OBSERVATÓRIO NACIONAL DAS DOENÇAS RESPIRATÓRIAS

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1 RELATÓRIO DO OBSERVATÓRIO NACIONAL DAS DOENÇAS RESPIRATÓRIAS 2011 Desafios e oportunidades em tempos de crise RELATOR: A. TELES DE ARAÚJO

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3 Preâmbulo: Ao elaborarmos o sétimo Relatório Anual do Observatório Nacional das Doenças Respiratórias não nos podemos alhear da actual conjuntura de crise económica e financeira, a qual poderá ter sérias implicações na saúde das populações. Procuraremos pois avaliar os números que vão sendo disponibilizados e que traduzem a realidade das doenças respiratórias em Portugal e, face a essa realidade ponderar, sugerir ou propor, as medidas que consideremos mais adequadas. Consideramos que devemos ter em consideração pelo menos três realidades: incidência e prevalência das doenças respiratórias e perspectivas de evolução futura, qualidade e adequabilidade da resposta que a elas tem sido dada e constrangimentos financeiros. Em relação à incidência e prevalência das doenças respiratórias os dados apresentados demonstram que, em Portugal, como no resto do mundo, a tendência é crescente, o que se continuará a verificar nas próximas décadas. Cingindo-nos ao que se passa entre nós constata-se que quer a mortalidade por doenças respiratórias continua a aumentar, o mesmo sucedendo com o número de internamentos hospitalares. Há também indicadores que apontam para um aumento da prevalência das doenças respiratórias mais frequentes, como a DPOC e a Asma. Nos países desenvolvidos a principal causa de morte são as doenças não transmissíveis e, entre elas as doenças respiratórias ocupam o 2º lugar. O mesmo sucede em Portugal. Ora muitas destas são doenças crónicas, levando perda de qualidade de vida, numerosos internamentos e elevados custos económicos e financeiros. Refira-se ainda que as infecções respiratórias são também um real problema. Entre nós a tuberculose ainda é um problema, as pneumonias continuam a ser uma preocupação e as restantes infecções são muito frequentes e com custos significativos, sobretudo subsequentes à perda de dias de trabalho e de escolaridade. 3

4 Por outro lado os custos com a saúde são cada vez mais elevados, parecendo que, em tempos de crise se considerem incomportáveis. Muitas vozes se começam a ouvir afirmando que os investimentos feitos nesta área foram muito superiores aos resultados obtidos e que por isto demonstra que houve uma resposta inadequada, particularmente do Serviço Nacional de Saúde. Pensemos contudo um pouco mais sobre o assunto na área das doenças respiratórias. Nos últimos 20 anos quantos progressos não foram feitos! A qualidade dos nossos Serviços e dos nossos especialistas ombreia com a de qualquer país desenvolvido. Na maioria esmagadora das áreas os doentes têm acesso aos cuidados de que necessitam em tempo útil. Existem serviços ou núcleos de especialistas praticamente em todo o país. Neste espaço de tempo disseminaram-se Unidades de Técnicas e de Cuidados Intensivos. Na generalidade dos casos os doentes têm acesso aos tratamentos mais modernos e adequados. Na Asma houve notáveis progressos no controle dos doentes, possibilitandolhes uma vida normal. Também na DPOC houve avanços significativos. Os doentes com Síndroma de Apneia Obstrutiva do Sono podem hoje ser tratados. Na tuberculose houve excelentes progressos, ainda que não tenhamos alcançado a desejada meta. Os doentes com Cancro do Pulmão têm acesso a tratamentos de qualidade. São alguns exemplos demonstrativos da qualidade do que se tem feito. Claro que muito há ainda para fazer e não nos podemos alhear dessa realidade. A meta é utópica: vencer totalmente a doença. Dir-se-à que a qualidade dos profissionais de saúde é boa, mas a gestão tem sido má. Não devemos simplificar. Certamente que houve erros e campo para melhorar, mas não devemos esquecer o que de bom existe. Devemos também ter em atenção o perigo que em saúde existe de desarticular um sistema de luta contra uma doença, sem ter bem planeado o que vai suceder. Será abrir caminho para que a doença recrudesça, ainda com mais força. Uma crise económica e financeira desta dimensão certamente que acarretará problemas sociais relevantes. Ora a doença em geral, e as doenças respiratórias em particular é sabido que aproveitam essa circunstância para reforçarem a sua capacidade de ataque, sendo expectável um aumento da sua incidência nos tempos mais próximos. Mas a crise existe e os constrangimentos financeiros também. Caberá à Sociedade meditar nos prós e contra e decidir onde deverá restringir os gastos. A nós, profissionais de saúde cabe um papel importante de analisar os problemas e propor soluções que sejam custo efectivas. 4

5 Os custos directos com a doença decorrem do seu tratamento, particularmente se os doentes necessitam de ser internados. Os indirectos decorrem, entre outros factores da ausência ao trabalho, da quebra de produtividade e das consequências nos familiares. As medidas de prevenção da doença são pois as mais custo - efectivas e para a área respiratória centram-se no combate ao tabagismo, na defesa da qualidade do ar e na vacinação. A garantia do diagnóstico precoce e tratamento adequado dos doentes respiratórios é, também, custo - efectiva, além de ética e socialmente mandatórias. Com elas melhoramos a qualidade de vida dos doentes, diminuímos os internamentos e conseguimos que se possam manter activos e, na maioria dos casos produtivos. A avaliação do custo efectividade do tratamento adequado nem sempre é fácil mas é mandatório que nos preocupemos com ela para poder demonstrar à Sociedade e aos políticos a justeza e vantagem da implementação das medidas que propomos. Mesmo o tratamento adequado dos insuficientes respiratórios crónicos graves é não só um dever de solidariedade como útil para a Sociedade, ao mantê-los o mais autónomos possível e necessitando ao mínimo do recurso ao internamento e à ventilação invasiva. Neste Relatório são referidos alguns projectos que vão neste sentido. O Relatório contém ainda uma súmula das actividades da Fundação do Pulmão, de que o ONDR é um Organismo Associado. Esperamos que este relatório constitua uma báse sólida de análise da situação e possa contribuir pra a tomada de posições e decisões que permitam ganhos em Saúde. A. Teles de Araujo 5

6 Contributos: Alexandre Ribeiro Agostinho Corte António Carvalheira Santos António Ramalho de Almeida Ermelinda Marques Fernando Barata Filomena Martins Fonseca Antunes Madalena Teles de Araújo Melo Cristino Nélia Bidarra Santos Rosa Sofia Ravara Regina Vilão Administração Central dos Serviços de Saúde Agência Portuguesa do Ambiente Consulta de bases de dados e documentos de: Direcção Geral da Saúde Infarmed Instituto Nacional de Estatística Instituto Ricardo Jorge Eurostat Organização Mundial da Saúde 6

7 PAINEL DE PERITOS - PROFESSOR DOUTOR ENGENHEIRO ALFREDO COSTA PEREIRA, MSc. Eng. Mec. (U.P.) (Departamento Eng. Mecânica do Instituto Superior de Engenharia do Porto) - PROFESSORA DOUTORA ANA ESCOVAL (Escola Nacional de Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa) - PROFESSOR DOUTOR CARLOS ROBALO CORDEIRO (Faculdade de Medicina de Coimbra) - PROFESSOR DOUTOR FRANCISCO JOSÉ ALVES (I.P.O. do Porto) - PROFESSORA DOUTORA HELENA FREITAS (Departamento Botânica, Universidade de Coimbra) - PROFESSOR DOUTOR HENRIQUE DE BARROS (Faculdade de Medicina do Porto) - PROFESSOR DOUTOR ENGENHEIRO JOÃO FERNANDO P. GOMES (Instituto de Soldadura e Qualidade, Laboratório de Química e Ambiente) - PROFESSOR DOUTOR JOSÉ AGOSTINHO MARQUES LOPES (Faculdade de Medicina do Porto) - PROFESSOR DOUTOR MANUEL AMARO ROSA (Faculdade Medicina, Universidade de Coimbra) - PROFESSOR DOUTOR MANUEL FONTES BAGANHA (Faculdade de Medicina de Coimbra) 7

8 - PROFESSORA DOUTORA ENGENHEIRA MARIA DA CONCEIÇÃO M. ALVIM FERRAZ (Departamento Eng. Química da Faculdade de Engenharia do Porto) - PROFESSOR DOUTOR PAULO FERRINHO (Associação para o Desenvolvimento e Cooperação Garcia d Orta) - PROFESSOR DOUTOR PEDRO LOPES FERREIRA (Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra) - PROFESSORA DOUTORA LAURA BRUM (Chefe Serviço de Patologia Clínica do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge) - PROFESSOR DOUTOR RAMIRO VITORINO PEREIRA GOULART D ÁVILA (Faculdade de Ciências Médicas e British Hospital, Lisbon XXI) - DOUTOR ROSADO PINTO (Coordenador da Unidade de Imunoalergologia do hospital da luz) - PROFESSOR DOUTOR SALVADOR MASSANO CARDOSO (Faculdade Medicina, Universidade de Coimbra) - PROFESSOR DOUTOR ANTÓNIO SOUSA UVA (Escola Nacional de Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa) - PROFESSOR ARQUITECTO TERESA FONSECA (Faculdade de Arquitectura F.A) - MESTRE MADALENA TELES DE ARAÚJO, MSC. CIÊNCIAS EMPRESARIAIS (INDEG/ISCTE) (Hospital de Santa Maria) - PROFESSOR DOUTOR ANTÓNIO TAVARES (Instituto Ricardo Jorge) - DR. ARTUR DIOGO TELES DE ARAÚJO (Chefe de Serviço de Pneumologia, British Hospital Lisbon XXI) 8

9 - DR.ª AURORA CARVALHO (Serviço de Pneumologia, Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia) - DR.ª ANABELA MADEIRA ( Associação Nacional de Farmácias) - PROFESSORA DOUTORA EMA SACADURA LEITE (Escola Nacional de Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa) - DR. JAIME ALVAREZ DE PINA (Director do Serviço de Infecciologia do Hospital Pulido Valente) - DR. JOÃO CARDOSO (Serviço de Pneumologia, Hospital de Santa Marta) - DR. JOÃO COSTEIRA (Hospital Pulido Valente) - DR. JOÃO RUI GASPAR DE ALMEIDA (Departamento de Ciências Pneumológicas e Alergológicas, Hospitais da Universidade de Coimbra) - PROFESSOR DOUTOR. JORGE CRUZ (Departamento de Cirurgia Cardio-Torácica, Hospital de Santa Maria) - ENGENHEIRO JOSÉ ABEL DE ANDRADE (Instituto Superior de Engenharia do Porto) - DR. JOSÉ CARVALHEIRA SANTOS (Departamento Pneumologia do Hospital Pulido Valente) - DR. FERNANDO BARATA (Serviço de Pneumologia, Centro Hospitalar de Coimbra) 9

10 - DR.ª MARIA ALCIDE TAVARES MARQUES (Departamento. de Ciências Pneumológicas e Alergológicas, Hospitais da Universidade de Coimbra) - DR.ª MARIA CELESTE BARRETO (Hospital de Santa Maria) - DR.ª MARIA DA CONCEIÇÃO GOMES (Centro de Diagnóstico Pneumológico do Centro de Saúde da Alameda, Lisboa) - DR. MÁRIO MORAIS DE ALMEIDA (Unidade Imunoalergologia, Hospital CUF Descobertas) - DR.ª NATÁLIA TAVEIRA CARVALHO (Serviço de Pneumologia, Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia) - DR. RAUL AMARAL MARQUES (Chefe de Serviço Pneumologia) - DR. RAUL DE SÁ (Director do Serviço de Pneumologia do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia) - DR.ª REGINA VILÃO (Directora do Departamento de Políticas e Estratégias do Ambiente - Agência Portuguesa do Ambiente) - DR. RUI MONTEIRO (Clínica Geral e Medicina Familiar) 10

11 ÍNDICE: Preâmbulo... 3 I Capítulo Dados sobre a Saúde Respiratória na Europa e em Portugal...13 A O Estado da Saúde em Portugal B A Saúde em Portugal face à Região Europa...27 C Internamentos Hospitalares por doenças respiratórias em D Mortalidade por doenças respiratórias em Portugal E Qualidade em Saúde. Impacto no Controlo das Doenças Respiratórias II Capítulo Determinantes da saúde respiratória A Ambiente e Saúde Respiratória...71 B Tabaco e Saúde Respiratória III Capítulo Doenças respiratórias não transmissíveis...93 A Panorama em Portugal...94 B O acompanhamento do insuficiente respiratório grave que futuro?...98 C Projecto Global para o controle do doente insuficiente respiratório crónico D Autocontrole do doente respiratório crónico E Importância da análise dos dados recolhidos em rastreios. Vantagens do Recurso a business intelligence systems F Cancro do Pulmão

12 IV Capítulo Infecções Respiratórias A Panorama atual B Tuberculose em Portugal em C Pneumonias D Gripe V Capítulo Actividades da Fundação Portuguesa do Pulmão 2010/ VI Capítulo Sumário Executivo

13 I CAPÍTULO DADOS SOBRE A SAÚDE RESPIRATÓRIA EM PORTUGAL E NO MUNDO A O ESTADO DA SAÚDE EM PORTUGAL B A SAÚDE EM PORTUGAL FACE À REGIÃO EUROPA C INTERNAMENTOS HOSPITALARES POR DOENÇAS RESPIRATÓRIAS EM 2010 D MORTALIDADE POR DOENÇAS RESPIRATÓRIAS EM PORTUGAL 2000 a

14 I CAPÍTULO DADOS SOBRE A SAÚDE EM PORTUGAL E NO MUNDO A O ESTADO DA SAÚDE EM PORTUGAL O Tema foi tratado durante o I Congresso da Fundação Portuguesa do Pulmão, realizado em Outubro de Nesse Congresso abordou-se primeiro a Situação das Doenças Respiratorias em Portugal, através da apresentação do Relatório de 2010 do Obsevatório Nacional das Doenças Respiratórias, de que se apresenta uma breve síntese: 1 Situação das Doenças Respiratórias em Portugal em 2011 Dados do Relatório de 2010 do ONDR As doenças respiratórias continuam a ser uma das principais causas de morbilidade e mortalidade em Portugal, com tendência clara para o aumento da sua prevalência, ao contrário do que acontece com outras patologias, nomeadamente as cardiovasculares. Em 2009 foram responsáveis por internamentos, o que representa um aumento de 9,8% em relação ao ano anterior. As doenças respiratórias são responsáveis por cerca de 10% dos óbitos, aos quais se deverão ainda acrescentar as mortes por cancro do pulmão. As doenças respiratórias crónicas atingem 40% da população portuguesa: asma 10%, rinite 25% e DPOC 14,2% das pessoas com mais de 40 anos. Há contudo alguns aspectos positivos, como sejam a ligeira diminuição nos internamentos e uma diminuição de 8,8% na mortalidade por DPOC, nos últimos 10 anos. Continuam contudo a morrer muitos portugueses com essa patologia: 2608 em Foi realçado o papel positivo que os Programas Nacionais parecem ter no controlo da Asma e da DPOC: Estando as doenças respiratórias fortemente relacionadas com o tabaco foi salientada a necessidade de aperfeiçoar a actual Lei do tabaco e de actuar 14

15 junto dos grupos em que a prevalência dos hábitos tabágicos parece ter tendência para aumentar: os adolescentes e jovens e as mulheres. Chama-se atenção no Relatório para a necessidade imperiosa de agir no sentido de prevenir a exposição involuntária ao fumo de tabaco. Constata-se que a qualidade do ar em Portugal é geralmente boa ou razoável, sendo poucos os dias em que se excedem os limiares de segurança. Todavia só 20% da população urbana portuguesa está protegida por sistemas de monitorização contínua da qualidade do ar, e continuam a haver núcleos populacionais em que a qualidade do ar não é satisfatória. Já em relação à qualidade do ar no interior dos edifícios existem poucos dados e a legislação existente, que é boa, está longe de estar completamente implementada e a sua aplicação não é avaliada e monitorizada. Como exemplo da má qualidade do ambiente interior está o facto de 20% da população portuguesa reportar problemas de humidade nas suas casas (Eurostat) O cancro do pulmão continua a ser um grave problema em Portugal, tendo sido responsável em 2008 por 3681 óbitos, o que representa um aumento de 49% nos óbitos entre 1998 e Defende-se a necessidade da implementação dum Programa Nacional de Controlo do Cancro do Pulmão e o estabelecimento duma rede que, a par das medidas preventivas, facilite o acesso de todos os doentes a cuidados de qualidade em tempo útil. As pneumonias continuam a ser um problema a necessitar de análise e intervenção urgentes. Em 2008 foram responsáveis por óbitos e esse número tem vindo aumentar todos os anos. Sendo certo que muitos casos serão o episódio final doutras patologias, tal não deverá escamoteara a necessidade do problema ser abordado em profundidade. Aliás este número está em consonância com o dos internamentos, que em 2009 ultrapassaram os tendo a pneumonia como diagnóstico principal, o que representa um aumento de 118% entre 1998 e 2008, e um aumento de 12% entre 2009 e Advoga-se a implementação dum Programa Nacional de Controlo das Pneumonias Chama-se também a atenção para a necessidade de não descurar a gripe, por si, e pelo facto de agravar muitas doenças pré-existentes. De facto mostra-se no Relatório uma estreita correlação entre os picos de mortalidade por doenças respiratórias e os picos de incidência da gripe sazonal. Defende-se a necessidade de intensificar as campanhas de vacinação da gripe, sobretudo nos grupos de risco, complementadas pela vacinação contra a doença pneumocócica. A tuberculose, com 24 novos casos por habitantes em 2009, mostra tendência nítida para que em relativamente pouco tempo possamos estar entre 15

16 os países de baixa incidência. É necessário contudo procurar encurtar o tempo que medeia entre a primeira ida ao médico e o diagnóstico da doença e incentivar o diagnóstico e tratamento das formas de tuberculose latente. Como importante constrangimento à abordagem das doenças respiratórias aponta-se a heterogeneidade na distribuição dos pneumologistas, a escassez de imunoalergologistas nos hospitais, e a necessidade de formação contínua dos Médicos de Família em doenças respiratórias. Chama-se atenção para a necessidade de criar e implementar a Rede de Referenciação Hospitalar de Pneumologia e de implementar plenamente a de Imunoalergologia. Será fundamental que as autoridades e a Sociedade encarem as doenças respiratórias como problema prioritário de saúde que realmente são e, nesse sentido, a Fundação propôs à tutela que no futuro Plano Nacional de Saúde fosse considerada a necessidade dum Plano Nacional de Prevenção e Controlo das Doenças Respiratórias, com uma coordenação forte, e assente na educação para a saúde respiratória, na defesa da qualidade do ar e melhoria das condições de vida das populações desfavorecidas, na luta contra o tabagismo e na universalidade e equidade no acesso aos cuidados de saúde, baseada numa Rede de Cuidados Integrados de Saúde Respiratória. Como peças fundamentais propõe-se a criação dum Programa Nacional de Controlo das Doenças Respiratórias Crónicas, assente numa Rede Multidisciplinar de Cuidados Respiratórios (incluindo os cuidados domiciliários, cuidados continuados e paliativos) e de Programas de Controlo das Pneumonias e do Cancro do Pulmão. 2 A Resposta aos Problemas da Saúde em Portugal O Congresso prosseguiu com um painel de intervenções, com a participação dum lote notável de personalidades, com larga experiência em problemas de saúde, o qual incluiu a Drª Maria de Belém Roseira, Professora Doutora Ana Escoval, Dr. Adalberto Campos Fernandes, Dr. João Rui Gaspar de Almeida, Dr. João Silveira, Dr. Henrique de Barros e Professor Doutor Constantino Sakelarides. Na primeira intervenção a Drª Maria de Belém Roseira chamou a atenção para o facto do direito à saúde ser um dos direitos humanos fundamentais, traduzindo-se por todas as mulheres, homens, jovens e crianças terem direito aos mais altos padrões de saúde física e mental, sem discriminação de qualquer espécie. O usufruto desse direito é vital para todos os aspectos da vida das pessoas e do seu bem estar e crucial para a concretização de muitos outros direitos e liberdades humanas. 16

17 A OMS reconhece uma ligação entre direitos humanos e saúde. De facto a violação de direitos fundamentais (tortura, violência contra as mulheres, etc) é causadora de doenças e, inversamente, a garantia do pleno exercício dos direitos humanos reduz a vulnerabilidade à doença. Aliás o estádio de desenvolvimento da saúde duma comunidade correlaciona-se com o grau de promoção ou violação dos direitos humanos. Isto mesmo foi assumido claramente na Constituição portuguesa que, no seu artigo 9º considera na sua alínea d) como uma das tarefas fundamentais do Estado o promover o bem estar e a qualidade de vida do povo e a igualdade entre os portugueses, bem como a efectivação dos direitos económicos, sociais, culturais e ambientais, mediante a transformação e modernização da estrutura económica e social. Mais explicitamente no seu artigo 64º a Constituição consagra que todos têm direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover e, mais, que para assegurar esse direito incumbe prioritariamente ao Estado: garantir o acesso de todos os cidadãos, independentemente da sua condição económica, aos cuidados de medicina preventiva, curativa e de reabilitação ; garantir uma racional e eficiente cobertura de todo o país em recursos humanos e de saúde; orientar a sua acção para a socialização dos custos dos cuidados médicos e medicamentosos De facto o exercício do direito à Saúde é uma necessidade humana básica, indispensável para a existência e persistência das sociedades democráticas, indispensável para o desenvolvimento humano e factor de coesão social. É neste contexto que surge o despacho de António Arnaut de 29/7/78, que garante o acesso aos Serviços Médico Sociais de todos os cidadãos e em 1979 a Assembleia da República aprova a criação do Serviço Nacional de Saúde (Lei 56/79). No painel foi salientado que a prestação de cuidados de saúde é um processo complexo, em constante mudança em consequência dos avanços tecnológicos, modificação das políticas sociais e constrangimentos económicos. Estes têm como factores importantes o envelhecimento das populações e a incorporação de novas tecnologias, cada vez mais dispendiosas. Um dos problemas fulcrais é que em Portugal e na Europa o crescimento das despesas com a saúde é muito superior ao do produto interno bruto. Isto é particularmente relevante em Portugal, já que o crescimento do nosso PIB, tem sido extremamente baixo, muito inferior ao crescimento do que gastamos com a saúde. 17

18 Em várias das intervenções foi tratado, com profundidade, o papel do Estado na prestação de cuidados de saúde, começando pelo enquadramento jurídico desse papel na lei portuguesa e na lei europeia, e pela evolução que tem havido nesse campo. Constantino Sakelarides lembrou que o papel relevante do Estado se iniciou com Bismark em 1883 com a criação dum seguro doença, o que constitui uma solução política com pressupostos económicos e culturais. Tratava-se dum contrato social através do qual o trabalhador pagava uma contribuição, enquanto saudável e activo, para receber uma retribuição, quando dela necessitava. A partir de 1948, em Inglaterra, evolui-se para um modelo de Serviço Nacional de Saúde, financiado através do Orçamento Geral do Estado, modelo introduzido em Portugal a partir de Os Serviços Nacionais de Saúde devem constituir um contrato social no Estado de bem estar, com os seguintes princípios: Solidariedade Pagar de acordo com os rendimentos, receber de acordo com as necessidades: i. Solidariedade ii. Previdência (pré- pagamento) Pagar quando jovem, robusto e são e receber quando idoso, frágil e doente iii. Coesão Social (inclusão) É para todos, não exclui ninguém O Serviço Nacional de Saúde tem como objectivo proporcionar a todos os portugueses acesso a cuidados de saúde de qualidade, de forma financeiramente compatível e socialmente justa para o conjunto do país. Foi consensual considerar que o Serviço Nacional de Saúde tem tido, ao longo destes mais de 30 anos, uma extraordinária influência na melhoria da saúde dos portugueses, no acesso aos cuidados de saúde e no desenvolvimento do país. O SNS é uma das principais histórias de sucesso da democracia portuguesa. De facto podemos orgulharmo-nos dos indicadores de saúde alcançados, o que não obstante também terem sido influenciados pela melhoria das condições sociais, económicas e educacionais da população portuguesa, é, em larga medida, fruto da existência dum SNS que, não obstante os constrangimentos, tem conseguido alcançar muitas das metas desejáveis. Na saúde, sem prejuízo do papel primordial que cabe ao Estado, existem outros parceiros que é necessário considerar. 18

19 Devemos pois ter em mente o conceito de Sistema de Saúde, que engloba todas as entidades públicas que desenvolvem actividade na promoção, prevenção e tratamento na área da saúde (SNS) e todas as entidades privadas e profissionais liberais que acordam com o SNS a prestação de todas ou algumas dessas actividades. Fora, mas contribuindo para os mesmos objectivos, fica o sector privado não convencionado, o qual, em última análise é também parte integrante do sistema de saúde. Em Portugal, como na Europa, mais de 70% das despesas com a Saúde saiem do OGE e é desejável que tal se continue a verificar. Todavia é expectável um aumento progressivo do financiamento privado nas despesas em saúde. A tendência é de haver não só um aumento do financiamento como um aumento da quantidade e qualidade dos serviços prestados pelo sector privado, o que aliás já se verifica. O papel do Estado terá de ser o de garantir o acesso a cuidados de saúde de qualidade a todos os cidadãos e assegurar a equidade através de adequadas medidas de redistribuição social. Existem na actualidade importantes desafios postos aos Sistemas de Saúde: i. Alteração do contexto social e económico com que os países se confrontam ii. Envelhecimento da população com aumento das doenças crónicas e desequilibro entre os que podem contribuir e os que necessitam de obter retribuição do seu anterior esforço iii. Contraste entre o pequeno crescimento económico dos países e o rápido crescimento da oferta e da procura de cuidados de saúde iv. Esbatimento do espaço contratual tradicional entre Estado Nação e cidadão face à construção europeia e aos processos de globalização. v. Evolução dos Sistemas de Saúde: complexidade crescente, transição do predomínio de situações agudas para crónicas, sistemas de informação centrados nas pessoas, personalização dos cuidados de saúde (ex.: convergência da genómica com as Novas Tecnologias de Informação) mercado europeu dos cuidados de saúde. A ideia da existência duma protecção social segundo a qual cada um paga de acordo com os seus rendimento, ao longo da vida, para receber quando precisa, continua a receber o apoio majoritário dos portugueses. Foi realçado que os Sistemas de Saúde se devem orientar segundo modelos de organização e prestação de cuidados dirigidos ao cidadão. 19

20 As doenças crónicas, de tanta relevância em patologia respiratória, trazem novos padrões de morbilidade e mortalidade com impacto microeconómico na esfera individual e familiar e macroeconómico, com repercussão em toda a Sociedade. As doenças crónicas deverão constituir um preocupação prioritária dos sistemas de saúde já que se estima que venham a pesar 80% nos orçamentos da Saúde, são responsáveis por 35 a 51% das reformas antecipadas, 43% dos dias de absentismo e têm um impacto de 6,77% no PIB. Um Sistema de Saúde deve estar orientado para a pessoa, centrado nas necessidades dessa pessoa em saúde, relação personalizada compreensiva e continuada, olhar a pessoa como parceiro na gestão da sua saúde e doença, e assumir a responsabilidade pela saúde de toda a população durante o ciclo de vida. É necessário um Novo Sistema de Saúde, o qual deverá assentar em: i. Políticas de gestão descentralizada e desenvolvimento profissional, apostando na qualificação dos profissionais e no primado das carreiras de enquadramento e hierarquia técnico-científica ii. Gestão por objectivos e de responsabilização pelos resultados iii. Nivelamento pelas melhores práticas, com responsabilização pelos resultados iv. Melhoria da qualidade e eficiência profissionais v. Racionalização e optimização na comprometer a qualidade e equidade gestão dos recursos, sem vi. Promover a sustentabilidade vii. Promover o trabalho em rede com todos os potenciais parceiros. É também necessária a reforma do Serviço Nacional de Saúde que terá de passar pelo controlo interno do SNS, pela definição e implementação de modelos de contratualização e mecanismos de incentivos, por um Plano Nacional de Saúde amplamente participado por todos os intervenientes e por uma racionalização da despesa com medicamentos, material clínico e meios complementares de diagnóstico e terapêutica. Estando nós num momento de crise económica e social é de ter em conta que o Sistema de Saúde é um bom ponto de encontro para tentar transformar a crise em oportunidade uma vez que é muito afectado pela crise, interessa a toda a gente e é objecto dum dos contratos sociais mais explícitos da sociedade portuguesa e este é um veículo apropriado para repensar o Sistema de Saúde, fonte de sustentabilidade. 20

21 É pois desejável um novo contrato social para a saúde que reforce os valores da sociedade de bem estar, reconfigurando as suas instituições a partir de nova plataforma deliberativa, com forte envolvimento do cidadão. Será necessário criar as condições que permitam a tomada de decisões inteligentes e informadas sobre a saúde, na vida de todos os dias, o que terá de assentar em sistemas personalizados de informação, portais e redes sociais. Um Sistema de Saúde capaz de responder aos desafios do século XXI deverá garantir acessibilidade, eficiência e qualidade, equidade, informação credível, reavaliação permanente, responsabilidade de todos os intervenientes e reconhecimento do bom desempenho. Estamos perante um futuro incerto sendo necessário procurar factores de sucesso: eficiência, efectividade, relevância, impacto e sustentabilidade, ter objectivos consonantes com as necessidades sociais e suas prioridades, e garantir a produção de benefícios a longo prazo. ********* Como exemplo do papel de outros profissionais no Sistema de Cuidados de Saúde, o Dr. João Silveira defendeu a integração do farmacêutico na Rede de Cuidados de Saúde já que, pela sua formação e proximidade da população, está habilitado a um papel de relevo na promoção da saúde e bem estar, na prevenção da doença, na contribuição para o diagnóstico precoce, através da realização de rastreios, e pela sua capacidade de distribuição de medicamentos e produtos de saúde e de suporte a uma efectiva gestão terapêutica. O Dr. Henrique Monteiro abordou o papel dos Media na Saúde, duma forma aprofundada e apelativa. Ficou clara a sua importância na promoção da saúde e na educação para a saúde, desde que a função dos orgãos de comunicação seja exercida de acordo com as boas práticas jornalísticas e deontológicas, o que passará também por uma procura permanente de fontes de informação credíveis. Também nesta área o exercício do contraditório é importante porque em tudo, e em saúde ainda mais, não há verdades absolutas e opiniões pouco fundamentadas podem causar graves prejuízos na população em geral e, particularmente, em pessoas que por estarem doentes se encontram mais vulneráveis. Chamou também a atenção para o facto da informação em saúde conter em si alguns riscos. Pode dar ao cidadão comum e ao doente a sensação dum ilusório domínio completo da matéria, levando a pôr em causa a opinião e o saber acumulado e aplicado a cada caso, pelos técnicos competentes. Pode 21

22 conduzir a um esboroar da confiança do doente no seu médico, o que é pouco vantajoso para o primeiro. Inversamente a informação disponibilizada, de forma compreensível, pode contribuir para o desejável envolvimento do doente no controlo da sua doença, particularmente nas doenças crónicas. 3 O Papel das Fundações, outras IPSS e Sociedades Científicas O papel das Fundações foi abordado pela Drª Patricia Viegas da Fundação Bissaya Barreto e Dr. Teles de Araújo da Fundação Portuguesa do Pulmão. São duas organizações que têm por objectivo a acção social e a promoção da saúde, pelo que dão também um contributo importante na resposta ás necessidades em saúde, encarada num conceito global. As Fundações são organismos independentes, com autonomia financeira, exercendo a sua missão estatutária com obediência exclusiva aos seus estatutos. Independentes do Estado exercem, no campo assistencial e na promoção da saúde, uma acção supletiva que poderá contribuir de forma significativa para o cumprimento dos objectivos do Sistema de Saúde. Deverão ainda, como organizações da Sociedade Civil, procurar sensibilizar essa mesma Sociedade para os problemas que são o fulcro de atenção dessas instituições, e envolvê-la, por todos os meios, na resolução dos mesmos. No caso da Fundação Portuguesa do Pulmão a sua missão consiste na promoção da saúde respiratória, prevenção das doenças respiratórias, defesa dos direitos dos doentes respiratórios e sensibilização da Sociedade e das autoridades para o problema da Saúde Respiratória em Portugal. A Fundação Portuguesa do Pulmão pretende ser um elemento aglutinador que, em cooperação com outras Associações, seja capaz de exercer pressão a todos os níveis com o objectivo de melhorar a Saúde Respiratória dos portugueses. Outras Instituições Particulares de Solidariedade Social, como a Associação Nacional de Tuberculose e Doenças Respiratórias têm também um importante papel a desempenhar, nomeadamente através do envolvimento dos doentes e famílias na defesa dos seus direitos e no estabelecimento de redes sociais, nacionais e transfronteiriças, e no desenvolvimento dum trabalho em rede com outras IPSS agindo junto de grupos mais vulneráveis. 22

23 As duas principais Especialidades que têm por objectivo as doenças respiratórias são a Pneumologia e a Imunoalergologia. As Sociedades Científicas que congregam os respectivos especialistas são o repositório do saber actualizado e, como tal, elementos essenciais na avaliação do Estado da Saúde em Portugal. Pela Sociedade Portuguesa de Pneumologia falou o seu Presidente o Professor Carlos Robalo Cordeiro que começou por salientar que 2010 é o Ano do Pulmão decretado pelo Fórum das Sociedades Científicas Internacionais e que assenta em três princípios em que a SPP se revê: 1) focar os holofotes da comunicação social na importância de viver com pulmões saudáveis; 2) pugnar por mais fundos para a investigação no combate às doenças respiratórias; 3) prevenir as doenças respiratórias e ajudar o mundo a respirar. Estes aliás são também objectivos centrais da actuação da Fundação Portuguesa do Pulmão. A SPP reconhece e lamenta o déficit de informação existente em Portugal sobre doenças respiratórias, a escassa sensibilização do público e das autoridades para as doenças respiratórias, mesmo quando a informação é disponibilizada. De tudo isto resulta um déficit de apoio institucional, bem evidente na escassa atenção dada ás doenças respiratórias no Plano Nacional de Saúde que agora termina, e que se teme persista no próximo Plano, mau grado os esforços desenvolvidos para procurar obstar a essa situação. A SPP procura desenvolver a qualificação dos seus especialistas, inclusive através da internacionalização, ciente de que os portugueses têm direito aos mais altos padrões de qualidade na prevenção e tratamento das suas doenças respiratórias. A SPP considera importante a criação nalguns Serviços de Unidades de Cuidados Intermédios Respiratórios, imperativa a organização da assistência respiratória domiciliária, necessário o desenvolvimento nalguns Serviços do conceito de hospitalização domiciliária e necessária a incorporação nos Serviços de Pneumologia de Fisioterapeutas com diferenciação na área respiratória. Em consonância com o que foi proposto pela Fundação Portuguesa do Pulmão no início do ano a SPP considera fundamental que o Plano Nacional de Saúde de contemple a existência dum Coordenador Nacional para as Doenças Respiratórias. A visão da Sociedade Portuguesa de Imunoalergologia foi apresentada pelo Professor Luís Miguel Borrego, em colaboração com o Dr. Mário de Almeida, Presidente da SPAIC. 23

24 Os elementos apresentados basearam-se nos dados da recente publicação sobre o Futuro da Imunoalergologia em Portugal, no horizonte de 2020, baseada nas conclusões dum painel Delphi. Salientemos alguns dos aspectos mais relevantes: i. é expectável um incremento no atingimento por doenças alérgicas, quer da população pediátrica, quer geral ii. Para tal contribuirão factores ambientais, quer exteriores, quer interiores iii. a Asma está mal controlada na maioria dos doentes iv. há tendência para um aumento das consultas, exames de diagnóstico e consumo de medicamentos v. é esperado que o recurso à imunoterapia consideravelmente maior nos próximos anos venha a ser vi. há a percepção de que os Serviços de Imunoalergologia aumentarão pouco nos Hospitais Públicos e mais nos Privados. vii. Os custos com as doenças alérgicas têm tendência a aumentar O Painel considerou como factores que podem contribuir para reduzir os custos: i. maior presença de especialistas ii. melhoria da assistência ao doente iii. preferência pela assistência por profissionais qualificados iv. melhoria da prevenção Em conclusão: i. A prevalência das doenças alérgicas será maior na próxima década ii. Na abordagem global da doença alérgica à escala individual e comunitária, o imunoalergologista é o gestor dos problemas, intervindo, colaborando com a restante equipa de saúde / doente, rentabilizando recursos, controlando, prevenindo, aumentando a satisfação iii. É de esperar um aumento da procura de profissionais devidamente habilitados, pelo que os sistemas de saúde deverão estar aptos para dar uma resposta adequada, preventiva, geradora de satisfação e... reduzindo custos. 24

25 4 Desafios para a Investigação em Medicina Respiratória Tema da maior relevância para a saúde foi abordado, com profundidade pelo Presidente do Conselho Científico da Fundação, o Professor Fontes Baganha. Começou por afirmar que a Medicina evoluiu mais nos últimos 50 anos do que nos 5 séculos anteriores e que a Medicina é uma ciência com objectivos bem definidos e em constante pesquisa, na procura de melhores respostas aos problemas de saúde da humanidade. Nas últimas décadas há uma explosão de novos conhecimentos, mas o conhecimento adquirido é múltiplo e fragmentado. Há uma clara evolução do conceito de doença ligada a um órgão e à célula para doença relacionada com os genes e o ADN. A Investigação, para alcançar os seus objectivos, tem de ser fundamental e aplicada. De facto é um erro priorizar apenas a investigação aplicada uma vez que foi graças à Investigação fundamental que a condição humana mais progrediu. A Investigação é cara mas não é só um problema económico, dependendo em larga medida da vontade política e duma correcta visão estratégica. Só Serviços Públicos estão vocacionados para investir na pesquisa a longo termo e, por outro lado, o binómio Investigação / Ensino é indissociável. Embora possa ser discutível se o aluno de Medicina deve investigar, o facto é que a sua inclusão em equipes de investigação é vantajosa para a sua formação. A Investigação no ciclo pós graduado e na formação do Interno é de grande importância devendo haver uma simbiose entre Formador, Formando e Serviço. A Investigação desenvolve no Interno a curiosidade científica, persistência, sentido crítico, persistência e rigor, elementos fundamentais á boa prática médica. Infelizmente continua a haver diminuta valorização do trabalho de investigação no currículo hospitalar. É aliás um direito do doente o ser tratado com a melhor fundamentação científica, o que realça a importância da Investigação. O êxito da medicina aplicada é proporcional á qualidade da investigação praticada no Centro Hospitalar. 25

26 Perspectivam-se como Áreas de Investigação em Medicina Respiratória: i. Hierarquização da expressão génica responsável pelo funcionamento celular ii. Terapêuticas emergentes: proteínas recombinantes, monoclonais, terapêuticas celulares e génicas anticorpos iii. Abordagem das afecções pulmonares hereditárias iv. Novos tratamentos para a Asma, DPOC, patologia intersticial e oncológica. v. Terapêuticas específicas para erradicar infecções pulmonares crónicas. vi. Desenvolvimento de vacinas protectoras do pulmão. O quadro global da Medicina no século XXI desenha-se já através da Investigação: no futuro teremos não uma abordagem dirigida à doença, mas a cada um dos doentes, isto é uma Medicina à la carte. 26

27 I CAPÍTULO DADOS SOBRE A SAÚDE RESPIRATÓRIA EM PORTUGAL E NO MUNDO B A SAÚDE EM PORTUGAL FACE À REGIÃO EUROPA A Organização Mundial de saúde publicou, recentemente as World Health Statistics de 2011, que nos permitem estabelecer algumas comparações entre o que se passa em Portugal e compará-lo com o resto do mundo. Dessas estatísticas iremos ressaltar alguns aspectos que nos parecem mais relevantes para a análise do estado da saúde em Portugal, particularmente no que concerne às doenças respiratórias. Portugal insere-se na Região Europa da OMS que integra também a Albania, Andorra, Arménia, Áustria, Azerbaijão, Belarus, Bélgica, Bósnia e Herzegovina, Bulgária, Croácia, Chipre, R. Checa, Dinamarca, Estónia, Finlândia, França, Geórgia, Alemanha, Grécia, Hungria, Islândia, Irlanda, Israel, Itália, Kasaquistão, Kirgistão, Eslovénia, Lituânia, Luxemburgo, Malta, Mónaco, Montenegro, Holanda, Noruega, Polónia, República Moldava, Roménia, Rússia, São Marino, Sérvia, Eslováquia, Eslovénia, Espanha, Suécia, Suíça, Tadjiquistão, R. Macedónia, Turquia, Turkmenistão, Ucrânia, Reino Unido, Uzbequistão. Estabeleceremos a comparação com as médias desses países e também com a média dos países mais desenvolvidos, entre os quais Portugal se encontra incluído. No Quadro I estão apontados alguns dados gerais da população portuguesa que tem uma média de idade de 41 anos e apenas 15% da população com menos de 15 anos. É pois uma população envelhecida, mesmo em comparação com a dos países da Região Europa e os de elevado rendimento. Em 20 anos a percentagem da população portuguesa vivendo em cidades aumentou 25%, mas continua a ser menor do que a dos países com os quais estabelecemos comparação. Todavia a tendência de concentração nas grandes cidades mantêm-se em Portugal levando a que essa diferença tenha tendência para se esbater. Quanto ao rendimento per capita em Portugal duplicou em 20 anos, não divergindo significativamente do da média da Região Europa, sendo todavia 27

28 significativamente inferior à média dos países com elevado rendimento, e essa diferença não se tem esbatido neste período de 20 anos. Estes dados são relevantes para a análise do estado de saúde da população e apontam para factores que podem condicionar ou facilitar o aparecimento de doença. Quadro I Dados gerais sobre a população Portugal Região Europa Países elevado Rendimento População ( Média idade Abaixo 15 anos % Acima 60 anos % ,2 0,3 0, ,5 0,3 0, Índice crescimento % População vivendo em zona urbana Literacia Rendimento per capita 28

29 Quadro II Esperança Média de Vida Homens Mulheres Ambos R. Europa P. elevado rendimento Portugal A esperança de vida ao nascer é um bom indicador dos estado de saúde dum povo e do seu desenvolvimento social. No Quadro II verificamos que esse indicador em Portugal não destoa do dos grupos de países com os quais nos devemos comparar. Acrescente-se ainda, como outro dados favorável, o facto de em Portugal a esperança média de vida ter aumentado 5 anos, num período de 20, quer para os homens, quer para as mulheres. Esse aumento também se deu nos países em comparação, mas foi superior em Portugal. Quadro III Mortalidade neo- natal ( por 1000 nascimentos) P o rtu g a l R. E u ro p a P. A lt o R e n d

30 O Quadro III é mais um excelente indicador da qualidade da saúde em Portugal, demonstrando inequivocamente que Portugal está entre os países com melhor desempenho nesta área, o que é um bom indicador da saúde dum povo e da capacidade de resposta dos Serviços de Saúde. Quadro IV - Mortalidade abaixo dos 5 anos (por 1000 nados vivos) Masculino Feminino Ambos Portugal R. Europa Países Elevado Rendimento Os dados do Quadro IV demonstram também um excelente desempenho da saúde em Portugal, ao colocar a mortalidade infantil em Portugal abaixo da média dos países europeus e da dos países de elevado rendimento. Tal realidade dever-se- à certamente a boas políticas de saúde, nesse grupo etário, entre as quais se destaca uma excelente cobertura vacinal. Saliente-se ainda que em 20 anos a mortalidade infantil em Portugal caiu 71%, ao passo que na Região Europa caiu 62% e na média dos países de elevado rendimento 42%. Quadro V Mortalidade nos grupos etários entre os 15 e os 60 anos. Probabilidade de morrer por mil indivíduos Masculino Feminino Ambos Portugal R. Europa Países Elevado Rendimento

31 Também a mortalidade na idade adulta mostra dados favoráveis ( Quadro V ) apresentando Portugal uma mortalidade inferior à da média dos países da Região Europa e semelhante à dos países de elevado rendimento. Saliente-se ainda que em 20 anos a mortalidade na idade adulta diminuiu em Portugal 31%, 27% nos países de elevado rendimento e apenas 7% na Região Europa, apontando para um bom desempenho do Sistema de Saúde Português e para sua capacidade de obter acentuados ganhos em Saúde. Quadro VI Mortalidade e perda de anos de vida por grupos de causas Mortalidade por Perda de anos de vida (%) Taxas estandardizadas por idade 2008 Doenças Doenças não Acidentes Doenças Doenças não transmissíveis transmissíveis transmissíveis transmissíveis Portugal Região Europa Países de elevado rendimento ,8% 84,2% 6% ,9% 82,4% 9,7% ,9% 84,1% 9,0% Acidentes No Quadro VI há a destacar que a taxa global de mortalidade em 2008, estandardizada por idade foi em Portugal de 468 / , melhor do que a da Região Europa (646/ ) e semelhante à dos países de elevado rendimento (452/ ). Em Portugal como nos outros grupos de países considerados a principal causa de mortalidade são as doenças não transmissíveis. Todavia em Portugal as doenças transmissíveis apresentam a maior taxa de mortalidade, sendo pois uma área que merece atenção e onde se perspectiva a possibilidade de melhorar os nossos indicadores. A doença por vezes leva a morte prematura e esse é outro importante indicador de saúde. Em Portugal como nos grupos de países com que nos comparámos a principal causa de morte, levando a perda de anos de vida são 31

32 as doenças não transmissíveis. Todavia as doenças transmissíveis em Portugal ainda representam uma causa de morte prematura importante, à frente dos acidentes, dando margem para que actuando nessa causas se possam melhorar os indicadores. Veremos neste Relatório a importância das infecções e das doenças crónicas não transmissíveis na patologia respiratória e serão apontados números, tendências e alguns caminhos que poderão possibilitar uma melhor capacidade de nelas intervir, e de responder adequadamente aos desafios. Quadro VII Prevalência e Incidência da Tuberculose Prevalência Portugal Incidência ,6% Região Europa ,5% 56-21,2% Países de elevado rendimento ,2% 47-16,1% ,2% A tuberculose em Portugal será tratada em capítulo próprio. Todavia a incidência e prevalência de tuberculose são olhados como indicadores da saúde dum povo. Daí a referência na World Health Statistics e que se sintetizam no Quadro VII. Nele verificamos que a situação portuguesa não é tão boa como em relação a outros indicadores e que Portugal continua a ser um país de média prevalência e incidência. Como dado favorável de salientar que em 10 anos a prevalência em Portugal baixou 39,6% e a incidência 37,5%, valores superiores aos registados na média da Região Europa e na dos países de elevado rendimento. Como indicador de saúde a tuberculose interessa não só em termos do número de infectados como da existência ou não de Programas dedicados ao seu combate e da avaliação dos resultados dos mesmos. Desta avaliação são pontos essenciais a taxa de detecção e de sucesso terapêutico. 32

33 Como podemos verificar no Quadro VIII os números apontam para o sucesso do Programa Nacional de Luta contra a Tuberculose (ver capítulo próprio), as taxas portuguesas de detecção e de cura ombreiam com as melhores do Mundo e as metas da OMS foram já alcançadas e ultrapassadas. Quadro VII Taxas de Detecção e de Cura da Tuberculose Taxa de detecção Taxa de cura Portugal R. Europa Países elevado rendimento Em termos de saúde respiratória o tabaco é o principal agressor, daí ser importante ter uma ideia da prevalência do vício na população. Nestas Estatísticas de 2011 a OMS apresenta alguns dados, referentes a 2006 que a seguir se referem, realçando-se que, pelo menos no que se refere a Portugal, existem dados mais recentes, já referidos em Relatórios anteriores e também neste de Quadro VIII Prevalência do tabagismo na população Prevalência acima dos 15 anos Prevalência entre os 13 e 15 anos Masculino Feminino Masculino Feminino Portugal 33,7% 15,5% - - Região Europa 44,6% 24,3% 21,4% 16,7% Países de elevado rendimento 53,1% 19,8% 17,3% 13,4% O Quadro VIII vem confirmar que a prevalência do tabagismo em Portugal é relativamente baixa, sendo mais frequente no homem do que na mulher. Voltaremos ao tema no capítulo próprio. 33

34 No Quadro IX mostram-se alguns dados relevantes da capacidade de resposta dos Sistemas de Saúde em termos de pessoal e de equipamentos. Mais uma vez Portugal não destoa dos países com que nos comparamos em termos de número de médicos e de camas hospitalares. Continua contudo a notar-se um considerável déficit no número de enfermeiros. Igualmente o número de Unidades de Radioterapia é relativamente baixo, o que deverá ser levado em conta, não obstante a prevalência de cancro em Portugal ser relativamente baixa. Quadro IX Pessoal de saúde ( ), Camas Hospitalares e Unidades de Radioterapia Médicos Enfermeiros Farmacêuticos Camas / h Unidades Radioterapia / h número / h número / h número / h Portugal , , ,5 66 2,7 R. Europa , , ,4 62 3,9 Países elevado rendimento 28, , ,9 59 7,3 Quadro X Despesas em Saúde Despesas totais em Saúde em % do PIB Despesas do Estado Em % despesas totais em saúde Despesas privadas Em % despesas totais em saúde Despesas do Estado em % do total Orçamento Estado Portugal 8,8 10,6 72,5 67,4 27,5 28,5 14,9 15,4 R. Europa 8,0 8,5 73,8 73,7 25,7 23,6 13,9 14,2 Países elevado rendimento 10,0 11,1 59,3 62,2 40,4 36,4 15,3 16,7 34

35 Quadro XI despesas em Saúde Despesas totais per capita em US $ Despesas do Estado per capita em US$ R. Europa Países de elevado rendimento Portugal Nos Quadros X e XI expressam-se os gastos em saúde, quer a nível público, quer privado. Em termos de percentagem do PIB gasto em saúde, Portugal não difere significativamente dos grupos de países com que nos devemos comparar, não se perspectivando formas de aumentarmos o dispêndio em saúde. Mesmo a percentagem de gastos pelos privados é já superior á média da dos países da Região Europa. Quando consideradas as despesas per capita em valor absoluto (em dólares) estas em Portugal, entre 2000 e 2008 aumentaram 2,5 vezes, valor semelhante ao da média da Região Europa e, percentualmente superior à média dos países de elevado rendimento, onde aumentaram 1,7 vezes. É certo que, em valor absoluto, as nossas despesas per capita são significativamente inferiores à das dos países de elevado rendimento, o que poderá explicar algumas carências sentidas. Parece-nos que esta diferença só poderá vir a ser atenuada com um significativo aumento da capacidade do país produzir riqueza. 35

36 I CAPÍTULO DADOS SOBRE A SAÚDE RESPIRATÓRIA EM PORTUGAL E NO MUNDO C INTERNAMENTOS HOSPITALARES POR DOENÇAS RESPIRATÓRIAS EM 2010 António Carvalheira Santos1 Resumo Propusemo-nos avaliar o impacto das principais patologias respiratórias nos internamentos hospitalares do SNS, bem como a sua representação por Regiões de Saúde, sexo e escalões etários nos anos de 2006 a Considerámos como patologias de estudo a Asma, DPOC, Pneumonias, Fibroses pulmonares, Neoplasias pulmonares, Neoplasias pleurais, Neoplasias do mediastino, Metástases pulmonares, Bronquiectasias, Fibrose quística, Insuficiência respiratória, Tromboembolismo pulmonar (TEP), Gripe, Outras infecções respiratórias e ainda outras doenças respiratórias. Excluímos outras patologias, que poderiam ser também avaliadas, como seja a patologia pleural, nomeadamente derrames e pneumotóraces, as doenças da parede como sejam a obesidade mórbida e as doenças metabólicas congénitas e a patologia do sono. Verificamos que há um aumento de internamentos destas patologias respiratórias, principalmente devida ao aumento do número de internamentos com Pneumonias como diagnóstico principal. A Gripe manifesta-se como importante Diagnóstico Principal em 2009, voltando aos valores anteriores em É nas idades superiores aos 41 anos que é preponderante o internamento com 82,8% e de realçar para idades superiores a 80 anos com 36,6%. A mortalidade global foi de 16,4%. 36

37 Quando identificamos os internamentos por doenças respiratórias e o comparamos com o total de internamentos da área médica, verificamos, que em 2006 a percentagem é de 12%, aumentando para 14% em Introdução Propusemo-nos avaliar o impacto das principais patologias respiratórias nos internamentos hospitalares do SNS, bem como a sua representação por Regiões de Saúde, sexo e escalões etários nos anos de 2006 a Considerámos como patologias de estudo a Asma, DPOC, Pneumonias, Fibroses pulmonares, Neoplasias pulmonares, Neoplasias pleurais, Neoplasias do mediastino, Metástases pulmonares, Bronquiectasias, Fibrose quística, Insuficiência respiratória, Tromboembolismo pulmonar (TEP), Gripe, Outras infecções respiratórias e ainda outras doenças respiratórias. Baseámo-nos para pesquisa nos códigos da ICD-9 e considerámos estes diagnósticos como diagnóstico principal e fizemos ainda a avaliação, quando são comorbilidades ou complicações, ou seja são outros diagnósticos, que não principal. Tal como no ano anterior, excluímos outras patologias, que poderiam ser também avaliadas, como seja a patologia pleural, nomeadamente derrames e pneumotóraces, as doenças da parede como sejam a obesidade mórbida e as doenças metabólicas congénitas e a patologia do sono. Decidimo-las não inclui-las, porque os impactos destas patologias não são só respiratórios e mesmo quando tal acontece podem estar incluídas nos internamentos com diagnóstico de insuficiência respiratória. Para os escalões etários escolhemos: doentes com idade inferior a 18 anos, entre 18 e 40 anos, entre 41 e 64 anos, entre 65 e 79 anos e com idade superior a 80 anos. Tivemos ainda a oportunidade de avaliar nos doentes com Asma e DPOC o recurso à Ventilação mecânica invasiva. Um outro parâmetro estudado foi a mortalidade. Finalmente avaliámos o impacto destas patologias no conjunto dos internamentos da área médica hospitalar e a sua evolução ao longo dos anos de 2006 a 2010, quer como diagnóstico principal, quer quando como outro diagnóstico. Assim, quando estudamos o impacto destas patologias como diagnóstico principal por regiões juntámos às Bronquiectasias a Fibrose Quística e às 37

38 Neoplasias Pulmonares as Pleurais, as do Mediastino e as Metástases Pulmonares. Evolução dos internamentos de 2006 a 2010 com as patologias estudadas como Diagnóstico Principal. Evolução destes internamentos por Regiões Algarve Asma DPOC Bronquiectasias Insuf. Respiratória TEP Pneumonias Fibroses Neoplasias Gripe Outras Inf. Outras doenças TOTAL Na Região do Algarve verificamos, que de 2006 a 2010 há um aumento progressivo importante no número total de internamentos, que atinge os 27,1%. Quando avaliamos por patologias verificamos, que este aumento é devido principalmente ao aumento do número de internamentos com Pneumonias como diagnóstico principal, com um aumento mais marcado em A Asma e a DPOC mantém um número de internamentos com pequena variação. As Neoplasias, as Fibroses e o TEP mostram uma tendência para aumentar ao longo dos anos, enquanto a Insuficiência Respiratória diminui como Diagnóstico Principal. 38

39 Alentejo Asma DPOC Insuf. Respiratória TEP Pneumonias Fibroses Neoplasias Bronquiectasias Gripe Outras Inf. Outras doenças TOTAl Na Região do Alentejo verificamos, que de 2006 a 2010 há uma pequena variação no número total de internamentos. Quando avaliamos por patologias verificamos, que aqui há uma maior irregularidade no perfil do internamento ao longo dos anos. Lisboa e Vale do Tejo Asma DPOC Pneumonias Fibroses Neoplasias Bronquiectasias Insuf. Respiratória TEP Gripe Outras Inf. Outras doenças TOTAL 39

40 Na Região de Lisboa e Vale do Tejo verificamos, que há um aumento de 6% entre 2006 e Quando avaliamos por patologias verificamos, que este aumento é devido principalmente ao aumento do número de internamentos com Pneumonias como diagnóstico principal, com um aumento de 19%. Verifica-se ainda uma tendência a diminuição dos internamentos por Asma, DPOC e Neoplasias. Centro Asma DPOC Pneumonias Insuf. Respiratória TEP Gripe Fibroses Neoplasias Bronquiectasias Outras Inf. Outras doenças TOTAL Na Região do Centro verificamos, que de 2006 a 2010 há um aumento importante no número total de internamentos no ano de Quando avaliamos por patologias verificamos, que este aumento é devido principalmente ao aumento do número de internamentos com Pneumonias como diagnóstico principal, com um aumento de 22,7% em 2009 comparativamente ao ano de Parece haver uma estabilização no número de internamentos respiratórios e nas diferentes patologias avaliadas na Região Centro de 2006 a

41 Norte Asma DPOC Bronquiectasias Insuf. Respiratória TEP Gripe Pneumonias Fibroses Neoplasias Outras Inf. Outras doenças TOTAL Na Região Norte verificamos, que em 2009 há um aumento importante e brusco no número total de internamentos, que atinge os 13,6% em relação a Em 2010 há um aumento de 11% em relação a Quando avaliamos por patologias verificamos, que este aumento é devido principalmente ao aumento do número de internamentos com Pneumonias como diagnóstico principal, com um aumento de 11% comparativamente com As Fibroses Pulmonares mostram uma tendência para aumentar ao longo dos anos, enquanto a Asma, a DPOC, as Neoplasias e a Insuficiência Respiratória mantém um número sensivelmente constante como Diagnóstico Principal. 41

42 Evolução Global: Asma DPOC Fibroses Neoplasias Insuf. Respiratória TEP Total Pneumologia Total Internamentos Pneumonias Bronquiectasias Gripe Outras Inf. Outras doenças Na avaliação ao longo dos anos verificamos, que há um aumento progressivo no número total de internamentos por doenças respiratórias com um pico em Quando avaliamos por patologias verificamos, que este aumento é devido principalmente ao aumento do número de internamentos com Pneumonias. As Fibroses Pulmonares, o TEP e as Bronquiectasias mostram uma tendência para aumentar ao longo dos anos, enquanto a Asma, a DPOC mostram uma tendência negativa e as Neoplasias mantém um número sensivelmente constante como Diagnóstico Principal. A Gripe, como Diagnóstico Principal em 2009, tem um pico de registos, voltando em 2010 a valores semelhantes aos anos anteriores. Quando comparamos os internamentos por doenças respiratórias e o total de internamentos da área médica verificamos, que, enquanto os primeiros aumentam 9% de 2006 a 2010, os internamentos globais diminuem 9%. 42

43 Patologias Na avaliação por Patologias decidimos incluir os internamentos por Asma Brônquica, DPOC, Neoplasias do Pulmão, Pneumonias, Gripe e Fibroses Pulmonares em relação aos seguintes parâmetros: sexo, mortalidade geral, Ventilação mecânica invasiva (VNI) e escalões etários identificados. Asma Brônquica Masculino Feminino Falecidos VMI VMI Falecidos < 18 anos anos anos anos >80 anos Verificamos que os internamentos por Asma na globalidade apresentam uma diminuição ao longo dos anos. Os internamentos por Asma Brônquica apresentam uma relação preponderante de doentes do sexo feminino para o sexo masculino, sendo em 2010 de 62% no sexo feminino para 38% no sexo masculino. Quando avaliamos por faixas etárias verificamos que para os doentes pediátricos, menores de 18 anos têm um número de internamentos superior aos com idades entre 18 e 64 anos e a partir dos 65 anos vai diminuindo progressivamente. A mortalidade global foi de 4% em Dos doentes internados por asma 2% foram ventilados e, destes, 31% faleceram. Os doentes falecidos com VNI foram 16% do total de doentes falecidos por Asma. 43

44 DPOC Masculino Feminino Falecidos VMI VMI Falecidos < 18 anos anos anos anos >80 anos Verificamos que os internamentos por DPOC diminuíram 9% em 2010, em relação a Os internamentos por DPOC apresentam uma relação de doentes do sexo feminino de 33% para 66% para o sexo masculino. Quando avaliamos por faixas etárias verificamos que também aqui há uma diminuição entre os 41 e 79 anos e aumento com idade superior a 80 anos. A mortalidade global em 2010 foi de 7%. Em 2010, 2% dos doentes internados por DPOC foram ventilados e, destes, 13% faleceram. Neoplasias do Pulmão Masculino Feminino Falecidos VMI VMI Falecidos < 18 anos anos anos anos >80 anos 44

45 Verificamos que os internamentos por Neoplasias do Pulmão apresentam valores com pequenas variações anuais. Os internamentos por Neoplasias apresentam uma relação de doentes do sexo feminino de 25% para 75% para o sexo masculino. Quando avaliamos por faixas etárias verificamos que também aqui há um aumento do número de internamentos a doentes com idade superior a 80 anos. A mortalidade global foi, em 2010, de 31%. Dos doentes ventilados 61% faleceram. Internamentos com doenças respiratórias como comorbilidades TOTAL Asma DPOC Pneumonias Fibroses Neoplasias Outras doenças Total Comorbilidades Total Pneumologia 1ª Total Pneumo Total Internamentos Insuf. Respiratória TEP Gripe Na avaliação ao longo dos anos verificamos, que, embora em 2009 haja um aumento importante relacionado com o número maior de Pneumonias, de 2006 a 2010 o número total de internamentos respiratórios tem aumentado. Enquanto o número de internamentos da área médica tem diminuído 9%, os internamentos respiratórios aumentaram 12%. A comparação entre os internamentos respiratórios e o total de internamentos da área médica foi de 28% em 2006 e atingiu em 2010 o valor de 33%. 45

46 Conclusões finais: 1. Enquanto os internamentos globais têm uma diminuição de 9%, os internamentos por doença respiratória tiveram um aumento relativo de 12%. 2. Nos doentes internados por Asma 62% são do sexo feminino e 38% do sexo masculino e 45% têm idade inferior a 18 anos. 3. Nos doentes internados por DPOC 66% são do sexo masculino e 33% do sexo feminino. 4. Em 2010, dos doentes internados por Neoplasia do Pulmão, 31% faleceram. 5. Os internamentos por Pneumonias apresentam ao longo dos anos um número de internamentos muito relevante com um pico máximo em 2009, coincidindo com a epidemia da Gripe A. 6. A comparação entre os internamentos respiratórios e o total de internamentos da área médica foi de 28% em 2006 e atingiu em 2010 o valor de 33%. 7. Os internamentos por Gripe em 2010 voltaram aos valores dos anos anteriores a Agradecimentos Os dados apresentados foram retirados da Base de Dados da ACSS e foram obtidos pelo Sr. Luís Faustino, cuja intervenção foi essencial para o presente trabalho. 46

47 I CAPÍTULO DADOS SOBRE A SAÚDE RESPIRATÓRIA EM PORTUGAL E NO MUNDO D MORTALIDADE POR DOENÇAS RESPIRATÓRIAS EM PORTUGAL 2000 A 2009 A mortalidade é um indicador do estado de saúde dum povo e traduz o peso relativo dos diversos grupos nosológicos. Os dados que se disponibilizam a seguir são os recolhidos pelo Instituto Nacional de Estatística através dos registos dos certificados de óbito e que são divulgados através do Boletim Mensal de Estatística do INE. Quadro I Óbitos e Esperança Média de Vida ao Nascer Anos Óbitos/ Esperança Média de Vida , ; , , , , , , ,69 47

48 , , , , (15 anos) - 52,40% + 3,66 anos No Quadro I apontam-se alguns dados que traduzem bem o estado sanitário da população no período de 15 anos (entre 1995 e 2009). Nele verificamos que a mortalidade global em Portugal caiu 52,4% e que a esperança média de vida aumentou 3,66 anos. São dados positivos, ainda que nos últimos 5 anos pareça ter sido atingido um planalto, com relativa estagnação dos progressos até então registados. Esse aplanamento da curva sugere termos atingido ou estarmos próximos do máximo possível, face aos recursos e à população. Quadro II Óbitos por causa de morte (CD10 lista europeia sucinta) Anos 2000 a 2009 Anos Causas óbitos 2000 Todas D. ap. resp ,0% Δ ,8% ,4% 10,5% 11,2% 10,6% 10,1% 11,6% -11,5% Pneumonia ,6% Cancro pulmão ,7% D. Cr. Vias Aeras ,7% 48

49 Asma ,1% Tuberculose ,2% % Gripe Quadro III mortalidade por doença respiratória. Evolução a 5 anos D P C D A T A p. R esp neum on. a n c ro. C r. V. ª sm a u b e rc Da análise destes dois quadros salienta-se que a mortalidade por doença respiratória representou entre 10 e 13% da totalidade dos óbitos, constituindo uma das principais causas de morte em Portugal. Saliente-se ainda que ao contrário do que sucede com a mortalidade geral a mortalidade por doença respiratória mantém uma tendência crescente. O Cancro do Pulmão e as Pneumonias continuam a ser doenças com mortalidade crescente, não obstante os progressos terapêuticos. Inversamente nas doenças respiratórias crónicas, quer a Asma, quer a DPOC, o panorama parece mais favorável, não obstante o envelhecimento da população que, em relação á DPOC terá certamente influência. Subida abrupta em relação à Gripe foi devida à Pandemia pelo vírus A (H1N1). 49

50 Este facto, juntamente com uma mortalidade residual, mas persistente por tuberculose e a uma subida da mortalidade por pneumonia, reforçam a ideia de que as infecções permanecem uma ameaça, à qual teremos de estar atentos. Já no Relatório de 2010 mostramos dados que demonstram que a mortalidade por doença respiratória é maior no homem do que na mulher, o que aliás também sucede em relação à totalidade das mortes. Nas doenças respiratórias o excesso de mortalidade traduz-se numa percentagem de 78,9%, em comparação com 63,4% para a totalidade das mortes. Em relação ao cancro do pulmão a mortalidade do homem é 5 vezes superior à da mulher, sendo para a Bronquite Crónica, enfisema e asma a relação de 2, 3 (H/M) e de 1,6 para as pneumonias. Quadro IV Óbitos por Causa de Morte e Mês Todas as Causas Respiratória Jan Fev Mar Abr Mai Jun Jul Ago Set Out Nov Dez

51 Quadro V Óbitos por Causa de Morte e Mês Doenças crónicas das Vias Aéreas Jan Fev Mar Abr Mai Jun Jul Ago Set Out Nov Dez Quadro VI Óbitos por Causa de Morte e Mês Pneumonia Jan Fev Mar Abr Mai Jun Jul Ago Set Out Nov Dez

52 Quadro VII - Óbitos por Cancro do Pulmão e por Mês Cancro do Pulmão Jan Fev Mar Abr Mai Jun Jul Ago Set Out Nov Dez Nos Quadros IV a VII, confirma-se na mortalidade em 2009, o mesmo que já fora referido no Relatório de Uma variabilidade das taxas de mortalidade conforme o mês do ano, mas com um padrão de distribuição constante ao longo do ano, sendo os meses com maior mortalidade os de Dezembro a Março. Como já referimos anteriormente parece haver ma correlação com os picos das epidemias sazonais de gripe, não sendo de excluir que essas epidemias surgem em épocas propícias a uma maior poluição automóvel e industrial. Também à evidência nalguns anos de picos no Verão, provavelmente relacionados com a ocorrência de ondas de calor. 52

53 I CAPÍTULO DADOS SOBRE A SAÚDE RESPIRATÓRIA EM PORTUGAL E NO MUNDO E QUALIDADE EM SAÚDE; IMPACTO NO CONTROLO DAS DOENÇAS RESPIRATÓRIAS 1 - Introdução O Institute of Medicine (IOM) define qualidade com o grau em que os serviços de saúde para os indivíduos e populações aumentam a probabilidade de ocorrência de resultados de saúde desejáveis e são consistentes com o conhecimento profissional actual Em 1998, relativamente à melhoria da qualidade dos cuidados de saúde, são lançados três relatórios onde são levantadas importantes preocupações com a qualidade dos cuidados. A mesa redonda nacional do IOM documenta três tipos de problemas da qualidade: sobre-utilização dos serviços (overuse), subutilização dos serviços (underuse) e utilização inadequada dos serviços (misuse). A sobre-utilização ou uso excessivo dos serviços ocorre quando os riscos são superiores aos benefícios. A sub-utilização ou uso insuficiente de serviços ocorre quando os benefícios são superiores aos riscos, mas os serviços (recomendados) não são prestados. O uso inadequado de serviços ocorre quando os cuidados prestados são adequados, mas de forma que conduzem a complicações evitáveis. O erro médico é um tipo específico de problema da qualidade dando, inclusivamente, origem a vasta bibliografia sobre o assunto estando entre as mais conhecidas internacionalmente o livro To Error is Human, lançado em 2000, pelo IOM. O sistema não dispõe das capacidades, processos e ambiente necessários para garantir que os cuidados cumpram plenamente os seis objectivos definidos pelo IOM, isto é, que sejam seguros, efectivos, centralizados no doente, atempados, eficientes e equitativos. 53

54 Contudo a qualidade pode ser avaliada, o que é essencial à melhoria continua da qualidade que se pretende para os serviços e sector da saúde. Em 1980, Donabedian propõe a sua avaliação em termos de estruturas, processos e resultados, abordagem ainda hoje amplamente aceite. Os próprios processos de credenciação de instituições de saúde (licenciamento, certificação, acreditação), actualmente em expansão no nosso país, se relacionam com as dimensões de estrutura, processos e resultados. A definição de qualidade do IOM acima apresentada, incorpora dois dos elementos da trilogia de Donabedian: determinar os efeitos dos cuidados de saúde nos resultados desejados, incluindo a melhoria relativa na saúde, e na avaliação dos consumidores ou experiência com os cuidados de saúde; avaliar o grau em que os cuidados de saúde estão de acordo com processos comprovados por evidência científica, consenso profissional, como afectando a saúde, ou estando de acordo com as preferências do doente. Uma vez que a qualidade é um construto multidimensional, são necessários múltiplos indicadores para avaliar completamente a qualidade dos cuidados, cada um dando uma perspectiva sobre um domínio diferente da qualidade. 2 - Três abordagens da qualidade: estrutura, processo e resultados Estrutura, processos e resultados não são atributos da qualidade. Sã apenas tipos de informação que se pode obter, sobre os quais de pode inferir se a qualidade é boa ou não. As inferências sobre a qualidade só são possíveis se existir uma relação pré-determinada entre as três abordagens. 2.1 Estrutura Designa as condições em que os cuidados são prestados: 1 Recursos materiais, como instalações e equipamentos; 2 Recursos Humanos, como a variedade e qualificações dos profissionais e do pessoal de apoio; 3 Características organizacionais, como a organização do staff médico e de enfermagem, a presença de funções de ensino e investigação, tipos de supervisão e revisão do desempenho, métodos para pagamento dos cuidados, etc. A estrutura são assim as características da oferta (organizações de saúde). 54

55 Donabedian afirma ser geralmente consensual que a estrutura, significando a forma como está organizado o sistema de saúde, tem forte impacto na forma como a pessoa se comporta no sistema e, consequentemente, na qualidade dos cuidados. Em alguns aspectos, a estrutura pode ser o mais importante determinante da qualidade dos cuidados que o sistema, em média, pode oferecer. Mas variações detalhadas em muitas características do sistema têm fraca relação com variações correspondentes na qualidade. Como vantagens a destacar tem-se que os atributos da estrutura são os mais facilmente observáveis, mais facilmente documentáveis e também os mais estáveis Processo Significa as actividades que constituem os cuidados de saúde, incluindo diagnóstico, tratamento, reabilitação, prevenção e educação do doente. Estas actividades são, usualmente, levadas a cabo pelos profissionais, mas também incluem outras contribuições para os cuidados, particularmente dos doentes e das suas famílias. O processo é assim aquilo que é feito ao doente. As características detalhadas dos processos de cuidados de saúde podem providenciar julgamentos discriminativos e válidos sobre os cuidados de saúde. De alguma forma, esta assunção é evidente per si, porque a qualidade dos cuidados pode ser tida como significando qualidade do processo de cuidados. Contudo, a avaliação da qualidade não surge apenas das características do processo em si. Resulta da relação estabelecida entre processo e resultado. Esta relação deve ser atestada através de investigação médica precedente. Logo, para serem válidas, as medidas de processo têm que ter ligação a resultados importantes (preferencialmente demonstrada cientificamente), ou têm pelo menos que ser determinadas por métodos de consenso a serem julgados por especialistas clínicos como sendo importantes para os resultados dos doentes. Os processos relacionam-se mais directamente com os resultados do que com a estrutura. Assim, mais facilmente se identificam pequenas variações na qualidade. Outra vantagem é que os processos são contemporâneos, isto é, ocorrem neste momento e por isso podem fornecer quase instantaneamente indicação da qualidade. Também é de referir que é mais fácil obter informação, por exemplo, de registos clínicos, questionando os doentes, ou por observação directa se o cuidado for supervisionado. 55

56 Idealmente, as medidas de processo devem ser clinicamente relevantes, válidas (racionalidade clínica), estáveis pelo menos por dois anos (para permitir comparações ao longo do tempo), exequíveis, fiáveis e capazes de orientar a organização no sentido da melhoria. Os principais problemas para o seu desenvolvimento são: a) ausência de critérios de avaliação baseados na evidência para muitos tipos de cuidados e para muitos tipos de doentes; b) incerteza na definição dos limites da doença e entre cuidados aceitáveis e inaceitáveis; c) reduzida dimensão da amostra e outros problemas estatísticos, que aumentam muito quando se quer avaliar médicos individuais ou os cuidados a pequenos subconjuntos de doentes; d) diferença na gravidade dos doentes assistidos por cada profissional ou cada centro, que podem determinar diferenças consideráveis na maior parte das medidas de processo e resultados; e) escassez de evidência sobre como seriam os processos óptimos de cuidados, especialmente na gestão longitudinal a longo prazo dos doentes; f) custos incluindo o tempo que os médicos e o pessoal da enfermaria devem dedicar a registar dados Resultados Significam mudanças (desejadas ou não desejadas) nos indivíduos e nas populações, que podem ser atribuídas aos cuidados de saúde. Os resultados incluem: 1 Mudanças no estado de saúde; 2 Mudanças no conhecimento adquirido pelos doentes e familiares, que possam influenciar os cuidados futuros; 3 Mudanças no comportamento dos doentes ou familiares que possam influenciar os cuidados futuros; 4 Satisfação dos doentes e seus familiares com o cuidado recebido e os seus resultados. Os resultados são assim a forma como o doente responde aos cuidados que lhe são prestados Requisitos na elaboração das medidas Já que uma avaliação multidimensional dos cuidados médicos tem custos elevados e é um processo complexo, é necessário procurar dados discretos, imediatamente mensuráveis que dêem informação sobre a qualidade dos cuidados médicos. Os dados utilizados podem ser sobre aspectos de estrutura, 56

57 processo ou resultados. O principal requisito é que sejam facilmente, por vezes rotineiramente, mensuráveis e razoavelmente válidos. As medidas de qualidade em saúde são desenvolvidas para audiências variadas que as pretendem utilizar para compra de cuidados de saúde, utilização ou melhoria do desempenho. Para todos estes propósitos é imperativo que façam sentido, sejam cientificamente robustas, generalizáveis e interpretáveis. Para o conseguir, é imperativo que as medidas de qualidade sejam desenhadas e implementadas com rigor científico. Assim, os indicadores clínicos (medida para avaliar um processo de cuidados ou um resultado de saúde e também estruturas de saúde) devem ser baseados em evidência científica ou consenso entre os profissionais de saúde. Preferencialmente, devem basear-se em evidência da investigação e não somente na opinião de peritos ou experiência clínica. O nível de evidência que suporta cada indicador clínico é transparente quando a força da evidência é descrita antes dos indicadores serem seleccionados. O nível mais elevado de evidência é obtido a partir de meta-análises de ensaios clínicos randomizados controlados e evidência de pelo menos um ensaio controlado randomizado (evidência A ). A evidência B é obtida de estudos controlados não randomizados ou estudos quasi-experimentais. A evidência C refere-se a diferentes estudos epidemiológicos como os estudos caso-controlo. A evidência D refere-se a evidência baseada na opinião de diferentes peritos. A força da evidência para um indicador determina a sua robustez científica e a probabilidade de que melhorias no indicador de qualidade produzam melhorias consistentes e credíveis na qualidade dos cuidados. Os indicadores podem ser baseados em taxas ou médias, providenciando uma base quantitativa para a melhoria da qualidade, ou sentinela, identificando incidentes nos cuidados, que requerem investigação mais aprofundada. Os indicadores podem ser medidas genéricas, relevantes para a maioria dos doentes, ou específicas da doença, expressando a qualidade dos cuidados em doentes com diagnósticos específicos, podendo ambas focalizar-se na estrutura, processo ou resultado. A medição e monitorização dos indicadores serve vários objectivos. Tornam possível: documentar a qualidade dos cuidados; fazer comparações (benchmarking) ao longo do tempo entre locais (ex. hospitais); fazer julgamentos e estabelecer prioridades; apoiar a responsabilização, regulação e acreditação; apoiar a melhoria da qualidade; e apoiar a escolha dos prestadores pelos doentes. As áreas clínicas devem ser seleccionadas de acordo com a importância dos problemas de saúde (volume, elevada morbilidade e mortalidade, tratamento dispendioso) e as oportunidades Em alguns casos os médicos e pagadores podem querer focalizar-se em áreas clínicas que sejam muito importantes para os doentes. 57

58 Os critérios de selecção dos indicadores podem incluir a importância do indicador, a força da evidência para o indicador, a validade e fiabilidade do indicador e a flexibilidade na obtenção de dados. A fiabilidade do indicador expressa a dimensão em que medições repetidas do mesmo fenómeno estável, por diferentes prestadores e instrumentos, em momentos e locais diferentes, obtêm resultados similares, pelo que é importante para comparar grupos ou para comparar o mesmo grupo em diferentes momentos. A validade determina o grau em que um indicador mede o que se pretende medir, isto é, se os resultados duma medida correspondem ao estado real do fenómeno que está a ser medido. A validade pode ser testada confirmando se os scores duma medida estão relacionados com resultados específicos, e se a medida pode reflectir boa ou má qualidade. Quando os indicadores potenciais estão seleccionados há que desenhar uma medida fiável e válida que possa ser implementada consistentemente. As medidas comparativas também têm que ser sensíveis, isto é, devem reflectir uma mudança real no desempenho relativamente a outras instituições, isto é, a própria medida deve reflectir variação; se todos os hospitais atingirem o mesmo valor numa medida, esta é inútil. A fixação de critérios e de pontos de corte de cada indicador, que servem para definir a qualidade ou não da assistência prestada é um aspecto complexo, sobretudo quando se transformam medidas derivadas de escalas contínuas em dicotómicas Vantagens e limitações comparativas das abordagens por Processo ou por Resultados A discussão entre processo e resultados parece implicar uma separação simples entre meios e fins. Pode pensar-se numa cadeia formada por meios precedentes, seguidos por resultados intermédios, que são eles próprios os meios para outros resultados. É simplista ver as medidas de processo e resultado como estando em competição umas com as outras, mas há circunstâncias em que um tipo de medida deverá ser mais útil do que o outro. Assim, um aspecto contextual importante é identificar o propósito com que se vai utilizar o indicador de desempenho e por quem vai ser utilizado. O objectivo de se usar um indicador de desempenho pode ser: informar a decisão política ou a estratégia a nível regional ou nacional; melhorar a qualidade dos cuidados de saúde de uma organização; monitorizar o desempenho dos financiadores; identificar os que têm mau desempenho para proteger a segurança pública; dar informação ao consumidor para facilitar a escolha. Em termos gerais, quanto mais ampla a perspectiva requerida, maior a relevância das medidas de resultado, já que 58

59 reflectem a interacção entre uma grande variedade de factores, uns directamente relacionados com a saúde, outros não. À medida que a perspectiva se estreita, a hospitais, departamentos ou médicos individuais, as medidas de resultado tornam-se relativamente menos úteis e as medidas de processo relativamente mais úteis. Para as iniciativas de melhoria da qualidade, internas à organização, as medidas de qualidade mais detalhadas e menos agregadas podem ser mais úteis do que as medidas sumárias. Os prestadores querem informação quanto à forma de melhorar processos específicos. Assim, a unidade de análise tende a ser pequena, como a unidade individual, serviço ou médico. Estes tipos de medida geralmente requerem detalhes técnicos significativos. Os médicos têm que acreditar que o processo está relacionado com o resultado, para que uma melhoria no processo resulte em melhorias nos resultados. Se a audiência para as medidas forem pagadores ou doentes e a intenção providenciar informação para as decisões de compra de cuidados de saúde, os dados sumários ou agregados são mais úteis. Estes grupos preferem uma medida abrangente apresentada duma forma compreensível para os doentes e que beneficie os gestores. Para estes grupos, é importante que já tenha sido demonstrado que a medida de processo têm uma forte ligação ao resultado. Donabedian refere que tem havido ampla discussão sobre os méritos relativos do resultado comparativamente com o processo como meio para avaliar a qualidade dos cuidados. Os principais argumentos utilizados são os seguintes: - O que mais importa é o efeito dos cuidados na saúde e bem-estar do doente. Mas os resultados foram definidos como consequência dos cuidados que os antecederam. Isto é, se se utilizar um resultado para avaliar a qualidade, dever-se-á conseguir dizer que os cuidados prestados foram responsáveis pelo resultado observado. Frequentemente é difícil estabelecer esta conexão entre os cuidados antecedentes e os resultados subsequentes problema da atribuição. São necessários muitos casos para estabelecer esta relação e mesmo quando se observa existem outras dificuldades, tais como variações nos doentes relacionadas com a sua situação clínica, social, psicológica e também genética. Isto significa que antes dum resultado servir para a qualidade, têm que ser ajustadas as diferenças entre os doentes, nessas características estranhas ao processo de cuidados, procedimento designado por ajustamento do case-mix. - Os resultados agrupam em si as contribuições de todos os inputs independentemente da fonte, incluindo os contributos dos doentes e das famílias, atribuindo a cada input, o peso proporcional à sua contribuição. A avaliação do processo não pode facilmente fazê-lo. 59

60 - Os resultados reflectem não apenas o que foi feito ao doente, mas também a perícia com que foi feito, um aspecto que a avaliação pode revelar, mas apenas com um esforço adicional para aceder à informação necessária. - Muitos resultados podem ser sentidos e avaliados pelos doentes, podendo assim julgar a qualidade dos cuidados que receberam. Mas isto pode conduzir a conclusões falaciosas, pois nem todos os resultados são visíveis e os resultados que presumivelmente só aparecerão no futuro, ainda não são conhecidos pelo doente, mesmo que os médicos os possam prever com alguma acuidade. Alguns resultados só podem ser medidos ao fim de muitos anos, o que possibilita que outros factores influenciem. Vários autores defendem que os resultados são úteis quando: podem ser medidos resultados que afectam a saúde; são possíveis grandes horizontes temporais; deve ser estudado o desempenho de todo o sistema; está disponível um elevado volume de casos. A disponibilidade de informação relevante e a natureza dessa informação deve ser considerada na avaliação da utilidade do resultado como medida da qualidade. Quanto à defesa das medidas de processo comparativamente com as medidas de resultado, uma organização, grupo ou equipa que pretenda desenvolver medidas de processo para a qualidade dos cuidados de saúde deve ter um entendimento profundo sobre as suas forças e fraquezas vis-à-vis outro tipo de medidas de qualidade, como as medidas de resultados. Isto auxiliará a perceber se as medidas de processo são a melhor escolha para os objectivos da equipa. Vários autores defendem que os indicadores de processo são especialmente úteis quando: a melhoria da qualidade é o objectivo do processo de medição; se pretende uma explicação sobre as razões pelas quais determinados prestadores atingem determinados resultados; são necessários horizontes temporais curtos; há interesse no desempenho de prestadores de baixo volume; quando faltam ferramentas para ajustar e estratificar factores do doente. As estimativas de qualidade que se obtêm com os indicadores de processo são menos estáveis e finais do que aquelas que se obtêm com a medição dos resultados, contudo podem ser mais relevantes para a questão: a medicina é praticada de forma apropriada. As medidas de processo são mais sensíveis às diferenças na qualidade dos cuidados do que as medidas de resultados e são mais fáceis de interpretar (medidas directas de qualidade e não indirectas, como é o caso da mortalidade). Por exemplo se se concluir que uma elevada taxa de mortalidade 60

61 é devida a cuidados de fraca qualidade, não é imediatamente óbvio, que acção deverá ser empreendida, a não ser que auditorias ao processo de cuidados tenham sido empreendidas em paralelo. Dependendo da perspectiva isto pode não ser um problema, nomeadamente se a informação for para os compradores ou consumidores de cuidados de saúde para influenciar a escolha do prestador (e assim melhorar a eficiência do mercado), para o que a causa subjacente às diferenças na qualidade dos cuidados tem menos importância. As medidas de processo validadas são um elemento adicional para os esforços de melhoria da qualidade, já que mostram, com clareza, que acções do prestador podem ser mudadas para melhorar os resultados para o doente. Providenciam informação accionável, isto é, o que está a ser bem feito e o que necessita melhoria. Por si só, as medidas de processo têm pouco interesse intrínseco. Para uma medida de processo ser útil na melhoria da qualidade, os prestadores e gestores devem poder influenciar esse processo; a componente do processo medida deve poder ser controlada pelo grupo, que é a unidade de análise. As medidas de processo captam as acções do prestador para promover a saúde. Em vez de recompensar o prestador com base nos níveis de colesterol ou nas taxas de mortalidade para doentes com ataque cardíaco, uma medida de processo recompensa os prestadores com base na frequência com que testam os níveis de colesterol ou prescrevem beta-bloqueantes para esses doentes. As medidas de processo são o tipo de medida de qualidade do P4P (pay-for-performance) mais frequentemente discutidas. As medidas de processo, evidenciam a adesão do prestador a guidelines de tratamento aceites, sendo baseadas em evidência científica, muitas vezes proveniente de ensaios clínicos randomizados. Estas medidas, baseadas em evidência sólida têm mais credibilidade clínica e suscitam mais confiança do que outros indicadores. Infelizmente a conversão das NOCs (normas de orientação clínica) em indicadores de qualidade é muito problemática e pode ter importantes efeitos adversos havendo, portanto, limitações, que serão analisadas seguidamente, quando se abordar as limitações das medidas de processo. Quando as medidas de processo são bem desenvolvidas, reflectindo com acuidade os cuidados que os médicos estão a prestar, estes sentem-se responsáveis por elas. Contudo, muitos outros factores que afectam os resultados de saúde, não são controláveis pelo prestador. Quando um médico descobre que o seu doente tem piores resultados do que o de outro médico, não é claro o que deve fazer relativamente a isso. Em síntese, em termos de recursos as medidas de processo apresentam as seguintes vantagens: 61

62 o A maior parte das medidas não requer a utilização de modelos de ajustamento pelo risco extensivos; contudo requerem uma boa definição dos doentes elegíveis. O papel do ajustamento pelo risco é menor nas medidas de processo, contudo em algumas o ajustamento pelo risco pode revelar que factores do doente estão a influenciar a medida, não o reflectindo a medida o processo com acuidade, e que quanto mais próximo um indicador medir o processo actual de cuidados prestados em vez da adesão do doente ou outros factores, menor será a necessidade de ajustamento pelo risco. o Relativamente ao tempo necessário para a medição é necessário menos tempo para acumular dados do que por exemplo nas medidas de resultado. É necessário menos tempo de observação para processos que ocorrem durante o contacto com o prestador. o Relativamente à dimensão da população necessária para a avaliação, a amostra pode ser mais pequena, nomeadamente do que nas medidas de resultado, já que todos os doentes incluídos vivenciam o processo, e uma vez que os doentes elegíveis sejam definidos, só são necessárias medidas de estatística descritiva. o Quanto à necessidade de follow-up adicional dos doentes para recolha futura de dados, a recolha de dados pode ser feita quando o processo clínico está a ocorrer. o Quanto à utilização de dados recolhidos rotineiramente nas medidas de processo há potencial para ser extraído de dados já registados para utilização clínica e administrativa e, em última instância, estar completamente integrado nesses processos de recolha. o Nas medidas de processo geralmente não há necessidade de consulta estatística avançada para o desenvolvimento de medidas e análise de dados. Em termos de validade as medidas de processo apresentam como vantagem o ter validade junto aos prestadores, relacionando-se directamente com o que o prestador faz.. Uma importante vantagem das medidas de processo prende-se com a interpretabilidade do feedback para melhoria da qualidade, uma vez que estas providenciam feedback claro e interpretável para a melhoria da qualidade relativamente ao que os prestadores estão a fazer. É fácil fazer benchmark. Mas, conforme já referido as medidas de processo também tem limitações, das quais se destacam as que a seguir se explanam: Atributos como os conhecimentos técnicos e a perícia, apesar de serem importantes determinantes dos resultados em algumas situações, não podem 62

63 ser facilmente captados como indicadores de desempenho. Onde como se faz qualquer coisa é tão importante como o que se faz, as medidas de processo não conseguem captar a distinção. Assim, onde as competências técnicas têm pouca importância (por exemplo, dar uma aspirina), então a medida de processo é satisfatória. Onde as competências técnicas são importantes (por exemplo, realizar uma angioplastia coronária ou uma endarterectomia das carótidas), não interessa apenas que o procedimento seja realizado no doente correcto (uma medida de processo), mas também quão bem o procedimento é executado. A conversão das NOCs em indicadores de qualidade é problemática, como já foi referido. As NOCs são conjuntos de recomendações que devem ser aplicadas com prudência, segundo a experiência clínica, e cujo objectivo básico é facilitar uma síntese de informação para reduzir a brecha entre conhecimento científico e prática clínica. Para abrangerem diversas situações mantêm uma linguagem flexível, reconhecendo zonas cinzentas de grande incerteza, a complexidade dos cuidados médicos e a necessidade de incorporar as preferências dos doentes. Aconselham, instruem e sugerem cuidados e actuações sem forçar o seu cumprimento. Os indicadores de qualidade são critérios quantitativos que indicam o desempenho no cumprimento dum determinado objectivo e cuja intenção é avaliar a qualidade dos cuidados prestados por médicos ou instituições. A sua linguagem é rígida, com critérios específicos do que é correcto e incorrecto, utilizados em forma de algoritmos muito simples a partir de dados facilmente disponíveis na maior parte das organizações e têm carácter obrigatório (no P4P pay-for-performance associado a incentivos ou penalizações). Outra limitação é poderem encorajar cuidados inapropriados aos outliers (doentes que se desviam da média, quer nas suas preferências quer na resposta ao tratamento); os prestadores podem jogar com as medidas de processo através da selecção de doentes, manipulação de dados, etc.. É geralmente aceite que a utilização da evidência clínica nas decisões quanto ao tratamento tem sido sub-óptima e que os prestadores tradicionalmente confiam demasiado na arte da medicina ou no julgamento clínico. Contudo os ensaios clínicos referem-se a efeitos médios das intervenções em doentes seleccionadas por não terem comorbilidades. Assim, apesar da evidência clínica ser essencial, cada prestador deve esperar tratar alguns doentes para os quais a qualidade não é definida pelos resultados dos ensaios clínicos. Nestes casos, os incentivos para tratar os outliers como doentes médios pode desencorajar os prestadores de utilizarem o seu julgamento clínico quando este é apropriado. Em qualquer esquema P4P os prestadores devem ser livres de se desviarem dum padrão do doente médio quando estão a lidar com subgrupos de doentes para os quais não existem NOCs baseadas na evidência. Consentir esta flexibilização permitirá aos prestadores descobrir e 63

64 disseminar novos modos de tratamento que posteriormente poderão ser escrutinados em ensaios clínicos. De facto, os indicadores de qualidade, devem estar sobretudo confinados, às prioridades de assistência sanitária para melhorar os cuidados no que se refere a um determinado problema. Estes indicadores, simples e fáceis de obter, não podem incluir todos os tipos de doentes com um determinado diagnóstico, nem tentar avaliar todos os aspectos dos cuidados relativos a um determinado problema, devendo orientar-se para os doentes e processos que se presumem mais sensíveis à melhora dos resultados clínicos. Também a transformação das recomendações das NOC em indicadores rígidos (tipo tudo ou nada ) tende a priorizar a prestação de cuidados de valor mínimo a pacientes de baixo risco e, por isso, não devem esperar-se grandes benefícios desta estratégia. Pelo contrário, este tipo de indicadores premeia o uso de tratamentos especulativos, caros para o sistema de saúde, incómodos para os doentes e de segurança desconhecida a longo prazo. O mesmo acontece com muitas práticas de prevenção recomendadas pelas NOC e transformadas em indicadores, como o exame anual do fundo do olho em doentes diabéticos, cujo exame prévio foi normal. Outra limitação, já referida, é optimizar o registo de dados das pessoas (por exemplo para beneficiar dos incentivos nos esquemas P4P), sendo que optimizar não quer dizer, necessariamente, incrementar a exaustividade e a qualidade das histórias clínicas, mas sim seleccionar os dados (e doentes) que maximizam o reembolso. A principal fonte de informação para as medidas de processo, são os processos clínicos, que contudo apresentam um conjunto de limitações das quais se destacam: não estão imediatamente disponíveis, na maior parte dos casos; a falta de bons registos não é incompatível com a prática de bons ou excelentes cuidados; se os registos estiverem disponíveis e forem razoavelmente adequados tem que se verificar a sua veracidade e se estão completos. Em termos de método, levanta-se a questão se se deve utilizar na avaliação o processo completo ou o resumo; a questão que se coloca é que o resumo pode ser realizado por pessoas menos qualificadas e envolve um exercício de julgamento quanto à relevância e importância, pelo que só deve ser utilizado em estudos que utilizam standards muito específicos e detalhados. Os processos clínicos incompletos, omitem frequentemente elementos significativos dos cuidados técnicos e incluem pouco ou nada do processo interpessoal e por vezes apresentam falta de acuidade nos registos. Os processos clínicos electrónicos podem melhorar esta situação, com padronização da informação a recolher e com campos de preenchimento obrigatório. Outra limitação é que geralmente cobrem um segmento limitado dos cuidados, que no hospital, por exemplo, não inclui o que se passa antes e depois. 64

65 As medidas de processo ao visarem resolver problemas de subutilização podem conduzir a problemas de sobreutilização, como por exemplo com a administração de antibióticos nas primeiras 4h após a chegada ao hospital, na suspeita de pneumonia que pode levar a que sejam administrados antibióticos a todos os doentes com febre e a todos na porta da urgência. Em termos de recursos as medidas de processo apresentam as seguintes limitações: o necessidade de actualização e manutenção de guidelines, de revisão de critérios e de instrumentos e software de acordo com avanços no tratamento. Em termos de validade as medidas de processo apresentam como limitação que são frequentemente inacessíveis aos doentes que muitas vezes não compreendem o significado duma componente específica do cuidado. Outras limitações relacionam-se com a facilidade de utilização: o Quanto à facilidade de especificação e de identificação da população em risco, verificam-se dificuldades em especificar a população elegível para um processo; podem existir muitas exclusões, contraindicações e resultados especiais, e muitas medidas de processo importantes são específicas duma determinada doença. o Relativamente à criação de medidas sumárias válidas, é difícil sumariar as medidas de processo de uma forma válida, já que raramente são abrangentes A escolha da abordagem Donabedian apresenta em traços gerais as conclusões relativamente à escolha da abordagem: 1- A combinação das abordagens permite obter uma avaliação mais abrangente da qualidade, uma vez que cada categoria incide mais sobre um determinado aspecto da qualidade. 2- Uma estratégia combinada ajuda a identificar as causas, atribuindo-as à estrutura ou ao processo ou a ambos. Isto pode sugerir uma tomada de medidas correctivas para melhorar a qualidade. 3- Se as inferências sobre a qualidade baseadas na estrutura, processo e resultados forem concordantes, a concordância tende a confirmar que o método de avaliação é apropriado e as inferências válidas. 65

66 4- Se, pelo contrário, as conclusões baseadas na estrutura, processo e resultados forem discordantes, fica-se alerta para a possibilidade da presença de vários problemas: a. Dados incompletos, medidos sem acuidade ou falseados; b. Medições no momento errado ou num número insuficiente de casos, ou sem uma adequada padronização do case-mix, particularmente nos resultados, mas sendo também possível no processo; c. Ligações erradas postuladas para a estrutura, processo e resultados. 3 - A qualidade e as tecnologias de informação As tecnologias de informação nomeadamente porque: têm impacto na qualidade médica - Permitem ao médico, através da internet, ter acesso a informação de ponta em segundos, o que vai auxiliar na tomada de decisão clínica, melhorando a qualidade desta (decisão baseada na evidência): - Permitem a requisição de MCDTs e visualização de resultados on-line, ganhando tempo e diminuindo o risco de erros. - Permitem a prescrição electrónica de medicamentos, associada a cada doente, diminuindo o risco de erros. - O processo de saúde/clínico permite o acesso imediato, em qualquer momento e em qualquer local a informação organizada sobre o historial do doente, antecedentes, diagnósticos, resultados de exames e medicação prévios e actuais, alergias, etc., informação essencial a uma correcta tomada de decisão. - Os sistemas de suporte à decisão clínica, softwares que integram a informação individual do doente com bases de conhecimento computorizadas, fazendo avaliações individuais e assim sugestões personalizadas, podem auxiliar em três tipos de decisões clínicas específicas: tarefas de prevenção e monitorização; prescrição de medicamentos; diagnóstico e gestão. - Facilitam a coordenação de cuidados entre níveis. - Facilitam medições e avaliações de desempenho. - Promovem a educação e formação continuada. A utilização da tecnologias de informação tem enorme potencial para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde em relação aos seis objectivos definidos 66

67 pelo IOM, acima referidos: segurança, efectividade, centralização no cidadão, cuidados atempados, eficiência e equidade. 4 - Considerações finais A avaliação do desempenho das organizações prestadoras de cuidados de saúde parece seguir a trilogia definida por Donabedian. Embora tivesse originalmente sido concebida para aplicação na garantia da qualidade dos cuidados prestados, este âmbito é aplicável a outras realidades da actividade hospitalar, designadamente na eficiência e também no desempenho global dos hospitais. Os programas P4P, tipicamente baseiam-se num mix de quatro tipos de medidas de qualidade: resultados para o doente, processos, factores estruturais e satisfação do doente. A combinação de múltiplas dimensões pode captar as forças de cada uma, mas ao custo de complexidade acrescida. Para um programa P4P hospitalar resultar em melhoria do desempenho, devem estar presentes duas condições: existir espaço para melhoria, e o hospital ser capaz de disponibilizar recursos suficientes para suportar a melhoria nos processos clínicos. Por exemplo, no Medicare as medidas referem-se sobretudo ao processo e são baseados na evidência, sendo atribuídos aos hospitais bónus ou penalizações em função do seu desempenho, visando encorajar os hospitais a prestarem cuidados de saúde de elevada qualidade. As medidas de qualidade estão validadas por organizações credíveis. Actualmente tem programas em que para além dos indicadores de processo, utiliza indicadores de estrutura e de resultados. Em Julho de 2003, os Centers for Medicare and Medicaid Services anunciaram uma importante iniciativa para testar a utilização de incentivos financeiros para encorajar os hospitais a prestarem cuidados de saúde de elevada qualidade aos doentes internados. Conhecido como o Premier Hospital Quality Incentive Demonstration o projecto utiliza bónus financeiros para recompensar os hospitais membros do Premier, uma organização nacional de hospitais e sistemas de saúde sem fins lucrativos, pelo seu desempenho em áreas clínicas seleccionadas: ataque cardíaco, insuficiência cardíaca, pneumonia, bypass da artéria coronária e próteses da anca ou joelho. As recompensas baseiam-se em medidas de qualidade validadas pelo trabalho da Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), da Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO), do National Quality Fórum ainda maiores melhorias. (NQF) e outros colaboradores. As medidas de qualidade são baseadas na evidência. A participação é voluntária e para além dos bónus aos melhores 67

68 poderão existir penalizações para os que apresentam pior desempenho. No final de 2005, participavam voluntariamente mais de 270 hospitais por todo o país. Em Maio de 2005 o Premier apresenta resultados para os primeiros quatro trimestres mostrando uma tendência para a melhoria da qualidade entre todos os participantes. Os resultados dos cinco-trimestres, apresentados em Julho de 2005, mostram ainda maiores melhorias. Criado em 2002, o Hospital Quality Alliance Collaborative (HQA) é uma colaboração público-privado com o objectivo de tornar acessível ao público informação crítica sobre o desempenho hospitalar em termos de qualidade e para informar e reforçar esforços para melhorar a qualidade. A HQA inclui os Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), a Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), e grupos chave de hospitais nacionais, organizações de qualidade em saúde e grupos de consumidores. A HQA fornece dados para o Hospital Compare, uma base de dados do U.S: Department of Health and Human Services (CMS), que inclui, no momento da análise, dezassete medidas de qualidade clínica para três condições: ataque cardíaco, insuficiência cardíaca e pneumonia. A base de dados é mantida pelo CMS, que recebe voluntariamente dados de hospitais, baseados em medidas válidas e fiáveis que reflectem a qualidade dos cuidados. O ataque cardíaco, a pneumonia e a insuficiência cardíaca representam 16% das altas do Medicare de hospitais de agudos, assim como 16% dos pagamentos do Medicare aos hospitais. Este peso justifica a pertinência da escolha destas patologias. Novas medidas serão acrescentadas ao longo do tempo. As doenças respiratórias são situações patológicas de elevada morbilidade e mortalidade, com fraca adesão às terapêuticas, muitas vezes necessárias para toda a vida. Acresce que se trata de terapêuticas dispendiosas e por vezes objecto de má prática por parte de profissionais e de doentes. Necessitam também de novos métodos de abordagem que impõem avaliação e monitorização permanentes. São pois campo mandatório para o recurso a metodologias de avaliação da qualidade e monitorização da eficiência. 5 Bibliografia CANNON, M.F. Pay-for-Performance: Is Medicare a Good Candidate? Yale Journal of Health Policy, Law and Ethics. VII: 1 (2007). (consult. 25 Julho 2008). Disponível em DONABEDIAN, A. The Epidemiology of Quality. Inquiry. 22:3 (1985) DONABEDIAN, A. The quality of care. How can it be assessed? JAMA. 260:12 ( Sept 23/30): DONABEDIAN, A. - An Introduction to Quality Assurance in Health Care. Oxford University Press,

69 DONABEDIAN, A. Evaluating the Quality of Medical Care. The Milbank Quarterly. 83:4 (2005) GRIFFITH, J.R.; ALEXANDER, J.A.; JELINEK, R. C. Measuring Comparative Hospital Performance. Journal of Health Care Management. 47:1 (2002) IOM - Crossing the Quality Chasm a New Health System for the 21st Century. National Academy Press, KAHN III, C.N.; AULT, T.; ISENSTEIN, H.; POTETZ, L.; VAN GELDER. S. Snapshot of Hospital Quality Reporting and Pay-For-Performance Under Medicare. Health Affairs. 25:1 (January/February 2006) MAINZ, J. Developing evidence-based clinical indicators: a state of the art methods primer. International Journal for Quality in Health Care. 15: Suppl. 1 (2003) i5 i11. MAINZ, J. Defining and classifying clinical indicators for quality improvement. International Journal for Quality in Health Care. 15:6 (2003a) MANT, J. Process versus outcome indicators in the assessment of quality of health care. International Journal for Quality in Health Care. 13:6 (2001) PEIRÓ, S.; GARCIA-ALTÉS, A. Posibilidades y limitaciones de la géstion por resultados de salud, el pago por objetivos y el redireccionamiento de los incentivos. Informe SESPAS Gaceta Sanitária. 22: Supl 1 (2008) RUBIN, H.R.; PRONOVOST, P.; DIETTE, G.B. The advantages and disadvantages of process-based measures of health care quality. International Journal for Quality in Health Care. 13:6 (2001) RUBIN, H.R.; PRONOVOST, P.; DIETTE, G.B. From a process of care to a measure: the development and testing of a quality indicator. International Journal for Quality in Health Care. 13:6 (2001a) SAUTTER, K.M.; BOKHOUR, B.G.; WHITE, B.; YOUNG, J.D.; BURGESS, J.F.; BERLOWITZ, D.; WHEELER, J.R.C. The early experience of a hospital-based pay-for-performance program. Journal of Healthcare Management. 52:2 (March/April 2007) * Madalena Teles de Araújo Mestre em Ciências Empresariais Curso de Especialização em Administração Hospitalar Centro Hospitalar Lisboa Norte Hospital de Santa Maria 69

70 70

71 II CAPÍTULO DETERMINANTES DA SAÚDE RESPIRATÓRIA A AMBIENTE E SAÚDE RESPIRATÓRIA B TABACO E SAÚDE RESPIRATÓRIA 71

72 II CAPÍTULO DETERMINANTES DA SAÚDE RESPIRATÓRIA A AMBIENTE E SAÚDE RESPIRATÓRIA É sabido que os factores ambientais condicionam fortemente a saúde respiratória das populações e que a qualidade do ar, quer no interior, quer no exterior do edifícios é factor determinante ou facilitador de queixas e de doenças respiratórias. A qualidade do ar em Portugal é, em regra, razoável ou boa, não obstante haver zonas de maior poluição. Já a qualidade do ar interior é, muitas vezes mais duvidosa e não está adequadamente monitorizada. O tema foi abordado com alguma profundidade no Relatório de 2009, cuja consulta achamos pertinente. Este ano, com a já habitual colaboração da Drª Regina Vilão Directora do Departamento de Políticas e Estratégias de Ambiente, da Agência Portuguesa do Ambiente, será abordado o tema das Alterações Climáticas, as quais têm como é sabido, importante repercussão na saúde respiratória. Para sabermos, com exactidão o que se passa em Portugal faz parte integrante deste Relatório o documento que se segue intitulado Instrumentos Nacionais de Políticas Climáticas emanado da Agência Portuguesa do Ambiente. 72

73 FUNDAÇÃO PORTUGUESA DO PULMÃO OBSERVATÓRIO NACIONAL DAS DOENÇAS RESPIRATÓRIAS INSTRUMENTOS NACIONAIS DE POLÍTICA CLIMÁTICA 1. ENQUADRAMENTO As alterações climátcas consttuem um dos maiores desafos com que a humanidade se defronta. Com impactes signifcatvos expectáveis a nível mundial, nos domínios social, económico e ambiental, as alterações climátcas poderão comprometer o desenvolvimento sustentável e ter implicações na qualidade de vida de milhões de seres humanos em todo o mundo. Simultaneamente, representam uma oportunidade de, no cenário actual de crise económica e fnanceira, consttuírem um motor para a revitalização da economia global. Nos últmos anos a temátca das alterações climátcas tem reunido um consenso generalizado quanto à necessidade premente de acção neste domínio. Têm vindo a ser elaborados e aprovados cada vez mais instrumentos de polítca, a nível nacional e internacional, no sentdo da mitgação e adaptação aos impactes (ambientais, económicos e sociais) resultantes das emissões de gases com efeito de estufa (GEE). A polítca integrada adoptada em matéria de energia e alterações climátcas determina o início de uma nova revolução industrial, com alterações na forma como se produz e utliza a energia, bem como nos tpos de energia utlizada. O propósito é claro, bem defnido e plasmado em todos os instrumentos de polítca estabelecidos neste âmbito: a descarbonização da economia. Os principais instrumentos de referência no combate às alterações climátcas a nível global são a Convenção Quadro das Nações Unidas sobre Alterações Climátcas e o Protocolo de Quioto. O ano de 2005 foi marcado pela entrada em vigor do Protocolo de Quioto, dotando a comunidade internacional de um instrumento jurídico de referência para fazer face a esta problemátca. Os países industrializados que ratfcaram este Protocolo estão legalmente 73

74 obrigados a cumprir as metas fxadas para limitar ou reduzir as emissões GEE no período A União Europeia (UE) e os seus Estados-membros ratfcaram o Protocolo de Quioto a 31 de Maio de 2002, tendo assumido o cumprimento conjunto dos respectvos compromissos e sendo estes últmos solidariamente responsáveis pela redução de 8% das emissões da UE-15, no período , relatvamente a No âmbito deste Acordo de Partlha de Responsabilidades ( burden sharing ) interno da UE-15, Portugal assumiu o compromisso de limitar, no período , o crescimento das suas emissões em 27% relatvamente aos níveis observados em Neste contexto, Portugal benefciou do objectvo de convergência real com os outros Estados-membros da UE, o que implica uma taxa de crescimento acima da média europeia. 2. POLÍTICAS E MEDIDAS PARA CUMPRIR QUIOTO O cumprimento dos objetvos nacionais defnidos em matéria de alterações climátcas no âmbito do Protocolo de Quioto passa pelos seguintes instrumentos: - Programa Nacional para as Alterações Climátcas (PNAC), que congrega um conjunto de polítcas e medidas de aplicação sectorial através das quais se visa o cumprimento dos objectvos nacionais em matéria de alterações climátcas no âmbito do Protocolo de Quioto; - Plano Nacional de Atribuição de Licenças de Emissão para o período (PNALE II), que defne as condições a que fcam sujeitas as instalações abrangidas pelo Comércio Europeu de Licenças de Emissão (CELE) de GEE; - Fundo Português de Carbono (FPC), que é o instrumento fnanceiro do Estado para suprir o défce de cumprimento que subsiste com a aplicação do PNAC e do PNALE. A avaliação ofcial do cumprimento dos compromissos nacionais para efeitos do Protocolo de Quioto é efectuada através da submissão do Inventário de Emissões Antropogénicas por Fontes e Remoção por Sumidouros de Poluentes Atmosféricos (INERPA) aos órgãos próprios da Comissão Europeia e da Convenção Quadro das Nações Unidas para as Alterações Climátcas. A avaliação regular do grau de cumprimento das metas nacionais, no âmbito do Protocolo de Quioto permite antecipar eventuais desvios e, consequentemente, o reforço atempado das polítcas e medidas de combate às alterações climátcas e o ajustamento da dotação fnanceira do FPC. Para o efeito foi desenvolvido o Sistema de Previsão do Cumprimento de Quioto 74

75 htp://www.cumprirquioto.pt/, um sistema de informação que permite, de forma automatzada, calcular alguns indicadores nacionais tendo em vista determinar a tendência do Estado do Cumprimento do Protocolo de Quioto e avaliar eventuais desvios a esse cumprimento. A aplicação do PNAC é monitorizada semestralmente e no caso de se verifcarem desvios signifcatvos na execução das diferentes medidas devem ser elaborados planos de contngência que permitam colmatar a redução de emissões não alcançada. O contributo do PNAC para a redução de emissões nacionais fcou aquém do potencial de redução estmado para o período em 7,02 Mt. O sector dos transportes foi aquele em que se registou o maior número de medidas com taxas de execução inferiores às previstas. Contudo, este sector já apresentou um conjunto de medidas de contngência, que se encontram em avaliação, nomeadamente: melhoria da efciência dos transportes públicos, promoção da ecocondução, abate de veículos pesados de mercadorias, entre outras. No sector da energia importará realçar a nova Estratégia Nacional para a Energia (ENE 2020), que contempla um conjunto de medidas que darão um importante contributo para a redução de emissões do sector. A maioria das medidas do sector da energia atngiram ou superaram as metas previstas no PNAC. O CELE é, à escala europeia, o principal instrumento de polítca de mitgação das emissões de GEE. De acordo com o PNALE II, o montante global de licenças de emissão a atribuir às instalações para o período é de 34,8 Mt CO 2e/ano, distribuído entre as instalações existentes (30,5 Mt CO2e) e uma reserva para novas instalações (4,3 Mt CO2e). Em 2008, 2009 e 2010 foram atribuídas licenças de emissão no montante global de 30,4 Mt CO2e, 30,7 Mt CO2e e 32,3 Mt CO2e, respectvamente. As emissões verifcadas nestes anos foram inferiores à atribuição total, correspondendo, respectvamente, a 98,5%, 91,9% e 74,8% da mesma. No ano de 2010 encontravam-se abrangidas pelo regime CELE 219 instalações, distribuídas por nove sectores de actvidade, verifcando-se que 46% das emissões tveram origem no sector da energia. As emissões verifcadas em 2010 foram 24,17 Mt CO 2e (valor preliminar), cerca de 4 Mt menos relatvamente ao ano precedente. O decréscimo registado deveu-se essencialmente a uma redução em cerca de 5 Mt no sector da produção de energia, que deriva na sua maior parte das Centrais a carvão (4,5 Mt). 75

76 Figura 1 - Licenças atribuídas e emissões verifcadas em 2008, 2009 e 2010 Fonte: APA, ESTADO DO CUMPRIMENTO DO PROTOCOLO DE QUIOTO A análise dos últmos dados inventariados para Portugal, considerando apenas os três principais GEE (CO2, CH4 e N2O) e excluindo as emissões e remoções da foresta e alterações de uso do solo (LULUCF), evidenciam que ao longo do período a emissão destes gases cresceu a um ritmo médio de 1,3% por ano. Em 2009 as emissões de GEE foram aproximadamente 74,6 Mt CO2e, situando-se cerca de 1% abaixo da meta nacional de cumprimento no âmbito do Protocolo de Quioto. Este valor não considerou o efeito dos sumidouros forestais e agrícolas. De acordo com as últmas estmatvas do sector LULUCF que sofreram uma revisão substancial em 2010, o sector é considerado um sumidouro líquido de CO2 em todo o período ( ), a que corresponde um sequestro de 14,1 Mt CO 2e em

77 Figura 2 Principais emissões de GEE (CO2, CH4 e N2O) e compromissos para o período ) 2e O (ktc G d e isõ m E Emissão de GEE Meta Quioto Fonte: APA, 2011 Depois de um aumento signifcatvo das emissões verifcado nos anos 90, as emissões nacionais revelam uma tendência decrescente constante desde Com efeito, as emissões referentes a 2009 representam um decréscimo de 4,3% em relação ao ano anterior. Esta tendência indicia que Portugal terá iniciado um processo de dissociação entre o crescimento da economia e o aumento de emissões de GEE. Vários factores estão na base da tendência geral de estabilização/decréscimo das emissões dos últmos anos, como sejam o crescimento da penetração de fontes energétcas menos poluentes como o gás natural, a instalação de centrais de ciclo combinado e de unidades de cogeração. São ainda de apontar outros factores, como o crescimento signifcatvo de energia produzida a partr de fontes de energia renováveis (eólica e hídrica essencialmente) e a implementação de medidas de efciência energétca. O acréscimo de emissões em 2009, face ao ano de referência (1990), resultou de um aumento de 28% e 26% das emissões de CO 2 e CH4, respectvamente. As emissões de N 2O diminuíram 17% face a No ano de 2009 o CO 2 foi o principal GEE, representando cerca de 75% do total de emissões, seguido do CH 4 (17%) e do N2O (6%). Relatvamente à distribuição de cada GEE por sector em 2009, refra-se que o sector da energia (produção e consumo) foi o principal responsável pelas emissões de CO 2, o sector agrícola e os resíduos pelas emissões de CH 4 e o sector agrícola pelas emissões de N2O. 77

78 Figura 3 Principais emissões de GEE, por poluente e por sector de actvidade ) 2e ) 2e Outros N2O Instalações Pequena Dimensão CH Transportes Indústria Produção e Transf. de Energia CO2 O tc (k G d e õ is m E O tc (k G d e õ is m E Emissões Fugitivas Resíduos Agricultura Uso de Solventes Processos Industriais Fonte: APA, 2011 Analisando por sector de actvidade, observa-se que o da energia, incluindo transportes, manteve-se em 2009 como o principal responsável pelas emissões de GEE, representando 73% das emissões nacionais e um crescimento face a 1990 de cerca de 33%. No período o sector dos transportes, fortemente dominado pelo tráfego rodoviário, foi um dos sectores que apresentou maior crescimento de emissões (87%). Nos anos mais recentes tem-se verifcado, contudo, uma certa estabilização/redução destas emissões. As emissões provenientes da produção e transformação de energia aumentaram cerca de 23%. Estas tendências refectem o forte crescimento económico registado na década de 90, associado a um aumento da procura de energia e da mobilidade, caracterizado por um padrão de produção e consumo de energia fortemente dependentes da queima de combustveis fósseis. Os sectores resíduos, agricultura e processos industriais têm um peso semelhante (11%, 11% e 6%, respectvamente). No entanto, os resíduos e processos industriais apresentam uma tendência de crescimento da ordem dos 28,5% e 7%, respectvamente, face a 1990, enquanto os sectores da agricultura e uso de solventes registam uma tendência de redução das emissões de -3% e -14%, respectvamente. Figura 4 Emissões de GEE, em 2009, por sector de actvidade 78

79 Produção e Transformação de Energia 26,7% Resíduo s 10,5% Agricultura 10,6% En ergia 73% Indústria 11,5% Transportes 25,7% Uso de Solventes 0,4% Processos Industriais 5,6% Instalações Pequena Dimensão 7,2% Outro s 0,1% Emissões Fugitivas 1,8% Fonte: APA, 2011 A análise da totalidade de emissões de GEE por habitante revela que Portugal possuía, em 2009, uma das mais baixas capitações entre os países da UE-27; valor, na ordem das 7,0 t CO2e por habitante, corresponde ao 7º lugar mais baixo na tabela da UE-27 (valor médio de 7,5 t CO2e por habitante). No entanto, Portugal foi o 3º país da UE-27 a aumentar a sua capitação de GEE, face aos valores de 1990, com um valor de 40% acima da média da UE-27, situação que revela a grande disparidade existente no início dos anos 90 entre a estrutura económica e organização do nosso país face à maioria dos países europeus, e o forte crescimento e alterações profundas da sociedade verifcados a nível nacional após a adesão à UE. A intensidade carbónica, expressa em emissões de GEE por PIB, encontra-se contudo próxima da média da UE-27 (392 t CO2e/106 euros de PIB PPC), com um valor de 371 t CO 2e/106 euros de PIB ppc. Figura 5 Emissões de GEE na UE-27, per capita e por unidade de PIB em PPC, em

80 Luxemburgo Estónia UE-15 Irlanda Bulgária República República Estónia Roménia Polónia Finlândia Chipre Holanda Chipre Lituânia Bélgica Irlanda Grécia Alemanha Finlândia Dinamarca Eslováquia Grécia Eslovénia Polónia Áustria Hungria Eslovénia Alemanha Bélgica Reino Unido UE-27 Itália Holanda França Espanha Dinamarca Letónia Eslováquia Portugal Bulgária Luxemburgo UE-27 Malta Portugal UE-15 Malta Hungria Reino Unido Suécia Esp anha Lituânia Áustria Roménia França Itália Suécia Letónia t CO 2e por milhares de PPC t CO 2e por habitante Fonte: Eurostat, 2010; EEA, 2011 Com vista a sustentar a estratégia de cumprimento de Quioto, Portugal elaborou em 2011 uma estmatva do desvio ao cumprimento das metas fxadas, de acordo com uma metodologia baseada nos dados mais recentes de emissões e que considera ainda o progresso de polítcas e medidas chave e uma estmatva de outros aspectos a considerar na contabilização, como sejam o CELE e os sumidouros de carbono. Com este exercício pretendeu-se identfcar os principais factores condicionantes do cumprimento do Protocolo de Quioto e a sua contribuição para esse mesmo cumprimento. Desta análise concluiu-se que o desvio de cumprimento de Quioto está actualmente estmado em 0,54 Mt CO 2e sem a contabilização das actvidades de uso do solo, alteração do uso do solo e forestas. Embora haja ainda alguma incerteza associada à contabilização do sector LULUCF, que se enquadra nas actvidades 3.3 e 3.4 do Protocolo de Quioto (Floresta, Reforestação e Alterações do Uso do Solo) e à aceitação internacional das metodologias seguidas por Portugal para a quantfcação deste sector, prevêse que o país venha a cumprir os compromissos previstos no Protocolo de Quioto. Tal deve-se, como já referido, essencialmente à tendência recente (desde 2005), mas consistente, de descarbonização da economia, que precedeu a actual crise económica. 4. POLÍTICA CLIMÁTICA PÓS

81 No fnal de 2009 foi aprovado pela UE o Pacote Energia-Clima, que estabeleceu como objectvo comunitário uma redução até 2020 de pelo menos 20% das emissões de GEE na Comunidade, em relação a A nível europeu, os sectores abrangidos pelo Comércio Europeu de Licenças de Emissão, devem reduzir 21% das emissões face a 2005 e os restantes sectores 10% em relação a A partlha de esforços entre os Estados-membros foi defnida através da Decisão (CE) n.º 406/2009, de 23 de Abril. Neste contexto, Portugal deverá limitar, entre 2013 e 2020, o aumento das emissões de GEE dos sectores não abrangidos pelo Comércio Europeu de Licenças de Emissão em 1% em relação a Para esse efeito, será estabelecida uma trajectória linear, com início em 2013, de emissões anuais de GEE que não podem ser excedidas. Deste modo, foi aprovada a Resolução do Conselho de Ministros n.º 93/2010, de 26 de Novembro, que determina a realização dos seguintes instrumentos de polítca climátca: - Roteiro Nacional de Baixo Carbono (RNBC 2020) é um instrumento orientador para a defnição das polítcas a prosseguir e as metas nacionais a alcançar em termos de controlo de emissões de GEE, até 2020, com base numa previsão global dos cenários de evolução das emissões nacionais de GEE para os horizontes de 2030 e O RNBC visa determinar um conjunto de trajectórias de redução de emissões custo-efciente (para diferentes objectvos de longo prazo de redução das emissões nacionais de GEE) e as opções polítcas associadas, tendo em consideração o contributo nacional para o objectvo comunitário estabelecido para O RNCB deverá estar concluído em 2011; - Programa Nacional para as Alterações Climátcas para o período (PNAC 2020) deve estabelecer as polítcas, medidas e instrumentos que permitam o cumprimentos do objectvo de dar resposta à limitação de emissões de GEE para os sectores não abrangidos pelo CELE, prever as responsabilidades sectoriais, o fnanciamento e os mecanismos de monitorização e controlo. O PNAC 2020 deverá estar concluído em 2012; - Planos sectoriais de Baixo Carbono a realizar por cada um dos Ministérios para as áreas da sua competência. Os Planos sectoriais de Baixo Carbono deverão estar concluídos em Portugal possui ainda uma Estratégia Nacional de Adaptação às Alterações Climátcas (ENAAC) aprovada pela Resolução do Conselho de Ministros n.º 24/2010, de 1 de Abril. A ENAAC apresenta um conjunto de linhas de força para que Portugal se possa preparar para as alterações de clima mais prováveis e responder de forma conveniente com medidas de 81

82 adaptação a implementar pelos diversos sectores. Consttui assim um primeiro passo na preparação nacional para os desafos da adaptação às alterações climátcas. 5. CONCLUSÃO Os dados mais recentes de estmatva da trajectória nacional de cumprimento de Quioto permitem concluir já nesta, com elevado nível de confança, que Portugal cumprirá com as suas metas no quadro do Protocolo de Quioto. Tal deve-se essencialmente a uma tendência que se regista desde 2005, mas consistente, de descarbonização da economia, e que precedeu a actual crise económica. As principais razões para a redução das emissões de GEE desde 2005 incluem a utlização em velocidade de cruzeiro do gás natural, a penetração sem precedentes das energias renováveis, o início da penetração em escala dos biocombustveis nos transportes, a efciência energétca nos sectores abrangidos pelo CELE, a reforma verde da tributação automóvel e a presente crise económica, sobretudo no período Não obstante os progressos verifcados, o combate às alterações climátcas ainda consttui um desafo para a humanidade requerendo um esforço concertado de adaptação signifcatva do estlo de vida actual, mas não necessariamente para pior nem tão pouco pondo em causa o nível de vida. Os custos associados a esta adaptação são muito inferiores aos custos dos danos a longo prazo provocados pela inacção. Para além disso, importará reter os ganhos colaterais associados à redução da poluição atmosférica, à segurança do aprovisionamento energétco ou ao reforço da compettvidade através da inovação. Estes compensam seguramente os custos económicos de redução das emissões de GEE, e não poderão ser negligenciados no quadro de uma estratégia de crescimento que se pretende centrada numa economia inteligente, sustentável e inclusiva. II CAPÍTULO DETERMINANTES DA SAÚDE RESPIRATÓRIA 82

83 B TABACO E SAÚDE RESPIRATÓRIA Portugal é, felizmente um país de relativa baixa taxa de incidência de fumadores, em relação aos países com nível económico semelhante e tem havido uma tendência para o decréscimo de fumadores: Homens 33,3 29,2 29,3 26,1 27,0* Mulheres 5 6,5 7,9 9 10,7* Ambos 18,4 17, ,2 18,5* Estimativa do Relatório da OMS sobre doenças não transmissíveis. Destes números ressalta uma relativa estabilização do número dos fumadores num período de cerca de 20 anos, com uma diminuição de 8,1% nos homens e um aumento de 114% nas mulheres! Estes dados fazem realçar a importância duma Lei do Tabaco ( Lei nº 37/2007), que entrou em vigor em Janeiro de 2008 e a cuja avaliação do impacto nos referimos no Relatório de Recentemente a DGS publicou no Infotabaco a Primeira Avaliação do Impacto Resultante da Aplicação da Lei do Tabaco, cuja consulta no site da DGS se recomenda, e do qual transcrevemos alguns aspectos: Portugal é o país europeu com maior diminuição de prevalência de fumadores passivos no local de trabalho de 2005 para 2010, tendo-se colocado na sesta posição deste indicador na Europa a 27, tendo a exposição diminuído cerca de 20%. Existe evidência da diminuição da exposição passiva ao tabaco no domicílio. Estudos do Eurobarometro indicam que à pergunta não é permitido fumar em minha casa, responderam afirmativamente 29% em 2006 e 66% em

84 Segundo o estudo ECOS-Infotabaco do INSA, realizado em 2010, cerca de 84,3% dos respondentes referiu que no interior da sua casa ninguém fumava. No estudo de opinião de 2010 afirmaram ter deixado de fumar depois da Lei 4,3% dos indivíduos. Mais, 64% dos fumadores afirmou ter deixado de fumar junto dos filhos, crianças ou mulheres grávidas. Deixaram de fumar dentro de casa 27,2% dos fumadores e 19,9% dentro do carro. Em 2009 (e mais acentuadamente em 2010) o número de internamentos por doença isquémica cardíaca diminui pela primeira vez em 16 anos e observouse um ligeiro decréscimo dos internamentos por DPOC. A Lei do Tabaco é vista positivamente pela grande maioria da populaçõ, qer fumadores, quer não fumadores. A qualidade do ar interior não se coaduna com a presença de fumo de tabaco. A opção pela proibição de fumar é a única que garante a possibilidade de cumprimento efectivo da legislação da qualidade do ar interior. A OMS, e em Portugal a Adene e a Ordem dos Engenheiros afirmam que a proibição de fumar nos espaços interiores é o único meio eficaz para controlar os riscos de saúde associados à exposição ao fumo ambiental de tabaco. Em 2010 no referido estudo ECOS- Infotabaco 96,3% dos inquiridos concordavam total ou moderadamente com a proibição defumar em locais públicos. A população reconhece que a Lei contribuiu par alterar hábitos, melhorara a saúde, proteger não fumadores melhorara a qualidade do ar em espaços públicos fechados. Os diversos estudos não são conclusivos sobre a evolução das prevalências de fumadores em Portugal. Como factor positivo as consultas de cessação tabágica aumentaram 62% entre 2007 e Foram desenvolvidas actividades de informação e educação para a saúde na área do tabagismo nas escolas, estabelecimentos de ensino superior, nas empresas e nos organismos públicos. Em Portugal a proibição total de publicidade ao tabaco está legislada desde 1982 e a actual Lei manteve a total proibição à publicidade e promoção do tabaco. Os resultados do Inquérito do Eurobarómetro e a informação apresentada ao GTC sugerem que, apesar da proibição lega, a publicidade aos produtos do tabaco persiste. 84

85 Tem havido alguns progressos mas muito há ainda para fazer e o combate ao tabaquismo tem de prosseguir, cada vez com maior empenhamento. De facto uma previsão do Banco Mundial estima em 520 milhões o número de óbitos causados por doenças associadas ao tabaco, em No mesmo estudo calcula-se que se em virtude da implementação de medidas de prevenção se reduzisse em 2020 para metade o número de jovens que se iniciassem no fumo de tabaco esse número desceria para 500 milhões em Mas, se se conseguissem implementar com sucesso medidas que incentivassem os fumadores a deixarem de fumar, esse número desceria par 340 milhões. A SEPAR refere numerosos estudos que apontam para o facto do fumador com mais de 35 anos, por cada ano que atrase o abandono do vício está a pôr em risco 3 meses de vida! Em termos financeiros refira-se o estudo da Sociedade Espanhola de Patologia Respiratória em Espanha. Em 2008 o Estado espanhol cobrou em impostos sobre o tabaco milhões de euros. Em contrapartida em custos directos gastou com doenças relacionadas com o tabaco milhões de euros, a que se deverá acrescentar milhões de euros de custos para as empresas em perda de produtividade e limpeza. A soma destas duas cifras ultrapassa em milhões de euros os ganhos com impostos. Um outro alerta que nos deve começar a preocupar: o cigarro electrónico cuja publicidade começa a invadir a nossa comunicação social, como sendo um substituto inócuo e um método de desabituação tabágica. O cigarro electrónico não pode ser recomendado na desabituação tabágica e a sua inocuidade não está comprovada. Está proibido em países como a Austrália, Alemanha, Suíssa e pela FDA americana. Nalgumas análises foram encontrados carcinogéneos como nitrosaminas, di-etileno glico, anabasina e e betanicotirina. A OMS não permite a publicidade do cigarro electrónico como meio de tratamento na desabituação tabágica. A FDA encontrou nalguns cartuchos vendidos como isentos de nicotina, a presença e emissão de nicotina em concentrações variáveis. Por outro lado o uso de cigarro electrónico perpetua o ritual mão-boca, dificultando o abandono definitivo do consumo de tabaco. Urge pois legislar no sentido de proibir a sua publicitação, pelo menos enquanto não houver evidência científica da sua iniquidade. ***** 85

86 É bem conhecido o facto do fumo de tabaco ser o principal responsável pela DPOC e pelo cancro do pulmão. Todavia ele é também um facilitador das infecções respiratórias, as quais são ainda um problema em Portugal. O tema é abordado pela Drª Sofia Ravara durante o II Congresso da Fundação Portuguesa do Pulmão, transcrevendo-se a seguir o resumo da sua intervenção: O Pulmão face às Infecções: Factores Sociais e comportamentais; o papel do tabaco A epidemia tabágica é um grave problema de saúde pública e uma das principais causas preveníveis de morbilidade e mortalidade prematura. O tabagismo, activo e passivo, é um factor de risco major de infecções respiratórias e sistémicas, embora esta evidência epidemiológica seja ainda subvalorizada por muitos profissionais de saúde. A inalação do fumo do tabaco, que contem inúmeras substâncias tóxicas e irritantes, altera significativamente a resposta imunológica celular e humoral, para além de induzir alterações estruturais do tracto respiratório, diminuindo as defesas naturais do organismo e potenciando a inflamação das vias aéreas, e aumentando a susceptibilidade às infecções virais e bacterianas. O fumo de tabaco causa disfunção ciliar dos epitélios respiratórios, interferindo com a clearance muco-ciliar. Estudos experimentais demonstraram que vários constituintes do tabaco como a acroleína, o benzopireno e derivados, o formaldeído, a nicotina, o óxido nítrico, etc, podem modular a resposta imunológica, através de diferentes mecanismos fisiopatológicos, afectando por exemplo a função dos neutrófilos, dos macrófagos e das células T, interferindo com a produção e função de anticorpos e citoquinas. A nicotina é uma substância fortemente imunossupressora, devido à libertação de catecolaminas e glucocorticóides. A evidência epidemiológica de que a exposição de crianças ao fumo ambiental de tabaco (FAT) aumenta o risco de meningite bacteriana e infecções respiratórias, nomeadamente de otite média, pneumonia e outras infecções do tracto respiratório inferior, é avassaladora. Fumar e/ou estar exposto ao FAT são importantes factores de risco e de co-morbilidade para a pneumonia da comunidade, infecções do tracto respiratório superior e inferior, epidemia da gripe, da tuberculose e do VIH, associando-se quer a uma maior incidência, 86

87 quer a um maior risco de complicações e gravidade, hospitalização e mortalidade. O risco aumenta com a duração do comportamento e o número de cigarros fumados; e diminui significativa e rapidamente com a cessação tabágica. Apesar de muitos estudos terem demonstrado que o tabagismo é um factor de risco independente, deverá ser realçado, epidemiologicamente e clinicamente, a associação sinérgica de outros factores de risco, como o consumo de álcool e outras substâncias, a má nutrição, o baixo nível socioeconómico, a higiene oral precária, o sedentarismo e os comportamentos sexuais de risco. Pela sua elevada custo-efectividade, as vacinas da gripe e pneumocócica estão recomendadas nos fumadores. Conclusão: O controlo de tabagismo deverá ser uma prioridade na prevenção e controlo das infecções respiratórias, da gripe, da tuberculose e do VIH. A cessação tabágica e o aconselhamento para evitar a exposição ao FAT deverão ser integrados sistematicamente na abordagem clínica destas infecções. Mudar a norma social e a praxis clínica depende de todos nós. Sofia Belo Ravara. Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade da Beira Interior; Centro Hospitalar da Cova da Beira, Covilhã. **** Apresenta-se a seguir o resumo dum trabalho realizado no Instituto Politécnico da Guarda acerca dos hábitos tabágicos de estudantes universitários que nos parece trazer importantes achegas e deverá ser motivo de reflexão. Continua a haver dados contraditórios sobre o tabagismo nos jovens, particularmente em meio escolar. Este estudo, salvaguardado o facto de se poder discutir a significância da amostra, vem salientar a elevada percentagem de estudantes fumadores, a idade precoce do consumo de tabaco, a importância do convívio com outros fumadores e das condições de residência. Como aspecto favorável está o facto da maioria dos fumadores revelarem um nível de dependência baixo, o que poderá ser facilitador da desabituação tabágica. Como aspecto negativo temos a fraca motivação dos fumadores para deixarem de fumar. Todos estes factores deverão ser tidos em consideração ao desenhar campanhas de combate ao tabagismo entre a população universitária. 87

88 Hábitos tabágicos em estudantes do Ensino Superior Agostinha Esteves de Melo Corte *1, Ermelinda Maria Bernardo Gonçalves Marques *1, Luís António Videira *1, Nélia Maria Barbas Bidarra *2 *1 Professores da Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico da Guarda *2 Enfermeira Introdução: O tabaco é o único produto de consumo legal que pode prejudicar todas as pessoas a que a ele são expostas. Ao contrário de outras substâncias, o efeito nocivo não é imediato, leva anos ou décadas a aparecer, o que faz com que esta epidemia seja subvalorizada (WHO, 2008). Perante esta evidência, torna-se importante reconhecer a epidemia tabágica como um problema de saúde pública. De fato, o tabagismo constitui a principal causa evitável de morte prematura de doença, é fator causal e está associado a múltiplas doenças, provocando efeitos ao nível do sistema nervoso central, no aparelho respiratório, cardiovascular, digestivo, reprodutor, efeitos carcinogéneos e também manifestações peri e pós-natais (DGS, 2008). A Luta contra o Tabagismo deve ser uma preocupação central de todos os intervenientes da sociedade e ser encarada como uma atividade de cidadania organizada, em que se verifique a participação ativa dos cidadãos. Não obstante esta necessidade de participação coletiva, o papel dos profissionais de saúde como educadores e modelos sociais é da maior relevância. De fato a escola, elemento formador do indivíduo, mostra-se um local de extrema importância para aplicar programas de prevenção. Essas ações devem dirigir-se aos estudantes antes da iniciação tabágica, ou seja, ao nível de primeiro ciclo, podendo incorporar os programas curriculares de uma forma continuada. Neste sentido, a pressão dos pares influencia a iniciação do consumo, apresentando os jovens tendência para ter comportamentos semelhantes entre si, de forma a serem aceites pelo grupo (DGS, 2007). Por outro lado, as atitudes dos jovens em relação ao uso do tabaco influenciam a motivação e decisão dos fumadores para o seu abandono e contribuem para a mudança de mentalidade relativamente ao comportamento de fumar. Tendo em conta os efeitos nocivos que o consumo de tabaco tem nos indivíduos e o importante papel da escola na promoção de estilos de vida saudáveis, esta investigação tem como objetivo principal avaliar os hábitos tabágicos dos Estudantes do Ensino Superior a frequentar o Instituto Politécnico da Guarda, bem como a sua motivação para deixar de fumar. 88

89 Metodologia: Procedeu-se a um estudo descritivo, de natureza quantitativa e transversal, com a aplicação de um inquérito on-line na plataforma blackboard do Instituto Politécnico da Guarda, disponível aos estudantes de todas as suas Unidades Orgânicas (aproximadamente 2500). O inquérito permitiu obter os dados de caracterização sócio-demográfica dos estudantes, os hábitos tabágicos dos familiares e amigos e a sua situação no momento face ao tabaco. Aos inquiridos fumadores foram ainda aplicadas a escala de Fagerström e a escala Motivacional de Richmond. De referir que os dados apresentados reportam-se apenas ao período de 4 a 20 de Maio de Resultados: Foi obtida uma amostra de 226 estudantes, com idades compreendidas entre os 17 e os 46 anos (média de idade 23 anos), sendo a maioria do sexo feminino (60.6%) e de estado civil solteiro (90.3%). Quanto à residência de origem, a maior percentagem é ocupada pelo Distrito da Guarda (42.5%) seguindo-se o de Aveiro (10.2%). Dos inquiridos, 22.6% frequentam o Curso de Enfermagem, seguindo-se os cursos de Design de Equipamento e Comunicação e Relações Públicas, ambos com 7.1%. A maioria dos estudantes (50.9%) vive com colegas/amigos durante o ano escolar, 25.7% vive com os pais, destacando-se ainda 8.8% que vivem sozinhos. Algumas das pessoas com quem convive habitualmente o estudante apresentam hábitos tabágicos, nomeadamente: melhor amigo (52.6%); colegas (51.3%); namorada(o) (37.6%); irmão (30.6%); pai (26.6%) e ainda a mãe (19.6%). Relativamente à situação dos estudantes face ao tabaco (gráfico 1) constatouse que 40.3% (91) referem nunca ter fumado, 51.3% (116) são fumadores e 8.4 % (19) são ex fumadores. Gráfico1: Situação dos estudantes face ao tabaco 89

90 A idade média de iniciação dos hábitos tabágicos foi de anos (min. 8 anos e max. 24 anos), iniciando as mulheres cerca de uma ano mais tarde que os homens (cerca dos 16 anos para as mulheres e 15 anos para os homens). Os estudantes do sexo feminino fumam em média à 6 anos (média de cigarros/dia 10.5). Relativamente aos estudantes do sexo masculino, estes fumam em média à 8 anos (média de cigarros/dia 13.5). Além de cigarros, 18.6% dos estudantes fumam outro tipo de tabaco, destacando-se o tabaco de enrolar (76.2%). Mediante a aplicação da Escala de Fagerström (tabela 1) constatou-se que 74.0% dos fumadores apresenta um grau de dependência baixo. Gráfico 2: Grau de dependência nicotínica dos estudantes (Escala de Fagerström) Colocada a questão aos estudantes Gostaria de deixar de fumar, se o pudesse fazer com facilidade, a maioria (79.3%) respondeu afirmativamente, ainda que 90

91 29% respondeu necessitar de ajuda médica para o fazer. Contudo, através da aplicação da Escala Motivacional de Richmond, verifica-se que os estudantes apresentam, maioritariamente, uma baixa motivação (64.6%) para deixar de fumar (gráfico 3). Salienta-se que apenas 5.1% dos fumadores apresenta uma elevada motivação para o fazer. Gráfico 3: Grau de motivação dos estudantes para deixar de fumar (Escala Motivacional de Richmond) Os estudantes não-fumadores referiram como principais motivos para não fumar (tabela 3) nunca ter sentido vontade de fumar (71.4%), não gostar desse hábito/vício (54.9%) e ter experimentado e não gostar (51.6%). Tabela 3: Motivos dos não fumadores pelos quais nunca fumaram Motivos n % Nunca senti vontade de fumar Experimentei e não gostei O fumo é prejudicial à saúde Influência familiar Não gosto deste hábito/vício Por frequentar um curso de saúde Outros Considero o hábito de fumar vulgar Quanto à reação dos estudantes não fumadores quando alguém fuma a seu lado, 73.7% sentem-se incomodados (destes, 37.4% sentem necessidade em 91

92 mudar de lugar). Salienta-se ainda que 11.0% dos não fumadores refere dar orientações sobre os malefícios do tabaco. Relativamente aos estudantes ex-fumadores, 47.4% referiram ter fumado durante mais de três anos e 31.6% menos de um ano. A principal razão pela qual deixaram de fumar foi por iniciativa própria (78.9%), destacando-se ainda 15% por problemas de saúde. A reação mais frequente referida pelos ex-fumadores quando alguém fuma ao seu lado foi a de não se importar (78.9%), seguida de sentir-se incomodado (57.9%). Conclusões Perante os resultados obtidos podem retirar-se algumas conclusões e deixar algumas sugestões que poderão ter reflexos positivos na situação dos estudantes do ensino superior face ao tabaco. Tendo presente a relatividade dos dados e apesar de alguns condicionalismos, como o curto período de aplicação dos inquéritos, temos também a noção de que os resultados obtidos são válidos para a amostra em estudo, não podendo contudo ser extrapolados para outras populações. No período em estudo, obtivemos uma amostra de 226 estudantes, passandose de seguida a salientar alguns dos aspectos que se consideram relevantes na presente investigação, nomeadamente: 52% dos inquiridos apresentam hábitos tabágicos; A idade de iniciação tabágica nos estudantes do sexo masculino foi, em média, os 15 anos e no sexo feminino os 16 anos; A maioria dos estudantes fumadores apresentaram um nível de dependência nicotínica baixo; 64.6% dos fumadores apresentam uma baixa motivação para deixar de fumar; Os estudantes não-fumadores referem como principais razões para não fumar: Nunca sentir vontade de o fazer e não gostar deste hábito/vício. Dos 19 estudantes ex-fumadores, 78.9% refere ter deixado de fumar por iniciativa própria. Segundo a Direcção Geral da Saúde (2007) a maioria dos jovens não tem uma verdadeira consciência do poder aditivo do tabaco, acreditando poder interromper o consumo sem dificuldade, tal como na amostra deste estudo. No entanto, de acordo com o mesmo autor (2007), muitos adolescentes desejam parar de fumar mas, por já se encontrarem dependentes, não conseguem fazêlo sem ajuda, tal como no presente estudo em que 29% dos inquiridos referem necessitar de ajuda médica. 92

93 Face aos resultados obtidos torna-se importante implementar medidas de prevenção do tabagismo e promover consultas de cessação tabágica. Segundo Dias (2006) a educação pelos pares tem sido uma estratégia adotada em vários contextos no âmbito da promoção da saúde e prevenção da doença, nomeadamente no consumo de tabaco, álcool, drogas e HIV/SIDA (Graham et al., 2004 cit. por Dias, 2006), sendo ainda realçado a influência positiva que esta tem nos próprios educadores. A aquisição de conhecimentos, o desenvolvimento e treino de competências e a participação em projetos poderão influenciar de forma positiva a mudança para comportamentos positivos de saúde nos próprios educadores de pares, aumentando a sua autoestima, empowerment e auto-confiança. Neste sentido, encontra-se em implementação um projeto de educadores de pares de forma a que estes promovam estilos de vida saudáveis junto da comunidade escolar. Importa referir que este estudo ainda se encontra em curso de forma a obter uma amostra mais representativa, sendo também nosso objectivo alargar a investigação a outros estabelecimentos de ensino superior. Bibliografia Dias, S.F. (2006). Educação pelos pares: Uma estratégia na Promoção da Saúde. Universidade Nova de Lisboa.Direcção Geral da Saúde (2007). Cessação Tabágica: Programa Tipo de actuação. Gradiva, Lisboa. Direcção Geral da Saúde (2008). Vigilância Global, prevenção e controlo das Doenças Respiratórias Crónicas: Uma abordagem integradora. Direcção Geral da Saúde, Lisboa. III CAPÍTULO DOENÇAS RESPIRATÓRIAS NÃO TRANSMISÍVEIS 93

94 A PANORAMA EM PORTUGAL B - O ACOMPANHAMENTO DO INSUFICIENTE RESPIRATÓRIO GRAVE QUE FUTURO? C PROJECTO GLOBAL PARA O CONTROLE DO DOENTE INSUFICIENTE RESPIRATÓRIO CRÓNICO D AUTOCONTROLO DO DOENTE RESPIRATÓRIO CRÓNICO E A IMPORTÂNCIA DA ANÁLISE DOS DADOS RECOLHIDOS EM RASTREIOS; PAPEL DOS BUSINESS INTELLIGENCE SYSTEMS F CANCRO DO PULMÃO III CAPÍTULO DOENÇAS RESPIRATÓRIAS NÃO TRANSMISSÍVEIS 94

95 A PANORAMA EM PORTUGAL Em Abril de 2011 a OMS divulgou o First Global Status Report on Noncomunicable Diseases no qual foi disponibilizada a situação nos diversos países. Está completamente demonstrado que as Doenças Não Transmissíveis (DNT) são a principal causa de morte no mundo, sendo responsáveis por 63% dos 57 milhões de mortes que ocorreram em Dessas mortes 36 milhões são atribuíveis às doenças cardiovasculares, diabetes, cancros e doenças respiratórias crónicas. Na maioria dos países de médio e elevado PIB as DNT são responsáveis por mais mortes que todas as outras causas juntas, ultrapassando os 70% na maioria dos casos. Aliás revendo os perfis dos diferentes países fica uma estreita relação entre o valor do PIB e as taxas de mortalidade por DNTs. Nos países de médio e baixo PIB têm as maiores proporções de mortes prematuras (abaixo dos 60 anos por DNT). Nos países de elevado PIB a mortalidade prematura oscila entre os 13 e os 25%. Proporção de mortalidade por DNT abaixo dos 60 anos em relação com o PIB 95

96 Em relação às doenças respiratórias o maior factor de risco para as DNT é o tabaco, cujo consumo é mais elevado nos países de médio PIB do que nos países de baixo ou elevado PIB. Nos países de Médio e elevado PIB a percentagem média de homens fumadores é de 35% e de 15% nas mulheres D.card -vasc cancro D.Resp diabetes outs DNT trans Acidentes O gráfico anterior representa o perfil da mortalidade em Portugal em as doenças não transmissíveis são responsáveis por 86% dos óbitos (37% por doença cardiovascular, 26% por cancro, 6% por doença respiratória, 5% por diabetes, 13% por outras DNT, 9% por doenças transmissíveis maternas e perinatais e 4% por acidentes). Estes valores estão de acordo com os da média dos países mais desenvolvidos. O mesmo sucede em relação à mortalidade prematura por DNT, como se pode ver no Quadro seguinte. Em relação ao tabagismo, quer no homem, quer na mulher estamos abaixo da média desses países. Estimativa para 2008 Homens Mulheres Total de óbitos por DNT (x 000) 45,4 43,4 Òbitos por DNT abaixo dos 60 anos (%das DNT) 15,7 8,1 Total Taxas de mortalidade por padronizadas pela idade 96

97 Todas as DNT 483,4 276,4 Cancros 182,1 89,3 Doenças respiratórias crónicas 34,8 15,1 Doenças cardiovasculares e diabetes 184,5 125,3 Percentagem de fumadores diários ,7 18,5 Neste Relatório refere-se que em relação às doenças respiratórias crónicas Portugal, que tem dois Programas, os quais têm tido êxito significativo, não reportará à OMS a sua existência ou resultados.. Vejamos um pouco mais em pormenor o que se passa em Portugal com as doenças respiratórias não transmissíveis, tendo por base os dados do INE (Boletim Mensal de Estatística) em relação à mortalidade e os dados da ACSS publicados neste Relatório e trabalhados pelo Dr. Carvalheira Santos. Em relação à mortalidade em 2009 faleceram portugueses, sendo por doença respiratória (11,6%) dos quais por Doenças Respiratórias Não Transmissíveis (56,84% dos óbitos por doença respiratória) e 43,15% dos óbitos por doença respiratória foram causados por doenças transmissíveis. Os óbitos por doenças respiratórias não transmissíveis, excepto cancro do aparelho respiratório representou pois 6,6% da totalidade dos óbitos Em 2009 faleceram 3833 portugueses por cancros da laringe, traqueia, brônquio e pulmões, ou seja 3,7% da totalidade dos óbitos e 15,7 % dos óbitos por cancro. Analisando a evolução da mortalidade entre 2005 e 2009 (ver capítulo deste Relatório que trata este tema), parece haver uma tendência para a diminuição dos óbitos por asma e DPOC, e um aumento da mortalidade por pneumonia e por cancro do aparelho respiratório. Quanto aos internamentos por doença respiratória, asua evolução está sintetizada no Quadro seguinte: Δ 97

98 Doenças não transmissíveis (34,5%) (32,2%) 1,50% Doenças transmissíveis (65,5%) (67,8%) 8,60% Parece pois que, não obstante o enorme peso das doenças respiratórias não transmissíveis, que abordaremos neste capítulo, parece haver tendência para estabilização ou ligeira melhoria dalguns parâmetros importantes. Estará o combate a estas doenças e os Programas Nacionais a terem alguma eficácia? III CAPÍTULO DOENÇAS RESPIRATÓRIAS NÃO TRANSMISSÍVEIS B - O acompanhamento do Insuficiente Respiratório grave Que futuro? 98

99 O acompanhamento e tratamento do Insuficiente Respiratório Crónico Grave, em ambulatório e no domicílio, implica um conjunto de medidas complexas que envolvem o doente, seus familiares e cuidadores, os Serviços de Saúde e se repercutem na Sociedade em geral. Ciente dessa realidade a Fundação Portuguesa do Pulmão organizou em Lisboa, no Auditório dos Serviços Sociais da Câmara Municipal de Lisboa, um Fórum sobre o tema no qual, através da intervenção de peritos na matéria, foi possível dinamizar uma discussão proveitosa e geradora de consensos sobre aspectos relevantes duma das mais preocupantes situações na área das doenças respiratórias. O Fórum foi aberto pelo Dr. Francisco George que aproveitou a oportunidade para expressar as preocupações da Direcção Geral da Saúde sobre a situação das doenças crónicas em Portugal e a apresentou um documento abordagem do doente crónico, cuja leitura atenta se recomenda a todos. A Professora Doutora Ana Escoval referiu que entre as doenças crónicas se salientam as doenças respiratórias, a nível mundial, sendo a 6ª causa de perda de anos de vida ajustados à incapacidade (DALYS), com 6,84 milhões (5% de todas as causas). Salientou, como outro aspecto relevante, que a principal causa de perda de DALYS é o fumo de tabaco, agressor da maior influência em patologia pulmonar. Referiu que as principais necessidades da pessoa com DPOC se podem sintetizar em: Diagnóstico e prevenção primária mais efectiva Melhor controlo da sintomatologia Redução das exacerbações Progressão mais lenta do quadro de severidade da doença Melhoria da esperança de vida Redução do quadro de doenças secundárias à DPOC e do número de comorbilidades. Optimização da prevenção da doença Melhoria do processo de controlo de sintomas e sinais da doença Prevenção de agudizações e redução do impacto clínico da doença 99

100 Prevenção da progressão da doença Redução da mortalidade associada Identificação de efeitos sistémicos e comorbilidades. Referiu depois a necessidade e existência de novos modelos de abordagem assentes em cuidados integrados multidisciplinares, fluxos e navegabilidade clínica, autogestão da doença, teleconsulta, telemonitorização e reabilitação. Chamou a atenção para algumas dificuldades encontradas no controlo da DPOC, tais como a baixa frequência no recurso à espirometria nos Cuidados de Saúde Primários, deficit de conhecimento nos CSP (apenas 54% dos médicos conhecem as guidelines da DPOC), escasso tempo de consulta nos CSP e falta de cuidados integrados e paliativos nas fases avançadas e terminais da doença. Salientou que não se tem verificado diminuição significativa das taxas de admissão hospitalar para um conjunto de doenças crónicas com possibilidade de gestão efectiva nos cuidados de proximidade, entre as quais se encontra a DPOC. A OMS recomenda: Assegurar crescimento de valor em saúde por investimento, priorizando uma aposta nos cuidados de saúde primários e saúde pública, como estratégia para a obtenção de ganhos em saúde e melhor gestão da doença crónica. Promover a literacia em saúde, a melhoria de processos de tomada de decisão e de autogestão da doença crónica, através de políticas direccionadas para a participação activa dos cidadãos e utilizadores do sistema no sector da saúde e na sua saúde. Referiu depois a necessidade dum novo paradigma de organização levando a um modelo centrado na pessoa, o qual, assente numa base de informação, contemple aspectos de centralização nas necessidades das pessoas, relação personalizada e continuada, compreensibilidade e continuidade de cuidados, considerar a pessoa como parceira na gestão da sua saúde e doença e responsabilidade pela saúde da população em todo o ciclo de vida. Doentes informados e participativos e prestadores preparados e pró- activos criarão interacções produtivas com bons resultados em saúde. Considerou trazer valor acrescentado na doença respiratória: Diagnósticos precoces 100

101 Reforço e investimento nas competências das equipes de saúde (estruturas, formação e equipamentos de apoio) Aconselhamento e articulação de diferentes níveis de cuidados: primários, hospitalares, continuados integrados e paliativos. Reforço de Planos de tratamento baseados na evidência e estado da arte, encorajamento e suporte para a autogestão Identificação e intervenção em situações de baixa adesão ao tratamento Acesso a cuidados de reabilitação. O impacto no internamento foi abordado pelo Dr. Teles de Araújo. Sendo o tema largamente abordado neste Relatório e em Relatórios anteriores remetemos para a leitura desses documentos. O Dr. Munhã Fernandes abordou o Papel da Reabilitação Respiratória no doente respiratório crónico. Baseado em casos clínicos salientou o facto do doente com DPOC, mesmo em fases avançadas da doença e incapacitantes para o doente, ignorar a sua doença e subvalorizar os sintomas. Salientou ainda que segundo os dados do estudo BOLD (Bárbara et all) apresentados no Congresso da ERS a DPOC atinge uma prevalência em Portugal de 14,2% (GOLD stage I) e de 7,3% (GOLD stage => II). A DPOC, pelo menos nas fases avançadas, tem uma repercussão sobre todo o organismo, nomeadamente miopatia (diminuição da massa, força muscular e endurance), doença osteoarticular (osteopenia, osteoporose), ansiedade e depressão, doença cardiovascular (ateroesclerose, isquémia) e sobre outros órgãos. A Reabilitação Respiratória tem um papel positivo não só na doença em si, como nas suas repercussões sistémicas. A Reabilitação assenta no treino de exercício, educação (autogestão), suporte nutricional e apoio psico-social, havendo evidência científica da sua eficácia, particularmente no que se refere à melhoria da qualidade de vida, medida pelo Saint George Respiratory Inquiry. Igualmente num estudo de Seymour et all. de 2010 fica demonstrado que a reabilitação respiratória reduz significativamente o número de exacerbações, idas aos Serviços de Urgência e internamentos. Outros estudos apontam também para uma diminuição do risco de morte. A Reabilitação Respiratória tem como efeitos positivos. 101

102 Aumentar a força, resistência e massa muscular, principalmente à custa de fibras tipo I, mais resistentes à fadiga Melhorar a capacidade aeróbica do músculo, o transporte e utilização do O2 mais capilares, mais massa mitocondrial, mais enzimas Diminuir as necessidade ventilatórias para um mesmo nível de esforço, reduzindo a hiperinsuflação dinâmica Diversos estudos comprovam que a reabilitação respiratória melhora a tolerância ao esforço, traduzida no aumento da distância percorrida na prova da marcha de 6 minutos. Em recente metanálise os dados apontam no sentido de que a reabilitação respiratória é benéfica havendo contudo incerteza em quais os componentes essenciais, a duração ideal e quais os níveis de supervisão e intensidade do treino requeridos. A reabilitação está indicada durante as exacerbações, que devem ser olhadas como um indicador de risco e janela de oportunidade, e também após as exacerbações onde pode melhorara a capacidade funcional e contribuir para a diminuição do número de novas exacerbações. Nas exacerbações, motivando internamento, há que identificar factores de risco, optimizar as terapêuticas, promover a reabilitação precoce e a actividade física e, nos Planos de Alta, incluir o Programa de Cuidados Integrados, Educação para a auto-gestão e um plano de acção. Fora do Hospital a actividade física é fundamental. Num estudo de 2006 Garcia Aymerich constatou que actividade física > a 2 horas semana (marcha ou bicicleta) se associou à redução dos riscos de hospitalização e morte de 30 a 40%. A realidade em Portugal é, infelizmente má. Em 2005 existiam no país 6 centros com Programas de Reabilitação Respiratória, com treino de exercício, passando a 12 em 2009, o que é manifestamente insuficiente, sendo urgente reverter este deficit. Concluiu dizendo que há sólida evidência científica das vantagens da reabilitação respiratória, da sua eficácia, bom custo-benefício podendo poupar recursos, exequibilidade em diversos cenários, muitos doentes que dela beneficiariam, escassa complexidade e que por isso não há desculpa para que o panorama português nesta área não melhore rapidamente. O Dr. João Almeida abordou o tema da Adequação á Prescrição nos Cuidados Respiratórios Domiciliários. 102

103 O primeiro dado relevante é o do estudo de Marta Drummond de 2001, no qual se constata que apenas 55,4% dos doentes aos quais tinha sido prescrita oxigenoterapia de longa duração tenha gasimetria prévia e que mais de 60% apenas a faziam menos de 2 horas por dia e apenas 11% mais de 16 horas. Dados semelhantes foram encontrados por Fátima Caetano em Évora. Também Paula Simão em Matosinhos ao analisar a adequação da prescrição de cuidados respiratórios domiciliários verificou que apenas 48% tinham indicação correcta de deles necessitarem. Nesse mesmo estudo os custos com aerossoloterapia domiciliária ultrapassaram os 120 milhões de euros, ao passo que o uso de Câmara expansora não ultrapassou os 10 milhões. A comprovação da importância duma correcta prescrição e controle fica demonstrada num estudo num CS de Aveiro (Campos C.) em que a introdução duma nova metodologia de prescrição levou a: diminuição em 48% dos doentes em CRD diminuição em 68% dios doentes em aerosoloterapia diminuição em 41% dos doentes em oxigenoterapia diminuição em 62% dos gastos mensais com CRD Há pois absoluta necessidade de cumprir as normas emanadas da Direcção Geral da Saúde sobre oxigenoterapia de longa duração. Quanto à inaloterapia só deverá ser prescrita em situações particulares como a fibrose qustica, tratamento de emergência de episódios graves de broncoespasmo na infecção respiratória, asma brônquica e DPOC. Em todas as situações deverá haver prazos para avaliação clínica e revisão da prescrição. A aerossoloterapia deverá ser reservada à administração de fármacos com indicação absoluta: mucolíticos (dornase alfa e recombinante), antibióticos (tobramicina, colistina, aztreonam), soro hipertónico e soro fisiológico, devendo haver prazo para reavaliação clínica e revisão da prescrição. A ventiloterapia domiciliária não invasiva está indicada na síndroma de apneia do sono, nas deformações da caixa torácica, nalguns casos de insuficiência respiratória crónica e DPOC e noutras patologias com insuficiência respiratória. No caso da IR crónica e DPOC a ventiloterappia deverá ser prescrita nos doentes com PaCO2 superior a 55 mm Hg, ou PaCO2 entre 50 e 54 mm Hg 103

104 associada a dessaturação nocturna não corrigida por O2, com mais de dois episódios por ano de insuficiência respiratória com internamento. Haverá que procurar evitar a má prática médica na prescrição, avaliar com registadores (Visionox) o tempo de utilização pelos doentes, monitorizar o tratamento por forma a descontinuá-lo se desnecessário ou não houver aderência. Existem diferentes procedimentos a nível nacional, regional e sub-regional que urge harmonizar. Existe já uma ferramenta electrónica da ACSS para prescrição ( já testada no H:S. João e H. Pedro Hispano) que seria da maior urgência e relevância e urgência implementar a nível nacional. As principais vantagens da prescrição electrónica são: aumento da qualidade e racionalidade regras uniformizadas normalização de impressos acesso médico a histórico garantia de numeração única nacional melhor articulação CP e CE aumento da eficácia na precisão da conferência informação central de gestão para monitorização e controlo A prescrição electrónica permitiria: conhecer os doentes em CRD conhecer o tipo de prescrições efectuadas informação de gestão suporte à decisão política melhor capacidade de auditar os CRD A Drª Fátima Rodrigues abordou as formas de melhorar a adesão e o controlo terapêutico. Começou por referir que a continuidade de cuidados, tendo em vista os cuidados domiciliários, leva a grande diminuição nos custos diários do tratamento destes doentes, que serão pelo menos10 vezes inferiores aos dos 104

105 doentes internados em unidades hospitalares e 100 vezes aos internados em Unidades de Cuidados Intensivos. Reafirmou também os elevados custos da oxigenoterapia, que tendo por fonte as ARS foram em 2009 de cerca de 60 milhões de euros, sendo esse valor 2,6 vezes o de 1998 e salientou a fraca adesão à terapêutica. Como barreiras à oxigenoterapia de longa duração salientou o impacto social e papel na família, o facto de ser considerado inestético, o peso e volume dos equipamentos e os efeitos secundários: secura nasal, epistaxis, tonturas. Num estudo que realizou em 357 doentes internados verificou que 55% faziam terapêutica menos de 15 horas por dia, 41% tinham má técnica inalatória, 52% terapêutica incorrecta e apenas 16% estavam em programas de reabilitação e 1% sob treino de exercício. Todavia a oxigenoterapia de longa duração, adequadamente prescrita e cumprida, aumenta a esperança de vida, melhora a qualidade de vida (tolerância ao esforço, qualidade do sono, alterações neuropsíquicas), diminui o internamentos, melhora os valores do hematócrito e reduz a hipertensão arterial. É fundamental a educação do doente que deverá estar consciente de que o oxigénio trata a hipóxia e não a dispneia. É crucial a adaptação dos equipamentos ao doente. No tratamento dos insuficientes respiratórios crónicos é relevante o acesso a Hospital de Dia para Insuficientes Respiratórios e a Assistência Domiciliária a Insuficientes Respiratórios. Um Hospital de Dia para Insuficientes Respiratórios ( de que o do Pulido Valente é um exemplo) tem por missão: Ensino conhecimento da doença, identificação de sintomas de agudização, conhecimento de terapêutica de urgência, optimização da técnico inalatória, envolvimento familiar no conhecimento e suporte da doença Reabilitação Respiratória programa de reabilitação em grupo Programa de Recondicionamento ao esforço Suporte Psicossocial e Nutricional A Assistência Domiciliária a Insuficientes Respiratórios, emanada de Serviços Especializados de que a do Hospital Pulido Valente, criada em Julho de

106 é um exemplo a reproduzir, é outro dos elos do acompanhamento doentes. Tem como objectivos: destes Detectar os problemas relacionados com o tratamento e elaborar plano de cuidados individualizados Verificar a adequação e funcionamento do equipamento instalado Promover um reforço da educação dos doentes e família A assistência domiciliária deve incluir uma avaliação inicial por equipe constituída por médico, enfermeiro, assistente social, picólogo e fisioterapeuta com o objectivo de caracterizar o perfil do doente a visitar. O enfermeiro visitador, após a visita, deverá reportar, conforme as circunstâncias, informação ou referenciação para o Hospital de Dia, o Centro de Saúde, a equipe multidisciplinar e a empresa fornecedora. Os resultados da Assistência Domiciliária do Pulido Valente apontam para uma diminuição significativa dos internamentos e na duração dos mesmos e num significativo aumento da adesão à oxigenoterapia de longa duração. Foi também salientada a importância das novas tecnologias na transmissão de dados, permitindo uma melhor monitorização dos cuidados respiratórios domiciliários, sendo pois uma área a desenvolver. A Professora Doutora Celeste Barreto abordou a Realidade em Pediatria mostrando o papel desenvolvido pela Unidade de Apoio Domiciliário do Departamento da Criança e da Família Serviço de Pediatria do CHLN Hospital de Santa Maria. Começou por chamar a atenção para o facto de que os avanços científicos e técnicos, levando a uma maior sobrevivência de prematuros e nascituros com doenças congénitas, levou ao aparecimento de uma nova realidade - o aumento significativo de doentes pediátricos crónicos. O Doente crónico pediátrico é uma criança com necessidades especiais de saúde e o doente respiratório crónico é um doente dependente da tecnologia. Estes doentes necessitam de acesso a Centros Especializados capazes de prescrever e monitorizar ventiloterapia e oxigenoterapia e a Centros especializados de Fibrose Quística. Rapidamente o Serviço se apercebeu da necessidade imperiosa da criação de apoio domiciliário efectivo, numa lógica de cuidados continuados integrados. Em 1992 a primeira criança transitou para o domicílio com oxigenioterapia de longa duração e em 1995 com ventilação não invasiva. Em 2000 iniciou o 106

107 Programa de Cuidados integrados em doentes com Fibrose Quística, em parceria com a Fundação Oriente. Com a criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados e Paliativos, constatou-se que esta não abrangia crianças e adolescentes. Sem antevisão duma resposta efectiva do SNS o apoio de organizações não governamentais foi considerado uma oportunidade e foi proposta uma parceria à Fundação Gil para apoio ao projecto de continuidade de cuidados do Departamento da Criança e da Família (HSM) por equipe de apoio domiciliário, e efectuar por uma Unidade Móvel de Apoio Domiciliário. O projecto foi elaborado em 2005, o protocolo em 2005/2006, autorizado pelo CA em Março de 2006 e iniciadas as visitas em Maio de O Projecto destina-se a apoiar doentes pediátricos crónicos do foro pneumológico, nefrológico e neonatal. Em 5 anos realizaram-se 3013 visitas sendo 2605 a doentes pneumológicos (86,5%). Estes doentes tinham como diagnósticos tetraparésias, Dismorfias/D. Genéticas, Doença neuromucular, DBP/BO e Fibrose quística. Destes doetnes 47 estavam em ventilação, 54 em oxigenoterapia e 13 tinham sido submetidos a traquestomia. Num inquérito à satisfação das famílias 75% consideraram o serviço muito bom e 25% bom, sugerindo a necessidade dum maior número de visitas e de fisioterapia domiciliária. Foi possível propor alguns doentes que foram avaliados pelo Serviço de Fisiatria do HSM. Um terapeuta da Fundação Gil realizou cerca de 900 tratamentos no domicílio desde Os médicos assistentes reconheceram uma melhoria da qualidade de vida dos doentes (66%), vantagens nas colheitas e apoio na doença aguda (81%), melhor apoio técnico respiratório (100%) e melhor comunicação família equipe (81%). Consideraram que reduziu o Nº de consultas no Hospital de Dia (90%), que antecipou a alta hospitalar (45%) e que melhorou a articulação com o Centro de Saúde (30%). As vantagens dos cuidados domiciliários nestes doentes assenta na diminuição dos dias de hospitalização, maior adesão à terapêutica, diminuição do risco de infecções nosocomiais e permitir a continuação da vida social e familiar. Como desvantagens tem a medicalização do domicílio, a maior responsabilização de cuidadores informais e do doente e a pressão para manter a vida escolar/emprego. 107

108 Terá de haver uma boa selecção dos doentes baseada numa situação clínica estável, na capacidade dos cuidadores informais e ou os doentes para a prestação de cuidados, na aceitação total e permanente da solução proposta, nas condições domiciliárias e na existência de adequado suporte finaceiro. Não poderá ser negligenciado que esta solução impõe às famílias cuidadoras uma diminuição da qualidade de vida, com repercussões físicas, económicas e psicológicas. Em contraponto quando as famílias e os profissionais não trabalham em conjunto os cuidados tendem a ser fragmentados e desorganizados, aumentando os custos e reduzindo a satisfação da família. Infelizmente ainda não existe equidade nos recursos ao nível dos Cuidados de Saúde Primários no que concerne o apoio domiciliário e à reabilitação,; faltam instituições que acolham crianças com grandes dependências e instituições que, transitoriamente, promovam o alívio das famílias com internamentos de curta / média duração. No futuro será imperativo apoiar o doente crónico pediátrico, deverão ser aproveitadas e multiplicadas as experiências já existentes de apoio domiciliário pediátrico, e deve haver generalização da disponibilidade de apoios de reabilitação a nível da comunidade. O Dr. Joaquim Moita abordou o tema da Realidade do Doente Ventilado Crónico. Frisou que a Ventilação Domiciliária na Insuficiência Respiratória Crónica pode ser necessária em doentes com: Doenças neuromusculares e patologias semelhantes Cifoescoliose e outras alterações da parede torácica DPOC e outras doenças do parênquima pulmonar Síndrome de Overlap (DPOC + S. Apneia do Sono) Síndrome de obesidade e hipoventilação Insuficiência cardíaca O primeiro problema é que não sabemos quantos doentes portugueses necessitam de ventilação domiciliária. Temos como indicador que na ARS do Centro o total de doentes ventilados no domicílio em 2009 foi de , com um custo superior a 8 milhões de euros. 108

109 Destes doentes faziam CPAP, BiPP e apenas 20 utilizavam ventilador volumétrico. Estima-se que destes cerca de 1000 doentes ventilados tinham insuficiência respiratória crónica. Acrescente-se que só o Centro Hospitalar de Coimbra tem cerca de 400 doentes nessas condições. No estudo Eurovent Portugal reportou a existência de 39 Centros, tratando 933 doentes, com uma prevalência de 9,3 por cem mil habitante, das mais altas da Europa. Saliente-se que a maioria desses Centros é de pequena dimensão. Nesse mesmo estudo verifica-se que, em Portugal cerca de 50% dos doentes são por doença broncopulmonar, seguida em percentagens semelhantes pelas doenças da caixa torácica e pelas doenças neuromusculares. Em Portugal a quase totalidade dos ventiladores utilizados são pressumétricos. Tendo por base a análise de diversos países europeus a inclusão de novos doentes por ano é de 3 4 doentes por habitantes. Salientou que apenas alguns Centros tem acesso a recursos técnicos adequados e prestação domiciliária diferenciada. No resto do país apenas ventiladores BiPaP, ausência de in - exsufladores, monitores, oxigenio líquido. E há deficit de serviço domiciliário diferenciado pelas empresas fornecedoras. Chamou a atenção para a importãncia da efectivação do Concurso Público de Aprovisionamento (CPA2008/100) e para a necessidade da existência duma boa articulação dos diversos níveis de cuidados e de uma bos Assistência Domiciliária. A Drª Paula Simão abordou o tema Reabilitação Pulmonar o que pode melhorar? Começou por referir que o treino de exercício é o fundamento da reabilitação pulmonar e que essa é uma evidência 1A. Em contraponto não existe evidência segura e suficiente para recomendar a Cinesiterapia respiratória no doente com DPOC. Existe indicação para a expiração activa, lenta, lábios semi-cerrados no sentido de procurar reduzir a hiperinsuflação dinâmica. Mobilização activa/exercício pode ajudar à mobilização e drenagem das secreções. As técnicas de drenagem de tipo autogénico e fluxo expiratório poderão ajudar à drenagem das secreções, mas não existe evidência para além das bronquiectasias. As técnicas de drenagem têm indicação nas bronquiectasias, fibrose quística e pós operatórios. As técnicas de ventilação dirigida têm indicação nas alterações da pleura com risco de sequelas e no pós operatório da cirurgia torácica e abdominal alta. 109

110 Na DPOC as recomendações GOLD indicam a utilidade do recurso à reabilitação respiratória a partir do Estádio II. Tendo em conta os dados do Estudo BOLD doentes terão indicação para Reabilitação respiratória. Num estudo de Paula Pamplona de 2006 referente a 11 Centros apenas 6 declararam ter treino de exercício! Num inquérito da Comissão de Reabilitação de 2009, responderam 26 Hospitais e só 11 tinham Programas de Reabilitação Respiratória em funcionamento (incluindo treino de exercício). Esse mesmo estudo concluiu que os Programas estavam bem estruturados e eram multidisciplinaes mas havia um número extremamente reduzido de Centros, a maioria de reduzida dimensão e tratando poucos doentes. Apesar das Guidelines continua a haver fraca visibilidade e reconhecimento publico (incluindo da comunidade médica) das vantagens dos Programas de Reabilitação Respiratória. Como constrangimentos aponta-se a baixa acessibilidade, escassa referenciação, mito da escassez de recursos, baixo interesse económico e falta de divulgação. Esta situação só poderá melhorar com as boas práticas, a divulgação de evidência científica recente e com a capacidade de inovar. De salientar que os custos extra com a Reabilitação respiratória são completamente compensados pela redução em custos com cuidados de saúde, que o perfil custo-efectividade é melhor nos doentes no domicílio do que nos doentes internados e que a RR tem um custo-efectividade mais elevado em comparação com outras intervenções incorporadas na prática clínica (prótese total da anca, bypass coronário ou hemodiálise. A crise económica pode e deve ser encarada como uma oportunidade para modificar comportamentos e implementar intervenções com melhor custo efectividade na defesa da boa prática médica. A Reabilitação Respiratória não é dispendiosa, poupa recursos e melhora os doentes! A importância da telemonitorização do doente neuromuscular foi abordada pela Professora Doutora Anabela Pinto que referiu uma ser necessidade aumentada, particularmente no que se refere á Esclerose Lateral Amiotrófica. Trata-se de doentes críticos, para o tratamento dos quais há limitações geográficas, os recursos são escassos e há relutância do Hospital em assumir o tratamento destes doentes. 110

111 O uso de Tecnologias de Informação e Comunicação é recomendado pela IOM (2002), devendo haver confiança no sistema, capacidade para aprender com os erros e adequado suporte organizacional. São requisitos a confidencialidade, integridade dos dados, estabilidade na comunicação e anonimato. Os requisitos para a ventilação não invasiva no domicílio são a sua exequibilidade, fiabilidade, uso amigável, eficácia e facilitação das tarefas dos técnicos, doentes e cuidadores. O suporte organizacional terá de assentar numa boa articulação entre os cuidados ambulatórios, continuados, intensivos e intermédios. Este conjunto de factores poderá explicar a demora na implementação deste tipo de cuidados. As TIC nestes doentes terão que funcionar como um sistema em tempo real e bidirecional.. Idealmente os equipamentos deveriam transmitir dados fisiológicos (CO2, saturação do O2, pulsação e ritmo ventilatório) e todos os parâmetros do ventilador. Nenhum equipamento disponível comercialmente fornece todos estes dados. A avaliação periódica dos dados transmitidos permite detectar e corrigir anormalidades. A ligação em tempo real permite atingir a ventilação e conforto desejados, diminui o número de pedidos de consulta, prepara as consultas face a face, diminui a ansiedade e ajuda a detectar e diagnosticar os problemas médicos. Este sistema é aplicável a todos os que aceitam a VNI, dependendo a eficácia da adesão. São potenciais candidatos doentes em VNI com doenças neuromusculares (congénitas, traumáticas, inflamatórias, degenerativas, estáveis ou progressivas) e os doentes com esclerose lateral amiotrófica. Esta é uma doença degenerativa progressiva, com curta sobrevida e na qual o evento terminal mais frequente é a insuficiência respiratória restritiva. O recurso a estas tecnologias aumenta a adesão dos doentes e familiares à VNI domiciliária. O número de doentes com ELA em VNI tem aumentado de forma exponencial e neles a mortalidade anual tem diminuído de forma polinomial. Num estudo que dirigiu em 40 doentes consecutivos em VNI domiciliária e com controlo remoto verificou, neste grupo, uma maior sobrevida, um maior número de horas de utilização, um menor recurso ás consultas e um menor número de internamentos. Verificou também uma considerável redução nos custos para o SNS. 111

112 Concluiu que a telemonitorização é um método seguro e bem aceite, aplicável em áreas rurais, longe do Centro Especializado e revelou-se eficaz e eficiente em todos os parâmetros. Existem algumas limitações nomeadamente a necessidade duma linha telefónica fixa e a velocidade de extracção dos dados. Será necessário caminhar no sentido da integração dos dados de diferentes equipamentos em plataformas móveis com acesso a qualquer doente, em qualquer lado e a qualquer hora. O Dr. João Pereira falou sobre e-health: Inovação e Sustentabilidade salientando que a inovação é a chave para cuidados de qualidade. Referiu depois que o Plano Tecnológico Nacional salienta a necessidade de imprimir um novo impulso à inovação através da difusão, adaptação e uso de novos processos, formas de organização, serviços e produtos. O conceito de e-health engloba instrumentos e serviços que podem melhorar a prevenção, diagnóstico, tratamento, monitorização e gestão, que podem tornar o sector da saúde mais eficiente. O conceito inclui tudo o que permita a troca de informação entre doentes e prestadores de cuidados de saúde, hospitais, serviços de telemedicina, equipamentos portáteis de monitorização, software, investigação em fisiologia humana virtual, etc. A Telemedicina inclui a Teleassistência/Teleconsulta. Telemonitorização, Telediagnostico e E-Saúde é um termo abrangente que engloba toda a prestação de serviços de saúde através da utilização das tecnologias da informação e das comunicações em situações em que o profissional de saúde e o doente (ou dois profissionais de saúde) não se encontrem no mesmo local. Compreende a transmissão segura de informações e dados médicos, necessários para a prevenção, diagnóstico, tratamento e seguimento de doentes, por meio de texto, som, imagens ou outras vias. Portugal é ainda um dos países em que menor número de doentes, com indicação para tal, é telemonitorizado: apenas 5%, enquanto que em Espanha são 14% e na Dinamarca são 36%. Em 77 Hospitais da União europeia apenas 16% responderam ter Progranmas de gestão da DPOC.. Chamou a atenção para a relevância dos cuidados domiciliários nas doenças crónicas respiratórias, os quais deverão focalizar-se numa perspectiva centrada no doente e na sua satisfação e também da sua família. 112

113 Deverão ter como objectivos reduzir as complicações para evitar a hospitalização, manter um nível aceitável de qualidade de vida e, em última instância, permitir uma morte digna e confortável. Estão já disponíveis biosensores permitindo a monitorização da SpO2, pressão arterial, dados/curva do ventilador, ECG, Espirometria, Temperatura, frequência respiratória, peso, movimento. É necessária uma rápida implementação de menores e melhores biosensores, melhorar a portabilidade, possibilidade de utilizar as comunicações móveis, comunicações de banda larga wireless e sistemas cada vez mais amigáveis para o utilizador. Com recurso a biosensores e vídeo conferência será possível a Tele reabilitação o que permitirá redução de custos em transportes e horas de trabalho, continuar o programa de reabilitação à distância, controlar a duração, intensidade e sequência da intervenção e terá, certamente, efeitos positivos ao manter o doente no seu ambiente natural. A Telemedicina terá lugar nas redes de refernciação hospitalar, entre CDPs e Hospitais e na Rede de Cuidados Continuados. A Telemedicina no IRC grave aumenta a eficiência dos sistemas de saúde, é inovadora na abordagem à doença crónica, melhora a qualidade dos cuidados prestados aos doentes crónicos, melhora a qualidade de vida de doentes e cuidadores e capacita o doente para o melhor controle da sua doença. Para assegurar a sustentabilidade é mandatório que os doentes, os profissionais de saúde, as entidades pagadoras e os prestadores de serviços/indústria actuem em parceria e de forma coerente. Na Agenda 2015, integrada no Plano Tecnológico está consignada a criação de serviços de Tele-saúde para o cidadão idoso e ou com doença crónica. Estava prevista uma cobertura nacional até final de Será possível? Os Desafios Assistenciais das Doenças Respiratórias Crónicas no futuro próximo foram abordados pelo Professor Doutor João Carlos Winck, tendo começado por referir que, segundo o estudo Eurovent a prevalência média de doentes necessitando de ventilação é de 6,6 por habitantes, 13% dos quais necessitando de ventilação invasiva. Dados portugueses (Rev Pot Pneumol de 1998), apontam para um aumento exponencial de HMV (home medical ventilation) entre (2,66/ ) e 2002 (11,17/ ). O aumento em França da HMV é de 12% ao ano, estimando-se para 2020 entre e doentes. 113

114 Estima-se que 0,2% dos doentes com DPOC sejam elegíveis para HMV, o que corresponde a 5,6/ habitantes em Diversos estudos apontam para uma tendência para a diminuição dos doentes com DPOC a necessitarem de ventilação e, inversamente, par um aumento significativo dos doentes com esclerose lateral amiotrófica, que em Itália representava em % dos casos, face aos 23% com DPOC. Não pode deixar de ser tido em consideração que, por vezes há falhas da HMV. Num estudo publicado no CHEST em 1998 como causas foram identificados defeitos no equipamento (39%), uso inapropriado dos equipamentos pelos prestadores de cuidados (30%), erros no cuidado dos equipamentos (13%); em 16% não foi identificada a causa. Sem dúvida que a generalização da Ventilação Não Invasiva impõe a disponibilização de Unidades dedicadas, nas quais o Pneumologista desempenha um papel chave. Realçou também que os estudos mais recentes demonstram que a videotecnologia remota é eficaz e eficiente, bem recebida pelos doentes, é capaz de garantir a qualidade dos cuidados e tem potencial para diminuir os custos. Abordou também o papel que robots poderão desempenhar na casa do futuro como assistentes de saúde Em conclusão há aumento da complexidade da Ventilação domiciliária, é necessária uma abordagem holística e a telemedicina e o desenvolvimento de casas saudáveis e inteligentes, capazes de autogerirem qualidade em saúde, poderão ser o futuro. É fundamental o desenvolvimento de ventiladores inteligentes para o utilizador não profissional, melhorar a monitorização domiciliária e a conectividade entre doentes e pessoal de saúde, o que terá potencial de melhorar a qualidade de cuidados e responder rapidamente às descompensações. Será necessário utilizar as novas tecnologias para uma melhor auto educação e autogestão da doença. Para melhorar a qualidade dos cuidados a estes doentes será necessário: Programa Nacional de Treino Registo Nacional destes doentes Um Serviço Nacional de Cuidados Domiciliários Centros de desmame /unidade de ventilados de longa duração 114

115 Desenvolver guidelines para melhor resposta a esta população emergente. O Dr. Gene Gant do Linde Group apresentou o conceito Remeo começando por referir que o termo deriva do latim e tem o significado voltar a casa. Os Centros Remeo oferecem cuidados que permitem diminuir a permanência em Unidades de Cuidados Intensivos (aumento do risco de infecção, custos diários elevados, elevado nível de ruído, sobrelotação e restrição de visitas), criando Centros de Ventilação e Desmame (custos diários mais baixos, unidades pequenas e mais familiares, cuidados especializados, poupança a prazo através do desmame do ventilador ou preparação para a ventilação não invasiva) e Tratamento Domiciliário (melhor qualidade de vida, educação e apoio da família e menos re-admissões hospitalares). Referiu que existem já em funcionamento 9 Centros nos USA, 6 na Europa e 3 na América do Sul. O conceito engloba Centros de Ventilação e Desmame e Ventilação Domiciliária, tendo como pilares a gestão personalizada de cada caso e a educação da família. Poderá ser sustentado através do pagamento contratualizado, público ou privado.. Basicamente o doente, oriundo duma UCI, transita para um Centro Remeo onde lhe será assegurada ventilação enquanto necessitar, desmame, preparação para o regresso a casa e apoio no domicílio. O doente poderá alternar entre o Centro e o domicílio, quer por alterações do estado da doença, quer por circunstâncias pessoais. Se necessário o Centro providenciará a sua re-admissão na UCI de origem. Como população alvo teremos os doentes dependentes do ventilador medicamente estáveis, traqueostomizados, doentes crónicos com indicação para ventilação não invasiva e doentes com DPOC ou doença pulmonar instável em que a reabilitação diminua os reinternamentos. Todos os indicadores apontam para um progressivo aumento do número de casos necessitando destes cuidados, até Os padrões do conceito Remeo foram adoptados pela American Association for Respiratory Care como a melhor prática nos Estados Unidos. Os doentes podem transitar directamente das UCI para o Centro, as famílias podem e devem visitar as crianças internadas nos Centros, os doentes poderão ter activiades fora dos seus quartos e têm acesso a treino para o seu retorno a casa. Estes Centros são uma necessidade social e será necessário que o Sector Público e o Privado os apoiem. O primeiro pelo seu desejo de maior eficiência 115

116 e melhor desempenho e o segundo pela sua capacidade de trazer soluções inovadoras. Estes Centros destinam-se não só a adultos como a doentes crónicos pediátricos, necessitando de apoio ventilatório. Considerou que os Centros Remeo oferecem aos doente uma oportunidade única de libertação, reabilitação e melhoria da qualidade de vida e são uma peça fundamental para a prestação de cuidados de saúde de qualidade a uma faixa importante da população. O ponto de vista dos doentes foi tratado pela Drª Luísa Soares Branco da Associação Respira. Começou por salientar que a informação deve ser disponibilizada às pessoas com doenças respiratórias crónicas, e suas famílias, por uma equipe multidisciplinar de profissionais de saúde, tendo em atenção: Usar linguagem fácil na transmissão da informação sobre a doença, tratamento, alteração dos hábitos de vida, etc Elaborar publicações com informação pertinente, utilizando lettering adequado, períodos curtos, com imagens como exemplos. Será importante utilizar os recursos familiares e comunitários sensibilizando-os para esta patologia e suas características. Igualmente relevante é o encaminhamento dos doentes para as associações existentes devotadas a estas patologias. É crucial: Ter tempo para ouvir as pessoas Conhecer os problemas e as necessidades que as pessoas com dificuldade respiratória têm no dia a dia Conhecer e querer orientar e encaminhar para as instituições e entidades competentes. Reitera-se a necessidade dos diferentes tipos de terapêutica estarem disponíveis a todas as pessoas com doenças respiratórias crónicas em todo o território nacional. Do ponto de vista da terapêutica farmacológica é necessário: Ensinar utilização dos diversos dispositivos Utilizar mecanismos de controle da eficácia da terapêutica 116

117 Divulgar boas práticas que favoreçam a adesão Manter os actuais níveis de comparticipação Analisar e adequar todo o regime de comparticipações nas doenças respiratórias ao mais que urgente e justo Estatuto de Doente Crónico Providenciar o acesso das pessoas à inovação terapêutica em igualdade de circunstancias com ouros países europeus. No que concerne a oxigenoterapia/ventiloterapia é mandatório: Prescrever, sempre que indicado, a OLD que permite autonomia oxigénio líquido e concentradores portáteis e lutar para que estejam acessíveis em todas as regiões do país. Monitorizar a adequada utilização deste tipo de tratamento Divulgar as boas práticas deste tratamento a profissionais de saúde, doentes com doenças respiratórias crónicas e suas famílias Promover a qualidade do apoio domiciliário através da formação. Quanto á reabilitação respiratória os manifestamente insuficientes. É necessário: Centros de reabilitação são Promover o seu alargamento a todas as regiões do país Formar técnicos de reabilitação para que possam treinar as pessoas com doenças respiratórias crónicas Criar uma rede de parcerias com entidades privadas e da economia social, que possam colaborar na reabilitação das pessoas com estas patologias. As pessoas com doenças respiratórias crónicas deveriam ter, como noutras doenças crónicas direito a : Cartão de pessoa com doença Crónica para utilização no SNS e outras circunstâncias Cartão de pessoa com deficiência estacionamento (se IR crónica) Não sofrer penalizações na sua autonomia por exemplo nas viagens aéreas, quando da utilização de O2 a bordo. dando direito a lugar de Deve ser reconhecido às pessoas com doenças respiratórias crónicas o direito à auto-representação ou seja. 117

118 Estarem representadas nos diferentes Programas e Comissões Oficiais da área da saúde Respiratória Ser ouvidas pelas estruturas decisórias das áreas envolvidas, sempre que estejam em causa matérias referentes à Saúde Respiratórias Devem cumprir as prescrições clínicas e contribuir de forma pró-activa para a saúde individual. A Drª Teresa Ventura tratou do tema da Doença Crónica na Dinâmica Familiar. A doença tende a ter um papel dominante e as outras necessidades são negligenciadas. Muitas vezes um dos familiares relaciona-se de forma exclusiva com o doente, deixando os outros de fora, o comportamento da família torna-se rígido e a família tende a isolar-se. Existem factores condicionantes como o tipo de doença, a fase da doença, o tipo de tratamento, o papel do doente na família, a fase do ciclo de vida, o padrão de funcionamento prévio da familia e experiência anterior da família. Haverá repercussões diferentes conforma a doença seja aguda, crónica ou o doente esteja em fase terminal. Face à doença, particularmente na doença crónica e terminal, a família poderá reagir reorganizando-se de forma adequada, pode surgir uma disfunção crónica ou pode haver ruptura do sistema familiar. A existência de crenças de auto eficácia será um mecanismo protector ou mediador na adaptação à doença. O suporte social terá um papel importante e deverá contrariar a tendência para o isolamento, encorajar o cuidador a manter a profissão, promover o trabalho em equipa na família, estar atento ao paciente oculto e deverá haver uma mobilização dos recursos da rede social, formal e informal. O aparecimento de doença crónica obriga a família a mobilizar mecanismos que não pertencem ao seu reportório habitual. A relação entre as exigências da doença e a capacidade de resposta da família determina a adaptação bem sucedida ou insuficiente. Uma adaptação disfuncional é problemática para o bem estar da família e o desenvolvimento dos seus membros. São múltiplos os factores que podem condicionar a adaptação do doente e da sua família à doença crónica. 118

119 É papel do médico, nomeadamente do Médico de Família, vigiar as respostas adaptativas da família e gerir as oportunidades de intervir na promoção da funcionalidade familiar. Como Presidente duma IPSS, a Associação Nacional de Tuberculose e Doenças Respiratórias, a Drª Maria da Conceição Gomes teceu algumas considerações sobre a Saúde em Portugal, com particular enfoque nas doenças respiratórias crónicas. Chamou a atenção para o facto da situação actual decorrer do envelhecimento da população, do aumento da cronicidade da doença, da pressão para a melhoria dos cuidados de saúde, para a dependência preponderante dos hospitais de agudos e para a alocação de recursos financeiros elevados, não sustentáveis face às disponibilidades. Como desafios para o futuro teremos necessidade de: Resposta de proximidade adequada às necessidades dos doentes e suas famílias Potenciar o envolvimento do doente e família no processo de cuidados de reabilitação Aumentar a qualidade de vida do doente Aumentar a autonomia do doente na gestão da sua doença Apoiar o desenvolvimento de uma política de saúde inovadora e a especialização dos cuidados continuados integrados Promover a implementação de boas práticas na gestão de cuidados de saúde Criar plataforma funcionais que articulem o sector público, social e privado Criar soluções sustentáveis que permitam a gestão adequada dos recursos do SNS Garantir ganhos em saúde pelo aumento da eficiência do sistema Criar novos postos de trabalho diferenciado: cuidadores Promover a investigação clínica e inovação Utilizar as novas tecnologias de comunicação 119

120 Para alcançar estes objectivos será necessário agir globalmente, tendo em mente a frase de Molière: não somos apenas responsáveis por aquilo que fazemos, mas também por aquilo que não fazemos. III CAPÍTULO DOENÇAS RESPIRATÓRIAS NÃO TRANSMISSÍVEIS C PROJECTO GLOBAL PARA O CONTROLO DO DOENTE INSUFICIENTE RESPIRATÓRIO CRÓNICO A respiração, função desempenhada pelo pulmão, é essencial à vida. Se há falência do órgão desempenhar a sua função de oxigenar o sangue e de o 120

121 libertar do dióxido de carbono, a vida está em perigo e estamos perante uma situação de insuficiência respiratória. As doenças respiratórias têm como evolução natural, se não controladas, a insuficiência respiratória. De acordo com a OMS as doenças respiratórias são a principal causa de morte no Mundo (18,7%). Entre elas destaca-se a DPOC que, na União Europeia, constitui a quarta causa de morte. Em Portugal estima-se que existam mais de doentes com DPOC, com um número de internamentos que tem vindo a aumentar, atingindo o seu máximo em 2009 (8696 internamentos). Em 2010 os internamentos foram 7991.A DPOC é a quinta causa de morte em Portugal (2.859 óbitos em 2009) (Relatório do ONDR de 2009 e de 2010). Trata-se duma doença cónica com elevado peso, o que se traduz pelo facto de ser responsável por DLYS perdidos (Carga de Doença Atribuível ao Tabaco, Miguel Gouveia, Margarida Borges et all).desse mesmo trabalho saliente-se que os custos em ambulatório são de 242 milhões de euros anuais e no internamento de 124 milhões de euros anuais. Isto significa que se um doente for internado uma vez no ano os custos do seu internamento quadriplicam! O Dr. Caravalheira Santos (a quem se devem os Quadros seguintes e a sua interpretação) avaliou as doenças susceptíveis de cuidados especiais devido a insuficiência respiratória, que obviamente são muitas mais do que a DPOC, podendo ser consideradas as seguintes causas: A Doenças Pulmonares: 1 DPOC 2 Fibroses Pulmonares 3 Fibrose Quística 4 Bronquiectasias 5 Sequelas de tuberculose pulmonar B Doenças neuromusculares 6 Hipoxémia pós lesão cerebral 7 Pós lesão medular 8 Esclerose lateral amiotrófica 121

122 9 - Esclerose múltipla 10 Distrofia de Duchenne C Doenças da Parede Torácica 11 Obesidade com hipomobilidade 12 Pós cirúrgicas com deformação torácica 13 Cifoescoliose D Doenças cardiovasculares: 14 Embolismo Pulmonar maciço 15 Cardipoatias congénitas, nomeadamente Síndrma de Eisenmenger 16 Insuficiência Cardíaca Congestiva E Outras doenças congénitas com Insuficiência Respiratória associada Entre 2004 e 2008 estiveram internados doentes, mais de 30 dias, quer tivessem tido ventilação invasiva ou não invasiva no internamento e em que a codificação abrangeu, como diagnóstico principal ou secundário, os códigos acima referidos. Desse grupo foram-no por doenças respiratórias crónicas (72,9%). Só por DPOC foram sujeitos a ventilação 2286 doentes. Para termos uma noção dos custos basta pensar que o preço de cada GDH de doentes respiratórios sujeitos a ventilação ronda ao euros, o que é 10 vezes ao valor dum internamento por DPOC e o valor do tratamento ambulatório anual de 25 doentes com essa patologia. O controlo da Insuficiência Respiratória obriga a uma abordagem global que deve ter e conta a necessidade de minimizar os factores desencadeantes da situação e caso ela surja facultar aos doentes os cuidados mais adequados, em tempo útil e com racionalização dos custos. Devemos abordar a diversos níveis e o controlo da DPOC é um bom exemplo: a) b) c) d) e) Prevenção e Diagnóstico precoce Optimização das terapêuticas. Autocontrole da doença Cuidados respiratórios domiciliários e ambulatórios. Unidades intermédias de cuidados diferenciados Internamento 122

123 Ultrapassados os dois primeiros níveis o doente entra num quadro de insuficiência respiratória crónica, cujo controlo terá como objectivos a redução da morbilidade (prevenção das agudizações e redução dos internamentos), da mortalidade, melhoria da função física e psicológica, com melhoria da tolerância ao esforço e alívio dos sintomas e melhoria da relação custo benefício dos serviços prestados. a) Prevenção e diagnóstico precoce. São passos essenciais para que a doença não evolua para um quadro de insuficiência respiratória. Para tal é essencial o desenvolvimento de acções e políticas de combate ao tabagismo e de defesa da qualidade do ar que respiramos, no interior e no exterior dos edifícios. É fundamental o envolvimento de todas as organizações da Sociedade Civil e dos governos nesses combates. São áreas em que a Fundação tem procurado desenvolver a sua actividade, quer através de acções de sensibilização e informação, quer alertando as entidades públicas e apoiando as acções que considere válidas, de que a Lei do Tabaco é um bom exemplo. Em trabalho recente (ver capítulo deste Relatório) um grupo da Universidade do Minho desenvolveu uma Business Inteligence Infrastructure Supporting Respiratory Health Analysis com o qual analisou os dados de 1880 rastreios realizados pela Fundação Portuguesa do Pulmão. Desse estudo salientam-se duas conclusões: 1) apenas a espirometria, e não qualquer sintoma ou conjunto de sintomas, permite o diagnóstico de DPOC e 2) mais de 80% dos indivíduos com alterações espirométricas compatíveis com DPOC ignoravam que sofriam da doença. Estes dados confirmam a justeza da posição repetidamente tomada pela Fundação e outras Organizações da necessidade urgente da implementação da Rede Nacional de Espirometria. O exame espirométrico deve estar para as doenças respiratórias, como o electrocardiograma está para as doenças cardíacas. É um exame barato que deve estar disponível a nível dos cuidados primários, possibilitando o diagnóstico precoce da doença, o que permitirá interferir no curso natural da doença, melhorando a qualidade de vida dos doentes, diminuindo os internamentos e, com isso diminuindo os custos. b) Optimização das terapêuticas. Autocontrole da doença São medidas que interferem beneficamente no curso natural da doença, melhoram a qualidade de vida, reduzem significativamente o número de exacerbações e a frequência e duração dos internamentos. É pois necessário que sejam desenvolvidas campanhas de sensibilização e educação dos profissionais de saúde, dos doentes e dos seus familiares, recorrendo nomeadamente às modernas tecnologias de informação. 123

124 Na DPOC, como noutras doenças crónicas o doente deve ser olhado como um parceiro privilegiado na autogestão da doença. Com a finalidade de alcançar esses objectivos a Fundação iniciou em Junho um Projecto de Investigação, subsidiado pela Direcção Geral da Saúde, denominado Autocontrolo do Doente Respiratório Crónico ( ver capítulo referente a este tema). Informação, Motivação, Educação e Formação são palavras chave para alcançar estes objectivos. É o que temos procurado fazer através do nosso site na internet e de diversas acções no terreno. Haverá também que sensibilizar os médicos e outros profissionais de saúde para a necessidade de estarem atentos aos sintomas, promoverem o recurso á espirometria e a necessidade de se preocuparem com o ensino dos doentes e familiares sobre a observância dos esquemas terapêuticos e o correcto uso dos dispositivos inalatórios c) -Cuidados respiratórios domiciliários e ambulatórios Recentemente a Fundação Portuguesa do Pulmão tomou a posição que abaixo se transcreve: O sintoma cardinal da insuficiência respiratória é a dispneia, situação angustiante para o doente que toma consciência de estar em risco a sua vida e que, por isso, é geradora de enorme sofrimento, angústia e ansiedade. Esta realidade torna o doente especialmente sensível à qualidade dos cuidados que lhe são prestados e cria situações de estreita ligação, e mesmo dependência, face aos seus cuidadores. A Fundação Portuguesa do Pulmão tomou já posição pública acerca da prestação de cuidados de saúde a doentes respiratórios crónicos necessitando de oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliárias, que agora se reitera (ver texto em Tratando-se de técnicas que colmatam a falência de um órgão permitindo a manutenção de vida, devem ser encaradas como verdadeiros cuidados de saúde, sejam executadas em internamento, sejam executadas no domicílio dos doentes. Esta realidade deve ser tida em conta quando se equaciona a forma de contratualizar com empresas do sector privado a forma de prestarem esse serviço. De forma alguma pode ser encarado como um mero fornecimento dum bem ou serviço, mas antes como parte integrante da prestação de cuidados de saúde. Deste modo as empresas devem ser consideradas como 124

125 parceiros das equipes que, no terreno, tratam destes doentes, com os direitos e deveres que advém desse estatuto. Como dizíamos no documento acima referido, deve haver uma perfeita articulação e mútua confiança entre o médico prescritor, obedecendo a normas estabelecidas, a entidade que presta o serviço e o doente. O doente sabe que a qualidade de vida, e mesmo a possibilidade de continuar a viver, dependem do bem que lhe é fornecido e dos instrumentos que permitem a sua aplicação. Daí ser natural e desejável que o doente tenha confiança na qualidade do serviço que lhe é prestado e se estabeleça empatia entre o fornecedor, representado pela equipa que o visita, e si próprio. Tende pois a haver fidelização do doente que, contudo, deve ser caldeada pela certeza que o doente deve ter da possibilidade de exercer a livre escolha, se o serviço deixar de o satisfazer. Igualmente o médico prescritor deve ter confiança no prestador, avaliar a qualidade do serviço prestado e ter garantida a possibilidade de aconselhar a mudança de prestador se para tal tiver razões objectivas. Estamos perante recursos terapêuticos caros e que, para serem úteis, devem ser adequadamente utilizados. Daí que a prescrição deva ser correctamente feita por médicos habilitados para que o consumo de recursos se traduza em ganhos em saúde e melhor qualidade e mais vida para os doentes. Igualmente compete ao médico avaliar se a prescrição está a ser cumprida. Compete à tutela definir as regras de contratualização com as empresas fornecedoras, tendo em atenção estarmos perante a prestação de cuidados de saúde, por forma obter menor consumo de recursos, desde que esteja garantida a qualidade dos mesmos, em todas as suas facetas. Compete-lhe ainda promover e avaliar a qualidade da prescrição e criar mecanismos de controle do efectivo cumprimento da mesma. Continuamos a defender o princípio de que todos os doentes necessitando de oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliárias deverão poder de usufruir dos mesmos direitos independentemente da Região do país ou do sub-sistema a que pertençam, nomeadamente no que diz respeito a regimes de comparticipação e acesso ao oxigénio liquido. Igualmente consideramos necessário que seja garantida a excelência e qualidade dos cuidados prestados, a qual deve ser permanentemente avaliada e monitorizada. Deverá ainda ser salvaguardado o direito dos utilizadores (doentes) serem elemento activo na avaliação dos cuidados respiratórios domiciliários. 125

126 Como defendemos no documento Doenças Respiratórias Crónicas em Portugal: Estratégias, Intervenções e Desafios, todos os intervenientes no tratamento dos doentes respiratórios crónicos, nomeadamente os insuficientes respiratórios, incluindo as empresas prestadoras de cuidados respiratórios, deveriam estar organizados em rede - Rede Nacional de Cuidados Respiratórios assente em Sistemas de Informação e Comunicação eficientes e amigáveis - por forma a que os doentes pudessem fluir com facilidade nos diversos níveis de cuidados, facilitando dessa forma a obtenção dos cuidados mais adequados e, assim, melhorando a sua qualidade e esperança de vida. Os relatórios da Comissão Nacional Dos Cuidados Respiratórios em Portugal, recentemente publicados vêm salientar a necessidade dum controlo apertado da qualidade da prescrição destes cuidados, o que só será alcançável com recurso á implementação da prescrição electrónica, o que certamente contribuirá para uma racionalização dos custos. Saliente-se ainda que a aerossoloterapia poderá corresponder a 15 a 20% das prescrições de CRD, o que salvo raras excepções configura má prática clínica. Em 2009, segundo dados das empresas fornecedoras os custos da aerossoloterapia foram de 13 milhões de euros, quantia que, em grande parte, pode ser considerada um desperdício, por não obedecer a critérios clínicos com adequada evidência científica! Ainda na área de apoio e da prestação de cuidados respiratórios pensamos que a Sociedade Civil, através das suas organizações próprias (ONGs) deve tomar nas suas mãos um papel activo e supletivo das funções do Serviço Nacional de Saúde. Por essa razão a Fundação Portuguesa do Pulmão lançou recentemente a Campanha da Arvore Azul, campanha de solidariedade de que um dos objectivos primordiais é a criação duma Rede de Casas Saudáveis (Casa Azul), que deverão: Ser edifícios utilizando preferencialmente energias renováveis. Terem um ar interior obedecendo a todos os critérios de habitabilidade Serem ambientes sem fumo de tabaco. Facultarem Programas de desabituação tabágica. Serem ambientes com minimização da presença de alergénos Prestarem cuidados aos doentes respiratórios crónicos, particularmente aos insuficientes respiratórios, fornecendo-lhes informação e ensino e constituindo-se como agentes supletivos dos cuidados de saúde prestados pelos sistemas de saúde. 126

127 Facultarem programas de reabilitação respiratória Facultarem formação aos familiares e cuidadores de doente respiratórios crónicos Apoiar socialmente os doentes respiratórios crónicos, quando de tal necessitem. Apoiarem os doentes respiratórios crónicos ou com cancro do pulmão necessitando de cuidados paliativos. d) Unidades Intermédias de Cuidados Diferenciados Como referimos na introdução a este documento existe um conjunto de insuficientes respiratórios muito graves ocasionando internamentos hospitalares frequentes e, muitas vezes necessitando do recurso a ventilação, quer invasiva, quer não invasiva. Tradicionalmente os doentes ventilados crónicos invasivos estão confinados a leitos de hospital; são excepção algumas crianças ventiladas no domicílio. Os doentes ventilados crónicos internados não têm condições adequadas para viver com familiares de forma adequada. Sabe-se também que o internamento é sinónimo de enormes custos e facilitador de infecção nosocomial com implicações no estado de doença e económicas e, por outro lado, qualquer agudização da doença respiratória crónica implica agravamento do status respiratório. A abordagem de suporte terapêutico destes doentes é multidisciplinar e tem em conta o ajuste terapêutico medicamentoso, as necessidades de suplemento em oxigénio conforme as actividades de vida diária, suporte ventilatório, correcção alimentar e ajuste psicológico. A reabilitação respiratória, nomeadamente o recondicionamento ao esforço é a pedra central na abordagem terapêutica destes doentes, já que a dispneia leva à imobilidade e esta é a principal causa de agudização, que, por sua vez, motiva agravamento da capacidade respiratória, o que implica diminuição da mobilidade criando-se este ciclo de agravamento progressivo. O envolvimento familiar pode ser marcante nos ganhos em saúde e em qualidade de vida. Estas particularidades são suficientes para justificar, que Centros Especializados, que tenham como objectivo ser excelência na abordagem destes doentes em fase não aguda, sejam uma mais-valia para o Sistema Nacional de Saúde, diminuindo o número de reinternamentos destes doentes e, 127

128 por isso, diminuindo o custo efectivo de cada um destes doentes, que se sabe aumentar a cada internamento e simultaneamente constituírem uma estrutura dedicada, propiciando uma qualidade de vida acrescida. Uma estrutura, que possibilite o acompanhamento destes doentes de forma constante ou por períodos, conforme as necessidades dos mesmos, no domicílio ou num Centro e a quem seja exigida resultados baseados em diminuição do número de internamentos e diminuição do consumo de medicamentos e da necessidade de meios complementares, ou seja do ponto de vista custo-efectividade esta se torne evidente, deveria poder ter um lugar no Sistema Nacional de Saúde. Com o objectivo de avaliar o Universo dos possíveis candidatos a enquadrar num projecto como este solicitámos à ACSS que nos fornecessem, por Região do país, os doentes internados com mais de 30 dias, que tivessem tido ventilação invasiva ou não invasiva no internamento e em que a codificação abrangesse como diagnóstico principal ou secundário os códigos referidos acima. A avaliação foi solicitada para os anos de 2004 a 2008 com avaliação do número de casos e do número de reinternamentos. A análise destas patologias, tendo por condicionalismo, que os doentes teriam de ter suporte ventilatório, implica um resultado avaliado em baixa, já que há casos, que são enquadráveis como de seguimento segundo os critérios de necessidade acima referidos e que possam não ter indicação para ventilação, nomeadamente doentes com fibroses pulmonares a necessitar de altos débitos de oxigénio e com grandes limitações ao esforço. São enquadráveis neste conceito os doentes, independentemente da idade, que tenham insuficiência respiratória crónica grave, em ambulatório, com necessidade de ventilação mecânica invasiva, ventilação não invasiva ou altos débitos de oxigénio durante o dia. São ainda enquadráveis neste conceito os doentes ventilados crónicos invasivos internados em Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) ou Unidades de Cuidados Intermédios Respiratórios (UCIR) com o objectivo único de reabilitação para weaning (desmame). Estes doentes necessitam sempre de suporte de terceiros para determinadas necessidades diárias, como sejam as de higiene, refeições e relacionadas com a toma de medicação e adaptação dos ventiladores. Cabe às famílias estas tarefas, o que implica muitas vezes alterações marcadas das rotinas anteriores com consequências económicas e afectivas, que podem ser minoradas se estes doentes forem acompanhados por estruturas dedicadas. A alternativa noutros casos é reter os doentes no domicílio com as refeições e as medicações junto deles, o que propicia uma redução marcada da actividade 128

129 física com o consequente aumento de agudizações e necessidade de reinternamentos. Situações há em que houve alteração na organização familiar de forma a conciliar as normais tarefas da família numa nova necessidade que se deseja integrar. Serve de exemplo para estas situações crianças ventiladas invasivamente no domicílio cuidados pelos familiares 24 horas por dia ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total Total Figura 1: Descrição de internamentos pelas diferentes patologias e por Regiões de Saúde no ano de Da análise do primeiro ano em estudo, 2004, verificamos que o número de situações com embolia pulmonar (patologia 14) é muito grande e por isso não deve ser incluída ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total

130 Total Figura 2: Descrição de internamentos pelas diferentes patologias e por Regiões de Saúde no ano de A DPOC (patologia 1), as Fibroses Pulmonares (patologia 2), as Sequelas de Tuberculose (patologia 5) e a Cifoescoliose (patologia 13) são relevantes para o total de internamentos, como se pode verificar nas Figuras ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total

131 15 Total Figura 3: Descrição de internamentos pelas diferentes patologias e por Regiões de Saúde no ano de As Lesões Anóxicas Cerebrais com Insuficiência Respiratória (patologias 6) e as pós-lesões medulares (patologias 7) apresentam ainda um número importante de internamentos (Figuras 1-5) ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total Total Figura 4: Descrição de internamentos pelas diferentes patologias e por Regiões de Saúde no ano de As Cardiopatias Congénitas (patologias 15), apesar de em número menor, são situações, que necessitam muitas vezes nas agudizações de recorrer à ventilação para controlo da insuficiência respiratória associada ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total

132 Total Figura 5: Descrição de internamentos pelas diferentes patologias e por Regiões de Saúde no ano de Como se pode verificar na Figura 6 houve um aumento progressivo do número de internamentos ao longo dos anos de 2004 a 2007, à custa do número progressivamente maior de internamentos nas Regiões Norte e de Lisboa e Vale do Tejo. Anos ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total Figura 6: Descrição de internamentos por Regiões de Saúde nos anos de 2004 a No ano de 2008 continuou a aumentar na Região Norte, mas tiveram uma quebra marcada na Região de Lisboa e Vale do Tejo o que implicou uma diminuição do total de internamentos. Nas restantes Regiões houve uma variação, mas pouco significativa neste intervalo de anos. 132

133 Há avaliação efectuada confirma os estudos anteriores na identificação das principais patologias alvo. Apesar de haver um equilíbrio numérico na população da Região Norte e de Lisboa e Vale do Tejo, esta tem mais internamentos com doentes ventilados mais de 30 dias, que a região Norte. Como se sabia já, mas este estudo confirma, há massa crítica para abordagem destes doentes de uma forma global no ambulatório, com os objectivos identificados anteriormente, nomeadamente nas regiões Norte e Lisboa e Vale do Tejo, mas também na Região Centro. Quando avaliamos as readmissões destes doentes até 5 dias confirmamos a importância de intervenção nestes doentes. Anos ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total Figura 7: Descrição de reinternamentos por Regiões de Saúde nos anos de 2004 a Os doentes destas patologias têm um número significativo de reinternamentos particularmente nas ARS Norte, Centro e Lisboa, onde é urgente intervir, como se pode ver na figura 8. Anos ARSN ARSC ARSLVT ARSAj ARSAv total ,9 98,0 40,0 15,4 24,0 56, ,0 108,2 32,1 15,0 10,0 58, ,2 104,5 41,6 40,0 20,0 71, ,8 169,1 38,6 37,0 8,2 84, ,9 166,7 57,6 10,0 5,4 71,8 Figura 8: Percentagem de reinternamentos por Regiões de Saúde nos anos de 2004 a 2008 Os insuficientes respiratórios crónicos graves devem integrar programas específicos sujeitos a critérios de admissão bem definidos, concretizados por Unidades Intermédias de Cuidados Respiratórios Diferenciados. 133

134 Critérios de admissão a programas de doentes insuficientes respiratórios crónicos graves: 1. Doentes ventilados crónicos invasivos internados em Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) ou Unidades de Cuidados Intermédios Respiratórios (UCIR) com o objectivo único de reabilitação para weaning. 2. Doentes ventilados invasivamente no domicílio, que necessitam de apoio de reabilitação. 3. Doentes ventilados invasivamente no domicílio, que necessitam de sair do domicílio para uma instituição reconhecida, para descanso dos familiares de suporte. 4. Doentes em ventilação crónica não invasiva internados em Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) ou Unidades de Cuidados Intermédios Respiratórios (UCIR) com o objectivo único de reabilitação respiratória para possibilitar alta. 5. Doentes insuficientes respiratórios graves com altas necessidades de Oxigénio internados em Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) ou Unidades de Cuidados Intermédios Respiratórios (UCIR) com o objectivo único de reabilitação respiratória para possibilitar alta. 6. Doentes em ventilação não invasiva com insuficiência respiratória grave, retidos no domicílio com uma redução marcada da actividade física com indicação de programa de reabilitação respiratória. 7. Doentes com insuficiência respiratória grave com necessidade de altos débitos de oxigénio, retidos no domicílio com uma redução marcada da actividade física com indicação de programa de reabilitação respiratória. 8. Doentes em ventilação não invasiva ou com necessidade de altos débitos de oxigénio com insuficiência respiratória grave, que necessitam de sair do domicílio para uma instituição reconhecida, para descanso dos familiares de suporte. 9. Doentes insuficientes respiratórios Crónicos Graves, que necessitem de aferição das necessidades de oxigénio e de ventilação no contexto das actividades de vida diária, nomeadamente de reacondicionamento ao esforço. 10.Doentes Insuficientes Respiratórios Crónicos, que necessitam de reabilitação respiratória após uma agudização com limitação da actividade. 134

135 Tendo em atenção o atrás exposto consideramos que o Projecto REMEO desenvolvido pelo Grupo Linde e que foi apresentado no Fórum sobre Acompanhamento do Insuficiente Respiratório Grave Que Futuro? Organizado pela Fundação (Vide capítulo sobre o Fórum), poderá ser um boa resposta a essa necessidade. O custo efectividade deste Projecto está a ser avaliado pela Fundação e será apresentado brevemente ás entidades competentes. Uma Unidade deste tipo reduzirá significativamente o tempo de internamento destes doentes em Unidades de Cuidado intensivos, reduzirá o número de internamentos em UCIs,, melhorará de forma exponencial a qualidade de vida destes doentes. Considerações Finais: As doenças conducentes a situações de insuficiência respiratória grave constituem um importante problema de saúde, com incidência crescente e impondo a tomada dum conjunto de medidas que permitam a minimização do problema e a resposta adequada às necessidades destes doentes. Entre as causas da insuficiência respiratória as doenças respiratórias crónicas constituem o maior grupo, o que justifica plenamente a atenção que a Fundação Portuguesa do Pulmão tem dedicado ao assunto. Estamos numa época de crise em que a contenção e racionalização dos custos se revestem duma enorme relevância. Há pois que procurar implementar medidas inovadoras que permitam alcançar esses objectivos e, simultaneamente, garantir a qualidade, equidade e universalidade no acesso desses doentes aos cuidados de que necessitam. A Fundação Portuguesa do Pulmão reconhece ser seu dever dar o seu contributo e, nesse sentido, elaborou o presente documento. De facto consideramos que a resposta a este problema deve ser global e terá de envolver o poder político, o Serviço Nacional de Saúde, as entidades seguradoras e as organizações não governamentais da Sociedade Civil. A Fundação Portuguesa do Pulmão considera-se habilitada a propor um Plano deste tipo, já que é constituída por um conjunto de médicos e outros técnicos de saúde com profundos conhecimentos da matéria em questão, e por um vasto leque de personalidades da Sociedade Civil, capazes de difundirem a validade da proposta. Acresce ainda que contém o Observatório Nacional das Doenças Respiratórias que anualmente elabora um relatório em que analisa o Estado da Saúde Respiratória em Portugal. No Plano atrás exposto procuramos definir os diversos níveis de cuidados, da prevenção aos cuidados ao doente mais grave, tendo em atenção as estruturas já existentes. 135

136 Grande parte das medidas são meramente organizacionais e não envolvem custos adicionais. Outras medidas terão custos que poderão ser compensados pela racionalização e controlo da prescrição e utilização dos cuidados respiratórios domiciliários (prescrição electrónica). Igualmente a implementação deste Plano permitirá obter ganhos em saúde e económicos, com a diminuição do número de internamentos, particularmente em Unidades de Cuidados Intensivos. Em nosso entender as estruturas denominadas Casas Azuis, que poderão ter graus diferenciação variáveis, deverão ser criadas pela Fundação e outras ONGs com o apoio das autarquias. As despesas de manutenção deverão ser suportadas, total ou parcialmente, pela contratualização dos serviços que prestem com o SNS e com entidades privadas Para as Unidades Intermédias de Cuidados Respiratórios Diferenciados sugere-se que sejam encontrados parceiros privados que suportem os custos da sua instalação e equipamento (de que é um exemplo o projecto das Casas Remeo ). Sugere-se ainda o envolvimento de ONGs com tradição na prestação de cuidados de saúde, como é o caso das Misericórdias. A manutenção deverá ser suportada através da contratualização dos serviços prestados aos doentes do Serviço Nacional de Saúde ou de seguradoras privadas. Este Plano só poderá concretizado se a sua validade for reconhecida pela tutela e ela o aprovar e implementar. Igualmente será fulcral o envolvimento das Administrações Regionais de Saúde. Igualmente é de grande relevância que as Sociedades Científicas, nomeadamente de Pneumologia e Pediatra, participem, avalizem e se revejam neste projecto. Haverá também que envolver os doentes, através das suas Associações (RESPIRA), e as ONGs dedicadas às doenças respiratórias (ANTDR) e outras no desenho e implementação do Projecto. 136

137 137

138 III CAPÍTULO DOENÇAS RESPIRATÓRIAS NÃO TRANSMISSÍVEIS D AUTOCONTROLO DO DOENTE RESPIRATÓRIO CRÓNICO Sendo a DPOC uma doença crónica a autogestão da doença pelo doente é fundamental para influenciar favoravelmente a história natural da doença, reduzir os danos por ela causados e contribuir para uma melhor inserção do doente na colectividade. Na DPOC é necessário o recurso a dispositivos para administração de fármacos por via inalatória e, por vezes, para ajudar a função ventilatória. A utilização correcta desses dispositivos é absolutamente essencial, estando demonstrado que a maior parte dos doentes não o faz por incompleta apreensão dos ensinamentos dados pelo médico ou outro técnico de saúde. O ensino do que é a doença e da forma de a controlar é absolutamente essencial à concretização do objectivo de autogestão da doença e para tal o recurso às novas tecnologias de comunicação, utilizando interfaces electrónicas, torna muito mais acessível e inteligível a informação para a saúde, a qual passará a estar permanentemente disponível. Tendo em atenção estes pressupostos um grupo de membros da Fundação submeteu à DGS um Projecto denominado AUTOCONTROLO DO DOENTE RESPIRATÓRIO CRÓNICO, que foi aprovado e se iniciou já. Em síntese o Projecto terá os seguintes objectivos: 1. Construir uma ferramenta para formação em autocontrole da gestão da doença, utilização dos dispositivos terapêuticos e reabilitação dos doentes respiratórios crónicos. 2. Essa ferramenta deverá ter um cariz essencialmente audiovisual e ser disponibilizada pela internet e CD 3. Construir uma ferramenta que transmita de forma intuitiva os conhecimentos, recorrendo nomeadamente a técnicas de animação 3D 138

139 4. Construir uma ferramenta que permita o acesso a conhecimentos e informação de saúde em língua portuguesa, acessível de qualquer parte do mundo. 5. Melhorar a qualidade de cuidados e de vida do doente respiratório crónico 6. Diminuir o recurso aos Serviços Médicos de Urgência, os internamentos e os dias de ausência do trabalho ou da escola, por incorrecto uso das terapêuticas. 7. Avaliar o grau de satisfação dos doentes e dos profissionais, em relação á ferramenta criada. 8. Avaliar a eficácia da ferramenta na melhoria da qualidade de vida do doente. Sumariamente o Projecto desenvolver-se-à nas seguintes fases: 1ª Fase Sondagem diagnóstica das necessidades de informação e conhecimentos dum grupo de doentes com DPOC e ou Insuficiência Respiratória Crónica, nas áreas do conhecimento da doença, controle da mesma, utilização de dispositivos de inalação, conhecimentos básicos sobre reabilitação, oxigenoterapia de longa duração e ventiloterapia não invasiva. A sondagem será feita através de entrevista estruturada com questões de resposta aberta e outras fechada; as respostas a questões abertas, depois de agrupadas (análise de conteúdo) e as respostas fechadas serão submetidas a tratamento estatístico ( ver em anexo a metodologia utilizada num outro caso, por uma das investigadoras do projecto). 2ª Fase a) Com base em conhecimentos da literatura e nos resultados da Fase 1, preparar folhetos e flyers em suporte de papel e electrónico sobre: i. Critérios de agudização da DPOC ii. Medidas a tomar pelo doente perante uma agudização iii. Sintomas de Apneia Obstrutiva do Sono iv. Utilização dos diversos tipos de dispositivos de terapêuticas inalatórias v. Oxigenoterapia de longa duração (tipos; como a fazer) vi. Ventiloterapia não Invasiva (CPAP, BiPAP) 139

140 b) Elaboração dum cartão mensal de preenchimento diário (suporte de papel e digital) contendo: i. Sintomas presentes e quantificados em escala de 1 a 5 (tosse, expectoração, pieira, dispneia) ii. Registo da cor da expectoração iii. Registo do peak-flow, matinal iv. Registo de cumprimento da medicação prescrita v. Registo do recurso a medicação de recurso vi. Registo de ida de urgência ao médico, serviço de urgência. c) Preparação de guiões e início da execução de vídeos com descrições audiovisuais e recurso a tecnologia 3D; vídeos curtos com duração em regra de cerca de 1 minuto, podendo, nalguns casos atingir os 3 minutos, agrupados em 8 módulos, cada um dos quais com a duração média de 15 a 20 minutos: i. Simulação das consequências/sintomas da disfunção ventilatória (DPOC, Síndroma da apneia obstrutiva do sono ii. Correcta utilização de câmara expansoras iii. Correcta utilização dos diversos tipos de dispositivos para terapêuticas inalatórias iv. Correcta utilização da oxigenoterapia de longa duração v. Correcta utilização de equipamentos de ventiloterapia não invasiva vi. Correcta execução de exercícios básicos de cinesiterapia respiratória e reeducação da função respiratória vii. Valorização dos sinais e sintomas de agudização da DPOC viii.gestão dos sintomas da disfunção ventilatória, na vida diária 3ª Fasei. Continuação da execução dos vídeos ii. Recrutamento de um grupo controlo de doentes de DPOC com terapêutica optimizada aos quais não se incentivou o uso das ferramentas deste projecto. Os doentes deverão preencher o cartão diário e ser avaliados clinicamente e com recurso a espirometria e oximetria transcutânea no início e no 3º e 6 mês. iii. Recrutamento dos doentes a incluir no projecto. 140

141 4ª Fase Desenvolvimento do Projecto: Os doentes incluídos no Projecto deverão fazer o registo diário nos seu cartão, dos sintomas, terapêuticas, recursos a medicação de socorro ou a serviços clínicos não programados e peak-flow. i. Espirometria no início, 3º e 6º mês ii. Oximetria de pulso no início, 3º e 6 mês (sem O2 e em repouso) iii. Inquérito de satisfação no 3º e 6º mês iv. Inquérito de qualidade de vida no início, 3º e 6º mês v. Avaliação de conhecimentos no início, 3º, 6º e 9º mês (3 meses após o fim do período de execução do Projecto vi. Os doentes deverão ter acesso ao seu médico para reporte de qualquer alteração da sintomatologia. 5ª Fase Avaliação de resultados comparando-os com os do grupo de controlo 141

142 III CAPÍTULO DOENÇAS RESPIRATÓRIAS NÃO TRANSMISSÍVEIS E IMPORTÃNCIA DA ANÁLISE DOS DADOS RECOLHIDOS EM RASTREIOS. VANTAGENS DO RECURSO A BUSINESS INTELLIGENCE SYSTEMS A análise dos dados recolhidos em inquéritos e rastreios respiratórios tem sido uma preocupação nossa. Neste capítulo iremos referir os resultados dum estudo desenvolvido no Departamento de Sistemas de Informação,sob a responsabilidade da Professora Doutora Maribel Yasmina Santos e que serviram de base duma tese de mestrado, em fase de conclusão, realizada pelo Dr. Alexandre Ribeiro, de que se apresenta uma síntese. Sistema de Business Intelligence para a Análise de Doenças Respiratórias Segundo os dados mais recentes do Observatório Nacional das Doenças Respiratórias, a prevalência de Doenças Pulmonares Obstrutivas Crónicas (DPOC) no Mundo é de 63,6 milhões de doentes, dos quais 11,3 milhões se encontram na Europa. A DPOC é responsável por 3 milhões de mortes anuais, o que a coloca no 4º lugar como causa de morte, responsável por 5,36% dos óbitos. Nos países de alto rendimento per capita (nos quais se inclui Portugal), a DPOC é responsável por 3,4% dos óbitos, sendo a 5ª causa de morte, atrás da doença isquémica coronária, das doenças cérebro-vasculares, do cancro do pulmão e das infecções das vias aéreas inferiores. A DPOC é a 5ª causa de incapacidade, a partir dos 60 anos, nos países de alto rendimento per capita e a 7ª causa nos grupos etários entre os 0 e os 59 anos. Em Portugal, os internamentos por DPOC constituem a 2ª causa de internamento por doença respiratória e apresentam grande variabilidade de ano para ano. Em 2008 foram internados 9301 doentes com o diagnóstico principal de DPOC. Entre 2002 e 2006 a mortalidade geral por DPOC aumentou 5,7%. Apesar de haver variações de ano para ano, os internamentos hospitalares por agudização da DPOC têm vindo a aumentar e praticamente duplicaram desde No entanto, a prevalência da DPOC em Portugal é subestimada. Um estudo apresentado no 26º Congresso de Pneumologia que se realizou em Dezembro de 2010 revelou que a prevalência desta doença crónica passou de 5,3% - número de um estudo anterior efectuado pela Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) - para 14,2%. Esses dados 142

143 são o resultado do projecto Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) em Portugal e foram apresentados pela primeira vez a nível nacional. A investigação procurou apresentar uma estimativa da prevalência da DPOC em adultos com 40 ou mais anos, num universo de habitantes da cidade de Lisboa. Todavia, é possível que, por exemplo, no Norte do país este problema seja ainda mais premente, isto porque é mais frequente nessa região do país haver uma grande exposição à combustão de biomassas, sobretudo madeiras, em locais fechados, através de fogões de sala e em cozinhas. Essa omissão de dados poderá significar que essa prevalência de 14,2% da DPOC em Portugal seja, uma vez mais, subestimada. São então vários os indicadores que apontam no sentido da necessidade de uma apropriada caracterização epidemiológica da situação em Portugal e da distribuição dos doentes por graus de gravidade. Trata-se de uma doença crónica e o acompanhamento destes doentes obriga a um seguimento de proximidade. A DPOC exige que o seu diagnóstico e a sua caracterização devem ser os mais precoces possíveis, pois leva à incapacidade de longa duração e, em casos extremos, à morte. Neste projecto propõe-se a concepção e implementação de um sistema de Business Intelligence que vai auxiliar a tomada de decisão, disponibilizando mecanismos de recolha, exploração e análise de dados. Tal permitirá identificar e suportar a aplicação de políticas de saúde da DPOC em Portugal, ajudando a caracterizar de uma forma mais eficaz e mais eficiente esta doença respiratória. Pretende-se, com este projecto, propor um sistema que além da análise de dados permita, ainda, a identificação de padrões de incidência e de modelos preditivos. Este projecto engloba, ainda, a concepção e implementação de uma aplicação Web e da sua respectiva base de dados operacional, para a gestão e para o armazenamento dos dados recolhidos pela Fundação Portuguesa do Pulmão, e tratará de todo o processo de transição destes dados para um Data Warehouse que servirá de suporte à aplicação de técnicas avançadas de análise de dados, como os cubos On-Line Analytical Processing (OLAP) e os algoritmos de Data Mining. Neste documento são apresentados, posteriormente, os primeiros resultados identificados através da utilização dos cubos OLAP. 1 - Os sistemas de Business Intelligence Business Intelligence (BI) é um conceito que surgiu pela mão do Gartner Group em meados da década de 90. Contudo, este conceito de inteligência empresarial já era usado pelos sistemas existentes na década de 70. Na década de 80 iniciou-se uma evolução acelerada da tecnologia e uma crescente mudança organizacional. Com essas mudanças emergiu o conceito de Executive Information System (EIS). A evolução tecnológica começou a permitir reporting multidimensional, previsão e análises com recurso a informação organizacional. Os gestores começaram a poder tomar decisões com fundamento informacional e não intuitivo. Na década de 90 começaram a ser comercializados produtos tecnológicos que possuíam estas características. Estas ferramentas são actualmente designadas de BI (Turban, Sharda, & Delen, 2010). Os sistemas de BI surgem assim como uma evolução dos Sistemas de Apoio à Decisão (SAD) orientados aos dados (Alter, 1999). As evoluções associadas ao BI datam de iniciativas de 1985 de criação de um SAD que fosse capaz de interligar informações de vendas e os dados do scanner de um retalho (Pareek, 2006). Ainda segundo a ideologia de Alter, pode-se concluir que o BI substituiu os SAD orientados aos dados porque muitas abordagens desenvolvidas para o auxílio da tomada de decisão incluem o OnLine Analytical Processing (OLAP) e o Data Mining (DM). O OLAP surgiu de forma a ultrapassar dificuldades associadas à análise dos dados em bases de dados operacionais 143

144 (BDO), as quais estão expostas a contínuas operações de inserção, alteração ou remoção de dados. Para não abrandar esses processos continuados, os processos analíticos acedem a outra base dados desenhada especificamente para suportar essas análises, a qual é carregada periodicamente, o Data Warehouse (DW) (Han & Kamber, 2001). É a base sobre a qual o OLAP e o DM podem ser aplicados, sem interferir com os processos operacionais. Os sistemas de BI são definidos como ferramentas analíticas que têm o objectivo de analisar dados organizacionais para posteriormente disponibilizar informação aos gestores/decisores, de forma a melhorar a tomada de decisão (Cody, Kreulen, Krishna, & Spangler, 2002). 2 - Arquitectura do Sistema de BI Os dados fornecidos pela Fundação Portuguesa do Pulmão, nesta primeira fase do estudo, foram disponibilizados numa folha de cálculo do Microsotf Excel e, portanto, será a partir destes dados que será efectuado todo o processo de ETL (Extraction, Transformation, Loading) que permitirá a migração dos mesmos da folha de cálculo para o DW. Este DW servirá de suporte à tecnologia OLAP, que analisa os dados sobre as diferentes perspectivas consideradas na modelação do DW, e aos algoritmos de Data Mining, que integram conceitos provenientes da estatística e da inteligência artificial, para identificar modelos, padrões ou tendências nos dados. Tanto o DW como o OLAP, concretizados na primeira fase do projecto, foram implementados utilizando a tecnologia Microsoft SQL Server Para os inquéritos e dados futuros a recolher pela Fundação, foi implementada uma aplicação Web para facilitar o processo de recolha e gestão dos dados de todo o sistema de BI, uma vez que os dados recolhidos serão armazenados numa BDO e posteriormente transferidos para o DW. A arquitectura do sistema de BI implementado é ilustrada na Figura 1. ETL Extracção Limpeza Transformação Carregamento Refrescamento Folhas de Cálculo Data Warehouse OLAP BDO Aplicação Web Data Mining Fontes de Dados Data Warehouse Sistemas Analítcos Figura 1. - Arquitectura do Sistema Implementado 3 - Implementação do Sistema Aplicação Web Nesta subsecção é apresentada a aplicação Web implementada e que se encontra neste momento completamente funcional. A primeira página que o utilizador visualiza é a página de autenticação, ilustrada pela Figura 2.. Se tentar visualizar as outras páginas sem se autenticar, não só não consegue 144

145 ver os seus conteúdos como é automaticamente reencaminhado para esta página de login. Figura 2. - Login Depois de efectuada a sua autenticação, o Utilizador depara-se com um menu que contém três (se for um médico: Novo, Pesquisar, Os meus Inquéritos ; se for um administrador: Novo, Pesquisar, Gerir Tabelas ) ou duas escolhas (se for um voluntário: Novo, Pesquisar ). Esta situação é representada pela Figura 3, após a autenticação de um administrador. Figura 3. Home page Caso seja a primeira vez que se regista informação sobre o Utente via a aplicação Web, o Utilizador deverá carregar no botão Novo, caso contrário (ou se tiver dúvidas) deve carregar no botão Pesquisar para verificar a existência prévia do Utente no sistema. Ao seleccionar Novo deverá aparecer uma imagem semelhante à Figura

146 Figura 4. Dados do Utente (1) Os dados do Utente devem ser devidamente preenchidos. O Utilizador apenas terá de preencher os campos que aparecem e escolher algumas opções que já estão limitadas e com as respectivas validações (e.g. População, Data de Nascimento, Sexo, Peso, Altura, Distrito, Concelho, Freguesia, Código Postal e Profissão). De notar ainda que o campo Idade é preenchido automaticamente quando inserida a Data de Nascimento. Este último campo é o único que não é de preenchimento obrigatório. Quando o utilizador escolher o distrito, apenas os respectivos concelhos estarão disponíveis, e assim sucessivamente até à escolha dos códigos postais de uma determinada freguesia. Tal como na selecção do Distrito/Concelho/Freguesia/Código Postal, a selecção da profissão é feita com o aparecimento de uma janela para a escolha da mesma através da selecção das várias hierarquias. Aquando da escolha da profissão (Figura 4.), um ficheiro que auxilia esse processo estará sempre disponível, carregando no ícone de ajuda da respectiva janela (Figura 5.). Figura 5. Escolha da Profissão 146

147 Finalizado o processo de preenchimento dos dados do Utente, o resultado deverá ser semelhante ao apresentado na Figura 6.. Carregar em Continuar para preencher o resto do Inquérito. Figura 6. - Dados do Utente (2) O Utilizador deve preencher devidamente o inquérito (Figura 7 e Figura 8.), segundo as respostas do Utente. No final do inquérito tem de preencher a área referente aos dados retirados da espirometria assim como, se necessário (opcional), notas sobre o utente. A selecção da Bronco Motricidade é também opcional, permitindo o botão Limpar remover a opção seleccionada. O questionário já está devidamente implementado com as validações necessárias, não deixando por exemplo que alguma questão seja deixada sem resposta. Figura 7 Inquérito (1) 147

148 Figura 8. Inquérito (2) Quando todos os campos estiverem devidamente preenchidos ou seleccionados, o Utilizador tem a opção de imprimir o inquérito (botão Imprimir ) antes de guardar os dados no sistema (botão Guardar ). Ao carregar no botão Pesquisar, para verificar a existência do Utente no sistema, e para a pesquisa ser mais eficiente, é aconselhada a procura do Utente pelo seu nome ou pela sua data de nascimento, bastando para tal digitar os caracteres no campo reservado para o efeito. É igualmente possível ordenar os dados pelo Nome, Data de Nascimento e Último Inquérito, descendentemente ou ascendentemente, bastando para tal clicar no respectivo cabeçalho. 148

149 Figura 9. Pesquisar Utente Quando aparecer o Utente desejado na tabela, carregar no botão circundado a vermelho na Figura 9. para ter acesso aos dados do seu último inquérito. Após o passo anterior, deverá aparecer uma página com os dados do Utente, do seu inquérito e da espirometria referentes à última vez que participou numa iniciativa da Fundação. A partir daqui, será mais fácil dar seguimento ao preenchimento do novo inquérito, modificando o actual atendendo às novas respostas do utente. Isto acontece porque, estando já seleccionados e/ou preenchidos os campos do seu último inquérito, apenas alguns dados irão mudar com o tempo, sendo outros naturalmente constantes. Ao seleccionar Gerir Tabelas no menu principal, uma imagem semelhante à Figura 10. deverá aparecer. Existem três tabelas que podem ser geridas pelo(s) administrador(es) do sistema: Utentes, Utilizadores e Populações. Figura 10. Gerir Tabelas 149

150 A tabela Utentes (Figura 11.) possibilita a apresentação de todos os dados de qualquer utente registado no sistema, a edição dos seus dados pessoais, assim como a sua eliminação. Ao eliminar um utente, todos os dados dos inquéritos realizados pelo mesmo serão também apagados. Na tabela são mostrados os dados mais relevantes do utente. É de notar que o funcionamento da tabela (e.g. procura e ordenações) é idêntico ao da tabela apresentada quando se selecciona o menu Pesquisar. Figura 11. Gerir Tabelas: Utentes Ao ver os detalhes do Utente, na nova janela que aparece, ao clicar na imagem circundada a vermelho (Figura 12.) todos os inquéritos realizados serão apresentados. Os inquéritos estão ordenados do mais recente ao mais antigo. Para cada inquérito apresentado, também é mostrada a data da sua realização assim como o utilizador que o preencheu. Existe também a possibilidade de eliminar o inquérito seleccionado. Ao clicar na data do inquérito, será o próprio inquérito e as suas respectivas respostas que aparecerão. Por outro lado, ao clicar no nome do utilizador que preencheu o inquérito, são os seus dados que serão mostrados (Figura 13.). 150

151 Figura 12. Gerir Tabelas: Detalhes do Utente Figura 13. Gerir Tabelas: Detalhes do inquérito do utente e detalhes do utilizador que o preencheu A tabela Utilizadores permite a apresentação dos dados principais de todos os utilizadores registados no sistema, assim como a sua eliminação. Na tabela são mostrados os dados mais relevantes do utilizador. Contudo, à semelhança do que acontece com a tabela dos Utentes, ao clicar na imagem representada por um olho, todos os seus dados serão apresentados. Para acrescentar um Utilizador ao sistema, basta clicar em Adicionar Utilizador (Figura 14.). É de notar que o funcionamento da tabela é idêntico ao das outras tabelas apresentadas. 151

152 Figura 14. Gerir Tabelas: Utilizadores Na nova janela que aparece (Figura 15.), é necessário preencher todos os dados relativos ao novo Utilizador à excepção do seu . De notar ainda que a password tem de conter no mínimo 6 caracteres e no máximo 12. Existem três tipos de Utilizador: Administrador, Médico (que preenche inquéritos e pode ver aqueles que preencheu) e Voluntário (apenas pode preencher os inquéritos). Figura 15. Gerir Tabelas: Novo Utilizador A tabela Populações (Figura 16.) possibilita a apresentação de todos os grupos populacionais registados, assim como a criação e eliminação dos mesmos, mas também a visualização dos Utentes pertencentes a uma determinada população (Figura 17.). 152

153 Figura 16. Gerir Tabelas: Populações (Adicionar) Figura 17. Gerir Tabelas: Populações (Detalhes) Como referido anteriormente, existem três tipos de Utilizadores: Administrador, Médico e Voluntário. O que foi apresentado acima é referente aos menus acedidos com uma autenticação feita por um administrador. É portanto importante salientar as diferenças existentes entre as três autenticações possíveis. Enquanto o Administrador pode dar início a um novo inquérito para um novo utente ( Novo ), pesquisar por um utente já existente no sistema, dar seguimento ao seu processo com o último inquérito respondido ( Pesquisar ) e ter acesso à gestão das tabelas Utentes, Utilizadores e Populações ( Gerir Tabelas ), os voluntários apenas têm acesso aos menus Novo e Pesquisar. 153

154 Os médicos, para além de também terem acesso a estes dois menus, podem visualizar os inquéritos realizados por si ( Os meus Inquéritos ) Data Warehouse Depois de vistas algumas das funcionalidades da aplicação Web, o modelo de dados do DW é apresentado nesta subsecção. Em primeiro lugar, é importante referir que a modelação do DW foi realizada com base no processo de tomada de decisão que se espera suporte a Fundação. Este modelo de dados integra um vector de análise, representado pela tabela de factos FactFPP. A modelação multidimensional deste esquema em estrela é ilustrada pela Figura 18.. Adoptou-se a língua inglesa na modelação do DW para facilitar a publicação de resultados associados a este trabalho em fóruns internacionais, como conferências, seminários ou workshops. A tabela de factos FactFPP permite o armazenamento da informação recolhida através do questionário. Esta tabela está ligada a várias tabelas de dimensão que permitem a análise desses dados sob diversas perspectivas. Olhando para o modelo do DW, pode ser observado que esta tabela de factos está ligada às dimensões Time (Tempo), Location (Localização), Profession (Profissão), Patient (Utente), Smoke Characterization (Caracterização do Fumo), Allergy Characterization (Caracterização das Alergias), Cough Characterization (Caracterização da Tosse), Fatigue Characterization (Caracterização do Cansaço) e Pulmonary Diseases Characterization (Caracterização das Doenças Pulmonares), o que significa que o FVC (Forced Vital Capacity), o FEV1 (Forced Expiration Volume In One Second) e o FEF (Forced Expiratory Flow 25% 75%), três valores obtidos durante o exame espirométrico que caracteriza a DPOC, e o Severity Stage (Nível de Gravidade), podem ser analisados recorrendo a questões como quando? e onde? é que a DPOC se verifica, quem? (com a informação dos indivíduos associados como a idade, sexo, peso, entre outros atributos) e como? (com as diversas questões do inquérito agrupadas em cinco dimensões distintas). O facto Patient é um contador de eventos utilizado para quantificar o número de indivíduos com sintomas ou características específicas. É de notar ainda que a dimensão Profession e os atributos assinalados com um * na Figura 18. (presentes noutras dimensões e também na tabela de factos), não serão utilizados nestas primeiras análises porque estes dados não estão presentes no conjunto de dados disponibilizado pela Fundação. Todavia, como a implementação da aplicação Web já permite a recolha desses dados, estes serão incluídos em análises futuras. O modelo do DW apresentado foi desenhado a pensar na evolução do esquema em estrela para um esquema em constelação, à medida que novas tabelas de factos vão sendo adicionadas. Neste momento, está previsto o acréscimo de duas tabelas de factos: uma para o estudo da pneumonia, e outra para o estudo do cancro do pulmão. Com o crescimento da constelação, mais sintomas e dados sobre os indivíduos podem ser relacionados no estudo de uma ou mais doenças. 154

155 Figura Modelo de Dados do Data Warehouse Análise dos dados recorrendo à componente OLAP Depois de apresentado o modelo do DW que armazena os dados disponíveis para o estudo da DPOC, esta secção apresenta os resultados obtidos utilizando a tecnologia OLAP. Esta tecnologia é usada para analisar os diversos indicadores da tabela de factos sob diversas perspectivas. Na análise aos dados recorrendo à tecnologia OLAP, foi utilizado um subconjunto dos dados disponíveis. Apenas os registos cujos utentes apresentaram um valor do FEV1 menor do que 80% foram considerados, perfazendo um total de 275 registos. Esta opção prendeu-se com facto de que, no âmbito deste primeiro estudo exploratório, interessa analisar apenas os utentes que apresentam DPOC. Esta selecção de utentes que apresentam um valor do FEV1 menor do que 80% permite a caracterização dos sintomas e dos factores pessoais (como sexo ou idade) dos indivíduos com DPOC. Das diversas análises efectuadas, são apresentadas as sete que revelaram ter uma maior importância ao nível da interpretação dos dados disponíveis, ou seja, poderem ser retiradas conclusões que se julgam mais relevantes para o estudo em causa. 155

156 A primeira análise apresentada verifica os níveis de gravidade da DPOC dos utentes. A Figura 19. mostra que quase todos os utentes, 254 (92.7%) estão no 2º nível de gravidade da DPOC (Moderado). Apenas 18 indivíduos estão no 3º nível de gravidade da doença (Grave) e 3 utentes estão no 4º nível de gravidade da DPOC (Muito Grave). Figura 19. Níveis de Gravidade Depois de analisar a incidência dos níveis de gravidade da DPOC dos utentes, a próxima análise está focada nas respostas dadas pelos utentes às perguntas que possibilitam a sua caracterização. Como mencionado anteriormente, foi diagnosticada DPOC a todos esses indivíduos presentes no conjunto de dados analisado, depois de realizado o exame espirométrico. A caracterização obtida pelo grupo de questões relacionadas com o fumo pode ser observada na Figura 20.. Os resultados mostram que apesar de o tabaco ser um dos factores de risco para esta doença, nos dados analisados, 168 utentes (61.1%) com diagnóstico de DPOC revelaram nunca ter fumado. Figura 20. Caracterização das perguntas relacionadas com o fumo No que diz respeito à caracterização do grupo de perguntas relacionadas com o cansaço dos utentes, os resultados são apresentados na Figura 21.. Apesar de ser claro que a maioria dos utentes, 187 (68.0%), sente maior cansaço do que as pessoas que têm sensivelmente a mesma idade (MFTPSA - More Fatigue Than People Same Age) e/ou tem falta de ar (SB - Shortness of Breath), e 118 (42.9%) até sentem os dois sintomas, existem 88 indivíduos (32.0%) da amostra de dados que têm DPOC mas que não apresentam nenhum destes dois sintomas. 156

157 Figura 21. Caracterização das perguntas relacionadas com o cansaço Analisando as respostas obtidas ao grupo de questões relacionadas com a tosse (Figura 22.), e mais precisamente os dois sintomas da DPOC presentes neste grupo de perguntas, tosse (Dry Cough) e expectoração (DE Daily Expectoration), pode ser verificado que 171 (62.2%) utentes com DPOC têm tosse seca e expectoração diária. É de referir ainda que, olhando para os dados analisados, estes dois sintomas parecem estar relacionados. De facto, quando os indivíduos não têm tosse seca, apenas 17.3% (18/104) têm expectoração diária. Todavia, quando os utentes têm tosse seca, a percentagem dos mesmos que também tem expectoração diária aumenta consideravelmente, atingindo os 42.7% (73/171). Figura 22. Caracterização das perguntas relacionadas com a tosse No que concerne ao grupo de perguntas relacionadas com as doenças pulmonares, foram analisadas as três doenças pulmonares presentes neste grupo de perguntas que poderiam ter alguma relação com a DPOC. Essas doenças são as seguintes: Asma brônquica (Bronchial Asthma), que também é um dos factores de risco da DPOC; Pneumonia; e, Tuberculose Pulmonar (Pulm Tuber Pulmonary Tuberculosis). Analisando o cubo ilustrado pela Figura 23., nenhum dos utentes que apresenta DPOC sofre das três outras doenças em simultâneo. Existem casos de não sabe (dk do not know) que não foram considerados nesta observação. Outra análise que pode ser realçada da Figura 23. é que apenas uma pequena percentagem destes utentes, que têm DPOC, sofrem de pelo menos uma dessas três doenças. De facto, 65 (23.6%) indivíduos têm ou tiveram asma brônquica, 57 (20.7%) 157

158 indivíduos sofrem ou sofreram de pneumonia e 17 (6.2%) de tuberculose pulmonar. Apesar de a asma brônquica apresentar a maior percentagem de incidência entre as três doenças, e como esta doença é um factor de risco da DPOC, era esperado que a sua percentagem de incidência fosse significativamente maior em utentes que têm DPOC. Figura 23. Caracterização das perguntas relacionadas com as doenças pulmonares Observando a caracterização das respostas obtidas ao grupo de perguntas relacionadas com as alergias, os resultados são apresentados na Figura 24.. Foi analisada a incidência de três características deste grupo de perguntas: olhos lacrimejantes e comichão (LI Lacrimation and Itch); corrimento nasal e espirros (NS runny Nose and Sneeze); e, rinite (rhinitis). Os resultados mostram que 202 (73.5%) utentes com DPOC também têm corrimento nasal e espirros quando não têm gripe. Este facto pode revelar uma ligação entre estes dois sintomas e a DPOC. Porém, existe também quase o mesmo número de utentes, 201 (73.1%), que afirmam que não sofrem de rinite. Outro facto observado neste grupo de questões foi que dos 73 utentes com DPOC que não têm corrimento nasal e espirros, 10 (13.7%) têm olhos lacrimejantes e comichão. Dos 202 utentes com DPOC que têm corrimento nasal e espirros, 128 (63.4%) também têm olhos lacrimejantes e comichão. Figura 24. Caracterização das perguntas relacionadas com as alergias Esta última análise, realizada recorrendo à tecnologia OLAP, tem como objectivo evidenciar a importância das iniciativas e campanhas realizadas a favor desta doença respiratória e a necessidade de participação por parte dos cidadãos. A Figura 25. mostra os resultados obtidos. Neste estudo, os utentes foram subdivididos por sexo (Gender) e por classes de idade (Age Class). O atributo COPD indica se o utente já sabia que sofria de DPOC antes de realizar o exame espirométrico nas iniciativas da Fundação. 158

159 Baseado no conjunto de dados disponível, pode ser observado que 229 utentes (83.3%) com DPOC não sabiam que sofriam desta doença antes de participarem nestas iniciativas promovidas pela Fundação Portuguesa do Pulmão. Este cubo confirma também que a idade é um factor de risco da DPOC. De facto, 204 indivíduos (74.2%) que têm esta doença pulmonar têm 41 anos ou mais. É de notar ainda que apenas 7 (2.5%) utentes com menos de 18 anos apresentam DPOC. Figura 25. Identificação da DPOC nas iniciativas da FPP 4 - Conclusões e trabalho futuro Nas secções anteriores foi apresentada a implementação de uma plataforma tecnológica, suportada por um sistema de BI, que permite a recolha, armazenamento e análise de dados associados à DPOC. Nesta primeira fase do projecto foi possível verificar a viabilidade da abordagem proposta e da sua mais-valia na compreensão dos sintomas e factores de risco associados à DPOC. Como trabalho futuro está planeada a utilização de algoritmos de Data Mining para a identificação de modelos preditivos, utilizando por exemplo árvores de decisão, e a incorporação dos mecanismos de análise na aplicação Web de forma gerar indicadores sobre a incidência da doença à medida que novos dados vão sendo introduzidos no sistema. A este respeito, é de realçar que a passagem e transformação dos dados iniciais da folha de cálculo Microsoft Excel para o DW não utilizou nenhum fluxo de tarefas completamente automatizado. Todavia, para as análises que serão futuramente realizadas aos dados armazenados na BDO, provenientes da aplicação Web, será vantajoso utilizar a ferramenta Integration Services disponível no Business Intelligence Development Studio do Microsoft SQL Server Esta ferramenta permitirá criar processos automatizados, controlando o fluxo de tarefas necessárias para todos os passos de ETL requeridos. Após a sua implementação, este processo permitirá a extracção, limpeza, transformação e carregamento dos dados da BDO para o DW, mas principalmente o refrescamento do DW sem qualquer esforço adicional. 5 - Referências bibliográficas Alter, S. (1999). Information Systems: A Management Perspective: Addison Wesley Longman. 159

160 Cody, W. F., Kreulen, J. T., Krishna, V., & Spangler, W. S. (2002). The integration of business intelligence and knowledge management. IBM Systems Journal 41, Han, J., & Kamber, M. (2001). Data Mining: Concepts and Techniques: Morgan Kaufmann Publishers. Pareek, D. (2006). Business Intelligence for telecommunications. New York: Auerbach Publications. Turban, E., Sharda, R., & Delen, D. (2010). Decision support and business intelligence systems (9 ed.). Upper Saddle River, NJ, USA: Prentice Hall Press. 160

161 III CAPÍTULO DOENÇAS RESPIRATÓRIAS NÃO TRANSMISSÍVEIS F CANCRO DO PULMÃO O Cancro do Pulmão continua a ser um problema preocupante em Portugal. Como referimos noutro ponto deste Relatório ele é um dos cancros com maior mortalidade, tendo em 2009 sido responsável por 3833 óbitos, o que representa um aumento de 17,7% em relação ao ano 2000 e 4,1% em relação a 2008.Acrescente-se que representa 15,7% dos óbitos por tumor maligno. Já em termos de internamentos por esta patologia parece haver uma relativa acalmia. Em 2010 com 5273 internamentos é a 4ª causa de internamento por doença respiratória (depois das Pneumonias, outras infecções das vias aéreas inferiores e DPOC) e, entre 2006 e 2010 os internamento diminuíram 0,05%, ou seja estagnaram. O estado da arte actual é a seguir abordado pelo Dr. Fernando Barata: CANCRO DO PULMÃO NOVAS REALIDADES DO RASTREIO AO TRATAMENTO Em 2030, cerca de 8.3 milhões de pessoas morrerão de doenças relacionadas com o tabaco. O cancro do pulmão será responsável por 3,1% de todas estas mortes. Hoje no mundo morrem anualmente homens e mulheres por cancro do pulmão. Entre as doenças oncológicas, com 17,6% é a principal causa de morte. Na Europa Ocidental a incidência é de 50,9 no homem e de 12,0 na mulher por habitantes. Em Portugal a incidência será de 42,9 no homem e 10,9 na mulher. Diagnosticamos mais de novos casos/ano. Desde há mais de 60 anos, está comprovado cientificamente a relação entre consumo de tabaco e cancro do pulmão. Cerca de 10 a 20% dos fumadores desenvolvem cancro do pulmão. O tabaco causa 90 a 95% do cancro do 161

162 pulmão no homem e cerca de 72 a 85% na mulher. Entre os vários factores determinantes do risco de cancro do pulmão em fumadores temos: a duração do hábito, o número de cigarros consumidos por dia, a idade de início dos hábitos tabágicos; o tipo de cigarro, a profundidade da inalação e a susceptibilidade individual. Ao avaliarmos, para Portugal, a prevalência dos hábitos tabágicos constatamos nos últimos anos um estabilizar das taxas no homem e um aumento na mulher. O reflexo na incidência e mortalidade, só verificável nas próximas décadas, será de um plateau no homem e de um aumento ligeiro mas sustentado na mulher. Entre os factores de risco adicionais merece particular destaque na literatura recente a influência do vírus papiloma humano. Uma recente revisão fixa em 22% a percentagem de vírus papiloma humano detectado no tecido tumoral de doentes com cancro do pulmão. Num tempo global, recente constatação é a variação entre os vários tipos histológicos, o sexo e a raça. É extraordinariamente variável a proporção entre carcinomas escamosos e não escamosos na população asiática versus a população europeia e dentro destas nos homens e mulheres traduzindo diferentes culturas dos hábitos tabágicos e ambientais mas também diferentes susceptibilidades genéticas. 1 - Rastreio com tomografia computorizada de baixa dose Será este o futuro método de rastreio para o cancro do pulmão? Desde há várias décadas se procura diagnosticar precocemente o cancro do pulmão. Estudos com recurso à radiografia do tórax e à citologia da expectoração não provaram, mesmo em estudos prospectivos bem desenhados, redução significativa da mortalidade. Recentes avanços na epidemiologia, significativas alterações na histologia e fundamentalmente uma extraordinária evolução tecnológica reequacionaram esta questão fulcral do combate ao cancro do pulmão o rastreio. Apesar dos avanços terapêuticos, o resultado final é ainda pobre. Na última década a taxa de sobrevivência aos 5 anos alterou-se de 13,9% para 17,7% com uma ligeira melhoria da sobrevivência global ao ano de 36% para 43%. Os dados positivos recentemente publicados no New England Journal of Medicine, sobre rastreio com tomografia computorizada de baixa dose abriram um amplo campo de esperança mas também de discussão. Os métodos e resultados: De Agosto de 2002 a Abril de 2004, foram rastreados pessoas com risco elevado para cancro do pulmão 162

163 homens ou mulheres de 55 a 74 anos, com uma história de hábitos tabágicos de um maço por dia há pelo menos 30 anos ou se ex-fumador, tal facto não deveria ultrapassar os 15 anos, sem qualquer prévio diagnóstico oncológico, sem tomografia computorizada (TC) nos últimos 18 meses e sem história recente de perda de peso ou hemoptises. Do total de pessoas que livremente e informadas aceitaram participar no estudo, foram randomizadas para realizarem anualmente TC de baixa dosagem enquanto foram randomizadas para realizarem radiografia do tórax standard (RX). A taxa de adesão foi superior a 90%. A percentagem de testes positivos (qualquer nódulo > 4mm ou outra alteração suspeita) foi de 24,2% com a TC de baixa dosagem versus 6,9% com a radiografia. Do total de testes positivos 96,4% no grupo TC e 94,5% no grupo RX eram falsos positivos. A incidência de cancro do pulmão foi de 645 casos por pessoas-ano no grupo TC e de 572 casos por pessoas-ano no grupo RX. Houve 247 mortes por cancro do pulmão versus 309 mortes por cem mil pessoas-ano, representando estes números uma redução relativa de 20% na mortalidade (p=0.004). Conclusão e discussão: O rastreio com TC de baixa dosagem reduz significativamente a mortalidade por cancro do pulmão. Este resultado promissor aguarda por novos estudos ou meta-analises de vários estudos a decorrer na Europa. Mas muitas questões estão em discussão como: será a amostra representativa da população global (recordo que estes indivíduos eram mais jovens, maior instrução e menor carga tabágica que a população americana identificada no census; hoje os modernos aparelhos de TC não detectarão mais o outras anomalias que os utilizados em 2002 e estes achados terão implicação no real diagnostico de mais neoplasias ou apenas no aumento de falsos positivos; o real beneficio de um rastreio está directamente dependente da subsequente terapêutica e sua toxicidade a baixa taxa de complicações cirúrgicas neste grupo será reprodutível para outras unidades; no estudo foram realizados três estudos com frequência anual serão estas, o numero de avaliações e a periodicidade correcta para atingir a maior redução de mortalidade; quais os reais valores custo/benefício; quais as implicações no rastreio de fumador versus ex-fumador sabendo que o componente inflamatório perinodular se altera substancialmente de acordo com os hábitos tabágicos; qual a toxicidade relacionada com o rastreio; qual o impacto pessoal, psicológico e social de falsos positivos e achados ocasionais. Também a evolução a nível molecular se vem traduzindo no rastreio. No último ano várias publicações revelaram resultados interessantes e promissores com o rastreio com recurso a biomarcadores voláteis no ar expirado; a seropositividade baseada na reacção antigénio-autoanticorpo; a hipermetilação genética determinada na expectoração como biomarcador precoce ou ainda a 163

164 detecção também na expectoração de micro-rna como indicador precoce de investigação pulmonar subsequente. A real importância do rastreio por TC de baixa dosagem necessita de ser mais clarificada mas poderá ser um marco que irá alterar a forma como encaramos esta doença. 2 - Novas técnicas de avaliação mediastínica. A Tomografia por Emissão de Positrões / Tomografia Computorizada (PET/TC) introduzida em 1998 resulta da combinação das duas técnicas de avaliação diagnóstica numa única máquina. A TC dá-nos informação anatómica enquanto a PET informação metabólica. A exponencial evolução da PET/TC justifica-se pelo valor acrescido no diagnóstico, estadiamento, prognóstico, planeamento terapêutico, avaliação de resposta e detecção de recidiva. A informação adicional anatómica e metabólica permite: detecção mais precoce, mais precisa localização, melhor definição da lesão e da sua relação com as estruturas vizinhas, maior capacidade para distinguir benigno de maligno. A sensibilidade, especificidade e valor preditivo positivo da PET/TC cifra-se de 70% a 88%; de 60% a 92% e de 38% a 90% respectivamente. Com a PET/TC definimos com mais exactidão, com base na imagem metabólica, da relação do tumor com estruturas vasculares, da invasão da parede torácica e na melhor definição duma imagem de atelectasia, da distinção entre derrame pleural maligno e benigno. Com a PET/TC conseguimos corrigir o estadiamento em cerca de 6% no sentido do sobreestadiamento e 13% no sentido do sub-estadiamento. Falsos negativos podemos encontrar nos pequenos nódulos (<7mm), em certos tipos de tumores com baixa actividade metabólica (tumores carcinóides, carcinoma bronquiolo-alveolar). Causas de falsos positivos são processos inflamatórios ou infecciosos como a sarcoidose ou a tuberculose. A imagem isoladamente é insuficiente necessitando da amostra tecidular para um correcto diagnóstico. A mediastinoscopia continua a ser o exame standard de avaliação tecidular mediastinica. Até recentemente determinadas áreas não abordáveis por mediastinoscopia eram propostas para cirurgia torácica vídeoassistida. Estas técnicas necessitam de apoio anestésico e têm alguma morbilidade. No último ano múltiplas publicações confirmaram o valor da eco endoscopia brônquica (EBUS) e da eco endoscopia esofágica (EUS) no estudo de vários grupos ganglionares mediastínicos. Ambos os procedimentos são realizados apenas com anestesia local. Com o EUS associado a aspiração por agulha fina conseguimos avaliar com alta rentabilidade em especial os nódulos 164

165 mediastinicos inferiores paraesofágicos. Com o EBUS associado igualmente à aspiração por agulha fina avaliamos os nódulos paratraqueais e subcarinais. Restam os nódulos para aórticos habitualmente avaliados por mediastinotomia ou por videocirurgia. A avaliação do alargamento nodal linfático mediastinico, previamente comprovado por PET/TC pode hoje ser maioritariamente confirmado por EBUS/EUS. 3 - Do tratamento genérico ao personalizado e integrado Apesar dos avanços significativos alcançados nas últimas décadas, a sobrevivência dos doentes com Cancro do Pulmão continua pobre, reflexo do estádio avançado em que geralmente diagnosticamos a doença e da dificuldade que temos em controlar o processo de disseminação metastática. Nos últimos anos temos assistido, por um lado, a novas descobertas e evoluções no sentido da terapêutica personalizada não há doentes iguais, para quê terapêuticas iguais e por outro lado pela decisão interdisciplinar integrada, incluindo na equipe as diversas especialidades que diagnosticam e tratam cancro do pulmão patologia, pneumologia, cirurgia torácica, oncologia, radioterapia, imagiologia entre outras. Cirurgia, radioterapia, quimioterapia e as novas terapêuticas biológicas, qualquer destas associadas entre si e sempre à melhor terapêutica de suporte, continuam a ser as principais armas terapêuticas no tratamento do cancro do pulmão. No último ano, múltiplas publicações e dois congressos mundiais estabeleceram consensos, nas várias modalidades terapêuticas, que rapidamente se devem transpor para normas de orientação terapêutica e prática clínica diária. Os benefícios serão evidentes para os doentes, comunidade científica e para todos nós. Na cirurgia, terapêutica standard para a doença oncológica pulmonar numa fase localizada, estabeleceu-se, face a resultados alargados e consistentes, que a lobectomia com esvaziamento nodal mediastínico sistemático é recomendada. Resseções sublobares mostraram taxas de recidiva três vezes superior. A abordagem, com intenção ressecional, por cirurgia torácica vídeoassistida deverá ser personalizada e exclusiva de centros com larga experiência, enquanto se aguarda pela generalização da tecnologia robótica. Definitivamente a quimioterapia adjuvante pós-operatória confirma resultados com benefício na sobrevivência global que varia entre os 5% e os 9% com os regimes terapêuticos modernos. 165

166 A radioterapia com recurso a moderna tecnologia, confirma-se com uma terapêutica imprescindível nas várias fases da doença oncológica pulmonar. A radioterapia estereotácica está recomendada na abordagem da doença precoce inoperável com taxas de controle de 90% e escassos efeitos secundários. Na doença localmente avançada foram divulgados resultados de sobrevivência mediana de 34 meses e sobrevivência aos 5 anos de 36% com o recurso a uma quimioradioterapia concomitante. Na doença metastática, em sede multidisciplinar, a radioterapia associada a outras terapêuticas demonstrou mais vida com melhor qualidade de vida. Também no subgrupo do carcinoma do pulmão de pequenas células, estádios não avançados, a junção da radioterapia torácica com quimioterapia e posteriormente com radioterapia cerebral profilática demonstrou aumentos da sobrevivência aos 5 anos de 15% para 26%. Na doença avançada, metastática, embora a quimioterapia continua a ser a terapêutica standard para estes doentes, três novos conceitos têm progressivamente revolucionado a nossa perspectiva de abordar estes doentes, a saber, a terapêutica baseada na histologia, a terapêutica baseada em biomarcadores preditivos e a terapêutica de manutenção. Definitivamente aceite que o carcinoma do pulmão de não pequenas células não é uma doença única em contraponto ao carcinoma de pequenas células, mas sim é, um grupo heterogéneo de doenças. O adenocarcinoma não pode ter o mesmo tratamento que o carcinoma escamoso. O carcinoma de grandes células neuroendócrino é muito diferente do não neuroendócrino. Análises retrospectivas associadas a análises prospectivas mais recentes vieram afirmar que cisplatínio com pemetrexedo será a melhor opção actual para a histologia não escamosa versus cisplatinio com gemcitabina para a histologia escamosa. Reavaliações suportam o uso de taxanos e de alcalóides da vinca como também eficazes com diferente toxicidade nos diversos subtipos histológicos. É muito provável que factores moleculares sejam responsáveis por diferentes sensibilidades do doente à terapêutica. Entre o mais relevante, nesta área, é a relação entre o estado mutacional do factor de crescimento epidérmico (EGFR) e a elevada eficácia aos inibidores tirosina cinase. Num doente com mutação positiva, a opção por um destes fármacos traduz-se num triplicar do aumento de sobrevivência mediana. Também a utilização de crizotinib em doentes ALK positivos se traduz em extraordinárias respostas e longas sobrevivências. A terapêutica de manutenção a realizada pelo doente imediatamente após o fim dos ciclos de primeira linha mostra os seus resultados preliminares. No contexto da doença avançada, três ou cinco meses, não é tempo é vida. Está por definir, qual o melhor método para obter mais esse tempo ou vida. Será por uma mudança de fármaco imediatamente após a indução ou a continuação do anterior. Neste momento temos dois fármacos com resultados positivos em terapêutica de manutenção pemetrexedo e erlotinib. Enquanto pemetrexedo 166

167 apresenta resultados promissores independente da resposta à quimioterapia de indução, erlotinib demonstra o seu maior benefício nos doentes com estabilidade após os quatro ciclos de indução. Neste ano, a comunidade médica portuguesa mais dedicada a esta área da oncologia pulmonar partilhou a sua experiência com colegas de outras latitudes e longitudes. Podemos constatar como os nossos centros estão entre os melhores da Mundo. Associando marcadores com determinadas terapêuticas estamos a conseguir individualizar a terapêutica e em situações de sucesso levar cada doente, mesmo com doença disseminada no inicio, tão longe quanto possível, por vezes transformando a sua doença oncológica aguda numa doença oncológica controlada, crónica. Fernando Barata Centro Hospitalar de Coimbra Fundação Portuguesa do Pulmão. 167

168 IV CAPÍTULO INFECÇÕES RESPIRATÓRIAS A PANORAMA ACTUAL B A TUBERCULOSE EM PORTUGAL EM 2010 C PNEUMONIAS D - GRIPE 168

169 IV CAPÍTULO INFECÇÕES RESPIRATÓRIAS A PANORAMA ACTUAL INFECÇÕES RESPIRATÓRIAS NO SÉCULO XXI A. Teles de Araújo Na quarta década do século XX inicia-se a saga da descoberta dos antibióticos. Pensou-se então que esse facto conjugado com a descoberta de novas vacinas anunciava a vitória definitiva, até ao final do século do homem na luta contra as infecções. Estamos na segunda década do Século XXI, passaram-se mais de 60 anos desde o início da utilização da Penicilina e o que verificamos, cingindo-nos embora apenas às infecções respiratórias não é nada animador. As Pneumonias são responsáveis anualmente por cerca de 4 milhões de mortes, das quais na Europa (2ª causa de morte por doença respiratória). Em Portugal surgem anualmente mais de casos de pneumonia dando origem, em 2010 a cerca de internamentos, tendo aumentado cerca de 159% em 10 anos. Por infecções das vias aéreas inferiores faleceram, em 2009, 5234 portugueses. A Tuberculose é, desde 1994, considerada como uma emergência mundial dado que, por exemplo em 2004 houve cerca de 114,6 milhões de doentes, 9 milhões dos quais novos casos, e 1,7 milhões de mortes e a tendência é crescente e assim continuará nas próximas décadas. Felizmente em Portugal os números são menos trágicos, mas ainda inaceitáveis. Em 2010 houve ainda 2438, taxa por habitantes de 22,9 superior à taxa dos outros países da CE. 169

170 A Gripe atinge anualmente milhões de pessoas e como sucedeu com a ameaça da Gripe Aviária (vírus H5N1 e sobretudo com a pandemia pelo vírus A (H1N1) lutamos conta agentes para os quais o homem tem escassa ou nenhuma protecção. Como se não chegassem estas ameaças outra se perfila: o bioterrorismo que reconhece a via inalatória como uma excelente forma de infectar as populações com agentes contra os quais não há meios adequados de defesa: é o caso dos vírus do carbúnculo (antraz) e da varíola (já usado pelos colonizadores ingleses para envenenar os índios americanos. Em Portugal o problema da infecções respiratórias tem um sério impacto, como é demonstrado pelo facto de terem sido responsáveis em 2009 por 5517 óbitos (taxa de 54/ h), taxa semelhante à da Região Europa, mas superior à média dos países de elevado rendimento, como já referimos. Outro dado relevante é que as infecções respiratórias foram responsáveis, em 2010 por internamentos, o que corresponde a 67,8% dos internamentos por doenças do foro respiratório e a 9,5% do total dos internamentos da área médica. Os Dados constantes do Relatório de 2009 do Inquérito Nacional de Prevalência da Infecção, realizado no âmbito do Plano Nacional de Controlo da Infecção em Cuidados de Saúde, da Direcção Geral da Saúde, reforçam o peso das infecções respiratórias ao determinar que as infecções respiratórias são a principal localização, quer em relação às infecções da comunidade, quer às nosocomiais. Nesse mesmo Relatório constata-se que a percentagem de doentes internados em que surgiu uma infecção nosocomial foi de 9,8% e que 20,96% dos doentes internados tinham infecções da comunidade. O relevo das infecções respiratórias fica também expresso no facto da 34,6% das infecções nosocomiais serem infecções das vias respiratórias (excepto vias aéreas superiores) e nas infecções adquiridas na comunidade 47,5% serem das vais respiratórias (excepto vias respiratórias superiores). Estes dados são confirmados no Relatório de 2010, no qual se verifica que 33,2% das infecções nosocomiais são infecções das vias aéreas inferiores. Também em relação às infecções da comunidade a localização mais frequente continua a ser as vias aéreas inferiores. Estas infecções foram mais frequentes nas faixas etárias dos 0 aos 9 anos (40,1%) e a partir dos 70 anos. 170

171 O que falhou então e impede a vitória contra as infecções? O agente infeccioso Os mecanismos de defesa do aparelho respiratório O meio ambiente exterior O meio ambiente interior O ambiente sócio económico Os comportamentos A iatrogenia 1 O agente infeccioso: Seja uma bactéria, um vírus, um fungo ou um parasita o agente causador de doença é um ser vivo que também tem os seus mecanismos de defesa e a sua capacidade de adaptação, procurando sobreviver às defesas do hospedeiro e aos ataques farmacológicos. E só irão sobreviver os mais fortes! Haverá assim uma selecção e, muitas vezes mutações genéticas que levarão ao aparecimento de estirpes resistentes e capazes de sobreviverem às defesas do hospedeiro e à agressão medicamentosa. Por vezes é o próprio agente que é já resistente. É o caso do vírus H5N1 contra o qual um hospedeiro humano não possui defesas imunológicas e não há nem vacinas nem medicamentos eficazes. Também em relação ao vírus da pandemia A (H1N1) a capacidade de defesa do homem era muito restrita 2 Os mecanismos de defesa do aparelho respiratório Diariamente passam pelo pulmão mais de litros de ar contendo, em suspensão biliões de partículas, muitas transportando bactérias, vírus e esporos fúngicos. Felizmente que o homem é dotado de poderosos mecanismos de defesa a nível das fossas nasais, dos brônquios e alvéolos. São poderosos mas, simultaneamente frágeis! O ar tem de chegar ao alvéolo a uma temperatura de 37 graus e a uma humidade de 78%, par o que é essencial uma perfeita função do sistema da mucosa nasal, sujeita diariamente a inúmeras agressões. Se falhar essa primeira barreira todo o sistema de defesa do pulmão falha. Estes factos claramente apontam para a importância da via inalatória na transmissão de infecções. De facto uma das maiores interfaces de contacto entre o meio exterior e o organismo humano é a via respiratória, não sendo 171

172 pois de estranhar que qualquer organismo vivo que se encontre em suspensão no ar possa chegar ao pulmão e causar infecção, se não for antes detido. Veremos a seguir alguns dos factores que podem contribuir para a quebra das defesas do pulmão. Santos Rosa, durante o II Congresso da FPP irá aborda o tema das defesa do Pulmão duma forma aprofundada e que nos põe questões em que vale a pena reflectir. Transcreve-se o resumo da sua intervenção: As defesas pulmonares têm para a Imunologia um significado muito especial, que se acentua e nos desafia na situação de infeccão. Este significado surge de vários aspectos fundamentais, entre eles a interface de eleição que o pulmão representa quanto há agressão pelas vias respiratórias, a especificidade da mucosa pulmonar, como um verdadeiro exemplo de imunologia das mucosas e ainda da duplicidade de o pulmão ser dependente de um sistema imunitário sistémico, mas de incluir estruturas imunoinflamatórias próprias. Esta diversidade dá ao pulmão a capacidade de poder ser confrontado com variadas agressões infecciosas, sempre dispondo teoricamente do mecanismo mais adequado para responder à agressão. Mas será fácil conjugar respostas tão diferentes como as mais primitivas e inespecíficas antiproteásicas e fagocíticas, as cooperaçóes entre granulocitos e macrófagos e as pluralidades das interacções es linfociticas? Não se tornará mais fácil ao agente patogénico explorar as complexidades e usufruir de portas naturalmente abertas, por necessárias aos mecanismos de resposta biológica do hospedeiro? Um aspecto a sublinhar prende-se com a produção e utilização de anticorpos secretores e com as capacidades cada vez mais sublinhadas das defesas inespecíficas pulmonares, estando estas em particular ligadas aos macrófagos (célula fundamental no pulmão profundo), mas ainda a moléculas probióticas, caracteristicas de epitélios mucosos, de que são um exemplo as defensinas e o seu natural posicionamento na ligação entre os mecanismos de imunidade inata e adquirida. Da mesma forma, a expressão de Toll-Like-Receptors (TLRs) e de outras receptores característicos da imunidade inata colocam um interesse particular na modificação das defesas pulmonares e em futuros alvos terapêuticos. Outro aspecto liga-se à necessidade de a barreira alveolo-capilar dever ser suficientemente permeável para a funcionalidade pulmonar e impermeável no contexto molecular e celular de agressão. Para isso é fundamental um controlo dos teores de hidratação, para o que muito contribui a família das aquaporinas e as respectivas ligações com as citocinas e óxido nitrico. 172

173 Finalmente os aspectos que envolvem a diversidade de residência e activação selectiva de linfócitos, a dependência em grande parte da estimulação linfocitária mucosa, em particular intestinal, para que as defesas pulmonares possam ter uma dimensão e qualidade adequadas à agressão e também a necessidade de uma regulação efectiva da resposta imuninflamatória. Enfim, um conjunto muito amplo de "instrumentistas e de maestros" que perdem o seu destaque e harmonia quando qualquer um deles falha. Veja-se por exemplo como o pulmão é um alvo privilegiado de patogenicidade quando da infeccão pelo HIV e como uma patologia infecciosa pulmonar pode transbordar para um conjunto de outras patologias comprometedoras do hospedeiro. Salientamos a relevância destes conceitos na compreensão das complexas relações entre o pulmão e as infecções e para a repercussão sistémica das infecções respiratórias e, inversamente para a repercussão pulmonar de infecções sistémicas. 3 O Meio Ambiente Exterior Referimos já a capacidade que o pulmão tem em lidar com as partículas que a ele chegam. Logicamente que essa capacidade não é infinita e se a concentração de partículas for excessiva vai lesar as defesas e facilitar as infecções. É o que acontece nas situações em que há grande poluição atmosférica, por exemplo por excesso de tráfego automóvel. Mas também a poluição industrial é nociva produzindo partículas e dióxido de enxofre. Igualmente o ozono é agressivo para o pulmão fragilizando as defesas do pulmão. Também ambientes muito quentes e secos, ou muito húmidos e frios podem ultrapassar a capacidade de adaptação do aparelho respiratório, fragilizando-o e facilitando as infecções. É geralmente reconhecido que as ondas de calor aumentam de forma considerável a mortalidade e muitas das mortes são de causa respiratória e frequentemente associadas a infecções. É quase consensual que estamos numa fase de aquecimento global por excesso de produção de gases com efeito de estufa. Advinham-se pois períodos frequentes de extremos climáticos, indiscutivelmente lesivos das defesas do pulmão e, portanto, facilitadores do aparecimento de infecções. 173

174 4 O Meio Ambiente Interior O homem passa actualmente mais de ¾ do seu tempo no interior de edifícios: habitação, escritórios, fábricas. Respira pois o ar que neles existe e cuja qualidade está muitas vezes longe de ser a ideal. De facto o homem constrói edifícios para sua protecção mas, muitas vezes são fonte de agressão por um lado e, por outro, podem constituir um excelente meio de desenvolvimento e transmissão de agentes infecciosos patogénicos. De facto o ar que se respira nos edifícios está muitas vezes poluído, quer por poluentes vindos do exterior, quer por outros gerados no interior: fumo de tabaco, compostos orgânicos voláteis emanados de tinas, vernizes, placas de vinil, poeiras originadas em alcatifas, esporos, bactérias e vírus transmitidos pelo homem ou originados em bolores e em condutas de ar condicionado mal conservadas. Por outro lado a climatização é, muitas vezes, de má qualidade e o ar está muito quente e seco, ou muito frio e húmido, constituindo factor de agressão para o pulmão. Estão assim condições que conduzem à detioração das defesas do pulmão, facilitando as infecções. Acresce que nesses ambientes muitas vezes existem elevadas concentrações de agentes infecciosos. Esta transmissão da infecção é facilitada por dois factores: a) Um mau arejamento dos locais e elevada concentração de pessoas b) A transmissão de muitas infecções (gripe, tuberculose) faz-se directamente de pessoa a pessoa. O doente ao tossir ou espirrar liberta gotículas contendo os vírus ou bactérias que infectarão quem se encontre próximo e seja ou esteja susceptível 5 O Ambiente Sócio Económico As más condições sociais e económicas são outro factor facilitador da persistência e expansão das infecções respiratórias. Claro que essas más condições conduzem a uma vivência em ambientes pouco saudáveis, com grande concentração de pessoas e em edifícios de má qualidade, com maior facilidade de desenvolvimento de agentes patogénicos. Essas más condições obviamente que se reflectirão também numa debilidade dos mecanismos imunológicos de defesa do pulmão. 174

175 Por outro lado as populações socialmente mais débeis têm menor acesso a cuidados de saúde tanto preventiva como curativa o que é outro factor facilitador das infecções. Serão certamente factores sociais e económicos que justificam que doenças como a tuberculose continuem a ser um flagelo em expansão no Mundo, não obstante haver para ela tratamento eficaz. 6 Os Comportamentos Os factores comportamentais são um elemento chave para a perpetuação das infecções respiratórias. Vejamos alguns exemplos. Desde logo o fumo de tabaco. Ele é o maior agressor do pulmão e, praticamente instantaneamente deprime os mecanismos de defesa e facilita o desenvolvimento das bactérias que colonizam o aparelho respiratório. É facto reconhecido que os fumadores tem mais infecções respiratórias que os não fumadores. E o fumo agride também os não fumadores que se encontrem próximos! É também comportamental a escolha de locais com má qualidade ambiental, como sejam discotecas e outros locais mal ventilados. É ainda consequência de comportamentos de risco a epidemia da SIDA, a qual anulando ou deprimindo gravemente as defesas imunológicas facilita as infecções respiratórias, muitas vezes causa de morte destes doentes. É o caso da temível associação tuberculose e Sida e da Pneumonia por Pneumocystis carinii. É comportamental a falta de cuidado de muitos responsáveis em não zelarem pelas condições dos ambientes de trabalho, nomeadamente no que diz respeito aos sistemas de climatização. É comportamental a falta ou atraso na elaboração execução de medidas legislativas de protecção do ambiente e na vigilância do cumprimento das que existem. É comportamental a não observância de regras higiénicas básicas. Desde logo o cumprimento das regras da lavagem adequada das mãos contribuirá par uma diminuição duma das maiores fontes de transmissão das doenças infecciosas. É pois fundamental a sensibilização e educação para a saúde. É comportamental a ameaça que paira de algum dia nos confrontarmos com a execução da ameaça bioterrorista. Como já referimos dois dos agentes mais vezes referidos o carbúnculo e a varíola serem transmitidos por via aérea. E são-no por ser uma via muito vulnerável a uma ataque deste género. O que vai 175

176 valendo é que um ataque desse tipo é incontrolável nos efeitos e repercutirá sobre quem o lança, o que certamente não será impeditivo para alguns grupos extremistas. 7 A Iatrogenia Como se não chegassem estes factores facilitadores da infecção o homem ainda dá alguma ajuda aos agentes infecciosos cometendo graves erros estratégicos. Em primeiro lugar o uso excessivo e inapropriado de antibióticos facilita a criação de resistência por parte dos agentes infectantes, facilitando o aparecimento de estirpes multiresistentes. Estes erros tanto são cometidos por doentes que não cumprem as prescrições como são causados por prescrições erradas. Será preciso não esquecer que o uso de antibióticos em animais leva à sua ingestão inconsciente pelo homem e isso poderá ser outro factor que conduz à criação de resistência aos antibióticos. No II Congresso o Professor Melo Cristino abordará o tema das multiresistências em Portugal. Tem pois perfeito cabimento que neste ponto introduzamos o resumo da sua intervenção: Nas bactérias Gram positivo, o Streptococcus pyogenes (Grupo A de Lancefield) mantém-se universalmente susceptível à penicilina e a resistência aos macrólidos diminuiu para valores <5% nos últimos anos. Nas infecções por Streptococcus pneumoniae, a situação também não foi muito preocupante porque, de acordo com as recomendações actuais do CLSI, a maioria (>90%) das estirpes era susceptível à penicilina, às cefalosporinas de 3ª geração e à levofloxacina. A resistência aos macrólidos foi de 25%. Em relação ao Staphylococcus aureus, a resistência à meticilina (MRSA) foi muito elevada (cerca de 50%), como foram também elevadas as resistências aos macrólidos e à ciprofloxacina. Não foram detectadas resistências à vancomicina, linezolide, tigeciclina e daptomicina. Nas infecções por Enterococcus faecalis apenas 2% das estirpes foram resistentes à ampicilina e à vancomicina, mas em relação ao Enterococcus faecium as resistências tiveram valores muito elevados, de 85% e 24% respectivamente. Em ambas as espécies não foram encontradas resistências ao linezolide, tigeciclina e daptomicina. 176

177 Nas bactérias Gram negativo, no Haemophilus influenzae a produção de betalactamases (conferindo resistência à amoxicilina) foi de 10% e na Moraxella catarrhalis > a 95%. A resistência ao cotrimoxazol teve alguma expressão. Nas Enterobacteriacias, na Escherichia coli a produção de beta-lactamases de espectro alargado (ESBL) foi superior a 10%. A produção destas enzimas deve ser clinicamente interpretada como ineficácia de todos os antibióticos betalactâmicos (penicilinas e cefalosporinas) com excepção dos carbapenemos. As carbapenemases (enzimas que inactivam os carbapenemos) surgiram recentemente e 1,5% das estirpes eram produtoras. Cerca de 30% eram resistentes à ciprofloxacina e 12% à gentamicina. Na Klebsiella spp. a produção de ESBL foi de 19% e de carbapenemases de 3% e as resistêscias à ciprofloxacina e gentamicina de 22% e 18% respectivamente. Em relação ao Proteus mirabilis as resistências foram pouco expressivas, ao contrário do que se verificou no Enterobacter spp. Nos não fermentativos, na Pseudomonas aeruginosa verificaram-se resistências de 21% à gentamicina, 11% à ceftazidima e à piperacilina/tazobacamo, 18% ao meropenemo e 29% à ciprofloxacina. Contudo, isolaram-se ocasionalmente estirpes resistentes a quase todos estes antimicrobianos. No Acinetobacter baumannii a maioria das estirpes isoladas pertence a um dos clones multirresistentes, com resistência a todos os antimicrobianos referidos e susceptibilidade apenas à colistina. No Inquérito Nacional de Prevalência da Infecção do PNCI, já referido constatase que os germes mais habitualmente encontrados são: Infecção nosocomial Staphylococcus aureus meticilino resistente 15,80% Escherihia coli 14,50% Pseudomonas aeruginosa 12,70% Klebsiella pneumonia 7,90% Staphyloccus aureus meticilino sensível 6,20% Candida albicans 5,60% Enterococcus faecalis 5,00% Acinobacter baumanni 4,40% Staphylococcus epidermitis 2,60% Proteus mirabilis 2,60% 177

178 Como podemos verificar, comparando com os dados anteriores, muitos destes agentes são microorganismos em que frequentemente são encontradas multiresistências aos antibióticos, tornando o problema das infecções nosocomiais ainda mais grave e impondo a tomada de medidas de prevenção cada vez mais eficientes, Considera-se pois extremamente relevante a existência dum Plano Nacional de Controlo da Infecção nas Unidades de Saúde e ter em especial atenção as mediadas de educação neste campo, quer dos profissionais de saúde, quer da população em geral. Principais agentes nas infecções da comunidade Escherichia coli 24,10% Staphylococcus aureus meticilino resistente 8,20% Pseudomonas aeruginioa 7,60% Staphylococcus aureus meticilino sensível 6,40% Mycobacterium tuberculosis complex 6,20% Klebsiella pneumonia 6,10% Enterococcus faecalis 3,90% Proteus mirabilis 4,20% Streptococcus pneumonia 3,80% Destes dados ressalta o facto de que, mesmo nas infecções da comunidade um número elevado são causadas por bactérias em que frequentemente são encontradas resistências aos antibióticos e também o facto das infecções por mycobacterium tuberculosis complex ainda serem frequentes na comunidade. Ressalve-se contudo o facto de perante uma suspeita de infecção por estes agentes se procurar proceder, quase sempre, à sua identificação, o que poderá, digamos, inflacionar a percentagem com que é encontrado face às outras infecções. Por vezes é necessário recorrer a terapêuticas imunodepressoras e aí estará outra porta de entrada para as infecções. Não esqueçamos também a permanência em ambientes fortemente infectados como são os hospitais, e muitas vezes por agentes muito agressivos e já com multiresistências várias. São as temíveis infecções intra hospitalares, causadoras de muitas mortes e eás quais já nos referimos mais acima. 178

179 A taxa de prevalência da infecção nosocomial em Portugal é semelhante à dos outros países europeus. Em 2010, nas infecções nosocomiais verificou-se que 66% dos microrganismos isolados correspondeu a Staphylococcus (aureus e epedermitis) e a Pseudomonas aeruginosa.como se pode constatar no Relatório atrás mencionado. 8 Conclusões a) Devemos ser realistas e ter a consciência de que as infecções respiratórias irão persistir por longo tempo, se é que alguma vez serão vencidas. É necessário continuar a desenvolver novas moléculas de antibióticos b) É fundamental investigar na descoberta de novas vacinas, mais eficazes. Recorde-se o êxito da erradicação da varíola c) É necessário cuidar do ambiente interior e exterior e isso compete-nos a todos d) É necessário manter comportamentos saudáveis. e) A prevenção e contenção das infecções responsabilidade individual e colectiva respiratórias é uma 179

180 IV CAPÍTULO INFECÇÕES RESPIRATÓRIAS B TUBERCULOSE EM PORTUGAL EM 2010 Como introdução ao tema transcreve-se o Resumo da comunicação apresentada pelo Dr. Ramalho de Almeida no II Congresso da Fundação. A Tuberculose em Portugal Situação Actual e Metas a Atingir Tal como o nosso passado histórico, nos trás um orgulho, perfeitamente justificado pelo muito que influenciamos o mundo, com a saga dos Descobrimentos, e mais tarde já em pleno Século XVII graças a riqueza que transbordava das Índias, com a Tuberculose, houve um trajecto de que nos podemos vangloriar. Foi em nosso território que se criou o maior sanatório natural do mundo, com a descoberta do clima da Madeira no Século XIX, para o tratamento de milhares de pessoas importantes do Mundo inteiro, que aí procuravam lenitivo para os males causadas pela doença. Foi nosso o primeiro Sanatório, aí construído nos anos 50 do mesmo século, muito antes de Brehmer e Dettweiller, terem anunciado ao mundo os benefícios de tais instituições. Fomos dos primeiros países no Mundo a criar ligas de apoio aos doentes mais carenciados, e tivemos por volta dos anos 50 do século XX, um número de camas disponível para doentes tuberculosos elevadíssimo, sem igual nos países vizinhos. Também por essa época tivemos entre nós a maior sumidade mundial em Tuberculose, o médico espanhol Manuel Tapia Martinez, que tornou o Caramulo numa espécie de Meca, da doença tuberculosa. 180

181 Finalmente pelos anos 70, provamos através da chamada experiência do Porto, com aquilo a que se chamou o Tratamento Totalmente Controlado, que o assistir á toma da medicação por parte do doente, é estrategicamente fundamental para evitar os problemas da falta de cumprimento terapêutico. O reconhecimento foi tal que desde 1993 a OMS, criou a estratégia TOD, hoje vulgarizada no mundo, mas poucas pessoas sabem que, 20 anos antes era a prática de rotina nos Dispensários do Norte do País. Hoje, e após alguns obstáculos vencidos, temos desde há cerca de 10 anos uma situação que se vai impondo pela qualidade, e pela frieza dos números que finalmente nos aproximam das taxas de incidência e de prevalência europeias., de forma sustentada. Temos os problemas que todos os países europeus tem, como a Multirresistência, a co-infecção VIH, a imigração e o desemprego, mas os nossos indicadores são mais optimistas que muitos dos países que nos servem de referência. Temos um problema que estamos a abordar, creio de forma muito segura, que é o que se relaciona com a carga bacilifera da nossa comunidade, desde há pouco mais de um ano que iniciamos um projecto da detecção precoce de casos novos, ou de potenciais, doentes, com base no conhecimento da Tuberculose Latente e da sua detecção, agora com o apoio dos testes IGRA. Para futuro, julgo que a ambição não tem limites, mas acreditamos que temos boas possibilidades de atingir novos objectivos criados para o quinquénio 2011 a 2015, de que faz parte logicamente a melhoria significativa das nossas taxas epidemiológicas, entrando definitivamente mo galarim europeu. António Ramalho de Almeida. Médico Pneumologista 181

182 Programa Nacional de Luta Contra a Tuberculose (PNT), Março de 2011 Texto preparado por Fonseca Antunes Coordenador do PNT DIA MUNDIAL DA TUBERCULOSE 2011 é o segundo ano da campanha A Caminhada pela Tuberculose, cujo objectivo é inspirar inovação na pesquisa e nos cuidados aos doentes, num espírito de congregação de todos os agentes da saúde e da sociedade civil. Índice Síntese Introdução A tuberculose como ameaça global A tuberculose na união Europeia Portugal: situação epidemiológica da tuberculose e resultados em Dezembro de 2010 Incidência da TB em Portugal Proporção de casos com origem em outros países Prevalência da infecção VIH/SIDA Resultados do programa de intervenção Resistência às Drogas Taxas de detecção e de cura Grupos de risco e prognóstico Indicadores de gestão de caso Plano de Acção

183 Síntese A TB no mundo e na Europa Apesar dos progressos alcançados, a luta contra a tuberculose falhou em alguns dos objectivos fundamentais, com aumento continuado da epidemia, levando a parceria stop TB a apelar para a intensificação da luta e o envolvimento abrangente dos agentes da saúde e da comunidade. No Dia mundial da TB 2011 queremos celebrar o facto de estarmos a meio do caminho inscrito no Plano Global to Stop TB E neste ponto de transição, pretendemos trabalhar para o objectivo ambicioso de eliminar da tuberculose como problema de saúde pública é o segundo ano da campanha A Caminhada pela Tuberculose, cujo objectivo é inspirar inovação na pesquisa e nos cuidados aos doentes, reforçando a atenção na vertente social, mediante um esforço organizacional centrado no doente e nas populações afectadas. A carga global da TB no mundo está a aumentar estima-se que em 2009 tenham ocorrido 9,4 milhões de casos em todo o mundo, ou seja, 139 novos casos por 100 mil habitantes, com uma mortalidade de 1,3 milhões de pessoas (20/100 mil). A maior parte (cerca de 85%) dos casos ocorreu no sudeste Asiático (35%,) na África (30%) e no Extremo Oriente (20%). Em alguns países, a incidência chega a atingir os 1000 casos por 100 mil habitantes. Estima-se que a nível global 11 a 13% dos casos de TB estejam infectados pelo VIH. A coinfecção TB/VIH tem expressão máxima na África subsaariana, onde se encontram mais de 80% de todos os casos do mundo. Contudo, globalmente, apenas 26% dos casos de TB têm acesso ao teste de diagnóstico para o VIH. No entanto, a melhor coordenação entre os programas de controlo das duas epidemias tem tido reflexo crescente na implementação de rastreios de TB e de programas de profilaxia com Isoniazida nas populações seropositivas. A multirresistência é uma ameaça global e sem controlo. Estima-se que emergem 440 mil novos casos em 2008, dos quais, apenas 30 mil (12%) são diagnosticados, e, destes, muito poucos são tratados adequadamente, vindo a morrer 150 mil pessoas por ano por causa desta forma de doença. A União Europeia, com uma incidência de 15,8/100 mil habitantes em 2009, é uma região de baixa incidência (22 dos 27 países têm <20/100 mil) vide figura 2 sendo que os novos casos continuam a diminuir ao ritmo médio de -3% ao ano nos últimos 5 anos. O peso dos imigrantes é de 23,6%, havendo vários países com mais de 70% de casos importados. A informação da prevalência de VIH nos casos de TB é escassa. Da que se conhece, a mais elevada é a de Portugal, com 15% (2009). A incidência da Multirresistência é baixa, ou muito baixa, excepto nos países do Báltico, na Bulgária, em Chipre e na Roménia onde varia entre 8 e 22% nos casos novos. Situação de Portugal Portugal, com 22 casos/100 mil habitantes em 2010, menos 11% que na avaliação definitiva de 2009, tem um decréscimo anual médio de 6,4%, consistente nos últimos 10 anos (Figura 3), mas ainda não passou para baixo da fasquia dos 20/100mil que lhe 183

184 conferiria a categoria de país de baixa incidência. Contudo, das 20 unidades de coordenação do PNT, entre distritos e as regiões autónomas, 13 têm já menos de 20/100mil (Tabela 2.a e 2.b e Figura 4). Dos distritos com maior incidência, há que assinalar a notável tendência decrescente na última década que se verifica em Setúbal, Lisboa e Porto, indiciando a eficácia das medidas de intervenção, apesar de ser onde os principais factores de risco têm maior expressão. As pessoas mais afectadas são os homens dos 35 aos 44 anos (Figura 5), sendo que os imigrantes têm quase 3,5 vezes mais probabilidade de contrair a tuberculose que os nacionais (Tabela 4). A infecção VIH/SIDA, o factor de risco mais importante, tem uma prevalência actual de 11% entre os casos de TB, o que significa um decréscimo do número de doentes para menos de metade nos últimos 10 anos. A toxicodependência, o alcoolismo, a reclusão, e a situação de sem abrigo são, não só importantes factores de risco para a doença, mas também determinantes para o prognóstico (Tabela 5). Contudo, em mais de 65 % dos casos de TB não há factores de risco identificados. Este facto traduz ainda a existência de elevado potencial de transmissão na comunidade. A emergência de casos de TB multirresistente (TBMR) em Portugal apresenta uma incidência que está abaixo da mediana dos países da Europa Ocidental (1,5% dos casos de TB notificados e testados em 2009), mas tem particular expressão na região de Lisboa e Vale do Tejo. Entre os casos de TBMR, tem sido muito elevada a proporção de casos extensivamente resistente (TBXDR), ou seja, as formas mais graves. Este facto teve um efeito cumulativo na prevalência de casos em tratamento por muitos anos, perpetuando-se as fontes de infecção. O carácter endémico que assim adquiriu motivou a declaração de área de alta prioridade no plano de acção, com a criação do Centro de Referência Nacional para a TBMR, levando, consequentemente à implementação de um novo paradigma na abordagem do problema. Actualmente, está operacional uma rede de referência ao nível das regiões, verificando-se já que a prevalência está a diminuir e a cura está a aumentar significativamente. Contudo, não é claro se a incidência de novos está melhorar, sendo que há um predomínio de casos sem tratamentos anteriores. As metas da OMS para os objectivos da estratégia DOTS (taxa de detecção e taxa de cura) têm sido superadas em simultâneo em Portugal, desde 2005 (Figura 10). Conclusão: Globalmente, a ameaça da tuberculose continua a aumentar, agravada pelo fenómeno da multirresistência, que está sem controlo devido à extrema escassez de meios nos países mais afectados. Em Portugal, a incidência da TB é intermédia/baixa, com tendência a descer consistentemente, sendo que o peso da imigração e da infecção VIH é baixo. Isto significa que a grande maioria dos casos se deve ainda ao elevado potencial de transmissão na comunidade, não obstante as metas gestão de processo e as metas de resultado estarem amplamente superadas. A emergência de casos multirresistentes tem níveis baixos mas apresenta-se com carácter endémico em algumas zonas do país, pelo permanece como a prioridade máxima do programa. 184

185 Introdução O Programa Nacional de Luta Contra a Tuberculose associa-se à Parceria Stop TB na caminhada pela causa da tuberculose Todos os anos se celebra, a 24 de Março, o dia em que o Dr. Robert Koch, em 1882, descobriu a causa da Tuberculose, o bacilo da TB. Foi o primeiro passo para a cura da doença. Contudo, passados 129 anos sobre a descoberta e depois de cerca de 60 anos de uso de antibióticos altamente eficazes, o número de novos casos de TB continua a aumentar em todo o mundo, atingindo mais de nove milhões em cada ano. E, apesar de poder ser curada por menos de 20 Euros durante 6 meses, a doença ainda mata cerca de 4500 pessoas por dia. No ano de 2011, encontramo-nos a meio do caminho proposto para alcançar os Objectivos de Desenvolvimento do Milénio e do Plano Stop TB. É agora mais claro que nunca que temos de incrementar esforços e procurar novos meios para travar a TB, se queremos ver as nossas metas atingidas. O Programa Nacional de Luta Contra a Tuberculose está em linha com a Estratégia Stop TB e associa-se, mais uma vez, à celebração do Dia Mundial da Tuberculose, adoptando a temática agora proposta sob o lema: CAMINHAR CONTRA A TUBERCULOSE Inovar para chegar mais longe Assinalar-se-á a data com a apresentação à à tutela do ponto da situação epidemiológica e de desempenho do programa, com os dados mais recentes, em sessão comemorativa da iniciativa da Associação Contra a Tuberculose do Porto e da Unidade Local de Saúde de Matosinhos a realizar no Hospital Pedro Hispano na Quinta-feira, 24 de Março. Pretende-se que todos os que, em qualquer parte e nos mais variados contextos, introduziram procedimentos inovadores para controlar a TB, tenham o merecido reconhecimento. A apresentação, a realizar na Direcção-Geral da Saúde, terá dois objectivos principais: 1. Revelar o perfil de Portugal relativamente à epidemia da TB, quer na vertente da magnitude do problema e sua evolução, quer na vertente dos indicadores de resultado decorrentes da acção do programa de controlo; 185

186 2. Projectar, no plano estratégico e programático, a problemática dos testes rápidos de diagnóstico e dos tratamentos da TB multirresistente. São dois dos aspectos mais relevantes em que se tem sentido maior necessidade de renovar procedimentos, na linha das preocupações da OMS expressas no Plano Stop TB para tornar mais efectiva a utilização dos mais progressos técnicos e tecnológicos. Os dois aspectos referidos são ilustrados em três apresentações: a) Novos Testes de Diagnóstico, Perspectiva Programática Seguindo as orientações estratégicas do PNT, em linha com o Plano Global Stop TB, e sendo o laboratório um dos alicerces fundamentais na caminhada contra a tuberculose, pretende-se informar sobre as vantagens da aplicação dos chamados testes de diagnóstico rápido, tendo como horizonte programático a sua implementação no país, com o máximo de efectividade, equidade e acessibilidade. a. TB Multirresistente: Centros de Referência e Tratamentos Estandardizados sobre as principais linhas de força do combate à emergência da multirresistência, que obriga a uma mudança de paradigma, desde as relações entre profissionais e serviços, até à implementação de testes rápidos e sistemas de vigilância específicos, assim como a definição de regimes de tratamento estandardizado específico para o país. Trata-se de dois assuntos críticos para o controlo da TB e, particularmente da TBMR, prioridade máxima do PNT. Estas áreas são habitualmente são vistas na perspectiva estritamente tecnológica e biomédica, deverão ser agora abordadas também na vertente social e organizacional numa linguagem comum a todos os interessados. 186

187 A tuberculose como ameaça global A tuberculose (TB), sendo a principal causa de morte provocada por uma doença infecciosa curável, é um problema global cuja dimensão, em números absolutos, continua a crescer em 2009 estima-se uma incidência de 9,4 milhões casos em todo o mundo, ou seja, 139 novos casos por 100 mil habitantes, com uma mortalidade de 1,3 milhões de pessoas (20/100 mil). A maior parte (cerca de 85%) dos casos ocorreu na Ásia e África (Figura 1). Figura 1. Incidência TB estimada por 100 mil pessoas em Adaptado de Global tuberculosis control reporte, Geneva, World Health Organization; WHO/HTM/TB Cinco países apenas, tiveram, em conjunto, 5,6 milhões de casos em 2009, ou seja, 56% do total global. Estes são, por ordem decrescente, a Índia (2M), a China (1,3M), a África do Sul (0,49M), a Nigéria (0,46M) e a Indonésia (0,43M). As mais elevadas taxas de incidência per capita encontram-se nos países da África Subsaariana, sendo que em alguns ultrapassa os 1000 casos por 100 mil habitantes, tendo também as mais altas taxas de mortalidade. Na tabela 1 apresenta-se os cinco países com os mais elevados níveis de morbilidade e mortalidade, ao mesmo tempo que mostra os níveis de detecção e os ratios relativos à capacidade laboratorial instalada, que são baixíssimos. 187

188 Países Nº Inc / Mortalidade / Taxa (população casos 100K 100K Detecção ) Suazilândia Ratio Microscopia Ratio / Ratio TSA/10M Cultura /5M (%) 100K ,1 4,4 8, ,5 1,6 3, ,9 5, ,4 2,3 4, ,9 2,4 4,8 ( ) África do Sul ( ) Djibauti ( ) Namíbia ( ) Lesoto ( ) Tabela 1. Os 5 países com maior incidência per capita no mundo (dados de 2009): Nº de casos, taxa por 100 mil habitantes, Mortalidade por 100mil habitantes, taxa de detecção, ratio de postos de microscopia por 100mil habitantes, ratio de laboratórios com cultura por 5 milhões de habitantes, ratio de laboratórios com Antibiograma de 1ª linha por 10 milhões de habitantes. No entanto, grandes progressos se têm feito nos últimos 15 anos desde a implementação da estratégia DOTS, seguida mais tarde pela Estratégia e o Plano Global Stop TB lançado em 2006: a taxa de incidência per capita atingiu o seu valor máximo em 2004 (143/10-5), o que significa que o mundo está em vias de atingir a meta 6c dos MDGs ( Millennium Development Goals) em 8 das 9 sub-regiões epidemiológicas da OMS. A excepção é o conjunto dos países da África com baixa prevalência de VIH. A TB, como infecção oportunista, é a principal causa de morte nas pessoas que vivem com VIH. Dos 9,4 milhões de casos de TB em 2009, 1 a 1,2 milhões estavam co-infectados pelo VIH (1 a 13%). Estes valores correspondem a uma redução significativa relativamente aos últimos anos, sendo que a prevalência na África continua muito elevada, constituindo 80% do total em todo de mundo. Em todos os continentes há países com prevalência de VIH entre os TB superior a 5%, mas a maior concentração (com prevalência superior a 50%) existe em 7 países da África Subsaariana e na Moldávia. Os cuidados acrescidos que estes doentes carecem não são prestados na maioria dos casos, pois apenas em 26% dos casos de TB o teste de VIH é efectuado (o que representa um grande progresso, pois há 6 anos atrás era apenas em 3%). O desenvolvimento de programas de colaboração efectiva entre os 188

189 programas de TB e de VIH/SIDA tem possibilitado a implementação progressiva da estratégia dos 3is, de que se destaca o progresso relativamente ao rastreio da TB e profilaxia com Isoniazida (80 mil seropositivos em 2009). Relativamente à cobertura da profilaxia com isoniazida aos infectados pelo VIH, o nível é ainda extremamente baixo (1%) se tivermos em conta que a profilaxia com Cotrimoxazol foi oferecida a 75% das pessoas que vivem com VIH. O impacto de todo o esforço de implementação da estratégia DOTS está agora ameaçado pela emergência de formas de doença com multirresistência (TBMR). Estima-se que em cada ano surjam 440 mil novos caos de TBMR, número assustador se se tiver em conta que apenas 7% destes receberão cuidados mínimos de diagnóstico e tratamento, vindo a morrer 150 mil pessoas por ano, principalmente na Índia e China (estes dois países detêm mais de 50% dos casos de TBMR de todo o mundo). Um dos maiores constrangimentos ao controlo da TBMR é a capacidade laboratorial para a detectar, que é exígua na maior parte dos países afectados: da totalidade dos casos registados em todo o mundo, 70% são notificados na Europa e na África do Sul, e mais de metade dos 27 países de mais alta prevalência (High Burden Countries for M/XDRTB) não tem meios laboratoriais para diagnosticas a TBMR. Os progressos globais têm-se reflectido nitidamente nos indicadores de resultado da estratégia DOTS: a taxa de detecção teve em 2009 um enorme incremento (63%), tendo sido já alcançada a meta proposta de 70% em todas as Regiões excepto na África e Sudeste Asiático. A taxa de cura (87%) superou pela primeira vez em 2007 a meta dos 85%. Entre 1995 e 2008, foram tratados com sucesso um total de 36 milhões de doentes em programas DOTS, tendo sido prevenidas mais de 8 milhões de mortes. Os mais baixos índices de sucesso terapêutico encontram-se na região Europa onde não passou de 66% (análise da coorte de 2008). É também na região Europa, juntamente com a África, que se perspectiva o maior falhanço relativamente ao alcance das metas de impacto sobre a prevalência e a mortalidade por TB estabelecidas no Plano Global (TB Partnership) para 2015: contrariamente ao que é previsto para o resto do mundo, em nenhuma destas duas regiões vai ser possível reduzir a prevalência ou a mortalidade por TB para metade, relativamente ao nível de referência em 1990 (Portugal já superou estas duas metas em simultâneo desde 2005). O financiamento da luta contra a tuberculose tem vindo a aumentar a crescer desde o lançamento da Estratégia Stop TB em 2006, atingindo em 5 biliões US$ em Há uma 189

190 enorme disparidade entre o que os diversos países gastam por doente (desde menos de 100 a mais de 1000 US$). Considerando as necessidades previstas no Plano Global, o défice financeiro será de 1 US$ em 2011 e, considerando a escalada de iniciativas previstas, será de 3 US$ em 2015 se não forem intensificados os esforços para mobilizar fundos.. A região Europa da OMS notificou em 2009, no conjunto dos 53 países, 420 mil casos, o que corresponde a uma incidência de 47/10-5, variando entre 2,1/10-5 (Islândia) e 206/10-5 (Tajiquistão). Esta região apresenta uma tendência para declínio de -2,7%/ano nos últimos 5 anos, mas apresenta as mais elevadas taxas de multirresistência do mundo: 18% entre casos novos e retratamentos, variando entre 0 e 46% (R. Moldávia). A Tuberculose na União Europeia A Tuberculose na União Europeia (UE) e países da EFTA, foram notificados em 2009 um total de casos, entre novos e retratamentos (15,8/10-5), sendo que a percentagem de decréscimo anual nos últimos 5 anos foi de -3,8%. No contexto da UE, Portugal tem um ritmo de decréscimo mais acentuado (-6,4%/ano), mas permanece entre os países de incidência intermédia (25 casos novos /10-5, segundo a avaliação definitiva de 2009 e 22,3 casos novos/10-5, segundo a avaliação preliminar de 2010). Convenciona-se que são países de baixa incidência os 22 países da UE que têm taxa de incidência inferior a 20/10-5, e de alta ou intermédia incidência os 7 países que têm superior a 20/10-5- Roménia, Lituânia, Letónia, Bulgária, Estónia, Portugal e Polónia). Contrastando com a nítida descida da maior parte dos países, há um aumento significativo em 7 países: Malta, Islândia, Chipre, Suécia e Reino Unido, Finlândia e Reino Unido maioritariamente devido a casos estrangeiros. 190

191 Figura 2. Incidência de casos de TB notificados por 100 mil habitantes em 2009 na UE e EFTA. Surveillance Report WHO/ECDC. A amarelo assinalam-se os países de baixa incidência (<20/100 mil), a laranja os países de incidência intermédia; a encarnado, os países de alta incidência. O número de casos notificados entre imigrantes, no conjunto dos países da UE/EFTA, tem vindo a diminuir de forma sustentada na última década. Em 2009 a proporção foi de 23,6% (variando de 0 a 89%), sendo que dois terços têm origem na Ásia ou África. Todos os países que revelaram aumento da incidência em 2009 têm mais de 70% de estrangeiros entre os casos de TB. A prevalência da infecção por VIH entre os casos de TB no conjunto da União está a declinar, sendo 2,3% em Tem o seu valor máximo em Portugal (15%). Contudo, apenas 9 países, além de Portugal, têm dados representativos sobre TB/VIH. Seguem-se, com altas prevalências, a Estónia (9,5%), a Letónia (7,5%), Malta (9% - apenas 4 casos). A proporção do total de casos com multirresistência na UE em 2009, foi 5,3% (menos 0,7 pontos percentuais do que em É uma incidência elevada, sendo que nos casos com tratamentos anteriores, a MR é de 19,8%, muito à custa dos países do leste Na Estónia e na Lituânia os retratamentos têm mais de 50% de multirresistência. Além dos estados do Báltico, a emergência de casos de TB multirresistente (TBMR) permanece elevada na Roménia (14,7%) e na Grécia (8%). Todos os outros países reportaram níveis mais baixos (0-5%), com maior frequência entre os autóctones do que entre os imigrantes. Dentro dos casos multirresistentes, a proporção de casos com TB Extensivamente Resistente (TB XDR) só é conhecida em 15 países. Em 2009 foram notificados 66 casos de TB XDR, o que corresponde a uma percentagem de 7% relativamente ao total de TBMR. As maiores percentagens de TB XDR encontram-se na Estónia, na Letónia e em Portugal. A prevalência de estirpes com resistência à isoniazida nos casos novos de TB é um indicador importante de referência para estimar o risco de desenvolvimento e expansão da multirresistência, e, por isso, referência para a adopção de regimes standard de tratamentos de 1ª linha, nomeadamente nas crianças. A média da UE é 8,1%. Seis países têm valores elevados (>10%), sendo que alguns têm muito altos (Chipre 22,2%, Estónia 26,9, Letónia 26,1 e Lituânia 21,6. Portugal é considerado um país de baixa resistência à isoniazida (6,8%). A capacidade para avaliar o sucesso terapêutico, condição fundamental para a definição da adopção da estratégia DOTS, foi possível em 24 países: entre os casos com conformação bacteriológica, a taxa de sucesso terapêutico no conjunto da U E foi de 78% nos casos novos, 53% nos retratamentos e 32% nos casos de TBMR. Estes valores revelam que, na 191

192 UE em conjunto, o objectivo de resultado prioritário (cura>85%) estabelecido pela OMS para 2000 ainda não foi alcançado. Na avaliação da coorte de 2008, apenas Portugal, a Eslováquia e a Suécia atingiram esta meta. Portugal: situação epidemiológica da tuberculose e resultados em Dezembro de 2010 Notas prévias relativas a análise e apresentação dos dados: 1. Enquanto a situação epidemiológica global e Europeia se refere ao ano de 2009, a de Portugal inclui já dados de 2010, particularmente os respeitantes à incidência, distribuição geográfica e etária. Tal como a avaliação Europeia, em Portugal a avaliação dos resultados (detecção e sucesso terapêutico) é efectuada sobre a coorte dos casos Pulmonares confirmados por cultura de 2008 ou, no caso dos multirresistentes, de A apresentação em gráfico da incidência per capita em Portugal refere-se aos casos novos, de acordo com a forma da apresentação dos anos anteriores e por se considerar mais expressivo da dinâmica da epidemia. Contudo, para mais fácil comparação com outras estatísticas nacionais ou internacionais, apresentar-se-ão também taxas de notificação dos casos em retratamento, assim como do total (novos mais retratamentos). 3. Os dados estatísticos apresentados neste relatório, em Março de 2011, são dados preliminares de avaliação do programa da tuberculose, podendo vir a sofrer alterações nos próximos meses, após sucessivas revisões do sistema de informação, prevendo-se que a taxa de incidência venha a variar cerca de 1/10-5 até à avaliação final, que terá lugar em Setembro de Em Setembro, os dados definitivos são exportados para a OMS/ECDC a partir do sistema de vigilância da tuberculose em Portugal (SVIG-TB). 4. A apresentação do perfil do país sistematizar-se-á segundo 4 componentes principais: I) Dimensão, distribuição geográfica e evolução do problema; II) Proporção de casos com origem em outros países (definidos pelo país de nascimento); III) Prevalência de infecção VIH entre os casos de TB; IV) Outros grupos de risco; V) Resultados do programa de intervenção (proporção de multirresistentes, taxa de detecção e taxa de sucesso terapêutico); V) Indicadores de gestão de caso. 192

193 Incidência da TB em Portugal (actualizada em Março de 2011) Casos Novos e Retratamentos Em Portugal, em 2010 foram diagnosticados 2559 casos de Tuberculose, incluindo casos novos e retratamentos, dos quais 2162 são nacionais e 397 (16%) são estrangeiros. A incidência dos casos novos foi de 2372, ou seja, 22,3/10-5. Isto representa uma redução de 11% relativamente à taxa de incidência definitiva em 2009, dando continuidade à evolução para uma diminuição consistente desde 2002 (vide Figura 3). t a x a d e in c id ê n c ia p o r m il h a b it a n t e s / Figura 3. Taxa de Incidência: evolução em 20 anos ( ). Verifica-se um decréscimo sustentado desde 2002, sendo o valor preliminar, em 2010, de 22 novos casos por 100 mil habitantes. Acima da linha encarnada considerase alta incidência, abaixo da linha laranja situam-se os valores de baixa incidência. Revendo as taxas de notificação de 2001 a 2010, assistiu-se a um decréscimo médio anual de 6,4%. É uma tendência que converge para a média europeia e aproxima Portugal da fasquia dos 20 casos por 100 mil habitantes, limite que define os países de baixa incidência. Por enquanto, continua entre os países de incidência intermédia, o único na Europa ocidental (Figura 2). Além dos casos novos, foram notificados 187 casos em retratamento (incluindo recidivas e outros) vide tabela 2. A proporção de recidivas é baixa e tem vindo a diminuir de forma mais acentuada que o total dos casos. 193

194 Definição de casos Número absoluto Proporção Taxa por 100 mil Casos Novos ,7% 22,3 Retratamentos por recidiva 156 6,1% 1,5 Outros retratamentos 31 1,2% 0, % 24,1 Novos mais retratamentos Tabela 2. Casos de TB notificados em Portugal em Dados de Março de Distribuição geográfica As assimetrias na distribuição geográfica são já muito menos pronunciadas: deixaram de existir regiões de alta incidência e 13 distritos do continente e as Regiões Autónomas dos Açores e Madeira são agora áreas de baixa incidência (<20/105). Numa situação de incidência intermédia encontram-se ainda sete distritos do continente (Tabela 3.a e 3b e Figura 4): Viana do Castelo, Vila Real, Bragança, Setúbal, Lisboa e Porto. Três distritos (Aveiro, Beja e Braga) estão agora abaixo da fasquia para serem considerados de baixa incidência, após um percurso de declínio nos últimos 10 anos, no entanto, verifica-se uma estagnação recente, no limiar, fazendo temer um aumento a breve prazo. Notável tem sido a evolução na última década, dos distritos que à partida tinham os mais elevados índices de morbilidade e que apresentam um declínio da incidência muito acentuado e consistente trata-se dos distritos do Porto e Setúbal, que assim reflectem o impacto das medidas de controlo apesar da elevada prevalência dos principais factores de risco. 194

195 . Tabela 3.a. Total de casos NUTS I/distrito N.º Portugal Continente Aveiro Beja Braga Bragança Castelo Branco Coimbra Évora Faro Guarda Leiria Lisboa Portalegre Porto Santarém Setúbal Viana do Castelo Vila Real Viseu R. A. Açores Taxa por habitantes 24,1 24,8 19,6 19,1 20,4 21,3 14,7 9,7 10,1 28,1 10,0 11,7 34,2 14,6 33,9 14,0 27,4 25,1 23,2 9,7 7,8 10,5 Casos novos N.º Retratamentos Taxa por habitantes 22,3 23,0 18,8 19,1 19,4 21,3 13,7 9,2 10,1 25,8 9,4 11,0 31,5 13,7 30,8 12,7 25,8 21,1 20,9 9,4 N.º Não disponível Taxa por habitantes 1,8 1,8 0,8 0,0 0,9 0,0 1,0 0,5 0,0 2,3 0,6 0,6 2,6 0,9 3,2 1,3 1,6 4,0 2,3 0,3 10,1 0,4 R. A. Madeira Fonte: Sistema de Vigilância do Programa de Tuberculose (SVIG -TB) Direcção-Geral da Saúde; População INE 2009 Tabela 3.b. 195

196 Total de casos Casos novos Retratamentos N.º Taxa por habitantes N.º Taxa por habitantes N.º Taxa por habitantes Portugal , , ,9 Continente , , ,0 Aveiro , ,5 9 1,2 Beja 30 20, ,3 1 0,7 Braga , ,0 18 2,1 Bragança 17 12, ,2 0 0,0 Castelo Branco 51 26, ,6 3 1,5 Coimbra 42 9,7 40 9,3 2 0,5 Évora 12 7,1 10 6,0 2 1,2 Faro , ,8 10 2,3 Guarda 24 14, ,8 4 2,4 Leiria 72 15, ,1 4 0,8 Lisboa , ,7 50 2,2 Portalegre 13 11, ,3 0 0,0 Porto , ,8 63 3,4 Santarém 97 20, ,0 4 0,9 Setúbal , ,6 23 2,7 Viana do Castelo 60 24, ,4 4 1,6 Vila Real 52 24, ,4 2 0,9 Viseu 79 20, ,4 3 0,8 R. A. Açores 32 13,0 R. A. Madeira 46 18,6 NUTS I/distrito Não disponível 41 16,6 5 2,0 Fonte: Sistema de Vigilância do Programa de Tuberculose (SVIG-TB) Direcção-Geral da Saúde; População INE

197 Figura 4. Incidência de casos novos de TB notificados por 100 mil pessoas: distribuição geográfica e evolução desde há 10 anos (2001 à esquerda, 2005 ao centro e 2010 à direita). Distritos com alta incidência > 50/100 mil a encarnado, incidência intermédia (>20 <50/100 mil) a laranja e distritos com baixa incidência (<20/100 mil) a amarelo. A Região Autónoma da Madeira tem <20/100 mil (amarelo) de 2001 a A Região Autónoma dos Açores tem >20/100 mil (laranja) em 2001 e 2004, e amarelo em Distribuição geográfica A relação masculino/feminino é semelhante à da maioria dos países da UE, tendo diminuído para 1,9/1, quer entre os nacionais, quer nos imigrantes, evidenciando-se maior tendência decrescente entre os homens do que nas mulheres. A idade mediana dos doentes situa-se nos anos, quer entre os nacionais, quer entre os imigrantes, o que traduz ainda um padrão de alto nível endémico. No entanto, a notável descida da incidência no grupo etário anos, que se pode observar na figura 5, confere à curva de distribuição um padrão muito mais próximo de país de baixo nível endémico. A 197

198 análise por coortes de nascimento revela que todas as gerações, desde as dos anos 40 até à dos anos 80 viram o seu risco de contrair TB substancialmente reduzido. Apenas a geração dos anos 90, constituída pelos jovens que agora têm entre 11 e 21 anos, sofreu um aumento do risco, provavelmente atribuível à sua entrada activa na comunidade onde onde permanece o potencial de transmissão. Geração Evolução do risco durante a Evolução do risco durante a década de década de s Baixou Baixou 1950s Baixou Baixou 1960s Baixou Baixou 1970s Aumentou Baixou 1980s Aumentou Baixou 1990s Baixou Aumentou 2000s --- Baixou Tabela 4. Análise da evolução do risco de contrair TB por coortes de nascimento, ou seja, por gerações desde os nascidos na década de 40 até aos nascidos na década de Um total de 48 casos foi diagnosticado em crianças (menores de 15 anos), sendo 17 com menos de 5 anos. Quase todos residentes nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto, e apenas 6 nascidos no estrangeiro D e f P r v D e f >64 Figura 5. Taxa de Incidência por 100 mil habitantes, por grupos etários e evolução do padrão de distribuição etária em 10 anos (aval def ) e na avaliação prov Localização da Doença Em 71% dos doentes, os pulmões estavam atingidos e, entre estes, 5,3% tinham também lesões em outros órgãos. Dos casos com lesões exclusivamente extra-pulmonares (28%), a 198

199 grande maioria (76%) são pleurais (40%) ou e Linfáticas, intra ou extra-torácica (36%). As intra-craneanas (incluindo meningites ou outras) ocorreram em 3,8% das extra-torácicas (tem-se registado diminuição sensível) e as disseminadas em 7,8% das extra-pulmonares. A ocorrência de formas graves em crianças com menos de 15 anos, critério major para ponderar a manutenção da vacinação universal pelo BCG, foi notificada em dois casos: um caso de TB do sistema nervoso central (não meníngea) e um caso de TB disseminada. Os doentes com co-infecção TB/VIH têm lesões extra-pulmonares em 47% de todos os casos e entre as extra-pulmonares, 1 em dez teve lesões no sistema nervoso central. As lesões são disseminadas em 15%. Proporção de casos com origem em outros países. O número de casos em estrangeiros mantém-se estável desde 2004, sendo que a proporção relativamente aos nacionais tem vindo a aumentar (em 2010, foram notificados 397 casos entre novos e retratamentos 16% do total). Esta proporção é das mais baixas da U E (que tem, no seu conjunto, 23,6%, sendo em 9 países mais de 50% e em 4 mais de 80%). Em Portugal, dominam os oriundos de Angola, constituindo 23% dos casos estrangeiros, seguidos dos da Guiné-Bissau (16%), Cabo Verde (13%), do Brasil (12%) e de Moçambique (9%). Estima-se que no conjunto das comunidades, enquanto residentes em Portugal, a taxa de incidência é 87/100mil, ou seja, 3 vezes mais que na população geral. Do total, 60% têm origem na África Subsaariana, significativamente menos que nos anos anteriores. Figura 6. Número de casos notificados de TB em pessoas nascidas em outros países: No sentido de estimar o risco relativo de cada uma das comunidades estrangeiras, adoptaram-se os dados oficiais do Serviço de Estrangeiros e Fronteiras relativos à população estrangeira com títulos de residência ou com prorrogação de vistos de longa duração. Assim, estima-se que a taxa de incidência de TB na população estrangeira em

200 foi 87/100 mil, o que significa que têm 3,5 vezes mais probabilidade de contrair TB do que a população geral. Com vista a fundamentar a percepção do risco de TB dos estrangeiros em Portugal, calculou-se o risco relativo para as principais comunidades (vide tabela 5). País de origem Nº de casos notificados em 2009 Risco de TB relativamente à população geral Brasil 22 0,8 x mais Cabo Verde 36 3 x mais Guiné-Bissau 51 9 x mais Angola x mais Moçambique x mais Todos os países 397 3,5 x mais (de comunidades com mais de 20 casos detectados) Tabela 5. Casos notificados em estrangeiros em 2010 e risco relativo por comunidades residentes em Portugal. Prevalência da infecção VIH/SIDA. A infecção VIH/SIDA é, de longe, o factor de risco mais importante para o desenvolvimento de TB activa. O teste VIH nas pessoas com tuberculose é um objectivo programático importante, sendo que se tem verificado um aumento progressivo da sua cobertura. Em 2009, o teste cobriu 87% dos casos de TB, confirmando-se a prevalência de infecção VIH em 15% dos casos (391 casos) o que representa um decréscimo 45% nos últimos 10 anos. É a maior prevalência registada em toda a União Europeia, predominando nos distritos de Faro (15%), Setúbal (18%) e Lisboa (20%). A maioria dos casos (81%) estão concentrados nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto. Figura 7. Número de casos notificados com VIH positivo: Por enquanto, só os dados até 2009 devem ser considerados representativos. 200

201 Até 31 de Dezembro de 2010, a TB foi a principal causa de morte entre as pessoas com VIH/SIDA, tendo sido responsável por 41% das óbitos (dados do Núcleo de Vigilância Laboratorial e Doenças Infecciosas do INSA). Risco nos Profissionais de Saúde O problema da TB em profissionais de saúde por infecção cruzada nos serviços de saúde é da particular importância porque envolve um risco assumido e pela gravidade da potencial infecção por estirpe multirresistente. A evolução a incidência em profissionais revela um declínio muito significativo estimando-se que em termos do conjunto nacional, os profissionais têm o mesmo risco que a população geral. Não se pode, contudo, deixar de valorizar o risco absoluto individual que, não estando bem conhecido, torna-se evidente na observação de surtos que têm sido registados e pelos dados relativos à conversão tuberculínica no âmbito dos rastreios da saúde ocupacional. Por outro lado, a prevalência da TB multirresistente nos profissionais de saúde é cerca de 3 vezes maior do que na população em geral, sendo que, o facto de ser profissional de saúde parece ser o único factor risco independente, associado à multirresistência, além do factor ter tratamento anterior como sugerem os estudos efectuados na região da LVT (Cristina Furtado 2008). A evolução favorável da incidência coincide com um aumento progressivo da implementação dos tratamentos preventivos e também com uma redução drástica do número de internamentos por TB pulmonar (redução para metade em 8 anos). TB na População Reclusa E 2010 foram notificados 31 casos de TB entra os reclusos. Apesar de corresponder a uma descida acentuada que se verifica nos últimos anos (Figura 8), traduz-se numa taxa ainda muito elevada (188/100mil) e um risco de 8 vezes mais que a população geram 201

202 Figura 8. Número de casos notificados entre a população reclusa: IV. Resultados do programa de intervenção. Resistência às Drogas Na viragem do século XX para o XXI, e devido a uma situação criada pelo Homem (tratamentos mal prescritos, deficiente qualidade dos fármacos e má adesão por parte dos doentes, ao longo dos anos), desenvolveu-se a maior ameaça de sempre da tuberculose, a Tuberculose Multirresistente (TB-MR). Trata-se de uma forma de tuberculose em que o bacilo é resistente a, pelo menos, dois dos medicamentos mais importantes para o seu tratamento e que são a isoniazida (H) e a rifampicina (R). É, por isso, muito mais difícil de tratar do que a forma clássica (quer em número e agressividade dos medicamentos, quer em duração e em custos (que podem ascender a mil vezes mais). Atinge todos os países, mas com maior incidência os países do Leste Europeu e Sudeste Asiático. Se não houver uma intervenção enérgica, constituirá uma nova epidemia potencialmente intratável. Em 2006, o mundo foi alertado para uma situação ainda mais grave e a que foi dado o nome de Tuberculose Extensivamente Resistente (TB XDR), uma forma de TB MR em que, além da resistência à H e à R, se observa também resistência a quase todos, se não a todos, os medicamentos utilizados para tratar a doença. Em Portugal, a incidência da TB multirresistente parece ter vindo a reduzir (vide Figura 9), representando, em média, 1,5% do número total de casos de tuberculose em 2009 (1% nos casos novos e 5,2% nos retratamentos). É uma proporção comparável à mediana na União Europeia e encontra-se praticamente circunscrita às áreas metropolitanas do Porto e, principalmente, de Lisboa. O facto de ser mais difícil de curar e ter tempos de tratamento muito superiores, faz elevar o número de casos prevalentes. No entanto, depois de uma subidas em 2008, após a criação do Centro de referência, começou a descer consistentemente. Em Dezembro de 2010, a prevalência de TBMR é de 53 casos, 32% dos quais com critérios de XDR, sendo que mais de dois terços residem na região de Lisboa e Vale do Tejo. 202

203 Figura 9. Número de casos incidentes de TBMR por ano, de compreendendo a multirresistência limitada às drogas de 1ª linha (barras azuis) e a XDR (barras encarnadas). Fonte: SVIG-TB e SVIG-TBMR ACTUALIZADA EM MARÇO DE 2011 Apesar do nível da multirresistência não ser elevado, a TB MR está a revelar-se com carácter endémico (presença constante nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto), sem estar restringida a algum factor de risco, ocorre em adultos e crianças e, em muitos casos não se encontra ligação epidemiológica a outros casos. Em mais de 70% não está relacionada com tratamentos anteriores. Este carácter endémico e a constatação de que em muitos casos as opções terapêuticas são extremamente limitadas, levaram a que se procedesse a um estudo de prevalência da resistência às diversas drogas de 1ª 2ª Linhas, com base nas bases de dados do sistema de vigilância de base clínica e de base laboratorial SVIG-TB e SVIG-TB MR, respectivamente. O objectivo operacional destes estudos é a definição de um regime de tratamento estandardizado para ser aplicado nos doentes com alta suspeição de serem TB MR, ou em que a TB MR foi detectada por testes rápidos, sem que se disponha do padrão completo da resistência de modo a poder fazer tratamento individualizado. Até à presente data, o regime estandardizado recomendado é o da OMS, como está expresso nos documentos de apoio disponíveis no Site da DGS desde O estudo de prevalência referido é tem dois componentes, um da Direcção Geral da Saúde e outro da Escola Nacional de Saúde Pública, envolve uma coorte de 10 anos com doentes, dos quais foram testados para detecção de resistências Da análise que o SVIG permite, salientam-se os seguintes aspectos: 203

204 1. A taxa global de TB MR é baixa (1,6%); 2. A multirresistência é mais elevada nas recidivas e abandonos como é comum observar em muitos países; 3. As taxas de resistência aos antibióticos de 2ª Linha são muito elevadas, inclusive nos casos que nunca receberam tratamentos anteriores pressupondo uma transmissão activa destas estirpes na comunidade; 4. Existem diferenças significativas entre as regiões de LVT e do Norte, ao ponto de justificar a definição de diferentes regimes estandardizados na medida em que aplicando um determinado critério de inclusão, no Norte dispomos de 6 fármacos viáveis (E, Z, AM, Ofx, Cs, PAS) enquanto, em na região de LVT dispomos apenas de 4 fármacos (E, Am, Cs, PAS). A descrição do regime estandardizado para aplicar no país irá estar disponível num documento da DGS: Sinopse para selecção dos Regimes terapêuticos para a TB MR DGS Os regimes estandardizados agora propostos para Portugal tiveram a concordância do Green Light Comittee, da OMS e de alguns colaboradores da TBNET. Sem impedimento de passarem a ser aplicados de imediato, aguarda-se a análise dos dados pela equipe de investigação da Escola Nacional de Saúde Pública, no sentido da validação dos mesmos e de se avaliar a eficácia expectável destes regimes. Taxas de detecção e de cura Os objectivos prioritários do PNT são a detecção de pelo menos 70% dos casos e, destes, a cura de 85% ou mais, ao fim de um ano (Estratégia DOTS da OMS). O alcance destas metas é fundamental para o corte da cadeia epidemiológica e, desta forma, consolidar o declínio da incidência e conter o fenómeno da multirresistência. São, por isso, importantes indicadores de qualidade. 204

205 100 B T 90 e d s 80 o v o 70 n s s o o s v 60 a ti c i s m o50 e p o ia c p40 ti o u c ê s p o r 30 a r ic e t m20 o s s e 10 c u S 0 e d % 85% de successo terapêutico 70% taxa de detecção a i p 90 o c s o r 80 ic m 70 s o v o 60 n s o s o 50 s a v c ti s i 40 o s d o p o 30 ã c ç e 20 te d e 10 d a x a 0 T ) % ( Sucesso do tratemento TOD dos novos casos microscopia positivos Taxa de deteçcão dos novos casos microscopia positivos Figura 10. Taxa de detecção e taxa de sucesso terapêutico nos casos bacilíferos avaliada nas coortes de 1994 a 2007 segundo o Global tuberculosis control report WHO 2009 e o sistema nacional de vigilância da TB (SVIG-TB). Portugal é um dos sete países da União Europeia que superaram a taxa de detecção, com 91%, e um dos três únicos países que superaram a taxa de cura com 87%. Na figura 9 pode observar-se a evolução da performance em relação à detecção e sucesso, desde que se começou a monitorizar em O alcance conjugado dos dois objectivos atingiu-se, e manteve-se, desde Grupos de risco e prognóstico A análise do peso dos factores de risco associados à TB, para além da infecção VIH e de se ser originário de país de alta prevalência, revela que estes têm muito pouca expressão no conjunto do total de doentes detectados na ultima década: mais de 65% dos casos novos não têm nenhum factor de risco conhecido, indiciando um elevado potencial de transmissão na comunidade da população nativa. Algumas populações portadoras de factores de risco, além de terem maior risco de infecção, têm piores resultados no tratamento. É o caso de pessoas com défice imunitário, assim como pessoas socialmente marginalizadas e imigrantes de países de alta prevalência. A tabela 4 mostra como o prognóstico da doença está associado a factores de natureza demográfica, assim como à condição de se estar infectado por uma estirpe de TBMR ou XDR. 205

206 Cura avaliada em 2007 Cura avaliada em 2008 Cura avaliada em 2009 Sem risco 93% 91% 93% Imigrantes 76% 84% 87% Toxicodependentes 65% 70% 74% Infectados VIH 63% 70% 74% Sem abrigo 56% 69% 77% TB MR 44% 56% 59% XDR TB 19% 41% 46% Grupos de Risco Tabela 6. Sucesso terapêutico em Portugal avaliado aos 12 meses após o início do tratamento, conforme os grupos de risco considerados, e aos 24 meses nos TB MR/XDR (avaliações em 2007, 2008 e 2009). Indicadores de gestão de caso O PNT, em linha com as orientações da OMS e do ECDC, tem objectivos para a performence do processo, cuja sistematização se apresenta na tabela seguinte e que tem como objectivo disponibilizar uma grelha de indicadores de referência para a avaliação do programa a nível local e de serviço. Meta Resultado em 2009 Proporção dos casos bacilíferos 50% 52,9 % Taxa de confirmação por cultura 50% 68,5 % Taxa de cobertura do TSA 80% 83,5 % Taxa de cobertura do Teste VIH 80% 87 % Taxa de aplicação da TOD nos TBP D+ 80% 82,3 % Taxa de sucesso terapêutico (coorte 2008, não TB MR) 85% 87 % Taxa dos casos ainda em tratamento (coorte 2008 não TB MR) 2% 2,4 % Indicador Tabela 7. Principais indicadores de gestão de caso, objectivos programáticos, metas e valores alcançados em Como se pode observar, actualmente no país, os indicadores principais de gestão do processo estão alcançados, o que pode significar que temos boas condições para continuar a diminuir a incidência e a cortar o avanço da TB MR. Os indicadores e a sua monitorização são fundamentais à gestão do programa para controlo da TB, particularmente o que respeita ao sucesso terapêutico, indicador que 206

207 permanece como índice prioritário para cortar a cadeia epidemiológica, prevenir a morte e prevenir o desenvolvimento de resistência. Contudo, este conjunto de indicadores, sendo respeitantes aos aspectos técnicos e tecnológicos do combate à TB. Hoje, considera-se que a abordagem predominantemente biomédica para a confirmação do diagnóstico e para o tratamento é bastante redutora e que mesmo com bons resultados, pode ser insuficiente e fracassar em face da multiplicidade de factores determinantes da história social da doença. A gestão clínica dos casos é apenas um segmento desta história, porventura a que tradicionalmente absorve a quase totalidade dos recursos operacionais e de investigação. Na sua essência, a Estratégia Stop TB, principalmente na sua orientação programática para os próximos cinco anos, pretende, para além do desenvolvimento ambicioso de uma nova vacina, novos testes e novos antibióticos, que se invista energicamente a montante e a jusante da gestão do caso visando os mais importantes determinantes sociais da doença para uma abordagem abrangente, envolvendo todos os prestadores de cuidados de saúde e reconhecendo o papel dos doentes, as populações afectadas e a sociedade. A montante, estão os factores determinantes da prevenção e o problema nas crianças e nas pessoas com infecção VIH (ou outras formas de imunodepressão) a abordagem deve ter o seu expoente máximo. A jusante, situa-se principalmente a problemática do controlo de infecção, cuja abordagem deve ser exemplar quando se trate de pessoas com TB MR. Para além do expresso nos seis componentes da Estratégia Stop TB a OMS incita os PNTs a investir mais nos determinantes sociais, nomeadamente a través do documento How health systems can address inequities in priority public health conditions : the exemple of tuberculosis. 207

208 Plano de Acção Em face dos resultados das avaliações sucessivas e no enquadramento do Plano Nacional de Saúde, para efeitos de referência para o compromisso político (componente primordial da estratégia DOTS), aos diversos níveis, e com base na avaliação preliminar que agora se apresenta, definem-se sete medidas urgentes que se inscrevem nas quatro áreas prioritárias da Agenda para a Acção, na linha da Estratégia Stop TB. (Tabela 8). Componentes da Estratégia da Stop TB Áreas prioritária do PNT A g e n d a n a Ve r t e n t e S o c i a l Plano Nacional de recursos humanos e infrae s t ru t u ra DO T S 1) DOTS 2) TB/V IH, TB MR e outras M ed i d a s P r i o r i t ár i a s I. Diagnóstico e tratamento com supervisão e suporte social e humanitário 3) Envolvimento de todos os agentes da saúde 2. Definição dos regimes de tratamento da TB Infantil. II. Estratégia para as pessoas com VIH 3. Posição oficial sobre o rastreio da TB e prevenção com Isoniazida I I I. M ed i d a s p r ev e n t i v a s compreensivas e seguras 4. Gestão integrada do afastamento profilático e do processo de hospit alização 4) Fortalecimento do sistema de Saúde 5) Reconhecimento da Sociedade Civil 5. P lano de implementação de novos testes 6) Investigação e Desenvolvimento IV. Diagnóstico rápido e tratamento qualificado para a TB MR 6. Implementação de regime standard nacional para TB MR Tabela 8. Seis medidas urgentes a inserir no Plano de Acção Estratégica para 2011 e linha do Plano Global STOP TB : Relatório preparado por A Fonseca Antunes, coordenador do PNT 208

209 IV CAPÍTULO INFECÇÕES RESPIRATÓRIAS C PNEUMONIAS As Pneumonias continuam a ser, entre nós um factor de preocupação, dada a a sua frequência e gravidade, facto para o qual temos repetidamente chamado a atenção. Gráfico I Internamentos por Pneumonia Coluna Como se pode ver no bárico acima e já foi referido anteriormente, o número de internamentos por pneumonia como primeiro diagnóstico é muito elevado, tendo aumentado 14,5% entre 2006 e Verificou-se um pico em 2009, o que provavelmente estará associado com a pandemia da gripe. Assim o facto de se ter verificado um decréscimo em 2010, deve ser olhado com precaução antes que se possa considerar como uma inversão de tendência. No gráfico II constatamos uma tendência semelhante em relação aos internamentos por outras infecções das vias aéreas inferiores. 209

210 Gráfico II Internamentos por outras infecções respiratórias Coluna Gráfico III Internamentos com Pneumonia como co-morbilidade Coluna Este gráfico é particularmente relevante. Mesmo como co-morbilidade a tendência dos internamentos é crescente ( 9,4% entre 2006 e 2010), com um pico em sabido que a pneumonia é um factor de agravamento sério dos doentes internados e importante causa de mortalidade, são importantes todas as medidas que minimizem este problema e são necessárias políticas adequadas de controle da transmissão das infecções pela via aérea. Assim, em 2010, estiveram internados nos Hospitais portugueses um total de doentes com pneumonia (causa de internamento ou co-morbilidade). Este número significa que 30,8% do total dos doentes que estiveram internados por doença respiratória o foram por pneumonia e esse número significa 10,3% dos doentes da área médica. Se pensarmos apenas nos doentes internados por pneumonia como principal causa os custos desses internamentos, em preços de GDHs, terão rodado os 80 milhões de euros. 210

211 A estes custos haverá ainda que acrescentar os custos indirectos, certamente muito superiores. Já os custos directos dos doentes com pneumonia tratada no ambulatório deverão rodar os 9 a 10 milhões de euros, o que aponta para a necessidade de, através do diagnóstico precoce e correcto acompanhamento dos doentes crónicos, minimizar a necessidade de recorrer ao internamento. No Inquérito Nacional de Prevalência da Infecção, já referenciado, infecções nosocomiais eram por pneumonia e a pneumonia era 6,59% das infecções da comunidade. A esses números há que que 13,22% das infecções nosocomiais eram das vias aéreas tinham a mesma localização 4,04% das infecções da comunidade. 21,38% das a causa de acrescentar inferiores e Outro relevante indicador do peso das pneumonias é a sua mortalidade. Saliente-se que a Pneumonia é a principal causa de mortalidade por doença do foro respiratório, incluindo o cancro do pulmão, sendo responsáveis por 32,1% dos óbitos por doença respiratória e por 5% da totalidade dos óbitos (INE, óbitos de 2009) Gráfico IV Óbitos por Pneumonia (INE) Como se pode verificar neste gráfico os dados são pouco animadores, mostrando um aumento da mortalidade de 12,6% entre 2005 e Mais uma vez se deve chamar a atenção para a eventual influência da pandemia da gripe no agravamento dos números de Durante o II Congresso da Fundação Portuguesa do Pulmão, a Drª Filomena Martins chamará a atenção par o facto da etiologia da Pneumonia ser habitualmente bacteriana, sendo todavia 30% dos casos devidos a vírus e da bactéria com maior prevalência ser o Streptococcus pneumoniae. Estas pneumonias, quando tratadas adequadamente, têm bom prognóstico, evoluem para a cura e têm baixa mortalidade. 211

212 Quanto à pneumonia hospitalar a Drº Filomena Martins refere É mais frequente nos doentes debilitados, doentes idosos, com outras patologias e em doentes internados em unidades de cuidados intensivos. Dentro das pneumonias hospitalares tem especial relevo, devido à sua alta mortalidade e custos associados, a pneumonia associada ao ventilador que ocorre horas após ventilação mecânica. É uma das causas mais frequente de mortalidade associada a infecção hospitalar. Prevalece a etiologia bacteriana, mas também podem ser devidas a vírus ou fungos. Pode ter início precoce, nos primeiros 4 dias de internamento, ou um início tardio se ocorre após o 5º dia de internamento. Nestas o prognóstico é mais reservado pois são, muitas vezes, devidas a microrganismos multirresistentes, causa de maior mortalidade. Os microrganismos mais frequentemente envolvidos na pneumonia hospitalar de início tardio são bactérias Gram negativo, com especial relevo para a Pseudomonas aeruginosa, Acinetobacter baumanni, Enterobateriaceas e dentro das Gram positivo o Staphylococcus meticilino resistente. Os factores de risco mais importantes na pneumonia nosocomial são a a ventilação mecânica, a idade avançada, a cirurgia e a existência de comorbilidades As Pneumonias continuam pois a ser um problema que nos deve preocupar e que já abordamos com detalhe no Relatório de 2010 e cujas propostas finais se transcrevem: Nas doenças respiratórias as que têm tido evolução mais favorável são as que foram dotadas de Programas Nacionais. Pensámos ser a altura de equacionar a criação dum Programa Nacional das Pneumonias, com utilização de protocolos e metodologias adequadas e a indicação de formas de avaliação e metas a cumprir. Para já algumas medidas poderão ir sendo tomadas:. Sensibilização das autoridades para o problema das pneumonias. Ensino e formação dos técnicos. Ensino da população em geral e dos grupos vulneráveis em particular. Campanhas de higiene (programa da lavagem das mãos e outros), aproveitando a dinâmica da campanha da gripe A. Intensificação das campanhas de vacinação da gripe, particularmente nos grupos de risco. 212

213 . Campanha de vacinação antipneumocócica, aproveitando campanhas de vacinação contra a gripe, nos grupos de risco as. Política de antibióticos e de prevenção das multiresistências. Este ano a Fundação Portuguesa do Pulmão apoiará a campanha de Vacinação contra a Gripe e a Pneumonia pneumocócica, nas Farmácias, as quais pela sua proximidade das populações poderão ser um bom veículo de sensibilização e adesão das populações. O Pneumococcal Awareness Council of Experts (PACE) reconhece a doença pneumocócica como causa infecciosa relevante de mortalidade no mundo, quer nas crianças, quer nos adultos, matando anualmente 1,6 milhões de pessoas, incluindo crianças com idades inferiores a 5 anos.. Este comité procura articular redes globais, com o objectivos de: - Colocar o tema doença pneumocócica na agenda global da Saúde - Informar os responsáveis políticos acerca da ameaça global que a doença pneumocócica constitui. - Advogar a prevenção da doença pneumocócica através da vacinação generalizada. - Garantir o envolvimento dos países no combate à doença. Com estes objectivos uma ampla coligação de organizações públicas e de solidariedade social da sociedade civil lançaram em 2009 o World Pneumonia Day, que teve em 12 de Novembro de 2010, a sua segunda edição. Felizmente que em Portugal o problema da mortalidade infantil por infecções está muito minimizado graças à evolução social, à melhoria dos cuidados de saúde e, sem duvida, ao cumprimento do Programa Nacional de Vacinação, universal e gratuito. Na área respiratória a vacinação contra a tosse convulsa, o sarampo e as infecções pelo Haemophilus influenza, diminuíram a morbilidade e a mortalidade e impediram o aparecimento de situações crónicas, outrora relativamente frequentes após o sarampo. Persiste contudo a ameaça da doença pneumocócica. Saúda-se por isso a decisão da DGS de tornar gratuita a vacina antipneumocócica administrada nos hospitais às crianças e jovens com menos de 17 anos pertencentes a grupos de risco. Constituem grupos de risco as crianças e jovens com imunodeficiências primárias ou secundárias e os portadores de doença pulmonar crónica, não incluindo asma não corticodependente, doença cardíaca ou hepática crónicas, diabetes mellitus, insuficiência renal crónica e síndroma nefrótico. 213

214 A Sociedade Portuguesa de Pediatria advoga a vacinação contra o Pneumococcus a todas as crianças, situação que a Direcção Geral da Saúde admite estar a equacionar. Tem sido prática da maioria dos pneumologistas recomendar a vacina antipneumocócica aos indivíduos com mais de 65 anos e aos portadores de doenças crónicas ou conducentes a situações de imunodeficiência. Aliás esta atitude vai de encontro às recomendações da Sociedade Portuguesa de Pneumologia nas suas normas para a abordagem destas doenças. Urge pugnar para que esta posição se torne uma recomendação da Direcção Geral da Saúde. Relatório do ONDR de 2010 É certo que existem factores de risco que explicam parcialmente esta situação: envelhecimento das populações, doenças crónicas, problema da multiresistências, erros comportamentais. Parece-nos contudo pertinente que tentemos aprofundar a existência de outros factores condicionantes ou facilitadores do aparecimento de pneumonias. Neste sentido a Fundação Portuguesa do Pulmão tem o objectivo para 2012 de desenvolver um Projecto com a Universidade do Minho ( Professora Maribel Yasmina Santos, Departamento de Sistemas de Informação da Universidade do Minho) com o objectivo de recolha e análise de dados de doentes com pneumonia e com recurso à implementação dum businessse intelligence system propositadamente desenvolvido com essa finalidade. 214

215 IV CAPÍTULO INFECÇÕES RESPIRATÓRIAS D GRIPE A Gripe continua a ser um problema de relevo em saúde pela sua frequência, repercussão sobre a produtividade e rendimento escolar e, consequentemente pelos elevados custos que acarreta. Acresce que, como referimos detalhadamente no Relatório de 2010 e também neste a gripe, facilita, condiciona e agrava muitas doenças, e não só as respiratórias, correlacionando-se claramente com os picos de morbilidade e mortalidade por doença. Neste Relatório é bem visível o aumento dos internamentos e da mortalidade em 2009, o que estará certamente relacionado com a pandemia pelo vírus A (H1N1). Quadro I Vigilância Epidemiológica da Síndroma gripal 215

216 No Quadro I mostram-se os dados recolhidos pela rede de Médicos Sentinela e Serviços de Urgência do país e tratados e publicados pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge. Nele podemos verificar que, como habitualmente os picos de actividade gripal se verificaram entre a 43ª semana de 2010 e a 10 semana de De salientar a relevância da ocorrência de infecção pelo vírus A(H1N19, que predominou, e uma incidência também elevada, embora menor, de infecção pelo vírus Indfluenza B. O pico das infecções por este vírus surgiu um pouco antes do pico das infecções pelo vírus A(H1N1). Quadro II Estimativa da taxa de incidência ( por ) semanal No Quadro II, com a mesma origem, podemos verificar elevadas taxas de incidência nos grupos etários dos 00-04, dos e dos anos. Aliás no grupo dos anos houve semanas em que as taxas de incidência ultrapassaram os 200 por Nos grupos dos e dos houve semanas em que a incidência ultrapassou os 150 por habitantes. Mais uma vez fica comprovado que a gripe é uma doença que atinge fortemente os grupos etários na infância, adolescência e nas fases produtivas da vida. A gripe é responsável por alguns internamentos hospitalares, como diagnóstico principal. São obviamente os casos mais graves. No Quadro III verificamos parecer haver uma tendência crescente para esses internamentos, mesmo 216

217 excluindo o pico correspondente à pandemia da gripe A (H1N1) ano em que foi 10 vezes superior á da média dos anos 2006, 2007, 2008 e Em 2010 a maioria dos internamentos ocorreu nas Regiões de Lisboa e Vale do Tejo e Norte. Entre 2006 e 2010 os internamentos por gripe passaram de 273 par 389, o que significa um aumento de 42,5%. Quadro III Internamentos por Gripe (diagnóstico principal) Coluna Na pandemia da gripe foram reportados 122 óbitos, sendo 74 homens (63,9%) e 48 mulheres (26,1%), com uma idade média de 47,5 anos. No Quadro IV fica bem evidente a mortalidade ocorreu predominantemente entre os 15 e os 64 anos de idade, portanto nas idades activas. Quadro IV - Óbitos por gripe A (H1N19) - actualizados a 26/03/2010 por grupo etário e mais

218 A gripe tem pois grande relevância na saúde respiratória e, todavia continua a ser desvalorizada, mesmo por muitos técnicos de saúde. Daí que a prevenção, através da vacinação continue a ter baixa adesão e sobre ela se vão acumulando mitos sem qualquer fundamento científico. Os dois Quadros seguintes são bem demonstrativos desta realidade. São extraídos do Relatório Vacinação antigripal da população portuguesa em : cobertura e algumas características do acto vacinal, de Maria João Branco e Baltazar Nunes do Departamento de Epidemiologia do Instituto nacional de Saúde. Quadro V Estimativa de cobertura vacinal 218

219 Quadro VI Taxas de cobertura vacinal em grupos de risco A estimativa da cobertura bruta da população portuguesa pela vacina antigripal na época foi de 17,5%, sendo significativamente maior nas mulheres e no grupo etário acima dos 65 anos. Nestes foi de 48,3%, bastante inferior à meta desejável. Estranhamente a taxa de vacinação foi significativamente menor nos grupos com nível de instrução mais elevado. Sofriam duma doença crónica 28,8% dos vacinados, o que é significativamente mais do que no resto da população. Apenas 27,7% dos doentes respiratórios crónicos se vacinaram, o que é uma taxa indesejavelmente baixa. Há pois necessidade premente de desenvolver e reforçar as campanhas de vacinação. Nesse sentido parece-nos útil a vacinação nas Farmácias, que a Fundação apoia. Aguardam-se os resultados da campanha de e vai iniciar-se a campanha de

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