our aim is to assess the relevance of cataract surgery on the children quality of life and the impact it may have on their family through the Children Visual Function Questionnaire (CVFQ). Methods: Parents of children with cataract surgery were inquired using the CVFQ four subcategories: Competence, Personality, Family Impact and Treatment Difficulty. Results: 27 children were included, 14 of which have had unilateral cataract. Children who had unilateral surgery showed worse corrected visual acuity and higher level of amblyopia on the operated eye than bilaterally operated children (p<0.05). There were no differences in the number on clinical appointments between the two groups (p=0.54). Both had similar results in all subcategories in the Questionnaire (p<0.05), with Family Impact having the lowest score (p<0.01). A correlation between this subcategory and a decrease in visual acuity was established (p<0.01), but not with the number of clinical appointments nor occlusion (p=0,93; p=0,20, respectively). None of the other subcategories was correlated with these variables (p>0.05). Conclusion: CVFQ is a valid and useful tool in assessing vision-related quality of life in the pediatric population. In our study, final best corrected visual acuity was the most significant effect factor in the child s quality of life. Key-words Pediatric cataract, quality-of-life, questionnaire, compliance, occlusion therapy. INTRODUção A avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde (HRQOL Health Related Quality of Life) emergiu recentemente como uma importante medida da taxa de sucesso na prática clínica e em estratégias de melhoria de prestação de cuidados de saúde 1. Nesse sentido têm surgido inquéritos genéricos dirigidos para o efeito, como o VFQ (Visual Function Questionnaire) 2, validado e aplicado com sucesso a populações com patologias de variada ordem 3,4. Ainda que este seja o mais amplamente utilizado, têm sido vários os inquéritos desenvolvidos em adultos 5. Estes instrumentos, incluindo o VFQ, não são geralmente aplicáveis para estudos em crianças 6. O sucesso do tratamento para muitas doenças pediátricas oftalmológicas está presumivelmente correlacionado com a compliance com o tratamento, que pode estar associada à qualidade de vida 7. Visto que o sucesso do tratamento, ou a sua falta, tipicamente têm igualmente consequências a longo prazo, especialmente em crianças, a compreensão dos factores associados com a não compliance é de grande importância. Medir a qualidade de vida relacionada com a visão em crianças torna-se complicado por envolver desempenhos relacionados com o seu crescimento e desenvolvimento. Consequentemente, o instrumento de avaliação da qualidade de vida deve ser específico para a idade ou deve contemplar um largo espectro de actividades da criança 7. Existem já determinados inquéritos dirigidos quer a crianças normais, quer a portadoras de doenças agudas ou crónicas como o PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Model) 6 e o CHQ (Child Health Questionnaire) 8. As dificuldades na realização destes inquéritos prendem-se com a idade da criança, o seu desenvolvimento e a sua colaboração, muitas vezes ainda incapaz de fornecer respostas de forma válida e coerente a um inquérito desta natureza. No caso da patologia pediátrica, as dificuldades podem ser ultrapassadas por inquéritos realizados aos pais 9,10. A informação obtida é particularmente útil, na medida em que a percepção que os pais têm da saúde dos seus filhos influencia o modo como encaram os tratamentos necessários 11. O Children Visual Function Questionnaire (CVFQ) 7, desenvolvido a partir do VFQ é um instrumento desenhado para avaliar a qualidade de vida dependente da visão em idade pediátrica, estando já validado em doentes com catarata infantil 12. Sendo a catarata pediátrica uma das causas mais frequente de cegueira infantil 13, com uma prevalência de casos por cada nascimentos 14, a sua reabilitação visual, especialmente no período pós-operatório, mantém-se 60 Revista da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia

3 Avaliação do Impacto da Cirurgia de Catarata Pediátrica na Qualidade de Vida da Criança um desafio. A necessidade de uma intervenção cirúrgica precoce e do tratamento das complicações associadas, assim como da correcção óptica e tratamento da ambliopia, implicam um longo seguimento. As condições impostas pela patologia e pela terapêutica instituída afectam a qualidade de vida do binómio criança-família. Este impacto pode ter efeitos na maneira como a criança e os seus pais percepcionam a doença, na relação com o oftalmologista e na compliance com os tratamentos propostos. Os autores, através da aplicação do CVFQ, pretendem caracterizar a população pediátrica submetida a cirurgia de catarata, seguida na Consulta de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo e identificar o impacto desta patologia na sua qualidade de vida. MATERIAL e MéTODOS Foram estudados os doentes submetidos a cirurgia de catarata seguidos na Consulta de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo e observados no período compreendido entre Janeiro e Setembro de Os critérios de exclusão foram: idade inferior a 3 anos, não-fluência em Português, portadores de patologias neurológicas ou sistémicas, incapacidade de colaboração na avaliação da acuidade visual e cirurgia há menos de 2 anos. Nenhum dos pais recusou a realização do inquérito, tendo o mesmo sido feito por um único observador (JF), que desconhecia as características clínicas da criança. Foram determinados os seguintes dados clínicos relativos a cada doente: idade, sexo, bilateralidade da cirurgia, número de consultas, tipo de tratamento no pós- -operatório e acuidade visual (tabela de Pigassou / escala de Snellen). O inquérito realizado baseia-se numa avaliação semi- -quantitativa da qualidade de vida ligada à visão, num total de 40 perguntas distribuídas por 4 subescalas: Competências, Personalidade, Impacto Familiar e Dificuldade de Tratamento. Para cada pergunta o encarregado de educação escolheu uma das 5 opções possíveis, organizadas numa escala de Likert, ou a alternativa não aplicável ao meu filho. Cada resposta a um item do questionário correspondia a uma pontuações entre 1 ( melhor ) e 0 ( pior ). A pontuação de cada uma das subescalas foi calculada pela média dos resultados obtidos nas perguntas pertencentes à referida subescala. Como resultado, e apresentadas em percentagem, todas as pontuações das subescalas variam entre 0 ( pior ) e 100% ( melhor ), i.e., do menos para o mais competente, do menos para o mais sociável, do maior para o menor impacto familiar e da maior para a menor dificuldade no tratamento. O resultado final do Questionário foi obtido pela média de todas as subescalas. Este inquérito existe em duas formatações diferentes, uma para crianças maiores de três anos e outra para crianças mais jovens. Esta divisão reflecte as diferentes especificidades da criança na sua evolução, sendo as perguntas adaptadas às competências gerais esperadas para cada um destes grupos etários. Dada a idade das crianças da nossa amostra foi utilizado o inquérito adaptado a crianças com idade superior a 3 anos (ver anexo 1). Os dados obtidos foram analisados com recurso ao software PASW versão 17.0 (SPSS, Chicago, IL). Não havendo distribuição normal dos dados (teste Kolmogorov- -Smirnov) foi utilizado o teste de Qui-quadrado e o teste de correlação de variáveis com recurso ao teste de Pearson. Foram considerados como significativos os valores de p<0,05. RESULTADOS No nosso estudo foram entrevistados os pais de 27 crianças, 9 do sexo masculino e 18 do sexo feminino. Do total, 14 crianças apresentavam cataratas unilaterais (Grupo I) e os restantes 13 cataratas bilaterais (Grupo II). A média de idades dos doentes à data do questionário foi de 13±5 anos (intervalo entre 7 e 16 anos). Não se verificaram diferenças na distribuição de idades pelos dois grupos (p=0,69). O grupo I apresentava uma média de idades de 13±4 (intervalo entre 7 e 15 anos) enquanto o grupo II apresentava 13±3 (intervalo entre 9 e 16 anos). A idade média em que foram observados pela primeira vez em consulta de Oftalmologia Pediátrica foi de 27±24 meses (intervalo entre 1 e 69 meses), não havendo diferenças significativas entre os 2 grupos (p=0,36). O grupo I foi em média observado inicialmente com 27±24 (intervalo entre 1 e 69 meses), enquanto o grupo II foi observado em média com 27±26 (intervalo entre 1 e 68 meses). A primeira cirurgia de catarata foi em média realizada aos 38±28 meses de vida (intervalo entre 1 e 95), não existindo diferenças significativas entre os timings cirúrgicos da cirurgia unilateral, intervencionados em média com 40±27 (intervalo entre 1 e 95 meses), e da cirurgia bilateral, operados com 35±31 meses (intervalo entre 3 e 91 meses), (p=0,24). Do total de crianças (n=27), 20 ficaram pseudofáquicas, sendo que das 7 que ficaram afáquicas (4 unilaterais e 3 bilaterais), 4 foram submetidas posteriormente a cirurgia de implante secundário de lente intra-ocular (2 unilaterais e 2 bilaterais) (Quadro 1). Em relação ao tratamento pós-operatório, 19 das 27 crianças fizeram oclusão por ambliopia. Destas, 12 Vol Nº 1 - Janeiro-Março

4 L. Abegão Pinto, J. Ferreira, A. Paixão, A. Toscano Quadro 1 Características clínicas da população estudada (n=27). Resultados representados em nº de doentes (número de olhos); média ± desvio-padrão. Idade em meses. Do grupo afáquico, em 4 doentes (6 olhos) foi realizado implante 2º de LIO. Nº doentes (nº olhos) Idade 1ª Consulta Número Consultas Status pós-cirúrgico Afaquia Pseudofaquia Implante 2º de LIO MAVC Grupo I (Catarata Unilateral) 14 (14 olhos) 27±24 29±18 4 (4 olhos) 10 (10 olhos) 2 (2 olhos) 9/10±2/10* Grupo II (Catarata Bilateral) 13 (26 olhos) 27±26 33±19 3 (6 olhos) 10 (20 olhos) 2 (4 olhos) 7/10±3/10 Total 27 (40 olhos) 27±24 38±18 7 (10 olhos) 20 (30 olhos) 4 (6 olhos) 8/10±3/10 *p<0.05 vs Catarata Bilateral pertenciam ao grupo I (86%) e 7 pertenciam ao grupo II (54%), sendo a diferença entre estes dois valores estatisticamente significativa (p<0,05). O seguimento médio da população desde a primeira consulta foi de 11±4 anos (intervalo entre 2 e 14 anos), existindo um número médio de 38±18 (intervalo entre 12 e 75) consultas por criança. Não se verificaram diferenças entre o número de consultas das crianças nos 2 grupos (p=0,54), com o grupo I a registar 29±16 (intervalo de 12 a 70 consultas) e o grupo II a registar 33±19 (intervalo de 15 a 75 consultas) (Fig. 1). (intervalo entre 3/10 e 10/10) (Fig 2). Foram estatisticamente significativas as diferenças entre as MAVC do grupo I, quer considerando o olho operado, quer considerando o olho adelfo e as MAVC do melhor olho das crianças do grupo II (vs olho intervencionado p<0,05; vs olho adelfo p=0,02). Fig. 1 Número médio de consultas em função do tempo das crianças sujeitas a cirurgia unilateral (grupo I) ou bilateral (grupo II) (data cirurgia = T0). A média da melhor acuidade visual corrigida (MAVC), à data da última consulta, nas crianças do grupo I e considerando o olho intervencionado, foi de 3/10±3/10 (intervalo entre 0 e 9/10), enquanto o olho adelfo destas crianças registou em média 9/10±2/10 (intervalo entre 7/10 e 10/10). Em relação ao grupo II e considerando o melhor olho, verificou-se uma MAVC de 7/10±3/10 (intervalo entre 1/10 e 10/10). Considerando o melhor olho da totalidade das crianças verificou-se uma acuidade visual de 8/10±3/10 Fig. 2 Evolução da MAVC pré-intervenção cirúrgica e à data da última observação. Na catarata bilateral foi considerado o melhor olho enquanto na catarata unilateral foi considerado o olho intervencionado. Questionário O valor médio da avaliação (Índice CVFQ) que os pais fizeram da qualidade de vida da criança através do Inquérito CVFQ foi de 66±9% (intervalo entre 50 e 84%). As crianças do grupo I apresentaram valores de 66±8%, (intervalo entre 50 e 78%) enquanto as crianças do grupo II apresentaram valores médios de 67±10% (intervalo entre 60 e 84%), não sendo esta diferença significativa (p=0,40). 62 Revista da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia

5 Avaliação do Impacto da Cirurgia de Catarata Pediátrica na Qualidade de Vida da Criança Foi realizada a análise das 4 subescalas do Questionário e o estudo por bilateralidade ou unilateralidade da cirurgia (Fig. 3). O total das 27 crianças pontuou 80±15% na subescala Competência, sendo que as crianças do grupo I pontuaram 77±18% e as crianças do grupo II pontuaram 79±13%. Na subescala Personalidade, registaram-se os valores de 78±15% na população total, 75±18% no grupo I e 80±13% no grupo II. A subescala Impacto Familiar foi avaliada com 35±16% pelo total dos pais inquiridos, com 34±15% pelos pais das crianças do grupo I e com 35±17% pelos pais das crianças do grupo II. A subescala Dificuldade de Tratamento obteve 58±22% considerando o total das 27 crianças, 67±26% no grupo I e 55±18% no grupo II. As subescalas Competência e Personalidade apresentaram pontuações estatisticamente mais elevados que o valor global do Questionário (global vs Competência, p<0,01; global vs Personalidade, p<0,01). As subescalas Impacto Familiar e Dificuldade de Tratamento registaram resultados inferiores aos do valor global do Inquérito (global vs Impacto Familiar, p<0,001; global vs Dificuldade de Tratamento, p<0,05). Em nenhuma das subescalas os valores obtidos pela população total foram estatisticamente diferentes dos valores dos grupos I e II (p>0,30 em todas as comparações). De igual modo, não se verificaram diferenças entre estes dois grupos em nenhuma das subescalas estudadas (p>0,20 em todas as comparações). Familiar. Existe uma variação positiva nas pontuações com o aumento do seguimento em anos (e portanto em relação a doentes mais velhos), ainda que a associação não seja significativa (p <0,03 nas duas condições). (Fig. 4 e 5). Fig. 4 Índice CVFQ - Subescala Dificuldade de Tratamento e relação com o intervalo até à data da realização do inquérito. Verifica-se uma associação entre o tempo decorrido e melhores resultados na subescala considerada (p=0,039). Fig. 5 Índice CVFQ - Subescala Impacto Familiar e relação com o intervalo até à data da realização do inquérito. Verifica-se uma associação entre o tempo decorrido e melhores resultados na subescala considerada (p=0,055). Fig. 3 Índice CVFQ - Distribuição por subescalas e bilateralidade de cirurgia. As categorias Impacto Familiar e Dificuldade de Tratamento pontuaram significativamente abaixo das restantes 3 (p<0,05), ao passo que as categorias Competência e Personalidade pontuaram significativamente acima (p<0,05). Não se verificaram diferenças segundo a variável bilateralidade. Verificou-se uma associação entre o maior seguimento até à data da realização do inquérito e as pontuações obtidas nas subescalas Dificuldade de Tratamento e Impacto A avaliação das subescalas Dificuldade de Tratamento e Impacto Familiar, em função da realização de oclusão como terapêutica para a ambliopia, identificou uma menor pontuação na subescala Impacto Familiar no grupo que realizou oclusão, ainda que esta diferença não atingisse significado estatístico. Não se verificaram diferenças na análise da subescala Dificuldade de Tratamento (Fig. 6). A análise do Inquérito no subgrupo de doentes que ficaram afáquicos, não identificou diferenças significativas em nenhuma das subescalas em relação ao total da amostra estudada (p>0,20 em todas as comparações). Na subescala Impacto Familiar verificou-se uma tendência decrescente nas pontuações obtidas, ainda que não significativa (p>0,12 Vol Nº 1 - Janeiro-Março

6 L. Abegão Pinto, J. Ferreira, A. Paixão, A. Toscano pearson=0,72, p<0,01) no grupo II (Fig. 8), não tendo a mesma sido verificada nas crianças do grupo I (p=0,57). Não se observaram outras associações entre MAVC e as restantes subescalas em qualquer dos dois grupos considerados. Fig. 6 Índice CVFQ Distribuição das subescalas do Inquérito em função da variável oclusão. Não se verificaram diferenças na pontuação global do inquérito ou das suas subescalas entre os 3 grupos. A diferença registada ao nível do impacto familiar, com 32% no grupo que realizou oclusão e 41% no grupo que não ocluiu, não atingiu significado estatístico (p=0,15). nas várias comparações), entre as crianças pseudofáquicas, afáquicas e os doentes a quem foi implantado secundariamente uma lente intraocular (Fig. 7). Fig. 7 Índice CVFQ - Distribuição por subescalas pelo status pós-cirurgico. Não se verificaram diferenças estatisticamente significativas nas pontuações das várias subescalas entre os 3 grupos. (p>0,18 em todas as comparações Pseudofaquia vs Afaquia; p>0,12 em todas as comparações Afaquia vs Implantação secundária de LIO). Não se verificaram associações entre a variável número de consultas e qualquer das subescalas do questionário, quer na população total, quer considerando separadamente os 2 grupos. Verificou-se a associação entre a variável MAVC e as pontuações obtidas na subescala Impacto Familiar (r de Fig. 8 Índice CVFQ - Subescala Impacto Familiar e relação com a MAVC registada no grupo II (catarata bilateral). Verifica-se uma associação entre a melhoria da acuidade visual e melhores resultados na subescala considerada (p=0,055). DISCUSSão E. Birch et al, em 2007, realizaram um estudo com o objectivo de verificar a validade do CVFQ na população pediátrica, testando a sua sensibilidade para 4 questões colocadas frequentemente na prática clínica. Procuraram assim determinar se haveria diferenças nos resultados obtidos entre crianças com patologia unilateral versus patologia bilateral, entre crianças com diferente compromisso visual, entre crianças sujeitas a um regime de tratamento com vários graus de dificuldade e entre crianças com o mesmo problema mas sujeitas a um tratamento diferente. Assim, aplicaram o questionário a diferentes grupos de crianças, nomeadamente um grupo com cataratas unilaterais e bilaterais, um grupo de crianças pseudofáquicas ou afáquicas, um grupo de crianças com anisometropia, esotropia ou catarata sujeitas a diferentes tratamentos incluindo oclusão e um grupo com retinopatia da prematuridade e compromisso visual de diferente gravidade 12. No nosso estudo incluímos crianças com cataratas unilaterais e bilaterais, afáquicas ou pseudofáquicas e sujeitas a oclusão ou não. O valor médio da avaliação que os pais fizeram da qualidade de vida da criança através do Índice CVFQ (66,2%) foi concordante com os descritos pelos autores do Questionário para populações com acuidades visuais similares 12. No seu estudo, E. Birch et al verificaram que crianças com cataratas bilaterais tinham valores de Competência 64 Revista da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia

7 Avaliação do Impacto da Cirurgia de Catarata Pediátrica na Qualidade de Vida da Criança inferiores aos doentes com cataratas unilaterais, observando o inverso em relação ao Impacto Familiar e Dificuldade de Tratamento, com os doentes com cataratas unilaterais a apresentarem valores inferiores. Não registaram diferenças entre os 2 grupos relativamente à Personalidade. Estes resultados não se verificaram no nosso caso, não se tendo verificado diferenças entre as pontuações das subescalas Competência e Personalidade em ambos os grupos, ainda que os valores obtidos nestas subescalas tenham sido superiores ao do Inquérito considerado na globalidade. Do mesmo modo, as pontuações nas subescalas Impacto Familiar e Dificuldade de Tratamento nos dois grupos não foram significativamente diferentes, embora neste caso registassem valores estatisticamente inferiores à média do Inquérito 12. Fomos então verificar se estes resultados poderiam ser influenciados pelo intervalo que decorreu entre a cirurgia e a realização do inquérito e se um maior intervalo de tempo. De facto, para as subescalas Impacto Familiar e Dificuldade de Tratamento, houve uma melhoria dos resultados com um maior seguimento. Estes resultados podem estar condicionados pelo desenho retrospectivo do estudo. Ao exigir aos pais a reconstituição de acontecimentos passados, a memória que têm desses eventos pode estar a ser influenciada pelas vivências que se seguiram. Seria interessante, agora que existe uma experiência na aplicação deste instrumento, instituir este mesmo questionário de forma prospectiva, eliminando esse possível condicionante. Considerando as diferenças entre os tratamentos efectuados, em particular a oclusão nos casos de ambliopia, verificámos que nas subescalas Competência, Personalidade e Impacto Familiar os valores eram inferiores no grupo que fez oclusão, não sendo esta diferença no entanto estatisticamente significativa. Já em relação à Dificuldade de Tratamento os valores são muito semelhantes. Mais uma vez, atribuímos estes resultados ao facto do inquérito ser realizado algum tempo após o período crítico em que os tratamentos foram efectuados. Comparativamente, Birch et al encontraram valores inferiores nas subescalas Impacto Familiar e Dificuldade no Tratamento nos grupos de crianças que fizeram oclusão. Estas subescalas foram avaliadas ao longo do tempo, tendo-se verificado uma diminuição nas pontuações pela introdução de terapêuticas oclusivas e, pelo contrário uma melhoria nestes valores quando paravam a oclusão. No entanto, na população estudada por Birch et al 12, as diferenças no tratamento de crianças amblíopes e não amblíopes é influenciada pela idade. Foi identificado um pico entre o primeiro e o segundo ano de vida, esbatendo-se progressivamente a diferença até se tornar idêntica no intervalo entre os 4 e os 7 anos, uma idade, aliás, próxima da obtida na nossa amostra. Birch et al verificaram ainda que pela repetição do teste, as crianças que iniciavam oclusão apresentavam uma evolução negativa nos valores da Dificuldade de Tratamento, constatando o inverso quando paravam a oclusão, isto é, uma evolução positiva 12. Comparando os resultados obtidos em crianças pseudofáquicas e afáquicas, Birch et al encontraram valores inferiores para a Dificuldade de Tratamento nos doentes afáquicos, sem diferenças significativas entre as outras subescalas. Curiosamente, verificaram ainda que, após implante secundário de LIO, havia uma evolução negativa para a Dificuldade de Tratamento. Atribuíram esse facto a uma maior dificuldade no tratamento já existente, quer no porte das lentes de contacto, quer no cumprimento da oclusão 12. Na nossa amostra, encontrámos para o Impacto Familiar uma tendência decrescente nos valores na comparação de crianças pseudofáquicas e afáquicas e desta para o implante 2º de LIO, ainda que sem significado estatístico. Para a Dificuldade de Tratamento os valores mais baixos foram no grupo da afaquia. De todas as variáveis estudadas, a que parece interferir com uma das subcategorias do Questionário é a melhor acuidade visual corrigida obtida, nomeadamente com o Impacto Familiar, ainda que esta relação não seja o suficiente para condicionar os resultados globais do questionário. Este facto vem demonstrar que, na nossa população, a acuidade visual final tem uma relevância superior ao número de consultas e tipo de tratamento, relativamente à maneira como a família vive a situação. Estes resultados são, aliás, sobreponíveis aos descritos na literatura, que mostrou que as diferenças de Personalidade aparecem apenas para grandes défices visuais, enquanto défices visuais mais ligeiros (na nossa população, as acuidades visuais em binocularidade foram em média de 7/10) tendem apenas a provocar diferenças no Impacto Familiar 12. E. Birch et al encontrou estes resultados em crianças com retinopatia da prematuridade e compromisso visual grave bilateral. Esta modulação das respostas em função do défice visual explicaria o facto de esta associação não existir nas crianças submetidas a cirurgia unilateral, uma vez que, considerando o olho adelfo, obtêm visões superiores em média a 9/10 e, portanto, sob o ponto de vista dos pais, sem limitações visuais aparentes no seu quotidiano. Existem, contudo, algumas limitações na análise realizada. Por um lado, o número de crianças envolvidas no estudo foi reduzido, o que poderá ter influenciado o significado estatístico de algumas variáveis e impossibilitado a realização de estudos de multivariância. Por outro lado, o facto de ser um estudo retrospectivo realizado alguns anos após a cirurgia, poderá alterar a perspectiva dos pais em relação à qualidade de vida da criança, Vol Nº 1 - Janeiro-Março

8 L. Abegão Pinto, J. Ferreira, A. Paixão, A. Toscano confundindo a experiência vivida com a actual e alterando assim alguns resultados esperados. A realização seriada do inquérito, ao longo do tratamento e do seguimento da criança, teria permitido uma melhor caracterização do impacto que a situação representa na vida da criança e dos seus familiares. Pensamos que os resultados encontrados, em estudos anteriores e no presente estudo, são consistentes e reflectem o impacto que determinadas doenças oftalmológicas e o seu tratamento representam na qualidade de vida das crianças. O Children Visual Function Questionnaire, sendo até à data o único questionário que avalia a qualidade de vida relativamente à função visual, adaptado às competências e actividades próprias da criança, é assim um instrumento útil, de rápida execução e, pela nossa experiência, com excelente adesão por parte das famílias. Incluir o CVFQ em estudos clínicos pediátricos em oftalmologia contribuirá para uma melhor prestação de cuidados de saúde e optimização dos resultados obtidos, não só pelos benefícios potenciais directos na criança mas também na família. bibliografia 1. Varni JW, Burwinkle TM, Lane MM. Health-related quality of life measurement in pediatric clinical practice: An appraisal and precept for future research and application. Health and Quality of Life Outcomes 2005; 3: Mangione CM, Lee PP, Gutierrez PR, Spritzer K, Berry S, Hays RD. Development of the 25 item National Eye Institute Visual Function Questionnaire. Arch Ophthalmol 2001; 119: Cole SR, Beck RW, Moke PS, Gal RL, Long DT. The Optic Neuritis Study Group. The National Eye Institute Visual Function Questionnaire: experience on the ONTT. Invest Ophthalmol Vis Sci 2000; 41: Stelmack JA, Stelmack TR, Massof RW. Measuring low-vision rehabilitation outcomes with the NEI VFQ- 25. Invest Ophthalmol Vis Sci 2002; 43: Massof RW, Rubin GS. Visual Function assessment questionnaires. Surv Ophthalmol 2001; 45: Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the pediatric quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care 2001; 39: Felius J, Stager DR Sr, Berry PM, Fawcett SL, Stager DR Jr, Salomão SR, Berezovsky A, Birch EE. Development of an instrument to assess vision-related quality of life in young children. Am J Ophthalmol, 2004; 138(3): Raat H, Bonsel GJ, Essink-Bot ML, Landgraf JM, Gemke RJ. Reliability and validity of comprehensive health status measures in children: The Child Health Questionnaire in relation to the Health Utilities Index, J Clin Epidemiol 2002; 55(1): Eiser C, Morse R. Can parents rate their child s health- -related quality of life? Results of a systematic review, Quality of Life research, 2001; 10: Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Parent proxy- -report of their children s health-related quality of life: an analysis of 13,878 parents reliability and validity across age subgroups using the PedsQLTM 4.0 Generic core Scales, Health and Quality of Life Outcomes, 2007; 5: 2. Disponível em Acedido em 25 de Julho Dawn AG, Freedman SF, Lee PP, Enyedi LB. Parent s expectations regarding their children s eye care: Interview results, Am J Ophthalmol 2003; 136: Birch EE, Cheng CS, Felius J. Validity and reliability of the Children Visual Function Questionnaire (CVFQ), J AAPOS, 2007; 11(5): Foster A, Gilbert C, Rahi J. Epidemiology of cataract in childhood: a global perspective. J Cataract Refract Surg 1997; 23: Lambert SR, Drack AV. Infantile cataracts [review]. Surv Ophthalmol 1996; 40: Revista da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia