Impotência e Desamparo: Reflexões acerca de pais com HAM/TSP no contexto do HTLV

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1 Rev Panam Infectol 2011;13(3): artículo original/artigo original Imotência e Desamaro: Reflexões acerca de ais com HAM/TSP no contexto do HTLV Imotence and Hellessness: Reflections about arents with HAM/TSP in the HTLV context Maria Rita Polo Gascón 1 Claudio Garcia Caitão 2 Maria Cezira Fantini Nogueira-Martins 3 Jorge Casseb 4 Augusto Cesar Penalva Oliveira 5 1 Mestre ela Coordenadoria de Controle de Doenças da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo. Psicóloga da Divisão de Psicologia do Hosital das Clínicas da Faculdade de Medicina de São Paulo-ICHC/FMUSP, São Paulo, SP, Brasil. 2 Doutor ela Universidade de Caminas. Psicólogo do Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Docente da Universidade São Francisco, São Paulo, SP, Brasil. 3 Doutora ela Universidade Federal de São Paulo. Pesquisadora do Instituto de Saúde de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil. 4 Professor da Universidade de São Paulo. Pesquisador do LIM-56 da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil. 5 Doutor ela Universidade de Caminas. Neurologista do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo, SP, Brasil. Local de realização da esquisa: Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Rev Panam Infectol 2011;13(3): Conflicto de intereses: ninguno Financiamento: CCD/SES-SP, FAPESP. Recibido en 4/7/2011. Acetado ara ublicación en 12/8/2011. Resumo O objetivo deste estudo foi discutir a influência da realização do exame sorológico em familiares de acientes com HAM/TSP, assim como verificar estados de humor e qualidade de vida. Trata-se de um estudo transversal, com amostragem constituída or meio de técnica não-robabilística. Particiaram da esquisa 63 acientes com HAM/TSP em tratamento no Ambulatório de HTLV do Instituto de Infectologia Emilio Ribas. Foram utilizados os seguintes instrumentos: questionário sociodemográfico, Inventário Beck de Ansiedade e Deressão e Questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-Brief). Os resultados demonstraram que a ossibilidade de ter transmitido ao filho um vírus incurável, cuja consequência é uma doença de alto grau de cronicidade, roorciona nos ortadores de HAM/TSP sentimento de cula, deressão e rejuízo na qualidade de vida. Palavras-chave: Deressão, qualidade de vida, transmissão vertical, HTLV. Abstract The urose of this study was to discuss the influence in the erformance of serological exam in relatives of HAM/TSP atients, as well as to verify mood states and quality of life. This study refers to a transversal study, with samling made u by means of nonrobabilistic technique. 63 atients with HAM/TSP articiated in the research, under treatment at the HTLV Clinic of the Emilio Ribas Institute of Infectology. The following instruments were used: socio-demograhic questionnaire, Beck s Inventory on Anxiety and Deression, and Quality of Life Questionnaire (WHOQOL-Brief). The results showed that the ossibility of having transmitted an incurable virus to the child, whose consequence is a high-degree chronic disease, roortions in the HAM/TSP bearers a feeling of guilt, deression and loss in quality of life. Key words: Deression, quality of life, vertical transmission, HTLV. Resumen El objetivo de este estudio ha sido discutir la influencia de la realización del examen serológico en arientes de acientes con HAM/ 36

2 Gascón MRP, et al Imotência e desamaro: Reflexões aceerca de ais com HAM/TSP... TSP, así como verificar estados de humor y calidad de vida. Se trata de un estudio transversal, con muestra constituida or medio de una técnica no robabilística. Particiaron de la esquisa 63 acientes con HAM/TSP en tratamiento en el Ambulatorio de HTLV del Instituto de Infectología Emilio Ribas. Se han utilizado los siguientes instrumentos: cuestionario sociodemografico, Inventario Beck de Ansiedad y Deresión y Cuestionario de Calidad de Vida (WHOQOL-Brief). Los resultados demuestran que la osibilidad de haberle transmitido al hijo un virus incurable, cuya consecuencia es una enfermedad de alto grado de cronicidad, roorciona a los ortadores de HAM/TSP sentimiento de cula, deresión y daños a la calidad de vida. Palabras clave: Deresión, calidad de vida, transmisión vertical, HTLV. Introdução A araaresia esástica troical/mieloatia associada ao HTLV-1 (HAM/TSP) é uma atologia causada elo HTLV-1, retrovírus da subfamília Oncovirinae, denominado rotovírus T-linfotróico humano. É caracterizada, clinicamente, conforme critérios da Organização Mundial da Saúde (1989), or araaresia esástica com sinais iramidais de evolução lenta e rogressiva, graus variáveis de distúrbios esfincterianos e sensitivos e sorologia ositiva ara o vírus HTLV-1 (vírus linfotróico de células T humanas). (1) A araaresia esástica troical (HAM/TSP) é uma das doenças com maior grau de cronicidade e gravidade, acometendo referencialmente membros inferiores de forma lenta e gradual. (2) A doença incide, geralmente, na quarta década da vida, sendo mais frequente nas mulheres. (3) O Ministério da Saúde (4) ressalta que os adultos jovens também costumam ser afetados ela HAM/TSP, orém adverte que nenhuma faixa etária encontra-se totalmente livre. A mieloatia aós infecção viral or quaisquer das formas de transmissão do HTLV-1, aós um eríodo de latência variável. O distúrbio de marcha, a fraqueza, o enrijecimento dos membros inferiores e o comrometimento do equilíbrio dinâmico constituem os rinciais sintomas da doença. Todos os gruos musculares são acometidos, de maneira a tornar a marcha esástica e, com isso, há diminuição da velocidade, além de, resultar em grande disêndio energético. O grau de esasticidade tornase, ortanto, o fator limitante central. Há restrição de deambulação e o aciente necessitará de auxílio de bengalas, em um rimeiro momento, deois de andadores ara realizá-la. O uso de cadeira de rodas reresenta o estágio final da evolução. (5) Alguns esquisadores têm se dedicado ao estudo do imacto na qualidade de vida e no estado de humor desses acientes, devido não só à gravidade como também à cronicidade dos sintomas. Shublaq (6) avaliou a caacidade funcional e qualidade de vida de 30 acientes com mieloatia associada ao HTLV-1, no qual concluiu que o déficit de marcha rogressivo invalidante comromete a indeendência funcional nas atividades do cotidiano. Os instrumentos utilizados (SF- 36-Medical Outocomes Study-36 Short Form Health Survey, Escala Medida de Indeendência Funcional (FIM) e a Escala Exandida de Incaacidade de Kurtzke (EDSS) descreveram os acientes como deendentes em sua maioria, sendo que a consequência dessa deendência é demonstrada ela medida de qualidade de vida. No estudo conduzido or Coutinho, (7) com 57 acientes com HAM/TSP, observou-se que o asecto físico é o fator que mais interfere na qualidade de vida desses acientes e que o rejuízo nas atividades diárias está diretamente relacionado com a caacidade de mobilidade e locomoção. A resença de sintomas deressivos foi constatada em indivíduos infectados elo HTLV-1, acomanhados em estudo de coorte aberta revalente de doadores de sangue soroositivos em um hemocentro de Minas Gerais. Resultados reliminares de um estudo recente em indivíduos da referida coorte sugeriram maior revalência de deressão nos ortadores do HTLV-1 comarados a doadores de sangue soronegativos (45,5% versus 18,8%; = 0,0543). (8) Em estudo (9) realizado com 36 acientes infectados elo vírus HTLV-1, em que se analisou a existência de sintomas deressivos em 10 (28%) dos acientes, sendo 20% com araaresia esástica troical e 7,7% assintomáticos, o autor ressalta que 77% dos acientes entrevistados descreveram, elo menos, um sintoma de deressão. Dos quais, os mais frequentes referiam-se a distúrbio do sono, falta de aetite e anedonia. Outro levantamento, (10) realizado em Salvador, contou com 50 acientes ortadores do vírus HTLV- 1, erfazendo 26 sintomáticos e 24 assintomáticos. Constatou-se que, dentre os acientes avaliados, 21 (42%) aresentaram comorbidade siquiátrica, 17 (34%) alteração de humor e 11 (22%) ansiedade. Em São Paulo também se realizou um estudo, (11) abrangendo 130 acientes ortadores da infecção elo HTLV, com 67 assintomáticos e 63 com HAM/TSP. Os esquisadores verificaram sintomas de deressão em 59,3% dos acientes com HAM/TSP e em 20,8% em acientes assintomáticos. Em relação à ansiedade, a frequência obtida foi de 55,5% em acientes com HAM/TSP e 25,3% de acientes assintomáticos. Quanto aos domínios da qualidade de vida, os acientes com HAM/TSP aresentaram maiores rejuízos no domínio satisfação com a saúde, domínio físico e meio ambiente. Segundo a autora, os rinciais ontos que influenciaram nos resultados descobertos na amostra 37

3 Rev Panam Infectol 2011;13(3): de acientes com a araaresia esástica estavam relacionados aos asectos sociais, tais como idade, escolaridade, renda familiar e classe social; e asectos clínicos, como temo de enfermidade e temo ara o diagnóstico. Porém, um fator que desertou o interesse ara uma análise diz reseito à influência da realização do exame sorológico ara detecção do vírus HTLV em familiares (rincialmente, os filhos) de ortadores da HAM/TSP e sintomas associados de Deressão, Ansiedade e Domínios da Qualidade de Vida. Segundo Freud, (12) os filhos odem ser considerados simbólica e concretamente como a satisfação dos desejos não realizados, tornando a gestação e, or consequência, a maternidade uma exeriência articular, singular ara a mulher. Contudo, a maternidade dentro de um contexto de infecção viral ode suscitar reocuações e sobrecargas sicológicas, esecialmente em relação ao rório futuro e ao do filho recém-nascido. A exacerbação da comlexidade da maternidade vivenciada com a infecção viral tem merecido atenção de diversos estudos, rincialmente relacionados ao HIV/Aids. (13-16) Para os autores, essa condição ode abalar sensivelmente a exeriência da maternidade, ainda mais quando esta se soma à situação de vulnerabilidades social e sicológica, em articular, relacionada aos sentimentos de cula e medo quanto à ossibilidade de transmissão do vírus ao bebê. Em relação ao contexto da infecção do vírus HTLV, o estudo conduzido (17) com 13 sujeitos acerca do lugar das decisões rerodutivas revela o surgimento de sintomas de conflitos ao buscar a origem ou a fonte da infecção, acarretando, segundo a autora, devassa familiar e dificuldades com a revelação da infecção elo vírus HTLV-1 em familiares que não foram testados. Portanto, diante do exosto, o resente artigo tem or objetivo discutir a influência da realização do exame sorológico em familiares de acientes com HAM/TSP, assim como avaliar estados de humor e domínios da qualidade de vida. Material e métodos Trata-se de um estudo clínico transversal. A articiação foi voluntária e a amostragem constituída or meio de uma técnica não-robabilística (amostragem intencional or conveniência). O estudo concretizouse no Instituto de Infectologia Emílio Ribas, em São Paulo, no eríodo de maio de 2008 a julho de 2009; a amostra englobou 63 acientes com HAM/TSP. Foram convidados a articiar da esquisa, caso desejassem, todos os acientes (esgotando a coorte no eríodo da esquisa) que se encontravam em tratamento ambulatorial de HTLV no Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Estabeleceu-se o contato com a equie médica resonsável elo Ambulatório de HTLV ara informações sobre as datas de consulta dos acientes que se encaixavam no erfil da esquisa. Os quais foram chamados e, de acordo com os receitos éticos que regem as esquisas com seres humanos, foi entregue aos articiantes o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, a fim de ossibilitar-lhes o conhecimento a reseito dos objetivos da esquisa a ser desenvolvida. Aós o esclarecimento, foram alicados os instrumentos na seguinte ordem: Questionário Sociodemográfico; Inventário Beck de Deressão, Inventário Beck de Ansiedade; Questionário sobre Qualidade de Vida (WHOQOL-Brief); Escala Motora Revisada de Osame. É imortante ressaltar que, aesar dos Inventários de Deressão e Ansiedade e do Questionário de Qualidade de Vida serem instrumentos autoalicáveis, decidiu-se ela leitura feita ela esquisadora, devido ao baixo nível de escolaridade da maioria dos articiantes. A alicação demorou, em média, 45 minutos. O questionário sociodemográfico foi elaborado elos rórios esquisadores. Trata-se de um questionário com 17 erguntas relativas à faixa etária, ao gênero, ao tio de união, à escolaridade e à renda familiar. O Inventário Beck de Deressão, conhecido como BDI, (1) é rovavelmente a medida de autoavaliação de deressão mais amlamente usada tanto em esquisa como em clínica, (19) tendo sido traduzido ara vários idiomas e validado em diferentes aíses. A escala original consiste de 21 itens, incluindo sintomas e atitudes cuja intensidade varia de 0 a 3. Os itens referem-se a tristeza, essimismo, sensação de fracasso, falta de satisfação, sensação de cula, sensação de unição, autodereciação, autoacusações, ideias suicidas, crises de choro, irritabilidade, retração social, indecisão, distorção da imagem cororal, inibição ara o trabalho, distúrbio do sono, fadiga, erda de aetite, erda de eso, reocuação somática e diminuição de libido. Para a avaliação da ansiedade, otou-se elo Inventário Beck de Ansiedade BAI (20) que analisa os sintomas característicos de ansiedade. Este inventário comõe-se de 21 itens relacionados à resença de sintomas ansiosos. (21) Para cada item, a essoa deve escolher um dentre quatro níveis de ansiedade, ou seja, deve eleger um onto numa escala Likert de quatro ontos, variando de 0 a 3, que evoluem quanto ao grau de intensidade dos sintomas, sendo 0 corresondente a ausente ; 1 corresondente a suave, não me incomoda muito ; 2 corresondente a moderado, é desagradável, mas consigo suortar ; e 3 corresondente a severo, quase não consigo suortar. No caso de o sujeito marcar mais de um nível, deve ser registrado semre o de maior intensidade. O quarto instrumento adotado foi o WHOQOL- Brief, (22) uma versão abreviada do WHOQOL-100, desenvolvido elo gruo de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde. O instrumento contém 26 questões, sendo 24 divididas em quatro domínios: físico, sicoló- 38

4 Gascón MRP, et al Imotência e desamaro: Reflexões aceerca de ais com HAM/TSP... gico, relações sociais e meio ambiente; e duas questões de qualidade de vida. Assim, diferente do WHOQOL-100, em que uma das 24 facetas é avaliada a artir de quatro questões, no WHOQOL-Brief a areciação de cada faceta é roveniente de uma única questão. Os dados que deram origem à versão resumida foram extraídos do texto de camo de 20 centros em 18 aíses. Aós o devido rocessamento, os resultados foram organizados em tabelas e cruzados em duas variáveis quando adequado. Para facilitar as análises, emregou-se o número bruto e orcentagens, segundo as conveniências da aresentação. As informações coletadas foram inseridas em um banco de dados, construído com um rograma estatístico e tratados or meio de estatística descritiva, contemlando cálculos de ercentuais, médias, frequências e de Searmann, com o roósito de descobrir se havia relação entre as variáveis. Estas seriam a realização de exame sorológico or familiares, grau de arentesco e resultado da sorologia; resultados de Inventários de Beck de deressão e ansiedade e os domínios da qualidade de vida, considerando imrovável de acontecer, devido ao erro amostral (tendo em vista a hiótese nula verdadeira). Todos os testes foram realizados sob a admissão de robabilidade de erro de rimeira esécie (alfa) de 5%. O resente estudo reseita as normas da Resolução n o 196 de 10 de outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde, arovadas elo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Infectologia Emílio Ribas em outubro de Resultados Os articiantes eram, redominantemente, do sexo feminino, declaram-se brancos, solteiros, ossuíam idade entre anos, classe social C, renda familiar de um a cinco salários mínimos e nível de escolaridade de 0-4 anos (tabela 1). Dos 63 acientes com HAM/TSP entrevistados, 44 (69,8%) relataram que seus familiares submeteram-se à sorologia ara detecção do vírus HTLV, sendo o rincial grau de arentesco os filhos (42,5%). A tabela 2 a seguir demonstra os dados referentes à sorologia realizada nos familiares de acientes ortadores de HAM/TSP. A soma dos resultados do grau de arentesco e o resultado da sorologia foram sueriores a 63 (número total de acientes entrevistados), ois um mesmo aciente ode ter mais de um membro da família e, ortanto, mais de um resultado. Dos 20 resultados ositivos, 13 foram de filhos, quatro de cônjuges e três de ais. Os resultados dos Inventários Beck indicaram que a maioria (59,3%) dos acientes com HAM/TSP ossuía grau moderado/grave de Deressão e de Ansiedade (55,5%) (tabela 3). Os domínios do questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-Brief) que tiveram maior grau de insatisfação entre os ortadores de HAM/TSP foram: Satisfação com Saúde (65%), Domínio Físico (20,1%) e Meio Ambiente (30,4%) (tabela 4). A realização de sorologia ara detecção de HTLV em familiares de ortadores de HTLV-1 com HAM/TSP aresentou influência direta nos resultados aferidos elos Inventários de Deressão e Ansiedade de Beck, e em quase todos os domínios do Questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-Brief), como odem ser visualizados na tabela 5. A artir da análise dos dados foi ossível observar que o imacto do exame sorológico deende do grau de arentesco que o familiar em testagem tem com o aciente. Correlacionados os dados, observou-se que a submissão dos filhos ara detecção do HTLV-1 Tabela 1. Distribuição dos acientes com HAM/TSP, segundo características sociodemográficas Variável Categoria N % Sexo Feminino Masculino Estado Civil Solteiro(a) Casado(a) 16 25,4 Viúvo(a) Amasiado(a) 5 7,9 Divorciado(a) 13 20,6 Faixa Etária anos 3 4, anos 8 12, anos 20 31, anos 18 28, anos > 70 anos 2 3,2 Média e Desvio Padrão 49,9 anos (DP= 11) Escolaridade 0-4 anos 25 39,6% 5-8 anos 19 30,2% 9-11 anos 12 19,1% acima de 11 anos 7 11,1% Tabela 2. Sorologia de familiares de ortadores de HAM/TSP Variável Categoria N % Sorologia Realizou 44 69,8 Não Realizou 18 28,5 Grau de Parentesco Filho(a) 27 42,8 Cônjuge 14 22,2 Irmãos 11 17,4 Pais 8 12,6 Resultado Positivo 20 31,7 Negativo 40 63,4 Tabela 3. Distribuição da frequência de Deressão e Ansiedade, em ortadores de HAM/TSP Grau Ansiedade Deressão N % N % Mínimo 15 (23,8%) 18 (28,5%) Leve 13 (20,6%) 8 (12,6%) Moderado 20 (31,7%) 25 (40,3%) Grave 15 (23,8%) 12 (19%) 39

5 Rev Panam Infectol 2011;13(3): Tabela 4. Distribuição das frequências dos Domínios de Qualidade de Vida, em ortuguês Qualidade de Vida Satisfação com a Saúde Domínio Físico Domínio Psicológico Meio Ambiente Relações Sociais Muito Insatisfeito 2 (3,2%) 13 (20,6%) 1 (1,6%) (3,2%) Insatisfeito 9 (14,2%) 28 (44,4%) 18 (18,5%) 11 (17,6%) 19 (30,4%) 7 (11,2%) Nem Satisfeito, Nem Insatisfeito 22 (34,9%) 12 (19,2%) 30 (47,6%) 19 (30,4%) 28 (42%) 18 (28,8%) Satisfeito 26 (41,3%) 10 (15,8%) 13 (20,6%) 25 (40%) 23 (36,8%) 32 (51,2%) Muito Satisfeito 4 (6,4%) 1 (1,5%) 1 (1,6%) 8 (12,8%) 0 5 (8%) Tabela 5. Coeficiente de correlação de Searmann e valores ara realização de exame sorológico Deressão 0,002 0,39 Ansiedade 0,021 0,291 Qualidade de Vida 0,001 0,337 Satisfação com a Saúde 0,002-0,385 Domínio Físico 0,041-0,258 Domínio Psicológico < 0,001-0,439 Meio Ambiente < 0,001-0,473 significativo < 0,05 rovoca uma condição tanto de vulnerabilidade social quanto sicológica, mais do que quando comarada com os outros graus de arentesco. Estes resultados encontram-se demonstrados na tabela 6. Discussão Tendo em vista a análise dos dados, ficou evidente que a realização de exame sorológico ara detecção do vírus HTLV or seus familiares, rincialmente filhos, influencia no grau de Deressão e Ansiedade e na Qualidade de Vida (Perceção da Qualidade de Vida, Satisfação com a Saúde, Domínio Físico, Domínio Psicológico e Domínio Meio Ambiente) nos acientes ortadores de HAM/TSP. Para a comreensão do resultado, faz-se necessário o entendimento a reseito da reresentação síquica de um filho. Freud (12) esclarece que este ersonifica a revivescência do narcisismo dos ais. Na tentativa de recuerar o narcisismo erdido, os ais agem de forma a roorcionar aos seus filhos todas as exeriências consideradas ositivas, como tentativa de garantir-lhes felicidade e comletude. Os ais sentem-se inclinados a susender, em favor da criança, o funcionamento de todas as aquisições culturais que seu rório narcisismo foi forçado a reseitar, e a renovar em nome desta as reivindicações de rivilégios de há muito or eles rórios abandonados. A criança terá mais divertimentos do que seus ais; não ficará sujeita às necessidades que eles reconheceram como suremas na vida. A doença, a morte, a renúncia ao razer e restrições à sua vontade rória não deverão atingi-la. (12) Nesse ercurso, a condução dos filhos ode ser considerada emblemática, ou concretamente como a Tabela 6. Coeficiente de correlação de Searmann e valores grau de arentesco (filhos) Deressão 0,002 0,39 Ansiedade 0,021 0,291 Qualidade de Vida 0,001 0,337 Satisfação com a Saúde 0,002-0,385 Domínio Físico 0,041-0,258 Domínio Psicológico < 0,001-0,439 Meio Ambiente < 0,001-0,473 significativo < 0,05 satisfação de desejos essoais não realizados. Quando, simbolicamente, os ais são caazes de tolerar os desvios de ercurso ou, até mesmo, as escolhas diferentes que os filhos fazem ara si rórios, ercebe-se a reminiscência de seu narcisismo. Entretanto, quando os ais tentam efetivamente realizar seus desejos or meio dos filhos, todo e qualquer desvio disso rovoca uma ferida narcísica caaz de levar a essoa ao estado de desamaro, com rovável abalo na sua organização síquica. (12) Diante da robabilidade do filho ser ortador de um vírus que ode lhe ocasionar uma doença severa e crônica, os ortadores de HAM/TSP dearam-se com sentimentos de desamaro, de cula, insegurança e medo. (12-15,17) Em virtude deste estado de imotência é que os ais, em sua relação com os filhos, sentem-se culados e resonsáveis ela ossível transmissão de um vírus incurável e, talvez, incaacitante. (12) Os ortadores de HAM/TSP, como ais, exressam sentimentos que vão além de seus rórios coros e sintomas. Na verdade, uma ferida narcísica de difícil cicatrização foi aberta, obrigando-os a enfrentar erdas de difícil rearação como a das funções cororais e a sensação e fracasso or não conseguir garantir um futuro seguro ara sua role. Em outras alavras, a araaresia esástica troical causa erdas irrearáveis, estado de melancolia, sentimentos de inferioridade, rebaixamento da autoestima, rincialmente quando existem erdas da rória caacidade física, ois uma distância é criada entre o que se desejou e o que a realidade aresenta. (12) Estas erdas uderam ser observadas nos resultados dos Inventários de Humor e no Questionário de Qualidade de Vida. Em estudo anterior, (11) a frequência de deressão, encontrada em grau moderado e grave em acientes com HAM/TSP, foi quase três vezes maior 40

6 Gascón MRP, et al Imotência e desamaro: Reflexões aceerca de ais com HAM/TSP... do que aquela aresentada elos acientes assintomáticos, similares aos outros estudos de deressão com esses acientes. (8-11) Em relação à Qualidade de Vida, ode-se notar que os resultados obtidos elos esquisadores (6,7,11) revelam uma sensação de erda da saúde e da caacidade física. Conclusão Os resultados deste estudo evidenciaram que a ossibilidade de ter transmitido ao filho um vírus incurável, que ode lhe causar uma doença de alto grau de cronicidade, acarreta nos ortadores de HAM/ TSP sentimento de cula, desamaro e sintomas deressivos, assim como rejuízos na qualidade de vida. O lanejamento exerimental deste estudo foi exloratório e transversal, o que nos ermitiu examinar um tema ouco investigado, tentando esclarecer asectos relacionados à maternidade e à infecção elo HTLV-1. Acreditamos, orém, que outros fatores influenciam ou afetam a vida destes acientes. Este estudo, contudo, oderá contribuir ara que esquisas futuras esclareçam os ontos não abordados. Em conjunto com os achados do resente trabalho, as esquisas vindouras oderão orientar a elaboração de estratégias de aoio e rotocolos a serem utilizados nos ambulatórios esecializados, visando à romoção tanto da saúde física como mental dos acientes com infecção elo HTLV-1 e seus familiares, bem como a redução de vulnerabilidade dessas famílias. Para finalizar, as evidências relatadas odem fornecer subsídios imortantes aos rofissionais da saúde sobre a realidade do aciente com HAM/TSP diante da ossibilidade de transmissão do vírus HTLV-1 ara seus familiares. Mais do que isso, deseja-se que este estudo deserte o interesse de autoridades, rofissionais e esquisadores da saúde ara a necessidade de intervenções de caráter sistêmico, multidiscilinar, ou seja, de um acomanhamento clínico, eidemiológico, sicológico e de suorte social. Referências 1. Castro-Costa CM. 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