A Síndrome de Down: A Convivência Familiar e Sua Adaptação Ao Meio

Transcrição

1 A Síndrome de Down: A Convivência Familiar e Sua Adaptação Ao Meio Autora: Beatriz Nuto Makximovitz (FCSGN) * Coautora: Alexandra Magalhães Frighetto (UFMT) 1* Coautor: Juliano Ciebre dos Santos(FSA) 2* RESUMO: O presente artigo fala da Constituição Federal que garante o direito de igualdade a todos, aborda o contexto familiar da criança com síndrome de Down, enfocando o desenvolvimento cognitivo da criança e a necessidade de adaptações na escola contando com apoio da família. Para tanto, foi realizada uma fundamentação teórica sobre o assunto e uma pesquisa de campo, desenvolvida mediante um questionário realizado com a mãe e a sua professora da sala de Recursos Multifuncional. Concluindo-se que a família é fundamental no desenvolvimento do deficiente assim ela terá melhor qualidade de vida e cria vínculos com todos envolvidos em seu desenvolvimento. Palavras-Chave: Síndrome de Down, Família e Escola. 1. INTRODUÇÃO Neste estudo, primeiramente, houve uma breve explanação sobre Síndrome de Down, com descrição sucinta sobre sua origem e seu diagnóstico, descrevendo os efeitos a estrutura familiar, e suas adaptações a sociedade. Destacando um bom desenvolvimento da criança portadora de SD se houver boas orientações e estímulos por parte dos profissionais da saúde junto aos pais. Posteriormente fazendo uma equiparação da igualdade de direitos a todos a legislação brasileira, através de Diretrizes e Base da Educação prevê a inclusão de alunos com deficiência em salas regulares de ensino dando oportunidades educacionais a todos. A * Aluna do curso. Professora Beatriz Nuto Makximovitz, Licenciada pela Universidade Unitins Tocantins Pós Graduada em Psicopedagogia pela Universidade Faculdade de Ciências Sociais de Guarantã do Norte-MT. E- mail:bianm@hotmail.com * Professora Alexandra Magalhães FrighettoLicenciada em Pedagogia pela Universidade Federal de Mato Grosso UFMT, Pós Graduada em Metodologia e Didática do Ensino Superior, Educação Especial, LIBRAS e Psicopedagogia Clínica e Institucional. Professora e orientadora dos relatórios de Estágio dos cursos de Pós Graduação da Faculdade de Ciências Sociais de Guarantã do Norte. Mestranda em Gestão em Educação e Sociedade pelo INSES. Professora Efetiva na Secretaria de Estado de Educação do Estado de Mato Grosso. Professora da Sala de Recursos Multifuncional da Escola Estadual Norberto Schwantes em Terra Nova do Norte - MT. alexandramagal@yahoo.com.br. * Professor Juliano Ciebre dos Santos Licenciado em Informática pela Fundação Santo André (FSA, Santo André-SP, 2004), Especialista em Informática aplicada à Educação e Mestre em Educação Desenvolvimento e Tecnologias pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS, São Leopoldo-RS, 2008). Professor do Magistério Superior na Faculdade de Ciências Sociais de Guarantã do Norte-MT. jciebres@gmail.com. 1

2 inclusão nas escolas exige de todos um novo olhar, uma transformação de realidade da escola, traz desafios uma nova forma de ver o mundo, agir e pensar. O tratamento de pessoas portadoras de algum tipo de deficiência entre os povos primitivos eram consideradas um grave empecilho à sobrevivência do grupo por não contribuir com seus afazeres diários. Ainda hoje algumas pessoas acreditam que pessoas com deficiência não são capazes de dar bons rendimentos em empresas. A educação especial é determinante no processo de estimulação inicial e é papel do professor trabalhar atividades que desenvolva suas capacidades de vida diária, seu direito de cidadania e até mesmo uma atividade profissional. Para o desenvolvimento de criança portadora de síndrome de Down deve haver muito estímulos e informações estudos comprovam que hoje uma criança que recebem todos esses cuidados sendo por parte dos pais ou especialistas da saúde tem aumentado sua expectativa de vida. 2. DESENVOLVIMENTO Segundo SILVA (2013), a Síndrome de Down: [...] é decorrente de uma alteração genética ocorrida durante ou imediatamente após a concepção. A alteração genética se caracteriza pela presença a mais do autossomo 21, ou seja, ao invés do indivíduo apresentar dois cromossomos 21, possui três. A esta alteração denominamos trissomia simples. No entanto podemos encontrar outras alterações genéticas, que causam síndrome de Down. Estas são decorrentes de translocação, pela qual o autossomo 21, a mais, está fundido a outro autossomo. O erro genético também pode ocorrer pela proporção variável de células trissômicas presente ao lado de células citogeneticamente normais. Estes dois tipos de alterações genéticas são menos frequentes, que a trissomia simples. Uma das maiores preocupações quando nasce uma criança com Síndrome de Down é como será sua adaptação na sociedade, mas antes da sociedade muitas vezes ela recebe rejeição com sua própria família para seus pais a notícia é sempre um choque avassalador destruindo os sentimentos de alegria pela chegada de seu filho (a), e acham que estão recebendo castigo pela criança nascer com alguma deficiência, por isso é papel dos profissionais da saúde procurar esclarecer suas dúvidas e estimular o vínculo da criança com sua família, os 2

3 primeiros dias são muitos difíceis, mas eles começam a ver que seu filho(a) precisa de seus cuidados carinho e proteção. Segundo SUNELAITISOS (2007): [...] pais sempre temam a possibilidade de uma má formação, o filho esperado é imaginado é sempre saudável e lindo. Porém, nos casos em que o filho real difere do imaginário, as repostas de negação ou de aceitação se refletirão no vínculo que é estabelecido e, por conseguinte, nos cuidados dispensados ao filho, bem como no seu crescimento e desenvolvimento. Isso porque, quanto melhor forem atendidas as necessidades básicas da criança de afeto e carinho, mais positivas serão as respostas apresentadas de adaptação e desenvolvimento. Não basta cuidar e atender às necessidades fisiológicas: é preciso falar, tocar, acariciar e estimular, e isso tende acontecer de forma mais natural quando existe vínculo. O portador de Síndrome de Down tem idade cronológica diferente da idade funcional, desta forma ele tem dificuldades em acompanhar os demais ditos normais todos apresentam as mesmas características, as mais marcantes são distúrbios de aprendizagem eliminações motoras devido às alterações estruturais e funcionais do sistema nervoso. HENN (2008), relata que: [...] uma criança com Síndrome de Down (SD) irá exigir um processo de adaptação muito maior por parte dos pais e mães, pois ela apresenta atraso em seu desenvolvimento e limitações em suas aquisições, precisando de mais tempo para desenvolver habilidades tais como andar, controlar os esfíncteres e falar. Desse modo, cada momento terá suas peculiaridades, o que pode exercer impacto sobre a família, em especial sobre os genitores. O portador de Síndrome de Down se não tem nenhuma outra deficiência junto ira levar uma vida normal a não ser o que é comum de sua deficiência. Sendo assim orientando os pais, a estimularem seu filho a explorar o ambiente isso o ajudara se relacionar com o meio em vive. Segundo CASARIN (1999), observa-se uma ambiguidade: os pais estimulam, mas não acreditam no desenvolvimento e mantêm a pessoa com SD como uma eterna criança. Isso compromete a possibilidade de exploração e ampliação das representações que a criança pode fazer do ambiente. Se os pais forem bem orientados estimulados e conscientes conseguirão um bom desenvolvimento da criança portadora de Síndrome de Down, procurando sempre fazer vários 3

4 tipos de exercícios que estimulam a coordenação motora, jogos, correr, brincar, saltar, que vão ajudar em seus movimentos e até mesmo ajudar pegar seu próprio lápis. Contando também com a ajuda de fonoaudiólogos, psicólogos entre outros que poderão auxiliar em seu desenvolvimento cognitivo e motor. Segundo a Constituição Federal de 1988: A educação é um direito de todos e dever do Estado e da família, com a colaboração da sociedade, visando o pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o mercado de trabalho. A escola, por sua vez, tem como obrigação atender a todos seguindo os princípios de igualdade, acesso e permanecia, liberdade de aprender e ensinar (artigos 205 e 206). A escola tem o dever de receber qualquer aluno com deficiência, buscando sempre conhecimentos específicos, para adaptações que ajudam o aluno a ter um acompanhamento melhor da turma. Segundo SILVA (2013), o atendimento a criança portadora de síndrome de Down: Deve ocorrer de forma gradual, pois estas crianças não conseguem absorver grande número de informações. Também não deve ser apresentada, a criança Down, informações isoladas ou mecânicas, de forma que a aprendizagem deve ocorrer de forma facilitada, através de momentos prazerosos. É importante que o profissional promova o desenvolvimento da aprendizagem nas situações diárias da criança, e a evolução gradativa da aprendizagem deve ser respeitada. Não é adequado pularmos etapas ou exigirmos da criança atividades que ela não possa realizar, pois estas atitudes não trazem benefícios a criança e ainda podem causar lhe estresse. Hoje em quase todas as escolas já se encontra salas de recursos, para ajudar seus professores da sala regular, realizando um melhor acompanhamento em dificuldades especificas que seus alunos obtêm e sua professora da sala regular não consegue dar uma atenção especial. Esse programa só veio a ajudar principalmente aos alunos com alguma necessidade especial, sendo assim o professor da sala de recursos pode especificar seus trabalhos com cada aluno por ser menor quantidade. A sala de recursos deve consistir em local apropriado a receber as crianças especiais, que deverão receber assistência pedagógica especializada. Normalmente encontramos as salas de recursos em escolas normais onde crianças "normais" ficam juntas das especiais. Assim a sala 4

5 de recursos funciona desenvolvendo com as crianças especiais as atividades, que já trabalhou com seus os demais colegas. O professor de recursos deve priorizar as atividades em que o portador de deficiência tem dificuldades e precisa de auxilio. Este pode servir como tutor dos estudantes excepcionais em suas classes e deve cuidar de que os professores das crianças excepcionais e de que estas recebam os materiais e equipamentos didáticos, que se façam necessários. Um fato determinante para uma boa assistência a crianças especiais é não sobrecarregar demais a sala de recursos especiais para que o professor possa trabalhar bem. E é fundamental também, que o professor indicado esteja preparado, para ser capaz de atender as necessidades de seus alunos e trabalhar em harmonia com o professor da classe regular. O trabalho com a criança deve se centrar no contato e interação com o outro e as eventuais complementações das atividades pedagógicas desenvolvidas devem ser informais, através do jogo espontâneo, da relação com o colega e com o material adequado. Assim de forma agradável e prazerosa a criança vai desenvolvendo atividades físicas, emocionais e cognitivas que possibilitam a elaboração do pensamento. Nesta fase, a manutenção da fluidez e flexibilidade neuropsicológica é fundamental para se evitar rigidez precoce, que acarreta a redução da utilização de estratégias no âmbito da aprendizagem. (SCHWARTZMAN, 1999, p.241). A superproteção dos pais em relação à criança pode influenciar de forma negativa no processo de desenvolvimento da criança e normalmente estes se concentram suas atenções nas deficiências da criança de modo que os fracassos recebem mais atenção que os sucessos e a criança fica limitada nas possibilidades que promovem a independência e a interação social. "As habilidades de autonomia pessoal e social proporcionam melhor qualidade de vida, pois favorecem a relação, a independência, interação, satisfação pessoal e atitudes positivas". (BROWN, 1989). 3. ENTREVISTA COM A MÃE Segundo a mãe entrevistada de uma criança com Síndrome de Down, sua gravidez foi tranquila, trabalhou até os últimos dias de gestação na roça e nunca fez o pré-natal ou qualquer acompanhamento médico. Sua filha nasceu no hospital de parto normal, a deficiência foi notada logo ao nascer. Ela tem outros irmãos por parte da mãe, na época do 5

6 relacionamento seu pai estava muito doente e foi pra outra cidade se tratar e ai veio a separação. A mãe entrevistada da aluna portadora de Síndrome de Down não buscou auxilio aos profissionais que poderiam ajudar sua filha, só a levava de vez em quando por isso ela demorou para falar e andar, devido a gravidade de sua deficiência, talvez se ela tivesse procurado estimular sua filha com mais frequência deixado ela participar de todos projetos que de alguma maneira á ajuda-se em seu desenvolvimento ela seria mais independente. Conforme o relato da mãe, esta criança não participou da Educação Infantil, pois ela achava que sua filha não poderia estar na escola com o passar do tempo com muitas conversas de pessoas da saúde e da escola ela resolveu colocar sua filha na escola, nos primeiros anos escolares ela era uma menina ativa em suas atividades do dia a dia e era falante, depois na adolescência que foi deixando de falar. 3.1 A Aprendizagem Na Sala Regular E Na Sala De Recursos Multifuncional A aluna portadora de Síndrome de Down frequenta a turma 3º fase do 2º ciclo no turno matutino. Estuda nesta escola desde Em entrevista com a professora da sala regular, a mesma relatou que a aluna é tranquila na sala, expressa oralmente através de códigos, mas não tem diálogos, não se socializa com os colegas só responde algo se for perguntado, pois tem dificuldades na fala. A aluna foi encaminhada para a sala de Recursos Multifuncional devido a mesma não acompanhar a turma, tem fala incompreensível dificuldade de memorização das cores, não consegue ler e escrever, mas já demonstra conhecer números de zero a nove. Os professores do ensino regular sempre entenderam a dificuldade que ela tem na aprendizagem, e sabem que ela não consegue fazer as mesmas atividades que os demais e sempre lidaram com isso de forma normal, o processo para chegar a série em que ela está, sempre foi trabalhado conforme sua dificuldade, respeitando seus limites, a aluna encontra se no nível pré-silábico, onde a produção da escrita se caracteriza pela reprodução de traços da letra bastão e utilização do alfabeto móvel para escrever o seu nome, quebra-cabeça que estimula o pensamento lógico e outros. Hoje ela tem 37 anos, estuda na escola há seis anos, e não é alfabetizada devido ao grau de sua deficiência que é grave, valores como dinheiro e moeda ela não conhece e nunca trabalhou em uma empresa. 6

7 Conversando também com a professora da sala de recursos multifuncional, a mesma relata que a aluna participa das aulas, onde a aluna gosta de pinturas, mas demonstra pouca habilidade para pintar. E como ela é uma aluna muito tranquila precisa de muito estímulo para falar, a professora trabalha com muitas atividades de coordenação motora, atividades que ajudam no desenvolvimento do raciocínio, por exemplo, jogos de memórias, joguinhos pedagógicos, etc. Na escola é desenvolvido dois projetos diferenciados: Hidroterapia que leva a um avanço consideravelmente grande para as aquisições motoras; E a Psicomotricidade, que melhora a consciência corporal através das atividades que envolvem a imagem corporal (principalmente as sensoriais que desenvolvem a propriocepção) porém a mesma não participa. 4. CONSIDERAÇÕES FINAIS De acordo com a fundamentação teórica e a pesquisa realizada, pode-se constatar que para as famílias sempre é um choque receber o diagnostico que seu filho é portador de Síndrome de Down, ou qualquer tipo de deficiência, mas que se forem bem orientados pelos profissionais da saúde vai conseguir dar uma boa qualidade de vida ao deficiente, obtendo socialização, criando vínculos maiores com sua família e com o meio ajudando-o a enfrentar as dificuldades e obtendo conquistas e vitórias. A princípio a aluna frequentou alguns profissionais como APAE, psicólogos, fonoaudiólogo e depois de certo tempo por motivos não especificado foi deixando de receber ajuda o que levou sua filha a ser como é hoje. Sua mãe é muito superprotetora não a deixa participar de nenhum evento da escola, não a leva na APAE, na Hidroterapia, a mãe fala que a filha não que participar, mas da para perceber que a mãe nem se que pergunta alguma coisa à filha não deixa ela demonstrar seus verdadeiros sentimentos. Segundo a professora sua maior angústia, é ver que ela deveria receber acompanhamento de profissionais da área de saúde como fonoaudióloga, Psicólogo para ajudá-la a ser uma pessoa mais independente, e sua mãe não procura esse tipo de ajuda, coloca muitas limitações sempre deixa sua filha reclusa das atividades extracurriculares da escola, sempre reponde por ela nunca deixa sua filha expressar de alguma forma se que participar ou não de alguma coisa. REFERÊNCIAS 7

8 CÁTIA, Regina Sunelaitis. A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Maringá PR, Disponível em:< Acesso em: 10 de outubro de GUEDES, Camila Henn. A Família no contexto da Síndrome de Down: Revisando a Literatura; Instituto de Psicologia, UFRGS, Porto Alegre-RS, Disponível em: Acesso em 15 de outubro de HONORA, Márcia: Ciranda da Inclusão; Esclarecendo as Deficiências. São Paulo, Ciranda Cultural,2007. SANTOS, Juliano Ciebre dos. Diretrizes para Elaboração de Artigos Científicos. Guarantã do Norte-MT. FCSGN, SILVA, Roberta Nascimento Antunes. A educação especial da criança com Síndrome de Down. Pedagogia em Foco. Rio de Janeiro, Disponível em: < Acesso em: dia 04de outubro de