REVELAÇÃO DIAGNÓSTICA. Eliana Galano Psicóloga Ambulatório de Pediatria CEADIPE - CRT-DST/AIDS - SP

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1 REVELAÇÃO DIAGNÓSTICA Eliana Galano Psicóloga Ambulatório de Pediatria CEADIPE - CRT-DST/AIDS - SP

2 Cenário Eficácia dos esquemas terapêuticos Aumento do número de crianças que atingem a idade escolar e adolescência Necessidade de compartilhar informações sobre a doença e tratamento

3 Casos Clínicos Por que contar Quem contar Quando contar Como contar

4 Máquina da cura Invenção de um garoto que conta com 12 anos Transmissão vertical Diagnóstico revelado aos 11 anos pela equipe responsável Sabidamente positivo para o Hiv desde os 7 anos, concomitante ao processo de aprendizado da leitura e escrita

5 Os danos do segredo Profundo sentimento de desamparo e solidão Amargura intolerável Dúvidas e inquietações não compartilhadas Recurso utilizado para tolerar o sofrimento - invenção da máquina da cura

6 Aprendizado O despreparo do profissional para o reconhecimento de suas limitações e dificuldade Conscientização sobre a importância do relacionamento verdadeiro e solidário com as crianças e adolescentes portadores do hiv

7 Descoberta do pequeno cientista Procedimento simples: duas agulhas são inseridas uma em cada braço do paciente e conectadas a uma máquina com capacidade de destilar o vírus através de um pequeno coador ( princípio da hemodiálise ). O sangue volta para o corpo purificado O vírus do hiv tem gosto requintado, não tolera sabores amargos, daí a necessidade de uma alimentação baseada em verduras amargas ( associação com o gosto das medicações )

8 Outros desdobramentos... - Eu tenho muito medo do bicho que tem dentro de mim... ele é enorme e chama MIOTIPUS menina, 7 anos - quadro de fobia O silêncio pode tomar proporções assustadoras no psiquismo infantil. Ora confusas ou assustadas, ora alheias ou apáticas, esse universo infantil passa a ser povoado pela construção de fantasias, que em sua maioria, são distantes e deslocadas da realidade - depressão, irritabilidade, dificuldades para tomar medicação, birra, negativismo, entre outros

9 NEUROTLOQÜISPRASMOSE: A Outra face do silêncio - Eu pedi para a mamãe me trazer mais cedo porque preciso muito falar com a doutora psicóloga... eu ouvi que hoje o médico vai tirar alguma coisa da minha espinha e eu não sei o que é! menino, 8 anos - referindo-se a coleta do líquor... As crianças ouvem conversas entrecortadas dos adultos e atribuem significados pautados nos recursos emocionais e cognitivos que dispõem

10 Quando contar? Comunicação da soropositividade PROCESSO A revelação parcial pode trazer benefícios para as crianças DESENVOLVIMENTO INFANTIL DESENVOLVIMENTO INFANTIL Adequar as informações considerando a faixa etária da criança, particularidades e dúvidas

11 Outros desdobramentos...

12 Início de uma trajetória...

13

14 Quem + quando contar??? Conscientizar cuidadores e responsáveis Romper o pacto de silêncio/desfazer alianças Identificar principais medos e preocupações. Atentar para a resistência dos familiares, normalmente os pais receberam o diagnóstico do hiv de forma muito assustadora - a história não necessariamente será repetida Facilitadores do processo Adultos devem estar preparados para responder dizendo a verdade e não criando explicações fantasiosas

15 A criança nos ensina Qual a melhor pessoa Qual o melhor momento Que ela tolera o sofrimento com muito mais coragem Que ela preserva os adultos de sofrimento Que é necessário tratá-las com a verdade

16 Algumas considerações... Política para abertura diagnóstica nos serviços, com o intuito de minimizar os malefícios da não revelação diagnóstica ASPECTO DO TRATAMENTO Responsabilidade de todos que estão envolvidos no cuidado e assistência das crianças e jovens que vivem com o hiv/aids (profissionais e cuidadores)

17 Estratégias e intervenções Junto aos profissionais Instrumentalizar profissionais - revelação diagnóstica ocorra de forma realística e acolhedora Noções sobre o desenvolvimento da afetividade, sexualidade, sociabilidade, como as crianças adquirem o conhecimento e suas formas preferidas de expressão Familiaridade com as particularidades do universo infantil Inclusão desses aspectos na discussão de casos clínicos, tendo em vista que as dificuldades não são apenas dos cuidadores, mas também da equipe que assiste essas crianças e adolescentes

18 Junto aos cuidadores Modalidades de intervenções grupal e/ou individual Sensibilizar para os direitos da criança e do adolescente em conhecer a verdade sobre seu diagnóstico Discutir sobre os medos e fantasias que permeiam a revelação diagnóstica e demais necessidades da criança e adolescente Planejar conjuntamente estratégias para a revelação diagnóstica

19 Junto às crianças Garantir espaços e proporcionar um ambiente onde as crianças e adolescentes possam expressar seus sentimentos, dúvidas e inquietações (aproveitar as oportunidades cotidianas) Estender as intervenções, quando necessário, às crianças e/ou jovens que convivem com o hiv/aids Acolhimento durante as consultas - é sabido que a relação de confiança e a sensibilidade do profissional para lidar com essas questões tem-se mostrado um facilitador para a revelação diagnóstica, melhora da adesão e enfrentamento da doença

20 Para além do hiv... É importante não esquecermos tantas recomendações... Porém não devemos reduzir a identidade da criança e/ou adolescente portador do vírus do hiv à condição de soropositividade

21

22

23 Ufa!!! Ufa!!! Até Até que que enfim enfim você você entendeu... entendeu...

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