Palavras-chave: Autismo; interação social; comunicação; estresse.

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1 INTERAÇÃO SOCIAL DE CRIANÇAS COM AUTISMO 1 Resumo ALINE CRISTINA LAURENTI 2 VIVIANE DA SILVA BARBOSA 3 MARIA AMELIA ALMEIDA 4 IASMIN ZANCHI BOUERI 5 O objetivo do presente estudo é verificar a interação social de crianças com autismo, a partir do relato de professores e pais. Focaliza, em especial, as possíveis relações sociais envolvendo comunicação entre a criança com autismo e a família no lar e professores na escola. A partir de pesquisas realizadas na área pode-se observar que, apesar da investigação acerca dos diversos déficits gerados a partir dos acometimentos conseqüentes dos distúrbios do espectro autístico revelando a gravidade destes, o estresse gerado nos pais e professores dessas crianças alcança, igualmente, grandes proporções. Assim, a partir de uma entrevista semi-estruturada que está sendo aplicada a cinco pais e cinco professores de crianças com autismo busca-se compreender de que forma se dá esta interação e, a partir dos resultados obtidos, pretende-se estudar e propor maneiras de auxiliar os cuidadores dessas crianças a manejar de forma mais adequada o estresse e as necessidades requeridas pela criança. Palavras-chave: Autismo; interação social; comunicação; estresse. Introdução O Autismo Infantil foi definido por Kanner, em 1943, sendo inicialmente denominado Distúrbio Autístico do Contato Afetivo, como uma condição com características comportamentais bastante específicas, tais como: perturbações das relações afetivas com o meio, solidão autística extrema, inabilidade no uso da linguagem para comunicação, presença de boas potencialidades cognitivas, aspecto físico aparentemente, normal, comportamentos ritualísticos, início precoce e incidência predominante no sexo masculino (Tamanaha, Perissinoto e Chiari, 2008). Em 1944, Asperger propôs em seu estudo a definição de um distúrbio que ele denominou psicopatia Autística, manifestada por transtorno severo na interação social, uso pedante da fala, desajeitamento motor e incidência apenas no sexo masculino. O autor utilizou a descrição de alguns casos clínicos, caracterizando a história familiar, aspectos físicos e comportamentais, desempenho nos testes de inteligência, além de enfatizar a preocupação com a abordagem educacional destes indivíduos (Tamanaha, Perissinoto e Chiari, 2008). 1 Este trabalho está sendo orientado pela Profa. Dra. Maria Amélia Almeida, docente do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos e por Iasmin Zanchi Boueri, mestranda do Programa de Pós Graduação em Educação Especial da Universidade Federal de São Carlos. 2 Estudante de Psicologia - UFSCar 3 Estudante de Psicologia - UFSCar 4 Docente do departamento de Psicologia/UFSCar 5 Mestranda do PPGEEs/UFSCar 1782

2 Na revisão dos critérios diagnósticos utilizados no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM IV TR (2002), também foi proposta a classificação tanto do Autismo Infantil, quanto da síndrome de Asperger, como subcategorias dos Transtornos Globais do Desenvolvimento. Essa secção diagnóstica caracterizou-se pelos prejuízos severos e invasivos nas áreas de interação social e repertório restrito de interesses e atividades. A distinção entre os dois quadros centralizou-se na caracterização da área da comunicação, bastante prejudicada no Autismo. Já na síndrome de Asperger, verificou-se que o DSM IV TR considerou não haver um prejuízo significativo nas áreas da linguagem e cognição. No entanto, há menção de que algumas dificuldades na comunicação social são verificadas, tais como: a incapacidade de reconhecer as regras convencionais da conversação que regem as interações sociais e o uso restrito de múltiplos sinais não verbais, como contato visual, expressões facial e corporal. A Síndrome de Asperger e o Transtorno autístico ou autismo são dois dos cinco componentes agrupados como transtornos do espectro autístico que é formado também pelo Transtorno desintegrativo da infância, transtorno de Rett e Transtorno invasivo ou global do desenvolvimento: não-especificado em outra categoria (Smith,2008). De acordo com o National Research Council (2001), os transtornos do espectro autístico (TEA) variam na gravidade dos sintomas, na idade do acometimento e na presença de várias características, como retardo mental e atrasos específicos da linguagem. A manifestação do TEA pode se diferenciar consideravelmente entre as crianças e em uma mesma criança com o passar do tempo. Mesmo que haja familiaridades consistentes, sobretudo nos déficits sociais, não há um comportamento típico do autismo ou de um dos distúrbios do espectro autístico, assim como não há comportamento que automaticamente excluiria uma criança em particular do diagnóstico do TEA (Smith,2008). Os quadros que compõem o espectro autístico são caracterizados por prejuízos em diversas áreas do desenvolvimento, entre elas, a interação social recíproca, comunicação e interesses. Dentre as diversas manifestações clínicas, os indivíduos acometidos por esses transtornos podem demonstrar capacidades cognitivas e lingüísticas atípicas e peculiares, tais como excelente memória para detalhes (Lira et al., 2009). A síndrome de Rett (SR) foi descrita pela primeira vez por Andreas Rett em 1966, a partir da observação de 22 meninas que apresentavam uma desordem neurológica progressiva, com atraso do desenvolvimento psicomotor (DPM), ataxia, estereotipias das mãos e convulsões (Bruck et al, 2001). A desordem do neurodesenvolvimento ocorre em crianças previamente normais, com início rápido de perda das capacidades cognitivas e motoras previamente adquiridas seguida por uma fase em que o quadro clínico se mantém estável por muitos anos. A sobrevida em geral é longa e em algumas crianças há morte inesperada sem a possibilidade de detectar uma causa aparente (Bruck et al.,2001) O autismo infantil é uma desordem do desenvolvimento, que se manifesta na infância precoce por um atípico desenvolvimento de linguagem e relações com os outros. Caracteriza-se por severas deficiências e prejuízo invasivo em múltiplas áreas do desenvolvimento, incluindo perdas na interação social recíproca e na comunicação, apresentando comportamentos, interesses e atividades estereotipadas. A síndrome de Asperger (SA) caracteriza-se por prejuízos na interação social, bem como interesses e comportamentos limitados, como foi visto no autismo, mas seu curso de desenvolvimento precoce está marcado por uma falta de qualquer retardo clinicamente significativo na linguagem falada ou na percepção da linguagem, no desenvolvimento cognitivo, nas habilidades de autocuidado e na curiosidade sobre o ambiente. Interesses 1783

3 circunscritos intensos que ocupam totalmente o foco da atenção e tendência a falar em monólogo, assim como incoordenação motora, são típicos da condição, mas não são necessários para o diagnóstico (Klin, 2006). Nota-se que a área mais afetada pelo acometimento do espectro autista é a área de interação social. A interação Social é a ação social, mutuamente orientada, de dois ou mais indivíduos em contato. Distingue-se da mera interestimulação em virtude de envolver significados e expectativas em relação às ações de outras pessoas. Podemos dizer que a interação social é a relação de ações sociais (Lakatos & Marconi,1999). Vários estudos foram realizados sobre o espectro autista e suas implicações no contexto social do portador da deficiência, principalmente no que se refere à interação. A interação na escola da criança com deficiência é objeto de estudos de diversos pesquisadores. Alguns estudos realizados na área, como o de Montagner; Santiago e Souza (2007) visam demonstrar as dificuldades de interação dos profissionais de uma Instituição Educacional Autista com as crianças autistas. Para estudar essa interação foram utilizados questionários aplicados aos trinta e três profissionais da instituição. Grande parte dos profissionais afirmou não possuir qualquer conhecimento sobre o autismo e que apesar disso se adaptaram ao trabalho e com a prática aumentaram seu conhecimento com relação ao assunto, porém as dificuldades ainda estão presentes. Apresentaram também sentimentos positivos com relação ao trabalho com as crianças autistas como satisfação, afinidade e alegria. Entre as dificuldades as mais citadas foram a dificuldade em entender o que a criança autista deseja e como agir quando esta se torna agressiva com outras crianças ou com ela própria. Com isso o estudo visa provocar uma reflexão nas Instituições que atendem essas crianças, para que vejam os problemas enfrentados pelos profissionais e que eles elaborem um programa que os tornem mais preparados. Devido aos problemas apresentados seria benefico a criação de uma equipe multidisciplinar com o intuito de ajudar desde com problemas de como lidar com a sexualidade e agressão ate com relação as reações á medicação. No nosso estudo apesar de também buscarmos saber como é a relação do profissional com o aluno, nosso foco maior é a relação do ponto da criança com autismo com os profissionais e também com as demais crianças da escola. Além do ambiente escolar, o ambiente familiar, em casa, também se encontra como relevante para o desenvolvimento de pesquisas. Desse modo, Fávero e Santos (2005) buscaram avaliar a literatura existente investigando a ocorrência de alterações na dinâmica familiar de crianças autistas, provenientes de um estresse parental crônico, identificando temas convergentes nos artigos publicados. Foi realizada uma pesquisa bibliográfica baseada na busca de artigos indexados em base de dados a partir de palavras-chaves, no período de 1991 a Como resultado, um panorama geral do material foi obtido a partir da análise de diferentes temas. Essa sistematização de material gerou uma análise com o detalhamento dos principais achados dos artigos criando uma integralização de dados que propiciam informações teóricas relevantes sobre o autismo e estresse da família, além de métodos para intervenções e tratamentos que visam à promoção de melhores condições e qualidade de vida. O estresse presente nos pais das crianças autistas está relacionado a características da síndrome, como a agressividade, problema financeiros, cansaço emocional e físico. O apoio social ajuda a minimizar esses problemas enfrentados. A partir da literatura verifica-se a necessidade do desenvolvimento de pesquisas. A revisão feita nesse estudo acerca do autismo e suas implicações reforçam a já existente convicção da necessidade de novos trabalhos de intervenção em diferentes enfoques, respaldados por uma reflexão baseada a partir de referenciais distintos de leitura e abordagens teóricas que abrirão novas possibilidades para os desafios do espectro autista na atualidade. 1784

4 Portanto, ressalta-se a importância de novos estudos que tragam questionamentos sobre as alternativas oferecidas e/ou buscadas destes cuidadores para o enfrentamento da situação de adoecimento crônico do filho, em âmbito nacional. E, neste sentido, conhecer melhor as necessidades tanto psicológicas quanto relacionadas a políticas públicas que visem atenuar o sofrimento emergente nessa condição. Aconselhamentos sobre planejamento de mudanças nos cuidados das crianças, assim como o engajamento em atividades recreacionais, ampliando a rede de suporte familiar poderiam reduzir a probabilidade de dificuldades comportamentais, atenuando a ansiedade e fortalecendo a apropriação de estratégias de enfrentamento positivas (Fávero e Santos, 2005). Assim, este estudo tem como objetivo verificar a interação social de crianças com autismo, a partir do relato de professores e pais. Método Participantes Estão participando do estudo 5 professores e 5 pais e/ou mães de crianças com idade entre 5 a 12 anos, de ambos os sexos, com diagnostico de autismo e sem problemas físicos e mentais associados, matriculadas em uma Instituição de Ensino, podendo esta ser regular ou especial. Local As entrevistas estão sendo realizadas no Laboratório de Currículo Funcional da Universidade Federal de São Carlos, localizada na Rodovia Washington Luiz, Km Caixa Postal CEP São Carlos - SP Brasil. Fone (16) Materiais e equipamentos Para as anotações sobre o andamento da entrevista está sendo utilizado um bloco de papel, caneta, e também um gravador digital durante todo o período da entrevista. Instrumentos Está sendo utilizado um roteiro de entrevista semi-estruturada, para saber como ocorre à interação dessas crianças, no ambiente familiar e escolar. Antes da aplicação das perguntas é realizado um levantamento sobre o participante e a criança autista. A entrevista destinada aos pais contém 20 perguntas, separadas por 4 eixos temáticos: desenvolvimento das atividades instrumentais cotidianas; as interações no ambiente familiar; as interações com os irmãos; as interações com os pais. O roteiro de entrevista semi-estruturada aplicada aos professores contém 8 questões, que abrangem todas o mesmo eixo temático: interações sociais no contexto escolar, com perguntas relacionadas ao cotidiano da criança na escola, suas atividades, a relação da criança com o professor, outros profissionais e também com as demais crianças. Procedimento de coleta O projeto da pesquisa foi enviado ao Comitê de ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de São Carlos. Após sua aprovação uma carta convite foi enviada para escolas regulares e especiais com alunos autistas, localizadas na cidade de São Carlos, estado 1785

5 de São Paulo. Por meio das escolas que aceitaram participar do estudo foram encaminhadas cartas convite destinadas aos pais e professores das crianças autistas. Os pais e professores que se mostraram interessados houve um contato e eles receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para ser assinado. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, de forma simplificada, explica o objetivo do estudo e mostra que os participantes poderão se retirar da pesquisa a qualquer momento. As entrevistas foram marcadas no dia e horário de acordo com a disponibilidade dos participantes. Esta ocorre com a participação das duas pesquisadoras, onde uma realiza a entrevista e a outra faz as anotações. As entrevistas também foram gravadas para posteriormente, serem transcritas e a partir disto será realizada a análise dos dados obtidos. Procedimento de análise dos dados As entrevistas estão sendo gravadas, transcritas de forma literal e, posteriormente, categorizadas de acordo com a análise de conteúdo de Bardin (1977). Os dados serão agrupados de acordo com as temáticas e analisados de forma qualitativa. Resultados e discussão parciais Até o momento foram realizadas entrevistas com os pais das crianças diagnosticadas com autismo, já estão sendo enviadas as cartas-convite para os professores para que estes também participem do estudo. Nas primeiras entrevistas os pais apontaram ter dificuldades na interação e comunicação com seu filho com diagnóstico de autismo, fato já esperado baseado nos estudos registrados na literatura da área. Porém, eles dizem que essas dificuldades aos poucos podem ser superadas, quando eles aprendem como lidar melhor com tais dificuldades. Ao mesmo tempo, é apontada uma melhora das crianças com relação à mudança de rotina, apesar de não gostarem, após certo tempo elas conseguem sentir-se menos ansiosas diante de situações não comuns a elas. Por exemplo, uma mãe entrevistada cita que ele se sente desconfortável, reclama, fica ansioso e agitado, mas se percebe que a situação é prazerosa para ele, logo ele se adapta (sic). No referente às atividades realizadas pela criança com autismo, ao ser questionada se a criança tem liberdade de escolher suas próprias roupas, uma mãe cita que na maioria das vezes o deixamos escolher entre algumas delas e não entre todas as roupas, pois se permitir a escolha e ele escolher uma roupa de inverno durante o verão ( ou vice-versa), fica difícil de convencê-lo o contrário. (sic). Uma opção interessante dada por essa mãe, porque ao mesmo tempo em que ela dá liberdade ao filho, ela evita uma situação que pode levá-lo a um estresse. Com relação à alimentação, as mães responderam que as crianças expressam gostos e preferências: ele tem seletividade alimentar e o deixamos escolher os alimentos desde que não coma sempre a mesma coisa. Se fizer isso, interferimos e o convencemos a alterar o cardápio. Mas isso não é nada fácil. Não come frutas, nem verduras, nem legumes, por enquanto (sic). Ambos os exemplos demonstram como os pais tentam conciliar a liberdade que toda criança necessita com o cuidado que deve ser dedicado a ela, inclusive até evitando um possível estresse e melhorando o cuidado com sua saúde. Nas relações familiares tem-se observado resultados positivos em alguns casos, mesmo que morando longe de familiares, este convívio é proporcionado aos finais de semana. Foram citados a paciência e o carinho que alguns familiares mostram com relação à criança e essa 1786

6 interação parece ajudar, como se pode notar na resposta de uma das mães ele ainda prefere brincar sozinho, mas já participa de muitas brincadeiras com os primos (sic). Os pais relataram também que a relação entre os irmãos se dá de maneira satisfatória, que realizam varias atividades juntos e uma mãe diz que os irmãos passam as manhãs e as noites juntos, assistem TV, jogam vídeo game, brincam, fazem refeições juntos, passeiam (sic), o irmão pode até mesmo tentar cuidar dessa criança, uma mãe cita que o irmão quer ajudar, quer fazer tudo que o irmão não consegue, protege o irmão demasiadamente, se responsabilizando por coisas erradas que o irmão fez (sic). O relacionamento com os pais, de acordo com os relatos, se dá de forma adequada, embora em alguns casos a criança tenha demorado a aprender a se expressar verbalmente, quando isto começou a ocorrer, facilitou ainda mais sua interação com o meio familiar e social. Referências BARDIN, L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70, FÁVERO, M.A.B.; Santos, A. Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicol. Reflex. Crit. v.18, pp KLIN, A. Rev. Bras. Psiquiatr. vol.28 suppl.1, São Paulo, Maio, LAKATOS, E.M.; MARCONI, M.A. Sociologia Geral, 7ª. Ed., LIRA, J.O.; TAMANABA, A.C.; PERISSIMOTO, J.; OSBORN, E. Rev. CEFAC, ahead of print EpubMar 20, MONTAGNER, J.; SANTIAGO, E.; SOUZA, M.G.G. Dificulades dos profissionais de interação com as crianças autistas de uma instituição educacional de autismo/professional interaction difficulties with autistic children of an educationalinstitution for children with autism. Arq Ciênc Saúde 2007 jul-set;14(3): SMITH, D. D. Transtorno do espectro autistico. Em: Introducao a educacao especial ensinar em tempos de inclusão. 5 ed. Porto Alegre: ArtMed, TAMANABA A.C.; PERISSINOTO, J. CHIARI, B.M. Evolução da criança autista a partir da resposta materna do Autism Behavior Checklist. Pró-Fono R. Atualização Científica. V 20, PP