X AIDS VIRTUAL CONGRESS QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS PORTADORAS DO VÍRUS VIH/SIDA

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1 X AIDS VIRTUAL CONGRESS QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS PORTADORAS DO VÍRUS VIH/SIDA Ana Reis*, Marina Guerra & Leonor Lencastre (* Bolseira de Doutoramento pela Fundação Ciência e Tecnologia SFRH/BD/43241/2008) Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação Universidade do Porto - Portugal ABSTRACT O objectivo principal do estudo foi caracterizar a qualidade de vida de sujeitos infectados pelo VIH/SIDA. O estudo empírico foi desenvolvido nos Hospitais Joaquim Urbano (Porto, Portugal) e Curry Cabral (Lisboa, Portugal) com uma amostra de 197 utentes diagnosticados com VIH/SIDA, acompanhados em consulta de Infecciologia e em tratamento antiretrovírico, durante um período de 6 meses (Fevereiro a Julho de 2009). Todos os participantes preencheram um questionário sociodemográfico e clínico. Para avaliar a qualidade de vida utilizámos o WHOQOL-Bref na versão Portuguesa (Vaz Serra et al., 2006). Os participantes preencheram ainda o Instrumental-Expressive Social-Support Scale, na versão Portuguesa (Guerra, 1995). Os resultados mostram que existem diferenças estatisticamente significativas na qualidade de vida atendendo ao estadio da doença e associações entre todos os domínios da qualidade de vida e o suporte social. PALAVRAS-CHAVE: VIH/SIDA, Qualidade de Vida, WHOQOL-Bref

2 INTRODUÇÃO Em 1996, com o surgimento de uma nova família de anti-retrovíricos (Inibidores da Protease), nasceu uma nova esperança para os portadores da doença. A HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) promoveu esta a Infecção pelo VIH/SIDA ao estatuto de doença crónica (maior esperança de vida), controlável a longo prazo (diminuição de episódios mórbidos e frequência de internamentos) e com consequente melhoria da qualidade de vida. Para atingir estes benefícios é essencial um nível de adesão à terapêutica de cerca de 95%, sendo por isso necessária uma intervenção rigorosa (Chesney et al., 2000; Gir, Vaichulonis & Oliveira, 2005; Remor, 2002a; Sarmento e Castro, 2004; Villa & Vinnaccia, 2006). O estudo da qualidade de vida neste contexto é de todo pertinente, atendendo ao facto de que a preocupação central de um portador de VIH é por um lado, a duração da sua vida, mas por outro, a sua qualidade. As características da doença, o início da terapêutica antiretrovírica e os efeitos secundários do tratamento concentram-se na necessidade de avaliar a qualidade de vida (Canavarro, Simões, Pereira & Pintassilgo, 2006; Reis, 2007). OBJECTIVO O objectivo principal do estudo foi caracterizar a qualidade de vida de sujeitos infectados pelo VIH/SIDA. MATERIAL E MÉTODO O estudo empírico foi desenvolvido nos Hospitais Joaquim Urbano (Porto, Portugal) e Curry Cabral (Lisboa, Portugal) com uma amostra de 197 utentes diagnosticados com VIH/SIDA, acompanhados em consulta de Infecciologia e em tratamento antiretrovírico, durante um período de 6 meses (Fevereiro a Julho de 2009). Todos os participantes preencheram um questionário sociodemográfico e clínico. Para avaliar a qualidade de vida utilizámos o WHOQOL-Bref na versão Portuguesa (Vaz Serra et al., 2006). Os participantes preencheram ainda o Instrumental-Expressive Social-Support Scale, na versão Portuguesa (Guerra, 1995). 2

3 RESULTADOS Quadro 1 - Perfil sociodemográfico dos participantes M DP Mín Máx Idade 40,28 9, N (%) Género Masculino ,5 Feminino 60 30,5 Estado civil Solteiro (a) 98 49,7 Casado (a)/união de Facto 60 30,5 Separado/Divorciado(a) 32 16,3 Escolaridade 1º Ciclo 50 25,4 2º Ciclo 47 23,9 3º Ciclo 52 26,4 Ensino secundário 23 11,7 Ensino superior 15 7,6 Ocupação Activo (a) 50 25,4 Desempregado (a) 87 44,2 Reformado (a) 43 21,8 Quadro 2 - Perfil clínico dos participantes Variáveis clínicas N (%) VIH VIH ,1 Via de infecção Sexual ,4 Sanguínea 78 39,6 M DP Mín Máx (%) Tempo de diagnóstico (meses) 116,55 62, Carga vírica <50 (indetectável) 62,9 Linfócitos T CD4+ <200 20,9 Efeitos Secundários do Sim 73 37,1 Tratamento ARV Não ,9 CDC A ,1 A ,7 B 7 3,5 C 15 7,5 3

4 PERFIL CLÍNICO E QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE VIH/SIDA Foi nossa intenção estudar as diferenças e associações relativamente aos diferentes domínios da QDV atendendo às diferentes variáveis caracterizadoras do perfil clínico. As variáveis em estudo são: a via de infecção, o estadio de infecção, a presença de efeitos secundários e marcadores biológicos (carga vírica e TCD4+). Relativamente ao estádio de infecção, podemos verificar que existem diferenças estatisticamente significativas no domínio Geral da QDV entre os sujeitos assintomáticos (A1) (M=55,44; DP=20,63) em relação aos sujeitos diagnosticados nos estadios A3 e C (SIDA) (M=46,02; DP=20,84; t= 2,45, p <0,05), a favor dos sujeitos que se encontram na fase assintomática da doença. Para os restantes domínios, não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas (Quadro 3). Quadro 3 Estudo das diferenças (t de Student) no WHOQOL-Bref em função do estadio da doença (CDC) Domínio A1 (N=85) A3+C (N=44) t p M DP M DP Geral 55,44 20,63 46,02 20,84 2,45 0,01 Físico 58,95 16,94 54,63 14,44 1,44 n.s. Psicológico 56,96 17,15 53,97 18,33 0,92 n.s Relações Sociais 54,80 21,72 48,67 19,35 1,57 n.s Ambiente 54,78 15,12 50,07 20,08 1,49 n.s. No que se refere à via de infecção, não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas na QDV e seus domínios, entre os dois grupos como se pode verificar pelo Quadro 4. Quadro 4 Estudo das diferenças (t de Student) no WHOQOL-Bref em função da via de infecção Sexual (N=119) Sanguínea (N=78) t p Domínio M DP M DP Geral 51,69 21,43 52,53 20,93-0,27 n.s. Físico 56,33 15,95 58,58 16,97-1,37 n.s. Psicológico 57,30 15,43 56,75 19,08 0,23 n.s. Relações Sociais 53,88 19,05 49,68 22,78 1,40 n.s. Ambiente 54,37 16,15 51,14 17,10 1,34 n.s. 4

5 Relativamente à presença de efeitos secundários da terapêutica antiretrovírica, através da leitura do Quadro 5, podemos verificar que existem diferenças estatisticamente significativas entre os sujeitos que não referem a presença de efeitos secundários do tratamento antiretrovírico no domínios Geral (M=54,84; DP=19,83) e os sujeitos que referem presença de efeitos secundários (M=47,26; DP=22,65; t= 2,46, p <0,05), a favor dos sujeitos que não experienciam efeitos secundários do tratamento. No domínio Físico, os sujeitos que referem presença de efeitos secundários (M=53,57; DP=14,95) apresentam resultados inferiores comparativamente aos sujeitos que não referem presença de efeitos secundários (M=60,02; DP=16,81; t=2,71, p <0,05). No domínio Psicológico verifica-se também que os sujeitos que referem a presença de efeitos secundários (M=53,59; DP=16,91) apresentam resultados inferiores comparativamente aos sujeitos que não referem a presença de efeitos secundários (M=59,14; DP=16,69; t=2,24, p <0,05). Quadro 5 Estudo das diferenças (t de Student) no WHOQOL-Bref em função da presença de efeitos secundários Domínio Não (N=124) Sim (N=73) t p M DP M DP Geral 54,84 19,83 47,26 22,65 2,46 0,015 Físico 60,02 16,81 53,57 14,95 2,71 0,007 Psicológico 59,14 16,69 53,59 16,91 2,24 0,026 Relações Sociais 54,03 20,86 49,09 20,10 1,63 n.s. Ambiente 54,56 16,69 50,55 16,16 1,64 n.s. Analisando o Quadro 6, podemos verificar que a carga vírica não apresenta qualquer correlação estatisticamente significativa com os diferentes domínios da QDV, incluindo o Geral. Relativamente à contagem das células de defesa T CD4+, podemos facilmente identificar que existem correlações estatisticamente significativas nos domínios Geral (r=0,25; p=0,002) e Ambiente (r=0,16; p=0,047). Quadro 6 - Coeficientes de Correlação de Pearson para a QDV (WHOQOL-Bref) e marcadores biológicos (Carga vírica e T CD4+) CV -0,11-0,11-0,15-0,006-0,122 T CD4+ 0,25** 0,03 0,06 0,10 0,16* Geral Físico Psicológico Rel. Sociais Ambiente **p <0,01; *p <0,05 5

6 QUALIDADE DE VIDA E SUPORTE SOCIAL NA INFECÇÃO VIH/SIDA Procurámos conhecer a relação existente entre os diferentes domínios da QDV, incluindo o domínio Geral e os factores do Suporte Social, incluindo o score total, em portadores de VIH/SIDA. Pela análise do Quadro 7, podemos verificar que todos os domínios da QDV, incluindo o domínio Geral e os factores do Suporte Social, incluindo o score total, se correlacionam positiva e estatisticamente entre si, sugerindo que uma melhor percepção da QDV se relaciona com um bom suporte social, nas suas diferentes valências. Quadro 7 - Coeficientes de Correlação de Pearson para a QDV (WHOQOL-Bref) e Suporte Social Socioafectivo 0,47** 0,42** 0,53** 0,57** 0,52** Ausência controlo 0,53** 0,49** 0,57** 0,43** 0,50** Financeiro 0,60** 0,33** 0,44** 0,39** 0,52** Familiar 0,42** 0,38** 0,48** 0,34** 0,46** Factor 5 0,53** 0,36** 0,52** 0,47** 0,49** Amoroso 0,40** 0,33** 0,46** 0,55** 0,44** Suporte Social 0,61** 0,49** 0,64** 0,59** 0,61** Total Geral Físico Psicológico Rel. Sociais Ambiente **p < 0,01 DISCUSSÃO E CONCLUSÕES A avaliação da qualidade de vida na Infecção VIH/SIDA é de extrema importância atendendo à condição clínica da doença, ao impacto na QDV, ao estigma e preoconceito associados e à singularidade em torno das vias de infecção (Fleck, 2006). Atendendo ao objectivo inicial de caracterizar a QDV de portadores de VIH/SIDA tendo em conta o perfil clínico, verificamos que existem diferenças estatisticamente significativas para as variáveis estadio da doença e efeitos secundários do tratamento. Os portadores assintomáticos apresentam pontuações mais elevadas no domínio Geral comparativamente aos sujeitos diagnosticados em fase de SIDA, não se tendo encontrado diferenças estatisticamente significativas para os restantes domínios da QDV. Esta diferença pode dever-se à melhor percepção de saúde dos primeiros, sendo que ainda não estão a vivenciar algumas complicações clínicas decorrentes da evolução da doença. Relativamente aos efeitos secundários, existem evidências de que estes 6

7 podem ter impacto sobre a QDV, considerando as exigências da terapêutica antiretrovírica. As variáveis do tratamento que podem influenciar a QDV são a complexidade do tratamento, os efeitos secundários que acompanham o mesmo, o estigma associado à doença e as interferências que promove no dia-a-dia dos indivíduos que vivem com VIH (Berg et al., 2004; Remien et al., 2003). Não encontramos correlação estatisticamente significativa entre os valores da carga vírica e os domínios da QDV. No entanto, apesar de as correlações não serem significativas são negativas, sugerindo que as pontuações nos domínios da QDV poderão estar relacionadas com uma situação clínica mais estável (valores da carga vírica indetectáveis ou controlados). No que se refere aos valores da contagem de linfócitos T CD4+, encontramos uma associação estatisticamente significativa nos domínios Geral e Ambiente, sugerindo que a percepção individual relativamente ao estado de saúde altera a percepção de QDV. Foi também nossa intenção estudar a relação entre a QDV e o Suporte Social. Foi possível identificar que todos os domínios da QDV, incluindo o domínio Geral se correlacionam positiva e significativamente com todos os factores do Suporte Social, incluindo o score total. Estes resultados permitem concluir que a existência de suporte social nas suas diferentes valências favorece uma boa percepção da QDV, também nos diversos domínios (Remor, 2002b). Os condicionalismos associados à Infecção VIH/SIDA podem interferir em todas as áreas da vida das pessoas, ao nível psicológico, familiar e social, incluindo a auto-estima, a incerteza face ao seu futuro e o medo do preconceito, o que determina uma abordagem psicossocial por parte dos técnicos profissionais de saúde (Canavarro et al., 2006). REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Berg, K., Demas, A., Howard, A., Schoenbaum, E., Gourevitch, M. & Arnsten, J. (2004). Gender Differences in Factors associated with Adherence to Antiretroviral Therapy. J GEN INTERN MED, vol.19, pp Canavarro, M. C., Simões, M., Pereira, M. & Pintassilgo, A. (2006). Desenvolvimento dos Instrumentos de Avaliação da Qualidade de Vida na Infecção VIH da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-HIV; WHOQOL-HIV-BREF) para Português de Portugal: Apresentação de um projecto. Prevenção da Sida: Um desafio que não pode ser perdido (pp ). Sidanet: Associação Lusófona. 7

8 Chesney, M. A., Ickovics, J. R., Chambers, D. B., Gifford, A. L., Neidig, J., Zwickl, B. & Wu, A. W. (2000). Self-reported adherence to antiretroviral medications among participants in HIV clinical trials: the AACTG Adherence Instruments. AIDS CARE, 12 (3), Fleck, M. A. (2006). O Projecto WHOQOL: desenvolvimentos e aplicações. Psiquiatria Clínica, 27 (1), pp Gir, E., Vaichulonis, C. G. & Oliveira, M. D. (2005). Adesão à terapêutica anti-retroviral por indivíduos com HIV/AIDS assistidos em uma instituição do interior paulista. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 13 (5). Guerra, M. (1995). Uma Escala de Avaliação do Suporte Social: Sua Aplicação numa população seropositiva ao vírus HIV. In: Avaliação Psicológica: Formas e Contextos, 3, Reis, A. (2007). Adesão Terapêutica na Infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana. Tese de Dissertação de Mestrado não publicada apresentada na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto. Remien, R., Hirky, E., Johnson, M., Weinhardt; L., Whittier, D. & Minh Le, G. (2003). Adherence to Medication Treatment: A Qualitative Study of Facilitators and Barriers Among a Diverse Sample oh HIV+ Men and Women in Four U.S. Cities. AIDS and Behavior, vol.17, nº1, pp Remor, E. (2002a). Valoración de la adhesión al tratamiento antirretroviral en pacientes VIH+. Psicothema, 14 (2), Remor, E. (2002b). Apoyo social y calidad de vida en la infección por el VIH. Atención Primaria, 30 (3), Sarmento e Castro, R. (2004). Terapêutica anti-retrovírica inicial. In H. Lecour, & R. Sarmento e Castro (Eds.). Infecção VIH/SIDA: 2º Curso de Pós-Graduação (pp ). GlaxoSmithKline. Vaz Serra, A., Canavarro, M. C., Simões, M., Pereira, M., Gameiro, S., Quartilho, M. J., Rijo, D., Carona, C. & Paredes, T. (2006). Estudos Psicométricos do Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-Bref) para Português de Portugal. Psiquiatria Clínica, 27 (1), pp Villa, I. C. & Vinaccia, S. (2006). Adhésion Terapêutica y Variables Psicológicas Asociadas en Pacientes con Diagnóstico de VIH-SIDA. Psicología y Salud, 16 (1),