Tradução e adaptação transcultural do registro de dados sobre febre reumática proposto pela World Heart Federation

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1 6 ARTIGO ORIGINAL Maria Cristina Caetano Kuschnir 1 Regina Elizabeth Muller 2 Vitor Manuel Pereira Azevedo 2 Marco Aurélio Santos 2 Denizar Araújo Vianna 3 Maria de Fátima Leite 2 Arn Migosw 4 Márcia Cristina Pinheiro 5 Rogério Brant Martins Chaves 6 Regina Aquino Xavier 5 Tradução e adaptação transcultural do registro de dados sobre febre reumática proposto pela World Heart Federation Translation and cultural adaptation of record data on rheumatic fever proposed by World Heart Federation RESUMO Objetivo: A Federação Mundial do Coração (WHF) disponibiliza uma rede de informações sobre febre reumática (FR), da qual faz parte uma base de dados em língua inglesa para o registro (BD-FR). A tradução e a adaptação transcultural para a língua portuguesa permitiriam a utilização no Brasil e em outros países de língua portuguesa. Este BD-FR permite a avaliação do diagnóstico, da classificação da FR, da gravidade e de alguns desfechos: realização de profilaxia secundária, realização de cirurgia cardíaca e óbito. No Brasil não dispomos de uma base de dados sobre a frequência e os principais desfechos desta doença. Métodos: Foi utilizado o método preconizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para tradução e adaptação transcultural. A análise do grupo voltou-se para: 1) identificação do paciente, 2) diagnóstico, 3) classificação da doença reumática, 4) gravidade e 5) desfechos esperados. Este processo teve por objetivo avaliar a pertinência de diversas dimensões e a capacidade do instrumento original em captá-las, a partir da realidade brasileira. Resultados: A equivalência conceitual do instrumento é satisfatória e abrange as principais dimensões da FR no Brasil. Quanto à equivalência semântica foi observada boa concordância entre os tradutores de ambas as fases (tradução e versão). O significado geral foi considerado parcialmente alterado e o referencial inalterado. Algumas modificações foram sugeridas para melhor adaptação à nossa cultura. Adaptamos o registro do diagnóstico e datas da cirurgia. Conclusão: Espera-se que este instrumento possa facilitar o registro de FR, melhorar a abordagem destes doentes e facilitar o planejamento em saúde. PALAVRAS-CHAVE Febre reumática, tradução, registros eletrônicos em saúde. ABSTRACT Objective: The World Heart Federation (WHF) provides a network of information on rheumatic fever (RF), which is part of a database in English for the record (DB-FR). The translation and adaptation to the Portuguese language would allow the use in Brazil and other Portuguese speaking countries. This BD-FR allows the evaluation of diagnosis, the classification of RF, and the severity of some outcomes: completion of secondary prophylaxis, realization of heart surgery and death. In Brazil we do not have a database on the frequency and the major outcomes of this disease. Methods: We used the method recommended by the World Health Organization (WHO) for translation and cultural adaptation. The analysis of the group turned to: 1) identification of the patient, 2) diagnosis, 3) classification of the rheumatic disease, 4) severity and 5) expected outcomes. This process aimed to evaluate the relevance of various dimensions and capacity of the original instrument in capturing them from the Brazilian reality. Results: The conceptual equivalence of the instrument is satisfactory and covers the main dimensions of the FR in Brazil. About the semantic equivalence, a good agreement between the translators of both phases (translation and version) has been observed.the overall meaning was considered altered, and the partial unaltered. Some modifications were suggested to better adapt to our culture. We adapted the registration dates of diagnosis and surgery. Conclusion: It is expected that this instrument can facilitate the registration of RF, improve the management of patients and facilitate health planning. KEY WORDS Rheumatic fever, translating, eletronic health records. 1 Professora Adjunta de Medicina de Adolescentes do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESSA) - Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e Epidemiologista do Instituto Nacional de Cardiologia (Ministério da Saúde); 2,3,4,6 Cardiopediatra do Instituto Nacional de Cardiologia (Ministério da Saúde); 3 Professor Adjunto de Clinica Médica da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ); 4 Epidemiologista do Instituto Nacional de Cardiologia (Ministério da Saúde); 5 Pesquisadora do Instituto Nacional de Cardiologia (Ministério da Saúde); 6 Cardiologista do Instituto Nacional de Cardiologia (Ministério da Saúde) Maria Cristina Kuschnir (ckuschnir@predialnet.com.br) - Rua Álvaro Ramos, 405/ Botafogo - CEP Rio de Janeiro - RJ Recebido em 30/09/ Aprovado em 10/11/2010

2 Kuschnir et al. 7 INTRODUÇÃO A febre reumática (FR) é um grave problema de saúde pública no Brasil e em outros países em desenvolvimento 1. Os dados disponíveis no Brasil referem-se somente ao número de internações, número de cirurgias orovalvares e mortalidade, sendo a nossa mais importante fonte de informação o DATASUS. Alguns centros de atenção à FR nos disponibilizam algumas informações pontuais 2,3, no entanto nos ressentimos da falta de dados abrangentes. Estimativas da Organização Mundial da Saúde 4 apontaram no mundo para 15,6 milhões em 2005 de portadores de crônica, cerca de 300 mil novos casos/ano e 233 mil mortes/ano diretamente atribuíveis à doença reumática crônica do coração 5. Na Índia a prevalência da FR aguda e da doença reumática crônica do coração varia de 0,5/1.000 a 11/ No Brasil a taxa de mortalidade por cardiopatia reumática foi de 7,5% em 2007, tendo sido necessários R$ 55 milhões no seu tratamento clínico 7. O Sistema Único de Saúde gastou em 2007 cerca de R$ 103 milhões em procedimentos intervencionistas direcionados ao tratamento das sequelas da cardite. A Federação Mundial do Coração (World Heart Federation - WHF) 8 disponibiliza gratuitamente uma rede de informações em FR, do qual faz parte um instrumento de registro de dados, na língua inglesa, denominado Acute Rheumatic Fever/Rheumatic Heart Disease Databases (BD- FR). Este registro foi desenvolvido por especialistas da WHF e disponibilizado em Decidimos traduzir para o português e adaptar à nossa cultura a fim de que este registro de dados possa ser utilizado no Brasil e em outros países de língua lusófona. Este registro consiste em um instrumento onde é possível a avaliação do diagnóstico, da classificação da doença reumática, da gravidade e de alguns desfechos, tais como a realização de profilaxia secundária, realização de cirurgia cardíaca e óbito. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de Cardiologia. OBJETIVO O objetivo do presente estudo consiste em traduzir para a língua portuguesa e proceder à adaptação transcultural do instrumento BD-FR, criado e disponibilizado pela WHF. MÉTODOS O BD-FR foi desenvolvido por especialistas que consideraram como informações essenciais: a identificação, o diagnóstico, a classificação da doença reumática e a sua gravidade. Os desfechos registrados são: profilaxia secundária, realização de cirurgia cardíaca e morte. Este registro foi disponibilizado livremente no site da WHF. Este instrumento não tem característica psicométrica, ou seja, não se propõe a medir ou dar peso a qualquer variável. Destina-se apenas ao registro de dados em centros de atendimento ao portador de FR, com ou sem cardiopatia. Este instrumento vem sendo utilizado na Austrália e em algumas ilhas do Pacífico. Para a equivalência conceitual e dos itens, foram realizadas reuniões com um grupo de especialistas composto por pediatrias, cardiopediatras e epidemiologistas que atuam nas áreas de pediatria geral, planejamento em saúde, desenho de estudos epidemiológicos em saúde cardiovascular e cardiopediatras com grande experiência em FR. O grupo procurou observar a pertinência dos conceitos mensurados, bem como dos diversos itens do instrumento original à realidade brasileira, ou seja, a capacidade do instrumento original em captar os mesmos conceitos nas duas culturas 9. A equivalência semântica trata dos significados das palavras entre diferentes idiomas, e o alcance de efeitos similares em culturas diversas 10. O significado referencial, isto é, o significado articulado às ideias ou objetos do mundo, ao qual uma ou mais palavras se referem, e o significado geral, ou seja, o significado relacionado com a concepção geral de um dado ou conjunto de palavras e que no nosso estudo refere-se a um registro de dados, foram

3 8 Kuschnir et al. considerados 11. Para a avaliação dos itens foram seguidas as seguintes etapas: 1) Na primeira fase, traduziu-se a versão em inglês para a língua portuguesa por dois médicos brasileiros, proficientes em inglês, de forma independente e cientes dos objetivos da pesquisa. 2) As duas traduções foram comparadas pelos tradutores e pela coordenadora do estudo e, em caso de divergências, foram feitas modificações até se obter um consenso quanto à tradução inicial. 3) A seguir, procedeu-se à tradução inversa da versão em português para o inglês. Esta foi realizada por outros dois médicos brasileiros, independentes, que já residiram em países de língua inglesa. 4) A seguir, as duas versões em inglês foram comparadas com a versão original por parte da equipe do estudo, quanto ao significado literal dos termos constituintes e, para cada item, o significado geral dos textos. A princípio foi julgada a equivalência entre os pares de assertivas de forma contínua e o significado geral foi dividido em três categorias: inalterado, parcialmente alterado e completamente alterado. 5) A última etapa da avaliação semântica foi realizada pelo mesmo grupo de especialistas, levando-se em consideração as adaptações necessárias à nossa cultura. Quando necessário, as sentenças em português foram reescritas até a obtenção de um consenso, gerando a segunda versão em português 12. 6) Para a realização do pré-teste recrutamos, em 2008, 30 pacientes atendidos no Instituto Nacional de Cardiologia e no Hospital Geral de Bonsucesso, ambos situados na cidade do Rio de Janeiro. O instrumento de avaliação foi aplicado aos prontuários dos pacientes selecionados, com posterior entrada de dados em uma máscara de entrada similar construída no programa Microsoft Access versão 2003 e compatível com a versão Durante a aplicação, incluímos o item não se aplica a cada uma das questões da segunda versão em português, com a finalidade de identificar questões que não foram entendidas pelo pesquisador ou que simplesmente não fazem parte da nossa realidade, tornando-se assim inapropriadas culturalmente para a nossa população. Na etapa de crítica dos dados, as questões que apresentaram mais de 15% de resposta não se aplica foram selecionadas e rediscutidas com os profissionais cardiopediatras e epidemiologistas. As modificações foram realizadas dando origem à terceira e última versão em português. RESULTADOS Em relação à equivalência conceitual, o grupo de especialistas considerou que o instrumento é satisfatório e abrange as principais dimensões da FR no Brasil. Quanto à equivalência semântica observamos que a concordância entre os tradutores na fase 1 foi considerada boa, bem como na fase destinada à versão para o inglês. Em relação ao significado geral, foi categorizado como parcialmente alterado. A equivalência semântica geral foi considerada pouco alterada e a referencial, inalterada (Tabela 1). O grupo de especialistas estabeleceu algumas modificações tentando melhorar a adaptação. A Tabela 2 apresenta algumas modificações implementadas após a discussão com os especialistas. O título do registro passou a ser Registro de febre reumática/ (RFR/ CR). Na pergunta voltada para etnia, optou-se por transcrever cor/raça e categorizar de acordo com as normas do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística 13. Para o diagnóstico e gravidade do quadro clínico levou-se em consideração todo o comprometimento cardíaco e não somente o aspecto das válvulas acometidas, forma mais comumente utilizada no Brasil. Optou-se, portanto, por febre reumática aguda, em vez de febre reumática, e por, em vez de doença reumática do coração. Em relação à frequência do uso da profilaxia com penicilina benzatina considerou-se que, além de 3 em 3 semanas ou de 4 em 4 semanas, a opção de 2 em 2 semanas deveria

4 Kuschnir et al. 9 ser acrescentada, uma vez que em alguns centros de assistência esta forma de profilaxia é utilizada. Em relação à anticoagulação optamos por deixar apenas anticoagulação oral no lugar do nome do fármaco, como consta no instrumento original. Quanto ao modo ou local onde o diagnóstico inicial foi feito optou-se por consultório privado, consultório público, em vez de clínico e médico privado, entendendo que em consultórios públicos ou privados, no sentido de acompanhamento ambulatorial, constituem-se nos locais onde o diagnóstico clínico é feito. Durante o pré-teste foram observadas algumas dificuldades, principalmente em relação às datas de eventos futuros, incluindo a data da cirurgia e a data do término da profilaxia secundária. Costumeiramente, o registro destas datas não se aplica à nossa realidade. Outra dificuldade encontrada foi relacionada com o relato da cirurgia, uma vez que só há espaço para um procedimento. O grupo de especialistas procurou resolver estes problemas fazendo propostas à WHF: em relação à data do término da profilaxia, alterar para data provável de término da profilaxia ; em relação à data da cirurgia, alterar para data da indicação da cirurgia. Em relação ao espaço para os procedimentos, optou-se por repetir a data na linha subsequente e acrescentar o segundo procedimento. Propôs-se também a inclusão do código de endereçamento postal (CEP) e o nome do país, entendendo ser este um registro de dados internacionais. A partir da tradução e adaptação transcultural foram realizadas as modificações no BD-FR. No intuito de permitir futuros trabalhos multicêntricos internacionais sobre FR, os nomes dos campos e a codificação das variáveis inseridas não foram alterados nas tabelas de dados. Tabela 1. EQUIVALÊNCIA SEMÂNTICA ENTRE A TRADUÇÃO FINAL EM PORTUGUÊS E A APRESENTAÇÃO ORIGINAL EM INGLÊS Original em inglês Tradução final na língua portuguesa Versão final para a língua inglesa Comparação com o significado geral* Comparação com o significado referencial** Rheumatic fever/ Rheumatic Heart Disease Register Registro de febre reumática / Doença reumática do coração Rheumatic fever and rheumatic heart records PA I Ethnicity Cor Ethnicity A I Diagnosis Diagnóstico Diagnosis I I Currenty disease severity Gravidade da doença Disease severity I I Diagnosis Diagnóstico Diagnosis I I Found by Evidenciado Found by PA PA Surgery Cirurgia Surgery PA PA Review results Resultados da revisão Outcome review PA P A Benzathine penicillin compliance Adesão à penicilina benzatina Benzathine compliance I I Causes of death Causa do óbito Causes of death I I *Significado geral: A alterado, PA pouco alterado e I inalterado. **Significado referencial: A alterado, PA pouco alterado e I inalterado.

5 10 Kuschnir et al. Tabela 2. ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL REALIZADA APÓS DISCUSSÃO COM ESPECIALISTAS. PROBLEMAS IDENTIFICADOS DURANTE O PROCESSO DE AVALIAÇÃO DA EQUIVALÊNCIA DE ITENS E ALGUMAS MODIFICAÇÕES IMPLEMENTADAS Tradução para a língua portuguesa Adaptação transcultural Mudanças implementadas Registro de febre reumática Doença reumática do coração Cor Diagnóstico Febre reumática Aguda Febre reumática Aguda (não confirmada) Doença reumática do coração Doença reumática do coração (não confirmada) Gravidade da doença Registro de febre reumática Cardiopatia reumática Cor/Raça: Branca, Parda, Negra, Amarela, Indígena Febre Reumática Aguda Febre Reumática Aguda (não confirmada) Cardiopatia Reumática Cardiopatia Reumática (não confirmada) Optou-se por trocar doença reumática do coração por Optou-se por denominar como cor/ raça esta variável e categorizar de acordo com o preconizado pelo IBGE Optou-se por trocar doença reumática do coração por Sem doença reumática do coração Sem Cardiopatia Reumática Optou-se por trocar doença Doença reumática do coração: leve, moderada Cardiopatia Reumática: leve, moderada e reumática do coração por e grave grave Diagnóstico Febre Reumática: Aguda / Aguda (não confirmada) e Recorrente Doença reumática do coração Doença reumática do coração (não confirmada) Coréia Evidenciado Equipe escolar / Gravidez / Internação / Necropsia / Ecocardiograma Clínica Consultório privado Cirurgia Procedimentos Valvulotomia: Mitral, Aórtica, Tricuspide e Troca: Mitral, Aórtica, Tricuspide e Valvuplastia: Mitral, Aórtica, Tricuspide e Reparo da válvula: Mitral, Aórtica, Tricuspide e Resultados da Revisão avaliados por: Febre Reumática: Aguda, Aguda (não confirmada) e Recorrente Cardiopatia Reumática Cardiopatia Reumática (não confirmada) Coréia Equipe escolar / Gravidez / Internação / Necropsia / Ecocardiograma Consultório público Consultório privado Comissurotomia (Valvulotomia): Mitral, Aórtica Comissurotomia (Valvulotomia): Tricuspide e Troca: Mitral, Aórtica e Tricuspide Valvuplastia Mitral, Aórtica, Tricuspide e Reparo da válvula: Mitral, Aórtica, Tricuspide e Optou-se por trocar doença reumática do coração por Optou-se por inserir consultório público em contraponto ao consultório privado, suprimindo assim o item clínica Foi ressaltada a conveniência de se detalhar melhor os procedimentos Ecocardiograma Ecocardiografista Foi considerado que a avaliação é Médico especialista Médico especialista feita por algum profissional, logo, trocamos o termo ecocardiograma Cardiologista Cardiologista por ecocardiografista.

6 Kuschnir et al. 11 Sempre que foi necessária a inclusão de um item a uma lista de opções, esta inclusão deu-se no final da referida lista para não modificar a codificação original das tabelas de dados. DISCUSSÃO O registro da febre reumática/cardiopatia reumática é um registro de dados do comportamento da FR altamente relevante, tendo em vista o seu impacto social e econômico. Não dispomos no Brasil de uma base de dados que facilite a identificação da real incidência de FR aguda, da prevalência da (CR), do comportamento da doença e da profilaxia secundária. As dimensões observadas no RFR/CR original permitem que a FR possa ser classificada, que sua gravidade possa ser determinada e principalmente que os três principais desfechos realização de profilaxia secundária, cirurgia e óbito possam ser determinados. O processo de tradução, versão e adaptação transcultural foi feito segundo parâmetros estabelecidos por outros autores 11,14 e pela Organização Mundial da Saúde 10. Consideramos como positivo para este processo a participação de uma equipe diversificada e multidisciplinar. A classificação da doença seguiu o preconizado no Brasil, bem como a forma de descrever a doença cardíaca decorrente da lesão valvar cronicamente estabelecida. A descrição do procedimento cirúrgico foi também adaptada à nossa realidade de acordo com o grupo de especialistas. Acrescentamos a possibilidade de a profilaxia secundária ser realizada de duas em duas semanas, visto ser esta uma prática empírica realizada em alguns centros brasileiros. Não é prática corrente a anotação da data prevista da cirurgia, por isso optamos por anotar no RFR/CR a data da indicação cirúrgica, deixan- FIGURA 1. Formulário inicial da versão original em inglês.

7 12 Kuschnir et al. do a anotação da data da cirurgia para quando do relato da mesma. Foi fundamental a discussão entre especialistas para a determinação de onde ou como o diagnóstico de FR foi evidenciado. O RFR/CR original coloca categorias diferentes (como e onde foi feito o diagnóstico) em uma mesma caixa de diálogo, e este fato trouxe alguma dificuldade para a adaptação. No entanto, procuramos manter estas mesmas características, destacando que aqui o diagnóstico pode ser feito por médicos do sistema público de saúde ou privado. O presente registro de dados traduzido constitui-se em instrumento de coleta e armazenamento de dados, não se destinando a qualquer diagnóstico específico, prescindindo, portanto, de propriedades psicométricas tão importantes em outros estudos 9. CONCLUSÃO A necessidade de utilizarmos um instrumento de registro de dados em FR já utilizado em centros internacionais, que nos permita, além de conhecermos os nossos dados, compará-los com dados internacionais, nos levou a traduzir e proceder à adaptação transcultural do Expanded RHD Database, criado e disponibilizado pela WHF. O grupo de especialistas recrutados para este trabalho identificou semelhanças conceituais que fundamentaram este trabalho. O comportamento da doença, sua prevenção e tratamento são semelhantes em qualquer parte do mundo. Logo, instrumentos de registro de dados podem ser semelhantes, respeitando-se as características locais, mantendo a possibilidade de comparação de dados entre países diferentes. REFERÊNCIAS 1. Kumar R et al. A Community-Based heumatic Fever/Rheumatic Heart Disease Cohort: Twelve-Year Experience. Indian Heart Journal; 54:54 58, Weiller C et al. Consulta coletiva na Liga de Combate à Febre Reumática: Uma ferramenta bioética para educação. Arquivos Brasileiros de Cardiologia; 81:118, Meira ZMA et al. Prevalência de Febre Reumática em Crianças de uma Escola da Rede Pública de Belo Horizonte. Arquivos Brasileiros de Cardiologia; 65 (4): , World Health Organization (WHO). Rheumatic Fever and Rheumatic Heart Disease. Report of a WHO Expert Consultation Genebra, Carapetis JR. Rheumatic Heart Disease in Developing Countries. New England Journal of Medicine; 357(5): , Working Group on Pediatric Acute Rheumatic Fever and Cardiology Chaper of Indian Academy of Pediatrics. Consensus Guidelines on Pediatric Acute Rheumatic Fever and Rheumatic Heart Disease. Indian Pediatrics; 45(17): , Site do Datasus acessado em 29 de maio de URL: 8. Site da World Heart Federation acessado em 30 de maio de URL: Hasselmann MH, Reichenheim ME. Equivalência semântica e de mensuração da CTS-1: Adaptação transcultural. Cadernos de Saúde Pública; 19(4): , World health Organization (WHO). Process of translation and adaptiation of instruments. Genebra, Herdman M, Fox-Rushby J, Badia X. A model of equivalence in the cultural adaptation of HRQoL instruments: The universalist approach. Quality of Life Research; 7: , Reichenheim ME, Moraes CL. Adaptação transcultural do instrumento Parent-child conflict tactics scales. Cadernos de Saúde Pública; 19(6): , Site do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística acessado em 4 de junho de URL: 14. Avanci JQ et al. Adaptação Transcultural de Escala de Auto-Estima para Adolescentes. Psicologia: Reflexão e Crítica; 20(3): , 2007.