CONTRIBUIÇÃO DA FISIOTERAPIA PARA A PROMOÇÃO DE BEM-ESTAR DE MÃES E SEUS FILHOS COM PARALISIA CEREBRAL

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1 CONTRIBUIÇÃO DA FISIOTERAPIA PARA A PROMOÇÃO DE BEM-ESTAR DE MÃES E SEUS FILHOS COM PARALISIA CEREBRAL ÂNGELA MARIA SIRENA ALPINO; JENIFER SILVA DE SOUZA; MARIANA GONÇALVES KANASHIRO Universidade Estadual de Londrina Londrina/PR Introdução O nascimento de uma criança portadora de deformidades osteomusculares ou de disfunções neurológicas graves constitui, para os pais, um evento desastroso. Eles costumam apresentar, inicialmente, intensos sentimentos de negação, frustração, raiva, culpa e depressão, partindo daí para um processo de luto pela criança normal que esperavam. Os pais da criança com deficiência encontram, por vezes, dificuldades enormes para aceitar a condição do filho, necessitando do apoio das pessoas com quem convivem. Famílias que têm filhos com deficiência têm revelado viver sob tensão maior do que outras famílias (SHEPHERD, 1996). De acordo com Mc Collum (1984), a chegada de um filho com deficiência dá início a uma nova realidade para a família. O impacto pode ser tão significativo a ponto de comprometer o estabelecimento de vínculo, a aceitação do filho e a compreensão das informações. Percebese, inclusive, a alteração na rotina diária, nos sonhos e projetos de cada membro da família. Segundo Alcântara e Marcondes (1978), a presença de uma criança com paralisia cerebral (PC) gravemente comprometida desorganiza emocionalmente uma família, e pode levá-la a um comportamento neurótico, não raro agressivo, que termina com a separação dos cônjuges. Descrita na literatura como uma desordem da postura e do movimento, persistente, mas não imutável, a PC é causada por um defeito ou lesão do cérebro imaturo, antes, durante ou após o nascimento. A lesão não é progressiva e provoca déficit variável na coordenação da ação muscular, resultando em incapacidade ou dificuldade na manutenção de posturas e realização de movimentos normais pela criança (BAX, 1964; BRANDÃO et al., 1992). A incidência da PC varia de 1,5 a 3 por 1000 pessoas (HUANG; LENKE, 2001). Esta condição pode ser classificada de acordo com: a distribuição topográfica, em quadriplegia, diplegia e hemiplegia; o tônus muscular, em espástica, atetóide, atáxica, hipotônica e mista; e a severidade do comprometimento funcional, em leve, moderada e grave (BOBATH, 1990; SHEPHERD, 1996, TECKLIN, 2001, ALPINO, 2003). Atualmente, a classificação da PC segundo o comprometimento funcional está sendo substituída por um sistema de graduação da função motora grossa da criança, que enfatiza aspectos funcionais relacionados à habilidade de sentar e andar e à necessidade de recursos assistivos de apoio para sua mobilidade: o Gross Motor Function Classification System GMFCS [Sistema de Classificação da Função Motora Grossa] (GRAHAM, 2005). Este sistema padronizado é considerado confiável, válido e estável e foi criado para facilitar o entendimento entre os profissionais envolvidos com o tratamento da criança com PC. É divido em cinco níveis de habilidades que abrangem desde a deambulação independente em ambientes externos, com limitações nas habilidades de correr e pular [nível I], até a ausência 1051

2 de marcha com mobilidade limitada, mesmo com uso de tecnologia assistiva [nível V] (GRAHAM, 2005; MOURA, 2005; MANCINI, 2006). A PC pode resultar em limitações no desempenho de atividades e tarefas do cotidiano da criança e principalmente da família. A mobilidade em diferentes posturas, o brincar, a socialização, o desenvolvimento cognitivo e as tarefas de autocuidados como: alimentar-se sozinha, tomar banho e vestir-se, podem estar prejudicadas. Todos esses aspectos poderão comprometer a convivência e participação da criança com PC na escola (ALPINO, 2003; MANCINI, 2002). De acordo com Shepherd (1996, p. 4), o desenvolvimento da criança não pode ser considerado separadamente da unidade familiar. Portanto, o fisioterapeuta deve estimular a participação dos pais no tratamento da criança, de modo a potencializar as oportunidades de estimulação do seu desenvolvimento motor. No que se refere à deficiência da criança gravemente comprometida, o fisioterapeuta precisa se preocupar, também, com o bem-estar da família, seja aconselhando e/ou orientando os familiares sobre os cuidados a ela dispensados, seja recomendando as adaptações necessárias. Fundamentados na hipótese de que o fisioterapeuta pode contribuir para a promoção tanto do desenvolvimento e bem-estar dessa criança, quanto da melhora na qualidade de vida da mãe/cuidadora, esta pesquisa teve por objetivo avaliar os efeitos de um programa de orientações fisioterápicas e visitas domiciliares sobre a habilidade de três mães em cuidar de seus filhos com PC e sobre o bem-estar/qualidade de vida das mesmas. Método A pesquisa consistiu em estudos de casos clínicos e utilizou delineamento do tipo pré e pósteste, que compreendeu três etapas distintas: avaliação inicial, intervenção e avaliação final. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadual de Londrina/UEL sob o parecer número 053/07. Inicialmente foi feito um levantamento dos pacientes com PC que apresentavam grave comprometimento motor/funcional, atendidos no Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do Hospital Universitário de Londrina (HU/UEL). Os critérios de inclusão dos participantes consistiram em: ter diagnóstico clínico de PC; ser paciente do Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do HU/UEL; ter idade inferior a três anos; apresentar classificação da função motora grossa entre os níveis IV e V do GMFCS; e que a mãe tivesse interesse em participar do estudo. Participaram do estudo três crianças com idade inferior a três anos e suas mães. Uma criança do gênero feminino e duas do gênero masculino. As mães tinham idade entre 33 e 42 anos, quatro a cinco filhos e nenhuma delas trabalhava fora de casa. Apenas uma considerou apresentar excelente estado de saúde, as demais relataram ter condição de saúde ruim. O estudo se desenvolveu em uma sala do ambulatório de fisioterapia do HU/UEL, contendo dois tablados com colchonetes durante os encontros para orientações e/ou abordagem coletivas, e nas residências das mães/crianças participantes - mais especificamente na sala, quarto da mãe e banheiro - durante as visitas domiciliares. Para a coleta de dados foram empregados três instrumentos de entrevistas às mães participantes, elaborados pelas autoras. Um deles foi construído seguindo o modelo do Questionário para Qualidade de Vida SF36 (CICONELLI, 1999) e foi denominado Questionário sobre a Qualidade de Vida das Mães de Crianças com PC, que buscou investigar 1052

3 aspectos relacionados: à saúde materna; ao relacionamento familiar e social; à função/ocupação; ao estresse físico e emocional; a habilidades e dificuldades quanto ao manuseio/cuidados com o(a) filho(a); e ao tempo dedicado para cuidar de si própria e ao lazer. O segundo instrumento, nomeado Roteiro de Entrevista para os Pais de Crianças com PC, buscou caracterizar problemas de saúde, atendimentos, posicionamentos e preferências das crianças participantes (locais, pessoas, objetos, brinquedos), bem como investigar o conhecimento e expectativa das mães em relação à condição e desenvolvimento dos filhos com PC, e o interesse em receber orientações fisioterápicas específicas. O terceiro instrumento, denominado Questionário Pós-Intervenção para os Pais, buscou investigar a satisfação das mães participantes em relação às visitas domiciliares, aos encontros, às orientações promovidas e sobre as adaptações confeccionadas. Além disso, foi empregado um roteiro para nortear a avaliação fisioterápica das crianças participantes. Ele é composto por uma lista de itens relacionados à investigação de padrões posturais e motores; tipo de tônus; habilidades funcionais; distúrbios associados; complicações musculoesqueléticas e pulmonares, entre outros aspectos, que foram respondidos pelas pesquisadoras, mediante observação, testes e relato das mães. Utilizou-se, ainda, uma câmera fotográfica digital Sony, modelo DSC-W5 5.1 mega pixels para registrar o ambiente físico, os posicionamentos, objetos/instrumentos e/ou recursos existentes para o atendimento/cuidados das crianças pelas mães. Ao todo, foram feitas sete visitas domiciliares a cada criança participante, quatro para coleta de dados (avaliações, entrevistas e fotos) e três destinadas à intervenção. A primeira visita domiciliar teve por finalidade a realização de entrevista inicial com cada mãe participante, por meio do preenchimento do Questionário sobre a Qualidade de Vida das Mães de Crianças com PC e do Roteiro de Entrevista para os Pais de Crianças com PC, com duração aproximada de 40 minutos. As respostas das questões abertas foram anotadas de modo literal. Em seguida, procedeu-se à observação e avaliação do ambiente físico para verificar: a existência de barreiras arquitetônicas; a disposição dos móveis e os cômodos onde cada criança participante passava maior parte do tempo. Observou-se, ainda, o posicionamento da criança nos diferentes decúbitos e o manuseio da mãe durante os cuidados de higiene, vestuário, alimentação, transporte e estimulação do filho com PC, a fim de se estabelecer os principais aspectos a serem orientados, bem como recursos a serem adaptados durante a intervenção. Na segunda visita domiciliar, foi realizada avaliação fisioterápica de cada criança com o objetivo de classificá-las quanto ao GMFCS e conhecer melhor as habilidades funcionais/ gravidade do comprometimento motor, os riscos de complicações e as necessidades de adaptações. As fotografias que registraram o momento do banho, alimentação e vestuário das crianças participantes; as posturas adotadas em repouso, no carrinho e/ou chiqueirinho; e a disposição dos móveis/barreiras arquitetônicas existentes em suas residências foram tiradas na terceira visita domiciliar. Os dados das avaliações e entrevistas permitiram às pesquisadoras conhecer as necessidades das crianças, inadequações ambientais e dificuldades das mães participantes, e nortearam o planejamento da abordagem terapêutica, centrada exclusivamente na confecção de adaptações ambientais e promoção de orientações fisioterápicas específicas e significativas à condição individual e ao contexto familiar dos participantes. Para a intervenção, foi elaborado um 1053

4 roteiro contendo o rol das orientações que seriam promovidas às mães. Caso houvesse alguma situação/necessidade específica, seriam dadas orientações individuais apropriadas a cada caso. As orientações fisioterápicas sobre os cuidados de alimentação, vestuário, higiene, transporte, posicionamento em diferentes decúbitos, estimulação do brincar e/ou do desenvolvimento motor e alguns exercícios de alongamento foram descritas com linguagem acessível, impressas e distribuídas às mães. As orientações e o treino de habilidades foram promovidos em três visitas domiciliares, uma vez por semana, consecutivamente, nas quais as pesquisadoras explicavam cada orientação, demonstravam o manuseio/posicionamento/ estímulo, pediam que a mãe repetisse e corrigiam procedimentos incorretos. Foram promovidos, ainda, dois encontros que reuniram as mães participantes, seus filhos com PC e as pesquisadoras no ambulatório de Fisioterapia do HU/UEL, nos quais foram ministradas palestras sobre PC; dadas orientações (em grupo) sobre manuseio e posicionamento das crianças, princípios ergonômicos de elevação/transporte de carga e cuidados com a postura da coluna durante os cuidados com seus filhos; ensinados alguns exercícios de alongamento e realizados alguns procedimentos de massagem e descontração da musculatura tensa. Durante os encontros com as mães, no ambulatório do HU/UEL, foram utilizados os seguintes materiais: a) aparelho de data-show, note book e apresentação em Power point para informar às mães sobre PC (causas, tipos, complicações, cuidados, tratamento); b) e boneca de pano para demonstrar o manuseio e posicionamento adequados de seus filhos; c) lençóis, travesseiros, planos inclinados de espuma, rolos, cadeiras, bolas e alguns brinquedos para estimulação das crianças; d) Massage Ball Reflex (mamona) para manobras/massagem de relaxamento nas mães. Para os momentos de descontração foram fornecidos biscoitos e refrigerante. Foram confeccionados alguns recursos de tecnologia assistiva de baixo custo, com a finalidade de adequar o posicionamento das crianças nos diferentes decúbitos; facilitar a execução dos cuidados pelas mães e promover o conforto e bem-estar das crianças participantes. Ao final da intervenção, cada criança recebeu um rolo pequeno, um rolo médio e um plano inclinado de espuma maciça para posicionamento em casa. Receberam, também, uma cadeira de banho confeccionada com canos de PVC. Uma das crianças recebeu um carrinho adaptado e um par de goteiras de lona para posicionamento em pé. Ao final da intervenção, foi realizada a última visita domiciliar para aplicação dos instrumentos Questionário sobre a Qualidade de Vida das Mães de Crianças com PC e Questionário Pós-Intervenção para os Pais. Resultados Na investigação inicial, realizada por meio do Roteiro de Entrevista para Pais de Crianças com PC, quando questionadas sobre a condição de seus filhos com PC, as mães responderam que seus filhos são apenas crianças normais que necessitam de cuidados mais especiais. Em relação às expectativas que têm quanto ao desenvolvimento motor de seu filho(a), todas revelaram que sua maior expectativa está relacionada ao prognóstico de marcha. E quanto à educação, todas elas sonham ver os filhos estudando em escola comum. Inicialmente, as mães participantes revelaram alguma dificuldade em relação à promoção de cuidados aos filhos com PC. Uma das mães indicou ter muita dificuldade quanto à alimentação e vestuário de seu filho e pouca dificuldade quanto ao posicionamento adequado. Após a Intervenção, a mesma indicou redução da dificuldade quanto à realização dos 1054

5 cuidados de alimentação, vestuário e posicionamento. Outra mãe disse que após a intervenção encontrou dificuldade em relação ao transporte de seu filho, porém justificou que durante a intervenção a criança crescera e ganhara peso. A investigação realizada por meio do Questionário Pós-Intervenção para os Pais, sobre a avaliação das mães quanto à palestra, treinamento e orientações fisioterápicas promovidas pelas pesquisadoras durante as visitas domiciliares e encontros realizados durante a Intervenção, revelou boa compreensão dos conteúdos e das orientações. Em relação ao seguimento das orientações sobre manuseio e exercícios, as três mães relataram que têm tentado colocá-las em prática ao menos uma vez por dia, principalmente, os exercícios de alongamentos e a estimulação dos movimentos. Somente uma das mães relatou dificuldade em aplicá-los devido à sua complexidade, porém os realiza três vezes ao dia. As mães avaliaram as adaptações desenvolvidas ou adquiridas para seus filhos como eficazes. Discussão As três crianças com PC participantes do estudo têm importante alteração do tônus muscular e não apresentam as aquisições motoras esperadas para essa faixa etária, caracterizando os níveis IV e V da GMFCS de acordo com a literatura sobre esse sistema de classificação aplicado a crianças com menos de três anos. Duas delas correspondem ao nível V, cujo comprometimento motor limita o controle do movimento voluntário, não tem controle cervical ou de tronco e necessita de auxílio para rolar. A outra criança parece corresponder ao nível IV, pois está iniciando o controle cervical, só senta com apoio e rola para supino e para prono (PALISANO et. al, 1997; GRAHAM, 2005; GIANNI, 2005). Apesar de a literatura destacar a dificuldade dos pais de crianças com deficiência em aceitar a condição de seu filho e o fato de necessitarem de apoio das pessoas com quem convivem (SHEPHERD, 1996; ALCÂNTARA; MARCONDES, 1978; COLLUM, 1984), os relatos das mães participantes deste estudo traduzem boa aceitação de seus filhos com PC; no entanto, revelam sentir-se mais estressadas, inseguras e insatisfeitas do que as outras pessoas. Este dado fortalece a afirmação de Shepherd (1996) sobre as famílias que tem filhos com deficiência viverem sob maior tensão que outras famílias. A redução da dificuldade em promover cuidados de alimentação, higiene e vestuário em seus filhos com PC, bem como a melhora no desempenho das mães quanto à execução de exercícios de alongamentos e atividades de estimulação, relatadas após a intervenção, pode ser justificada pela satisfatória compreensão das orientações e treinamento promovidos nos encontros e visitas, devido ao conhecimento apropriado das necessidades das crianças e dificuldades das mães investigadas in loco, previamente à abordagem terapêutica. As mães participantes consideraram eficazes os recursos de tecnologia assistiva desenvolvidos para: permitir maior conforto aos seus filhos com PC; promover estimulação e posicionamento adequados nas diferentes posturas; bem como, para facilitar a promoção dos cuidados de higiene aos mesmos. Esses recursos foram indicados a partir das avaliações fisioterápicas e visitas domiciliares. As autoras deste estudo partiram da premissa de que a indicação adequada de adaptações do mobiliário, do ambiente e de equipamentos de tecnologia assistiva necessários ao bem-estar e melhor desempenho da criança e da família, requerem o conhecimento da realidade em que a criança se insere, da rotina e necessidades suas e de sua família. Palisano et al. (2003), confirmam que o estabelecimento de objetivos e planejamento de ações para melhorar a 1055

6 mobilidade da criança deve ter em conta as características físicas e sociais do ambiente. A perspectiva da interação criança-ambiente deve favorecer a prescrição de recursos assistivos apropriados, determinar as necessidades de modificações arquitetônicas e considerar o bemestar dos cuidadores. Conclusão Esta pesquisa buscou verificar os efeitos de um programa de orientações fisioterápicas e visitas domiciliares sobre a habilidade de três mães em cuidar de seus filhos com PC, gravemente comprometidos; e sobre o bem-estar/qualidade de vida das mesmas. Ao final da Intervenção as mães participantes revelaram satisfação em relação às orientações promovidas e maior segurança quanto aos cuidados e manuseio de seus filhos com PC, gravemente comprometidos; além de avaliarem como eficaz a maioria dos recursos de tecnologia assistiva desenvolvidos para o posicionamento correto dos mesmos. A fisioterapia deve envolver os pais/família no estabelecimento de objetivos terapêuticos e estimular sua participação no tratamento da criança, de modo a potencializar as oportunidades de estimulação de seu desenvolvimento motor/funcional. Ao considerar a intervenção domiciliar, é importante destacar, além do conhecimento das necessidades da criança, a importância da avaliação do espaço físico, das condições sociais, da rotina de vida diária para, posteriormente, propor as adaptações necessárias de acordo com as condições da criança e da família e orientar os familiares/cuidadores de modo a zelar pelo bem-estar comum. Esta abordagem favorece, ainda, a conscientização dos pais quanto ao tratamento de seu filho e reflete positivamente no seu desenvolvimento e participação, contribuindo para melhorar a qualidade de vida de toda a família. Referências Bibliográficas ALCANTARA, P.; MARCONDES, E. Pediatria Básica. 1ª edição, São Paulo, Sarvier, 1978, 775p. ALPINO, A. M. S. O Aluno com Paralisia Cerebral no Ensino Regular: ator ou expectador do processo educacional? Dissertação (Mestrado em Educação Especial). Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, BAX, M. Terminology and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, London, v. 11, p , Jun BOBATH, K. Uma Base Neurológica para o Tratamento de Paralisia Cerebral. 2ª edição, São Paulo, Editora Manole, 1990, 109p. BRANDÃO, J.S.; SHCOLNIK, D.; SILVA, S.S.; SOUZA, T. R. M.; STEINBERG, V. Bases do Tratamento por Estimulação Precoce da Paralisia Cerebral: Dismotria Cerebral Ontogenética, São Paulo, Editota Memnon,

7 CICONELLI, R.M.; FERRAZ M.B. Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Rev Bras Reumatol. 1999; 39(3): GIANNI, M.A. Paralisia Cerebral: aspectos clínicos. In: Fisioterapia: Aspectos Clínicos e Práticos da Reabilitação. E. W. MOURA, P. A. CAMPOS E SILVA. Ed. Artes Médicas. 2005, 668p. GRAHAM, H. K. Classifying Cerebral Palsy. Journal of Pediatric Orthopaedics. v.25, n,1, p jan./feb HUANG, M. J.; LENKE, L. G. Scoliosis and severe pelvic obliquity in a patient with cerebral palsy. Spine, Philadelphia, v. 26, n. 19, p , Oct., MANCINI, M. Efeitos do Uso de Órtese na Mobilidade Funcional de Crianças com Paralisia Cerebral. Revista Brasileira de Fisioterapia. Revista Brasileira de Fisioterapia, vol. 10, n. 01, p , ISSN MANCINI, M.C.; FIÚZA, P.M.; REBELO, J. M.; MAGALHÃES, L. C.; COELHO, Z.A.C.;PAIXÃO, M.L.; GONTIJO, A.P.B.; FONSECA, S.T. Comparação do Desempenho de Atividades Funcionais em Crianças com Desenvolvimento Normal e Crianças com Paralisia Cerebral. Arquivos de Neuro-Psiquiatria. Belo Horizonte, v. 60, n. 2B, p , jun ISSN X. MC COLLUM, A.T. Gireving Over The Lost Dream Excepcional Parent. 14:9-12,1984. MOURA, E. W.; CAMPOS e SILVA, P. A. Fisioterapia: Aspectos Clínicos e Práticos da Reabilitação. Ed. Artes Médicas. 2005, 668p. PALISANO. R.J.; ROSENBAUM P.L. et al. Development and Reliability of a System to Classify Gross Motor Function in Children with Cerebral Palsy. Dev Med Child Neurol. 1997; 39: SHEPHERD, R. Fisioterapia em Pediatria. 3ª edição. Editora Santos, p. TECKLIN, J. S. Fisioterapia Pediátrica. 3ª edição. Editora Artmed, 2002, 480p. PALISANO, R. et al. Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, London, v. 45, n. 2, p , Feb Notas de Rodapé Jenifer Silva de Souza Graduação em Fisioterapia pela Universidade Estadual de Londrina 1057

8 Especializanda em Reabilitação Infantil pela Universidade de Campinas São Paulo/SP Mariana Kanashiro Graduação em Fisioterapia pela Universidade Estadual de Londrina São Paulo/SP Ângela M. S. Alpino Doutora em Educação Especial pelo Programa de Pós-Graduação em Educação Especial (PPGEEs) da Universidade Federal de São Carlos/UFSCar. Professora do Curso de fisioterapia da Universidade estadual de Londrina/UEL. 1058

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