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1 Visitar um lar A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

2 À medida que a doença de Huntington avança, as pessoas tendem a precisar de mais cuidados. Esta pode ser uma tarefa incrivelmente difícil para alguém executar, já que o tipo de cuidado necessário pode tornar-se num exaustivo trabalho de 24 horas por dia e 7 dias por semana. Esse é o motivo pelo qual muitas pessoas com doença de Huntington moram em lares, um lugar onde eles podem receber cuidado o tempo todo e ter as suas necessidades atendidas por profissionais. Esta secção destaca algumas dificuldades emocionais vividas por jovens, que têm um dos pais com a doença de Huntington num lar e algumas dicas de como tirar o maior proveito da situação. Tomar a decisão de que um lar é necessário Chegar à conclusão que a pessoa com a doença de Huntington precisa mudar-se para um lar, afim de obter os cuidados necessários, pode ser um dos momentos mais comoventes que uma família pode passar. A minha mãe foi para um lar quando tinha 46 anos. Recordo que esta foi uma das decisões mais difíceis que a minha família teve que fazer. Eu queria tomar conta da minha mãe, pois pensava que um lar não era o lugar certo para ela, mas finalmente tive de aceitar que ela fosse para um lar. Toda a minha família se debateu muito com esta decisão e lembro-me de ter havido muita dor, preocupação e medo em torno deste imenso passo. Milly É importante lembrar que nem todas as pessoas com a doença de Huntington vão para um lar, mas devido à complexidade da doença as pessoas podem, eventualmente, precisar de mais cuidado do que aquele que pode ser fornecido em casa. Para aqueles que decidirem que um lar é necessário, pode inicialmente surgir um sentimento de culpa e uma necessidade de querer manter a pessoa em casa com a sua família. Isto torna a decisão sobre um lar extremamente difícil emocionalmente para todos os envolvidos, incluindo os jovens. Mas, ao lares existem para dar apoio e prestar assistência, e a maioria faz um óptimo trabalho. Emocionalmente, foi difícil. Apesar de a visitarmos pelo menos uma vez por semana, era difícil ver a minha mãe lá, pois do meu ponto de vista aquela não era a sua verdadeira casa. O lar não era a mesma coisa que ela morar connosco e eu via isto como se ela estivesse sozinha, sem a família dela. Contudo, depois de alguns meses, tornou-se mais fácil. Compreendi que ela precisava de cuidados a tempo inteiro e por isso, esse era o melhor lugar para a minha mãe. Lucy Os lares podem retirar uma enorme quantidade de stress da família. Cuidar de alguém com a doença de Huntington exige uma grande quantidade de tempo e esforço. As famílias podem ter prestado cuidados ao seu ente querido a custo das suas carreiras, das suas vidas-sociais e do seu bem estar. Encontrar um lar adequado Uma vez tomada a decisão de que um lar é necessário, o próximo passo é encontrar um adequado para a pessoa com a doença de Huntington e a sua família. Isto nem sempre é muito fácil, o ideal seria poder selecionar um lar especializado na doença de Huntington. Mas, geralmente, não existem muitos lares especializados, e os que existem podem não ser muito perto de onde a família mora, o que dificultaria as visitas. Os custos financeiros de um lar também devem ser levados em conta. Os cuidados podem ser muito caros em muitas regiões do mundo, algumas possuem apoio financeiro variável, dependendo da situação. Por vezes isto pode causar um impacto na escolha do lar, significando que pode não conseguir aquela que pretende. Normalmente tem de ser feita muita pesquisa

3 com o objetivo de encontrar o lar mais adequado para a situação de cada família/pessoa. A ASSOCIAÇÃO NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON DO SEU PAÍS pode estar apta a ajudar a encontrar o lar certo na sua região. Encontrar um lar adequado é o primeiro, mas um dos passos mais importantes. Levou 8 meses para encontrarmos o lar adequado, mas depois que o selecionamos, sabíamos que era a escolha certa. Criamos uma relação com algumas das enfermeiras responsáveis que tomariam conta da minha mãe, e assim obtivemos por parte delas a tão necessária confiança. Lucy Fazendo-o parecer como em casa Uma vez selecionado o lar e feita a mudança, pode ser uma boa ideia fazer com que o novo ambiente da pessoa se pareça com a sua casa. Nas primeiras visitas fiz com que o novo quarto se parecesse com a nossa casa, colando fotos na parede, do meu irmão, minhas, do meu pai e da minha mãe. Ryan Colocar uns rostos conhecidos na parede e talvez alguns objetos queridos no quarto pode, realmente, ajudar a que o lugar fique mais parecido com a casa da pessoa com a doença de Huntington, o que pode fazer com que ela pode sentir-se mais tranquila com o facto de estarem lá. Visitar um lar Visitar um ente querido num lar pode, por vezes, ser desafiador, tanto no plano prático quando no emocional, para um jovem numa família com a doença de Huntington. Ter de viajar longas distâncias Como foi mencionado antes o lar, que foi escolhido como sendo o mais apropriado para a pessoa com a doença de Huntington, pode não estar localizado perto do local onde a maior parte da família vive, tornando assim difícil as visitas regulares. O lar da minha mão ficava a 3 horas uma hora e meia para ir e o mesmo para voltar. Era complicado e difícil saber que ela não estava por perto, por isso, sabia que não poderia vê-la apenas por capricho meu. E até há um ano atrás eu não podia conduzir, então não podia ir como e quando queria, o que por si só, era difícil. Jess Uma viagem longa até ao lar pode ser muito cansativo para um jovem e isso pode fazer com que seja complicado encontrar energia para desfrutar um tempo de qualidade junto da pessoa que está no lar. Além disso, à medida que o jovem cresce e os seus horários se tornam mais preenchidos, pode ser ainda mais difícil encontrar um tempo para fazer uma visita ao lar. Quando fiz 16 anos, consegui um trabalho ao sábado e tinha escola durante a semana; era um grande esforço visitar a minha mãe, já que ela estava tão longe.

4 Pensamos em mudá-la para um lar mais próximo, mas ela já estava acomodada no seu lar. Jess Por vezes pode ser útil planear, com antecedência, uma viagem até ao lar e conseguir que um dia fique apenas para a viagem. Isto pode ajudar a certificar-se de que o tempo que irá passar com a pessoa que está no lar é um tempo de qualidade. Íamos visitá-la durante dias inteiros, ficávamos no lar até o meio dia, a ver TV e à tarde íamos passear com ela, antes de trazê-la de volta para o lar. Ficávamos para o jantar e depois era hora de dizer adeus à mamã, dar um beijo e dizer-lhe que a veríamos na próxima semana. Trish Comunicação Conforme a doença de Huntington avança, conversar e comunicar em geral pode tornar-se muito difícil. O discurso da pessoa costuma desfazer-se gradualmente até que a pessoa não consiga mais comunicar. Isto não acontece com todas as pessoas que têm a doença de Huntington, mas muitos passam por isso. E, para os jovens pode ser realmente difícil não poder conversar com o seu ente querido quando o visitam, especialmente se eles não conseguem visitar com a frequência que gostariam. É extremamente difícil não poder comunicar com a minha mãe. Sabíamos que a minha mãe podia ouvir-nos, mas que não conseguia responder, então simplesmente conversávamos com ela. Esperava que ela pudesse entender o que estávamos a dizer, lembrasse quem éramos e também recordasse todas as boas memórias, mas não poderíamos saber já que ela não podia comunicar de volta. Rob É importante recordar que, só porque a pessoa com a doença de Huntington não pode falar, não significa que ela não pode ouvir ou compreender. Se falares com a pessoa que tem a doença ela irá entender o que estás a dizer. Portanto, certifica-te que continuas a conversar com o familiar que tem a doença de Huntington e diz-lhe as últimas notícias de tua vida, para que eles possam compartilhar o que andas a fazer. Mantem a comunicação com o teu familiar, mesmo quando eles forem incapazes de responder. Nunca sabes, mas podes estar a dizer algo que provoca um sorriso! Tomar decisões difíceis Existe sempre alguém responsável por tomar decisões acerca dos cuidados do seu ente querido e, às vezes essa responsabilidade recai sobre um jovem de uma família afectada pela doença de Huntington. Tomar a decisão de que um lar é necessário é uma coisa, mas planear as decisões nos últimos estágios, como se alimentar por tubos ou o que fazer se a pessoa tiver uma infecção, é bastante emocional e pode ser bastante angustiante. Pode ser útil discutir os planos do estágio mais avançado com a pessoa que tem a doença de Huntington, antes que ela se torne incapaz de tomar a decisão por ela mesma. Contudo, isso nem sempre pode ser feito e se acabares por ter que tomar essas decisões difíceis então resta-te fazer o que tu e a restante família pensa ser o correcto. Podes sentir que estás a tomar as decisões erradas, mas pensa apenas o quanto mais difícil seriam as coisas para a pessoa se não pudesses ajudar em nada. Novamente, se te encontrares nessa situação, o HDYO FORUM pode ser capaz de fornecer-te algum conselho e apoio. Mas, novamente, deverias procurar um apoio profissional para tomar essas decisões por meio da ASSOCIAÇÃO DA DOENÇA DE HUNTINGTON DO TEU PAÍS. Testemunhar o agravamento

5 Uma das partes mais difícil de crescer com um ente querido diagnosticado com a doença de Huntington é testemunhar o agravamento da doença, e não existe muita diferença se esta deterioração está acontecer no lar ou em casa o impacto é enorme. A minha mãe é uma pessoa incrivelmente forte, e ver a doença de Huntington tomar conta do seu corpo afetou-me profundamente na minha adolescência. Sem o apoio do meu pai e do meu irmão, eu não sei o que teria acontecido com a união da nossa família. A minha mãe é uma lutadora, e eu amo-a profundamente. Lucy Visitar alguém num lar, de vez em quando, pode tornar o impacto de testemunhar o agravamento da doença ainda maior. Pode também afastar as pessoas que visitam, porque não querem ver os seus entes queridos a ser, como Lucy disse, tomados pela doença de Huntington. Apesar disto ser difícil, tens de tentar ser forte e lembrar que o teu ente querido ainda está lá, naquele corpo, e que provavelmente adora a visita. Quando fiquei mais velha, fazer visitas ficou realmente mais difícil para mim. Cresci sem a minha mãe, e realmente desejava a relação mãe filha que os meus amigos falavam. Lutei ao ver a minha mãe ser tomada pela doença de Huntington, mas sabia que por causa dela e de mim também, gostaria de manter as visitas. Lucy No entanto, não te sintas culpado se não quiseres fazer visitas, muitos jovens pensam da mesma forma e é importante perceberes que não é incorrecto não querer visitar. Podes achar que só podes visitar de vez em quando, ou por um curto período de tempo, o importante é fazeres o que achares confortável. Falar sobre esta questão pode realmente ajudar, por isso, não hesites em ir ao fórum HDYO para ter apoio de outros jovens na mesma situação. Desfrutar de tempo de qualidade juntos e divertirem-se Depois de todas estas questões difíceis, não te esqueças do principal, que é a de aproveitar o tempo de qualidade juntos e divertirem-se tanto quanto possível nas tuas visitas! Tem sido difícil ver a minha mãe deteriorar-se no lar, mas eu tento fazer as nossas visitas divertidas. Ela adora as minhas visitas e sempre exige o seu gelado! Os meus filhos pulam na sua cama, maquilham-na e fazem-na rir. Escutamos música, andamos a dançar ao seu redor, e penduramos coisas nas suas paredes ou no tecto. Damos umas boas risadas. Teresa Planear algumas actividades ou passeios de um dia, pode realmente fazer com que uma visita seja um pouco especial. Pode significar um trabalho extra e organização para fazer as coisas, mas os resultados podem ser tão benéficos para todos. As actividades do lar de idosos são mais como o bowling, dança alinhada, bingo

6 todas as coisas que a minha mãe odeia! Mas como família levamos a minha mãe para fora regularmente, para que ela possa ainda assistir a algumas das coisas divertidas que ela gosta de fazer. Os meus irmãos tocam numa banda e nós levamo-la às suas actuações, os meus filhos jogavam futebol aos sábados e nós vamos buscá-la e levamo-la aos jogos, festas de aniversário, etc. Então, eventualmente, eu vim a aceitar que o lar fornece o cuidado mas nós, providenciamos a diversão, recriação e o amor. Teresa Como se aborda uma viagem ao lar tem um enorme efeito sobre o estado de espirito da visita. Ter um plano positivo para a viagem será mais do que provável que o resultado será uma visita positiva, deixando todos com um sorriso no rosto. Nada é certo, claro, mas só podes tentar o teu melhor. Aqui estão algumas ideias e dicas para ajudar. Coisas para fazer com alguém num lar amigos. Traz fotos, talvez de uma viagem recente onde foste ou para destacar uma conquista etc. Trazer presentes para a pessoa com a doença de Huntington. O que é que eles gostam? Leva-os para um passeio nos jardins do lar, para que eles possam sair e ver coisas que normalmente não conseguem ver. Traz algo de que te sintas realmente orgulhoso, ou que queiras mostrar-lhes! Leva-os para um evento social com a família e Se eles não podem sair, traz todos (família e amigos) para o pé deles! Se a pessoa com a doença de Huntington não pode falar muito, basta pegares na sua mão e segurá-la por algum tempo Assistir TV com eles, talvez eles tenham um programa favorito ou filme que poderias colocar? Mostra-lhes algumas fotos ou vídeos do teu telefone ou tablet para os deixar ver o que tens feito! Às vezes uma pessoa precisa dos seus lençóis ou travesseiro mudados, certifica-te que eles são agradáveis e confortáveis Conversa com a pessoa sobre o que tens feito até então! Mesmo que a pessoa com a doença de Huntington não possa falar ou responder, continua a falar com eles e a dizer-lhes o que tens feito, eles ainda podem ouvir e entender-te (e provavelmente, gostariam de saber o que tens feito)! Cantar músicas juntos (ou para eles)! Falar sobre velhas lembranças, histórias engraçadas e relembrar os bons tempos. Sorrisos e abraços! As pessoas gostam de um sorriso e alguns abraços, mesmo que eles não possam sorrir ou abraçar também Talvez tenhas outras ideias de coisas divertidas para fazer ao visitar um ente querido num lar de idosos? Se tiveres, então [Diz-nos](mailto:support@hdyo.org?subject=Care e nós vamos adicioná-las à lista!

7 Ter um ente querido com a doença de Huntington num lar pode ser, por vezes, muito difícil de lidar e apresenta muitos desafios. Mas ainda pode haver um monte de bons momentos, e cada visita ao lar pode ser feita de forma agradável, divertida e positiva para todos se planeada com antecedência. Se tiveres quaisquer pensamentos ou experiências de lares, o fórum HDYO seria um bom lugar para compartilhar, com outros jovens, a tua situação. E, se tiveres alguma dúvida não hesites em perguntar directamente em HDYO ou perguntar a um especialista na secção Faça uma pergunta. Este documento foi descarregado do site da HDYO em Todo o aconselhamento recebido através do site da HDYO não deve ser invocado para a tomada de decisões pessoais, médicas, legais ou financeiras e deverás consultar um profissional adequado para aconselhamento específico na tua situação particular. A HDYO está licenciada sob a Creative Commons license.