para promover a Equidade, Efectividade e Eficiência

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1 Beja,22 e 23 de Outubro 2009 Doença Crónica na Criança reorganizar para promover a Equidade, Efectividade e Eficiência - Experiência do Centro de Desenvolvimento Torrado da Silva - Mª José Fonseca

2 Doença Crónica na Criança crianças com necessidades especiais médicas educacionais 20 % da população pediátrica na maioria dos países ocidentais

3 Doença Crónica na Criança Prevalência de doença crónica segundo o orgão ou sistema, dos 0-17 anos: Respiratório - 5,7 % Pert. Mental / Desenvolv / Txd - 5,2 % Cérebro /dça Cerebrovascular - 2,1 % Musculoesquelético - 2,1% Renal - 1 % Neuromuscular - 0,9 % Cardiovascular - 0,8 % Endócrino - 0,7 % (J of Ambulatory Care Management / July 1997)

4 A evolução da Pediatria População residente (0-19) com alguns tipos de deficiência: Auditiva Visual Mental Motora Paralisia Cerebral Outra deficiência TOTAL (INE censo 2001)

5 Perspectiva histórica Em 1992 abertura do Serviço de Pediatria HGO É longa a história!... A construção de um Centro de Desenvolvimento é uma das metas prioritárias Avanços e Recuos

6 Unidade de Neuropediatria e Desenvolvimento Nem sempre tem sido fácil. Entusiasmo Desalento Esperança Fúrias

7 Perspectiva histórica Em 1998 este projecto foi integrando num projecto mais amplo Programa Saúde XXI Fundação Calouste Gulbenkian E finalmente em Em 2007 finalmente o sonho torna-se realidade funcionante!......a visita às obras!

8 Contributos Na fase de construção:. Fundação Calouste Gulbenkian. Programa Saúde XXI Na fase de operacionalização e Funcionamento HOSPITAL GARCIA DE ORTA Serv de Pediatria UTAC Centro de Paralisia Cerebral de Lx Formação e supervisão de técnicos Serv de Medicina Física e Reabilitação Liga dos Amigos do HGO Serv Social Apoio na contratação de alguns técnicos Ministério da educação Educadora Fundação Portugal Telecom Missão Sorriso-Continente Paint a Smile (Várias empresas farmacêuticas) Material sala de Novas Tecnologias Música nos Hospitais/Nariz Vermelho

9 Reforçar a articulação com a comunidade para dar continuidade à acção desenvolvida no Centro Caracterização do projecto Objectivos para a implementação do projecto Constituir um centro multiprofissional para atendimento de crianças com problemas neurológicos e do desenvolvimento Proporcionar investigação, avaliação e tratamento/intervenção de forma coordenada, integrado num hospital público do SNS Agregar recursos humanos e tecnológicos, já existentes em diferentes Serviços do Hospital

10 Equipa Secretariado Educação Neuropediatria Desenvolvimento Serviço Social Psicologia Enfermagem T.Ocupacional AAMédica Fisiatri a urp Fisioterapia Terapia Fala Psicomotricidade ORL Dietista Neurorad Neuroc OFT Ortop

11 Actividades desenvolvidas Assistencial Consultas individualizadas das diferentes especialidades e 2008 : 6353 consultas médicas 1439 consultas de psicologia 713 de enfermagem 1020 procedimentos 762 atendimentos serviço social ~ Terapias diversas Consultas pluridisciplinares para as patologias mais complexas Intervenções terapêuticas nas diferentes áreas

12 Actividades desenvolvidas Formativa Estágios Médicos Psicologos Enfermeiros Terapêutas Reuniões Regulares Equipas de Interv Precoce Formação Multidisciplinar (trimestral) Encontros de Pais

13 Actividades desenvolvidas Científica Artigos Publicados 19 Comunicações em Reuniões Internacionais 36 Comunicações em Reuniões de âmbito Nacional 121 Comunicações em Reuniões de âmbito Regional 82 Comunicações em Reuniões de âmbito Local 88

14 Na Hipoterapia e Atrelagem A Epilepsia em piquenique Brincando com a ciência Desmistificando a ciência Epilepsia Zoomarine de Avião Encontro com a natureza Dormindo com os Tubarões Actividades no Exterior em parceria com outras Instituições / Associações

15 Articulação com outros projectos Cooperação: Faculdade de PsicoIogia da Universidade de Coimbra tese de Doutoramento Instituto Superior de Psicologia Aplicada tese de Mestrado

16 Ganhos obtidos Pensamos garantir às crianças da área de abrangência do Hospital a Equidade e universalidade do acesso, Efectividade uniformização das actuações > rentabilização dos recursos e do tempo > Eficiência > a melhoria da qualidade de vida destas crianças e famílias, evitando a sua deslocação por vários serviços e por múltiplas vezes ao centro Com esta missão, pensamos que o centro cumpre os grandes objectivos de uma unidade do sistema público, defendendo a promoção da qualidade e da excelência

17 Auto Avaliação a) Melhoria da Acessibilidade aos cuidados de saúde: A reorganização dos recursos já existentes no Hospital permitiu uma melhoria da acessibilidade com aumento significativo do número e diversificação de atendimentos realizados, com economia muito significativa de meios, melhor rentabilização do tempo das famílias com menor número de faltas ao trabalho.

18 Auto Avaliação d) Se estruturar como um exemplo de boas práticas a disseminar Com os resultados práticos já conseguidos em tão pouco tempo de funcionamento efectivo e sendo a área da doença crónica ainda deficitária a nível de atendimento multidisciplinar no sistema público, pensamos que seria fundamental a replicação de centros, com organização semelhante, ainda que com diferentes níveis de diferenciação de acordo com o hospital a que estivessem agregados de forma a se criar uma rede de atendimento em doença crónica.

19 No futuro? No Futuro. Alargamento das Consultas pluridisciplinares, para rentabilizar ainda mais, cada deslocação das famílias ao Centro Alcançar uma maior capacitação dos doentes e seus familiares - aumentar o número de acções de formação / Encontros de Pais - centro de recursos informação famílias em rede - alargamento dos Grupos de Ajuda Mútua Estabelecimento de novos protocolos Avaliação Externa

20 Com autorização dos pais

21 Criança com doença crónica...

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