PADRONIZAÇÃO DA MULTIPLE SCLEROSIS IMPACT SCALE- 29 PARA UM CENTRO DE REFERÊNCIA EM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Transcrição

1 KARINA PAVAN PADRONIZAÇÃO DA MULTIPLE SCLEROSIS IMPACT SCALE- 29 PARA UM CENTRO DE REFERÊNCIA EM ESCLEROSE MÚLTIPLA Tese apresentada ao Curso de Pós-Graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo para obtenção do Título de Doutora em Ciências da Saúde. SÃO PAULO 2013

2 KARINA PAVAN PADRONIZAÇÃO DA MULTIPLE SCLEROSIS IMPACT SCALE- 29 PARA UM CENTRO DE REFERÊNCIA EM ESCLEROSE MÚLTIPLA Tese apresentada ao Curso de Pós-Graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo para obtenção do Título de Doutora em Ciências da Saúde. Área de Concentração: Ciências da Saúde Orientador: Prof. Dr. Charles Peter Tilbery Co-Orientador: Prof. Dr. Sergio Lianza SÃO PAULO 2013

3 FICHA CATALOGRÁFICA Preparada pela Biblioteca Central da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo Pavan, Karina Padronização da Multiple Sclerosis Impact Scale-29 para um centro de referência em esclerose múltipla./ Karina Pavan. São Paulo, Tese de Doutorado. Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo Curso de Pós-Graduação em Ciências da Saúde. Área de Concentração: Ciências da Saúde Orientador: Charles Peter Tilbery Co-Orientador: Sergio Lianza 1. Esclerose múltipla 2. Estudos de validação 3. Qualidade de vida BC-FCMSCSP/60-12

4 CITAÇÃO

5 Nem tudo que se enfrenta pode ser modificado, mas nada pode ser modificado até que seja enfrentado. (Albert Einstein)

6 DEDICATÓRIA

7 A Deus!

8 AGRADECIMENTOS

9 Agradeço a Deus em primeiro lugar por capacitar-me a desenvolver este trabalho e a muitos que preparou e colocou em meu caminho para contribuir direta e indiretamente na execução deste como: - Prof. Dr. Sergio Lianza, meu co-orientador e amigo pelos ensinamentos, as inúmeras horas dispensadas a mim, incentivo e motivação para a carreira acadêmica; - Prof. Dr. Charles Peter Tilbery, que me deu a oportunidade de tê-lo como orientador, sempre valorizando meu trabalho, pela confiança e respeito como membro da equipe; - Nilza Aparecida de Almeida Carvalho, minha ex-chefe, mas eterna amiga que sempre incentivou e apoiou-me em toda a extensão da pós-graduação, permitindo meu crescimento profissional; - Bruna Eriko Matsuda Marangoni, minha companheira nos trabalhos, grande amiga presente em todos os momentos ajudando sempre que preciso; - Aos queridos da equipe do CATEM: Dr. Rodrigo Barbosa Thomaz, Ivone Regina Fernandes, Silvia B. Faigenbaum e Malu, pelo carinho, apoio e incentivo; - Às secretárias Sandra, Virgínia e Gleice pela colaboração e atenção;

10 - Ricardo Faria, meu esposo que precisou dividir tantas vezes o pouco de tempo que tínhamos juntos para que eu pudesse realizar mais esta tarefa me apoiando em tudo para que eu conseguisse realizar meus sonhos profissionais; - Minha família que sempre acreditou em mim; - Ao CATEM, pacientes, secretárias, médicos e equipe multidisciplinar; - À Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo pela colaboração em minha formação; - À Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo onde recebi condições necessárias para meu constante aprimoramento; - À Coordenação de Aperfeiçoamento do Pessoal de Ensino Superior - CAPES pelo auxílio financeiro na realização deste trabalho; - Ao professor de estatística da Pós-Graduação da FCMSCSP, Daniel Kashiwamura Scheffer, que muito me ensinou e também contribuiu para a concretização deste trabalho; - À secretária da Pós-Graduação Mirtes Souza pela sua dedicação e colaboração com todos os alunos e em especial a mim;

11 - Á bibliotecária Sadia Mustafá pelo auxílio na colaboração das referências bibliográficas; - Em fim a todos do Serviço de Reabilitação e do Departamento de Neurologia da ISCMSP que torceram por mim em todos os momentos.

12 LISTA DE ABREVIATURAS

13 EM Esclerose Múltipla SVC- Sistema Nervoso Central QV- Qualidade de Vida AVD- Atividade de Vida Diária OMS- Organização Mundial de Saúde SF-36- Health Survey Short Form-36 SF-12- Health Survey Short Form-12 NHP- Nottingham Health Profile EQ-5D- EuroQol EVA-EQ- Escala Visual Analógica Euro-Qol SIP- Sickness Impact Profile LSQ- Life Satisfaction Questionaire WHOQoL-100- World Health Organization Quality of Life Instrument itens WHOQoL-Bref- World Health Organization Quality of Life Instrument - Bref QVRS Qualidade de Vida Relacionada a Saúde MSIS-29 Multiple Sclerosis Impact Scale-29 MSQoL-54- Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument FAMS- Functional Assessment of Multiple Sclerosis DEFU- Determinação Funcional da Qualidade de Vida em pacientes com Esclerose Múltipla HAQUAMS- Quality of Life Questionnaire Hamburgo em Multiple Sclerosis IQV- Indice de Qualidade de Vida MSQLI- Multiple Scleroses Quality of Life Inventory MFIS- Modified Fatigue Impact Scale PES- Pain Effects Scale

14 SSS- Sexual Satisfaction Scale BLCS- Bladder Control Scale BWCS- Bowel Control Scale IVIS- Impact of Visual Impairment Scale PQD- Perceived Deficits Questionnaire MHI- Mental Health Inventory MSSS- Modified Social Support Survey MusiQoL-31- Multiple Sclerosis International Quality of Life Questionnaire CATEM- Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla ISCMSP- Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo CEP- Comitê de Ética e Pesquisa ICC- Coeficiente de Correlação Intraclasse SPSS- Statistical Package for Social Sciences MSIS-29/BR- Multiple Sclerosis Impact Scale-29 versão brasileira RR- Remitente Recorrente SP- Secundariamente Progressiva PP- Primariamente Progressiva EDSS- Expanded Disability Status Scale RNM- Ressonância Nuclear Magnética BI- Indice de Barthel MIF/FIM- Medida de Independência Funcional MSFC- Multiple Sclerosis Functional Composite

15 SUMÁRIO

16 1. INTRODUÇÃO REVISÃO DE LITERATURA Qualidade de vida Escalas genéricas de qualidade de vida Health Survey Short Form-36 (SF-36) Health Survey Short Form-12 (SF-12) Nottinghan Health Profile (NHP) Euro-Qol (EQ-5D) Sickness Impact Profile (SIP) Life Satisfaction Questionnaire (LSQ) World Health Organization Quality of Life Instrument- 100 itens (WHOQoL-100) World Health Organization Quality of Life Instrument- 100 itens (WHOQoL-Bref) Avaliação da qualidade de vida na esclerose múltipla Escalas de qualidade de vida específicas para esclerose múltipla Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument (MSQoL-54) Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) Quality of Life Questionnaire Hamburgo em MS HAQUAMS Indice de Qualidade de Vida (IQV) Multiple Scleroses Quality of Life Inventory (MSQLI) Multiple Sclerosis International Quality of Life Questionnaire (MusiQoL-31) Multiple Sclerosis Impact Scale 29 - MSIS OBJETIVOS

17 3. CASUÍSTICA E MÉTODO RESULTADOS Adaptação transcultural do instrumento MSIS-29 para a língua portuguesa Aplicação clínica da versão MSIS-29/BR e validação das propriedades da medida DISCUSSÃO CONCLUSÃO ANEXOS REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...74 FONTES CONSULTADAS...79 RESUMO...81 ABSTRACT...83 LISTAS E APÊNDICE...85 LISTA DE TABELAS...86 LISTA DE GRÁFICOS...87 APÊNDICE-CEP...88

18 1. INTRODUÇÃO

19 2 A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença que compromete o Sistema Nervoso Central (SNC), pode causar incapacidades e conseqüente interferência na qualidade de vida (QV) dos pacientes. As incapacidades são relacionadas muitas vezes à evolução da doença e interferem diretamente na QV. A avaliação da QV nesta doença não é fácil, uma vez que a maioria dos instrumentos utilizados ou não são para a EM ou não estão adaptados à população brasileira prejudicando a fidedignidade dos testes. A necessidade de monitorar a evolução dos pacientes e buscar evidências científicas para embasar os diferentes tipos de intervenções terapêuticas, demonstra a relevância de se conhecer instrumentos de avaliação da QV para EM (Albrecht H et al 2001 ; Morris ME et al 2002; Savci S et al 2005). Para que uma medição seja capaz de avaliar a evolução da doença ou eficácia de um tratamento e tenha credibilidade científica deve apresentar uma determinada padronização, que consiste na avaliação das propriedades psicométricas como validade e confiabilidade (Goulart F, Pereira LX 2005), após a conclusão do processo de tradução e adaptação transcultural. O processo de padronização do instrumento é de extrema importância para o ajuste do instrumento à nova cultura, idioma, contexto e população (Goulart F, Pereira LX, 2005). Segundo Beaton et al em 2000, os instrumentos auto-administráveis do estado de saúde para serem utilizados de forma fidedigna em novos países e/ou culturas, tem a necessidade de passar pelo processo de adaptação transcultural com método único para alcançar equivalência entre a versão original e as versões

20 3 objetivas do questionário, tanto linguisticamente quanto culturalmente para manter a validade do conteúdo do instrumento em conceitos de níveis através de diferentes culturas. A validade é definida como evidência de que um teste mede o que se propõe a medir, bem como se a medida obtida pode ser legitimamente usada para se fazer inferências. A validação mostra se a adaptação transcultural do instrumento manteve as características da versão original. As propriedades psicométricas analisadas nessa fase são a validade, a reprodutibilidade e sensibilidade a mudanças. Todo esse processo é relevante para que o instrumento seja culturalmente aceito no país em questão e equivalente a versão original. No processo de validação de uma medida ou instrumento é importante observar que: a validade deve ser formalmente comprovada por uma evidência concreta; essa evidência deve ser obtida usando métodos específicos; e a validade obtida em um contexto não permite supor que a medida é válida em outra situação (Goulart F, Pereira LX, 2005; Pavan K et al 2010). Uma medição é considerada confiável quando produz resultados precisos consistentes e reproduzíveis. Quanto maior a confiabilidade de uma medida, maior a segurança que se tem de fazer julgamentos com base nela. Quanto ás características de confiabilidade de uma medida, alguns aspectos devem ser observados: a instrumentação (a própria medição), a variável de interesse, ou característica do paciente que está sendo avaliada, e a padronização da medida que depende da experiência da pessoa que avalia (Goulart F, Pereira LX, 2005; Pavan K et al 2010).

21 4 O Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla (CATEM) foi o primeiro centro de referência em atendimento e tratamento da EM no Brasil fundado em 1997, que tem por finalidade reunir pacientes portadores desta doença em programas terapêuticos e de reabilitação física e psíquica, objetivando uma melhor QV. Para avaliação da QV no CATEM a equipe utiliza a escala Determinação Funcional da Qualidade de Vida em pacientes com Esclerose Múltipla (DEFU), porém é uma escala um pouco extensa e utiliza escore reverso para algumas questões dificultando sua aplicabilidade na rotina do ambulatório. Pensando nisto, nosso trabalho sugere a padronização de outro instrumento de avaliação da QV (Mendes MF et al, 2004).. Com o objetivo de avaliar a QV, Hobart et al em 2001 desenvolveram uma escala de avaliação para portadores de EM e este estudo pretende a padronização da Multiple Sclerosis Impact Scale-29 para os pacientes com EM do CATEM (Hobart JC et al, 2001 e 2004).

22 REVISÃO DE LITERATURA Qualidade de Vida A QV refere-se a todos os aspectos de bem-estar pessoal, sejam físicos, psicológicos ou sociais, incluindo características referentes ao modo de vida e aspectos ambientais com sua natureza subjetiva enfatizada por muitos autores. Assim de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a QV é definida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (The WHOQOL GROUP, 1995). Este é um conceito em evolução, que pode também ser lembrado como estado de satisfação ante a doença. E, de fato, outras entidades internacionais de saúde destacam a necessidade de buscar melhora física, mental, social e de bem-estar da população estabelecendo conceitos de que a saúde é mais do que somente não estar doente (Harding L, 2001). O conceito de QV vem se tornando cada vez mais importante nas áreas de cuidado com a saúde e os fatores que mais influenciam em sua deterioração vem sendo determinados. Isto possibilita direcionar os novos tratamentos à melhoria global do paciente e não somente ao manejo da doença. Para aqueles portadores de doenças crônicas, que, em grande parte das vezes, não atingirão a cura, apenas o controle das mesmas, a QV pode ser o parâmetro de resultado mais importante a ser considerado na avaliação da eficácia de um tratamento (Staquet M et al 1992). A QV de qualquer pessoa diz respeito única e pessoalmente àquele indivíduo. O impacto de qualquer evento ou nível da saúde de uma pessoa exerce

23 6 alterações nos seus projetos pessoais, desejos e história (Faden R, Leplège A, 1992). A fim de definir com maior acurácea estas situações, foram desenvolvidos diversos questionários de avaliação da QV. A análise de suas respostas permite também determinar de forma mais satisfatória o resultado do tratamento proposto. Porém a maioria destes instrumentos foram desenvolvidos para as populações de língua inglesa, nem sempre adequados à realidade de outros países, sendo sua aplicação transcultural assunto controverso na literatura, por isso é fundamental que estes questionários sejam traduzidos, adaptados culturalmente e adequadamente válidos em outras línguas, de forma a terem aplicabilidade para a população alvo (Bullinger et al, 1993; Fox-Roshby, 1995; Beaton 2000) Escalas genéricas de qualidade de vida Entre os questionários genéricos utilizados em outras patologias, a avaliação da QV em pacientes com EM mais utilizadas são: Health Survey Short Form-36 (SF- 36) e SF-12, Nottingham Health Profile (NHP), EuroQol (EQ-5D), Sickness Impact Profile (SIP), Life Satisfaction Questionaire (LSQ), World Health Organization Quality of Life Instrument- 100 itens (WHOQoL-100) e WHOQoL-Bref. (Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010) Os questionários acima mencionados têm sido testados em muitos países. Na literatura, existem inúmeros dados e detalhes sobre a sua validade e confiabilidade, também em relação a EM (Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010).

24 Health Survey Short Form-36 (SF-36) O questionário SF-36, Medical Outcomes Study 36 Item Short-Form Health Survey, instrumento genérico, teve sua utilidade demonstrada na literatura internacional (Ware JE, Sherbourne D, 1992; McHorney CA et al, 1993; Castro M et al, 2003). É composto por 36 itens que avaliam as seguintes dimensões: capacidade funcional (desempenho das atividades diárias, como capacidade de cuidar de si, vestir-se, tomar banho e subir escadas); aspectos físicos (impacto da saúde física no desempenho das atividades diárias e ou profissionais); dor (nível de dor e o impacto no desempenho das atividades diárias e ou profissionais); estado geral de saúde (percepção subjetiva do estado geral de saúde); vitalidade (percepção subjetiva do estado de saúde); aspectos sociais (reflexo da condição de saúde física nas atividades sociais); aspectos emocionais (reflexo das condições emocionais no desempenho das atividades diárias e ou profissionais) e saúde mental (escala de humor e bem-estar). Apresenta um escore geral de 0 a 100, no qual zero corresponde ao pior estado de saúde e 100 o melhor estado de saúde (Ciconelli RM et al, 1999). A pontuação é dada através de um software disponível na internet Health Survey 12 - SF12 O SF-12 inclui 12 questões do SF36. Estes incluem duas perguntas sobre funcionamento físico; duas sobre limitações físicas por problemas de saúde, uma sobre dor corporal, uma sobre a percepção do estado geral da saúde, uma sobre vitalidade (energia/fadiga), uma sobre temas sociais, duas sobre limitações devido à problemas emocionais, duas sobre saúde mental geral (psicológico, angústia e bemestar psicológico). A pontuação é dada através de um software disponível na internet assim como o SF36 (Ware JE, Kosinski M, Keller SD, 1996).

25 Nottingham Health Profile NHP O Perfil de Saúde de Nottingham (PSN) é um instrumento genérico de avaliação de QV, desenvolvido originalmente para avaliar a QV em pacientes portadores de doenças crônicas. Trata-se de um questionário auto-administrado, constituído de 38 itens, baseados na classificação de incapacidade descrita pela OMS, com respostas no formato sim/não. Os itens estão organizados em seis categorias que englobam nível de energia, dor, reações emocionais, sono, interação social e habilidades físicas. Cada resposta positiva corresponde a um escore de um (1) e cada resposta negativa corresponde a um escore zero (0), perfazendo uma pontuação máxima de 38, ou seja, quanto maior o escore melhor a QV (Teixeira- Salmela et al, 2004; Oliveira MR, Orsini M, 2008) EuroQol (EQ-5D) Primeiramente foi desenvolvido o EQ-5D 3L realizado em duas fases, sendo a primeira descritiva, que compreende as cinco dimensões: mobilidade, autocuidado, atividades usuais, dor/desconforto e ansiedade/depressão. Cada dimensão tem três níveis: sem problemas, alguns problemas, problemas extremos. O entrevistado é solicitado a indicar com um X o seu estado de saúde na declaração mais adequada em cada uma das cinco dimensões. A segunda fase consiste de uma Escala Visual Analógica (EVA EQ) que registra uma auto-avaliação da saúde do entrevistado em uma régua vertical de 20 centímetros graduando de 0 a 100, onde os parâmetros estão marcados como melhor estado de saúde imaginável (100) "e" pior estado de saúde imaginável (0) ". Esta informação pode ser usada como uma medida quantitativa do resultado da saúde, tal como avaliado pelos respondentes individuais (Pinto EB et al, 2011).

26 9 No intuito de melhorar a sensibilidade e confiabilidade do instrumento, foi criada a EQ 5D-5L, semelhante a anterior com as duas fases (descritiva e EVA), porém o sistema descritivo a dimensão tem agora cinco níveis: Sem problemas, problemas leves, problemas moderados, graves problemas, e problemas extremos (Pinto EB et al, 2011) Sickness Impact Profile (SIP) O SIP pode ser auto-administrado ou realizado por um entrevistador. Baseado em um questionário sobre saúde, é subdividido em 12 categorias em dois domínios gerais: - físico: deambulação, mobilidade, cuidados com o corpo e movimento; - psicossocial: interação social, comunicação, comportamento do estado de alerta, comportamento emocional, sono e repouso, alimentação, administração do lar, lazer e passatempos, emprego). O SIP é marcado de acordo com o número e tipo de itens aprovados pelo formato sim/não. O tempo de administração é em média minutos (Bergner et al, 1981) Life Satisfaction Questionaire (LSQ) O LSQ é usado para avaliar a satisfação global e satisfação com oito áreas da vida. As respostas a escala são de seis pontos estimado de muito insatisfeito a muito satisfeitos.

27 10 Seis fatores ortogonais foram identificados: (1) Qualidade da relação familiar, (2) Os sintomas físicos, (3) situação socioeconômica, (4) Qualidade das atividades diárias, (5) de impacto da doença e (6) qualidade da relação com amigos. O questionário de Satisfação com a Vida (LSQ), utilizado geralmente em pacientes com câncer, consiste de 34 itens respondidos por uma escala de sete pontos. Essas respostas variam de um a sete. Os 34 itens são alocados aos seis diferentes fatores: sintomas físicos, impacto da doença, qualidade de atividades cotidianas, situação socioeconômica, qualidade da relação familiar e qualidade de relacionamento com amigos. Os escores de cada fator são calculados da seguinte maneira: as pontuações dos itens são resumidas, dividido pelo ponto mais alto da escala e multiplicado por 100. Assim, 100 representa o máximo de QV em cada fator (Carlsson M e Hamrin E, 2002) World Health Organization Quality of Life Instrument-100 itens - WHOQoL-100 itens O instrumento de avaliação de QV da OMS WHOQOL é uma escala genérica que avalia a QV em um contexto genuinamente internacional. Através das reuniões do Grupo de QV da OMS, originou-se o WHOQoL-100 e posteriormente o Bref (versão abreviada). É um instrumento de medida da QV composto por 100 itens. Estes itens são dispostos em seis domínios: psicológico, físico, nível de independência, relações sociais, ambiente, espiritualidade/ religião/ crenças pessoais. Este questionário baseia-se nos pressupostos de que qualidade de vida é um construto subjetivo (percepção do indivíduo em questão), multidimensional e composto por dimensões positivas e negativas (Fleck MPA et al, 1999).

28 11 Todas as respostas são compostas por escala graduada tipo Likert, com escores que variam de um a cinco World Health Organization Quality of Life Instrument-Bref - WHOQoL- Bref Frente à necessidade de instrumentos que demandem tempo menor para preenchimento e que mantenham a qualidade das características psicométricas da WHOQol-100 foi desenvolvida uma versão abreviada da escala denominada Instrumento Abreviado de Avaliação da QV da OMS ou WHOQoL-Bref. O WHOQoL-Bref é composto por 26 questões divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Permite a avaliação da atividade de mobilidade física, atividade social e 27 sintomas. A combinação das categorias acima podem identificar 43 níveis funcionais do paciente. É recomendado que o questionário seja completado por entrevista, por uma pessoa treinada para esse efeito. O tempo de preenchimento é entre minutos (Oliveira MR, Orsini M, 2008) Avaliação da QV na Esclerose Múltipla Os métodos de avaliação da QV nas ciências biomédicas, muitas vezes referida como QV relacionada à saúde (QVRS ou HRQoL Health Related Quality of Life) podem ser classificados de acordo com a abrangência dos mesmos. Assim, temos os instrumentos para QV geral ou global, bastante completos, abrangendo diversos domínios (físico, psicológico, nível de dependência, relações sociais, ambiente, aspectos espirituais/ religiosos/ crenças pessoais), aqueles relacionados a

29 12 determinadas especialidades, e os de doenças específicas, pontuais a peculiaridades destas (Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010). Embora a EM tenha pouco efeito sobre a longevidade, tem um grande impacto na função física, trabalho e QV. É um distúrbio complexo, com diversos efeitos, um curso imprevisível e manifestações variáveis que apresentam problemas específicos para os pacientes e suas famílias. Além disso, os custos do tratamento da EM aumentam à medida que a deficiência da doença progride. Os custos com fatores psicossociais são mais difíceis de serem quantificados, mas são reais e onerosos (Hobart JC et al, 2004). No campo da medicina, pesquisadores e profissionais da saúde têm usado frequentemente auto-relato de saúde como conceito de QV que se concentra especificamente no impacto de uma doença e / ou no tratamento da percepção do estado de saúde dos pacientes, no bem-estar subjetivo e satisfação da vida (Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010). Os fatores subjetivos de QV em pacientes com EM incluem a percepção dos sintomas, nível de aptidão, auto-imagem, satisfação com a vida familiar, trabalho, situação econômica, a interação com outras pessoas, apoio social e a vida em geral. Para os fatores objetivos, deveríamos incluir o quadro clínico da doença, estado social, condições sociais e de vida e do número de intensidade de contatos sociais (Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010).

30 13 As escalas usadas para avaliar a QV na EM incluem indicadores subjetivos ou objetivos, ou ambos. O questionário pode ser preenchido pelo paciente em pessoa ou por entrevista pelo telefone, por familiares ou pessoas próximas, pelos cuidadores e profissionais da saúde. O mais desejável e confiável é a avaliação do próprio paciente, especialmente quando os temas de medição são aspectos subjetivos da QV (Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010). Escalas de QV para pacientes com EM podem ser divididas em universal (geral-genérico) e específico para a doença (doença-orientada) (Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010). Questionários comumente são usados para medir diferenças na QV entre pacientes em um determinado momento (instrumento discriminativo) ou mudanças ao longo do tempo (instrumento avaliativo). Ambos os instrumentos devem ser válidos, confiantes e compreensíveis no que eles se propõem a medir (Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL, 1993). A Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29) mensura o impacto da EM na QV do paciente, foi desenvolvida em Londres por Hobart J et al, 2001, através de um refinamento de questões derivadas de entrevistas com pacientes com EM, é utilizada no Reino Unido, na Holanda, na Irlanda, no Iran e na Polônia, (Jamroz- Wisniewska A et al, 2007; Gray O, Mc Donnell G, Hawkins S, 2009) e há a necessidade da versão em português adaptada desta escala.

31 Escalas de qualidade de vida específicas para a EM Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument (MSQoL-54) Uma das escalas específicas mais comumente utilizada na EM é a Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument (MSQoL-54). Esta é uma escala modificada a partir da SF-36, para qual 18 perguntas específicas de EM foram adicionadas. A ferramenta consiste em 52 itens agrupados em 12 sub-escalas e duas questões distintas. Estas são o impacto da doença, satisfação global com a QV, função cognitiva, energia, dor, função sexual e situação social. Não há pontuação global única para o MSQOL-54. A escala é protegida por direitos autorais e sua aplicação requer a permissão dos autores cada vez que for utilizada (Bandari DS et al, 2010; Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010) Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) Publicada em 1996 por David Cella et al em Chicago, foi traduzida e adaptada para a língua portuguesa como Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida em pacientes com Esclerose Múltipla (DEFU) em 2004 (Mendes MF et al, 2004). Utilizaram como base um questionário genérico desenvolvido para pacientes com câncer, adicionando questões sobre sintomas e problemas relacionados à EM. A versão original, em inglês, é composta de 59 itens, sendo 44 deles utilizados para a obtenção do escore. Os 15 itens restantes são apresentados por fornecer informações clínicas e sociais relevantes, porém não devem ser utilizados para a obtenção do escore final. Em sua forma final, a DEFU é composta por 6 subitens

32 15 válidos para análise: mobilidade (7 itens), sintomas (7 itens), estado emocional (7 itens), satisfação pessoal (7 itens), pensamento e fadiga (9 itens) e situação social e familiar (7 itens). O formato das respostas permite escores de 0 a 4 para cada item, no formato tipo Likert, sendo considerado o escore reverso para as questões construídas de forma negativa. Desta forma, os escores maiores refletem melhor qualidade de vida. As cinco subescalas com 7 itens permitem escores de 0 a 28 e a subescala com 9 itens (pensamento e fadiga) tem seus escores variando de 0 a 36. O escore total da FAMS varia de 0 a 176 [5(28)+1(36)] (Mendes MF et al, 2004) Quality of Life Questionnaire Hamburgo em MS - HAQUAMS Publicado em 2001 pelos autores alemães Gold SM, Heesen C, Shultz H et al. Ele contém 38 perguntas organizadas em cinco domínios: cinco itens de mobilidade de membros superiores, cinco de mobilidade dos membros inferiores, seis de funcionamento social, oito de humor e quatro itens em fadiga/pensamento. HAQUAMS em grande parte é baseada no SF - 36 e FAMS. Os itens são pontuados de 1 ( nada ) a 5 ( muito ). De forma que pontuações mais altas indicam uma QV baixa. (Gold SM et al, 2001; Pawar VS et al, 2010; Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010) Indice de Qualidade de Vida (IQV) A versão genérica de Ferrans e Powers em 1992, o Quality of Life Índex (IQV) consiste em duas partes contendo 33 itens em cada parte, aos quais os sujeitos atribuem valores em uma escala crescente de satisfação e de importância, que varia de 1 a 6. Na primeira parte, a escala varia de muito insatisfeito (1) a muito satisfeito (6) e na segunda, de sem nenhuma importância (1) a muito importante (6).

33 16 Os 33 itens estão assim distribuídos nas quatro dimensões (sub-escalas) do instrumento: Saúde/funcionamento (13 itens), Sócioeconômico (8 itens), Psicológico/espiritual (7 itens ) e Família (5 itens). Para o cálculo dos escores, cada item de satisfação é ponderado pelo seu correspondente de importância. Isto resulta em valores combinados, sendo que os mais altos representam alta satisfação e alta importância e os mais baixos, baixa satisfação e baixa importância. Este esquema de pontuação baseia-se na premissa de que pessoas satisfeitas com áreas que consideram importantes desfrutam de melhor QV do que pessoas insatisfeitas com áreas que consideram importantes. O escore total de cada domínio varia de 0 a 30. Em resumo, para o cálculo do IQV (total e por domínio) adota-se a seguinte fórmula: IQV = [(SAT rec x IMP) de cada item número de itens respondidos] + 15, onde: SAT rec = valor recodificado de cada item de satisfação (-2,5 a +2,5) IMP = valor bruto de cada item de importância (1 a 6) (Kimura M; Silva JV, 2009). As instruções para o cálculo dos escores do IQV e a sintaxe computadorizada estão disponíveis na Internet. Este instrumento existe em diversas versões para diversas doenças crônicas inclusive para EM (Kimura M; Silva JV, 2009; Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010) Multiple Scleroses Quality of Life Inventory MSQLI

34 17 É uma bateria que consiste em 10 escalas individuais que fornecem uma medida de QV (genéricas e específicas), sendo que 5 delas podem ser aplicadas com formas abreviadas. São elas: SF36, Modified Fatigue Impact Scale (MFIS), MOS Pain Effects Scale (PES), Sexual Satisfaction Scale (SSS), Bladder Control Scale (BLCS), Bowel Control Scale (BWCS), Impact of Visual Impairment Scale (IVIS), Perceived Deficits Questionnaire (PDQ), Mental Health Inventory (MHI), Modified Social Support Survey (MSSS) (Marrie RA et al, 2003; Bandari DS et al, 2010). O MSQLI consiste em um conjunto de 10 questionários de autopreenchimento que o paciente geralmente pode completar com pouca ou nenhuma intervenção de um entrevistador. No entanto, pacientes com deficiências visuais ou de extremidades superiores podem precisar ter o MSQLI administrado por uma entrevista. Cada uma das escalas individuais gera uma pontuação separada. Além disso, algumas escalas geram subescalas, por exemplo, o SF36, o MFIS, o PDQ, e o MSSS. Não há um escore único (Marrie RA et al, 2003; Bandari DS et al, 2010; Opara JA, Jaracz K, Brola W, 2010) Multiple Sclerosis International Quality of Life Questionnaire (MusiQoL- 31) É um questionário compreendido de 31 itens descritas em 9 dimensões, cada dimensão é nomeada de acordo com seus elementos constitutivos da seguinte forma: AVD com 8 itens; psicológico e bem estar com 4 itens; sintomas com 3 itens; relacionamento com amigos com 4 itens; relações com a família com 3 itens; relacionamento com o sistema de saúde com 3 itens; vida sentimental e sexual com 2 itens; enfrentamento, 2 itens, rejeição, 2 itens.

35 18 O escore é dado por uma escala de Lickert de 6 pontos (1= nunca; 2= raramente\um pouco; 3= as vezes; 4= freqüentemente; 5= sempre\muito; 6= não aplicável). Nas questões negativas, o escore é invertido. Escores mais altos indicam maiores índices de QV (Simeoni MC et al, 2008; Fernández O et al, 2011) Multiple Sclerosis Impact Scale 29 - MSIS-29 Criada em 2001, mensuração auto-relatada, rápida e confiável que leva em conta a influência do meio ambiente e fatores subjetivos. É um questionário que consiste em 29 itens, completadas pelo paciente. As subescalas são distinguidas em escala de impacto físico e psicológico (20 e 9 itens, respectivamente). O escore total é gerado através da soma dos itens individuais (1-5) e então transformado para uma escala de Escores mais elevados indicam pior estado de saúde (Hobart J et al, 2001 e 2004). De todos os instrumentos de mensuração específicos da QV na EM, apenas o DEFU foi adaptado e validado para a cultura brasileira, porém apresenta algumas limitações tais como tempo para aplicação e reversão do escore das questões formuladas de forma negativa no cálculo final. A escolha do MSIS-29 levou em consideração o tempo de aplicação, abordagem dos aspectos não apenas físicos, mas também psicológicos, além dos estudos de criação do instrumento mostrarem que o instrumento é eficaz tanto em pacientes com pouca ou grande incapacidade, como no caso da MSQoL-54 e a HAQUAMS que só são sensíveis para aqueles pacientes com pouca incapacidade. Os instrumentos MSQoL-54, o IQV, o MSQLI e

36 19 DEFU são extensos e de aplicação não tão rápida. O DEFU e MUSIQoL-31 necessitam de inversão dos escores das questões negativas para obtenção do escore total dificultando a aplicação na rotina do ambulatório do nosso centro de referência. Assim vimos a necessidade da realização deste estudo e decidimos pela padronização através da adaptação transcultural e validação do MSIS-29 nos pacientes do CATEM.

37 2. OBJETIVOS

38 21 - Realizar a padronização da Multiple Sclerosis Impact Scale 29 através da adaptação transcultural do instrumento para a língua portuguesa; - Validar a versão em português da Multiple Sclerosis Impact Scale 29 para pacientes com Esclerose Múltipla do centro de referência CATEM.

39 3. CASUÍSTICA E MÉTODO

40 23 A análise abrangeu 100 indivíduos, 75 do sexo feminino (75%) e 25 do sexo masculino (25%), com idade entre anos, a idade média foi de 39,21 ± 10,32 anos, com EM que fazem acompanhamento no Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM) da Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (ISCMSP) selecionados aleatoriamente, diagnosticados pelo neurologista. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da ISCMSP com o número de projeto 312/09. Todos os sujeitos ou responsáveis assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo1) após serem informados sobre o objetivo da pesquisa. Os indivíduos com histórico de demência confirmada anteriormente pelo médico neurologista, os que apresentavam outros distúrbios neurológicos de origem central e/ou periférica e indivíduos que estivessem em surtos 30 dias antes da aplicação dos questionários não puderam participar do estudo. O estudo de padronização foi dividido em duas fases. A primeira foi o processo de tradução e adaptação transcultural do instrumento, e a segunda foi caracterizada por um estudo prospectivo de corte transversal. A primeira fase da padronização é a realização da adaptação transcultural da escala Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29) para o português baseada nas propostas de Beaton et al em 2000, realizada nas seguintes fases: a tradução do instrumento MSIS-29 do inglês para o português, por dois tradutores, um conhecedor da doença e ciente da pesquisa e outro não conhecedor da doença e não ciente da pesquisa, que através de um consenso formaram a primeira versão; a

41 24 retradução do instrumento traduzido para a língua original (inglês) (versão 2); a revisão do instrumento por um comitê de especialistas (versão 3) o qual foi aplicado como o pré-teste (versão 3) do instrumento. 1. A Tradução do questionário foi realizada por um profissional de língua inglesa, com fluência na língua portuguesa e não ciente da pesquisa (Anexo 3), e pela autora da pesquisa que estava ciente da pesquisa, e tem fluência no inglês (Anexo 4). Foi então realizada a versão 1 (Anexo 5) após consenso entre tradutores. 2. A retroversão da versão 1 do questionário em português para o inglês foi executada por outro profissional da língua inglesa, também com fluência na língua portuguesa (versão 2 - Anexo 6). 3. A revisão das versões 1 e 2 foi feita por um comitê de especialistas em fisioterapia neurofuncional, que realizam pesquisas nesta área e com fluência na língua inglesa. Reuniões com a presença de duas fisioterapeutas, um engenheiro, um professor da língua inglesa e uma médica clínica, foram realizadas para avaliação e comparação dos três questionários (original, versões 1 e 2) quanto às equivalências semânticas, idiomática, cultural e conceitual, dando origem a versão 3 (Anexo 7) conforme as definições estabelecidas por Beaton et al, 2000, utilizado no presente estudo.

42 25 Para que fosse estabelecido o nível de concordância entre as respostas, cada membro do comitê apontou a concordância ou discordância da forma final de cada questão, apontando as sugestões de substituição ou complementação, no caso de discordância total ou parcial. A categorização da sugestão apresentada, de acordo com a equivalência, foi realizada pela pesquisadora, também fundamentada nas respectivas definições. 4. O pré-teste visou à identificação da compreensão e clareza do instrumento, em sua versão 3, resultantes das alterações apontadas pelo comitê de especialistas. Foi realizado em 10 pacientes de EM selecionados aleatoriamente do CATEM. Procedimento de Validação da MSIS-29/BR O processo de validação da MSIS-29/BR deve-se por meio de duas fases (Teste e Reteste), conforme protocolo desenvolvido pelos autores do estudo. Teste: O pesquisador responsável realizou entrevistas com os indivíduos portadores de EM, sendo coletados dados pessoais (nome, sexo, data de nascimento, estado civil, escolaridade e telefone para contato) e também coletados, em prontuário, dados referentes à doença (forma da EM). Após a coleta dos dados, os indivíduos foram orientados a responder o questionário MSIS-29/BR (Anexo 4) para avaliar o impacto físico e psicológico da EM na QV, sendo obtidos os MSIS-29 físico e MSIS-29 psicológico, em 40 pacientes também foi aplicado a DEFU. Reteste: Também realizado pelo pesquisador responsável, consiste de entrevista para reaplicação da MSIS-29/BR após 15 dias, nos mesmos indivíduos submetidos à fase anterior, com o objetivo de analisar e validar as propriedades psicométricas da MSIS-29/BR.

43 26 Os dados da MSIS-29/BR foram comparados com os dados da DEFU para medida de confiabilidade convergente do instrumento em estudo, já que são instrumentos que avaliam o mesmo atributo. A DEFU é uma escala composta por 6 subitens válidos para análise: mobilidade (7 itens), sintomas (7 itens), estado emocional (7 itens), satisfação pessoal (7 itens), pensamento e fadiga (9 itens) e situação social e familiar (7 itens). O formato das respostas permite escores de 0 a 4 para cada item, no formato tipo Likert, sendo considerado o escore reverso para as questões construídas de forma negativa. Desta forma, os escores maiores refletem melhor QV. As cinco subescalas com 7 itens permitem escores de 0 a 28 e a subescala com 9 itens (pensamento e fadiga) tem seus escores variando de 0 a 36. Quanto maior a pontuação pior a qualidade de vida dos indivíduos (Mendes MF et al, 2004). Como já é um instrumento validado a comparação foi realizada em 40 pacientes e não em toda a amostra, para isto, foi aplicado um cálculo de tamanho da amostra para a correlação adotando nível de significância de 5%, um poder de 90% e uma correlação mínima de 0,50, resultando em um n de 38 pacientes, conforme as normas estatísticas. A MSIS-29 é uma escala que apresenta 29 itens subdivididos em dois domínios: impacto físico (20 itens) e impacto psicológico (9 itens). São somados os dois domínios e transformado em uma escala de 0-100, sendo que a pontuação mais alta indica piora da saúde. As questões se referem às duas últimas semanas ao dia da aplicação e há as seguintes respostas para todos os domínios: nada, pouco, moderadamente, bastante, extremamente.

44 27 A pontuação observada no impacto físico é a soma das questões de 1 a 20 e no impacto psicológico é a soma das questões de 21 a 29, onde os valores de ambos os aspectos são transformados em uma escala de 0 à 100 através de uma fórmula. Pontuação zero quando tiver escore mínimo em todas as questões (físico ou psicológico), ou seja, um, e 100 quando tiver escore máximo, cinco, em todos os itens. (Hobart J et al, 2001 e 2004). Para calcular o resultado final da escala, os impactos físico e psicológico são aplicados em duas fórmulas: Físico: 100 x (escore observado - 20) Psicológico: 100 x (escore observado - 9) 45 9 Análise estatística Para o cálculo da amostra, de acordo com os objetivos do estudo, o estatístico realizou um teste estatístico apropriado, associado a este teste foi aplicada a uma fórmula matemática e fornecido o número da amostra necessário para o estudo. Para este cálculo foi utilizado poder de 95% e nível de significância de 0,05. Assim para estes valores a amostra encontrada para o estudo foi de 70 a 92 indivíduos portadores de EM. Para as variáveis qualitativas apresentamos tabelas de freqüência absoluta e relativa. Para as quantitativas, calculamos medidas resumo e construímos gráficos do tipo Boxplot.

45 28 Para comparação das características demográficas como escolaridade e estado civil com o MSIS-29/BR foi realizado o teste t-student. Para a variável idade foi realizada o coeficiente de correlação de Pearson, e para a variável forma da EM foi realizado apenas análise descritiva dos dados. A comparação entre MSIS-29/BR e forma da doença foi realizada de forma descritiva pelo número de indivíduos na forma RR ser a maioria e os demais grupos pequenos. Para comparação dos resultados da MSIS-29/BR e DEFU foi calculada foi calculado o coeficiente de correlação de Pearson e construídos gráfico de dispersão e tabelas. Para medir a confiabilidade foi calculado o Alpha de Cronbach que avalia a consistência interna do instrumento. No caso da reprodutibilidade calculamos o coeficiente de correlação intraclasse (ICC) e apresentamos os respectivos intervalos de confiança. O teste t-pareado foi realizado para comparação de médias do teste e reteste físico e psicológico. Para a avaliação das medidas de discordância aplicamos o teste de Bland e Altman que é uma técnica gráfica e posteriormente realizamos a análise de regressão linear simples para verificar se o instrumento sofreu alguma tendência durante a aplicação, tanto nos aspectos físicos quanto nos psicológicos. O nível de significância adotado é de 5% (0,05). Foi adotado o pacote estatístico SPSS ( Statistical Package for Social Sciences ), versão 13.0.

46 4. RESULTADOS

47 30 Os resultados são apresentados conforme etapas e fases préestabelecidas para o estudo: 4.1 Adaptação transcultural do instrumento para a língua portuguesa Com a finalização das fases de tradução e retrotradução do instrumento MSIS-29, deu-se a avaliação e comparação de ambas as versões 1 e 2 além do original realizadas por 5 membros que compuseram o comitê de especialistas. a 19. Após a reunião do comitê foram sugeridas alteração em duas questões: a 5 e A questão de número cinco (5) descrita em inglês é Difficulties moving about indoors?, a 1ª versão foi Tenho dificuldade em deslocar-me em interiores?, o comitê sugeriu trocar para Tenho dificuldade em deslocar-me em ambientes fechados (ex. dentro de casa, restaurante, escritório etc.)?. A questão de número 19 em inglês é Difficulty doing things spontaneously (e.g. going out on the spur of the moment)?, a 1ª versão foi Tenho dificuldade de fazer algo espontaneamente (ex: Sair de repente)?, sugeriu-se Tenho dificuldade de fazer algo espontaneamente (ex: Pensar e agir em seguida)?. Todas as alterações sugeridas foram consideradas para a elaboração da terceira versão do instrumento, embora se tenha estabelecido nível de concordância de 80% entre os especialistas, como critério principal. A decisão final sobre a

48 31 inclusão das alterações ficou a cargo da pesquisadora, também especialista na área do estudo, desde que avaliadas como pertinentes e adequadas. Após as considerações propostas pelo comitê em reunião, foi observado que a versão 3 do instrumento e a original eram semelhantes em relação as equivalências semânticas, idiomáticas, cultural e conceitual, então consideramos esta, a versão para a língua portuguesa da MSIS-29/BR. Na aplicação do pré-teste nos 10 pacientes com EM selecionados aleatoriamente, não houve dificuldade na compreensão dos 29 itens da MSIS- 29/BR. Estes dados não foram incluídos na análise estatística para verificar as propriedades psicométricas da MSIS-29/BR Aplicação clínica da versão MSIS-29/BR e avaliação das propriedades da medida Amostra Dos 100 indivíduos que participaram do estudo, a maioria era casada (55%), seguidos de 39% de solteiros e apenas 3% de viúvos e o mesmo para separados. Em relação a escolaridade 57% apresentavam ensino superior, 37% ensino médio e apenas 6% ensino fundamental. Quanto à forma da doença, 84% eram remitenterecorrente (RR), seguidos da secundariamente progressiva (SP) (9%) e primariamente progressiva (PP) (7%). A tabela 1 apresenta as medidas resumo da MSIS-29/BR aspectos físico e psicológico do teste e reteste, e na tabela 2 as medidas resumo da DEFU.

49 32 Tabela 1- Medidas resumo do escore da MSIS 29/BR para teste e reteste. MSIS-29/BR Físico MSIS-29/BR Psicológica Média Desvio Padrão Mínimo Máximo P Teste 37,01 22, ,284 Reteste 37,83 23, Teste 41,81 24, ,138 Reteste 40,14 24, Tabela 2- Medidas resumo da DEFU. DEFU Média Desvio Mínimo Máximo Padrão Mobilidade 16,62 5, Sintomas 16,97 6, Estado Emocional 19,9 6, Satisfação pessoal 19,05 6, Pensamento e Fadiga 18,75 8, Social Familiar 17,85 6, Geral 109,15 27, Validação A correlação de Pearson entre teste e reteste para a MSIS-29/BR parte física e psicológica foram respectivamente de 0.94 e O ICC para avaliar a reprodutibilidade da MSIS-29/BR foi de 0.94 [ ] e 0.90 [ ] para a parte física e psicológica respectivamente. Na análise de regressão linear simples realizada obtivemos p=0,233 para os aspectos físicos e p=0,74 para os aspectos psicológicos, ou seja, não significante, portanto não demonstra nenhuma tendência. As construções gráficas de acordo com Bland e Altman estão apresentadas no gráfico 1 para os aspectos físicos e no gráfico 2 para os aspectos psicológicos.

50 33 Gráfico 1- Gráfico de dispersão de acordo com Bland e Altman para os aspectos físicos entre teste e reteste. Gráfico 2- Gráfico de dispersão de acordo com Bland e Altman para os aspectos psicológicos entre teste e reteste.

51 34 A Consistência interna da MSIS-29/BR foi de alfa de Cronbach de 0.94 e 0.95 para teste e reteste, respectivamente. A consistência interna ao excluir cada questão está representada na tabela 3. Escala Média se deletar item Tabela 3- Consistência interna ao excluir uma questão. Item- Estatística Total Escala de Variância se deletar item Correção Item- Correlação Total Alpha Cronbach's se deletar item n1t 70,73 535,229,583,942 n2t 71,74 541,952,500,943 n3t 71,17 526,324,691,941 n4t 70,69 532,135,612,942 n5t 71,48 534,414,638,942 n6t 71,15 529,664,668,941 n7t 71,33 534,749,597,942 n8t 70,74 528,154,663,941 n9t 71,66 534,530,614,942 n10t 71,54 539,746,511,943 n11t 71,07 533,419,604,942 n12t 71,48 531,383,622,942 n13t 70,93 525,460,676,941 n14t 70,95 524,735,619,942 n15t 71,59 534,063,600,942 n16t 70,99 527,323,688,941 n17t 71,21 528,713,604,942 n18t 70,88 530,086,651,941 n19t 71,28 534,749,598,942 n20t 70,98 532,808,551,942 n21t 70,76 535,033,563,942 n22t 71,31 541,711,453,943 n23t 70,93 535,803,563,942 n24t 70,98 530,424,573,942 n25t 70,78 534,901,511,943 n26t 70,63 534,963,560,942 n27t 71,03 540,050,474,943 n28t 71,14 533,011,543,943 n29t 71,33 535,355,563,942 O Índice de Correlação de Pearson entre os dados da MSIS-29/BR e DEFU estão apresentados na tabela 4 e no gráfico 3. Mostrando uma correlação negativa

52 35 (quanto maior a pontuação da DEFU, menor será a pontuação da MSIS-29/BR) muito forte (-0,821). Há uma correlação negativa moderada (-0,473) entre a parte física da MSIS-29/BR com a mobilidade da DEFU, apresentada no gráfico 4. Em relação a parte psicológica da MSIS-29 e o estado emocional da DEFU há uma correlação negativa moderada (-0,473) apresentada no gráfico 5 e ainda em relação a parte psicológica da MSIS-29 e satisfação da DEFU há uma correlação negativa moderada (0,570), apresentada no gráfico 6. Tabela 4- Índice de Correlação de Pearson entre os dados da MSIS-29/BR e DEFU. MSIS-29/BR x DEFU -0,821 *p 0,000 Físico - MSIS-29/BR x Mobilidade DEFU -0,473 *p 0,000 Psicológico - MSIS-29/BR x Emocinal DEFU -0,473 *p 0,002 Psicológico - MSIS-29/BR x Satisfação DEFU -0,570 *p 0,000 * p 0,05 Gráfico 3- Gráfico de dispersão da correlação entre o total da MSIS-29/BR e total da DEFU.

53 36 Gráfico 4- Gráfico de dispersão da correlação entre o aspecto físico da MSIS-29/BR e aspecto da mobilidade da DEFU. Gráfico 5- Gráfico de dispersão da correlação entre o aspecto psicológico da MSIS- 29/BR e aspecto estado emocional da DEFU.

54 37 Gráfico 6- Gráfico de dispersão da correlação entre o aspecto psicológico da MSIS- 29/BR e aspecto satisfação da DEFU. A comparação da MSIS-29/BR com a variável sexo (feminino e masculino) não apresentou diferença significativa, com p valor 0.75 e 0.99 para o aspecto físico teste e reteste e 0.96 e 0.91 para o aspecto psicológico teste e reteste. Com a escolaridade (ensino fundamental e médio e ensino superior) a comparação foi de p valor 0.76 e 0.74 para o aspecto físico e 0.17 e 0.89 para o aspecto psicológico, ou seja, não houve diferença significativa. A comparação com o estado civil (solteiros e casados) foi de p valor de 0.19 e 0.17 para aspecto físico e 0.73 e 0.58 para aspecto psicológico, não apresentando diferença significativa. A comparação foi realizada apenas entre solteiros e casados, pois o número de indivíduos separados e viúvos era pequeno para a realização de testes estatísticos.

55 38 Os coeficientes de correlação de Pearson para a MSIS-29/BR e a idade são de -0.06, no teste e reteste para os aspectos físicos (p 0,550 e 0,942) demonstrando que não há correlação entre idade e os aspectos físicos da MSIS- 29/BR e valores de -0.36, para os aspectos psicológicos (p 0,000 e 0,019) e apesar da significância do p, a correlação é baixa entre idade e os aspectos psicológicos da MSIS-29/BR para teste e reteste. A comparação dos dados psicológicos e físico da MSIS-29/BR e a forma da doença foi apresentada apenas de forma descritiva, pois a maioria dos indivíduos eram da forma RR e havia poucos PP e SP. Em relação aos aspectos físicos os gráficos boxplot 7 e 8 de teste e reteste sugerem que o grupo RR apresenta uma condição física melhor que os demais grupos (formas SP e PP), estes grupos apresentaram caracteristicas semelhantes. Já em relação ao aspecto psicológico da MSIS-29/BR: os gráficos boxplot 9 e 10 teste e reteste apresentaram que o grupo PP apresenta uma condição psicológica melhor que os outros grupos, que por sua vez apresentam um condição similar.