Doenças Graves Doenças Terminais

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1 MINISTÉRIO DA SAÚDE Comissão Nacional de Ética em Pesquisa - CONEP Universidade Federal de Minas Gerais Doenças Graves Doenças Terminais José Antonio Ferreira Membro da CONEP/ MS Depto de Microbiologia UFMG

2 Definições

3 Doenças Graves Doenças Terminais Durante a 2ª metade do século XX, a idade da ciência, tecnologia e comunicação houve uma mudança de valores na sociedade ocidental. Somos uma sociedade que nega a morte: c) Valorizamos produtividade, juventude e independência d) Desvalorizamos idade, família e cuidado interdependente

4 Medicina muda o Foco As novas tecnologias e ciência oferecem tratamentos que antes eram desconhecidos Antes o médico oferecia conforto numa doença grave e terminal Hoje o sistema moderno de saúde luta agressivamente contra a doença e a morte Prolongamos a vida ( ou a morte) a todo custo

5 Medicina muda o Foco Houve uma melhora significativa na sobrevida com uma longevidade cada ano maior A pletora de novos medicamentos e terapias mudou a forma como vemos as doenças A morte se tornou o inimigo que deve ser combatido a todo custo: Fazer tudo até o fim

6 Fim de vida A morte não foi conquistada e todos nós vamos morrer Enquanto nosso sistema de saúde e a Ciência biomédica aprendeu a curar algumas doenças, basicamente resultou em prolongar a vida com doenças crônicas e o processo de morrer

7 Fim de vida A maioria de nós (>90%) morrerá : a) Doença grave com uma fase terminal curta ( alguns câncer) b) Uma deterioração progressiva com crises periódicas: ICC, enfisema, Alzheimer,..

8 Sintomas e sofrimento Os pacientes e seus familiares se preocupam que seus sintomas não serão cuidados adequadamente e que vão perder a função e o controle Existe a preocupação de quem dará o cuidado, quem pagará por isso, como será morrer e o que vem depois

9 Sintomas e sofrimento Os pacientes apresentam vários sintomas: dor, náuseas, vômitos, constipação, falta de ar, fraqueza, ansiedade, depressão, medo, tristeza, falta de esperança, culpados por serem um peso para seus familiares

10 Local de morrer A morte saiu do domicilio e foi para o hospital A maioria dos pacientes que morrem nos hospitais morrem de doenças cuja expectativa ( desfecho ou outcome ) é a morte. Poderiam ser cuidados em casa

11 A morte real e a morte ideal Existe uma diferença muito grande entre como as pessoas gostariam de morrer e como vão morrer Como a morte é o grande inimigo, o tratamento é agressivo, os sintomas não são controlados e o paciente perde sua autonomia

12 Sintomas e sofrimento O sofrimento atinge aspectos diversos do ser humano: - Psicológico - Social - Espiritual - Biológico

13 Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos: a) Ignorância médica de como dar cuidados paliativas b) preocupações legais de omissão de socorro c) preocupação com os eventos adversos medicamentosos dos analgésicos, sedativos, anti-depressivos,...

14 Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos: d) Desconforto em comunicar más notícias, falta de capacidade de ajudar os familiares em estabelecer planos terapêuticos mais reais e) Incapacidade de compreender os direitos dos pacientes e seus familiares em suspender ou omitir suporte de vida ( Withholding and Withdrawing Treatment )

15 Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos: f) Medos, fantasias, preocupações e falta de confiança pessoais leva muitos médicos a evitar o cuidado de pacientes que estão morrendo

16 Porque acontece este final de vida tão sofrido Momento de Reflexão: Talvez se refletíssemos sobre nossas próprias expectativas sobre o fim de nossas vidas e estudássemos mais cuidados paliativos, poderíamos ganhar insight nas expectativas e necessidades de nossos pacientes e seus familiares

17 Cuidado Paliativo Uma Resposta diante da Obstinação Terapêutica Cuidado Paliativo é o cuidado ativo total dos pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo.

18 Cuidado Paliativo O controle da dor e de outros sintomas, o cuidado dos problemas de ordem psicológica, social e espiritual são o mais importante. O objetivo do cuidado paliativo é conseguir a melhor qualidade de vida possível para pacientes e suas famílias

19 Cuidado Paliativo A Medicina paliativa se desenvoleu como uma reação à medicina moderna altamente tecnificada. Temos o Ethos da cura e o Ethos da atenção

20 Cuidado Paliativo O Ethos da cura inclui virtudes militares do combate: não se dar por vencido e perseverar, contém necessariamente algo de dureza. O Ethos da atenção, pelo contrário, tem como valor central a dignidade humana.

21 Cuidado Paliativo O Ethos da atenção enfatiza a solidariedade entre o paciente e os profissionais da saúde, atitude que resulta numa compaixão efetiva. No Ethos da cura o médico é o general, enquanto no da atenção, o paciente é soberano.

22 Cuidado Paliativo Não obstante a medicina paliativa ter sido descrita como de baixa tecnologia e alto contato humano, ela não se opõe à tecnologia médica, mas busca assegurar que seja o amor e não a ciência a força que sustenta o cuidado do paciente

23 Princípios éticos da medicina paliativa 1. Veracidade 2. Proporcionalidade Terapêutica 3. Duplo Efeito 4. Prevenção 5. Não-abandono e Tratamento da Dor

24 1. Veracidade - A veracidade é o fundamento da confiança nas relações interpessoais - Comunicar a verdade ao paciente e seus familiares constitui um benefício para ambos ( princípio da beneficência),pois possibilita sua participação ativa no processo de tomada de decisões (autonomia)

25 1. Veracidade - A mentira e a evasão são o que mais isola os pacientes atrás de um muro de palavras ou de silêncio e os impede de aceitar o benefício terapêutico de partilhar os medos, angústias e outras preocupações

26 1. Veracidade - Não é possível praticar a medicina paliativa sem um compromisso prévio de abertura e honestidade para com a verdade dos fatos - A atitude anglo-saxão em relação à comunicação de diagnóstico/prognóstico vai mais na direção da verdade objetiva dos fatos

27 2. Proporcionalidade Terapêutica - Existe uma obrigação moral de se implementar todas as medidas terapêuticas que tenham uma relação de proporção entre os meios empregados e o resultado previsível

28 2. Proporcionalidade Terapêutica - Elementos a serem julgados: a) Utilidade ou inutilidade da medida b) Alternativas da ação, com seus respectivos riscos e benefícios c) Prognóstico com e sem a implementação da medida d) Custos sejam de ordem física, psicológica, moral ou econômica impostos ao paciente, à família e à equipe de saúde.

29 3. Duplo Efeito É muito freqüente em doentes terminais a presença de dor intensa, dificuldade para respirar ou sintomas de ansiedade, agitação e confusão mental O uso de drogas como a morfina pode : - Baixar a pressão arterial - Depressão respiratória

30 3. Duplo Efeito Algumas drogas privam o paciente de consciência Duplo efeito: um bom (analgesia) e um mau (depressão respiratória)

31 4. Prevenção Prever as possíveis complicações e/ou sintomas que com maior freqüência se apresentam na evolução de determinada condição clínica é parte da responsabilidade médica.

32 4. Prevenção Implementar as medidas necessárias para prevenir tais complicações e aconselhar familiares evita sofrimento desnecessário e intervenções precipitadas em intervenções desproporcionais

33 5. Não-abandono e Tratamento da Dor Temos em geral pouca tolerância para enfrentar o sofrimento e a morte A impotência de não poder curar não deve impedir a solidariedade de poder cuidar

34 5. Não-abandono e Tratamento da Dor O cuidado de pacientes terminais nos lembra o desafio de aceitar a nossa própria finitude humana, o que não é nada agradável O tratamento da dor SEM Eutanásia

35 3. Critical Care Medicine Recommendations for end-of-life care in the Intensive Care Unit: The Ethics Committee of The Society of Critical Care Medicine Critical Care Medicine 29 (12): ,2001

36 As 10 necessidades mais importantes das famílias de pacientes gravemente doentes morrendo

37 As 10 necessidades mais importantes 1. Ficar com a pessoa 2. Ser útil para a pessoa que está doente 3. Ser informado das mudanças de condição da pessoa que está morrendo 4. Entender o que está sendo feito com o paciente e o porquê

38 As 10 necessidades mais importantes 5. Estar seguro do conforto do paciente 6. Ser confortado 7. Poder ventilar as emoções 8. Estar seguro que as suas decisões estão corretas

39 As 10 necessidades mais importantes 9. Encontrar significado na vida do paciente querido 10. Ser alimentado, hidratado e descançar

40 Necessidades da Equipe Cuidar de quem cuida ( Burnout Syndrome ) Tempo para discussões da equipe Evitar sobrecarga de trabalho

41 CONCLUSÃO: 1. Definir paciente terminal 2. Cuidado paliativo sempre 3. Compartilhar as decisões 4. Cuidar de quem cuida 5. Estudar como ajudar pacientes que estão morrendo

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