ASSOCIAÇÃO NACIONAL CONTRA A FIBROMIALGIA E SÍNDROME DEFADIGACRÓNICA (MYOS) APIFARMA / ASSOCIAÇÕES DE DOENTES NOTAS DE UMA PARCERIA

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1 ASSOCIAÇÃO NACIONAL CONTRA A FIBROMIALGIA E SÍNDROME DEFADIGACRÓNICA (MYOS) APIFARMA / ASSOCIAÇÕES DE DOENTES V

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4 4 APIFARMA / ASSOCIAÇÕES DE DOENTES b) Âmbito da Associação A Myos Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica é uma associação não médica sem fins lucrativos, para a defesa do doente e para o desenvolvimento do conhecimento dos doentes, dos técnicos de saúde e do público em geral. Esta associação tem sede em Lisboa e delegações no Porto, Coimbra, Setúbal, Évora, Viseu e Funchal. A Myos tem como âmbito o território nacional e os seus objectivos incluem a divulgação, a promoção de assistência e da Investigação médicas sobre a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica e a sua terapêutica, a defesa dos direitos dos doentes, o apoio a doentes e suas famílias. c) Áreas de actuação e actividades principais Para a realização dos seus objectivos a Myos propõe-se: Divulgar e informar sobre as patologias; Defender os direitos dos doentes junto das estruturas sociais e das entidades públicas e privadas; Desenvolver acções de solidariedade para com os doentes; Promover também acções lúdicas para o bem-estar dos doentes e seus familiares no contexto da doença; Para permitir os objectivos expostos propõe-se também a angariação de fundos para promover a assistência e a investigação sobre a Fibromialgia e a Síndrome de fadiga Crónica. 3. PARTICIPAÇÃO DA MYOS EM ORGANISMOS NACIONAIS Associada da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas. Participação na EULAR 2003;

5 APIFARMA / ASSOCIAÇÕES DE DOENTES 5 Participação no Fórum de Doenças Reumáticas Lisboa, em Outubro de 2003; Organização do 1º Congresso de Fibromialgia da Myos Porto, em Outubro de 2003; Participação no 1º Congresso da Plataforma Saúde em Diálogo Lisboa, em Outubro de 2003; Participação na Assinatura do Protocolo do Observatório Nacional de Doenças Reumáticas; 4. AS DOENÇAS: O QUE SÃO A FIBROMIALGIA E A SÍNDROME DE FADIGA CRÓNICA São doenças crónicas ainda que os seus sintomas variem em intensidade e possam mesmo desaparecer ou diminuir temporariamente para reaparecerem mais tarde. Essas variações podem estar relacionadas com mudanças de tempo, ambiente frio, alterações hormonais, stress, depressão, ansiedade ou um esforço maior que o habitual. A gravidade dos sintomas torna estas situações clínicas não só debilitantes como também frequentemente, incapacitantes, embora o doente aparenta muitas vezes estar bem. Por falta de divulgação, muitos médicos não reconhecem ainda estas situações clínicas o que implica que muitos doentes ou não estejam sequer diagnosticados ou estejam mal diagnosticados e sofram, em silêncio, não só os sintomas como também a incompreensão e a discriminação decorrentes da doença. Quais os sintomas? Os sintomas são variáveis de pessoa para pessoa e, na mesma pessoa, variam ao longo do tempo, o que dificulta o tratamento e a própria adaptação do doente a um novo estilo de vida que lhe permita lidar com a doença. Os doentes de Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica apresentam queixas de natureza imunoneuroendócrina, cognitiva, emocional e músculo-esquelética. Entre os principais sintomas assinalam-se a fadiga crónica, dores musculares e articulares, alterações de sono e sono não reparador, alterações psicológicas, às vezes depressão e/ou

6 6 APIFARMA / ASSOCIAÇÕES DE DOENTES ansiedade, alergias, dores de cabeça e/ou enxaquecas, repetidas inflamações de garganta, perturbações gastrointestinais, tonturas, formigueiro nas mãos e perturbações cognitivas como lapsos de memória e dificuldades de concentração. Como se faz o diagnóstico? Até à data não há análises ou testes que comprovem a existência destas doenças. Individualmente os sintomas são comuns a outras situações clínicas mas a conjugação deles, por um período de tempo prolongado, numa pessoa que, anteriormente, não padecia deles e com uma tal gravidade que provoca alteração radical na rotina da pessoa, permite que se faça o diagnóstico por exclusão. Quais as causas? As causas são desconhecidas mas parecem relacionadas com a desregulação de determinadas substâncias do sistema nervoso central. O stress psicológico, a patologia imuológica e endocrinológica parecem contribuir para o desenvolvimento ou manutenção destas situações clínicas. Critérios de diagnóstico da Síndrome de Fadiga Crónica: Critérios Major Fadiga Crónica Fadiga não provocada por actividade A fadiga não melhora com o repouso A fadiga provoca redução nas actividades profissionais, educacionais, sociais e pessoais Critérios Minor Mialgias Odinofagia Sono não reparador Poliartralgias, sem edema ou vermelhidão Cefaleias de tipo, padrão ou gravidade diferentes Gânglios linfáticos cervicais ou axilares dolorosos

7 APIFARMA / ASSOCIAÇÕES DE DOENTES 7 Mal-estar que persiste por mais de 24 horas após exercício Diminuição da memória recente ou na concentração Critérios de diagnóstico da Fibromialgia Dores generalizadas Fadiga Insónia Rigidez matinal Cólon irritável Infecções do tracto urinário Sono não reparador Intolerância ao frio Dores de cabeça Problemas emocionais Perturbações da atenção, concentração e memória Mais resumidamente os critérios de diagnóstico são: Duração superior a três meses de: Dor difusa pelo corpo; Dor à palpação de 11 dos 18 pontos dolorosos; E, pelo menos, mais dois dos quatro sintomas seguintes: Fadiga; Alterações do sono; Perturbações emocionais; Dores de cabeça; Classificação pela OMS A Síndrome de Fadiga Crónica foi classificada pela OMS em 1990 com o código G93.3, na categoria das doenças do sistema nervoso. A Fibromialgia foi classificada pela OMS em 1990 com o código M79.0 e reconhecida, em 1992, como uma doença reumática.

8 8 APIFARMA / ASSOCIAÇÕES DE DOENTES Quem pode adoecer? Estas doenças atingem homens, mulheres e crianças de todas as etnias e grupos sócio-económicos. Estima-se que sofrem de FM/SFC entre 2 a 8% da população adulta, dependendo dos países. Da população atingida, entre 80 a 90% serão mulheres entre os 30 e os 50 anos. 5. FUTURO O Futuro na área de intervenção da Myos passa pelo reforço das acções de apoio aos doentes, a saber: Inauguração de sede própria; Continuidade de assinatura de acordos com entidades públicas e privadas que possam apoiar com cuidados médicos e assistência social os doentes; Continuação a nível social e nos media da divulgação de todas as informações respeitantes à Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, fazendo chegar folhetos a médicos, entidades patronais e doentes, assim como a todas as entidades oficiais relevantes: Realização de conferências, reuniões e ciclos de estudo sobre as patologias; Continuidade dos grupos de auto-ajuda existentes e criação de novos em Portugal continental e ilhas; Colaboração com os serviços oficiais existentes ou a criar; Criação de um boletim informativo sobre as patologias; Construção de um site; Colaboração com associações congéneres;

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