Pedro e Lucas estão sendo tratados com. Profilaxia

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1 Pedro e Lucas estão sendo tratados com Profilaxia

2 Este livreto foi planejado para crianças com hemofilia que estejam prestes a iniciar profilaxia, ou que estejam considerando iniciá-la no futuro. Esperamos que as informações que constam neste livreto ajudem a explicar o que a profilaxia envolve e por que ela vale a pena. O que é profilaxia? A palavra profilaxia significa um tratamento que evita que alguma coisa aconteça. Para pessoas com hemofilia, profilaxia significa tratamento para prevenir sangramento. O tratamento consiste em injeções regulares de fator, em geral duas ou três vezes por semana. Algumas vezes pode ser uma única injeção antes de fazer alguma atividade que possa causar sangramento, como por exemplo, jogar futebol. Como a profilaxia pode ajudar? As pessoas com hemofilia que tomam injeções regulares de fator tendem a apresentar menos: Episódios de sangramento Episódios de sangramento graves Ausência da escola Tempo no hospital Cirurgias nas articulações quando forem mais velhos Dor 02 03

3 Vamos lá, Luís, vamos fazer nossa profilaxia. Dói muito mais se nós não fizermos. Por que seu médico recomendou profilaxia? A profilaxia é indicada para crianças e adultos com hemofilia grave, e seu uso pode também ser considerado para crianças com hemofilia moderada, se elas tiverem apresentado problemas com sangramento. A profilaxia ajuda mais se for iniciada com pouca idade, pois é muito melhor impedir que um sangramento ocorra que tratar um. Isso ocorre porque cada vez que o sangue penetra em uma articulação (junta), ele pode causar um pequeno dano. Isso se acumula após vários sangramentos e deixa a articulação com danos permanentes. Meninos mais velhos e adultos podem beneficiar-se também pois a profilaxia pode também evitar danos às suas articulações no futuro. Assim, a profilaxia é em geral recomendada para: Crianças pequenas assim que a hemofilia for identificada (algumas vezes após o primeiro sangramento de uma articulação) Crianças mais velhas em vez de tratar somente quando ocorre sangramento Pessoas com hemofilia que apresentam uma articulação-alvo em particular, que sangra facilmente Pessoas de qualquer idade com hemofilia que apresentem problema com sangramentos frequentes O médico de Pedro e de Lucas decidiu que para eles a profilaxia é a melhor maneira de tratar a hemofilia. Pedro faz profilaxia Pedro tem dez anos de idade e sua hemofilia é grave. Quando ele era pequeno, não apresentou muitos problemas, a não ser manchas roxas encaroçadas, porém, quando ele tinha 4 anos, começou com a profilaxia depois de seu primeiro sangramento no tornozelo esquerdo. Ele recebe fator VIII três vezes por semana, pela manhã, antes de ir à escola, às segundas e quartas-feiras, e no sábado (porque joga futebol). Algumas vezes, Pedro acha difícil sair da cama um pouco mais cedo nos dias de tratamento, mas então ele se lembra que isso significa que ele vai poder jogar futebol e participar de muitas outras brincadeiras com seus amigos. Pedro acabou de aprender a fazer seu tratamento sozinho, e por isso está bem satisfeito

4 Sua mãe e seu pai eram os que davam a ele o fator, e estavam sempre presentes se ele precisasse de ajuda. Pedro vai ao centro de tratamento de hemofilia a cada 3 4 meses para um check-up, para garantir que suas articulações estejam saudáveis e que ele não tenha desenvolvido nenhum inibidor. Em uma ocasião ele teve uma hemorragia, apesar de estar recebendo todos seus tratamentos profiláticos. Na visita seguinte à clínica ele recebeu instruções para tomar mais fator. Felizmente isso não significou nenhuma aplicação a mais só um número maior de frascos. A profilaxia significa que vou perder menos dias de escola? Sim, e você não vai passar tanto tempo no hospital como eu passei. O tio de Pedro O irmão de Pedro O irmão mais novo de Pedro, Luís, tem dois anos. Ele também tem hemofilia A grave. Luís acabou de começar a profilaxia, pois teve um sangramento no cotovelo. A enfermeira do centro de tratamento de hemofilia disse que seria melhor começar logo, antes que ele tivesse muito mais sangramentos. Como ele é muito jovem e não para quieto, foi difícil encontrar a veia para aplicar o tratamento três vezes por semana. Assim, no mês passado, Luís foi a um hospital para colocar um cateter especial sob a pele. Agora é muito mais fácil para sua mãe e seu pai darem a ele seu fator. O tio de Pedro, Antônio, também é portador de hemofilia A. Ele costumava fazer profilaxia, mas parou depois que saiu da escola e começou a receber tratamento sob demanda, somente quando apresentava um sangramento. Recentemente, Antônio teve muitos sangramentos no cotovelo, então o médico recomeçou a profilaxia por um tempo, devido à sua articulação-alvo. No início, Antônio tomava fator todos os dias, depois a cada dois dias até seu cotovelo melhorar. Agora ele está recebendo o tratamento três vezes por semana, como Pedro. Isso deve fazer com que ele pare de ter sangramentos, de modo que seu cotovelo não piore. Antônio acabou de começar em um emprego novo. Ele realmente gostaria de continuar com a profilaxia, pois isso significa que ele não tem que se preocupar tanto em ter um sangramento ou precisar de licença no trabalho

5 Eu vou precisar operar os joelhos como seu avô? Lucas Lucas é um pouco como Pedro, porém ele tem hemofilia B grave. Sua profilaxia é feita com fator IX duas vezes por semana, em geral nas manhãs de segunda e quinta-feira antes da escola. O fator IX dura mais que o fator VIII no corpo, assim, duas aplicações por semana são em geral suficientes para prevenir os sangramentos. Uma vez ele teve uma hemorragia, então o médico prescreveu o fator três vezes por semana por um mês e assim ele pôde voltar à sua rotina normal de duas vezes por semana. Quando o médico falou com ele pela primeira vez sobre a profilaxia, Lucas e sua família ficaram preocupados com as injeções extras. A enfermeira do centro de tratamento de hemofilia encorajou-os a tentar, e agora eles estão felizes por terem feito isso. É muito mais fácil e menos doloroso planejar, em vez de ter que correr para tratar um sangramento. Lucas volta ao centro de tratamento de hemofilia para um check-up a cada 3-4 meses, da mesma maneira que Pedro. Eu não pensaria assim. A profilaxia vai manter suas articulações saudáveis. O avô de Lucas O avô de Lucas também tem hemofilia B grave. Quando ele era jovem, o tratamento não era tão bom quanto é agora. Os joelhos do avô de Lucas não funcionam direito por causa disso, e ele algumas vezes precisa usar uma bengala. O vovô já fez três operações nos joelhos, e ainda precisa de mais. Ele incentivou Lucas a fazer a profilaxia, pois ela deve ajudar a manter seus joelhos e outras articulações saudáveis à medida em que ele cresce

6 O significado de algumas palavras deste livreto Notas Hemorragia: um sangramento que algumas vezes acontece apesar de você estar usando profilaxia. Hemofilia: um distúrbio no qual um dos fatores de coagulação está faltando ou aparece em quantidades muito pequenas, o que pode causar sangramentos nos músculos e articulações. Hemofilia A: o distúrbio no qual o fator faltante é o Fator VIII. Hemofilia B: o distúrbio no qual o fator faltante é o Fator IX. Inibidores: substâncias no sangue que impedem o fator de funcionar de maneira adequada. Tratamento sob demanda: reposição de fator faltante somente quando acontece um sangramento. Cateter: um acesso implantado cirurgicamente em uma veia, o qual pode ser acessado facilmente através da pele. Sua finalidade é uso a longo prazo. Profilaxia: injeção regular de fator faltante para prevenir sangramento nos músculos e articulações. Hemofilia grave, moderada e leve: Os níveis normais de fator no corpo são acima de 50%. Na hemofilia grave o nível fica abaixo de 1%, na hemofilia moderada, 1-5% e na hemofilia leve 5-40%. Articulação-alvo: uma articulação como um joelho, tornozelo ou cotovelo, onde os sangramentos tenham ocorrido repetidamente

7 Mais informações a respeito deste assunto poderão ser encontradas em: Ministério da Saúde. Protocolo brasileiro de profilaxia primária para hemofilia grave. Novembro de Disponível em arquivos/pdf/protocolo_profilaxia_primaria.pdf (último acesso: 9/09/13). Baxter Hospitalar Ltda. Avenida Alfredo Egídio de Souza Aranha, 100, bloco C 6º andar (parte), 7º e 8º andares São Paulo - SP - CEP Serviço ao Cliente: Baxter Hospitalar Ltda Todos os direitos reservados Baxter é uma marca registrada da Baxter International Inc. Cód Impresso em Outubro/2013

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