Experiências de dor de crianças com cancro:
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1 Experiências de dor de crianças com cancro: localização, intensidade, qualidade e impacte Referencia: PTDC/PSI-PCL/114652/2009 Luís Batalha, PhD, RN Ananda Fernandes, PhD, RN
2 Sumário Nota introdutória; Justificação; Objectivo; Metodologia; Tipo de estudo; População; Instrumentos; Procedimentos; Resultados
3 Nota introdutória Área científica: Psicologia - Psicologia Clínica; Título: Experiências de dor de crianças com cancro: localização, intensidade, qualidade e impacte (Ref. PTDC/PSI- PCL/114652/2009) Duração: 36 meses Instituições Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (ESEnfC); Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (FPCE/UC) Investigadores: 8 investigadores (1 Bolseiro de Investigação licenciado por ano)
4 Nota introdutória Inserido num estudo multicêntrico destinado a conhecer as experiências de dor de crianças com cancro em diferentes países; Coordenado pela Universidade da Califórnia em Los Angeles (Estados Unidos); Realizado em colaboração com as Universidades de: Toronto(Canadá); São Paulo (Brasil).
5 Justificação Incidência de cancro na Europa < 19 anos é de 14 novos casos em cada crianças; Ao contrário do que acontece nos adultos, mais de ¾ das crianças sobrevivem; Mais doenças crónicas associadas; Mais recurso aos serviços de saúde e internamentos; Pior qualidade de vida. A dor é dos sintomas com maior prevalência, sendo resultado do tratamento e/ou da própria doença;
6 Justificação Em Portugal existem poucos estudos sobre a experiência de dor em crianças com cancro; Conhecer a prevalência, as características e o impacte da dor são imprescindíveis para implementar directrizes mais ajustadas à realidade Portuguesa.
7 Justificação Os resultados esperados permitirão: Investigar a eficácia de intervenções para o controlo da dor na população pediátrica Portuguesa; Desenhar e avaliar programas de translação do conhecimento com impacte nas práticas de cuidados de saúde;
8 Objectivo Caracterizar as experiências de dor de crianças com cancro durante a hospitalização, quanto à localização, intensidade, impacte no sono e relação com a qualidade de vida.
9 Metodologia Estudo descritivo e transversal. Crianças dos 8 aos 17 anos com diagnóstico de cancro; Critérios de inclusão: Internamento futuro 5 dias; Concordam em participar e os pais dão o seu consentimento. Critérios de exclusão: Não saibam ler e escrever português; Défices sensoriais e cognitivos que impedem a obtenção dos dados.
10 Instrumentos Adolescent Pediatric Pain Tool (APPT) Escala de auto-relato de avaliação multidimensional da dor; Tem um diagrama corporal para marcar o local da dor; Permite medir a Intensidade 0-10 pontos; 67 descritores categorizados nas dimensões avaliativa, sensorial, afectiva e temporal.
11 Adolescent Pediatric Pain Tool (APPT) (Savedra, et al, 1989; 1990; 1993; Van Cleve & Savedra, 1993; Tesler, et al, 1991; Wilkie, et al, 1990)
12 Instrumentos Inventário de QVRS em crianças com cancro Pediatric Quality of Life Inventory-Cancer Module (PedsQL-CM) 23 itens: dimensão física (8itens); dimensão emocional (5itens),; dimensão social (5itens); dimensão escolar (5itens). Composto de formulários paralelos de autoavaliação das crianças e questionários aos pais; Mede a QVRS de pontos (maior pontuação melhor QVRS).
13 Instrumentos Actigraphy (actividade/qualidade e quantidade do sono)
14 Instrumentos Instrumento de caracterização demográfica e clínica: Idade; Sexo; Diagnóstico; Procedimentos e tratamentos; Outras doenças e/ou sintomas.
15 Procedimentos - Fase I Tradução e validação semântica e cultural das escalas APPT e PedsQL-CM 1. Tradução (português nativo); 2. Painel com 3 peritos para versão de consenso; 3. Retroversão (Inglês nativo); 4. Painel com 3 peritos para versão de consenso; 5. Validação pelo autor. Widenfelt, Treffers, de Beurs, Siebelink, & Koudijs (2005)
16 Procedimentos - Fase I Descritores da APPT Validados semanticamente em crianças saudáveis 12 entre os 8-12 anos e 12 entre os anos; Estratificação equitativa por sexo. Apresentados em cartão para distinguir termos que: Conhece e usa para descrever a dor; Conhece mas não usa para descrever a dor; Não conhece. Hipótese: Conhecer 90% dos descritores; Palavras que são desconhecidas para mais de 25% das crianças devem ser substituídas e validadas Retroversão e obtenção da equivalência pelo autor. Descritores validados são apresentados a crianças com cancro;
17 Procedimentos - Fase II Estudo das propriedades psicométricas (validade, fiabilidade e utilidade clínica) da versão Portuguesa da APPT e da PedsQL-CM; 100 crianças com cancro seleccionadas por amostragem consecutiva estratificadas segundo o sexo em dois grupos de 50 crianças (8-12 anos ) e (13-17anos )
18 Procedimentos - Fase III Estudo das experiências de dor Amostra consecutiva e estratificada por sexo de 100 crianças hospitalizadas com cancro: 50 dos 8-12 anos; 50 dos13-17 anos. Resposta da criança: PedsQL-CM (1º dia); APPT (uma vez por dia durante cinco dias consecutivos); Aplicação do actigraph (uso contínuo durante 5 dias).
19 Resultados Validação externa dos resultados ACREDITAR; Consultores; Profissionais de saúde.
20 APPT-PP CÓDIGO 2. Faz um traço de cima para baixo nesta linha para mostrar quanto te dói. DATA INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO DA DOR EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES (PP-APPT) Sem dor Dor pequena Dor média Dor grande Pior dor possível 1. INSTRUÇÕES Pinta nestes desenhos os locais que mostram onde tens dor. Ao pintar, faz as marcas grandes ou pequenas conforme o sítio onde dói. 3. Aponta ou faz um círculo nas palavras que descrevem a tua dor. Direita Esquerda Esquerda Direita 1 Incomoda Má Horrível Infeliz Terrível Desconfortável 2 Dorida Magoa Moínha Como uma ferida Sensível 3 Pulsa Como uma pancada Como uma martelada Como um murro Latejante 4 Como uma mordidela Cortante Como um alfinete Como uma facada Como uma alfinetada Pontada Como uma punhalada 5 Como uma bolha Arde Quente 6 Como uma cãibra Esmaga Como um beliscão Belisca Pressão 7 Faz comichão Como um arranhão Como uma ferroada Arranha Que pica 8 Como um choque Como um tiro Que espalha 9 Dormente Rígida Inchada Apertada 10 Muito desagradável Mortal Faz morrer Mata 11 Faz chorar Assustadora Faz gritar Aterradora 12 Causa tonturas Causa enjôo Sufocante 13 Não passa Incontrolável 14 Sempre presente Vai e volta Súbita Constante Contínua Eterna 15 Pára e recomeça De vez em quando Começa devagarinho Às vezes Sempre igual Se quiseres, podes acrescentar outras palavras:
21 Resultados Características sociodemográficas da amostra Estatística Descritiva da Média de Idades n Mínimo Máximo Média Desvio Padrão Idade ,53 1,71 Estatística Descritivo da variável género Frequência % Feminino 17 50,0 Masculino 17 50,0 Total ,0 Estatística Descritiva da proveniência da amostra Frequência % Colégio ,3 Colégio ,7 Total ,0
22 Resultados Palavras que são desconhecidas para mais de 25% das crianças Palavra / Descritor % Moinha Latejante Pulsa Como uma ferroada Como uma punhalada Racha Súbita Aterradora Dimensão Sensorial Dimensão Temporal Dimensão Afectiva As palavras que sejam desconhecidas para mais de 25% da amostra serão substituídas e submetidas novamente a revisão pelos tradutores.
23 Resultados
24 Agradecimentos
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ÍNDICE INTRODUÇÃO 1 CAPÍTULO I ENQUADRAMENTO TEÓRICO 5 1 - O processo de transição à maternidade 5 1.1 - Factores que influenciam a transição para a maternidade 8 1.1.1 - Características Pessoais 8 1.1.2
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