Chat com a Dra. Monika Dia 16 de outubro de 2014

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1 Chat com a Dra. Monika Dia 16 de outubro de 2014 Tema: Adesão ao tratamento da LMC Total atingido de pessoas na sala: 39 usuários Limite permitido na sala: 40 usuários Duração: 1h30 (13h às 14h30) Perguntas respondidas: 15 Convidada: Dra. Monika Conchon - Hematologista do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Santa Marcelina, sócia e responsável médica do Laboratório insitus Genética e membro do Comitê Científico Médico da ABRALE. Moderador: Miguel Mod Estado: São Paulo Seja bem-vindo ao Chat! 13:01:06 - Convidado : Convidado 'Convidado' entrou na sala. 13:03:53 - moderador : Boa tarde a todos! Vamos dar início ao chat ABRALE. 13:04:18 - moderador : Tema: Adesão ao tratamento da LMC. Horário: 13h às 14h30. 13:04:33 - moderador : Convidada de hoje: Dra. Monika Conchon - Hematologista do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Santa Marcelina, sócia e responsável médica do Laboratório insitus Genética e membro do Comitê Científico Médico da ABRALE. 13:05:01 - moderador : Seja bem vinda Dra. Monika. Vou liberar a primeira pergunta. 13:05:46 - jusilo : Dra. Monika. Estou Há 13 anos no imatinibe sem interrupção, 400 mg diária, nunca deixei de tomar. Ultimo exame foi um cariótipo, inclusive assinado pela senhora. Eis o resultado: ' 46, XY (23) cariótipo masculino sem anormalidade' Traduza para mim? Sou eletivo para suspender o tratamento? Dê-me sugestão. Grato 13:09:31 - Convidado : Boa tarde a todos. Não vc não pode suspender o tratamento. O cariótipo é um excelente exame para monitoramento da LMC,

2 mas depois de atingida esta resposta citogenetica completa (é o que significa este resultado), o controle deve ser feito com biologia molecular. Utilizamos um exame chamado PCR quantitativo, que detecta o marcador da doença de uma forma muito mais sensível. Ninguém pode suspender o tratamento, porque ocorre recaída. Só dentro de protocolos clínicos. No momento, não nenhum protocolo aberto no Brasil. 13:11:23 - mari : boa tarde 13:12:09 - Isa : Boa Tarde Dra. Minha filha foi diagnosticada com LMC com 7 anos. Há tres anos faz tratamento com Glivec e há 9 meses entrou em remissão completa. Sei que existem estudos de interrupção do tratamento com pacientes que obtiveram resposta completa rápida. Hoje sei que (por desinformação da equipe que a tratava) ela tomou uma subdose de Glivec durante o primeiro ano de tratamento. Isso pode comprometer a possibilidade dela tbém poder interromper o tratamento sem recidiva? Obrigada 13:17:09 - Convidado : O fato dela ter tomado o glivec em uma dosagem menor (ela é criança, e a dosagem é diferente mesmo), se ela atingiu uma resposta agora, não ira comprometer o tratamento no futuro. Entretanto, volto a reafirmar, que não há protocolos de pesquisa abertos no momento para suspensão do tratamento. O paciente tem que apresentar níveis do marcador extremamente baixos, acompanhados com médico experiente, em laboratório com experiência também. Qualquer suspensão fora destes rígidos padrões de protocolo de pesquisa, está errado e é altamente não recomendado. Existe a possibilidade de recaída, o que em leucemia pode ser fatal. 13:19:35 - lydia : Boa tarde Dra. Monika, sou paciente de LMC à dois ano e tomo o imatinibe e meu PCR ainda dar detectável o ultimo que eu fiz à três meses atrás, e meu medico disse que vou ter que trocar para o desatinibe, eu queria saber sobre esta nova medicação que efeito causa e no meu caso ainda tem possibilidade de o meu PCR dar indetectável um dia? 13:24:58 - Convidado : É difícil responder essa pergunta sem saber o resultado do PCR. O fato de ser detectável é comum. Utilizamos técnicas altamente sensíveis, e detectamos o marcador em níveis baixos. Não há recomendação para troca de inibidor apenas porque o PCR está detectável. Existem níveis deste marcador, e que se estão subindo, com perda da resposta molecular maior, aí sim tem indicação de troca. Mas preciso saber o valor dos exames para ter certeza da perda da resposta. Todos os inibidores têm efeito colateral, mas não podemos adiantar qual será. Em geral são leves e passageiros. 13:28:30 - patyyhs : Dra. gostaria de saber quando o exame pcr dá zerado ele poderá em um próximo voltar a subir? e a translocação do 9 22 desaparece quando tem remissão hemato, cito e molecular eu consegui depois de 10 anos ficar com RMM

3 13:33:06 - Convidado : Boa pergunta! Abaixo de o,oo1%, não há técnica sensível o suficiente. O que eu quero dizer é: 0,001% ou indetectável, é a mesma coisa. Esse é o nível mais baixo. Variações nestes valores são comuns, muito comuns. Respondendo à sua pergunta: seu PCR pode voltar a ser detectável, mas isso não significa que seu PCR está subindo. Resposta molecular maior (RMM) é definida, hoje, como queda de 3 logaritmos ou BCR-ABL< 0,1%. 13:35:20 - moderador : A ABRALE oferece apoio jurídico gratuito. Os atendimentos são realizados na sede em São Paulo ou por telefone para todo o Brasil. Entre em contato e obtenha mais informações: (11) abrale@abrale.org.br 13:35:29 - Isa : O tratamento com Glivec pode atrasar o crescimento da minha filha ou interferindo nos hormônios de crescimento e de maturação sexual? Ela tem 10 anos e ainda não apresenta sinais de puberdade como algumas outras amigas da mesma idade. 13:39:51 - Convidado : Há alguns relatos casos de atraso no crescimento de crianças e alterações ósseas discretas. Mas não tenho os dados completos, pois não atendo crianças. Posso depois ver os trabalhos com detalhes e te responder melhor Isa. A ABRALE com certeza me passará seu contato. 13:42:12 - moderador fala para Isa: Por favor envie sua dúvida para nosso fale conosco (abrale@abrale.org.br) para que possamos ajudá-la! Obrigado. 13:42:55 - sylgar: o pcr vai continuar sendo feito de 6 em 6 meses? 13:45:01 - Convidado : Sim, a partir da resposta molecular maior, o PCR deve ser feito a cada 3 a 6 meses. Quando os níveis estão muito baixos, então podemos fazer a cada 6 meses 13:45:56 - sandra : Boa tarde dra tenho lmc e tomo glivec faz 4 meses. Essa doença pode evoluir para uma lma? 13:51:35 - Convidado : Pode. A LMC tem que ser tratada rapidamente com imatinibe (no Brasil a única em primeira linha). O importante inicialmente é tomar o remédio diariamente. Após 3 meses, já podemos ter uma boa ideia da resposta ao tratamento. Devemos fazer outra análise da medula com cariótipo, para ver se o cromossomo Ph está desaparecendo. Aos 6 meses fazemos outro cariótipo. O objetivo é acabar com as células alteradas, através do desaparecimento do cromossomo Ph e depois vamos em busca da resposta molecular. A partir do momento que esses objetivos são atingidos, a chance de progressão para LMA vai ficando cada vez menor. Pacientes com resposta molecular não evoluem para leucemia aguda. Se não acontecer esta resposta, a chance de evolução aumenta cada vez mais. Hoje. as resposta são altíssimas! Mas depende MUITO do paciente aderir ao tratamento, tomar TODOS os dias o comprimido. Isso faz uma enorme diferença.

4 13:53:12 - sylgar: Dra. como estão os pacientes em tratamento com nilotinib ou Tasigna? os efeitos colaterais são moderados? e as respostas moleculares? 13:56:56 - Convidado : Os pacientes tratados com nilotinibe apresentam resposta muito boa ao tratamento, lembrando que é utilizado quando o paciente não responde ao imatinibe. Os efeitos colaterais são leves, quando apresentam. As respostas moleculares são rápidas. 13:59:26 - moderador : Conecte-se com outros pacientes e médicos para trocar experiências sobre o tratamento! Acesse agora e participe dessa rede social que busca facilitar a troca de experiências e informações entre pacientes, familiares, profissionais da saúde, médicos, empresas, mídia e todos que atuam para mudar a história da onco-hematologia no país e no mundo em um ambiente exclusivo e seguro. 13:59:54 - Danilo : Boa tarde! Meu plano não cobre o PCR, e este é um procedimento muito caro, seria possível acompanhar o tratamento sem este exame??? Estou em tratamento com imatinibe há 06 meses e acabei de realizar o segundo cariótipo. 14:04:23 - Convidado : Após a normalização do cariótipo, o acompanhamento tem que ser com o PCR. Claro que a resposta completa é um objetivo a ser atingido. O problema é que com o PCR conseguimos detectar uma recaída mais precocemente. Os planos são obrigados a pagar o PCR a partir de janeiro deste ano. Talvez eles ainda não saibam, mas vão ter que fazer esta cobertura. É lei. 14:06:45 - Guto: Boa tarde a todos, iniciei o tratamento pcr lmc em março deste ano, meus exames como o hemograma estão normais, mas continuo sentindo dores musculares e às vezes sinto dores na nuca. Gostaria de saber se é normal sentir essas dores? 14:10:31 - Convidado : É muito normal sentir dores, principalmente ósseas (às vezes se confundem com dores musculares). É o que chamamos de "dor da limpeza". Parece meio estranho, mas as dores podem acontecer porque as células são destruídas dentro da medula óssea. Está descrito até em artigos. Passa com o tratamento. 14:11:37 - Isa : Obrigada Dra. Disse-lhe que ela tomou uma subdose, pois se que a dosagem é calculada por superfície corporal, e durante o primeiro ano de tratamento ela tinha peso e altura compatíveis com uma dose de 300mg e na verdade ela tomou 200mg. Durante estes 3 anos ela sempre esteve muito bem fisicamente e não teve praticamente nenhum efeito colateral, só me preocupo com o tratamento a longo prazo e a possibilidade (mesmo remota), de ela poder um dia parar de tomar Glivec seria para nós, pais, a maior felicidade da vida! Obrigada

5 14:14:48 - Convidado : O futuro do tratamento da LMC está nos levando à cura sem dúvida. Acho que teremos boas novidades num futuro próximo Isa. Boa sorte! 14:17:22 - Laura: meu marido, tem LMC a 5 anos, iniciou tratamento com glivec, estava quase zerado ai voltou novamente. Hoje ele toma dasatinib, não tem efeito colateral algum... esta super bem graças deus, já faz 5 anos. PCR cada vez melhor 14:19:25 - Convidado : Os inibidores de segunda geração (dasatinibe e nilotinibe) têm mostro respostas moleculares rápidas e profundas 14:20:09 - jusilo : Obrigado mesmo. o Ultimo PCR quantitativo (2013) resultou em 'indetectável'. Este foi o resultado em outros anteriores a 2013(vários). Então o PCR é o que a senhora chamou controle biologia molecular? Por que continuam fazendo cariótipo? Alias quando colheram a minha medula disseram que era para uma citogenética, só que o resultado, como disse, analisou como sendo cariótipo, tem diferença um do outro? Obrigado 14:23:54 - Convidado : Citogenética e cariótipo é a mesma coisa. Não há necessidade de cariótipo se o PCR apresenta resposta molecular maior, pois é muito mais sensível. O cariótipo está indicado no começo, até normalizar (ou seja, desaparecer o cromossomo Ph) e se houver algum problema no hemograma, ou quando houver suspeita de recaída. Caso contrário, o paciente pode ser seguido só com o PCR quantitativo. 14:25:39 - patyyhs : Dra a translocação do 9 22 desaparece com a RMM? 14:31:02 - Convidado : Paty, a t(9;22) é a translocação dos cromossomos. Nós vemos isso no cariótipo. O PCR é uma técnica de biologia molecular que detecta os genes BCR-ABL, envolvidos nesta translocação dos cromossomos. Quando o cromossomo desaparece, os valores do BCR-ABL ainda podem estar bem altos. Respondendo diretamente a sua pergunta: Se o paciente apresentar RMM, com certeza a t(9;22) terá desaparecido. Agora, quando o paciente apresenta desaparecimento da t(9;22), não necessariamente desapareceu os genes BCR-ABL. A t(9;22) é detectado pelo cariótipo ou citogenetica, e o BCR-ABL pela biologia molecular ou PCR quantitativo. Deu pra entender ou baguncei a cabeça de todo mundo??? 14:32:19 - Naia : Boa tarde, Tenho LMC faz exatos 5 anos, trato com Glivec (Genérico) e estou super bem Graças a Deus, o meu PCR só ficou indetectável em março deste ano, por muitas vezes as taxas subiram e desceram, mas meu estado geral sempre foi muito bom. 14:32:34 - moderador : O chat está encerrado, obrigado a todos que participaram. Se permaneceu alguma dúvida ao final do chat, peço por gentileza que envie para nosso fale conosco (abrale@abrale.org.br ou ) que teremos o prazer em responder!

6 14:32:43 - moderador : Obrigado Dra. Monika pela disponibilidade, a ABRALE agradece sua colaboração voluntária. Fique a vontade caso queira deixar uma mensagem aos participantes. 14:34:08 - Convidado : Boa tarde a todos e PARABÉNS a ABRALE! Abraços 14:35:38 - Convidado : Convidado 'Convidado' saiu da sala. 14:36:22 - moderador : A ABRALE realiza chat com especialistas de 15 em 15 dias, acesse e participe!