Chat com o Dr. Angelo Dia 10 de abril de 2015

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1 Chat com o Dr. Angelo Dia 10 de abril de 2015 Tema: Mieloma Múltiplo como lidar com a neuropatia periférica secundária ao tratamento Total atingido de pessoas na sala: 27 usuários Limite permitido na sala: 40 usuários Duração: 1h30 Perguntas respondidas: 21 Convidado: Dr. Angelo Maiolino - Professor adjunto de Hematologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro, coordenador do Programa de Transplante de Medula Óssea do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do RJ e membro do Comitê Científico Médico da ABRALE. Moderador: Miguel Mod Estado: São Paulo Seja bem-vindo ao Chat! 15:02:13 - moderador : Bom tarde a todos! Vamos dar início ao chat ABRALE. 15:03:31 - moderador : Tema: Mieloma Múltiplo como lidar com a neuropatia periférica secundária ao tratamento 15:04:44 - moderador : Convidado: Dr. Angelo Maiolino - Professor adjunto de Hematologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro, coordenador do Programa de Transplante de Medula Óssea do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do RJ e membro do Comitê Científico Médico da ABRALE. 15:05:03 - moderador : Seja bem vindo Dr. Angelo. Vou liberar a primeira pergunta.

2 15:05:19 - convidado : ok 15:06:08 Carlos : Dr. Angelo o mieloma pode evoluir para uma leucemia? 15:07:00 - convidado : Não, existe uma condição denominada de leucemia de células plasmáticas que difere do mieloma 15:07:50 Joana S. : qual a chance do mieloma múltiplo voltar pra quem já teve? 15:09:07 - convidado : o mieloma se comporta como uma doença crônica, pode desaparecer mas retorna, no entanto a boa notícia é que hoje existe tratamento eficaz quando a doença volta 15:11:16 Mariana : OI DR. ANGELO ACOMPANHO O SENHOR DESDE O DIAGNOSTICO DO MM, O SENHOR É O MAXIMO!!! MINHA MÃE FEZ TRATAMENTO COM VELCADE, (CYBORD) 6 CICLOS, TERMINOU EM 20/06/2014 NÃO FEZ TMO POR CONTA DE POSSUIR VÁLVULA MITRAL(QUEREMOS FAZER O TMO MAS NÃO ENCONTRAMOS UM MEDICO QUE FIZESSE), BEM, RELAÇÃO A NEUROPATIA, HOJE ELA AINDA SENDA AS SOLAS DOS PÉS QUEIMAREM FEITO FOGO QUANDO SE DEITA. EXISTE ALGO PARA MELHORAR? 15:14:23 - convidado : Obrigado! existem tratamentos para diminuir a sensação de dor como a lírica, gabepentina, pregabalina. Geralmente são eficazes. A boa notícia é que com o passar do tempo a neuropatia do velcade tende a regredir bastante e por vezes desaparece completamente 15:16:16 - Beatrixflo : boa tarde a todos! 15:16:22 ANGELO : boa tarde 15:16:34 - convidado : boa tarde 15:16:57 - susana : depois do TMO quais os principais sintomas que o mieloma apresenta quando está voltando? 15:19:10 - convidado : os sintomas clínicos são os mesmos, anemia, lesões ósseas, disfunção renal, infecção. É importante fazer os exames de sangue e urina a cada 3 meses pós transplante para verificar se a proteína monoclonal do mieloma reapareceu ou está subindo 15:20:53 - moderador : Conecte-se com outros pacientes e médicos para trocar experiências sobre o tratamento! Acesse agora e participe dessa rede social que busca facilitar a troca de experiências e informações entre pacientes, familiares, profissionais da saúde, médicos, empresas, mídia e todos que atuam para mudar a história da onco-hematologia no país e no mundo em um ambiente exclusivo e seguro. 15:25:15 - ANGELO fala para convidado: Mas existem pacientes portadores de mieloma e leucemia, certo ou errado? 15:27:28 - convidado : É uma situação muito rara, pode existir mieloma associado a mielodisplasia e leucemias crônicas 15:28:08 - edi : E QUEM TEVE LEUCEMIA PODE TER MIELOMA?

3 15:28:47 - convidado : Sim mas aqui também são situações extremamente raras 15:30:03 - ANGELO fala para convidado: Qual seria esse tratamento doutor? 15:31:16 - convidado : tratamento para qual condição? 15:31:59 - Negao : Dr Angelo o veldade sub cutâneo pode tomar por mais de 2 anos ininterruptos e se causa muita neuropatia? 15:33:17 - convidado : O número de ciclos de velcade varia bastante, alguns pacientes usam por longo período de tempo e realmente o uso subcutâneo reduz a incidência e a gravidade da neuropatia 15:36:09 - Rosana: A neuropatia periférica adquirida com o mieloma múltiplo com o tempo de transplante pode desaparecer, voltar a ter a sensibilidade antes da doença? 15:37:58 - convidado : a neuropatia causada pelo velcade costuma regredir bastante ou até mesmo desaparecer, o mesmo infelizmente não ocorre com a causada pela talidomida que tende a permanecer 15:39:11 - moderador : A ABRALE oferece apoio psicológico gratuito. Os atendimentos são realizados na sede em São Paulo ou de forma on-line para todo o Brasil. Entre em contato e obtenha mais informações: (11) psicologia@abrale.org.br 15:39:22 - ANGELO fala para convidado: Sou portador de MM e fiz TMO no HC de Curitiba. Me sinto muito bem, apenas dores em algumas articulações e no local fraturas espontâneas. Existe algum medicamento que amenize esses sintomas? 15:41:53 - convidado : Sim é muito importante utilizar o zometa por um período de pelo menos dois anos ou caso o mieloma volte a se manifestar e vc receba tratamento especifico para a doença é importante voltar com o zometa 15:43:40 - Anitta: dr. sobre o remédio recém surgido em pesquisa do laboratório novartis, qual a previsão desse remédio chegar ao nosso mercado? 15:45:06 - convidado : ainda sem previsão, o panabinostate, remédio da novartis, foi aprovado no tratamento do mieloma em recidiva em associação com o velcade 15:45:35 - convidado : a aprovação foi apenas nos EUA 15:46:51 - Beatrixflo : Dr. Maiolino, estou em recidiva, lenta (platô), assintomática... não sei como definir... Só sei que sinto a sola dos meus pés ora 'formigarem', ora ficarem dormentes. Tomo zometa, atualmente a cada 60 dias. O que isso significa doutor? 15:49:23 - convidado : na recidiva lenta e assintomática não existe a necessidade de tratamento especifico imediato, o zometa pode ser usado. Provavelmente estes sintomas são decorrentes de muita neuropatia periférica secundaria ao tratamento

4 15:51:29 - ANGELO : O Senhor afirmou acima: o mieloma se comporta como uma doença crônica, pode desaparecer mas retorna, no entanto a boa notícia é que hoje existe tratamento eficaz quando a doença volta. Gostaria de saber qual? 15:55:06 - convidado : Existem várias alternativas de tratamento na recidiva e outras em testes clínicos. No Brasil além dos quimioterápicos tradicionais temos o velcade e a talidomida. Infelizmente em nosso país ainda não dispomos da lenalidoimida > Já nos EUA e Europa já estão aprovados o carfilzomibe e a pomalidomida. 15:55:53 - convidado : O uso destes medicamentos mudou a história do tratamento do mieloma que hoje pode ser considerado uma doença crônica 15:57:04 - moderador : A ABRALE oferece apoio jurídico gratuito. Os atendimentos são realizados na sede em São Paulo ou por telefone para todo o Brasil. Entre em contato e obtenha mais informações: (11) abrale@abrale.org.br 15:57:26 susana : Em outubro, conforme minha eletroforese (sangue) eu tinha 6,17 g/dl de proteína total, em março ela já estava em 7,1 e o pico monoclonal em 3%, isto quer dizer que o mieloma está voltando? em janeiro fez um ano de TMO! 16:00:36 - convidado : De modo algum, vc deve observar o valor da proteína monoclonal e comparar a cada exame. Importante saber que o reaparecimento da proteína ou a subida lenta não significa a necessidade de tratamento imediato e sim de acompanhamento periódico 16:02:58 - Lia : A neuropatia me deixou na cadeira de rodas. Sinto muito formigamento, dormência e dor. Qual seria o tratamento? 16:07:29 - convidado : neste caso seria importante vc fazer uma avaliação com um neurologista que pode verificar melhor se os sintomas são decorrentes apenas da neuropatia periférica 16:09:50 - susana: faço pamidornatto, 1 vez por mês desde maio de 2013, preciso parar agora em maio? 16:12:19 - convidado : geralmente o tempo recomendado de uso do pamidronato é de 2 anos mas pacientes que por alguma razão continuam em tratamento especifico para o meiloma por ex quando a doença volta devem usar tb o pamidronato 16:16:27 - Beatrixflo: Zometta, também causa neuropatia? 16:17:16 - convidado : Não 16:17:45 - moderador : Encontro ABRALE - De paciente para paciente. Depoimentos e trocas de experiências. Dia 27 de abril, em São Paulo. Inscrições gratuitas pelo site: 16:18:43 - Lia : Tenho 63 anos não vou fazer TMO. Posso usar o melfalano com segurança e tem bom resultado?

5 16:20:16 - convidado : Para os pacientes que não tem indicação de tmo o melfalano oral pode e deve ser usado geralmente em combinação com cortisona, velcade e/ou talidomida 16:22:02 - ANGELO : Qual o período de tempo que o TMO é eficiente contra o MM? 16:24:37 - convidado : Varia bastante, a maioria dos pacientes fica mais de 4 anos com resposta completa lembrando sempre que se o tempo de resposta for menor ou se a doença retornar que existem alternativas de tratamento muito eficazes 16:26:09 - Bruzzi: A Neurropatia periférica secundária pode se manifestar como dores de cabeça continua e diária? 16:27:08 - convidado : Não, neuropatia periférica se manifesta predominantemente por dor e sensação de formigamento em mãos e pés 16:27:40 - susana: da minha parte só tenho a agradecer ao Dr. Angelo e a ABRALE por esta oportunidade! 16:28:05 - convidado : Obrigado e disponha 16:28:48 - moderador : O chat está encerrado, obrigado a todos que participaram. Se permaneceu alguma dúvida ao final do chat, peço por gentileza que envie para nosso fale conosco (abrale@abrale.org.br ou ) que teremos o prazer em responder! 16:29:10 - moderador : Obrigado Dr. Angelo pela disponibilidade, a ABRALE agradece sua colaboração voluntária. Fique a vontade caso queira deixar uma mensagem aos participantes. 16:30:35 - convidado : Muito obrigado a todos pela participação, toda a comunidade cientifica que se dedica ao estudo do mieloma está engajada nesta luta e confiante que muito em breve teremos condições de considerar o mieloma uma doença curável! 16:31:28 - convidado : Convidado 'convidado' saiu da sala. 16:38:47 - moderador : A ABRALE realiza chat com especialistas de 15 em 15 dias, acesse e participe!