Alexandra Paúl Oncologia Pediátrica, Hospital Pediátrico de Coimbra

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1 Alexandra Paúl Oncologia Pediátrica, Hospital Pediátrico de Coimbra

2 Quando o diagnóstico de cancro surge numa criança ou num adolescente, todas as suas rotinas diárias se alteram e este e sua família irão ter que aprender a lidar com perdas ou mudanças súbitas dos hábitos normais do dia a dia. ESCOLA

3 A maioria das crianças e dos adolescentes vê a escola não apenas como o sítio de aprendizagem mas também como um local de diversão e de amizade.

4 Dúvidas Medos Respostas Afastamento Ausência Saudade APOIO a estas crianças: bem mais do que apenas cuidados médicos multi-disciplinar papel ativo de pais, professores, amigos, entre outros

5 Doente e pais informar e planear Informar a escola Manter contacto com a escola Planear o regresso à escola Medicação Conselhos / indicações específicas Precauções especiais Tratamentos de emergência Proibições Contactos sos

6 Adolescentes Manter-se envolvido durante o período de ausência Manter contacto com os colegas e professores da escola No regresso, estar preparado para: Dúvidas e comentários por parte dos colegas de escola Diferentes maneiras de reagir dos colegas Colegas mais próximos compreendem melhor e são mais solidários Adequar estratégias de coping Possibilidade de reiniciar escola em tempo parcial

7 Adolescentes Preocupações frequentes: Auto-imagem / imagem corporal Auto-estima Aceitação dos pares Ter noção de que: Pedir ajuda quando necessário é NORMAL A vida continua e é mais do que apenas a doença Falar abertamente sobre o cancro ajuda a ultrapassar

8 Pais: a escola pode não ser um local seguro para o filho: Medo de infecções Medo de bulling / segregação Medo de afastamento / depressão

9 Professores Conhecimento sobre a doença, tratamento, efeitos 2ºs Impacto da doença no dia a dia na escola e limitações Informações úteis ao staff da escola (permissões, alertas, avisos, proibições, etc..) Informar e atualizar os pais Relação cooperativa

10 Professores Atualizar sobre o trabalho na escola (período de ausência) Inter-articular com a equipa do hospital Fornecer matéria / material de apoio Avaliar sempre que possível Teleaulas / skype..

11 Professores Preparar os colegas - esclarecer, tirar dúvidas, aconselhar Envolver a turma no apoio necessário Considerar reduzir turma (regresso às aulas) Vigiar A criança / adolescente A turma e sua interacção https://www.lls.org/events/the-trish-greene-back-to-school-program-for-children-with-cancer

12 Escola: dar respostas às necessidades Necessidades especiais Alterações neuro-cognitivas e emocionais Apoio escolar (professores, aulas) Ensino especial Equipamento específico Apoio psicológico

13 Escola: dar respostas às necessidades Necessidades especiais Limitações físicas Mobilidade na escola e participação no desporto Períodos de pausa ou descanço Micções / dejecções Alimentação e hidratação Equipamento específico

14 Preocupações do foro médico Infecções Imunizações Sequelas da doença Sequelas e/ou efeitos 2ºs de tratamentos Situações de emergência

15 Questionário Idade na altura do diagnóstico e actual Tipo de tumor Tratamento: Quimioterapia Radioterapia Cirurgia Transplante de medula Escola durante o tratamento? Tempo de ausência da escola?

16 Questionário Contacto com a matéria durante o tempo de ausência? Onde: Hospital? Em casa? Ambos? Quem apoiou? Professores? Colegas ou amigos? Pais? Outros? Contacto com os professores ou colegas durante o tempo de ausência? De que forma: Pessoalmente; por ; via skype; telemóvel outros

17 Questionário Informação dada à escola aquando do diagnóstico? Que informações foram dadas ou pedidas? Tipo de tumor Tratamentos a fazer Tempo de ausência Possibilidade de conseguires manter contacto com a escola Possibilidade de conseguires ter acesso à matéria dada Tempo após terminar tratamento para regressar à escola? Aviso prévio ao regresso à escola? De que forma: pessoalmente; por ; via skype; por telemóvel

18 Questionário Preocupações relativas ao regresso à escola? Medo de infecções Medo de ser foco de atenção Medo dos colegas gozarem Medo de ser deixado de lado Medo de não conseguir acompanhar a matéria Medo de não se conseguir adaptar Medo de não se conseguir mobilizar facilmente Outras: Sem medos ou preocupações Como corre o regresso às aulas? Muito bem; Bem; Razoavelmente; Mau

19 Questionário Dificuldades sentidas? Cansaço Falta de concentração Não consegue acompanhar a matéria Deixam-no sozinho Dificuldade em se mobilizar na escola (escadas, etc) Dificuldade em fazer educação física Outras: quais? Apoio dos amigos? Escola a tempo inteiro ou parcial? Ano letivo perdido? Sugestões ou ideias para melhorar o regresso e reintegração na escola.

20 Resultados 32 crianças e famílias; 19 M; 11 F; 2 NI Idade ao diagnóstico: 7 17 anos; mediana 10.5 anos Idade atual: 8 20 anos, mediana 14 anos TIPO DE TUMOR LEUCEMIA LINFOMA SARCOMAS ÓSSEOS SARCOMAS TECIDOS MOLES TUMORES SNC NÚMERO TRATAMENTO QT QT + RT QT + CIR QT + RT + CIR QT + RT + TMO NÚMERO

21 Resultados Tempo de ausência da escola variável: min 3 meses; máx 2 anos TEMPO DE AUSÊNCIA 3 6 M 6 12 M 18 M ± 24 M 1 ANO LECTIVO NÚMERO Escola informada da situação: sim 29; não - 3 QUEM? DIRECTOR TURMA / ESCOLA PROFESSORES COLEGAS NÚMERO

22 Resultados Informação prestada INFORMAÇÕES TIPO DE TUMOR TRATAMENTOS Adolescentes TEMPO DE AUSÊNCIA POSSIBILIDADE DE MANTER CONTACTO COM A ESCOLA POSSIBILIDADE DE TER ACESSO À MATÉRIA DADA NÚMERO INFORMAÇÕES TIPO DE TUMOR TRATAMENTOS Pais TEMPO DE AUSÊNCIA POSSIBILIDADE DE MANTER CONTACTO COM A ESCOLA POSSIBILIDADE DE TER ACESSO À MATÉRIA DADA NÚMERO

23 Resultados Contacto mantido com a escola durante a ausência: sim 27; não 5 Meio de contacto com os professores / colegas MEIO DE CONTACTO PESSOALMENTE SKYPE TELEMÓVEL OUTROS NÚMERO Contacto com a matéria: sim 25; não 7 LOCAL HOSPITAL CASA AMBOS NÚMERO APOIO PROFESSORES COLEGAS PAIS OUTROS NÚMERO

24 Resultados Maioria informou previamente a escola ao regresso Adolescentes e crianças Pais MOTIVOS DE PREOCUPAÇÃO INFECÇÕES 15 SER FOCO DE ATENÇÃO 8 BULLING / DISCRIMINAÇÃO 12 SEGREGAÇÃO 9 IMPOSSIBILIDADE DE ACOMPANHAR A MATÉRIA INADAPTAÇÃO 7 DIFICULDADE NA MOBILIZAÇÃO 6 OUTROS 4 SEM PREOCUPAÇÕES 6 12 MOTIVOS DE PREOCUPAÇÃO INFECÇÕES 26 BULLING / DISCRIMINAÇÃO 6 SEGREGAÇÃO 3 ISOLAMENTO FILHO 11 IMPOSSIBILIDADE DE ACOMPANHAR A MATÉRIA INADAPTAÇÃO 6 OUTROS 0 SEM PREOCUPAÇÕES 1 14

25 Resultados Adolescentes e crianças DIFICULDADES NO REGRESSO ÀS AULAS CANSAÇO 12 FALTA DE CONCENTRAÇÃO 6 IMPOSSIBILIDADE DE ACOMPANHAR A MATÉRIA SEGREGAÇÃO 1 DIFICULDADE NA MOBILIZAÇÃO 2 EDUCAÇÃO FÍSICA 9 7 Pais DIFICULDADES NO REGRESSO ÀS AULAS CANSAÇO 16 FALTA DE CONCENTRAÇÃO 8 IMPOSSIBILIDADE DE ACOMPANHAR A MATÉRIA SEGREGAÇÃO 5 DIFICULDADE NA MOBILIZAÇÃO 6 EDUCAÇÃO FÍSICA 16 OUTRAS 2 6

26 Adolescentes e crianças REGRESSO ÀS AULAS MUITO B0M 10 B0M 15 RAZOÁVEL 4 MAU 0 Resultados Pais REGRESSO ÀS AULAS MUITO B0M 14 B0M 12 RAZOÁVEL 2 MAU 0 Apoio dos amigos: sim 29, não 1 Horário escolar: maioria regressou a tempo inteiro 23 Ano letivo: maioria que não teve apoio perdeu ano escolar

27 Comentários - Pais

28 Comentários - Pais

29 Comentários - Pais

30 Comentários - Pais

31 Comentários - Pais

32 Comentários - Pais

33 Comentários - Pais

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35 Sugestões - Filhos

36 Sugestões - Filhos

37 Sugestões

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