PESQUISA EMPÍRICA DE APOIO AO PROGRAMA SON-RISE

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1 PESQUISA EMPÍRICA DE APOIO AO PROGRAMA SON-RISE Kat Houghton The Autism Treatment Center of America Sheffield, Massachusetts, EUA, 2008 Tradução: Márcia Teixeira. Revisão: Mariana Tolezani Desde que o Autismo foi delineado pela primeira vez (Kanner, 1943), estabeleceu-se uma definição consensual de Autismo, e métodos padronizados de diagnóstico foram produzidos. Até o presente momento, no entanto, nenhuma etiologia clara foi estabelecida e os tratamentos propostos variam amplamente. As pesquisas têm descoberto o suficiente sobre a psicologia neurológica e cognitiva relacionada ao Autismo permitindo-nos delinear as implicações do tratamento para beneficiar aquelas famílias que agora buscam ajuda, as quais não querem esperar pela resposta final. O Autism Treatment Center of America 1 vem utilizando o Programa Son-Rise (SRP 2 ), com famílias desde 1983 de forma a atender esta necessidade. O SRP foi desenvolvido por pais que experimentavam maneiras de chegar até seu filho que tinha o diagnóstico de autismo de grau severo (Kaufman, 1976). A ciência naquela época, não oferecia orientação alguma para facilitar o desenvolvimento social de crianças com Autismo. Desde que o seu filho saiu do Autismo após três anos de trabalho intensivo, os Kaufman têm oferecido o SPR a várias famílias internacionalmente. Até o momento, ainda não se realizou nenhum teste longitudinal rigoroso quanto à eficácia do SRP embora se possa ver que os princípios-chave desta abordagem contam com o apoio da literatura de pesquisa atual. Este artigo irá discutir alguns princípios-chave do SRP no contexto da pesquisa atual em Autismo para se criar uma plataforma para investigação quantitativa. Princípio: Criar um Ambiente de Aprendizado Físico Ótimo Tem sido amplamente observada uma hiperativação da entrada sensorial daqueles com Autismo (Belmonte e Yugerlan-Todd, 2003; Hirstein et al, 2001; Tordjman et al, 1997), acompanhado de uma deficiência para escolher entre estímulos competitivos. Estudos com eletroencefalograma (EEG) envolvendo tarefas que requerem que as pessoas com autismo, seletivamente, respondam a estímulos relevantes e ignorem estímulos irrelevantes mostraram ou um potencial P1 evocado, aumentado e anormal ou uma resposta anormalmente generalizada aos estímulos irrelevantes (Townsend and Courchesne, 1994). Adicionalmente, o N2 aos estímulos novos é aumentado nas crianças com autismo, mesmo quando esses estímulos são irrelevantes à tarefa (Kemner et al, 1994). Resultados similares têm sido observados utilizando estímulos auditivos (Kemner et al, 1995). Isto apóia as observações comportamentais de que as crianças com autismo podem estar demasiadamente focadas em um aspecto de uma tarefa ou imensamente distraídas pelos estímulos irrelevantes ou periféricos da tarefa. Durante as tarefas que requerem a mudança de atenção entre os dois campos hemisféricos, aqueles com autismo demonstraram ambos os hemisférios sendo ativados indiscriminadamente em vez dos padrões de ativação usualmente específicos dos hemisférios (Belmonte, 2000). As medições fisiológicas sugerem que o filtro perceptual no autismo ocorre de uma maneira ou tudo ou nada, com pouca especificidade na seleção da localização dos estímulos, para a relevância comportamental do estímulo ou mesmo para a modalidade sensorial na qual o estímulo ocorre (Belmonte 2000). 1 N.T.: seção do Option Institute, desenvolve o Programa Son-Rise. 2 N.T.: sigla mantida do original em inglês, Son-Rise Program. 1

2 Foi sugerido que esta tendência a uma hiperativação da entrada sensorial deve resultar de alguma anormalidade abrangente do processamento neuronal, ao invés de um lócus cerebral específico (Belmonte et al, 2004; Johnson et al, 2002; Akshoomoff et al, 2002). Alguns autores sugerem que esta disfunção neuronal seja a baixa proporção de sinal para ruído 3 que se desenvolve a partir da conectividade neuronal anormal (Bauman e Kemper, 1994; Raymond et al, 1996; Casanova e Buxhoeveden 2002; Belmonte et al, 2004). O resultado deste tipo de processamento é que o cérebro com autismo dá prioridade igual a todos os estímulos provocando uma enxurrada opressiva de informações sensoriais para ser manipulada. O cérebro típico é capaz de identificar e ignorar os estímulos irrelevantes e focar atenção valiosa sobre aquilo que é relevante na tarefa criando um sistema de processamento muito mais eficiente. O cérebro com autismo, por outro lado, absorve tudo de início e precisa então descartar o que é irrelevante depois, num estágio de processamento posterior, o que causa um engarrafamento no processamento (Belmonte, 2004). Os estudos de neuroimagens funcionais mostram que os cérebros daqueles com autismo tendem a apresentar ativação aumentada nas áreas que contam com o processamento sensorial primário e atividade diminuída nas áreas que tipicamente apóiam o processamento de alta ordem (Ring et al, 1999, Critchley et al, 2000; Schultz et al, 2000; Pierce et al, 2001; Baron- Cohen et al 1999; Castelii et al, 2002). Foi proposto que esta perturbação no processamento de baixa ordem seja a base das anormalidades de alta ordem exibidas no autismo (Belmonte, 2004) e que a sintomatologia do autismo, amplamente observada (incluindo questões da Teoria da Mente e função executiva), seja uma propriedade emergente do crescimento neuronal anormal (Akshoomoff, 2002). Há evidências moleculares de que esta anormalidade esteja presente no nascimento (Nelson et al, 2001) muito embora, com freqüência, os sintomas comportamentais óbvios tipicamente só apareçam entre os 18 e 24 meses. Uma criança que tenha nascido contando com este processamento sensorial hiper-ativado e de baixa seletividade está aberta a uma enxurrada de estímulos, os quais são considerados responsáveis pela sobrecarga nos processos cognitivos de alta ordem recém-emergentes (Belmonte e Yurgelun-Todd, 2003). Quando confrontado com esta limitação no processamento, o cérebro maleável e em desenvolvimento é forçado a se reorganizar para acomodar aquela limitação (Johnson et al, 2002). Isto é manifestado na organização anormal do cérebro com autismo, conforme descrito acima, e no estilo cognitivo típico do autismo que conta fortemente com o processamento de baixa ordem, de característica local, à custa do processamento de alta ordem, de informação global, conhecido como coerência central fraca (Happe, 1999; Frith and Happe, 1994). A coerência central descreve a habilidade de processar a informação que chega num contexto e combiná-la num significado de alto nível, freqüentemente à custa da memória para detalhes (Happe, 1999). A coerência central fraca, portanto, é a tendência daqueles com autismo, de contar com o processamento de característica local (os detalhes) em vez de absorver a natureza global da situação. Kanner (1943) observou como sendo uma característica universal do autismo a inabilidade de vivenciar o todo sem atenção focada nas partes constituintes. É este estilo cognitivo que torna as pessoas com autismo superiores na resistência a ilusões visuais (Happe, 1999), leva-as a ter as ocorrências mais altas de ouvido absoluto 4 e ainda a se sobressair nos testes de tarefas com figuras embutidas (Shah e Frith, 3 N.T.: Proporção sinal/ruído (SNR, do inglês signal-to-noise ratio) é a proporção entre um parâmetro de um sinal desejado ao mesmo parâmetro de ruído num sistema. Esta proporção tem um efeito importante na habilidade de se detectar um sinal. Este conceito está na Teoria de Detecção de Sinais, em Psicologia. 4 N.T: Ouvido absoluto é capacidade que uma pessoa tem de formar uma imagem auditiva interna de qualquer tom musical marcado por um símbolo apropriado (nota, letra) tal que a pessoa pode auditivamente identificar qualquer tom acusticamente apresentado (ouvido absoluto passivo) e produzir qualquer tom que seja indicado por seu símbolo com zumbido (ouvido absoluto ativo). 2

3 1983; Jolliffe e Baron-Cohen, 1997), bem como possuir a habilidade de copiar figuras impossíveis (Mottron et al, 2000). Estes estudos neurofisiológicos e neuroanatômicos pintam um quadro do mundo das pessoas com autismo como sendo caótico, opressivo e repleto de ruídos. Associado a isto está um ambiente interno de hiperativação (Hirstein, 2001; Cohen e Johnson, 1977; Hutt e Hutt, 1979; Hutt et al, 1965; Kootz e Cohen, 1981; Kootz et al, 1982). Este quadro é corroborado por relatos autobiográficos de algumas pessoas com autismo (Bluestone, 2002; Williams, 1994; Gillingaham, 1995, Jones et al, 2003). Considerar esse mundo fragmentado, caótico e opressivo implica então que o ambiente externo de uma criança é um fator primário e chave para se projetar um programa de tratamento para crianças com autismo. Os ambientes físicos com muita estimulação sensorial (por exemplo, padrões visuais brilhantes, barulho de fundo, etc.) irão se somar ao ruído num sistema sensorial já sobrecarregado, tornando qualquer novo aprendizado extremamente desafiador. Embora haja o reconhecimento de que crianças com necessidades especiais requerem ambientes especificamente projetados (Carbone, 2001; Reiber e McLaughlin, 2004; Schilling e Schwartz, 2004), a extensão com que essas salas podem ser projetadas para atender as necessidades fica altamente limitada por um contexto de sala de aula típico, principalmente por causa da presença de outras crianças e do tamanho subseqüente da sala. Já foi provado que mesmo algo onipresente, como é a lâmpada fluorescente, afeta o comportamento das crianças com autismo (Colman et al, 1976). Estas considerações ambientais são frequentemente ignoradas e subestimadas. O SRP contorna a limitação da sala de aula ao empregar um quarto (normalmente na casa da criança) que é especificamente projetado para diminuir a estimulação sensorial. Apenas cores neutras são utilizadas e as cores com grande contraste ou os padrões com altos níveis de distração são evitados. Não há painéis visuais com alto nível de distração e só é empregada iluminação natural ou incandescente. Todos os brinquedos e objetos são mantidos fora do chão em prateleiras nas paredes de forma a propiciar uma área no chão para se brincar que seja livre de distrações. Mais importante ainda é que durante as sessões de brincadeiras no quarto de brincar está apenas um adulto e uma criança. Isso significa que a criança não precisa experimentar e filtrar o barulho e movimento de outras crianças, mas lida apenas com um adulto previsível no qual ele(a) confia. O SRP sustenta que essas medidas simples ajudam a acalmar o sistema nervoso excessivamente ativo da criança com autismo ao tornar o mundo mais digerível e manejável. Há evidência de um subgrupo de crianças com autismo que não exibem um sistema autônomo superativado, mas ao contrário, demonstram níveis extraordinariamente baixos de ativação (Hirstien et al, 2001). Estas são as crianças que tendem a se envolver em atividades extremas (por exemplo, subir muito alto, mover-se constantemente, etc.) de forma a dar a partida nos seus níveis de ativação. O quarto de brincar do SRP propicia um ambiente seguro e controlado para a realização dessas atividades, muitas das quais não são viáveis numa típica sala de aula. Pode ser observado que este princípio do tratamento do SRP é sustentado por dados recentes da neuroanatomia e fisiologia. Entretanto, ainda não se realizou pesquisa com dados diretos contrastando os efeitos do quarto de brincar do SRP e os da sala de aula convencional dentre as crianças com autismo. As crianças nos Programas Son-Rise baseados em casa frequentemente tomam a iniciativa de ir para o quarto de brincar, brincam ali mesmo quando estão sozinhas e conversam sobre o quanto gostam de seu quarto especial. Há muitos relatos informais que apóiam esta afirmação, mas até agora nenhum estudo investigou sejam as medições qualitativas das percepções das crianças sobre seus quartos de brincar ou as medições 3

4 fisiológicas quantitativas da atividade do sistema nervoso das crianças com autismo nesses ambientes. Princípio: Criar um Ambiente de Aprendizado Social Ótimo Este estilo de processamento de coerência central fraca pode, portanto, impedir o desenvolvimento da atenção e emoção partilhada nas crianças com autismo (Klin et al, 1992; Rogers and Pennington, 1991). Estes são dois componentes fundamentais de interação social na qual a resposta precisa aos estímulos depende crucialmente do contexto social. Isto explica por que as situações sociais são incrivelmente desafiadoras para aqueles com autismo e por que mesmo adultos com alto-funcionamento, que pontuam bem nas medidas explícitas de raciocínio social, falham ao traduzir isso para suas interações sociais diárias (Klin et al, 2000). Um precursor à atenção e emoção partilhada é a orientação social de que uma criança irá espontaneamente ou sob solicitação direcionar a atenção para uma outra pessoa. Crianças com autismo demonstram deficiência na orientação social desde cedo na vida dando preferência a estímulos de orientação não-social em detrimento dos sociais. Osterling et al (2002) descobriram que crianças com um ano de idade, as quais mais tarde receberam diagnósticos do Espectro do Autismo, olhavam para as pessoas e se orientavam para os seus próprios nomes com menos freqüência do que as crianças que não foram diagnosticadas. Falta de interesse em rostos aos 6 meses de idade e falta de orientação à voz humana aos 24 meses (Lord, 1995) têm sido apontados como fortes prognósticos de uma diagnose posterior de Espectro do Autismo. Dawson et al (2204) descobriram que a crianças com autismo tendem a não responder a uma variedade de estímulos mais freqüentemente do que as crianças típicas ou atrasadas no desenvolvimento, mas que o efeito é ainda mais severo na resposta aos estímulos sociais. Numerosos estudos mostram um déficit no processamento visual básico de rostos no autismo que NÃO é correspondido paralelamente com falhas nas tarefas de processamento não-social em fases de desenvolvimento equivalentes (Langdell, 1978; Hobson et al, 1988; Klin et al, 1999; Boucher e Lewis, Weeks e Hobson, 1987). Similarmente, as crianças com autismo demonstram não responder à voz humana da forma como as crianças típicas o fazem (Klin 1991; 1992; Osterling and Dawson, 1994; Werner et al, 2000). Quando crianças e adultos com autismo se orientam a estímulos sociais, observa-se que eles processam informações diferentemente daqueles que se desenvolvem tipicamente. As crianças em desenvolvimento típico demonstram um potencial cerebral relacionado a evento diferenciado quando vêem rostos familiares e não-familiares; as crianças com autismo não demonstram este efeito (Dawson et al, 1994). Klin et al (2003) descobriram que adultos com autismo, ao verem uma cena social naturalista, focalizam duas vezes mais na região bucal das faces e 2.5 vezes menos frequentemente na região dos olhos do que o grupo de controle. Crianças de desenvolvimento típico, aos 3 meses de idade, já apresentam preferência para o foco na região dos olhos ao invés da boca das pessoas observadas (Haith et al, 1979). As crianças típicas demonstram altas respostas galvânicas de pele (GSR) 5 quando olham para uma pessoa que corresponde ao seu olhar e darão respostas mais baixas quando olham para objetos neutros. Foi descoberto que as crianças com autismo não demonstram diferença na resposta galvânica de pele seja ao olhar para uma pessoa ou para uma xícara (Hirstein et al., 2001). Estas diferenças de processamento básico então se traduzem no raciocínio de alta ordem e de tarefas de realização de atribuições. Ao visualizar uma animação de formas geométricas agindo como se fossem seres humanos, os expectadores típicos reconhecem a natureza social dessas interações e fornecem narrativas que descrevem as relações retratadas pelas formas e 5 N.T.: GSR, do inglês Galvanic skin response, também chamado de skin conductance response, é um método de medir a resistência elétrica da pele. Há uma relação entre a atividade do sistema simpático e a ativação emocional, embora não se possa identificar qual emoção específica está sendo eliciada. 4

5 atribuições dos estados mentais. Os expectadores com autismo tendem a dar explicações físicas do movimento das formas (ex: porque ela é pesada), muito embora todos estes indivíduos tivessem passado, anteriormente, por tarefas de raciocínio social explícito (Heider & Simmel, 1994). Não está claro por que as crianças com autismo evitam os estímulos sociais. Pode ser devido a uma deficiência geral no funcionamento da atenção (Bryson et al, 1994). Outros acreditam que a culpa recai na demanda de uma mudança rápida de atenção para processar os estímulos sociais (Courchesne et al, 1995). Uma outra sugestão sustenta que as crianças com autismo evitam estímulos sociais porque eles são complexos, variáveis e não-previsíveis e, portanto, difíceis de se processar (Dawson, 1991; Dawson e Lewis, 1989; Gergely e Watson, 1999). A tendência autística a estímulos não-sociais é bem-documentada em psicologia e serve como ilustração para as descrições autobiográficas oferecidas por escritores com autismo (William, 1994; Grandin, 1986). Este corpo de evidência mostra como as crianças com autismo seletivamente focam nos aspectos não-sociais do seu meio ambiente aparentemente cuidando de seus sistemas perceptivos excessivamente ativados e, como consequência, privam-se do aprendizado sobre o mundo social desde a mais tenra idade. Klin ressalta que impor significado social num leque de estímulos visuais é uma reação adaptativa exibida por crianças típicas da infância em diante, a um nível de complexidade cada vez maior. Esta habilidade espontânea é cultivada em incontáveis horas de engajamento social recorrente. (Klin et al, 2003, pg 356). É amplamente sabido que as crianças em desenvolvimento típico se desenvolvem através de interações sociais recíprocas que envolvem a participação ativa da criança (Stern, 1977; Bronfenbrenner, 1979; Piaget, 1963; Vygotsky, 1978; Bandura, 1986; Brunner, 1977; Wertsch, 1985). Estas teorias vêem o aprendizado do desenvolvimento como sendo dependente do envolvimento voluntário da criança na interação social e não da atividade específica ou das informações que as crianças estejam expostas (Kim e Mahoney, 2004). Este princípio está se tornando cada vez mais reconhecido como verdadeiro para crianças com autismo (Greenspan e Wieder, 1998; MacDonald, 2004; Williams, 1988; Koegel et al, 2001), à imedida que os teóricos e os terapeutas começam a desenvolver abordagens de tratamento que reconhecem a importância da orientação social voluntária e atenção partilhada na forma que o SRP faz. Parece que devido a esses desafios de processamentos perceptuais, as crianças com autismo seletivamente estão evitando esta educação social que nega o aprendizado de comportamentos pivotais de desenvolvimento (i.e. atenção, persistência, interesse, iniciativa social, cooperação, atenção partilhada e carga emocional partilhada) (Koegel, Koegel e Carter, 1999). Esta falta de desenvolvimento subsequentemente causa um impacto ao restante do aprendizado. O desenvolvimento da habilidade de atenção partilhada é considerado essencial para o desenvolvimento social, cognitivo e da linguagem em todas as crianças (Tomasello, 1995). Quanto mais tempo a criança passa engajada com um adulto significativo, mais a criança aprende. Observa-se que as crianças com autismo que demonstram mais habilidades com a atenção partilhada alcançam níveis mais altos de desenvolvimento lingüístico (Mundy et al, 1990; Sigman e Rusky, 1997; Dawson et al, 2004). As diferenças individuais na orientação social também prevêem o grau com que as crianças com autismo processam a informação afetiva não-verbal (Dissanayake et al, 1996) crucial para compreender qualquer situação social. Um acompanhamento de 25 anos de um grupo composto por 91 indivíduos que originalmente demonstravam graves desafios mentais ou sociais demonstrou que o melhor indicativo para prognóstico era o grau de inaptidão social aqueles que estavam socialmente inaptos ou prejudicados, particularmente aqueles que estavam na categoria dos mais isolados, mostraram um resultado mais pobre (Beadle-Brown, Murphy e Wing, 2005). 5

6 As implicações para o tratamento são claras propiciar um ambiente que priorize consistente e intensivamente a informação social e que se esforce para aumentar a relevância do mundo social para as crianças com autismo. Teoricamente, o SRP preenche as implicações de tratamento retiradas deste corpus de trabalho. O SRP sugere que através de horas de imersão neste tipo de ambiente social, as crianças com autismo: a) aumentam a sua freqüência de orientação social espontânea; b) mantêm a sua atenção partilhada por muito mais tempo; e c) intencionalmente iniciam interações com mais frequência. Testes empíricos rigorosos devem ser realizados para substanciar essas observações informais. Esta implicação de tratamento, portanto, levanta a questão de como propiciar um ambiente que priorize consistente e intensivamente a informação social e que se esforce para aumentar a relevância do mundo social para as crianças com autismo. O SRP propõe um método único, do qual alguns princípios-chave estão listados abaixo no contexto das pesquisas atuais. 1) Uma Abordagem Centrada na Criança torna a Interação Social Motivadora Os facilitadores e pais que empregam o SRP fazem da interação social o seu foco primário quando trabalham individualmente com uma criança com autismo, reconhecendo que a exclusão da experiência social é o ponto principal do desafio da pessoa com autismo. Há duas maneiras nas quais uma abordagem centrada na criança torna a interação social motivadora. a) Seguir a criança: Começar com a motivação da criança O SRP trabalha com objetos e atividades para os quais a criança está internamente motivada. Esta abordagem baseada em brincadeira começa com a área de motivação da criança (ex: pular na cama elástica). O adulto se junta a essa área de brincadeira até que a criança espontaneamente se oriente socialmente ao adulto (ex: faz contato visual, contato físico ou uma tentativa de fala). Esta manifestação espontânea de interesse social por parte da criança é então correspondida pelo adulto de uma forma destinada a ser motivadora para a criança (baseada nos interesses e padrões de resposta anteriores, individuais da criança), por exemplo, pular na cama elástica enquanto finge ser um macaco. Quaisquer respostas subseqüentes às expressões de interesse da criança são ajustadas para se tornarem motivadoras para a criança. Portanto seguese um ciclo de intercâmbio social recíproco dentro da área de motivação da criança. O SRP propõe que esta abordagem aumenta o nível de relevância da interação social ao unir as motivações internas da criança à interação social. As crianças com autismo podem ficar muito focadas em suas áreas particulares de motivação, frequentemente a um ponto em que são chamadas de obsessivas ou persistentes. Muitas abordagens tradicionais têm procurado demover as crianças de suas áreas de motivação numa tentativa de ampliar a variedade de interesse das crianças. Em vez disso, o SRP reconhece esses interesses como portais que levam para dentro do mundo da criança, um meio de formar uma conexão que se torne a base para mais trocas sociais flexíveis e espontâneas. A sustentação para esta perspectiva vem de Koegel, Dyer e Bell (1987) que descobriram entre as crianças com autismo uma correlação negativa entre o isolamento social característico do espectro e as atividades preferidas da criança. Ou seja, quando levadas a se envolver numa atividade em que já tinham demonstrado interesse, as crianças apresentavam com menor freqüência comportamentos de isolamento social do que quando levadas a se engajar em atividades escolhidas pelo adulto. Baker, Koegel e Koegel (1998) ressaltaram a eficácia da abordagem centrada na criança dentre as crianças com autismo num contexto de grupo. Eles utilizaram os interesses obsessivos de um grupo de crianças com autismo (ex: geografia dos E.U.A.) e os transformaram em jogos 6

7 comuns que pudessem ser jogados pela criança com autismo e seu grupo de colegas (ex: colocar etiquetas em um enorme mapa dos E.U.A.). Partindo de níveis muito baixos de interação social na condição inicial, o grupo apresentou um grande aumento na percentagem de interações sociais durante o período de intervenção, a qual continuou alta na sessão de acompanhamento após dois meses. Esses aumentos nas interações sociais com brincadeiras continuaram mesmo na ausência do adulto que as tinha iniciado. Além disso, as crianças com autismo começaram a se engajar mais em outros jogos de temas não obsessivos após a intervenção. Baker et al (1989) concluíram que os temas obsessivos das crianças com autismo, os quais são tipicamente vistos como problemáticos, podem ser eficientemente transformados em jogos para aumentar as interações sociais positivas através de brincadeiras (p ). Os pais das crianças com autismo envolvidas neste estudo relataram que, em casa, não houve aumento ou houve uma diminuição no engajamento da criança no tema obsessivo, após o início dos jogos de temas obsessivos. Esta constatação é consistente com Charlop et al (1990), que usaram temas obsessivos como reforçadores para crianças completarem outras tarefas e não encontraram aumento no uso desses temas obsessivos específicos. O SRP, similarmente, sustenta que o uso de temas obsessivos ou tópicos de persistência da criança como uma plataforma para a interação social não incentiva uma maior persistência, mas sim, ajuda a transformar uma brincadeira ou uma conversa rígida e persistente numa interação recíproca, flexível e socialmente apropriada, porque isso torna a interação social mais motivadora do que antes. Novamente, é necessário se avaliar essas observações através de observação empírica direta. b) Dar controle: ser responsivo e sensível à criança O segundo fator crucial na facilitação do surgimento de um interesse espontâneo e genuíno no mundo social é dar controle ou empregar um estilo responsivo de interação (Beckwith e Cohen, 1992). O SRP é centrado na criança. Isso significa que: a) o tema da brincadeira provém dos interesses individuais da criança; e b) a criança ativamente escolhe quando começar e quando terminar aquela interação. Isto é crítico e é justamente o ponto em que as abordagens tradicionais à educação de portadores de necessidades especiais tendem a divergir. Trivette (2003) definiu este estilo responsivo de interação envolvendo dois componentes importantes. Primeiro, o adulto responde apenas à produção de um comportamento da criança. Isto significa que o adulto responde apenas após a criança fazer um gesto físico (ex: acenos, sorrisos, toques), um som vocálico (ex: balbucio, uma palavra) ou uma ação (ex: jogar a bola, pegar um brinquedo). Segundo, a resposta do adulto a esta ação é sensível, ou seja, apropriada em seu nível de intensidade. Uma resposta sensível é aquela em que o nível de intensidade está de acordo com o nível de desenvolvimento e humor da criança. Por exemplo, se a criança está chorando o adulto pode oferecer uma canção relaxante, se a criança está animada e sorridente, o adulto pode oferecer balançá-la no ar (Trivette, 2003). Em uma meta-análise de 13 estudos que observaram este estilo de interação, Trivette (2003) concluiu que um estilo de interação responsivo por parte do(a) cuidador(a) influencia positivamente o desenvolvimento cognitivo das crianças com, ou com risco de sofrer, deficiências de desenvolvimento e que também tem uma influência positiva no desenvolvimento sócio-emocional dessas crianças (Trivette, 2003, p-5). Todos os 13 estudos cumprindo todos os critérios de inclusão para esta meta-análise (1.336 crianças no total) mostraram o mesmo resultado (que a responsividade do adulto substancialmente ajudou no desenvolvimento sócio-emocional e cognitivo das crianças). Pesquisas subseqüentes continuaram a apoiar esta constatação (Mahoney e Perales, 2003; Mahoney e Perale, 2005) e também descobriram que um estilo interativo responsivo também tem resultados positivos no desenvolvimento da linguagem (MacDonald, 1989; 7

8 Manolson et al, 1995). Num estudo de longa duração, Siller e Sigman (2002) descobriram que quanto mais as mães das crianças com autismo se envolviam em uma interação responsiva com seus filhos, mais altos ficavam os níveis de funcionamento de comunicação de seus filhos nas idades de 1, 10 e 12 anos. Mahoney, Boyce, Fewell, e Wheeden (1998) relataram que, num projeto de pesquisa de intervenção precoce em vários locais e em larga escala (Programa de Desenvolvimento e Saúde Infantil, 1990), a responsividade materna foi responsável por uma variação seis vezes maior no desenvolvimento funcional de crianças com baixo-peso ao nascimento do que a participação das crianças em cursos escolares intensivos (25 horas semanais) de alta qualidade. Investigar o ensino responsivo é extremamente importante sob a ótica das constatações de que as mães de crianças com retardo no desenvolvimento tendem a ser mais diretivas (não responsivas) quando interagem com seus filhos (Spiker et al, 2002). Lewis e Goldberg (1969) sugerem que este estilo de interação responsivo tem tal efeito positivo no desenvolvimento das crianças porque ele facilita os seus sentimentos de controle e auto-eficácia. Isto contribui para o sentido de competência da criança e assim aumenta a probabilidade dela se engajar em subseqüentes interações e situações de aprendizado. Mahoney e Perale (2003) propõem que um estilo responsivo de interação ressalta os comportamentos sociais que podem ser os mesmos dos comportamentos de respostas pivotais, vistos como melhoradores da eficácia de intervenções de treinamento de ensaios incrementais Discrete Trial Training (Koegel, Koegel, Shosan e McNerny, 1999). Os comportamentos pivotais são os processos que as crianças empregam para aprender e praticar novos comportamentos durante interações espontâneas. Seguindo esta linha de raciocínio, parece possível que à medida que os pais se envolvem em níveis mais altos de interação responsiva com seus filhos, eles estão, de fato, incentivando seus filhos a aprender e utilizar comportamentos de desenvolvimento pivotais, os quais são os processos que os permitem adquirir competências sócio-emocionais não treinadas (Mahoney e Perales, 2003, p.84). Isto explicaria por que os estudos que utilizam intervenções que focam nesses comportamentos de desenvolvimento pivotais mostram crianças aprendendo habilidades que elas então generalizam para outras situações de aprendizado (Koegel, Koegel e Carter, 1998; Kaiser, Carter e Koegel, 2003). O SRP emprega, exclusivamente, um estilo responsivo de interação que eles chamam de dar controle. Segundo o SRP, cada vez que uma criança faz um contato social espontâneo, o adulto responde de uma maneira sensível, conforme descrição acima. Adicionalmente, quando a criança sai do contato social, o adulto responde, respeitosamente, se retirando e esperando por um novo sinal de contato social por parte da criança antes de prosseguir com mais interações. Cada vez que isso acontece, a criança sabe que ela tem controle de seu ambiente social. Há pesquisas demonstrando que as crianças se desenvolvem proporcionalmente ao nível de controle que elas têm sobre seu comportamento e seus efeitos no meio ambiente (MacDonald, 2004). Uma criança que habita o mundo perceptual caótico, imprevisível e fragmentado - como o descrito acima - que também apresenta dificuldades extremas para comunicar os seus quereres, e cujo sistema autônomo aparenta estar fora de controle, não tem um senso de ter controle do mundo ou até mesmo de seu próprio corpo da maneira que uma criança de desenvolvimento típico tem (Bluestone, 2004). Portanto, pode-se ver a importância de propiciar um ambiente que maximize o senso de controle da criança. O fato das crianças com autismo não terem um senso de controle no mundo poderia explicar por que elas buscam padrões significado, previsibilidade e ordem num mundo caótico. Baron-Cohen (2004) descobriu que o conteúdo de rituais e tópicos de persistência (em crianças e adultos de alto funcionamento com Autismo e síndrome de Asperger) não são aleatórios, mas sim tendem a se agrupar no domínio de sistemas (incluindo sistemas abstratos, naturais e técnicos). Estes sistemas estão subjacentes às regras e regularidades mais facilmente absorvidas pela mente de uma pessoa com autismo (Baron-Cohen, 2004). O mundo social não é um sistema organizado regulado por regras fixas, mas sim um bombardear constante de novos 8

9 estímulos sensoriais. Para a criança com autismo se sentir confortável no mundo social, o mundo social deve ser feito o mais controlável possível para incentivar que esta criança participe dele. Isto é exatamente o que é feito pelo SRP. Então, quando uma criança num quarto de brincar do SRP se desliga de uma interação social, o facilitador respeita este movimento, permite que ela se desligue e não fica tentando manter a interação social, conforme é recomendado em outras abordagens baseadas em relacionamento (Greenspan e Wieder, 1998). Ele aguarda a criança se engajar novamente antes de continuar a construir a interação social. O SRP propõe que, quando consistentemente imersa num ambiente social desta natureza, a criança aprende que ela tem controle sobre o mundo social, que antes não era controlável. Isto coloca a criança em uma posição de controle, mostrando que ela pode de fato eliciar uma resposta do outro quando ela quiser; este senso de controle cria uma base para a interação recíproca (Dawson e Galpert, 1990). Koegel, Koegel e McNerney (2001) revisam dados sugerindo que quando as crianças com autismo são motivadas a iniciar interações sociais complexas, isso pode reverter um ciclo de danos, promovendo resultados de intervenção excepcionalmente favoráveis (p.19). 2) Uma Atitude Positiva Facilita uma Conexão Social Mais Profunda De acordo com o SRP, o próximo fator vital para facilitar o surgimento de um interesse espontâneo e genuíno no mundo social é o uso de uma atitude positiva. Uma atitude positiva é aquela que inclui e expressa, de forma animada, a aceitação e a valorização da criança, bem como o prazer de estar com ela. O SRP é único em sua afirmação sobre a importância crítica de uma atitude positiva. Há duas razões fundamentais para esta ênfase: a) A aceitação promove a responsividade O SRP sugere que apenas uma atitude de aceitação e valorização de uma criança permitirá que os pais mantenham constantemente um estilo responsivo de interação. A aceitação é definida como não-julgamento, isto é, não rotular a criança ou a sua condição, com nenhum valor de julgamento (bom/ruim; certo/errado). O SRP não vê este tipo de aceitação como uma resignação passiva à condição da criança, mas sim como o primeiro passo para incentivar ativamente a criança a se desenvolver. Os profissionais que ensinam o SRP constantemente observam que quando os pais não têm aceitação (como definida aqui), eles rotulam a criança como errada de alguma forma ( precisa de conserto ; anormal ; defeituosa ; etc.). O SRP sustenta que um pai/mãe com esta perspectiva vai achar muito desafiador ser responsivo(a), ou seja, não ser diretivo(a); não ensinar algo a seu(ua) filho(a), mesmo quando o pai ou mãe compreende cognitivamente a importância de ser responsivo(a) e dar controle à criança. A arquitetura cognitiva por trás de um estilo responsivo de interação ainda deve ser focada na literatura e ela aponta para uma outra via de pesquisa crucial para o treinamento dos pais que têm como objetivo implantar programas de intervenção domiciliares. A importância de uma atitude positiva é empiricamente apoiada pelo trabalho de Gerald Mahoney e profissionais que utilizam a Escala de Avaliação do Comportamento Materno (MBRS 6, Mahoney, 1992). A MBRS foi usada numa variedade de estudos para avaliar a ligação entre os estilos interacionais dos pais e o desenvolvimento de seus filhos. Ela possui 12 itens que avaliam quatro dimensões do estilo interativo: responsividade, carga emocional, orientação para realização e diretividade. O uso da MBRS tem sido um ótimo instrumento para 6 N.T.: do inglês Maternal Behavior Rating Scale. 9

10 ressaltar a importância da responsividade do(a) cuidador(a) no desenvolvimento das crianças. Esses estudos, adicionalmente, mostram que a dimensão de carga emocional da criança está também correlacionada aos aumentos em vários resultados de desempenho de desenvolvimento. Na MBRS a dimensão carga emocional é composta de cinco medidas: Aceitação, Prazer, Expressividade, Inventividade e Ternura. Mahoney e Perale (2005) descobriram que tanto a responsividade quanto a carga emocional estão significativamente relacionadas ao aumento dos níveis de desenvolvimento da linguagem, competência social, atenção partilhada e auto-regulação da criança. Kim e Mahoney (2004) também descobriram que a carga emocional e a responsividade maternas estão significativamente correlacionadas ao nível de participação da criança, com a responsividade materna sendo responsável por 33% da variação e a carga emocional por 30% da variação. Esta pesquisa ainda necessita de replicação com amostras maiores e mais diversas. Contudo, a direção que surge deste novo campo de pesquisa está alinhada com as observações do SRP uma atitude positiva está de mãos dadas com a responsividade ao facilitar o desenvolvimento das crianças com deficiências no desenvolvimento. b) A valorização (apreciação) incentiva a participação O outro componente chave de uma atitude positiva no SRP é genuinamente valorizar (apreciar) e ter prazer de estar com a criança. Isso constrói uma base de aceitação. O SRP defende o uso de expressões animadas de valorização, apreciação e prazer em relação à criança. O SRP propõe que isto incentiva uma freqüência maior da orientação social, estende os períodos de atenção partilhada e aumenta o nível de motivação e carga emocional da criança dentro de uma interação social. Sugere-se que isto leva a períodos de interação social mais longos e freqüentes, o que, por sua vez, resulta em mais aprendizado de novos comportamentos e habilidades por parte da criança. As crianças em desenvolvimento típico que naturalmente se orientam aos estímulos sociais e apresentam atenção partilhada com adultos vivenciam as demonstrações de carga emocional positiva que tipicamente acompanham estes períodos de atenção partilhada (Kasari et al, 1990). A experiência emocional compartilhada serve para motivar as crianças em desenvolvimento típico a prestar atenção e participar em atenção partilhada com adultos (Dawson et al, 2004; Trevarthan e Aitkin, 2001). Estas experiências então facilitam a evolução da criança para que ela se torne um especialista/perito social à medida que ela observa mais e mais iniciativas dos adultos e permanece participativa nestas interações por mais tempo. O desenvolvimento típico gira em torno de trocas afetivas mútuas, que tanto o adulto quanto a criança acham gratificantes (Mundy et al, 1992). Este processo não funciona para as crianças com autismo por duas razões que se associam para criar um ciclo de retroalimentação negativo 7. Primeiro, a criança com autismo participa em atenção partilhada menos frequentemente e por períodos mais curtos do que a criança em desenvolvimento típico (Dawson et al, 2004) e assim tem menos oportunidade de experimentar a emoção positiva associada a esta participação social. Dawson e Lewy (1989) sugerem que isto acontece porque a interação social carregada de emoção pode ser excessivamente estimulante para a criança com autismo devido à natureza complexa e imprevisível desses estímulos. Segundo, parece que as crianças com autismo são menos propensas a demonstrações de emoção positiva quando participam em atenção partilhada (ex: sorrir enquanto fazem contato ocular) (Kasari et al, 1999) 7 N.T.: em inglês negative feedback loop 10

11 e são menos propensas a sorrir como resposta ao sorriso de suas mães do que as crianças típicas (Dawson et al, 1990). O resultado é que as mães das crianças com autismo são menos propensas a responder aos sorrisos de suas crianças com autismo do que as mães das crianças típicas (Dawson et al, 2004), provavelmente porque os sorrisos das crianças não eram vistos como sendo comunicativos porque não estavam acompanhados por contato ocular. Portanto, desde a mais tenra idade, as crianças com autismo parecem não vivenciar o prazer e a alegria nos quais as crianças típicas estão banhadas desde o nascimento e que as motiva a continuar se mobilizando cada vez mais profundamente a fazer conexões com outras pessoas. Quando este processo é interrompido em crianças de desenvolvimento típico, por exemplo, quando a mãe sofre de depressão pós-parto e não participa muito dessas trocas emocionais, pode haver efeitos sérios para o desenvolvimento daquela criança (Goldsmith e Rogoff, 1997). A implicação para tratamento resultante desta pesquisa fica novamente clara: compensar este desequilíbrio ligar a atenção partilhada com a carga emocional positiva e motivar as crianças a ficar por mais tempo e com maior freqüência em atenção partilhada, do mesmo jeito que as crianças típicas ficam. Isto é o que o SRP recomenda fazer. Toda vez que uma criança num quarto de brincar do SRP faz contato social (contato ocular, tentativa de fala, ou comunicação física) ela é cumprimentada com uma celebração: uma demonstração auditiva ou visual de emoção positiva e uma expressão de alegria e prazer do adulto pela criança ter tido a iniciativa de se engajar em atenção partilhada. Esta celebração é ajustada ao requerimento sensorial particular de cada criança com o objetivo de manter a sua função motivadora e não permitir que ela se torne excessivamente estimulante para a criança. A dimensão de carga emocional da MBRS (Mahoney, 1992) tem cinco itens, quatro dos quais aceitação, prazer, expressividade e ternura envolve expressar emoção e atitude positiva de forma direta e animada para a criança. É esta dimensão (junto com a responsividade) que está intimamente ligada à promoção da participação da criança, bem como de seu desenvolvimento cognitivo e da linguagem. O quinto item da dimensão de carga emocional da MBRS é a inventividade o número de abordagens diferentes que o adulto usa, a sua habilidade para encontrar jogos e atividades diferentes que interessem a criança, as diferentes formas de usar brinquedos e de inventar jogos com ou sem brinquedos. Isto também é uma parte importante do SRP. Uma vez que a criança está envolvida numa interação social, a intenção do adulto é então manter aquela interação o máximo de tempo que a criança permitir. Expressar emoção positiva é uma das maneiras com que aqueles que são treinados no SRP mantêm as interações; a segunda é através da inventividade ou criatividade. As décadas de treinamento de pessoas no uso do SRP levaram os seus treinadores a afirmar que a atitude positiva é a base da habilidade de ser criativo nas maneiras descritas na MBRS. A lógica é que quando uma pessoa está de fato apreciando uma interação, ela fica mais inclinada a pensar em mais maneiras de acrescentar à interação para poder mantê-la, enquanto o oposto ocorre se a pessoa não está apreciando a interação. Neste caso, ela vai buscar formas de terminar a interação. Novamente, a arquitetura cognitiva subjacente à inventividade, justifica a investigação empírica como uma via de otimização da eficácia do treinamento de pais e profissionais. O SRP sugere que os princípios de se ter uma abordagem centrada na criança e uma atitude positiva, quando usados num ambiente físico projetado otimamente, têm o efeito de incentivar as crianças com autismo e outros atrasos no desenvolvimento a participar mais de interações sociais. Isto tem o efeito de ajudar essas crianças a ficarem mais motivadas a iniciar e participar de uma interação social e fortalecer os comportamentos de desenvolvimento pivotais que pavimentam o caminho para o aprendizado de novas informações e habilidades. 11

12 São necessários estudos longitudinais envolvendo crianças ativamente participando de Programas Son-Rise domiciliares para investigar essas observações mais completamente. O SRP afirma (assim como o faz outros proponentes de programas domiciliares, por exemplo, Lovaas, 1973) que esta abordagem deve ser aplicada intensiva e constantemente ao longo do tempo para maior eficácia. Uma sessão de 30 minutos, duas vezes por semana não irá reciclar um cérebro que há anos se desviou do mundo social. As crianças no SRP passam de 15 a 50 horas semanais no quarto de brincar recebendo respostas desta maneira. Os facilitadores e os pais são treinados a ser excepcionalmente observadores e estar atentos à criança para maximizar o número de eventos de orientações sociais espontâneas que recebem resposta desta maneira. 3) Juntar-se a comportamentos repetitivos e de isolamento promove a interação social Este princípio central do SRP estende os princípios de abordagem centrada na criança e de responsividade e os toma de uma posição radicalmente diferente daquela de qualquer outra abordagem de tratamento conhecida por este autor. Um sintoma de comportamento do autismo, ainda não focado neste artigo, é o envolvimento em movimentos ou atividades repetitivas e estereotípicas. Tradicionalmente, a abordagem para esses comportamentos é tentar eliminá-los, sendo a razão por trás disso a idéia de que quanto mais normal a criança se parecer, maior a probabilidade que ela seja aceita pelos seus pares e, portanto, maior a possibilidade da vivência social bem-sucedida. Esta perspectiva, no entanto, parece ter negado as tentativas de compreender a função desses comportamentos, e este aspecto do autismo tem recebido muito menos escrutínio científico do que qualquer outro (Turner, 1999). Esta perspectiva vai contra os princípios de aceitação e de apreciação/valorização da criança que já se mostraram tão frutíferos. A pesquisa que existe no domínio dos comportamentos repetitivos e estereotípicos sugere que esses comportamentos repetitivos são úteis à criança e não são, de fato, subprodutos aleatórios do transtorno que não possuem função alguma (conforme foi sugerido, ex: Lewis et al., 1987). A repetição é uma parte natural do desenvolvimento de qualquer criança; Piaget (1952) observou que as crianças de desenvolvimento típico repetiam atividades que afetavam o meio ambiente de formas que inspiravam o seu interesse. Thelen (1979) descobriu que as crianças de desenvolvimento típico mostravam uma variedade de comportamentos estereotípicos pronunciados e rítmicos, cada um com uma idade característica de início, desempenho de pico e declínio. Estes comportamentos aparentam marcar fases inconfundíveis nos estágios de desenvolvimento neuromuscular. As crianças parecem se mover por esses comportamentos até terem ganhado um senso total de domínio sobre seus músculos e, presumivelmente, até que elas possam prever os efeitos de seus movimentos sobre o ambiente. Militerni et al, (2002) estudou os comportamentos repetitivos em crianças com autismo, em dois grupos de idade. Eles descobriram que as crianças mais jovens (de 2 a 4 anos) exibiam comportamentos repetitivos sensoriais enquanto que aqueles no grupo com idade mais velha (de 7 a 11 anos) tinham comportamentos repetitivos complexos. Similarmente, aquelas crianças com estimativas de QIs mais altos mostraram comportamentos repetitivos mais complexos. Militerni et al, (2002) sugere que esses comportamentos repetitivos podem ser equivalentes aos comportamentos cognitivos e motores vistos num desenvolvimento típico. É desnecessário dizer que em crianças com autismo e transtornos relacionados, estes comportamentos são muito mais pronunciados, mais intensos e envolvem mais da atenção da criança do que em crianças de desenvolvimento típico. Herstein et al (2001) sugeriram que 12

13 crianças com autismo podem empregar comportamentos repetitivos numa tentativa de controlar um sistema autônomo que falha ao governar-se. Herstein et al (2001) mediu as respostas galvânicas de pele (GSR) em crianças normais e nas crianças com autismo numa variedade de situações. Eles descobriram que as GSRs de crianças com autismo começaram a subir no começo do experimento e continuaram a aumentar, enquanto a GSR das crianças de desenvolvimento típico retornou ao nível original normal com a progressão do experimento. Parecia que as crianças com autismo não eram capazes de diminuir os seus níveis de GSR uma vez que eles começaram a subir. As tentativas de interagir com as pessoas exacerbavam os níveis de GSR. Os pesquisadores descobriram, entretanto, que as crianças com autismo podiam diminuir seus níveis de GSR ao mergulhar suas mãos num container de feijões secos. Similarmente, chupar balas, se enrolar num cobertor pesado e receber uma pressão profunda ajudaram as crianças com autismo a baixar seus níveis de GSR. Eles também descobriram que um subconjunto de crianças com autismo foi caracterizado por um nível constante de GSR que apenas aumentou por comportamentos extremos (ex: auto-agressão, escalar, etc). Herstein et al (2001) adicionalmente descobriram que a interrupção dessas atividades calmantes e auto-estimuladoras por outras pessoas freqüentemente produzia respostas extremamente grandes, seguidas imediatamente de comportamento agitado (p.1885). Eles continuam, para sugerir que a resistência a mudanças que uma pessoa vê nas crianças com autismo pode ser causada por ou exacerbada por explosões de atividade no sistema nervoso simpático, os quais a criança ativamente tenta evitar ou diminuir (Herstein et al, 2001, p. 1886). Herstein et al (2001) sugere que o sistema nervoso autônomo da criança com autismo está em alerta constante; cada entrada de estímulo é identificada como relevante e assim a criança age de forma a parar o sistema (inversamente, no subconjunto de crianças com atividade autônoma baixa, parece que nada é identificado como relevante e comportamentos extremos estão envolvidos para produzir um senso de relevância). Isto está consistente com a pesquisa em desafios de filtro perceptual naqueles com autismo citados acima. Foi sugerido que a amígdala do sistema límbico possa estar envolvida, uma vez que este sistema é tipicamente responsável por acrescentar um sentido de valor aos estímulos perceptuais que entram e é considerada como anormal naqueles com autismo (Schultz, 2005; Critchley et al., 2000; Pelphrey et al., 2004; Akshoomoff et al, 2002; Baron-Cohen et al, 2000). Este trabalho indica que os comportamentos repetitivos, auto-estimulatórios de crianças com autismo não são aleatórios nem desprovidos de função, mas de fato ajudam a criança a regular seu próprio sistema autônomo numa busca pela homeostase (Nijhof et al., 1998). Relatos autobiográficos de adultos com autismo mais uma vez sustentam a idéia de que os comportamentos repetitivos servem para acalmar e aliviar (Bluestone, 2004). Judith Bluestone liga estas atividades à meditação desligar partes da mente ou do corpo focando intensamente em algo e ressalta que a meditação tem sido aceita pelo estabelecimento médico ocidental por mais de 30 anos como uma das melhores formas de reduzir o stress e aumentar a organização mental (Bluestone, 2004). Willemsen-Swinkels et al (1998) descobriram que as crianças com autismo que foram negativamente instigadas mostraram um batimento cardíaco mais lento após terem começado a se envolver numa atividade repetitiva. Herstein et al (2001) prevêem que se as crianças forem impedidas de se envolver nessas atividades calmantes, pode-se esperar ver, cronicamente, sinais de alta atividade no sistema simpático. As conseqüências bioquímicas disto são níveis elevados de cortisol e adrenalina. Estes hormônios interferem na habilidade de concentrar, aprender e lembrar, aumentam a vulnerabilidade a vírus, causam excessiva reação a medicamentos e sensibilidade aumentada à certos alimentos e aditivos alimentares (Bluestone, 2004), todos os quais são comumente observados em crianças com autismo. 13

14 De um ponto de vista com foco em tratamentos, esta pesquisa ressalta a necessidade de uma nova perspectiva sobre comportamentos repetitivos. Ao invés de ver esses comportamentos como algo que afasta a criança da aceitação social e, portanto, a serem eliminados, esta nova perspectiva vê comportamentos repetitivos como sendo úteis à criança algo para se trabalhar com ao invés de lutar contra. O SRP vê os comportamentos repetitivos como funcionais e como uma via para se construir o rapport 8 que irá formar a base de interação social mais expansiva. Ao invés de tentar eliminar comportamentos repetitivos do repertório da criança com autismo para tornar a criança mais aceitável socialmente, o facilitador do SRP parte de uma perspectiva de aceitação da criança uma valorização/apreciação genuína e profunda por aquela criança, mantendo a perspectiva de que todos os comportamentos desta criança são tentativas de cuidar de si. Esta atitude permite que o facilitador do SRP a) não tente parar a criança quando ela estiver envolvida em comportamentos repetitivos, auto-estimulatórios, e sim, que espere pelo momento em que a criança espontaneamente venha a se envolver na interação social e b) fisicamente demonstre essa aceitação ao se juntar à criança numa atividade repetitiva. Isto, o SRP sugere, é uma forma muito mais poderosa de comunicar a criança que ela é aceita e valorizada do que somente através de comunicação verbal, bem como de demonstrar à criança que ela tem controle sobre a interação. Isto é uma diferença radical de abordagens mais tradicionais ao autismo, mas é uma que tem demonstrado ser eficaz em ajudar as crianças com autismo a participarem mais em interações sociais e, aparentemente de forma paradoxal, passar cada vez menos tempo em comportamentos auto-estimuladores e repetitivos. Numerosos estudos descobriram que brincadeiras de imitação facilitam a responsividade social em crianças com autismo; isto é, juntar-se aos seus comportamentos repetitivos e auto-estimuladores incentiva as crianças a participarem mais em interações sociais. Dawson e Adams (1984) descobriram que as crianças com autismo que tinham um baixo nível de habilidade imitativa eram mais responsivas socialmente, mostraram mais contato de olho e brincaram com brinquedos de uma maneira menos persistente quando o experimentador imitava a criança ao invés de modelar outras ações, familiares ou não. Um estudo similar descobriu que as crianças com autismo olhavam para o experimentador mais frequentemente e por longos períodos quando o experimentador imitava a brincadeira da criança (Tiegerman e Primavera, 1984). Dawson e Galpert (1990) levaram esta linha de investigação mais adiante ainda. Eles pediram às mães que imitassem a brincadeira de seus filhos por 20 minutos todos os dias, durante duas semanas. Na avaliação de pré-intervenção, eles descobriram, conforme previsto pela pesquisa anterior, que as crianças com autismo apresentaram olhares de maior duração para suas mães, assim como brincadeiras mais criativas com brinquedo, durante as sessões de brincadeiras de imitação, quando comparadas às sessões de brincadeiras livres. Após apenas duas semanas desta intervenção (20 minutos por dia), a avaliação de pós-intervenção descobriu aumentos cumulativos significantes na duração do olhar para a face da mãe e da brincadeira criativa com brinquedo. Os pais das crianças utilizando o SRP são instruídos a participar na brincadeira de imitação ( juntar-se ) toda vez que a criança estiver brincando de uma forma repetitiva ou isolada. Um outro estudo de experimentação com imitação de crianças com autismo separou as crianças em dois grupos; as crianças de um dos grupos passavam o tempo com um adulto que imitava suas brincadeiras, enquanto os membros do outro grupo passavam o tempo com um adulto que simplesmente tentava brincar com a criança em três ocasiões separadas. Na segunda sessão, as crianças no grupo de imitação, em relação às crianças do outro grupo, passaram uma 8 N.T.: Rapport é uma das mais importantes características da interação humana. Significa ter afinidade, compreender a perspectiva da pessoa com quem você interage, estar em sintonia com ela. 14

15 proporção maior do tempo apresentando comportamentos sociais distais para com o adulto olhar, balbuciar, sorrir e se envolver em brincadeira recíproca. Na terceira sessão, as crianças no grupo de imitação passaram uma proporção maior do tempo em relação às crianças do outro grupo apresentando comportamentos sociais próximos para com o adulto estar próximo, sentar-se próximo a e tocar o adulto (Field et al, 2001). Os resultados obtidos - que a brincadeira de imitação aumenta a responsividade e a atenção partilhada - não deveriam ser surpreendentes para aqueles que estudam o desenvolvimento típico de bebês e crianças. Os pais de bebês de desenvolvimento típico comumente imitam as expressões de seus bebês, freqüentemente de uma forma exagerada (Malatesta e Izard, 1984; Papousek e Papousek, 1977; Trevarthen e Aitken, 2001). Na verdade, observou-se que bebês de 3 e 5 meses preferem a interação com pessoas que foram responsivas a eles no passado e evitam interação com aqueles que não foram responsivos ou cujas respostas não foram congruentes com as do bebê (Bigelow e Birch, 1999). Esta imitação forma a base da comunicação e causa crescimento ao promover um senso de mutualidade compartilhada, uma experiência de congruência por ambos os parceiros, que é mutuamente motivadora (Nadel et al., 1999; Uzgiis, 1981; Panksepp et al., 1994). Esta interação de imitação não-verbal entre a mãe e o bebê é amplamente documentada como sendo essencial para promover o crescimento emocional, social, cognitivo e neurológico da criança (ver Trevarthen e Aitken, 2001). Os estudos com crianças de desenvolvimento típico (Rollins e Snow, 1998) e com as que têm autismo (Mundy et al., 1990; Rollins, 1999) sugerem que o envolvimento emocional e a atenção partilhada são mais críticas para o desenvolvimento da linguagem do que é o uso instrumental da linguagem. O envolvimento emocional e a atenção partilhada são aumentados pela brincadeira de imitação. Trevarthen & Aitken afirmam que considera-se que as respostas imitativas são atrativas para as crianças com autismo e podem agir como uma ponte para a brincadeira colaborativa ou comunicação e melhorar o acesso à linguagem por parte da criança (Dawson & Galpert, 1990; Nadel, 1992; Nadel e Peze, 1993; Tiegerman & Primavera, 1982, 1984) (Trevarthen & Aitken, 2001, p.32). Siegel (2001) afirma simplesmente que as crianças precisam de experiências como estas em que as pessoas se juntam às atividades delas porque elas propiciam a nutrição emocional que a mente em desenvolvimento requer (p.78). Estudos com adultos típicos indicam que este uso intuitivo de imitação continua na vida adulta, mantendo sua função de construir rapport entre duas pessoas. Chartrand e Bargh (1999) descobriram que os participantes imitados de forma não-verbal por uma pessoa coligada numa variedade de situações relataram ter mais ligação com as pessoas coligadas que os imitaram do que com as que não os imitaram. Aqueles que foram imitados também descreveram a interação como sendo mais sossegada e harmoniosa. Similarmente, Bernieri (1988) descobriu uma relação forte entre o rapport relatado e o grau e sincronia de movimento relatado. Ao olhar para a imitação não-consciente, Larkin e Chartrand (2003) descobriram que em situações onde os participantes tiveram um desejo consciente ou não consciente de se afiliar a seu parceiro experimental, eles tendiam mais a imitar não-verbalmente aquela pessoa do que quando eles não tinham desejos de se afiliar com aquela pessoa. Parece que a imitação pode construir um rapport entre adultos. Já foi sugerido que este comportamento evoluiu de uma necessidade de sobrevivência (aprender novas habilidades) para uma forma de união social que mantém relacionamentos juntos e permite acesso a grupos específicos (Larkin et al, 2003). A imitação ajuda a construir um rapport entre adultos típicos, crianças ou bebês típicos e seus cuidadores e entre adultos e crianças com autismo. Dawson e Galpert (1990) postularam que a brincadeira de imitação funciona tão bem para as crianças com autismo porque isso coloca a criança em controle (um dos princípios fundamentais do SRP). Isto dá à criança uma 15

16 resposta previsível e facilmente observável para suas ações. Esta estratégia maximiza a possibilidade de que a criança aprenda a esperar e efetivamente eliciar uma resposta de uma outra pessoa, desta forma propiciando uma base para a interação social recíproca (Dawson e Galpert, 1990, p. 152). Adicionalmente, a brincadeira de imitação é sensível à faixa / amplitude ótima de estimulação sensorial da criança; ela pode ajustar o montante de estimulação sensorial ao ajustar as suas próprias ações criando uma forma controlável e previsível de interação social que é mais digerível para a criança com autismo. Field (1977, 1979, citado em Dawson e Galpert, 1990) estudou os efeitos da imitação materna com bebês prematuros que mostraram níveis altos de aversão ao olhar, carga emocional negativa e batimentos cardíacos tônicos elevados. Quando as mães imitavam o comportamento de seus bebês, eles se mostravam mais atentos do que quando as mães espontaneamente interagiam com eles. Foram registradas diminuições nos batimentos cardíacos tônicos durante a brincadeira de imitação. Porém ainda deve-se aplicar esta pesquisa com a população de pessoas com autismo, examinando as medições fisiológicas durante a brincadeira de imitação. Dawson and Galpert (1990) concluem que a brincadeira de imitação pode ser utilizada para propiciar uma base para o estabelecimento do interesse social e da brincadeira interativa. Esta base pode então ser expandida através da utilização de outros jogos e estratégias interativas mais sofisticadas (p.116). É exatamente desta forma que a brincadeira imitativa, ou juntar-se, é utilizada pelo SRP. As crianças são imitadas, ou pode-se dizer que o facilitador se junta a elas, enquanto estão brincando de uma forma auto-estimuladora e isolada porque o SRP reconhece a natureza organizadora, calmante e curativa desta brincadeira autoestimuladora. Através do juntar-se à criança, cria-se um rapport e constrói-se uma ponte social. Um relacionamento de confiança é formado à medida que a criança aprende que tem o controle da interação e pode iniciá-la e terminá-la quando quiser, sem necessidade de utilizar a linguagem. Como conseqüência, as crianças passam a iniciar contato social cada vez mais quando imersas neste ambiente. Isto oferece cada vez mais oportunidades de se aproveitar esta conexão de uma maneira motivadora para a criança (conforme descrito acima) e, portanto, aumentar a freqüência e duração da atenção partilhada que leva ao desenvolvimento emocional, social, cognitivo e neurológico da criança. É necessário se ter as análises observacionais de pais e de facilitadores do SRP trabalhando com crianças com autismo para se compreender completamente as variáveis sutis envolvidas neste tipo de interação. A técnica de juntar-se utiliza o princípio de ser responsivo. Na definição de Trivette (2003) do estilo responsivo de interação, uma resposta apropriada é aquela que se ajusta ao nível de desenvolvimento e ao humor da criança. O SRP acrescenta mais um requisito que a resposta do adulto seja sensível ao nível de isolamento da criança, sendo isolamento o nível de motivação para interação social da criança. O SRP mantém que todas as crianças, independente de diagnose, têm a capacidade de se mover ao longo de um continuum interativoisolado. Na ponta isolada do continuum a criança não está motivada para interação social e está absorta em seu próprio mundo; este estado é geralmente acompanhado por atividades e comportamentos repetitivos ou persistência em tópicos repetitivos. Na ponta interativa do continuum, a criança está motivada para interação com outra pessoa demonstrando interesse ao manter a atenção partilhada, apresentando carga emocional positiva e participando em uma atividade ou conversa fluída e interativa. Observar o nível de motivação para interação da criança, ou seu grau de isolamento, é o primeiro passo vital no SRP para responder de uma maneira que irá facilitar a) o montante máximo de responsividade da criança e b) o grau máximo de novo aprendizado. 16

17 Quando a criança está isolada (não motivada para interação social), o SRP sustenta que a resposta mais eficaz é juntar-se ao comportamento da criança. Este tipo de resposta permite que a criança utilize sua atividade repetitiva para ganhar controle de seu sistema autônomo e facilita uma maior orientação social espontânea por parte da criança. À medida que o nível de motivação para interação social da criança aumentar, ela irá espontaneamente se orientar mais ao adulto (ex: ao fazer contato ocular, ao tentar comunicar-se verbal e não verbalmente ou ao fazer contato físico). O facilitador treinado em SRP responderá a esses comportamentos na maneira descrita por Trivette (2003) oferecendo uma atividade que ele acredite que a criança achará prazerosa. Conforme o nível de motivação da criança para interação social aumente, a freqüência e duração das orientações sociais espontâneas da criança aumentarão, bem como a sua demonstração de carga emocional positiva. Uma vez que a criança tenha alcançado um nível de motivação para a interação social caracterizado por contato ocular freqüente ou sustentado, carga emocional positiva e tentativas verbais ou não-verbais de reiniciar a atividade, o facilitador treinado em SRP passará a utilizar um estilo de interação que combina responder à criança de forma a manter o nível de motivação e solicitar à criança que participe de novas maneiras (ex: utilizar mais a linguagem ou utilizá-la de forma mais clara, utilizar mais contato ocular, ser mais flexível, utilizar habilidades de amizade ou acadêmicas, etc.). O Modelo de Desenvolvimento (Hogan e Hogan, 2004) do Programa Son-Rise oferece orientações indicando em qual habilidade focar, dependendo do nível de desenvolvimento da criança. Uma vez que a criança estiver motivada para a interação social e para a atividade específica em oferta, ela fará tentativas para desenvolver a nova habilidade com o objetivo de manter a interação. Quando o nível de motivação da criança mudar, o facilitador será responsivo a isso, observará onde a criança está no continuum interativo-isolado e responderá de acordo. É através desta dança sutil entre manter um estilo responsivo interativo, dar controle e animadamente solicitar o uso de novas habilidades que o SRP afirma ser capaz de facilitar o desenvolvimento extraordinário em crianças com transtornos de desenvolvimento severos, conforme documentado nos estudos de caso pelos fundadores (Kaufman, 1981; 1994). Até onde este autor sabe, não há pesquisa até o presente momento investigando a eficácia da mudança no estilo responsivo de uma pessoa baseado no nível de motivação para interação social da criança ou uma investigação empírica do conceito de um continuum interativoisolado. Esta é uma lacuna na literatura que demanda atenção e poderia gerar uma compreensão mais profunda de crianças com autismo e a forma mais eficaz de facilitar a interação social com esta população. Conclusão Uma riqueza de pesquisas estendendo-se por meio século nos ofereceu um quadro mais claro do transtorno inicialmente delineado por Kanner em Isto nos tem ajudado a ganhar uma compreensão mais profunda da fisiologia, neurologia e psicologia cognitiva daqueles com autismo e nos permite ver algumas implicações para o tratamento. O SRP se desenvolveu ao longo dos últimos 30 anos por uma rota diferente a do desejo de dois pais de alcançarem o seu filho com autismo. Através da experimentação intensiva, observação e desejo profundo de uma conexão com seu filho, eles desenvolveram uma abordagem de tratamento que agora pode ser vista com o suporte da literatura científica mais recente. Estes dois caminhos essencialmente para a mesma solução permaneceram separados porque o SRP não havia sido submetido a um estudo científico rigoroso por pesquisadores independentes até bem recentemente. O trabalho atual mostra que os princípios do SRP estão solidamente aterrados 17

18 em teorias aceitas sobre o desenvolvimento da criança e sustentados por estudos empíricos dos princípios individuais, embora nenhum estudo ainda tenha focado no SRP como um todo. O número de famílias que escolheram usar o SRP (mais de até o momento) é testemunho do fato de que os pais estão procurando por algo diferente do que é oferecido pelas abordagens tradicionais ao autismo. Abordagens tais como a do SRP, portanto, justificam mais investigação empírica. O SRP é dirigido pelos pais, isto é, os pais ganham poder de agir como facilitadores, treinadores e gerentes de seus programas domiciliares. Aos olhos do SRP, o treinamento de pais para implementar a terapia com seus filhos é mais eficaz do que contar com escolas ou profissionais específicos para tal porque, conforme discutido acima, a intensidade da abordagem é essencial. Um pai treinado no SRP é capaz de implementar os princípios e técnicas dentro e fora do quarto de brincar, intensificando a imersão da criança num ambiente responsivo e que realça o relacionamento social. Novamente, a literatura apóia a eficácia dos programas domiciliares. Um estudo avaliando a eficácia relativa de programas comportamentais com crianças com autismo comparou programas onde a pessoa reside em uma instituição, programas em ambulatórios e clínicas e programas domiciliares. Eles descobriram que apenas o grupo de programas domiciliares mostrou melhoras significativas nas medições de observação comportamental (Sherman, Baker, Lorimer, Swinson e Factor, 1987). Um outro estudo comparou crianças recebendo tratamentos comportamentais domiciliares com aqueles recebendo intervenções baseadas na escola e breves sessões individuais. As crianças dos tratamentos domiciliares apresentaram QIs mais altos na pósintervenção do que as do outro grupo; reduções significativas na severidade do sintoma também foram encontradas (Sheinkopk e Siegel, 1998). Pesquisas mais recentes têm olhado para a mudança do formato de Ensaios Incrementais 9 convencionais ( Discrete Trial Training ) de abordagens comportamentais tradicionais, para torná-las mais adaptáveis ao ambiente de casa e, portanto, mais em linha com a natureza responsiva do SRP. Delprato (2001) revisou oito estudos que observavam as intervenções de linguagem comportamental naturalísticas, intervenções que consistiam de sessões pouco estruturadas, as quais utilizavam o ensino indireto através de situações diárias, iniciativas vindas da criança, reforçadores naturais e critérios liberais para apresentação de reforçadores. Em todos os oito estudos com crianças com autismo, este método de treinamento de linguagem foi considerado ser significativamente mais eficaz do que o treinamento de ensaios incrementais. Kaiser e Hankock (2003) similarmente descobriram que ensinar os pais a implementar estratégias de intervenção de linguagem naturalística em casa pode ser altamente eficiente. Além disso, nos dois estudos na revisão de Delprato (2001) que observaram a carga emocional dos pais, o tratamento naturalístico produziu mais carga emocional positiva do que o treinamento de ensaios incrementais. Num estudo de famílias utilizando o Programa Son- Rise em suas casas, Williams (2004) descobriu que as famílias se sentiam geralmente mais positivas uma vez que implementavam o SRP e relatavam que a interação dentre toda a família também havia melhorado. A literatura atual apóia uma intervenção para crianças com autismo que enfatize um ambiente físico especialmente projetado, com um foco nos relacionamentos sociais, utilizando 9 N.T.: Treinamento de Ensaios Incrementais ou Treinamento de Ensaios Discretos ou Treinamento por Tentativas Distintas, do inglês Discrete Trial Training, refere-se a um procedimento de técnicas específicas, baseado nos princípios da Análise Aplicada do Comportamento (sigla ABA em inglês), que pode ser utilizado em programas de tratamentos comportamentais para pessoas com autismo. 18

19 uma atitude positiva e juntando-se aos comportamentos repetitivos da criança. O SRP foca precisamente nestes princípios. Referências Bibliográficas Akshoomoff, N., Pierce, K., & Courchesne, E. (2002). The neurobiological basis of Autism from a developmental perspective. Developmental Psychopathology, 14, Alegria, J. & Noirot, E. (1978). Neonate orientation behavior towards human voice. International Journal of Behavioral Development, 1(4), American Psychiatric Association (1994.) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). 4th Edition. Washington, DC: APA Baker, M. J., Koegel, R. L. & Koegel, L. K. (1998). Increasing the social behavior of young children with Autism using their obsessive behaviors. Journal of the Association of Peoples with Severe Handicaps; 23(4), Bandura, A. (1986) Social foundations of thought and action. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall. Baron-Cohen, S. (2004.) The cognitive neuroscience of Autism. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 75, Baron-Cohen, S., Ring, H. A., Bullmore, E. T., Wheelwright, S., Ashwin, C., Williams, S. C. R. (2000) The amygdala theory of autism. Neuroscience and Biobehavioral Reviews, 24, Baron-Cohen, S., Ring, H. A., Wheelwright, S., Bullmore, E. T., Brammer, M. J., Simmons A. et al (1999). Social intelligence in the normal and autistic brain: an fmri study. European Journal of Neuroscience, 11(6), Bauman, M.L., & Kemper, T. L. (1994). Neuroanatomic observations of the brain in autism. In M. L. Bauman & T. L. Kemper (Eds.), The neurobiology of Autism. Baltimore: Johns Hopkins University Press. Beadle-Brown, J., Murphy, G. & Wing, L. (2005). Long-term outcome for people with severe intellectual disabilities: Impact of social impairment. American Journal of Mental Retardation, 110(1), Beckwith, L. & Cohen, S. E. (1992). Maternal responsiveness with preterm infants and later competency. In M. H. Bornstein (Ed.), Maternal Responsiveness: characteristics and consequences. New Directions for Child Development, 43, Belmonte, M. K., (2000.) Abnormal attention in autism shown by steady-state visual evoked potentials. Autism, 4,

20 Belmonte, M. K., Cook, E. H., Anderson, G. M., Rubenstein, J. L. R., Greenough, W. T., Beckel-Mitchener, A. et al (2004). Autism as a disorder of neural information processing: directions for research and targets for therapy. Molecular Psychiatry, 9(7), Belmonte, M. K., & Yurgelan-Todd, D. K. (2003). Functional anatomy of impaired selective attention and compensatory processing in Autism. Cognitive Brain Research, 17, Bernieri, F. J. (1988). Coordinated movement and rapport in teacher-student interactions. Journal of Nonverbal Behavior; 12(2), Bigelow, A. E. & Birch, S. A. J. (1999). The effects of contingency in previous interactions on infants preference for social partners. Infant Behavior and Development, 22(3), Bluestone, J. (2004) The fabric of autism: Weaving the threads into a cogent theory. Seattle: The Handle Institute. Boucher, J. & Lewis, V. (1992). Unfamiliar face recognition in relatively able autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 33, Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. Cambridge, MA: Harvard University Press. Brunner, J. (1977). Early social interaction and language acquisition. In: H. R. Schaffer (Ed.) Studies in mother-infant interaction. New York: Academic Press. Bryson, S. E., Wainwright-Sharp, J. A., & Smith, I. M. (1990). Autism: A developmental spatial neglect syndrome. In: J. Enns (Ed.), The Development of Attention: Research and Theory (pp ). North Holland: Elsevier. Casanova, M. F. & Buxhoeveden, D. P. (2002). Minicolumnar pathology in Autism. Neurology, 58, Carbone, E. (2001). Arranging the classroom with an eye (and ear) to students with ADHA. Teaching Exceptional Children, 34(2), Castelii, F., Frith, C., Happe, F. & Frith, U. (2002). Autism, Asperger syndrome and brain mechanisms for the attribution of mental states to animated figures. Brain, 125, Charlop, M.H., Kurtz, P. F. & Casey, F. G. (1990). Using aberrant behaviors as reinforcers for autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 23, Chartrand, T. L. & Bargh, J. A. (1999). The chameleon effect: The perceptionbehavior link and social interaction. Journal of Personality and Social Psychology, 76,