O impacto da doença grave de um filho sobre o sistema familiar

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1 A presença da mulher nos cuidados em saúde ST. 27 Marilia Zendron Pontifícia Universidade Católica Palavras-chave:1. NEOPLASIAS. 2.CRIANÇA. 3.MÃES/psicologia O impacto da doença grave de um filho sobre o sistema familiar O objetivo deste trabalho é verificar como mães e filhos enfrentam a necessidade de um tratamento longe de casa, tendo, portanto, que lidar com a doença e a separação do restante da família. Atualmente, o grande número de doenças e a falta de recursos em hospitais de algumas localidades do país, causaram o crescimento de instituições que acolhem famílias que precisam fazer o tratamento longe de casa. Dessa forma, algumas se mudam para outras cidades, ou mesmo estados, em busca de melhores recursos para suas enfermidades. Em alguns casos, há a separação dos membros da família, devido a dificuldade de transferência de todos para um novo ambiente familiar. O interesse pela questão do câncer infantil surgiu a partir de um trabalho voluntário feito numa casa de assistência a crianças com câncer (daqui por diante chamada Casa ), localizada no bairro da Tijuca na cidade do Rio de Janeiro. Esta casa tem por objetivo assistir a crianças e adolescentes de até 18 anos, oriundos de outros estados e municípios, que possuem algum tipo de câncer. Estes, que muitas vezes têm baixa renda, vêm acompanhados da mãe que não tem condições financeiras de se hospedar no Rio de Janeiro enquanto dura o tratamento do seu filho. Na instituição não são aceitos outros parentes que não sejam a mãe, ou outro representante do sexo feminino. A determinação da permanência da família (mãe e filho) é feita pelo Serviço Social do hospital em que a criança está em tratamento (por exemplo, o Inca - Instituto Nacional do Câncer - e o Hospital Pedro Ernesto). Durante esse período a criança e seu acompanhante recebem apoio de hospedagem, alimentação, lazer, suporte emocional e transporte. Ademais, a casa evita que a criança interrompa o tratamento, ou fique internada desnecessariamente. O tratamento longe de casa, quando a mãe geralmente passa a ficar mais próxima do filho doente, atendendo a todas suas necessidades, leva a uma reorganização familiar funcional ou disfuncional. A quebra na família, muitas vezes, tem como conseqüência o divórcio, a doença de outro membro familiar e outros problemas decorrentes desse afastamento.

2 A descoberta do câncer em um filho pode trazer grandes mudanças ao cotidiano da família. Para se ajustar à nova situação a família faz um redimensionamento de diversos hábitos, isto é, uma transformação em sua rotina. A família então, passa a ter que cuidar da dieta alimentar, recorrer a alguém para cuidar dos outros filhos enquanto os pais levam o filho doente ao hospital, lidar com o aumento do orçamento devido ao tratamento (custo com os medicamentos, transporte) etc. A maneira como isto ocorre na família vai estar diretamente ligado ao grau de estruturação da mesma. As conseqüências do adoecimento de uma criança irá ocasionar nesta, alterações subjetivas, ligadas às mudanças corporais, ao medo da morte e à reorganização do contexto familiar. A criança entra em contato com as limitações de seu corpo impostas pela doença, tais como a impossibilidade de correr devido a baixa imunidade, ou mesmo, quando há a necessidade de mutilação de um dos membros. Assim, a criança depara com perdas como: do ambiente doméstico e do aparato familiar a casa, os irmãos, os parentes mais próximos, os objetos pessoais, a alimentação costumeira, as roupas; do ritmo de vida a escola, os amigos, os horários habituais. (Santa Roza, 1997: 165) Mitre (2000) apresenta que devido ao fato da criança ser afastada de sua vida, isto é, seus amigos, familiares, brinquedos e escola, este período acaba se tornando uma lacuna em seu desenvolvimento, onde tudo parece ficar entre parênteses. Irmãos da criança doente Valle (2001) mostra a importância de se estudar os sentimentos experienciados pelos filhos sadios, quando os há. Estes passam a ter sentimentos de rejeição e abandono, pois percebem que os pais só dão cuidado e atenção ao filho doente. É comum, também, os irmãos terem a percepção de desestruturação familiar. Dolgin e Phipps (apud Valle op.cit.) assinalam que os irmãos sadios podem sentir ciúmes do irmão doente pelo fato deste obter as atenções dos outros familiares e vergonha pela aparência do mesmo. Desta forma, existiriam simultaneamente sentimentos de raiva e ciúme com os de culpa, sem contar o medo e a tristeza. A manifestação de raiva, por se sentirem abandonados, por verem as atenções e privilégios especiais dados ao irmão enfermo, decorre da privação materna a que estão submetidos. Muitas vezes, a mãe pode estar fisicamente presente, mas, devido ao estresse e preocupações com o filho doente, mostra-se afetivamente ausente. A maneira que o filho sadio encontra para chamar a atenção é ficando doente, fracassando na escola, mudando seu comportamento e mesmo tentando o suicídio.

3 O período que a família está passando leva ao choque entre os anseios e vontades individualizadas e o interesse coletivo da família. Romanelli mostra que por mais que os irmãos estejam sofrendo, contribuindo e se reorganizando diante da situação de ter um irmão doente, continuam existindo suas necessidades de filhos, que precisam de atenção e cuidados. (apud, Valle, op.cit.: 25) Relacionamento conjugal Durante o tratamento de câncer de um filho, Valle (2001) mostra que muitas vezes os pais se dão conta de que estão ocorrendo mudanças no relacionamento familiar. Estudos sugerem que problemas de ordem conjugal podem resultar em. O que podemos verificar é que o câncer no filho pode ter exacerbado uma situação que já vinha ocorrendo no relacionamento, mas que permanece oculta no dia a dia do casal. Minuchin (apud, Valle, op.cit.:23) relata que os filhos podem constituir mecanismos de desvio de conflitos de pais, que os atenuam ou redirecionam na proporção do exercício das suas funções parentais, crise esta que pode eclodir no momento em que a família se depara com um fato de extrema gravidade, potencialmente desestabilizador, que é o câncer infantil. O lugar do apoio psicológico O tratamento de câncer além dos aspectos somáticos, traz também importantes problemas psicológicos que atingem tanto a criança quanto o seu grupo familiar. Dessa forma, é enriquecedor quando há possibilidade de instauração, em um hospital ou mesmo em uma instituição que apoia crianças com câncer em tratamento, de um programa terapêutico envolvendo a tríade criança- paisequipe de saúde, tendo a doença como foco das relações. Diversos autores (apud Valle, 2001) descrevem a importância da participação em grupo de pais. A troca de experiências entre aqueles que estão iniciando o tratamento e aqueles que já se encontram em fase de manutenção, demonstra ser uma boa estratégia para o enfrentamento do câncer. Neste grupo, é também oferecido suporte emocional, orientação, esclarecimento sobre o processo de doença da criança, os cuidados à saúde e tarefas de desenvolvimento. Nos grupos de pais há uma tentativa de clarear a maneira como eles vivem e compreendem o sentido de tudo que lhes está acontecendo: como lidam com seu filho doente, com os outros filhos, com o cônjuge, com outros membros da família, com a equipe de saúde; como constróem a história da doença em seu filho e que lugar ocupam nessa história. (Valle, 1997:186)

4 O papel do terapeuta é de ouvir os pais, acompanhá-los em seu caminho, auxiliando-os a enfrentar as situações adversas, de ajudá-los a elaborarem as informações médicas, muitas vezes transmitidas numa linguagem científica e estranha, de construírem sua história da doença, de refletirem sobre as experiências que estão vivendo, mesmo à custa de sofrimento. Material e métodos A pesquisa foi baseada em entrevistas com familiares, posteriormente submetidas à análise de categorias. A discussão dos resultados foi enriquecida por dados obtidos a partir de observações de campo e análise de documentos da instituição. Participaram da pesquisa dez acompanhantes de crianças hospedadas na instituição Casa, sendo nove mulheres e um homem. Todos eles têm passagens de mais de cinco meses na Casa ou mais de quatro hospedagens. Foram feitas entrevistas semi-estruturadas abordando os seguintes temas: história da família antes da doença (relação entre os membros, relação da mãe com o pai etc), descobrimento da doença do filho (reação da criança, reação da família, acontecimentos posteriores etc) e a chegada à instituição (a vida longe de casa, a nova rotina, etc). Todas as entrevistas foram feitas na instituição, geralmente no quarto do acompanhante em questão. A fim de ter um melhor registro dos dados obtidos, as entrevistas foram gravadas, sendo posteriormente redigidas em forma de relato. Os nomes verdadeiros dos entrevistados foram substituídos por nomes fictícios, de modo a preservar suas identidades. Resultados A descoberta da doença se deu de formas diversas. Alguns não deram valor ao primeiros sintomas (dor na barriga, braço doendo) e deixaram para ir ao médico somente quando o tumor estava mais aparente. Talvez a demora em valorizar os sintomas, tenha dificultado o tratamento devido ao diagnóstico tardio. O momento em que é dado o diagnóstico de câncer de um filho para os pais é muito delicado. Uma doença grave nunca é esperada no início do ciclo de vida, isto é, em uma criança. Dessa forma, como nos apresenta Carter e McGoldrick (1985), a descoberta de câncer em uma criança, especificamente em um filho, causa um choque em todo o sistema familiar e é visto como um golpe pela família. Muitas mães relataram o momento do recebimento do diagnóstico como o fim de um ciclo, a perda de chão, de suporte no mundo. O choro incontrolável, o desejo de sair correndo do hospital também foram algumas formas apresentadas pelas mães ao receberem o diagnóstico. É possível perceber, no extremo oposto, posturas como a de uma única entrevistada que, ao ser indagada sobre o momento do diagnóstico, diz esqueci. A escolha pelo esquecimento de algo como

5 o recebimento do diagnóstico de câncer na filha, parece estar relacionado a uma grande dificuldade em lidar com a doença, a dor e o sofrimento. Duas crianças não ficaram hospedadas na Casa com suas mães. Uma delas veio acompanhada por uma amiga do pai da criança. Atualmente é esta pessoa que cuida da menina, mesmo quando estão em casa. O pai deu autorização para que Ana cuidasse de sua filha em seu lugar, visto que a situação em sua casa não é muito boa. A mãe de Elisa, pela fala de Ana, possui algum distúrbio mental A outra criança veio acompanhada de sua irmã. Edu, de 4 anos, começou o tratamento acompanhado de sua mãe. Esta porém, com o tempo, levava-o esporadicamente ao hospital, passando Lais a trazer seu irmão para o tratamento. Dessa forma, a menina de apenas 13 anos, deixa sua vida para ser responsável por uma criança gravemente doente. Três delas se encontram em um estágio mais avançado da doença. Outras duas sofreram um transplante e vivem em adaptação à nova medula. Seus membros ficaram rígidos e, assim, os movimentos de braços e pernas se tornam mais lentos. Uma delas está em um estágio mais grave, isto é, já não movimenta nem os braços e nem as pernas. O ritmo da casa, invariavelmente, muda. Ora são os filhos sadios que vão morar na casa de um parente, ora é a avó que passa a cuidar dos serviços da casa, por exemplo. Por ser um tratamento prolongado, como nos mostra Carter e McGoldrick (1985), é preciso, durante o curso da doença, uma contínua adaptação e mudança de papéis. Os cuidados prestados somente por uma única pessoa, leva a uma tensão crescente, tanto devido ao risco de exaustão quanto pelo contínuo aumento de novas tarefas ao longo do tempo. Uma das entrevistadas colocou seu sentimento de anulação ao comparar a experiência dela e a do marido frente a doença da filha. A própria diz que sua vida mudou muito e que tal mudança drástica não ocorreu na rotina de seu marido. A incerteza do tratamento causa à mãe uma grande insegurança. Muitas vezes a mãe prefere continuar indo durante anos seguidos para o hospital do que ir para casa sem ter a garantia de que a filha estará bem. Falas como estas parecem mostrar insegurança, angústia, medo da possível morte da criança e o esquecimento de todas as dificuldades proporcionadas pela doença, sendo o afastamento do restante da família o principal deles. Tal discurso parece mostrar a preferência ao distanciamento dos outros membros da família a ter que lidar com a morte da criança. Também podemos relacionar a isto uma dificuldade da mãe em lidar, inclusive, com a possível melhora da criança. Em uma das entrevistas, uma mãe relatou que seu casamento piorou depois que veio para o Rio de Janeiro acompanhar a filha no tratamento. Dessa forma, a ida ao Rio, o fato de estar longe do marido, justificaria sua crise conjugal. No entanto, se a menina melhorar, significa que a crise em seu casamento terá que ser avaliada de frente, não sendo mais tão reprimida como anteriormente.

6 Conclusão O trabalho buscou apresentar as dificuldades vividas pela família quando uma criança está com uma doença grave como o câncer. O impacto causado, não só no paciente, mas também na mãe, no pai e nos irmãos sadios, é bem grande e pode ser ainda maior quando o tratamento é longe de casa, como o que ocorre às crianças hospedadas na Casa. A partir das entrevistas feitas, foi possível verificar o choque nos pais ao verem que seus sonhos e objetivos, projetados na criança enferma, começam a ruir. Isso pode ser constatado quando algumas mães relataram que ao receber o diagnóstico, sentiram como se um buraco no chão tivesse se aberto. A ruptura de seus sonhos em relação a criança, ao menos neste primeiro momento, lhes proporciona medo e insegurança, sendo manifestados através da negação, da raiva e da revolta da doença, como mostra Klüber Ross (2000). Assim, a esperança tem papel fundamental nesse longo caminho que se inicia. Devido a falta de condições de tratamento na cidade onde residem, os familiares se separam, para que a criança busque sua recuperação em um outro hospital com melhores condições. Dessa forma, como mostra Dupas et all (1998), há uma separação de seus membros, ficando, geralmente, a mãe ao lado da criança enferma e o pai continuando a trabalhar para garantir o sustento da família. O afastamento proporciona tanto a transformação da rotina para a mãe e a criança doente quanto para o pai e os filhos sadios (quando os há). Alguns fatores estressantes como: a perda de horários habituais, da alimentação costumeira e do ambiente doméstico, apresentados por Costa Torres (1999) e Santa Roza (1997), puderam ser verificados nos relatos das mães. A transformação no cotidiano foi uma das maiores dificuldades vividas pelas mesmas, sendo a principal queixa trazida por elas em relação à instituição. O ingresso na Casa teve como conseqüência a reflexão de muitas delas sobre os problemas de se viver em coletivo, estando hospedadas em um local com outras mães e crianças que estão passando por experiências semelhantes a sua. A lacuna no desenvolvimento, nomeada por Mitre (2000), causada pelo afastamento do restante da família e da vida corriqueira, poderia se assemelhar ao que algumas entrevistadas relataram sobre o sentimento de se anular ao acompanhar o filho doente e sobre a construção de uma nova vida ao ingressar na Casa. Essa mesma lacuna também ocorre no desenvolvimento da criança doente. Em relação à família distante, foi possível verificar que os filhos sadios sentem a dor de ter um irmão doente. O sentimento de abandono, como nos mostra Valle (2001) e a permanência da existência da necessidade de filho, apresentado por Romanelli (apud Valle, op.cit), foram questões também trazidas por algumas entrevistadas. Estas, ao falarem com seus filhos pelo telefone, ficavam sabendo

7 que alguns deles apresentavam sintomas e se comportavam de forma a exprimir sua carência afetiva materna. Além do abandono sentido pelos filhos sadios, os maridos também expressam tal sentimento. Isto pode ser confirmado quando mães dizem que o marido liga sempre e que passou a fazer as refeições na casa de sua mãe por não usufruir mais dos cuidados da mulher. Quando já há uma crise conjugal, o distanciamento acaba sendo a gota d água para o fim da relação. Por isso que Mulhern (apud Carter e McGoldrick, op.cit) afirma que a criança que é tratada em casa tendo, portanto, maior aproximação dos pais, gera menos problemas conjugais, na medida em que estes sentem menos culpa e ansiedade. Um dos entrevistados teve uma participação mais próxima do tratamento da filha, se encontrando com a mulher e a criança sempre que possível, na porta do hospital. Mesmo não estando inteiramente próximos, foi notável perceber a interação e a afetividade entre eles. É por esse aspecto que é incentivada a participação em grupos de pais, como nos mostra Valle (ibid), para que haja troca de experiências e que tais questionamentos sejam trabalhados. Referências bibliográficas Dupas, G. & Calibri, M.H. (1998). Percepções de enfermeiras de uma instituição hospitalar sobre a assistência prestada à família e a criança. Revista Brasileira de Cancerologia. 44 (4): Out/ Nov/ Dez.: Ed. Guanapá Klüber-Ross, E. (2000). Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes. Manual dos voluntários (2001) McGoldrick, M. & Carter, B. (1985). As mudanças do ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. Porto Alegre: Artes Médicas. Mitre, R.M.A (2000). Brincando para viver: um estudo sobre a relação entre a criança gravemente adoecida e hospitalizada e o brincar. Rio de Janeiro Moreira, G.M.S. e Valle, E.R.M. (1999) Estudos bibliográficos sobre publicações / Maio/ brasileiras relacionadas a aspectos psicossociais do câncer infantil, no período de 1980 à Revista Brasileira de Cancerologia. 45(2): Abril Junho: Ed. Guanapá Roza, E.S. & Reis, E.S.(1997). Da análise na infância ao infantil na análise. Rio de Janeiro: Contra Capa Torres, W.C. (2002). A criança diante da morte: desafios. São Paulo: Casa do Psicólogo. Valle, E.R.M. (2001). Psicooncologia pediátrica. São Paulo: Casa do Psicólogo. (1997) Câncer infantil: compreender e agir. São Paulo: Editorial Psy