Secção Autónoma de Ciências da Saúde Universidade de Aveiro. Programa Doutoral em Ciências e Tecnologias da Saúde. Provas Públicas

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1 Secção Autónoma de Ciências da Saúde Universidade de Aveiro Programa Doutoral em Ciências e Tecnologias da Saúde Provas Públicas Impacto das alterações da comunicação na qualidade de vida das pessoas com afasia e na dos seus cuidadores Aluno: Ana Brígida Francisco Patrício Orientador: Professor Doutor Luís Miguel Teixeira de Jesus Co orientador: Professora Doutora Madeline Cruice Aveiro, 21 de Janeiro de 2015 Qualidade de vida A Qualidade de Vida (QV) resulta da perceção do indivíduo acerca da sua posição na vida, tendo em conta a sua cultura, os seus sistemas de valores, os seus objetivos, expetativas, padrões e preocupações (WHO, 1998) Estudos sobre população em geral Estudos para populações específicas Estudos sobre cuidadores 2 1

2 Objectivos de investigação Determinar a influência das alterações da comunicação na QV e nas Relações Sociais (RS) das Pessoas com Afasia (PCA) e dos seus cuidadores Três estudos: 1) Estudo da QV e das RS dos portugueses da população em geral 2) Estudo da QV e das RS das pessoas com afasia (PCA) 3) Estudo da QV e das RS dos cuidadores das PCA 3 Objectivos de investigação Caracterizar a QV e as RS dos portugueses da população em geral, das PCA e dos cuidadores Determinar a influência de variáveis sociodemográficas na QV e RS dos portugueses da população em geral Determinar a influência de variáveis sociodemográficas e relacionadas com afasia na QV e RS das PCA e dos seus cuidadores Comparar a QV e as RS dos portugueses da população em geral, das PCA e dos cuidadores Avaliar a experiência de administração da WHOQOL Bref com PCA na perspetiva dos terapeutas da fala relativamente à facilidade de resposta e compreensão do instrumento, ajuda necessária e tempo de administração 4 2

3 Método Estudo transversal descritivo, correlacional e comparativo Estudo 1 Portugueses da população em geral Amostra: N=255 Instrumentos utilizados: World Health Organization Quality of Life Bref (WHOQOL Bref) Domínio das relações sociais (RS) do World Health Organization Quality of Life 100 (WHOQOL 100) Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES D) Questionário de dados sociodemográficos 5 Método Amostra: N=25 Instrumentos utilizados: Os mesmos usados no estudo 1 Frenchay Activities Index (FAI) Barthel Index (BI) Communicatin Disability Profile (CDP) Mini Mental State Modificado (MMSM) Bateria de Avaliação de Afasia de Lisboa (BAAL) Questionário sobre preenchimento da WHOQOL Bref 6 3

4 Método Estudo 3 Cuidadores de PCA Amostra: N=25 Instrumentos utilizados: Os mesmos usados no estudo 1 Carer s Assessment of Managing Index (CAMI) 7 Método Estudos 1, 2 e 3 Redução do grupo de portugueses da população em geral (N=255) Idade Género Escolaridade Grupo de controlo para PCA n=50 Grupo de controlo para cuidadores n=50 8 4

5 Resultados Estudo 1 Portugueses da população em geral Média da QV e dos domínios da vida (N=255) N Amplitude Média Desvio Padrão QV Domínio físico Domínio psicológico Domínio das RS Domínio do ambiente QV boa Satisfeitos com as RS 9 Resultados Estudo 1 Portugueses da população em geral QV correlacionada com: Idade (ρ= 0.27, p=0.000) Nível socioeconómico (ρ= 0.14, p=0.024) Estado emocional (ρ= 0.34, p=0.000) Escolaridade (ρ=0.33, p=0.000) Diferenças significativas na QV relativamente a: Local de residência (ilhas) (p=0.004) Estado civil (solteiro) (p=0.003) Tipo de coabitantes (pais) (p=0.045) Ocupação (empregado) (p=0.029) Saúde (saudável) (p=0.000) Preditores: Estado emocional (13%) Escolaridade (23%) Idade (25%) 10 5

6 Resultados Estudo 1 Portugueses da população em geral Satisfação com as RS está correlacionada com: Idade (ρ= 0.15, p=0.021) Estado emocional (ρ= 0.45, p=0.000) Escolaridade (ρ=0.16, p=0.012) Diferenças significativas na satisfação com as RS relativamente a: Local de residência (ilhas) (p=0.0013) Ocupação (empregado) (p=0.042) Preditores: Estado emocional (24%) Idade (26%) 11 Resultados Dados sobre o AVC e sobre a afasia (N=25) n Percentagem (%) Terapia da Fala Actualmente Passado Défice motor Hemiparesia Sensibilidade Sem comprometimento Tipo de afasia Anómica Condução Broca Transcortical motora Amplitude Média ± DP Coeficiente de afasia ±16.80 Tempo pós AVC (meses) ±

7 Resultados Média da QV e dos domínios da vida (N=25) N Amplitude Média Desvio padrão QV Domínio físico Domínio psicológico Domínio das RS Domínio do ambiente QV entre má e nem boa nem má Nem satisfeitos nem insatisfeitos com as suas RS 13 Resultados QV correlacionada com: Estado emocional (ρ= 0.56, p=0.003) Escolaridade (ρ=0.46, p=0.021) Atividades BI (ρ=0.55, p=0.005), Atividades FAI (ρ=0.68, p=0.000), Atividades CDP (ρ= 0.73, p=0.000) Participação (ρ= 0.77, p=0.000) Preditores da QV: Participação (55%) Estado emocional (63%) RS correlacionadas com: Estado emocional (ρ= 0.42, p=0.037) Atividades BI (ρ=0.45, p=0.025) Atividades FAI (ρ=0.60, p=0.001) Atividades CDP (ρ= 0.67, p=0.000) Participação (ρ= 0.71, p=0.000) Preditores das RS: Participação (47%) Idade (58%) 14 7

8 Resultados Facilidade administração do WHOQOL Bref a PCA: Fácil de compreender (2.21 ± 1.35) Fácil de responder (2.12 ± 1.50) Necessária pouca ajuda (2.41 ± 1.54) Fácil de utilizar (1.79 ± 2.10) Tempo médio de administração: 14 minutos Resultados Estudo 3 Cuidadores de PCA Média da QV e dos domínios da vida para os cuidadores (N=25) N Amplitude Média Desvio Padrão QV Domínio físico Domínio psicológico Domínio das RS Domínio do ambiente QV entre nem boa nem má e boa Nem satisfeitos nem insatisfeitos com as suas RS 16 8

9 Resultados Estudo 3 Cuidadores de PCA QV correlacionada com: Idade (ρ=0.46, p=0.02) Estado emocional (ρ= 0.53, p=0.006) Atividades CDP (ρ= 0.46, p=0.02) Participação (ρ= 0.56, p=0.004) RS correlacionadas com: Estado emocional (ρ= 0.48, p=0.015) Atividades FAI (ρ=0.51, p=0.009) Atividades CDP (ρ= 0.42, p=0.038) Participação (ρ= 0.56, p=0.003) Número de coabitantes (ρ= 0.40, p=0.048) Preditores da QV: Participação da PCA (31%) Estado emocional (57%) Preditores das RS: Número de coabitantes (33%) Participação da PCA (56%) Estado emocional (64%) 17 Resultados Comparação estudos 1, 2 e 3 Estatística descritiva para as PCA, cuidadores e respectivos grupos de controlo Comparações PCA Comparações cuidadores Grupo de controlo (N=50) PCA (N=25) Grupo de controlo (N=50) Cuidadores (N=25) Amplitude Média ± DP Amplitude Média ± DP Amplitude Média ± DP Amplitude Média ± DP QV ± ± ± ± RS WHOQOL Bref ± ± ± ± Diferenças significativas na QV (p=0.000) e nas RS (p=0.0025) entre o grupo de controlo e as PCA Diferenças significativas na QV (p=0.029) e nas RS (p=0.011) entre o grupo de controlo e os cuidadores Diferenças significativas entre a QV (p=0.0025) das PCA e dos cuidadores PCA menos satisfeitas Cuidadores menos satisfeitos PCA menos satisfeitas Não há diferenças significativas entre as RS das PCA e dos cuidadores 18 9

10 Discussão Estudo 1 Portugueses da população em geral Portugueses da população em geral consideram ter boa QV (Bowling, 1995, Canavarro et al., 2009; Farquhar, 1995; Serra et al., 2006) Satisfação com os domínios da vida: Físico Psicológico RS Ambiente (Serra et al., 2006; Fleck et al., 2000; Noerholm et al., 2004; Skevington et al., 2004) Resultados diferentes dos encontrados para a população australiana, canadiana, norueguesa e chinesa (Hawthorne et al., 2006, Kalfoss et al., 2008 e Wang et al., 2006) 19 Discussão Estudo 1 Portugueses da população em geral QV influenciada por: Idade (Fleck, et al., 1999, Hawthorne, et al., 2006, Skevington et al., 2004, Wahl et al., 2004) Escolaridade (Wang et al., 2006; Wahl et al., 2004) Estado emocional (Fleck et al., 2000; Leung et al., 2005, Serra et al., 2006) Nível socioeconómico (Cruz et al., 2011) Local de residência (Farquhar, 1995) Estado civil (contrário ao demonstrado por Wahl et al. (2004)) Ocupação (Wahl et al., 2004) Saúde (Canavarro et al., 2009; Fleck et al., 1999; Fleck et al., 2006; Hawthorne et al., 2006; Wahl et al., 2004) Tipo de coabitantes (viver com os pais) 20 10

11 Discussão Estudo 1 Portugueses da população em geral QV não é influenciada por: Sexo (Molzahn et al., 2010; Brajsa Zganec et al., 2011; Spagnoli et al., 2012) Número de coabitantes Melhores preditores: Estado emocional Escolaridade Idade Gameiro et al. (2010) identificou a escolaridade como bom preditor de alguns domínios da vida 21 Discussão Estudo 1 Portugueses da população em geral Portugueses da população em geral estão satisfeitos com as suas RS (Cruz et al., 2011; Fleck et al., 2000; Gameiro et al., 2010; Hawthorne et al., 2006; Kalfoss et al., 2008; Moreno et al., 2006; Norerholm et al., 2004; Serra et al., 2006; Skevington et al., 2004). RS influenciadas por: Idade (Gameiro et al., 2010) Escolaridade (Gameiro et al., 2010) Estado emocional Local de residência Ocupação RS não são influenciadas por: Nível socioeconómico Número de coabitantes Melhores preditores das RS: Estado emocional Idade 22 11

12 Discussão Pessoas com afasia classificam a sua QV entre má e nem boa nem má QV significativamente pior que a dos Portugueses em geral e que a dos seus cuidadores QV diminuída (Bose et al., 2009; Hinckley, 1998; Manders et al., 2010; Ribeiro, 2008; Ross & Wertz, 2002, 2003) Níveis de satisfação mais baixos que a população em geral em todos os domínios (Manders et al., 2010; Ribeiro, 2008; Ross & Wertz, 2002, 2003) Satisfação com os domínios da vida: Ambiente Psicológico Físico RS 23 QV influenciada por: Discussão Estado emocional* (Cruice et al., 2010; Cruice et al., 2003; Hilari et al., 2003) Escolaridade* (Manders, 2010) (evidencia contrária de Engell et al. (2003) and Ribeiro (2008)) Atividades Participação QV não é influenciada por: Idade (Hinckley, 1998; contrário ao resultado de Hilari et al, 2003; Ribeiro 2008) Sexo (Engell et al, 2003; Hilari et al., 2003; Ribeiro, 2008; contrário ao resultado de Jonsson et al., 2005) Nível socioeconómico (Hinckley, 1998; Hilari et al, 2003) Estado civil (Hinckley, 1998; Hilari et al, 2003; contrário ao resultado de Kim et al., 1999) Ocupação (Hinckley, 1998; Hilari et al, 2003) Saúde (Hinckley, 1998; Hilari et al, 2003) ( ) Independência, socialização e envolvimento em actividades são fundamentais para uma vida bem sucedida (Brown et al., 2010; Cruice et al., 2006) *Associado na população em geral 24 12

13 Discussão QV não é influenciada por: Cognição (contrário ao encontrado por Hilari et al., 2003) Comprometimento motor (Hinckley, 1998) Tempo pós lesão cerebral (Engell et al., 2003; Ribeiro, 2008) Etiologia da afasia (Kim et al., 1999; Martins, 2006) Severidade da afasia (Engell et al., 2003; Ribeiro, 2008; Hinckley, 1998; Ross & Wertz, 2002) Variáveis relacionadas com a TF Melhores preditores: Participação Estado emocional O mesmo que o encontrado para a população portuguesa em geral 25 Discussão PCA estão significativamente menos satisfeitas com as suas RS que a população em geral RS influenciadas por: Estado emocional Atividades Participação Estudos identificaram mudanças na comunicação e nas RS (Bose et al., 2009; Cruice et al., 2010; Zemva, 1999) Melhor preditor da satisfação com as RS: Participação Idade 26 13

14 Discussão Estudo 3 Cuidadores de PCA Cuidadores classificam a sua QV entre nem boa nem má e boa QV significativamente pior que a dos Portugueses em geral e significativamente melhor que a das PCA Mudanças negativas na vida dos cuidadores (Bakas et al., 2006; Cruice et al., 2007; Franzén Dahlin et al., 2008; Grawburg et al., 2013; Michallet et al., 2003; Natterlund, 2010; Santos et al., 1999 ) Níveis de satisfação mais baixos que a população em geral em todos os domínios Satisfação com os domínios da vida: Físico Psicológico Ambiente RS 27 Discussão Estudo 3 Cuidadores de PCA QV influenciada por Idade* Estado emocional** Atividades da PCA*** Participação da PCA*** Melhores preditores da QV: Participação da PCA Estado emocional *Associado na população em geral **Associado na população em geral e nas PCA ***Associado nas PCA 28 14

15 Discussão Estudo 3 Cuidadores de PCA Menos satisfeitos com as suas RS do que a população em geral Não existem diferenças entre a satisfação com as RS das PCA e dos cuidadores RS influenciadas por Nível socioeconómico Número de coabitantes Estado emocional do cuidador Atividades da PCA Participação da PCA Identificadas alterações nas RS dos cuidadores de PCA (Hemsley & Code, 1996; Kitzmuller et al., 2012; Le Dorze et al., 1996, 2009; Michallet et al., 2003; Natterlund, 2010; Pound et al., 2001; Williams, 1993) Melhor preditor da satisfação com as RS: Número de coabitantes Participação da PCA Estado emocional 29 Conclusões Afasia tem um impacto negativo na QV e nas RS das PCA e dos seus cuidadores Variáveis diferentes tem impactos diferentes na vida dos indivíduos estudados Estado emocional, idade, escolaridade, nível socioeconómico, número de coabitantes, atividades e participação revelaram ser importantes, mas depende do grupo em análise Estado emocional tem grande importância para os 3 grupos Atividades e participação têm grande importância para as PCA e para os cuidadores 30 15

16 Implicações para a Prática Clínica Focar a avaliação e a intervenção nos aspectos importantes da vida Identificar fatores que interferem com a participação e atividades da PCA Intervenção que use as áreas da vida que estão mais satisfeitas para promover atividades e participação Usar o trabalho realizado ao nível das atividades e participação para promover áreas da vida menos satisfeitas Avaliação e aconselhamento psicológico/encaminhamento para profissionais adequados Negociar prioridades e métodos de intervenção com a equipa e com a instituição 31 16

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