Cuidados paliativos com foco no cuidador: criança x cuidador

Transcrição

1 Encontro Nacional Unimed de Assistentes Sociais Cuidados paliativos com foco no cuidador: criança x cuidador Elaine de Freitas Assistente Social Instituto da Criança - HCFMUSP

2 Família

3 A família, desde seus primórdios, sempre foi considerada a base sólida de formação dos indivíduos e sua constituição transcorreu por inúmeros modelos: famílias camponesas, aristocráticas, burguesas, proletárias e famílias brasileiras.

4 Estágios da família Brasileira: 1º Estágio: (anterior séc.xix) Unidade de produção; 2º Estágio: (Revolução Industrial)Venda da força de trabalho; 3º Estágio: (Séc. XX)Maior privacidade, família extensa.

5 Novos desenhos familiares Monoparental; Inserção da mulher no mercado de trabalho/dupla jornada; Mulheres e idosos como chefes de família; Novos papéis de homem/mulher;

6 Novos desenhos familiares Compartilhamento de cuidados/tarefas; Figura presente dos avós; Casais de homossexuais e adoção; Rede comunitária/social; Sexualidade X casamento; Famílias reconstruídas.

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8 Atualmente as novas gerações independente do arranjo familiar, encontram mais dificuldades para alcançar estabilidade afetiva, psicológica e para enfrentar os desafios da sociedade moderna.

9 Além do desafio da sociedade moderna, há para muitas famílias o desafio da questão saúde doença, pois entende-se por família a instituição que pode oferecer proteção e que reproduz física e socialmente o indivíduo.

10 E a doença se insere como mais um fator que exige mudanças, porque essas famílias por vezes vivenciam após o diagnóstico, situações de risco pessoal e social com o abandono da pessoa doente, ou exposição e/ou abandono dos demais filhos, traições e/ou separações conjugais

11 Doença Crônica e Crônica e Cuidados Paliativos

12 Doença Crônica Qualquer estado patológico que apresente uma ou mais das seguintes características: que seja permanente, que deixe incapacidade, que produza alterações patológicas irreversíveis, que requeira reabilitação e períodos longos de observação, controle, cuidados e internações (J.L.G. Zozaya)

13 Cuidados Paliativos Segundo OMS em 2002, definiu os cuidados paliativos como uma abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida dos doentes que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável com prognóstico limitado, e /ou doença grave (que ameaça a vida), e suas famílias, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce, avaliação adequada e tratamento rigoroso dos problemas, não só físico como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais.

14 Na pediatria refere-se que estes cuidados têm como destinatários doentes sem perspectiva de tratamento curativo, com rápida progressão da doença, expectativa de vida limitada e com sofrimento intenso; não se dirigindo a doentes em situação clínica aguda, em recuperação, em convalescença ou com incapacidade de longa duração.

15 FRAGILIDADE DOS PAIS Nascimento de um bebê doente - frustração Descoberta ou aparecimento da doença experiência de um filho saudável Mudança de planos e expectativas

16 Processo de Adoecimento Negação; Raiva; Barganha; Depressão; Amadurecimento reorganização e Aceitação. Segundo Elizabeth Kubler-Ross

17 IMPLICAÇÕES NO PROCESSO DE ADOECIMENTO LIMITAÇÕES E RESTRIÇÕES - PACIENTE Vida regrada; Cumprimento de horários; Socialização; Afastamento do lar; Afastamento do núcleo; Faltas: escolas, cursos... Falta de privacidade; Identidade comprometida.

18 AS IMPLICAÇÕES NO PROCESSO DE ADOECIMENTO FAMÍLIA Ausência de saúde; Improdutivos; Dependentes de benefícios; Baixa qualidade de vida; Perdas - autonomia.

19 IMPLICAÇÕES NO PROCESSO DE ADOECIMENTO - IRMÃOS Centralizar a atenção na criança que está doente; Abandono; Culpa; Identificação com o doente; Mudança de rotina; Atenção aos filhos saudáveis.

20 AS MUDANÇAS Ambientais; Sociais; Econômicas; Emocionais; Relacionamentos.

21 Cabe aos pais a difícil tarefa de encontrar estratégias para se organizarem na atenção à criança doente e aos outros filhos. Mudanças de papéis e elegem-se um cuidador

22 Cuidador

23 Segundo Wanderley: A atividade de cuidar vai, assim, adquirindo uma dupla significação. No espaço familiar ou privado, consolidando-se como atribuição rígida pelos laços de parentesco e pelo sentimento de solidariedade com os necessitados de apoio.

24 Cuidadores: Cuidador Remunerado; Cuidador Voluntário.

25 No contexto familiar, o cuidador é uma figura que sempre se faz presente, percebemos que a figura materna está sempre fazendo questão de assumir o papel que a sociedade lhe confere, a exclusividade do ato de cuidar.

26 Na instituição de saúde, a família torna-se um elemento fundamental para cuidar e fornecer apoio ao doente crônico.

27 A Equipe Multiprofissional

28 O Serviço Social tem como objetivo geral prestar atendimento humanizado e acolhedor aos familiares de crianças e adolescentes com doenças complexas, agudas ou crônicas, com vistas a minimizar os impactos do processo do adoecer.

29 O Serviço Social trabalha os direitos e a proteção social, abordando os problemas psicossociais, econômicos, de relacionamento e culturais dos pacientes e seus familiares, sendo a família o foco principal de atuação frente a dependência legal e emocional da criança/adolescente ECA.

30 O assistente social: Escuta apurada; Leitura da realidade social; Direitos e Deveres; Mediador; Recursos da comunidade / Políticas Públicas

31 Políticas Públicas Rede de apoio psicossocial, cultural e jurídico; Programas de geração de renda e trabalho/ recolocação profissional; PSF(Programa Saúde da Família).

32 Tudo o que existe e vive precisa ser cuidado para continuar a existir e a viver: uma criança, uma planta, um idoso, uma pessoa doente, os animais, o planeta terra. O cuidado é mais fundamental que a razão e a vontade é essencial para viver. (saber cuidar, L. Boff)

33 Bibliografia 1. Carvalho MCB (org). A família contemporânea em debate. São Paulo: Cortez Editora; Petrini JC. Pós-modernidade e família: um itinerário de compreensão.bauru-sp: Edusc Editora; Modelos clínicos e psicossocial de atenção ao indivíduo e à família na assistência domiciliar - bases conceituais. Disponível em: (Fev.2012) 4. Impacto da doença crônica na família. Disponível em : (Março,2012). 5. Pimenta, CAM. Dor e cuidados paliativos: enfermagem,medicina e psicologia. Barueri-SP: Manole, Sarti, CA. A família como espelho. São Paulo: Cortez Editora;2005.

34 Obrigada! /