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1 - (41) Rua Pres. Carlos Cavalcanti, 598 Centro Curitiba PR

2 ROSIMERE BENITES Dados Pessoais: Casada: Reinaldo Benites Filha: Beatriz Benites (16 ANOS AUTISTA) Rua Canadá, 98 Jardim Monte Santo - Almirante Tamandaré Paraná Formação: Teologia Pedagogia Capacitação em aconselhamento (DST/AIDS) Informática Extensão universitária em Escola que protege (UFPR) Trabalho na Prefeitura Municipal de Almirante Tamandaré Setor da Saúde Programa DST/AIDS E HEPATITES VIRAIS Como mulher sou esposa, mãe, dona de casa e trabalho fora, cuido da Associação, sou pastora auxiliar numa igreja do Evangelho Quadrangular próximo a minha casa onde desenvolvo alguns trabalhos. Fundadora e Presidente da Associação de Atendimento e Apoio ao Autista Curitiba PR AAMAPARA.

3 COMO SURGIU A AAMPARA Tudo começou quando minha filha Beatriz, com 1 ano e meio sofreu uma alteração comportamental brusca. A partir daí começamos uma busca frenética para ajudar nossa filha e se desenvolver, por quase quatro longos anos procurei vários médicos que pudesse fazer um diagnóstico e com isso direcionar uma intervenção adequada. Nessa trajetória encontrei muitas mães vivendo a mesma angústia e desespero, sem encontrar um diagnóstico precoce e intervenção qualificada. Resolvi que precisava fazer algo em prol destas crianças que tanto precisa da ajuda.

4 -Desde 2006, ano em que foi fundada, a AAMPARA participa de campanhas de conscientização sobre o autismo, visando uma maior visibilidade das dificuldades enfrentadas pelos autistas e seus familiares. -Orientação aos pais ao receberem o diagnóstico de autismo de seus filhos e os possíveis encaminhamentos. -Mantém representatividade junto a Comissão da Pessoa com Deficiência e da Comissão de Saúde Mental da Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba, buscando melhorias no atendimento, na rede pública de saúde. -Participou da formulação da lei de 30 de abril de 2013, que institui, no âmbito do Estado do Paraná, as diretrizes para a política estadual de proteção dos direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista TEA.

5 -No final de maio de 2013, entregou ao Ministério Público, um dossiê apontando as principais necessidades dos autistas e suas famílias, buscando garantir seus direitos constitucionais, atendimento à saúde e educação. Neste mesmo documento foi sugerido um centro que contemplasse saúde e educação, visando um suporte no contra turno das crianças em idade escolar e atendimento especializado aos que não tem indicativo de frequentar a escola regular, devido à severidade do seu quadro.

6 -Participação na 6ª Conferência Local de Saúde Amigo Especial, em julho de 2013 no Pequeno Cotolengo, onde foi aprovada a pauta sobre a criação do Centro de Referência em Autismo que deverá ser discutida também na Conferência Distrital de Saúde e tem como objetivo que a proposta chegue até a 12ª Conferência Municipal de Saúde e seja incluída na meta plurianual da prefeitura de Curitiba. -Participação da 11ª Conferência Distrital de Saúde do Portão em agosto de 2013, reafirmando a proposta do Centro de Referência em Autismo, com o objetivo de dar maior visibilidade ao problema enfrentado pelas famílias quanto ao atendimento fragmentado e pouco resolutivo oferecido na rede pública de saúde em Curitiba.

7 -Participação na 12ª Conferência Municipal de Saúde de Curitiba realizada nos dias 22, 23 e 24 de novembro de 2013, no Colégio Estadual do Paraná. Nesta conferência foram votadas as propostas para a implementação das políticas municipais de saúde, bem como a eleição dos conselheiros que irão compor o Conselho Municipal de Saúde na gestão 2013/2015. Foram levadas a votação as propostas apresentadas pela CSM (Comissão de Saúde Mental), que conta com a representação da AAMPARA, solicitando a implantação de Centros especializados em TEA, com equipes multidisciplinares e metodologias de trabalhos adequadas ao autismo, diagnóstico precoce através de indicadores clínicos de risco e capacitação para profissionais e familiares, bem como as propostas aprovadas na Conferência Distrital.

8 -Participou no dia 05 de abril de 2014 do 1º Simpósio Regional Sobre Autismo organizado pelo Rotary Club e Rotaract Club Curitiba Água Verde em parceria com a Prefeitura Municipal de Curitiba, a Associação de Atendimento e Apoio ao Autismo (AAMPARA), a União dos Pais pelo Autismo (UPPA), a Ação Social para Igualdade das Diferenças (ASID) e o Centro CONVIVER. O 1 Simpósio Regional sobre Autismo, aconteceu nos Salão dos Atos no Parque Barigui e contemplou estudantes e profissionais de Saúde e Educação com palestras de capacitação sobre o Autismo e atividades de vivências com conscientização para a comunidade Curitibana, entre elas uma caminhada pelo parque com distribuição de folders sobre autismo.

9 -No dia 08 de abril de 2014, foi lançado o livro AUTISMO: PERSPECTIVAS NO DIA A DIA. O livro contou com a colaboração de uma equipe multiprofissional que traz de forma simples, informações atualizadas da parte médica, educacional e terapêutica, com o objetivo de auxiliar os profissionais e familiares de autistas a trabalharem o seu desenvolvimento. Este valioso trabalho teve a parceria da AAMPARA e do CENEP, patrocínio da ITAIPU e o apoio do deputado Péricles de Mello e colaboradores.

10 -A AAMPARA através de parceria com a Vibestudio, colocou no ar seu site com objetivo de colaborar com conhecimentos sobre autismo, legislações e também uma breve conscientização da importância dos familiares participarem das políticas públicas de saúde, colaborando desta forma para um atendimento mais alinhado as -necessidades destas famílias. -Disponibilizou no site uma FICHA DE CADASTRO DA PESSOA COM DIAGNÓSTICO DE AUTISMO, com o objetivo de traçar um perfil do autista em Curitiba e também fazer um comparativo com as demais regiões do país.

11 -Projeto Mulheres Mães teve início no 2º semestre de 2014 e continua em andamento. Pensando nas dificuldades enfrentadas cotidianamente pelas mães/cuidadoras de crianças autistas, é importante que se crie um espaço de acolhimento, permeado por trocas de experiências e saberes, onde elas possam expressar seus sentimentos, suas alegrias e seus desafios diários. Cornel, (2013, p.73) no livro Autismo perspectivas no dia a dia, relata que a família que recebe um membro autista passa por experiências únicas, tornando-se vulnerável à integração social, com predisposição à depressão e a um rompimento familiar. A autora conclui que o acolhimento a essa família e o atendimento especializado é fundamental para a criança e para estruturação familiar.

12 De acordo com Bosa (2002), há um alto nível de estresse nas mães de portadores de autismo. Dentre os fatores apontados como estressores surgem: os cuidados diários com a criança, a espera por tratamento e atendimento para o filho em instituições especializadas, bem como o deslocamento e os custos destes. Ainda lhe cabe a administração da casa e com essa sobrecarga de tarefas, resta pouco tempo disponível para si própria; associado a estes fatores, está a dificuldade de compreender a criança. Os rituais e as estereotipias do filho levam a cuidadora/mãe ao isolamento social, inclusive de amigos e familiares e denunciam a intensa demanda dessa população.

13 O Projeto Pensando nessas mulheres - mães, desenvolvemos um projeto que pudesse contemplar as mães e que seus filhos pudessem estar com elas nesse momento. O projeto tem como objetivo principal trabalhar com grupos de mulheres - mães de pessoas autistas. Para atingir esse objetivo tem-se como metas: Abordar a relação mãe-filho e o contexto de vida dessas mulheres com fins a (re) significar o cotidiano;

14 Ampliar a participação social. Pensar sobre o cotidiano destas mulheres, a forma com que vivenciam o cuidado deste filho, a sobrecarga, a falta de suporte social, mostra a importância de se criar práticas que as assistam em sua integralidade, apostando no resgate de sua identidade para que possam exercer o cuidado, sem que isso signifique a perda da sua condição de mulher. Para a elaboração deste projeto estão envolvidos a AAMPARA, e importantíssima participação da UFPR através de um voluntariado acadêmico orientado por professores do curso de Terapia Ocupacional e equipe técnica composta por fonoaudióloga, 2 terapeutas ocupacionais e 1 psicóloga.

15 O projeto acolheu no 2º semestre de 2014, 9 mães e 9 filhos com autismo, sendo que neste ano iniciamos o projeto com 18 mães e 18 filhos autistas de idades variadas. Estes atendimentos foram custeados com recursos do Instituto Positivo, que destinou parte da verba arrecadada com o Concerto de Natal de 2013, para a AAMPARA. E através da COMUNIDADE TERAPEUTICA MISSÃO SHALON, na pessoa do Pastor Rechier Alexandre que cedeu a casa terapêutica onde acontece o apoio as famílias dos internos em recuperação, para que pudéssemos trabalhar nas quartas feiras o único dia em que a casa não tem atividades.

16 Existe uma demanda muito maior, porém o espaço em que estamos atendendo não está adequado, mas podemos contar com muita alegria com o apoio de uma igreja localizada em local central. Embora seja notório os resultados obtidos com o grupo de mães e também com os filhos, precisamos de um local maior e melhor estruturado para podermos também dar início aos atendimentos individualizado de nossas crianças e também para captar recursos para ampliar de forma sustentável a instituição. - Neste ano fomos agraciados com o apoio da ASID, para a assessoria administrativa e capacitação dos membros dirigentes da AAMPARA.

17 Existe uma demanda muito maior, porém o espaço em que estamos atendendo não está adequado, mas podemos contar com muita alegria com o apoio de uma igreja localizada em local central. Embora seja notório os resultados obtidos com o grupo de mães e também com os filhos, precisamos de um local maior e melhor estruturado para podermos também dar início aos atendimentos individualizado de nossas crianças e também para captar recursos para ampliar de forma sustentável a instituição.

18 O atendimento com as crianças e adolescentes acontece em grupo, tem uma T.O. uma Psicóloga e uma Fonoaudióloga. A partir do interesse das crianças, é proposto brincadeiras com peças de dominó, ou quebra cabeça ou outros brinquedos que envolva as demais. O objetivo é estimular a participação no brincar livre e estimulando sua criatividade e interação social, a partir das atividades preferidas, é possível trabalhar regras sociais tomada na hora de ir embora, guardar o brinquedo que utilizou, entre outras. Como resultado, tem sido possível perceber que as crianças conseguem permanecer na atividade por um tempo, aumentando seu grau de atenção e permitindo o afastamento de suas mães. Além disso, também conseguiram interagir umas com as outras sem maiores dificuldades.

19 - Neste ano fomos agraciados com o apoio da ASID (Ação Social para as IGUALDADE das Diferenças), para a assessoria administrativa e capacitação dos membros dirigentes da AAMPARA.

20 1edicao/videos/t/curitiba/v/diagnostico-precoce-pode-auxiliar-odesenvolvimento-portadores-de-autismo/ Este é o endereço do Vídeo da RPC

21 Meu Anjo Azul Que me inspira Continuar Lutando

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