Isabel Galriça Neto Presidente da APCP Unidade de Cuidados Paliativos Hospital da Luz

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Vítor Gabriel Álvares Lancastre
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1 Isabel Galriça Neto Presidente da APCP Unidade de Cuidados Paliativos Hospital da Luz SUMÁRIO Contextualização A conferência familiar: detalhes 1

2 A família carece de apoio em Cuidados Paliativos Princípios dos Cuidados Paliativos - Palliative Care the solid facts, OMS, 2004 Efeitos colaterais na saúde - Christakis N, BMJ 2004; 329 Factores determinantes da QV para as famílias Steinhauser K et al, JAMA 15 Nov.2000 Custos sobre as famílias - AounSM et al, Caregiving for the terminally ill: at what cost? Pall Medic; 2005 Eficácia do apoio à família - Harding R., Higginson IJ. What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness, Palliative Medicine 2003 Pilares dos CUIDADOS PALIATIVOS Controlo dos sintomas Comunicação adequada Apoio à família Trabalho em equipa 2

3 Necessidades da família Informação clara,, concisa, realista e honesta Certificar-se que se faz tudo pelo doente e de que ele não será abandonado Disponibilidade e apoio emocional da equipa, com reforço das decisões tomadas. Estar com o doente; ter intimidade e privacidade. Participar nos cuidados. Reparar relações, expressar sentimentos. Conservar a esperança Objectivos das Intervenções com as famílias em Cuidados Paliativos Promoção da adaptação emocional individual e colectiva à situação de doença terminal Capacitação para a realização de cuidados ao doente e do auto-cuidado da família Preparação para a perda e a prevenção de um luto patológico 3

4 Conferência Familiar O que é? instrumento de intervenção estruturada na família, para ser aplicado na tentativa de resolução de situações mais complexas 4

5 A realidade face às conferencias familiares Percepção da relevancia da sua realização Escassa evidencia na literatura específica sobre cuidados paliativos e sobre os seus resultados Maioria do pessoal não recebe treino adequado Confusão entre transmissão de informação e realização de conferencia familiar Oportunidades perdidas Falta de agenda pré-definida Falta de atenção às emoções e de resposta às mesmas Falta de tempo para deixar as famílias falar Falta de conhecimentos sólidos sobre questões éticas relacionadas com decisões em fim de vida Adapt de McDonaghJP et al. Family satisfaction with family conferences, CritCare Med, 2004, e de Curtis JR., et al. Missed opportunities during family conferences about end-of-life care in the Intensive Care Unit ; Am J Respir Crit Care Med,

Factores stressantes na realização de conferências familiares

primeiras reacções Dificuldade com as famílias com níveis patológicos

..(pedidos de informação várias vezes ao dia, conflituosidade,

6 Factores stressantes na realização de conferências familiares Dificuldade em quebrar o gelo abertura da conferencia, perceber primeiras reacções Dificuldade com as famílias com níveis patológicos de demandancia...(pedidos de informação várias vezes ao dia, conflituosidade, truculência...) Dificuldade face ao modelo esteriotipado de relação com a família nos serviços de saúde... De um Focus Group na Unidade de CP HLuz 6

7 Situações específicas a requerer Conferências Familiares Importante: Ter uma atitude PROACTIVA e não apenas REACTIVA PLANEAR Situações específicas a requerer Conferências Familiares (I) Deterioração na condição clínica do doente Mudança significativa no tipo de tratamento adoptado/ a adoptar i.e, considerar retirar ENG ou iniciar sedação paliativa, por exemplo Proximidade da morte Discussão de directivas avançadas 7

Situações específicas a requerer Conferências Familiares (II) Famílias

necessidades especiais (com crianças, lutos repetidos, pacientes

que existem conflitos (muitos membros envolvidos nos cuidados, com

8 Situações específicas a requerer Conferências Familiares (II) Famílias altamente demandantes e/ou agressivas Famílias ou pacientes com necessidades especiais (com crianças, lutos repetidos, pacientes jovens, pacientes que pedem eutanásia, suicídio assistido) Famílias em que existem conflitos (muitos membros envolvidos nos cuidados, com diferentes opiniões sobre as opções a tomar) Conflitos entre a família e a equipa 8

9 Indicações e Aptidões para a Conferência Familiar Clarificar os objectivos dos cuidados prestados: Interpretar novos sintomas e informação clínica Explorar opções de tratamento Prestar apoio na tomada de decisões difíceis (nutrição, hidratação, hospitalisação, reanimação, etc) Explorar esperanças e expectativas Melhorar a resolução de problemas : Detectar necessidades não satisfeitas (doentes e cuidadores) Ensinar estratégias de resolução de sintomas e outras Discussão de assuntos específicos do interesse da família Explorar dificuldades na comunicação Indicações e Aptidões para a Conferência Familiar Oferecer apoio e aconselhamento : Validar e prever o espectro de reações emocionais Validar os esforços e o trabalho das famílias Convidar a família a expressar medos, preocupações, sentimentes ambivalentes Ajudá-los a resolver problemas por etapas, mobilisando os recursos familiares Ser capaz de identificar famílias disfuncionais e aquelas que carecem de intervenção para além deste nível e/ou de referenciação específica 9

10 Indicações e Aptidões para a Conferência Familiar Criar um ambiente de solidariedade entre doentes, membros da família e a equipa Permitir aos membros da família a participação nos cuidados Aceitar que o plano de cuidados pode ter que ser revisto/não aceite pelos familiares Permitir, encorajar e incentivar iniciativas originais por parte dos doentes e familiares Técnicas de Aconselhamento a utilizar durante as Conferências Familiares Use técnicas de escuta activa e comportamentos t não-verbais que manifestem empatia e interesse, encoragem os pacientes e as famílias a falar, indiquem que o médico/técnico está a ouvir Desmistifique e corrija mitos e ideias pré- concebidas (sobre fármacos, sobre a doença, sobre a nutrição, etc) Registe os medos, sentimentos de culpa e perdas da família (... Se ao menos, se... ) 10

11 Técnicas de Aconselhamento a utilizar durante as Conferências Familiares Manifeste igual deferência e interesse para com todos os membros da família eevite triangulações ti Ajude a família e os doentes a identificar as suas mais valias e a estabelecer metas realistas Utilize as reformulações para ajudar os membros da família a reconhecer diferentes perspectivas de um mesmo problema ( Se bem percebi, o que quis dizer foi que... ) Ajude os pacientes e as famílias a encontrar um sentido para o que lhes está a suceder e estimule esse processo Adapt de AAHPM Conferências familiares o futuro Melhoria da Investigação específica na àrea dos Cuidados Paliativos (evidencia de eficácia, avaliação de resultados, avaliação da satisfação Melhoria e sistematização do treino... 11

Em síntese... Bibliografia Recomendada Hudson P.

multidisciplinary clinical practice guidelines BMC

12 Em síntese... Bibliografia Recomendada Hudson P. et al, Family meetings in palliative care: multidisciplinary clinical practice guidelines BMC Palliative Care, 2008 ( in Neto I.G., Trindade N., Familiy meetings as a means of support for patients, European Journal PC, 2007 Obrigada ineto@hospitaldaluz.pt 12

13 Conferências familiares Em síntese. Conferência Familiar Quem deve estar presente? Profissionais de saúde mais directamente envolvidos no caso ( um ou vários ) Doente e familiares significativos ( eventualmente eleger um representante ) 13

14 Conferência Familiar Como actuar?(i) Apresentar todos os participantes se necessário identificar o representante familiar para facilitar comunicação Consensualizar e objectivar os objectivos da reunião Rever a situação clínica perguntar se alguém tem questões Conferência Familiar Como actuar?( II) Rever a lista de problemas dos diferentes participantes Discutir as várias opções de resolução dos problemas Estabelecer um plano de actuação consensual para DOENTE / família e equipa 14

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