FIBROSE CÍSTICA: UMA REVISÃO INTEGRATIVA

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1 FIBROSE CÍSTICA: UMA REVISÃO INTEGRATIVA Camila Messina Pacheco de Carvalho de Loyola 37 Jéssyca de Oliveira dos Santos 38 Marcelo Kryczyk 39 Ingrid Schwyzer 40 RESUMO Identiicar os aspectos de vida de uma criança portadora da doença, seus aspectos isiopatológicos, emocionais e apresentar o que a literatura cientiica traz em relação aos aspectos de vida da criança portadora de FC. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura. Foram selecionados 6 artigos que respondiam à pergunta de pesquisa: Quais aspectos da vida da criança com Fibrose Cística?, que atendiam aos critérios de inclusão: textos completos, publicados em português, em formato de artigos, com faixa etária entre crianças e pré-escolar e aos critérios de exclusão: textos completos, alinhados com a pergunta de pesquisa e que não estivessem repetidos. Com mais informações, uma equipe atenciosa e a família fortalecida ica mais fácil para criança buscar sua melhora clínica e agir mais normalmente possível, ou seja, sendo criança, vivenciando todas as dimensões dessa fase do desenvolvimento e tirando o foco exclusivo da sua patologia. Palavras-chave: Fibrose. Criança. Fisiopatologia. ABSTRACT To identify the aspects of life of a child with the disease, its pathophysiological and emotional aspects and to present what the scientiic literature has in relation to the life aspects of the child with CF. Method: his is an integrative review of the literature. Six articles were selected that answered the research question: Which aspects of the life of the child with Cystic Fibrosis?, Which met the inclusion criteria: complete texts, published in Portuguese, in articles format, with children and the criteria for exclusion: full texts, aligned with the research question and that were not 37 Aluna do Curso de Enfermagem Centro Universitário UNIDOMBOSCO. 38 Aluna do Curso de Enfermagem Centro Universitário UNIDOMBOSCO. 39 Professor Centro Universitário UNIDOMBOSCO e Tutor do Grupo de Pesquisa Câncer: perspectivas interdisciplinares. 40 Professora da disciplina de TCC I e II Centro Universitário UNIDOMBOSCO. Tutora do Grupo de Estudos Cuidado e Educação em Saúde: perspectivas interdisciplinares. Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez

2 repeated. Final Considerations: With more information, an attentive staf and the family strengthened it is easier for the child to seek his clinical improvement and to act more normally possible, that is, as a child, experiencing all the dimensions of this phase of development and taking the exclusive focus of its pathology. Keywords: Fibrosis. Child. Pathophysiology. 1 INTRODUÇÃO A ibrose cística (FC) é uma doença autossômica-recessiva, que apresenta incidência de 1 para cada 3000 nascimentos em média. Alguns indivíduos são portadores assintomáticos do gene que causa a doença (REIS; DAMACENO, 1998). A referida doença é causada pela disfunção da proteína Cystic Fibrosis Transmembrane Condutance Regulator (CFTR) encontrada na membrana apical de células do trato reprodutivo, fígado, pâncreas, ductos sudoríparos e do trato respiratório. A CFTR tem a função de agir como canal de cloro para equilibrar íons e água. Em indivíduos portadores dessa mutação, ocorre diminuição da permeabilidade da membrana celular, do transporte e da secreção de Cloreto. Sendo que a diminuição ou perda da função dessa proteína leva a diferentes manifestações em cada área que afeta (FIRMIDA, 2011). Os sintomas da FC são muito variáveis, tendo como principais manifestações tosse e diarreia crônica, desnutrição e suor salgado, sendo que, o comprometimento pulmonar é a principal e mais grave manifestação da doença, pois apresenta secreção espessa e purulenta. 2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA O diagnóstico deve ser feito o mais precocemente possível e baseado nas manifestações clínicas que a doença pode apresentar, sendo que, para determinar o diagnóstico com precisão é necessário a presença de uma ou mais dessas manifestações. Dentre elas podemos citar a doença pulmonar crônica, insuiciência exócrina pancreática crônica, história familiar de ibrose cística e triagem positiva neonatal. Tais manifestações devem ser associadas à elevação anormal da concentração de cloro no suor sendo esse o teste mais utilizado para o diagnóstico (acima de 60 mmol/l), com a repetição do mesmo em ocasiões diferentes. A característica do suor salgado é a mais marcante da patologia, sendo que muitas pessoas se preocupam quando beijam uma criança e sentem um gosto salgado a partir desse ato. Essa 248 Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez

3 avaliação foi padronizada por Di Sant Agnese et al., em 1951, sendo que até hoje é considerada o padrão-ouro no diagnóstico (REIS; DAMACENO, 1998). Além desse, deve ser realizado a análise do DNA e exames de imagem como a radiograia de tórax, diagnóstico neonatal, bacteriologia respiratória e avaliação urogenital. Também deve ser realizado diagnóstico diferencial para asma brônquica, bronquiolite viral aguda, reluxo gastroesofágico, tuberculose e AIDS. Os portadores da FC geralmente são colonizados com algum tipo de bactéria, sendo que a, predisposição maior é para Pseudômonas aeruginosa. Pois essa colonização faz ocorrer deterioração pulmonar agravando ainda mais o quadro do paciente (REIS; DAMACENO, 1998). O tratamento da doença consiste em dieta livre com acréscimo de sal e sem restrição de gordura e caso o paciente não apresente ganho calórico devem ser indicados suplementos alimentares, sonda nasogátrica ou gastrostomia. Além desses, terapia antimicrobiana, broncodilatadores, drogas que atuam no muco, terapias para inlamação, corticosteróides, antiinlamatórios não esteroidais, antiproteases, drogas que atuam no transporte eletrolítico, terapia genética e transplante pulmonar. Sendo que, a terapia pulmonar vigorosa é a melhor conduta para esses pacientes (REIS; DAMACENO, 1998). A expectativa de vida do portador da FC é baixa, sendo que, sem tratamento ou resposta ao mesmo o indivíduo pode ir a óbito ainda na infância. O diagnóstico e o tratamento precoce são de extrema importância para o desenvolvimento da doença. Assim, a evolução do conhecimento sobre a patologia é de extrema importância e causa impacto no prognóstico da mesma (FIRMIDA, 2011). E para o desenvolvimento normal da criança ela precisa estar incluída em várias áreas da vida, além de sua família ela precisa ter amigos, frequentar escola e viver em interação com o meio. Nos portadores da FC esse é um problema marcante, pois com o tratamento e constantes internações ela acaba sendo retirada de sua rotina normal que é crucial para seu desenvolvimento. Além disso, elas tendem a se excluir por vergonha de sua patologia. Essa situação pode trazer problemas para elas e esse motivo levou a decisão de revisar a FC em crianças, para ver quais impactos essa retirada da rotina causa no seu desenvolvimento. Assim, o presente artigo tem por objetivo identiicar os aspectos de vida de uma criança portadora da doença, seus aspectos isiopatológicos e emocionais presentes nas principais bases de dados cientíicas. Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez

4 3 METODOLOGIA O presente estudo trata-se de uma revisão integrativa da literatura, com base no levantamento bibliográico sobre os aspectos de vida de uma criança portadora de Fibrose Cística, com o intuito de conhecer mais sobre a doença e seus impactos na vida do indivíduo. Para realização desta revisão foi seguido as seguintes etapas da revisão integrativa: formulação da pergunta e deinição do tema, amostragem (escolha dos descritores, estabelecimento de critérios de inclusão e exclusão, busca nas bases e seleção dos estudos), extração de dados dos estudos, avaliação crítica, análise e síntese dos resultados da revisão e, por im, a síntese de conhecimentos (PAULA, PA- DOIN, GALVÃO, 2016). Para nortear a pesquisa, foi elaborada a seguinte questão: Quais aspectos de vida da criança com ibrose cística?. A deinição do tema e busca nas bases realizou-se no período de Março a Abril de 2017, e foram utilizadas as publicações indexadas na base de dados da Biblioteca Virtual de saúde (BVS). Optou-se por essa base para obter uma ampla quantidade de estudos que abrange outras bases e que esses possuíssem grande relevância para área da saúde. Inicialmente, foi utilizado os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) para procurar os descritores adequados para pesquisa. Foram utilizados os descritos em conjunto com os operadores booleanos Fibrose cística and Enfermagem and Criança. Assim, foram deinidos como critérios de inclusão: textos completos, publicados em português, em formato de artigos, com faixa etária entre crianças e pré- -escolar. Não foi utilizado período temporal, para se obter uma maior quantidade de estudos. Como critérios de exclusão foram utilizados: textos repetidos, artigos que não respondiam à pergunta norteadora, trabalhos que não apresentassem resumo na íntegra e nem texto completo. Foram considerados todos os artigos encontrados, com exceção daqueles estudos repetidos que apesar de serem contabilizados foram considerados apenas uma vez. Posteriormente, os resumos foram lidos e após observar se eles estavam de acordo com a pergunta de pesquisa os artigos foram lidos na integra. Ao todo foram encontrados 15 artigos e com os critérios de exclusão foram selecionados 6 artigos. Estes foram categorizados e serão apresentados em forma de planilha para organizar o estudo, formando um banco de dados fácil de ser compreendido. Após isso, foi realizada a avaliação, interpretação dos resultados e apresentação da síntese da pesquisa. Estes artigos, serão apresentados no gráico 1 e na tabela Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez

5 Gráico 1- Número de achados na pesquisa com o uso de descritores e termos. Tabela 1- Artigos selecionados da revisão. 4 DISCUSSÕES E RESULTADOS O diagnóstico é um choque para a família, então é importante que essa esteja bem estruturada para achar maneiras de lidar com as situações do futuro. A família se sente culpada por ser uma doença genética, medo da perda, ansiedade por não ter controle da situação e ao mesmo tempo querem superproteger seu ilho para compensar a culpa que sentem. A mãe muitas vezes é sobrecarregada por ser a principal cuidadora. Então é necessário que exista uma rede de apoio para estruturar esse meio que se encontra desamparado. Com isso, surgem os grupos de ajuda formados por pais que tem ilhos portadores da FC e a religião. A religiosidade vem como forma de amparo para os pais que já tinham fé ou não, sendo uma ferramenta de esperança para o futuro. Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez

6 A criança com FC tem medo, perda de sua rotina, problemas de autoimagem, nas hospitalizações sentem saudades de casa, amigos e família. Entendem que o tratamento é para o seu bem, mas mesmo assim possuem receio de sentir dor, por esse motivo é importante que a equipe de enfermagem tenha paciência, seja carinhosa e explique os procedimentos que irá realizar para criar vínculo e ganhar a coniança de seu paciente deixando-a segura. Para descobrir esses aspectos de vida através da literatura, foi escolhido o método de revisão integrativa. Diante dessa pesquisa foram encontrados os artigos apresentados na tabela 2. Tabela 2- Discussão sobre os dados. 252 Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez

7 Para que a criança tenha um enfrentamento melhor da doença e se recupere da melhor forma possível, é imprescindível que ela tenha uma rede de apoio, principalmente a família, que deve estar bem estruturada e presente durante todas as fases da patologia deixando-a segura e aberta ao tratamento. 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS No caso de uma doença crônica e grave é sempre muito impactante para o portador e sua família, porém, na fase infantil é ainda mais. Nesse contexto a família se apresenta desamparada e com medo do futuro, deixando a criança apreensiva e não tão aberta ao tratamento que é fundamental na FC. Portanto, é fundamental que a família esteja bem estruturada e unida para buscar o tratamento. Com mais informações, uma equipe atenciosa e a família fortalecida ica mais fácil para criança buscar sua melhora clínica e agir mais normalmente possível, ou seja, sendo criança, vivenciando todas as dimensões dessa fase do desenvolvimento e tirando o foco exclusivo da sua patologia. REFERÊNCIAS DAMIAO, Elaine Buchhorn Cintra; ANGELO, Margareth. A experiência da família ao conviver com a família doença crônica da criança. Revista escola enfermagem USP, São Paulo, n. 1, p , mar FRIMIDA, Mônica de Cassia; et al. Fisiopatologia manifestações clínicas da Fibrose Cística. Revista do Hospital Universitário Pedro Ernesto UFRJ, Rio de Janeiro, p , dez FURTADO, Maria Cândida de Carvalho; LIMA, Regina Aparecida Garcia de. O cotidiano da família com ilhos portadores de ibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Revista Latino-Americana Enfermagem, Ribeirão Preto, n. 1, p , fev GABATZ, Ruth Irmgard Bärtschi; RITTER, Nair Regina. Crianças hospitalizadas com Fibrose Cística: percepções sobre as múltiplas hospitalizações. Revista brasileira de enfermagem, Brasília, n. 1, p , fev Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez

8 PAULA, Cristiane Cardoso de; et al. Revisão integrativa como ferramenta para tomada de decisão na prática em saúde. In: LACERDA, Maria Ribeiro; COSTENA- RO, Regina Gema Santini. Metodologias da pesquisa para enfermagem e saúde: da teoria à prática. Porto Alegre: Editora Mória, 2016, p PELISSON, Franca; et al. Aplicação prática do processo de enfermagem a uma adolescente portadora de doença crônica, Revista Escola Enfermagem USP, São Paulo, n. 3, p , PIZZIGNACCO, Tainá Pelucio; MELLO, Débora Falleiros; LIMA, Regina Garcia. A experiência da doença na ibrose cística: caminhos para o cuidado integral. Revista escola enfermagem USP, São Paulo, n. 3, p , jun PIZZIGNACCO, Tainá Maués Pelúcio; LIMA, Regina Aparecida Garcia de. O processo de socialização de crianças e adolescentes com ibrose cística: subsídios para o cuidado de enfermagem. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, n. 4, p , ago REIS, Francisco J. C.; DAMACENO, Neiva. Fibrose Cística. Jornal de Pediatria, Rio de Janeiro, n. 74, p , Vitrine Prod. Acad., Curitiba, v.6, n.1, p , jan/dez