Conselho Regional de Fonoaudiologia - 2ª. Região São Paulo
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- Aníbal Cunha Molinari
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1 Conselho Regional de Fonoaudiologia - 2ª. Região São Paulo Fonoaudiologia em Cuidados Paliativos I Encontro Disfagia: Cuidados Paliativos
2 Como poderíamos pensar, o que é Cuidados Paliativos? Aliviar o sofrimento de pacientes sem perspectiva de cura com dignidade
3 Definição "Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais". Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002
4 Quem são eles? Que critérios são utilizados?
5 Avaliação médica -Dados biográficos -Cronologia da doença atual -Tratamentos realizados -Avaliação funcional: PPS / Karnofsky -Avaliação dos sintomas -Exame fisico -Decisões terapêuticas -Impressão e prognóstico -Plano de cuidados
6 Critérios de elegibilidade no Adulto
7 Doença Hepática Doença renal Distúrbios de coagulação mg/dl Ascite refratária Peritonite bacteriana espontânea Icterícia Não elegível para a diálise Clearance de creatinina < 15 ml/min Creatinina sérica > 6 mg/dl Fragilidade Visitas frequentes à emergência Perda de peso não intencional Úlceras de decúbito Confinamento ao leito Albumina<2,5 mg/dl Albumina <2,5 AVC PPS inferior ou igual a 40% Grau de deambulação: permanece principalmente na cama Atividade/extensão da doença: incapaz de trabalhar Incapacidade para autocuidado Ingesta alimentar e hidrica diminuída Estado de consciência: sonolento/confuso Perda de peso superior a 10% durante os ultimos 6 meses Perda de peso superior a 7,5% nos ultimos 3 meses Albumina serica inferior 2,5g/dl História atual de aspiração pulmonar, sem resposta efetiva das intervenções fonoaudiológicas
8 Câncer Pacientes com doença metastát e/ou com doença inoperável Doenças cardiológicas Sintomas de IC no repouso FE<20% Sincopes ou AVC Visitas frequentes à emergência por sintomas de descompensação clínica Doença Pulmonar Pulmonar Dispnéia ao repouso Sinais/sintomas de Insuficiência cardíaca direita Saturação de oxigênio <88% PCO2> 50 Perda de peso não intencional Demência Demência Incapacidade de andar Incontinências Menos de seis palavras inteligíveis Albumina < 2,5 mg/dl Visitas frequentes à emergência por sintomas de descompensação clínica
9 ELA Capacidade respiratória diminuída(dispneia em repouso, oxigenio suplementar e recusa de ventilação artificial Diminuição da deambulação cadeira de rodas Dificuldade em falar Dieta de normal para pastosa Dependência para todos os AVDS Ingestão de nutrientes e fluídos insuficiente Perda de peso continuada Desidratação ou hipovolemia Ausência de metodos de alimentação artificial Pneumonia aspirativa recorrente ITU Sepse Febre recorrente após a terapia antibiótica HIV /SIDA Diarréia persistente por 1 ano Albumina serica menor que 2,5 Uso persistente de drogas ilicitas Idade maior que 50anos Ausência de terapia retroviral, quimioterapia e outras medicações relacionadas a profilaxia da doença por HIV Demência avançada por SIDA Toxoplasmose e ICC sintomática ao repouso
10 UTI UTI Admissão proveniente de Instituição de longa permanência de paciente portador de uma ou mais condição crônica limitante Duas ou mais admissões na UTI na mesma internaão Tempo prolongado de vdentilação mecânica ou falha na tentativa de desmame Falência de múltiplos orgãos Paciente candidato a retirada de suporte ventilatório com possibilidade de óbito Cancer metastatico Encefalopatia anoxia Sofirmento familair que comprometa a tomada de decisão. Fonte: Arantes, A.C.L.Q.;Indicações de Cuidados Paliativos Manual de Cuidados Paliativos, Meridional,
11 Critérios de elegibilidade na Criança
12 Condições em pediatria Doenças congênitas incompatíveis com a vida Desordens cromossômicas Condições cardíacas complexas Doenças neuromusculares Doenças respiratórias crônicas Pacientes portadores de necessidades especiaais(traqueostomia, oxigenoterapia, suporte nutricional por via enteral ou parenteral) Doenças oncológicas AIDS Condições de progressão -Tratamento potencilamente curativo falhou(doenças oncológicas, doenças cardíaca congênita ou adquirida grave ) -Tratamento intensivo a longo prazo pode se prolongar mas a morte prematura pode ocorrer (fibrose cistica, HIV, desordens gástrica graves ou más formações, epidermolise bolhosa grave, insuficiência renal) Tratamento quase exclusivamente paliativo, mas pode se estender por muitos anos(doenças neurodegenerativas, metabólicas progressivas, anormalidades cromossômicas Condições neurológicas não progressivas. Fonte :Barbosa, S.M.M.; Cuidados Paliativos em Pediatria-Manual de Cuidados Paliativos ANCP, 2ªedição, Editora Meridional, 2012.
13 Princípios
14 Adulto Criança Promover o alivio da dor e outros sintomas desagradáveis Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida Não acelerar nem adiar a morte Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidados ao paciente Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente a viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte Respeito a dignidade dos pacientes e suas famílias Acesso a serviços competentes e sensíveis Suporte para os cuidadores Melhorar o suporte profissional e social para os cuidados paliativos pediátricos Progresso continuo dos cuidados paliativos pediátricos através da pesquisa e da educação Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e de seus familiares, incluindo acompanhamento no luto Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a radioterapia e incluir todas as investigações necessárias para melhorar compreender e controlar situações clinicas estressantes
15 Onde eles estão inseridos? Unidades básicas de saúde Ambulatórios de especialidades Hospitais e maternidades Consultórios Clínicas Home care Domicílios Asilos e casas de saúde Creches e berçários Escolas regulares e especiais Associações ONGs
16 Como pensar sobre os cuidados desse paciente?
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18 E a fonoaudiologia!!!!
19 Articulação de fala Linguagem oral e escrita Função auditiva Sistema miofuncional, orofacial e cervical deglutição voz
20 Sabemos identificar o paciente de cuidados paliativos? Atuaremos igualmente em todas as fases? Realizamos reabilitação?
21 Mas, devemos lembrar:
22 Reabilitação Atuamos Doenças estáveis Participação ativa Oferece Bom prognóstico Ganho funcional significativo Curto e médio prazo Fonte:Othero,M.B.;Jorge,L.L.;Reabilitação em Cuidados Paliativos: atuaçãi profissional e particularidade.manual de Cuidados Paliativos ANCP,2ªed, meidional,p
23 Reabilitação Cuidados Paliativos atuamos oferece Não há ganho funcional Declinio lento ou rápido Curto ou longo prazo Qualidade de vida Controle de sintoma Alivio do sofrimento Melhorar aproveitamento do tempo remanescente Promover a capacidade de realizar atividades e ter independência Encorajar a resoluçaõ criativa de problemas de forma interdisciplinar criando parcerias com a familia e o paciente Permitir ao paciente retornar a um estágio de utilidade e menos dependência, resultando na habilidade de tornar-se um sujeito de sua vida novamente Traz mais vida aos dias do que dias a vida Ajuda o paciente a ganhar oportunidade, controle, independência e dignidade Responde rapidamente para ajudar os pacientes a se adaptarem constantemente a seu adoecimento Tem uma abordagem realística junto aos objetivos possíveis Delimita o ritmo a partir de cada indivíduo Visa a restauração da qualidade de vida É uma atitude, assim como um processo Adota uma abordagem compensatória, com foco na resolução de problemas e promoção de estratégias de enfrentamento. Multidisciplinar Valoriza o papel do cuidador Fonte: Watson,M.;Lucas,C.;Hoy,A.;Wells,J. Oxford Handbook of Palliative Care.2nd. Oxford University Press, 2009 Othero,M.B.;Jorge,L.L.;Reabilitação em Cuidados Paliativos: atuaçãi profissional e particularidade.manual de Cuidados Paliativos ANCP,2ªed, meidional,p
24 Tipos de reabilitação Preventiva De recuperação De suporte paliativo Othero,M.B.;Jorge,L.L.;Reabilitação em Cuidados Paliativos: atuaçãi profissional e particularidade.manual de Cuidados Paliativos ANCP,2ªed, meidional,p
25 PREVENTIVA / RECUPERAÇÃO que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida
26 RECUPERAÇÃO/DE SUPORTE por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável
27 SUPORTE/PALIATIVIDADE promovida por uma equipe multidisciplinar
28 PALIATIVIDADE Tratando da dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais"
29 Breve Troca de experiências
30 Serviço de Cuidados Paliativos - Santa Helena Assistência Médica do ABC Inicio em 2008 Formação da equipe : profissionais Equipe: Geriatras, oncologistas, nutrição, enfermagem, psicologia, fonoaudióloga, assistente social, farmaceutica, hematologista, pediatra, neuropediatra, psiquiatra,cirurgiã de cabeça e pescoço,to, fisioterapia, serviço telefônico e ligação pós óbito. Áreas : oncológicos e não oncologicos Locais de atuação: hospital, ambulatório e domiciliar Faixa etária: crianças à adulto Origem do paciente: hospital ou ambulatorial Convênio : beneficiários Acompanhados : pacientes
31 Fonoaudiologia FLUXO DE ORIGEM DO PACIENTE Hospital / Ambulatório PACIENTE Oncológico ou não oncológico Equipe Multidisciplinar Fonoaudiologia Ambulatório Hospital Domiciliar Fonoaudiologia Equipe de Cuidados Paliativos
32 FLUXO DE INDICAÇÃO PARA A FONOAUDIOLOGIA Medico Paliativista avalia e elege o paciente de cuidados paliativos Solicita avaliação fonoaudiologia Preventiva Recuperação Suporte Paliatividade Estabelece a conduta e plano terapêutico Comunica a equipe multidisciplinar sobre a conduta e plano terapêutico
33 Seguimento fonoaudiológico do paciente em cuidados paliativos Paciente de cuidados paliativos Hospital/ambulatorio/domiciliar Preventiva Recuperação Suporte Paliatividade Conduta: dependerá do quadro clinico, conduta médica, das necessidades, da evolução em que se encontra, a possibilidade de antever e prevenir as crises e as seguintes ações:
34 apoiar ajudar auxiliar desenvolver ter promover reinserir diminuir Estabelecer Restaurar mudar transformar aceitar auxiliar entender realizar Enfretamento Aceitação diagnóstico convívio AÇÃO Assistência integral/ capacidade de estar ao lado Escuta atenta/preparo ético Comunicação efetiva Atividade de vida diária de maneira ativa e independente Ansiedade/medo limite Dignidade /autoestima Forma de pensar Uma pessoa de novo Finitude humana Tomada de decisão nos pacientes fora de possibilidade terapêutica Quando não há nada do ponto de vista técnico científico a se fazer, MAS ainda há muito do ponto de vista humano Trabalho em equipe interdisciplinar Fonte: Nascimento,D.M.;Rodrigues,T.G.; Soares,M.R.;Rosa,M.L.S.;ViegaS, M.F.;Salgado,P.O.;Experiência em Cuidados Paliativos à criança portadora de leucemia: a visão dos profissionais. Ciencia saúde coletiva. Vol 18.nº9.RJ.Setembro Machado,K.D.G.;Pessini,L.;Hoss ne,w.s.;a formação em cuidados paliativos da equipe que atua em UTI um olhar da bioética;centro Universidade São Camilo,2007;1(1);34-42.
35 NÃO X SIM PRINCIPIOS DOENÇA QUE AMEAÇA A VIDA POSSIBILIDADE OU NÃO DE TRATAMENTO MODIFICADOR DA DOENÇA TEM MUITO A FAZER A FAMILIA É LEMBRADA ESPIRITUALIDADE BASEIA EM PROTOCOLOS TERMINALIDADE IMPOSSIBILIDADE DE CURA NÃO TER MAIS NADA À FAZER
36 O que mudou na forma como o senhor vê a vida? Muitas coisas. Primeiro de tudo, ver o mundo de uma cama ou de uma cadeira de rodas não é o mesmo que vê-lo em pé. Eu descobri que eu era frágil, não era eterno, e que o tempo contava. Mas, especialmente, que a dor me deixa desconfortável e que, portanto, cada momento que eu me sinto bem tem que ser completamente aproveitado. Eu não gasto meu tempo em coisas desnecessárias. Ser totalmente dependente dos outros requer que você seja agradável com eles, do contrário, eles me esquecerão. Antes do acidente, eu costumava usar muito a minha influência para conseguir o que eu queria. Não é a melhor maneira e a sociedade seria muito mais agradável se nós pedíssemos as coisas gentilmente. Eu aprendi a ser paciente, especialmente durante as noites longas de insônia, e a conviver com o silêncio. O milionário francês Philippe Pozzo di Borgo, que inspirou a história do filme 'Intocáveis' (Getty Images) Cena do filme Os Intocáveis
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38 A morte é um processo natural da vida. é preciso que todos reconheçam (médicos e população) que a doença avança até um ponto onde não há retorno à normalidade, e que isto não é uma questão de erro ou incompetência médica. Nestas circunstâncias, em especial, é necessário aceitar a natureza humana e sua dignidade, respeitando e aliviando o sofrimento até o fim..( Harding R, Heatley R. Suffering at the end of the life: the state of the world. London: Help the hospices; p. )
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