DISTROFIAS MUSCULARES no contexto da escola e da sala de aula

Transcrição

1 GUIA TEÓRICO-PRÁTICO DISTROFIAS MUSCULARES no contexto da escola e da sala de aula AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 1 8/15/17 12:46

2 AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 2 8/15/17 12:46

3 Prezado(a) Educador(a), O objetivo deste material é oferecer informações que possam contribuir no processo de ensino-aprendizagem de alunos com DISTROFIA MUSCULAR, no contexto escolar. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 3 8/15/17 12:46

4 AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 4 8/15/17 12:46

5 O QUE É DISTROFIA MUSCULAR? A Distrofia Muscular Progressiva (DMP) engloba um grupo de doenças genéticas, que se caracterizam por uma degeneração progressiva do tecido muscular. Por se tratar de uma doença genética, a criança já nasce afetada, ou seja, ela não adquire a deficiência após um acidente, mas vai perdendo as funções motoras até necessitar usar uma cadeira de rodas. No caso da distrofia, os afetados têm um gene defeituoso. Esse gene não produz ou produz de maneira insuficiente a distrofina, que é a proteína mais importante do corpo humano. A escassez ou a ausência dela faz com que os músculos fiquem fracos, impossibilitando movimentos amplos e que exijam força. A distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incidência supera doenças como o câncer infantil, que é de aproximadamente um para cada nascidos vivos, de acordo com o Inca Instituto Nacional de Câncer. As limitações decorrentes da distrofia muscular são físicas, e a grande maioria dos afetados tem preservada sua capacidade intelectual. A maioria dos jovens afetados frequenta escolas comuns e vários chegam à universidade. Mais de trinta formas diferentes de DM já foram identificadas pelos institutos de ciência que estudam os genes humanos. Com diferentes níveis de complexidade, todas atacam a musculatura. Entretanto, os músculos atingidos podem ser diferentes de acordo com o tipo de DMP. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 5 8/15/17 12:46

6 DMPs MAIS CONHECIDAS Distrofia Muscular de Duchenne (1 para cada nascimentos masculinos) Distrofia Muscular de Becker (1 para cada nascimentos masculinos) Distrofia Muscular de Cinturas (1 para cada a nascimentos de ambos os sexos) Distrofia Muscular de Steinert (1 para cada a nascimentos de ambos os sexos) Distrofia Muscular Fácio-Escápulo-Umeral (1 para cada nascimentos de ambos os sexos) Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) Nome dado em homenagem ao neurologista francês Guillaume Duchenne, descobridor da doença. Uma das mais comuns formas da doença, a DMD é também a mais severa. Acontece por um defeito no gene localizado no braço curto do cromossomo X. A mulher tem dois cromossomos X, se um deles estiver afetado pelo defeito, o outro compensa a alteração e a doença não se manifesta, fazendo a mulher em questão uma portadora assintomática. Ela poderá, contudo, perpetuar a doença através de suas filhas. O homem tem um cromossomo Y, herdado do pai, e um cromossomo X, que recebe da mãe. Se receber o cromossomo X materno afetado, ele não terá o X normal para contrabalancear e garantir o bom funcionamento do músculo. É quando a doença se manifesta. Por isso, essa distrofia muscular ATINGE PRINCIPALMENTE MENINOS (99% dos casos). AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 6 8/15/17 12:46

7 Os principais sinais da distrofia muscular de Duchenne são: Fraqueza muscular progressiva; Quedas frequentes (entre os 3 e os 5 anos de idade); Dificuldade para subir escadas e correr; Dificuldade para levantar-se do chão: o indivíduo afetado pela DMD faz um movimento de rolamento do corpo, ajoelhase, apoia-se no chão com a extensão dos dois antebraços e levanta-se com dificuldade após colocar as mãos sobre os joelhos. Esta manobra é conhecida como Sinal de Gowers. Sequência ilustrando a Manobra de Gowers. Aumento do volume das panturrilhas originado pela substituição das fibras musculares, já necrosadas, por fibrose, aliada à infiltração de tecido adiposo; Encurtamentos de tendões (pé equino); AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 7 8/15/17 12:46

8 Contraturas de joelhos, quadris, cotovelos, punhos e dedos; Deformidades na coluna vertebral Exemplo: escoliose progressiva e gravidade variável. Além dessas complicações, o indivíduo com DMD pode apresentar: Comprometimento do músculo cardíaco; Comprometimento da musculatura respiratória, levando a dificuldades para a respiração: os principais músculos responsáveis pela respiração (diafragma e a musculatura intercostal) não conseguirão desempenhar suas funções de maneira eficiente com a progressão da doença. Será necessário usar um suporte ventilatório para auxiliar a respiração. O paciente passa a usar um aparelho que auxilia na respiração e, de acordo com testes, utilizará máscara nasal ou oronasal. A quantidade de horas de uso do aparelho dependerá da evolução da doença. A pessoa com DMD geralmente perde a marcha por volta dos 8 aos 12 anos, quando passa a utilizar uma cadeira de rodas como meio de locomoção. Desta forma, podemos dividir a DMD em fase deambuladora na qual o indivíduo se locomove sem aditamentos (dispositivos auxiliadores de marcha) e fase não-deambuladora na qual o indivíduo passa a se locomover utilizando a cadeira de rodas. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 8 8/15/17 12:46

9 Distrofia Muscular de Becker (DMB) A DMB afeta, como a de Duchenne (DMD), indivíduos do sexo masculino, com herança ligada ao cromossomo X. A incidência é de 1 indivíduo doente para cada nascimentos masculinos. As pessoas com DMB apresentam uma grande heterogeneidade de comprometimento muscular, havendo alguns pacientes com sintomas muito leves. Os sintomas e sinais são semelhantes aos da DMD, com início mais tardio e evolução clínica mais lenta. As etapas para o diagnóstico seguem os mesmos procedimentos usados na DMD. Distrofia Muscular do tipo Cinturas (DMC) A DMC inclui pelo menos 17 subtipos diferentes. Os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica (região dos quadris e coxas) são atingidos, levando à fraqueza muscular progressiva. Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir escadas e levantar de cadeiras. Após um período, que pode ser bem prolongado, apresentam-se sintomas nos ombros e braços, como dificuldade para alcançar objetos. O envolvimento do músculo cardíaco é infrequente na maioria dos subtipos. Distrofia Muscular Fácio-Escápulo-Umeral (FSH) Atinge os músculos da face e da cintura escapular (ombros e braços). O início dos sintomas ocorre normalmente entre os 10 e os 25 anos de idade. A fraqueza precoce dos músculos dos olhos (abrir e fechar os olhos) e da boca (sorrir, franzir e assobiar) são características da doença, assim como a musculatura estabilizadora da escápula. A fraqueza do músculo trapézio faz com que a escápula fique aparente, sendo denominada escápula alada. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 9 8/15/17 12:46

10 O comprometimento do bíceps e do tríceps, poupando o deltóide e o antebraço na fase inicial, dá ao membro superior a aparência do braço do Popeye. Há, comumente, o comprometimento dos membros inferiores da musculatura abdominal acentuando a lordose lombar. Pode ocorrer o comprometimento dos músculos respiratórios e a deglutição pode estar prejudicada. Na maioria dos casos, o paciente pode ter uma vida próxima ao normal, mesmo com o aumento gradativo das dificuldades. CONCLUSÃO É importante ressaltar que, apesar das distrofias musculares serem doenças progressivas, muitas complicações citadas podem ser amenizadas ou até mesmo evitadas com o tratamento adequado. As contraturas, tanto em membros superiores quanto em membros inferiores, podem ser evitadas através de tratamento conjunto de fisioterapia e terapia ocupacional. Exercícios de alongamento e órteses ajudam a prevenir seu surgimento O uso de uma cadeira de rodas adequada e de um sistema de adequação postural, prescrito por um profissional experiente, pode reduzir a incidência de deformidades na coluna vertebral, melhorar o posicionamento, aumentar a funcionalidade e também a segurança do paciente. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 10 8/15/17 12:46

11 TOQUES IMPORTANTES A distrofia muscular é uma doença progressiva e ainda sem cura, portanto, com o passar do tempo, tarefas simples como escrever, levantar os braços, bater palmas ou dirigir a própria cadeira de rodas tornam-se muito difíceis. Será necessário o uso de adaptações ou o auxílio de outra pessoa para tarefas como tomar lanche, usar o banheiro, empurrar a cadeira de rodas, alcançar objetos distantes etc. Há vários tipos de distrofias com características diferentes, e cada indivíduo desenvolve a doença num tempo diferente; então caso você tenha dois ou mais alunos com distrofia, não compare a força de um com a força do outro. Pode acontecer de um aluno mais novo estar mais comprometido fisicamente do que um menino mais velho. Da mesma forma, eles provavelmente encontrarão diferentes soluções para exercer a funcionalidade de seus membros superiores. Por exemplo: a maneira como seguram o mouse, o lápis, os talheres etc. Quando alguém perguntar qual é a doença do seu aluno, você pode simplesmente dizer que é uma doença nos músculos e, por isso, ele apresenta dificuldade para executar algumas tarefas. Você pode evitar alguns comentários de detalhes descontextualizados, principalmente com crianças, por exemplo: que não tem cura, que é uma doença degenerativa, qual a expectativa de vida. Porém, é importante não mentir. Caso alguma criança pergunte se ele voltará a andar, fale sobre o avançado estágio das pesquisas e que em alguns anos muita coisa boa poderá ocorrer. Aproveite para orientá-la de que maneira pode ajudar o colega. Diante de alguma situação, quando não souber como agir, pergunte ao aluno como ajudá-lo, de que maneira ele se sente melhor. Por exemplo: se tiver um aluno que não consegue mais levantar os braços, pergunte como ele prefere posicioná-los em cima da mesa. Sendo franco você construirá uma relação de confiança. É importante ressaltar que a criança ou o adolescente afetado por alguma deficiência apresentam características, comportamentos e idades diferentes, mesmo apresentando o mesmo diagnóstico. Por isso, devem ser avaliados e observados de forma diferenciada, e as atividades propostas devem ser adequadas à necessidade de cada um, sempre incentivando o aluno a desempenhar tarefas que proporcionem autonomia e favoreçam momentos de socialização. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 11 8/15/17 12:46

12 Com o passar do tempo, é comum que os movimentos no indivíduo com distrofia fiquem mais lentos e que ocorra fadiga pelo esforço desprendido em determinadas tarefas. O professor deve ficar atento a isso, adaptando brincadeiras e lições de forma que o aluno possa participar. No geral, uma criança e, principalmente, um adolescente com distrofia terão dificuldade para copiar textos muito extensos ou realizar movimentos rápidos e amplos. O aluno com distrofia muscular também pode apresentar dificuldades durante o uso de materiais escolares tradicionais, como lápis, borrachas e tesouras. Existem algumas dicas práticas para auxiliá-lo mais à frente nesta apostila, mas saiba que em todos esses casos você sempre poderá contar com um terapeuta ocupacional para resolver esses e outros problemas; no caso das escolas municipais é possível contar com o apoio do Centro de Formação e Acompanhamento à Inclusão CEFAI. Se sua escola é estadual, você pode procurar o apoio do CAPE Centro de Apoio Pedagógico Especializado. Fique atento(a) à fase em que seu aluno começa a parar de andar. As quedas são mais frequentes e ocorre grande perda de força muscular. Geralmente é um período de grande angústia para a família, pela constatação da evolução da doença e pela alteração na rotina de todos, uma vez que o menino torna-se mais dependente. Todo acolhimento, principalmente nessa hora, é bem-vindo, sempre lembrando do bom senso necessário para oferecer cuidado, mas não superproteção. As pessoas com distrofia que utilizam suporte ventilatório costumam chamar muita atenção porque, além da cadeira de rodas, ainda usam a máscara no rosto. Como geralmente isso ocorre numa fase mais adulta, é importante conversar com o aluno e com a classe de forma franca, sanando todas as dúvidas para poder facilitar sua inclusão no ambiente escolar. Os alunos com distrofia que fazem uso de corticosteroides (um tipo de medicamento) podem desenvolver atraso na maturação sexual, o que influencia em sua aparência e voz. Com frequência, o aluno pode aparentar menos idade do que realmente tem. Dessa forma, é necessário que você, como educador, esteja ciente disso, já que é possível que haja dificuldades do próprio aluno em relação à sua aparência e voz, bem como a manifestação de algum tipo de preconceito na turma pela aparência mais jovem e voz mais aguda em relação aos colegas. Vale observar esse aspecto na turma, já que o mínimo de aceitação do grupo também é um fator importante para o desenvolvimento e a aprendizagem do aluno. Se houver problemas em relação a isso, é possível que você precise intervir, estabelecendo diálogos entre os alunos. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 12 8/15/17 12:46

13 A sexualidade desenvolve-se como em qualquer adolescente, apesar de um possível atraso já citado, bem como outras características próprias dessa fase. É importante que ele participe de todas as atividades possíveis como passeios, festas escolares etc. Os professores e demais funcionários da escola devem assumir o compromisso de ajudar a classe e a escola a criar um clima de solidariedade, já que o bem-estar físico de um afetado pela distrofia muscular, muitas vezes, depende do auxílio de seus colegas e funcionários da escola. Temos relatos de estudantes que já ficaram diversas vezes sem lanchar porque não havia quem se dispusesse a simplesmente buscar o lanche. Em outros casos, estudantes já perderam aula na sala de leitura porque essa sala havia sido colocada no andar superior da escola, sem rampa de acesso ou elevador para cadeirante. Ignorar esse tipo de situação não é a saída, e a intervenção de um educador pode ser preciosa em casos como esses. É prevista na legislação de âmbito Municipal, Estadual e Federal a regulamentação da acessibilidade em prédios públicos e privados. E lembre-se: em todas as fases da doença é importante estimular a participação do aluno com distrofia muscular nas mais variadas atividades que o restante da sala realiza. Adapte ou pense em brincadeiras em que o aluno com distrofia possa participar e sentir-se incluído. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 13 8/15/17 12:46

14 AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 14 8/15/17 12:46

15 DICAS PRÁTICAS PSICOPE- DAGOGIA O objeto de estudo da psicopedagogia é a aprendizagem. Partindo desse pressuposto, avaliamos e fazemos a intervenção dos pacientes portadores de Distrofias Musculares. Essa doença não causa apenas problemas na locomoção, mas pode também prejudicar a criança em relação a sua aprendizagem em vários aspectos, tanto no cognitivo como no que diz respeito a sua autonomia em todos os ambientes do seu convívio social. O sucesso da vida escolar dependerá da participação e conscientização de todos os envolvidos no processo de ensinoaprendizagem. O psicopedagogo busca dar suporte, informação e apoio à família, à escola e ao próprio portador de Distrofia Muscular, para que conheçam e se familiarizem com essa doença, de forma a conduzir a criança afetada à melhor interação com a aprendizagem, promovendo melhora nas funções física, social, emocional e/ou cognitiva. A atuação psicopedagógica vai trabalhar diretamente com as dificuldades de aprendizagem, mas indiretamente também com a prevenção dessas dificuldades. É importante oferecer contribuições aos pais e à escola, de forma a orientá-los a jamais colocar essa criança na posição de incapaz ou de vítima. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 15 8/15/17 12:46

16 AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 16 8/15/17 12:46

17 ORIENTAÇÕES PARA PAIS & ESCOLA Seguem algumas orientações que se fazem necessárias para os pais e a escola: Considerar as capacidades das pessoas, mas evitar expor a criança a exercícios extenuantes; Aceitar os aconselhamentos profissionais que conduzam à aceitação e ao aprendizado das emoções que se desencadeiam ao lidar com o fato de ter um filho afetado pela Distrofia Muscular; Cuidado com os excessos, pois a superproteção pode prejudicar o desenvolvimento da criança; Tarefas escolares: acompanhar e orientar a criança nas suas tarefas, estimulando a utilização de lápis, canetas, tesoura e outros materiais necessários à construção do tema proposto. Sugerir que evitem mochilas com muitos fechos; Tornar o ambiente escolar acolhedor, proporcionar momentos de passeios a teatros e cinemas, estimulando a desinibição, aumentando a socialização; Proporcionar o acesso a infinitas possibilidades de aprendizagem, acreditando no potencial de cada um, para que desenvolvam suas habilidades; AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 17 8/15/17 12:46

18 PERGUNTAS & RESPOSTAS 1- Os meninos com DMD podem ter problemas cognitivos? Sim. Como grupo, os afetados pela DMD têm uma incidência maior de problemas cognitivos do que o esperado na população em geral, cujo índice é de 10%. Nos afetados pela DMD ele varia entre 30 e 40%. Esse comprometimento cognitivo vai desde uma dificuldade de aprendizagem específica, para determinadas funções, como pode ser até uma deficiência mental grave. 2- Por que a doença muscular pode estar associada a problemas de aprendizagem? No caso da distrofia, o músculo não é o único afetado. As crianças com DMD não têm a proteína chamada distrofina tanto nos músculos quanto no cérebro. Sem essa proteína no cérebro, algumas áreas (como o córtex cerebral e o cerebelo) podem sofrer alterações em seu funcionamento e isso resulta em problemas de aprendizagem. 3- Existe um perfil neuropsicológico específico associado à DMD? Nesses 30 a 40% de crianças afetadas pode haver mais dificuldade no entendimento de informações verbais complexas, problemas fonológicos, de raciocínio lógico matemático e de memória de curto prazo (aquela que dura minutos ou horas e serve para gerenciar o tempo presente). Pode-se dizer que esse perfil é semelhante ao de um indivíduo com dislexia. Temos também, com frequência, espectro autista. 4- Em quais áreas eles apresentam mais habilidades? Padrões visuais, ou seja, todas as atividades relacionadas a imagens. O uso do computador como ferramenta tem se mostrado extremamente eficiente. Orientação espacial. Memória de longo prazo (aquela que relata fatos e procedimentos). Eles são ótimos em jogos on-line, videogames e relatos detalhados. Muitos apresentaram, inclusive, resultados acima da média nesse quesito. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 18 8/15/17 12:46

19 5- Os problemas de aprendizagem pioram com o tempo? Não. Exceto os que apresentam deficiência mental mais grave, os demais conseguem aprender normalmente, mas podem ter um desenvolvimento intelectual mais lento (média de 2 anos de atraso na vida escolar). *A dificuldade pode ser um atraso, não um déficit. É necessário passar as informações de maneira sequencial. Eles podem passar anos atrasados em determinadas habilidades, mas não em todas. 6- Por que alguns garotos têm mais dificuldades do que outros? Não sabemos ao certo. Talvez a posição da mutação no gene, ou experiências pessoais diferentes, ou até outros problemas genéticos associados, além da influência do meio. É bom reforçar que essas constatações são baseadas no que já sabemos sobre DMD como grupo. É fundamental manter, na medida do possível, um olhar individualizado sobre esse aluno. Cada qual apresentará habilidades específicas que devem ser exploradas pelo professor. DICAS PRÁTICAS DE TERAPIA OCUPACIONAL Como vimos até aqui, o aluno com distrofia pode apresentar algumas dificuldades por conta das limitações físicas, porém é um aluno com grande potencial. Por esse motivo, o aluno se beneficiará de algumas adaptações em seu dia a dia para ter o melhor proveito da escola e de todas as suas atividades. Nesta parte da apostila estão algumas situações comumente encontradas no cotidiano escolar e algumas maneiras para resolvê-las. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 19 8/15/17 12:46

20 1- Existem muitas escadas e obstáculos na escola, impedindo o aluno com distrofia de participar das atividades. O que posso fazer? Melhorar! Verifique se sua escola possui planos para a realização de reformas para melhorar a acessibilidade. Se possível, transfira as atividades da turma para salas no andar térreo, onde o aluno possa circular melhor. Remaneje as carteiras da sala, de modo a facilitar a circulação do aluno cadeirante. 2- Alunos com distrofias precisam de cadeiras e mesas diferentes dos demais alunos? Não existe nenhuma indicação de mobiliário diferente para os alunos que andam, mas é importante que você observe a postura do aluno durante as aulas. Uma postura inadequada prejudica a saúde de qualquer pessoa, e isso não é diferente nos alunos com distrofias. Existem alguns pontos rápidos sobre a postura que você pode observar: Altura da mesa - mesas altas demais colocam os ombros e cotovelos em posições muito incômodas. Mesas baixas provocam dores no pescoço e nas costas. A altura ideal é aquela na qual os cotovelos estão dobrados a mais ou menos 90º e os braços e punhos estão apoiados sobre a mesa. Encosto - veja se o aluno está com as costas apoiadas no encosto da cadeira; a ausência do encosto sobrecarrega os músculos das pernas e das costas. Faça o teste: sente-se em um banco sem encosto e depois compare-o com uma cadeira. Perceba como é maior o esforço para ficar sentado sem apoiar as costas! AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 20 8/15/17 12:46

21 Conscientize o aluno - fazer tudo isso todos os dias sobrecarrega qualquer professor. Por isso, converse com o aluno para que ele mesmo observe sua postura na sala, explicando o porquê dessas orientações para sua saúde. Peça para que ele esteja atento aos pontos acima e solicite ajuda quando necessário. Os alunos que utilizam cadeiras de rodas geralmente possuem modelos com sistema de adequação postural individualizado e também um sistema de mesa (chamado bandeja), que foi projetado para sua capacidade funcional. É recomendável que esse aluno permaneça na cadeira de rodas durante as aulas, pois a sua postura e o seu conforto serão adequados, além de ser um sistema mais seguro. 3- O que posso fazer para ajudar meu aluno com distrofia na hora do lanche? Cada aluno terá particularidades para se alimentar de acordo com o grau de evolução da doença. Alunos mais novos e sem grandes comprometimentos físicos praticamente não apresentam dificuldades durante a alimentação. Caso haja alguma dificuldade, o mais comum é que esse aluno desenvolva, ao longo do tempo e com o auxílio da equipe de profissionais que o acompanha, estratégias para a hora de se alimentar. Nesse caso, você pode perguntar ao aluno se ele utiliza alguma adaptação, como talheres diferentes, mesas extras ou pratos e copos adaptados, perguntando a melhor forma de disponibilizá-los. 4- As atividades de higiene podem ser estimuladas? Podem e devem! O aluno com distrofia muscular não é diferente dos demais alunos e deve ser sempre estimulado a lavar as mãos e a cuidar da própria higiene. Adaptações simples podem ser utilizadas para facilitar as atividades de higiene. Se o aluno tem dificuldades para lavar as mãos, veja se a posição do sabonete ou das toalhas pode ser modificada. Verifique se sua escola conta com torneiras especiais, que facilitam sua abertura e fechamento. Veja também se o aluno não possui adaptações para as atividades de higiene: escovas de dente, fio dental e pentes podem ser adaptados pelo terapeuta ocupacional para que o aluno faça melhor uso desses objetos. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 21 8/15/17 12:46

22 5- E o uso do banheiro? As mesmas regras utilizadas nos itens anteriores podem ser aplicadas aqui: dependendo do grau de evolução da doença que varia de pessoa para pessoa o aluno pode precisar de mais ou menos auxílio, assim como as características arquitetônicas do ambiente podem facilitar ou dificultar o acesso aos sanitários. Alunos com menor comprometimento e que andam podem utilizar o banheiro sem maiores adaptações e auxílios. É recomendável verificar com os pais como esse aluno usa o banheiro para avaliar a necessidade de barras para segurança ou de vasos sanitários de alturas modificadas. Alunos cadeirantes do sexo masculino podem utilizar o papagaio, requerendo graus variados de auxílio. Adaptações em roupas como o uso de velcro e aberturas posteriores, podem facilitar o uso do banheiro. Por fim, como o aluno pode requerer transferências da cadeira para o vaso sanitário e vice-versa, converse com os pais, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais do seu aluno para saber a melhor maneira de auxiliá-lo. 6- E na sala de aula? Existe algo que eu possa fazer para ajudar? Sim, é muito importante que você conheça a melhor maneira para isso. Como dito anteriormente, os alunos com distrofias musculares podem apresentar dificuldades na escrita, sobretudo durante períodos prolongados como cópias. Além disso, o uso de materiais escolares também pode ser dificultado pela progressão da doença. Podemos dividir as nossas sugestões em modificações das atividades e em adaptações para essas atividades: A- Modificações de atividades: Prefira atividades de completar, ditados e cópias de textos curtos, que permitam pausas entre uma sentença e outra. Isso não quer dizer que o aluno com distrofia muscular deva receber menos tarefas, mas que essas tarefas devem permitir um menor esforço físico. Procure meios alternativos de avaliação do aluno: provas objetivas e trabalhos são preferíveis à realização de provas extensas e cansativas. Se o aluno não consegue copiar rapidamente a lição colocada na lousa, forneça cópias impressas ou sugira a gravação das aulas para estudo posterior. Aparelhos de MP3, muito comuns hoje em dia, são uma maneira fácil de o aluno gravar e revisar o conteúdo trabalhado em sala. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 22 8/15/17 12:46

23 B- Adaptações: Modificações em materiais escolares podem facilitar as atividades: lápis e canetas engrossados ou com diâmetros maiores (como os lápis Jumbo) podem facilitar a escrita e as atividades gráficas. O uso de lápis 6B, de grafite mais macio, também é uma alternativa por reduzir a resistência encontrada durante a escrita. Tesouras, borrachas e réguas também podem ser adaptadas para facilitar o desenvolvimento das atividades escolares. Órteses feitas especialmente para a função podem ser utilizadas para melhorar o desempenho do aluno. Com a progressão da doença, alguns alunos não conseguem manusear os materiais escolares de maneira satisfatória. Por esse motivo é sugerido o uso do computador em ambiente escolar para que o aluno possa desempenhar suas atividades da melhor maneira possível. Tais adaptações podem variar bastante de aluno para aluno, por isso sempre procure ajuda com o terapeuta ocupacional ou com a equipe médica que acompanha o aluno. 7- Certo, temos muito o que fazer para auxiliar o aluno com distrofia muscular aqui na escola. Mas como eu faço tudo isso em uma sala com mais trinta alunos? É importante que você saiba que nem tudo o que descrevemos nesta apostila é dever do professor. O objetivo é orientá-lo sobre o que existe para melhorar o desempenho do aluno no ambiente escolar. Em todas as situações, saiba que você sempre poderá entrar em contato com os profissionais responsáveis pela saúde do aluno, como terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, médicos, nutricionistas e fonoaudiólogos, para obter a melhor orientação para cada caso. Por isso, não tenha receio de contatar pais, familiares e esses profissionais diretamente ou através dos centros especializados (CEFAI ou CAPE). AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 23 8/15/17 12:46

24 AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 24 8/15/17 12:46

25 DICAS PRÁTICAS DE ATIVIDADES FÍSICAS As aulas de Educação Física são de extrema importância e devem ser permitidas e incentivadas. Porém, o aluno com distrofia muscular deve evitar atividades extenuantes como, por exemplo, subir e descer escadas, pegar objetos pesados, correr ou caminhar longas distâncias (quando o aluno deambula). Para aqueles alunos que fazem uso de cadeira de rodas ou estão em fase de transição para o uso, o professor pode promover atividades em que o aluno tenha uma participação ativa, dentro dos seus limites físicos, sempre prestando atenção na segurança dessa participação. Eles devem utilizar cinto de segurança e os seus condutores devem tomar cuidado durante os deslocamentos. Os riscos de acidentes são frequentes quando a locomoção não é realizada da forma adequada. O importante é que o aluno não fique excluído da aula e nem realizando atividades que estejam fora do contexto da atividade programada. AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 25 8/15/17 12:46

26 AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 26 8/15/17 12:46

27 CONSIDERAÇÕES FINAIS Para mais informações, indicamos os sites: AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 27 8/15/17 12:46

28 REALIZAÇÃO APOIO AF_Guia-DistrofiaMuscular_13x19_5.indd 28 8/15/17 12:46