CAPA. Arquivo Pessoal

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1 CAPA Arquivo Pessoal Aline e Rogério: mesmo com a Endometriose, casal não perde as esperanças de realizar o sonho de ter um filho, nem que seja por meio da fertilização in vitro 48

2 A endometriose rouba o direito da mulher de ser Mulher! Uma em cada dez mulheres brasileiras é portadora da doença. Sem cura, o diagnóstico geralmente é feito tardiamente, o que vem causando a infertilidade em mais de 40% das pacientes. Algumas endojornalistas usam a profissão para conscientizar a sociedade e lutam pelo reconhecimento da doença como social e de saúde pública. ROBHSON ABREU 0s números são alarmantes. De sete a dez milhões de brasileiras têm endometriose e 50% delas podem ficar inférteis. Porém, 55% das mulheres acometidas pela endometriose não sabem o que é, já 66% delas não conseguem identificar a que essa doença tipicamente feminina está associada. Para alguns especialistas a endometriose, conhecida como uma doença das mulheres modernas, tem causas genéticas e podem começar desde a primeira até a última menstruação. Na maioria dos casos, as endomulheres podem desenvolver quadros de depressão, estresse emocional, além de não ter uma vida social, profissional e pessoal normal. A endometriose acontece quando o endométrio tecido que reveste a parede interna do útero cresce em outras áreas. Na maioria dos casos, a região atingida é a pélvica, ovários, intestino, reto, a membrana que reveste a pélvis e a bexiga. Entretanto, pode alcançar órgãos mais distantes, como pulmão e sistema nervoso central. O principal sintoma da doença é a dor. O ginecologista e professor Carlos Alberto Petta, membro da Associação de Obstetrícia e Ginecologia do Estado de São Paulo (SOGESP), informa que 80% das mulheres apresentam essa manifestação. A cólica menstrual é muito intensa nesses casos. A paciente pode ter, também, dor na relação sexual, alteração intestinal quando o intestino fica solto durante a menstruação e, às vezes, dores ao urinar, esclarece. 49

3 Arquivo Pessoal Cleurice: diagnóstico tardio não prejudicou o sonho de ser mãe. Hoje, a Endometriose foi reduzida com o fim da menstruação e início da menopausa Em recente pesquisa comportamental realizada pela Sociedade Brasileira de Endometriose e Ginecologia Minimamente Invasiva (SBE), as causas da doença ainda são desconhecidas. Geralmente, o diagnóstico acontece quando a paciente tem em torno dos 30 anos. Infelizmente, o diagnóstico não costuma ser tão rápido por falta de informação e acesso aos serviços de saúde, o que se torna um problema para as mulheres, afirma o médico e presidente da entidade, Maurício Simões Abrão. Há três décadas, ter um diagnóstico preciso e inicial da endometriose era quase que impossível. Cleurice Fernandes Alves, jornalista, hoje com seus 67 anos, lembra que há 30 anos não se falava na doença. Tudo era relacionado à cólica e dores menstruais. Eu chegava a ficar de cama quando estava menstruada. Meu diagnóstico só veio quando me casei e não conseguia engravidar. Na época, fiz tratamento por mais de três anos com o médico mineiro Afrânio Ferreira Coelho, conta a jornalista. Durante o tratamento, Cleurice teve sua menstruação interrompida por 50 nove meses. Era como se fosse uma gravidez artificial e ela tinha que tomar hormônios o tempo todo, além de injeções na barriga. Para muitas mulheres como Cleurice, a endometriose é uma doença muito sofrida. Além das fortes dores, muitas apresentam quadro de anemia, devido à perda constante de sangue até 15 dias ou mais, dependendo do nível da doença. A jornalista goiana e hoje radicada em São Paulo, Caroline Salazar, também passou por situações semelhantes. Desde os 13 anos, ela sofre com a endometriose. Na adolescência, seus ginecologistas achavam que as dores e cólicas eram decorrentes da menstruação. Em 2009, somente aos 30 anos, foi que o diagnóstico veio. De lá pra cá, Caroline sempre foi tratada como uma paciente que teve cisto de ovário e operada de apendicite, porém ambos já eram a manifestação da endometriose. Os medicamentos já não faziam mais efeito e a dor era contínua diuturnamente, sete dias por semana, 24 horas por dia. Eu não aguentava ficar em pé. Fiz ultrassom e tinha dores antes e durante a menstruação, conta a jornalista goiana. Hoje, após passar por dois processos cirúrgicos, o último realizado em junho de 2012, Caroline já não sente mais dores e comemora o sucesso da operação realizada pelo doutor Hélio Sato. Somente quando foi tentar engravidar, três anos depois, que ela teve sangramento anormal na primeira menstruação depois da retirada do DIU de progesterona (ou Mirena), mas sem dores. Já as outras menstruações foram normais. Depois de quase duas décadas, a jornalista sofreu com as dores severas da doença sem ter um diagnóstico. A endometriose afeta mulheres durante os principais anos de suas vidas. No momento em que elas deveriam estar terminando seus estudos, iniciando ou mantendo suas carreiras, construindo relacionamentos e, talvez, começando a formar uma família. De acordo com a ONU (Organizações das Nações Unidas), a endometriose afeta 176 milhões de mulheres no mundo todo. O Estudo Global de Saúde da Mulher (GSWH) reuniu mulheres entre 18 e 45 anos, de 16 centros em 10 países (inclusive o Brasil) nos cinco continentes e os resultados são alarmantes e preocupam diversas entidades.

4 O QUE É A ENDOMETRIOSE? O endométrio, tecido que reveste o útero (e descama, formando a menstruação), passa a crescer em outras áreas, como ovários, trompas, intestino, cavidade abdominal, etc. TRATAMENTO Até agora, a doença era tratada com drogas que interrompem o funcionamento dos ovários, causando menopausa temporária, por via injetável ou por aerossol nasal; outra opção é o DIU hormonal que bloqueia a ovulação e a menstruação, inibindo o crescimento do endométrio. Ovário ÚTERO VAGINA OVÁRIO TUBA UTERINA Cavidade Abdominal Bexiga Útero QUAIS AS CAUSAS E SINTOMAS? Tendência familiar, genética, fatores imunológicos, qualidade de vida ruim, produção excessiva de hormônios. Como sintomas, as dores intensas, alterações urinárias ou intestinais durante o período menstrual, dor durante a relação sexual, dificuldade para engravidar, cólicas incapacitantes, entre outros...

5 Renata D Almeida Caroline e a pequena Bárbara: a luta contra a doença não está sendo em vão e suas ações têm inspirado mulheres de diversas partes do mundo 52

6 É muito comum que as mulheres vivam por muitos anos com a dor causada pela endometriose antes de receberem um diagnóstico oficial. Isso, muitas vezes, significa um atraso na gestão da doença, e, consequentemente, afetando de forma negativa a sua vida profissional, social e psicológica. É importante que as mulheres conheçam mais sobre os sintomas da endometriose, em vez de apenas ficarem pensando que a dor pélvica é normal. Elas precisam saber que a dor da endometriose é real e pode ser tratada. Por isso, é importante que falem com seus ginecologistas, reforça o doutor Abraão. Casos como os de Cleurice e Caroline ilustram bem a dor sentida por milhares de mulheres que têm que conviver com a doença sem mesmo saber o que lhes acomete. Aliado a isso, elas ainda sofrem com o descaso por parte dos planos de saúde que não querem tratar a endometriose como uma doença comum, os mesmos acreditam que o mal seja pré-existente. Reconhecendo os sintomas Fatores que a endometriose estaria associada: 38% Cólicas menstruais 18% Alteração hormonal 15% Genética 11% Anemia 5% DST 13% Não se associa a nenhum desses fatores TIPOS DE TRATAMENTO 25% Cirurgia por Laparoscopia 24% Uso de antinflamatórios 20% Cirurgia para a retirada dos ovários 14% Uso de anticoncepcionais 12% Uso de DIU hormonal 5% Laqueadura CONHECIMENTO SOBRE A DOENÇA 55% Das entrevistadas não sabem o que é a Endometriose 63% Não conhecem ninguém que tenha Endometriose 37% Conhecem alguém que tenha Endometriose Os sintomas da endometriose podem variar de acordo com cada paciente. Existem mulheres que sofrem dores incapacitantes e outras, cerca de 12%, que não sentem nenhum tipo de desconforto. A doença acomete hoje cerca de seis milhões de brasileiras, sendo que até 50% delas podem ficar inférteis. Entre os sintomas mais comuns estão as cólicas menstruais intensas, dores pré-menstruais, dores durante as relações sexuais e dores difusas ou crônicas na região pélvica. Algumas mulheres podem ainda apresentar outros sintomas como fadiga crônica e exaustão, sangramento menstrual intenso ou irregular, alterações intestinais ou urinárias durante a menstruação, dificuldade para engravidar e até mesmo infertilidade. O ginecologista, Carlos Alberto Petta, e professor do Departamento de Ginecologia da Unicamp, reforça que o diagnóstico ainda é demorado. Na pesquisa realizada pela SBE, somente 33% das mulheres citaram infertilidade, cólica menstrual intensa e dor durante a relação sexual como os principais sintomas da endometriose. A ENDOMETRIOSE NO BRASIL 87% das mulheres em Manaus não sabem o 89% das mulheres em Goiânia não sabem o 87% das mulheres em Belo Horizonte não sabem o 68% das mulheres em Salvador e Fortaleza sabem o 59% das mulheres no Rio de Janeiro sabem o 71% das mulheres em São Paulo sabem o que é Endometriose 28% das mulheres em Curitiba sabem o Aline do Espírito Santo, jornalista mineira, 38 anos, afirma que seu caso pode ser considerado atípico entre as FONTE: Pesquisa da Sociedade Brasileira de Endometriose e Ginecologia Minimamente Invasiva (SBE) com cinco mil mulheres acima de 18 anos de todas as regiões do país (contemplando as capitais: São Paulo, Rio de Janeiro, Curitiba, Salvador, Fortaleza, Belo Horizonte, Goiânia e Manaus).

7 Divulgação Como diagnosticar e tratar a endometriose? Ainda não existe prevenção. A patologia pode surgir em mulheres altamente estressadas, que comem muita gordura saturada e são sedentárias, assim como entre aquelas que seguem uma dieta balanceada, praticam atividade física e mantêm baixos níveis de estresse diário. No grupo de risco, estão apenas as mulheres que apresentam casos na família. Não existe cura, apenas o controle da doença. Ela cessa com a menopausa, porque encerra o estimulo hormonal. O tratamento varia com a idade, gravidade dos sintomas e o desejo de ter filhos. Assim, é dividido em dois grupos: o clínico e o cirúrgico. Carlos Alberto: a conscientização de todas as mulheres é fundamental para a busca de diagnóstico e tratamento da endometriose de forma correta e sem tantas sequelas graves ao aparelho reprodutor pacientes que apresentam os sintomas da endometriose. Apesar de ter sido diagnosticada com a doença em seu nível IV, um dos piores segundo os especialistas, ela conta que nunca sentiu fortes dores e muito menos perdeu o apetite sexual. Ela teve cólica apenas uma vez na adolescência, aos 13 anos e, há cerca de dois anos, quando parou de tomar o anticoncepcional. Em setembro de 2012, Aline e o marido, o advogado Rogério Santanna, resolveram que era a hora de aumentar a família. Ela parou de usar a pílula e começaram as tentativas. Seu ginecologista deu um prazo de três meses e, se ela não engravidasse, começaria os exames de rotina. Passado o período, nada. Foi realizado um ultrassom e o resultado mostrou trompas e ovário normais. Mais um tempo de tentativas e nada! O médico então sugeriu a Histerossalpingografia, pois achava que poderia ser alguma anormalidade nas trompas. Exame feito e trompas perfeitas. O rastreamento com ovulação também estava normal, com ovulação perfeita. Mesmo com tudo favorável para engravidar, não engravidei e aí sim, tive uma cólica terrível. Percebemos então que poderia ser endometriose. Fiz um ultrassom com preparo de intestino e nesse exame foi comprovada a endometriose grau IV no intestino, borda do ânus e aderências, recorda a jornalista. Mesmo não sentindo os sintomas ditos típicos da endometriose, Aline não vem sendo submetida a nenhum tratando mais forte e nem ingerindo medicamentos voltados à redução das dores decorrentes da doença. Ela afirma que não pode operar devido à idade, 38 anos, e também, porque a endometriose está no intestino. Trata-se de uma operação muito agressiva e meu ovário grudou no intestino. Não posso correr o risco de perdê-lo e, com isso, perder o meu sonho em ser mãe, observa. No primeiro caso, indica-se o uso de medicamentos para controle da dor, anti-inflamatórios e analgésicos, além de exercícios e técnicas de relaxamento. Pode-se, também, optar pelo tratamento hormonal, com a interrupção do ciclo menstrual, criando um estado de pseudogravidez com administração de pílulas anticoncepcionais de estrogênio e progesterona e compostos específicos para o tratamento da endometriose como derivados de progesterona apenas e análogos do GnRH. Já o cirúrgico, a opção é a laparoscopia, que retira ou destrói o tecido. Sempre se evita cirurgias mutilantes, com a preservação dos órgãos. A retirada de útero e ovários só é recomendada em casos graves quando a mulher não deseja mais ter filhos. A remoção cirúrgica das lesões de endometriose pode ser uma opção. Conforme pesquisa comportamental da SBE, 88% das mulheres brasileiras desconhecem as opções de tratamento para a doença. É importante que toda mulher tenha o hábito de ir ao ginecologista para promover o acompanhamento de sua saúde, além de ficar atenta aos sintomas da endometriose. Como primeiro passo, há o exame ginecológico. Em seguida, o médico poderá requisitar os exames laboratoriais e de imagem; visualização das lesões por laparoscopia; ressonância pélvica ou ultrassonografia transvaginal e um exame de sangue chamado marcador tumoral CA-125, que se altera nos casos mais avançados da doença. 54

8 Em alguns casos os sintomas não são tão perceptíveis com a realização de exames. Existem mulheres passam a vida inteira com dores abdominais achando que são apenas as cólicas menstruais. Passei minha vida inteira tomando doses de Buscopan, pois acreditava que as dores terríveis eram cólicas menstruais. Sempre ia ao ginecologista e ele nunca me falou da doença, e eu nem sabia que ela existia. Somente quando engravidei e perdi minha filha aos quatro meses e meio de gestação é que fui diagnosticada com endometriose. Passados alguns anos, engravidei novamente, tomei várias injeções para segurar a gravidez e hoje meu filho tem 14 anos. Mas não foi nada fácil. Hoje, em meus 55 anos, as dores terminaram com a menopausa, mas sofri muito, desabafa a professora mineira Tânia Luiza de Abreu. Após ser diagnosticada, a jornalista Caroline Salazar foi submetida a duas cirurgias devido à doença e às aderências pélvicas. Suas alças intestinais estavam grudadas em outros órgãos, o que aumentava ainda mais a dor. Com todo o processo, aliado ao preconceito que levou ao desemprego, por conta do tratamento que fazia para tratar a dispareunia, ela desenvolveu depressão profunda. Graças a um ex-namorado que estava trabalhando numa palestra de endometriose fui diagnosticada. Ele não aguentava ver o tanto que eu sofria. A endometriose rouba o direito da mulher de ser mulher, desabafa. Fiquei muito deprimida quando soube que tinha a doença. Estava em um momento péssimo da vida e pensei em morrer. No dia 21 de março, fará um ano que descobri a doença. Hoje, faço terapia e lido bem com a doença. Mas quando tenho cólica, não gosto nem de falar. E para diminuir a dor tomo Buscopan na veia ou Ponstam, mas sempre no hospital e com acompanhamento médico, pondera Aline do Espírito Santo. Quando não há um controle adequado da doença, ela pode evoluir e acarretar mais complicações ou até desencadear outras patologias, como o câncer. Sabe-se, porém, que o risco de a doença virar câncer é mínimo varia de 0,5% a 1% do total. De acordo com o doutor Carlos Alberto Petta, as pacientes acometidas apresentam diminuição da qualidade de vida e redução de suas atividades, gerando problemas psicossociais, frustração e isolamento. Há também um impacto causado pelas perdas de horas de trabalho, absenteísmo etc. A maioria das mulheres também não sabe quais são os principais sintomas da doença, nem como são feitos o diagnóstico e tratamento, completa o presidente da Sociedade Brasileira de Endometriose. Endometriose pode causar infertilidade? Atualmente a endometriose lidera as causas de infertilidade entre mulheres acima dos 25 anos, sendo possível que aproximadamente 30 a 40% das mulheres inférteis tenham algum grau de endometriose. A doença pode causar o estreitamento das trompas, órgão que conduz o óvulo ao útero, além de poder se associar a alterações hormonais e imunológicas que dificultariam a gestação. A boa notícia é que os métodos de reprodução assistida (Inseminação Intrauterina e Fertilização In-Vitro ) têm excelente indicação nos casos da doença e podem, efetivamente, ajudar o casal a conseguir a gravidez. No caso da inseminação, aestimulação ovariana pode corrigir a disfunção ovulatória da endometriose e o aumento da quantidade de espermatozoides ativos nas trompas pode facilitar a fertilização do óvulo. Já a Fertilização In-Vitro (FIV) é realizada fora do organismo, em laboratório, após coleta dos óvulos e espermatozoides. Os gametas não estariam submetidos ao processo inflamatório crônico da pelve. As chances de gravidez são, portanto, Divulgação Gravidez: o sonho de milhares de mulheres com endometriose tem se tornado realidade graças à Fertilização In Vitro realizada em clínicas de fertilização 55

9 muito boas, dependendo da idade da mulher e da qualidade dos embriões produzidos, diz o especialista em Reprodução Humana Assistida, o doutor Edilberto de Araújo Filho, do Centro de Reprodução Humana (CRH) de Rio Preto, interior de São Paulo. Foi o que aconteceu com a jornalista Caroline Salazar. Aos 35 anos, após constatar baixa ovulação, ela optou pela FIV. De oito folículos do ovário direito ela teve dois óvulos, mas apenas um era bom e virou embrião. Por conta da sua idade, quase 36, ela teria que ter implantado três embriões para ter de 30 a 40% de chances de engravidar, mas conseguiu engravidar com apenas um. No início do mês de março de 2015, nasceu Bárbara, nome dado em homenagem a Santa Bárbara, padroeira da endojornalista. A pequena nasceu com 2,420 Kg e 45 centímetros. Geralmente a FIV é o método escolhido por casais inférteis com endometriose grave. A jornalista Aline do Espírito Santo e o advogado Rogério Santanna optaram por este método e planejam, para este ano, a inseminação. Cada tentativa custa, em média, R$ 15 mil nas clínicas de fertilização. O valor pode ser até maior dependendo da complexidade e da gravidade do caso. Com a doença, Aline não consegue engravidar. Somente com a FIV é que conseguiremos realizar nosso sonho em ter um bebê, completa o advogado. Já Cleurice Fernandes teve a sorte de engravidar pelos métodos naturais. Após o nascimento de sua filha Daniela, as dores diminuíram bastante. Inclusive o médico disse que ela poderia ter mais filhos. Porém, ela não teve coragem, devido às complicações da gestação. Foi muito difícil. Além da endometriose, tenho útero retrovertido. Como sequela, fiquei com muitas aderências. A doença costuma invadir partes do intestino. Hoje, não tenho mais endometriose, com a menopausa ela some, desabafa. As endojornalistas Jornalistas por formação, Caroline Salazar e Aline do Espírito Santo abusam da profissão para conhecer cada vez mais a endometriose, doença pela qual ambas são acometidas. No ano de 2010, Caroline criou o blog A Endometriose e Eu ( 56 com.br), uma espécie de diário de bordo que conta suas histórias, medos, alegrias e que conscientiza as milhares de mulheres sobre o que é a doença. A iniciativa deu tão certo que hoje a mídia social é uma das mais acessadas e importante fonte de informação para as endomulheres. O blog recebe a participação de médicos e cientistas do Brasil e do exterior e de muitas portadoras que também, a exemplo de Caroline, contam suas histórias de vida. Muitos depoimentos emocionados e emocionantes de mulheres que viram na mídia social um espaço de desabafo e também de troca de experiência. Em 2012, o blog foi eleito o TOP1 na categoria saúde pessoal, o mais votado do País. Em 2013, recebeu o TOP 3 na mesma categoria. Com sua linguagem simples, direta e a forma como retrata principalmente as dores e a incompreensão da sociedade com a doença, o blog é uma das mídias sociais mais lidas do mundo. A jornalista, que um dia sonhou em ganhar muitos prêmios no jornalismo, é hoje a principal ativista no Brasil na causa e foi eleita a capitã da Million Women March for Endometriosis (Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose), idealizada pelo médico americano Camran Nezhat. Anualmente, as endomulheres saem às ruas para lutar pelo reconhecimento da doença como sendo de caráter social e de saúde pública. No Brasil, a marcha, que é promovida em mais de 60 países, será realizada no dia 28 de março em quatro cidades São Paulo (no vão do Masp), Porto Alegre (Hospital Fêmina), Campo Grande (Praça Ary Coelho) e Londrina (Calçadão de Londrina). O horário de início de concentração em todos os pontos será às 9h e o início da caminhada às 10h. Já Aline, que participa de vários grupos sobre a doença nas redes sociais e no aplicativo WhatsApp, está criando o blog Para ser mãe. A intenção é contar sua experiência com a doença e também trocar conhecimentos. Temos sempre que mostrar nossa cara. Algumas endomulheres têm vergonha em assumir a doença pelo fato de serem inférteis e por puro preconceito d a família e dos amigos. É por isso que muitas são diagnosticadas tardiamente. Não é vergonha ter endometriose. Nós, como jornalistas e portadoras, temos que fazer nosso papel que é de informar à sociedade sobre essa doença silenciosa que, pode não matar, mas que nos tira o direito de ser mulher, de ser profissional e de ser mãe, afirma a comunicadora mineira. É bom lembrar que a conscientização sobre a endometriose é fundamental para a busca de diagnóstico e tratamento. As mulheres precisam entender que não é normal sentir cólicas fortes todo mês. Não é normal tentar engravidar e um ano depois não conseguir. É preciso uma boa avaliação ginecológica, pois elas podem ter uma piora no quadro sem o acompanhamento de um profissional. Com o auxílio de especialistas, há melhora na qualidade de vida, conclui o médico Carlos Alberto Petta. Divulgação A Endometriose e Eu : o blog de Caroline é uma grande referência para as endomulheres