Unesp Universidade Estadual Paulista

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1 Unesp Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho Campus de Marília - Faculdade de Filosofia e Ciências Programa de Pós-Graduação em Educação MARIA CLÁUDIA BRITO SÍNDROME DE ASPERGER E EDUCAÇÃO INCLUSIVA: ANÁLISE DE ATITUDES SOCIAIS E INTERAÇÕES SOCIAIS Apoio: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP Marília - SP 2011

2 MARIA CLÁUDIA BRITO SÍNDROME DE ASPERGER E EDUCAÇÃO INCLUSIVA: ANÁLISE DE ATITUDES SOCIAIS E INTERAÇÕES SOCIAIS Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, Faculdade de Filosofia e Ciências para obtenção do título de Doutora em Educação (Área de concentração: Ensino na Educação Brasileira, linha de pesquisa: Educação Especial no Brasil). Orientador: Prof. Dr. Sadao Omote Marília - SP 2011

3 AUTORIZO A REPRODUÇÃO E DIVULGAÇÃO TOTAL OU PARCIAL DESTE TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRÔNICO, PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE. Ficha catalográfica elaborada pelo Serviço Técnico de Biblioteca e Documentação UNESP Campus de Marília B862s Brito, Maria Cláudia. Síndrome de Asperger e educação inclusiva : análise de atitudes sociais e interações sociais / Maria Cláudia Brito. Marília, f. ; 30 cm. Tese (Doutorado em Educação) Universidade Estadual Paulista, Faculdade de Filosofia e Ciências, Bibliografia: f Orientador: Sadao Omote 1. Síndrome de Asperger. 2. Transtorno invasivo do desenvolvimento. 3. Atitudes sociais. 4. Interação social. 5. Status Sociométrico. 6. Educação inclusiva I. Autor. II. Título. CDD

4 MARIA CLÁUDIA BRITO SÍNDROME DE ASPERGER E EDUCAÇÃO INCLUSIVA: ANÁLISE DE ATITUDES SOCIAIS E INTERAÇÕES SOCIAIS BANCA EXAMINADORA Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Estadual Paulista - Júlio de Mesquita Filho, Faculdade de Filosofia e Ciências para obtenção do título de Doutora em Educação (Área de concentração: Ensino na Educação Brasileira, linha de pesquisa: Educação Especial no Brasil). Presidente e Orientador: Prof. Dr. Sadao Omote Universidade Estadual Paulista - UNESP/Marília 1º Examinador: Profª. Drª. Sandra Regina Gimeniz-Paschoal Universidade Estadual Paulista - UNESP/Marília 2º Examinador: Profª. Drª. Maria de Lourdes Morales Horiguela Universidade Estadual Paulista - UNESP/Marília 3º Examinador: Prof. Dr. Kester Carrara Universidade Estadual Paulista - UNESP/Bauru 4º Examinador: Profª. Drª. Ana Lúcia Rossito Aiello Universidade Federal de São Carlos UFSCAR/ São Carlos Marília, 03 de março de 2011.

5 Agradecimento Especial Ao Prof. Doutor Sadao Omote que é para mim um exemplo de ética e competência como professor e pesquisador, pelo privilégio da convivência durante estes anos, pelo despertar de tantas inquietações e do entusiasmo para sempre buscar algo mais. Sinto-me plenamente assistida como aluna e orientanda! Serei sempre grata!

6 Agradecimentos Aos meus pais, Celso e Lú pelo apoio, amor e amizade sempre. Às professoras Drª Sandra Regina Gimeniz-Paschoal e Drª Maria de Lourdes Morales Horiguela pelas contribuições dadas a este estudo na ocasião do exame de qualificação. Aos professores (titulares e suplentes) da banca de defesa Drª. Sandra Regina Gimeniz-Paschoal, Drª. Maria de Lourdes Morales Horiguela, Dr. Kester Carrara, Drª. Ana Lúcia Rossito Aiello, Dr. Miguel Claudio Moriel Chacon, Drª. Olga Maria Piazentin Rolim Rodrigues e Drª. Fátima Elisabeth Denari, pela valiosa disponibilidade, por aceitarem o convite e contribuírem para finalização desta pesquisa. Aos colegas do Grupo de Pesquisa Diferença, desvio e estigma, pelas diversas discussões científicas, questionamentos e esclarecimentos, experiências fundamentais e singulares em meu desenvolvimento profissional e pessoal durante os últimos três anos. À amiga e professora Drª. Andréa Regina Nunes Misquiatti pela parceria e incentivo. Aos participantes deste estudo e às respectivas famílias pela confiança e anuência na realização deste trabalho, e pela aprendizagem que me proporcionaram. Por fim, à FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo) pela bolsa concedida.

7 RESUMO Para a construção de um ensino inclusivo de qualidade é imprescindível compreender as condições de acolhimento de todos os alunos e promover adequações que favoreçam o ambiente social das escolas. Assim, o objetivo desta pesquisa foi investigar o meio social em ambiente educacional inclusivo de alunos com síndrome de Asperger. Para isso foi realizada análise do meio atitudinal (estudo I) e análise do meio interacional (estudo II). No estudo I foram investigadas as atitudes sociais de professores e alunos, que compõem o ambiente escolar de alunos com síndrome de Asperger, acerca da inclusão. O estudo II consistiu na investigação do ambiente interacional de alunos com síndrome de Asperger, por meio de um estudo sociométrico com os colegas de classe e por meio da análise de situações de sala de aula. Esta pesquisa contou com 189 participantes entre educadores e alunos, de quatro escolas públicas de Ensino Fundamental, sendo duas escolas com alunos com síndrome de Asperger, do 5º. ano, gênero masculino, com 10 anos de idade, que participaram dos estudos I e II e duas escolas sem experiência de inclusão, participantes apenas do estudo I. Para caracterização dos participantes focais (P1 e P2), isto é, os alunos com síndrome de Asperger, foram utilizadas uma ficha informativa, as Provas de Pragmática e de Vocabulário e a Escala de Avaliação de Traços Autísticos. Para caracterização de suas professoras e das escolas utilizou-se uma ficha informativa e um roteiro de entrevista. No estudo I, a coleta de dados referente às atitudes sociais de 73 educadores frente à inclusão, foi realizada por meio da Escala Likert de Atitudes Sociais em relação à Inclusão. As atitudes sociais de 116 alunos foram mensuradas por meio de uma Escala Infantil de Atitudes Sociais, entre os quais, dois eram os participantes focais, 51 seus colegas de classe sem deficiências e 63 alunos das escolas controle. A coleta de dados do estudo II, realizou-se por meio da aplicação de uma ficha de avaliação sociométrica e de filmagens em sala de aula. Os dados da ficha de avaliação sociométrica foram analisados mediante a construção de sociogramas individuais e da identificação do status sociométrico dos alunos com síndrome de Asperger. As filmagens foram analisadas por meio de categorias analíticas. Em relação às atitudes sociais, os resultados mostraram que os quatro grupos de educadores apresentaram diferenças não significantes acerca da favorabilidade das atitudes sociais frente à inclusão. Quanto aos alunos, observou-se que na escola do P1, que apresentou um quadro clínico menos severo, as atitudes sociais foram significativamente mais favoráveis do que nas outras três escolas, que não demonstraram diferenças estatisticamente significantes entre si. Os resultados do estudo sociométrico indicaram que o P1 obteve status sociométrico de Negligenciado, ou seja, foi ignorado por todos os seus colegas de classe. O P2 obteve status de Controverso, isto é, recebeu igualmente preferências e rejeições. Nas situações filmadas os P1 e P2 passaram a maioria do tempo sozinhos e, quando envolvidos em interações, estas foram principalmente diádicas com suas professoras. Em ambos os casos os contatos caracterizaram-se pela curta duração e pelo conteúdo que preferencialmente não favoreceu a manutenção de interações recíprocas. Os colegas de classe evidenciaram pouco interesse em brincar ou fazer tarefas escolares com os P1 e P2. Palavras-chave: Síndrome de Asperger; Transtorno Invasivo do Desenvolvimento; Atitudes sociais; Interação social; Status Sociométrico; Educação inclusiva.

8 ABSTRACT For building an inclusive education of quality it is essential to understand the conditions of reception for all students and promote adaptations that promote the social environment of schools. Thus, the aim of this research was to investigate the social environment in inclusive educational environment for students with Asperger syndrome. This study was conducted through analysis of attitudinal (study I) and analysis of the interaction means (study II). In study I, we investigated the social attitudes of teachers and students, who were part of the school environment for students with Asperger syndrome, about inclusion. Study II consisted of interactive research environment for students with Asperger syndrome, through a sociometric study with classmates and by the analysis of situations in the classroom. This research included 189 participants, comprising educators and students of the four public elementary schools; two schools with students with Asperger syndrome, 5 th grade pupils, males, 10 years old, males, who participated in studies I and II and two schools with no experience of inclusion, which participated in study I only. For characterization of focal participants (P1 and P2), that is, students with Asperger syndrome, we used an information form, Pragmatic and Vocabulary Tests and the Scale for the Assessment of Austistic Behaviour. To characterize their teachers and schools we used a fact sheet and an interview guide. In study I, the collection of data concerning the social attitudes of 73 educators concerning inclusion, was done using the Likert scale of social attitudes to inclusion. Social attitudes of 116 students were measured through a range of Children's Social Attitudes, among which two were the focal participants, 51 classmates without disabilities and 63 students in control schools. The collection of data for the second study was done by the application of a sociometric form evaluation and filming sessions in the classroom. The data of the sociometric assessment were analyzed by constructing individual sociograms and identifying the sociometric status of the students with Asperger syndrome. The recordings were analyzed by means of analytical categories. In relation to social attitudes, the results showed that the four groups of teachers showed no significant differences regarding the favorability of social attitudes towards inclusion. As for the students, it was observed that the school of P1, which showed a less severe clinical picture, social attitudes were significantly more favorable than the other three schools, which showed no statistically significant differences among them. The study outcomes indicated that the sociometric status of P1, obtained sociometric status as Neglected, that is, he was ignored by all his classmates. P2 obtained Controversial status, that is, also received preferences and rejections. In filmed situations, P1 and P2 spent most of their time alone and, when involved in interactions, these were mainly dyadic with their teachers. In both cases, the contacts were characterized by short duration and content, which did not favor the maintenance of reciprocal interactions. Classmates showed little interest in playing or doing homework with P1 and P2. Keywords: Asperger Syndrome; Pervasive Developmental Disorder; Social attitudes; Social interaction; Sociometric Status; inclusive education.

9 RÉSUMÉ Pour la construction d une éducation inclusive de qualité est essencial de compreendre les conditions d accueil pour tous les éleves et de promouvoir les adaptations qui favorisent l environnement social des écoles. Ainsi, l objectif de cette recherche a été d étudier un entourage social inclusive pour les élèves atteints du syndrome d Asperger. Cet étude a été réalisé par l analyse d attitudes sociales (étude I) et du moyen d interaction social (étude II). Dans l étude I ont été analysées les attitudes sociales d enseignants et d élèves, qui composent le milieu scolaire d enfants avec le syndrome d Asperger. L étude II a consisté dans l investigation d interactions dans la salle de classe, à travers l étude sociometrique et par l employe de films. Cette recherche comprenait 189 participants, entre éducateurs et étudiants de quatre écoles primaries, dont deux avec des élèves atteints du syndrome d Asperger. Cet étude a été realisé parmi les élèves du cinquième année, de dix ans, du genre masculin, qui ont participé des études I et II. Les deux écoles qui n avaient aucune pas d éxperiénce d inclusion ont participé seulement de l étude I. Pour la caractérisation des participants focaux (P1 et P2), c est-à-dire, des élèves avec du syndrome d Asperger on a utilisé une fiche d ínformation, les Essais de Pragmatique e de Vocabulaire, et l Échelle d Évaluation de Traits Autistiques. Afin de caractériser les écoles et leurs enseignants on a utilisé une fiche d information et un guide d entrevue. Dans l étude I, la collecte de données concernantes aux attitudes sociales de 73 éducateurs a été faite en utilisant l Échelle Likert des Attitudes Sociales, relatives à l Inclusion. Les attitudes sociales de 116 enfants ont été mesurées grâce à une gamme d attitudes sociales des enfants, dont deux étaient des participants focaux, 51, des élèves non handcapés et 63, des éleves de l écoles de contrôle. La collecte de données d étude II a été realisée par l application d un formulaire d évaluation sociométrique et par l emploi de films dans la salle de classe. Les données d avaliation sociométrique ont été analysés par la construction de sociogrammes individuelles et de l identification du status sociométrique d élèves atteints du syndrome d Asperger. Les films ont été analysés par des catégories analytiques. En ce qui concerne les attitudes sociales, les résultats ont été montré que les quatre groupes d enseignants n ont pas denoté aucune différence significative par rapport à favorabilité de l inclusion. À propos d élèves du P1, ils ont montré une image clinique moins grave et leurs attitudes sociales ont été nettement plus favorables que dans autres trois écoles, qui n ont montré aucune différence statistiquement significative entre eux. Les résultats de l étude sociométrique ont montré que le P1 a obtenu le status sociométrique de Négligé, c est-à-dire, ont-ils ignorés par tous ses camarades de classe. Le P2 a obtenu le status de Controversé, c est-à-dire, ils ont reçu, également, des préférences et des rejets. Les films ont montré que les élèves P1 et P2 ont été passé la plupart du temps seuls et, lorsqu ils ont été impliqués dans les intéractions, elles ont été surtout dyadiques avec leurs enseignants. Dans les deux cas, les contacts ont été caracterisés par de courte durée et par le contenu surtout défavorable aux interactions réciproques. Les camarades de classe ont montré peu d intérêt pour jouer ou faire des devoirs avec les P1 et les P2. Mots-clés: Syndrome d Asperger; Trouble Envahissant du Développement; Attitudes Sociales; Interaction Sociale; Éducation Inclusive; Status Sociométrique

10 LISTA DE TABELAS Tabela 1 - Resultados obtidos pelos dois alunos com síndrome de Asperger nas Provas de Pragmática e de Vocabulário, e na Escala de Traços Autísticos Tabela 2 - Escores obtidos na escala de mentira a partir das respostas dos educadores Tabela 3 - Síntese da distribuição de escores obtidos na ELASI de educadores das quatro escolas participantes Tabela 4 - Síntese dos resultados da Escala Infantil de Atitudes Sociais em Relação à Inclusão Tabela 5 - Descrição das matérias e atividades ministradas pela professora e das atividades realizadas pelo P1 em relação a essas atividades Tabela 6 - Descrição das matérias e atividades ministradas pela professora e das atividades realizadas pelo P2 em relação a essas atividades Tabela 7 - Síntese dos dados obtidos a partir da análise das 20 sessões de filmagem Tabela 8 - Número total de cada categoria de conteúdo dos episódios interativos que envolveram os participantes focais Tabela 9 - Caracterização individual dos contatos sociais de P Tabela 10 - Caracterização individual dos contatos sociais de P

11 LISTA DE FIGURAS Figura 1 - Sociograma individual representativo das preferências e rejeições relativas ao P Figura 2 - Sociograma da análise das preferências manifestadas para o P2 e viceversa Figura 3 - Sociograma da análise das rejeições manifestadas para o P2 e viceversa... 81

12 SUMÁRIO APRESENTAÇÃO INTRODUÇÃO GERAL EDUCAÇÃO INCLUSIVA SÍNDROME DE ASPERGER E EDUCAÇÃO INCLUSIVA OBJETIVOS ESTUDO I - MEIO ATITUDINAL DE ALUNOS COM SÍNDROME DE ASPERGER INTRODUÇÃO MÉTODO RESULTADOS E DISCUSSÃO ESTUDO II - MEIO INTERACIONAL DE ALUNOS COM SÍNDROME DE ASPERGER INTRODUÇÃO MÉTODO RESULTADOS E DISCUSSÃO DISCUSSÃO GERAL CONCLUSÕES GERAIS REFERÊNCIAS APÊNDICES ANEXOS

13 12 APRESENTAÇÃO

14 13 APRESENTAÇÃO A realização desta pesquisa faz parte de um percurso que teve suas primeiras determinações durante o segundo ano de graduação em Fonoaudiologia na UNESP/Marília. Nesse período, as discussões sobre o autismo infantil e distúrbios psiquiátricos da infância despertaram em mim grande curiosidade e interesse. Iniciase, então, a busca por compreender melhor o tema e quais seriam de fato as contribuições da fonoaudiologia para tais crianças. A partir disso procurei pela professora Drª Andréa Regina Nunes Misquiatti, supervisora de estágio extracurricular, que assiste a crianças e adolescentes com alterações de linguagem associados a distúrbios do espectro autístico, minha primeira orientadora com quem mantenho parceria até os dias de hoje. Comecei a acompanhar o estágio por meio de observações e desenvolvimento de projetos de iniciação científica, depois realização de atendimentos, participação em projetos de extensão universitária, monitoria e outros estágios da área. A experiência clínica passou a confirmar e incentivar uma atuação apaixonada, que resultou também no interesse pela área acadêmica e pelo trabalho de pesquisador. Tem sido desde então, esse o tema central ou subjacente aos meus trabalhos acadêmicos. Realizei um Curso de Aprimoramento em Saúde Mental Infantil na UNESP-Marília ( ), cujo tema da monografia foi o perfil comunicativo e interação de crianças do espectro autístico e suas mães. Entre 2004 e 2005 atuei na UNESP de Marília como Conferencista e Professora convidada em disciplina, supervisão de estágios e de projetos de extensão universitária que envolviam as temáticas da linguagem infantil, deficiência intelectual e transtornos invasivos do desenvolvimento. Em 2005 ingressei no Mestrado em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem na UNESP de Bauru, cujo título da dissertação desenvolvida é Análise do perfil comunicativo de alunos com transtornos do espectro autístico na interação com seus professores, sob orientação do Prof. Dr. Kester Carrara. Essa etapa contribuiu para instigar meu interesse na área da educação inclusiva e das reais possibilidades de crianças com TID neste cenário. Na mesma época iniciei atividades docentes em instituição de ensino superior de caráter privado, ministrando disciplinas acerca da linguagem infantil, transtornos invasivos do desenvolvimento e educação inclusiva em cursos de Pós-Graduação em Educação Especial, Psicopedagogia Clínica e Educacional e Alfabetização. Na

15 14 atuação docente com professores das redes regular de ensino, observei o predominante desconhecimento e a indisposição acerca da educação escolar de crianças com transtornos invasivos do desenvolvimento. Esta experiência aumentou a minha própria inquietação em relação ao tema e instigou a necessidade de estudar o assunto de forma mais aprofundada. Assim, em 2008 ingressei no curso de Doutorado em Educação nesta universidade, sob a orientação do Prof Dr Sadao Omote. A partir disso tive também a oportunidade de participar do grupo de pesquisa Diferença, desvio e estigma, cujos estudos se inserem nas seguintes linhas de pesquisa: formação de recursos humanos em Educação Especial; Inclusão escolar e social; e Pesquisa e formação do pesquisador em Educação Especial. Tal vivência tem colaborado para certeza de que a tese aqui apresentada é para mim, a continuidade de um trabalho que apenas se inicia e incentiva o empreendimento de novas reflexões e investigações. Esta trajetória culminou, portanto, na presente pesquisa, que tem como objetivo investigar meio social de alunos com síndrome de Asperger em ambiente educacional inclusivo. Para isso, foram realizados dois estudos (I e II) para análise de variáveis citadas pela literatura científica como fundamentais na adequação do meio social em ambiente educacional de alunos com transtornos invasivos do desenvolvimento. Estas variáveis referem-se às atitudes sociais mantidas pela comunidade escolar, em relação à inclusão (estudo I) e as interações sociais estabelecidas em sala de aula (estudo II). Primeiramente é apresentada uma Introdução Geral, relativa à revisão da literatura científica acerca da temática central em questão, qual seja a da educação inclusiva de alunos com síndrome de Asperger. Em seguida, cada um dos estudos (I e II) é exposto por meio de introdução e objetivos, método, resultados e discussão. Depois são apresentadas a seção Discussão Geral, que discute as relações entre os achados dos estudos I e II e a seção Conclusões Gerais que contempla conclusões e considerações finais acerca dos aspectos abordados em toda a Tese.

16 15 INTRODUÇÃO GERAL

17 16 INTRODUÇÃO GERAL 1 Educação Inclusiva A educação inclusiva implica a construção de uma escola capaz de prover ensino de qualidade para todas as crianças e jovens em idade escolar, independentemente das suas diferenças de gênero, raça, etnia, classe social, condições de aprendizagem. O foco de atenção, que outrora recaía predominante ou exclusivamente sobre a pessoa identificada como deficiente, foi redirecionado para o seu meio, destacando que as necessidades educacionais de todos os alunos devem ser atendidas (OMOTE, 2005a; OMOTE et al., 2005). Nesse contexto, presumivelmente são diversas e polêmicas as abordagens e possibilidades descritas em relação à educação escolar de pessoas com transtornos invasivos do desenvolvimento. Estes transtornos referem-se a um conjunto de condições que se caracterizam por prejuízos na interação social, bem como interesses e comportamentos restritos e estereotipados (APA, 2000; KLIN, 2006). Podem variar tanto em relação ao perfil da sintomatologia quanto ao grau de acometimento, mas são agrupados por apresentarem em comum uma interrupção precoce dos processos de sociabilização (KLIN, 2006). As alterações se manifestam nos primeiros anos de vida e podem aparecer associadas a vários quadros (neurológicos ou sindrômicos) (APA, 1995). De acordo com Klin (2006), o entendimento de que as manifestações comportamentais são heterogêneas e de que há diferentes graus de acometimento, e provavelmente múltiplos fatores etiológicos, deram origem à terminologia transtornos do espectro do autismo que, como o termo transtorno invasivo do desenvolvimento, refere-se a várias condições distintas (autismo, síndrome de Asperger e transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação). Entretanto, para o autor, ao contrário dos transtornos invasivos do desenvolvimento, o termo transtornos do espectro do autismo refere-se a uma possível natureza dimensional que interconecta diversas condições mais do que a fronteiras claramente definidas em torno de rótulos diagnósticos. Os transtornos invasivos do desenvolvimento incluem condições que estão invariavelmente associadas à deficiência intelectual, que são a síndrome de Rett e o

18 17 transtorno desintegrativo da infância; condições que podem ou não estar associadas à deficiência intelectual, como o autismo e o transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação (KLIN, 2006); e a síndrome de Asperger, uma condição tipicamente associada à inteligência normal (KLIN, 2006; GILLBERG, 2002). A escolarização de crianças e jovens com tais transtornos tem sido proposta e praticada em instituições especializadas (WHITE et al., 2007) e em salas comuns de escolas regulares (BRITO et al., 2010; BRITO; CARRARA, 2010; HORROCKS et al., 2008; CHAMBERLAIN et al., 2007; WHITE et al., 2007) públicas e privadas, com e sem apoio especializado. Alguns autores sugeriram até mesmo a possibilidade do ensino integralmente doméstico conduzido pelos próprios familiares (PYLES, 2004; DOWTY; COWLISHAW, 2002). Mas claramente para além do local onde devem ser conduzidos esses trabalhos, os referenciais teóricos que os embasam são também diversos e por vezes podem ser equivocadamente interpretados e utilizados. Tal fato ocorre em parte pelos motivos que envolvem a polêmica da educação inclusiva de pessoas com deficiências e também porque os transtornos invasivos do desenvolvimento apresentam uma grande variabilidade de apresentações clínicas bastante específicas (KLIN, 2006), que podem demandar recursos materiais e humanos que necessitam ser melhor explorados na ciência e na formação de profissionais nas áreas da educação e da saúde, para oferecer um atendimento mais efetivo. Neste cenário, pesquisadores e profissionais defendem diferentes perspectivas no que diz respeito à educação de pessoas com deficiências. Há paralelamente duas propostas principais, sendo uma a da inclusão total, como é designada por alguns autores (STAINBACK; STAINBACK, 1984), em que se argumenta que todos os alunos devem ser educados apenas em classes de escolas comuns. Outra perspectiva descreve a idéia de que a diversidade de características das pessoas implica a existência e manutenção de um contínuo de serviços e de uma diversidade de opções (MENDES, 2006). Neste sentido, ao defender a igualdade de direitos e a cidadania plena das pessoas propõe-se que seja assegurado o acesso a serviços de qualidade, capazes de atender às necessidades especiais, delas para construir com dignidade e melhor qualidade a sua própria vida (OMOTE, 1999a). Assim, diversos são os dilemas a serem solucionados e desafios a serem enfrentados, tanto por aqueles que defendem apaixonadamente a inclusão quanto

19 18 por outros que se mantêm descrentes e reticentes frente a esta velha questão, renovada com novas ideias e perspectivas (OMOTE, 1999a). As discussões sobre a educação inclusiva decorrem de um processo que começa a receber maior destaque na década de 60, com a intensificação de movimentos sociais pelos direitos humanos. Tais movimentos procuravam conscientizar e sensibilizar a sociedade sobre os prejuízos da segregação de indivíduos de grupos com status minoritários, o que alicerçou a proposta da integração/normalização na educação de pessoas com deficiências (MENDES, 2006). Além disso, as práticas integradoras eram fundamentadas a partir de bases empíricas de achados da pesquisa educacional e reforçadas por ações políticas de diferentes grupos organizados, de portadores de deficiências, pais e profissionais (MENDES, 2006). Originou-se, então, o desenvolvimento de vários tipos de ações que visavam integrar pessoas com deficiências na comunidade, com a finalidade de utilizar meios normativos para promover e/ou manter características, experiências e comportamentos pessoais tão normais quanto possíveis (MENDES, 2006). Deste modo, estabeleceram-se as bases para o surgimento da filosofia da normalização e integração, que se tornou ideologia mundialmente dominante basicamente a partir da década de 70 (MENDES, 2006). No Brasil, os serviços destinados a deficientes passaram a ser vistos sob a ótica da dimensão integração/segregação, também a partir da década de 70 (OMOTE, 1999a). Mas, como colocou Omote (1999a), a defesa da normalização como objetivo a ser alcançado, por meio do processo de integração, suscitou muitas discussões com interpretações equivocadas, resultando nas mais variadas práticas pretensamente integracionistas. O autor explicou que não raras vezes praticou-se a normificação em vez da normalização, ou seja, os deficientes eram encorajados a passar por normais, administrando informações a seu respeito, no sentido de não tornar conhecida a sua condição de excepcionalidade. Em 1994 é promovida pelo governo da Espanha e pela UNESCO, a Conferência Mundial sobre Necessidades Educacionais Especiais: acesso e qualidade, que produziu a Declaração de Salamanca (BRASIL, 1997), tida como o mais importante marco mundial na difusão da filosofia da educação inclusiva, a partir da qual abordagens teóricas e práticas inclusivas ganham terreno em muitos países, inclusive no Brasil (MENDES, 2006).

20 19 No contexto mundial, o princípio da inclusão passa a ser defendido como uma proposta da aplicação prática ao campo da educação de um movimento denominado inclusão social. Tal movimento implicaria a construção de um processo bilateral em que as pessoas excluídas e a sociedade buscariam, em parceria, efetivar a equiparação de oportunidades para todos, construindo uma sociedade democrática na qual todos conquistariam sua cidadania, a diversidade seria respeitada e haveria aceitação e reconhecimento político das diferenças (MENDES, 2006). O paradigma da inclusão traz, então, uma grande inovação representada pelo deslocamento do foco de atenção, que sempre recaiu sobre o deficiente, para o seu meio (OMOTE, 2005; OMOTE et al., 2005). Em vez de procurar no aluno algo que não funciona direito e que o torna presumidamente incompetente para as atividades escolares, procura-se construir um ambiente escolar que seja acolhedor e adequado para as necessidades e particularidades de todos os alunos (OMOTE, 2005). Assim, em âmbito educacional a inclusão estabelecia necessidade de reformulação dos currículos, das formas de avaliação, da formação dos professores e a adoção de uma política educacional mais democrática (MITTLER, 2003). Passam, então, a serem discutidas na literatura duas posições principais, sendo uma delas a proposta de inclusão total (STAINBACK; STAINBACK, 1984), que se configurava de forma mais radical, no sentido de estabelecer um tipo de política sem exceção, requisitando a participação em tempo integral na classe comum apropriada à idade, para todos os estudantes, a despeito do quão extensivas fossem suas limitações. A proposta estava fundamentada na ética da participação e do desenvolvimento social sem a preocupação com ganhos acadêmicos (STAINBACK; STAINBACK, 1984). Descreve-se também a perspectiva da educação inclusiva, que considera que a melhor colocação seria sempre na classe comum, embora admitindo a possibilidade de serviços de suportes, ou mesmo ambientes diferenciados (tais como classes de recursos, classes especiais parciais ou autocontidas, escolas especiais ou residenciais) (MENDES, 2006). Nesse sentido, Omote (1999a) destacou que para a construção de uma sociedade inclusiva, capaz de oferecer a todos os seus cidadãos condições de existência plena e digna, independentemente de suas posses, antecedentes culturais e étnicos, credo religioso, ideologia, idade e gênero, condições incapacitadoras, não se pode ignorar a infinidade de diferenças que as pessoas apresentam umas em relação às outras. É necessário que se identifique clara e inequivocamente a

21 20 diferença que há entre o serviço especializado que é segregado, pela sua natureza particular, e o serviço especializado, que cumpre a função segregativa. Segundo as indicações da Declaração de Salamanca, devem ser matriculadas todas as crianças em escolas regulares, a menos que existam fortes razões para agir de outra forma, e que todas as crianças devem aprender juntas, sempre que possível, independentemente de quaisquer dificuldades ou diferenças que elas possam ter (UNESCO, 1994). Assim, a legislação, ao mesmo tempo em que ampara a possibilidade de acesso à escola comum, não define obrigatoriedade e admite a possibilidade de escolarização que não seja na escola regular (MENDES, 2006; OMOTE, 2006). Como afirmou Omote (1999a), a construção da sociedade inclusiva requer mais do que opiniões, reflexões e debates. Requer pesquisas, dados confiáveis, que precisam ser discutidos com muita paixão, porém, sem abrir mão do rigor científico, e não discussões meramente opinativas. Assim, deve-se atentar que ao fazer referência a pessoas com diferenças no discurso acerca da inclusão é necessário levar em conta não só aquelas que representam potencial adaptativo como também as que apresentam limitações e alterações tão acentuadas que não têm possibilidade de tirar proveito de ambientes de ensino comum (OMOTE, 1999a; 2006). Eventualmente pode haver necessidade da aprendizagem de algumas habilidades ser realizada à parte da sua classe, por exemplo, em sala de recursos, sempre que, dessa maneira, possam ser oferecidas condições melhores de ensino relativas, às atividades da vida diária, para alcançar alguma independência e melhor qualidade de vida (OMOTE, 2006). Instituições especializadas são criticadas como segregativas, mas trata-se de um recurso, cujo caráter segregativo, na realidade, depende, em grande extensão, do uso que se faz dele. O caráter segregador ou integrador depende fundamentalmente do modo como o recurso é utilizado (OMOTE, 2000; 2004). A aprendizagem de um convívio produtivo na diversidade é essencial para a formação de novas gerações mais bem qualificadas para a promoção da eqüidade e justiça social. Daí, imediatamente, se visualiza a razão da defesa do convívio entre os diferentes, incluindo aqueles que possuem limitações expressivas decorrentes de alterações constitucionais determinadas por patologias ou traumas e acidentes (OMOTE, 2006).

22 21 A construção de uma sociedade inclusiva é o grande sonho. O direito à inclusão é um imperativo, mas incluir- se não o é. Tornar obrigatória a inclusão seria um grande equívoco, próprio de mentalidades autoritárias. Possivelmente, essa postura incondicional é em parte responsável pelo ceticismo e desconfiança de alguns educadores (OMOTE, 1999a). Vale lembrar ainda, que na verdade alunos com necessidades educacionais especiais que têm tido acesso à escola não estão necessariamente recebendo uma educação apropriada, seja por falta de profissionais qualificados ou mesmo pela falta generalizada de recursos (MENDES, 2006). Portanto, radical e total deve ser a provisão de serviços para o atendimento das mais variadas necessidades de toda a população. Para atender às necessidades especiais de todas as pessoas, sem exceção nenhuma, adaptações precisam ser feitas nos serviços destinados a usuários em geral. Adicionalmente, há necessidade de serem criados serviços especiais, distintos daqueles destinados a usuários comuns. Uma sociedade abrangentemente inclusiva deve dispor de uma ampla gama de serviços especializados, muitas vezes, por razões técnicas, completamente à parte de outros serviços da área. Entretanto, tal situação não precisa necessariamente conduzir seus usuários à exclusão. A coletividade pode interpretar a existência desses recursos como um imenso avanço no atendimento às necessidades de todas as pessoas e considerar-se privilegiada por poder dispor deles (OMOTE, 2006). Nesta pesquisa, propõe-se o estudo de aspectos que envolvem a educação inclusiva de crianças com a síndrome de Asperger, que é o transtorno invasivo do desenvolvimento que apresenta sintomatologia mais branda (PAUL et al., 2009), tipicamente associada à inteligência normal (KLIN, 2006; GILLBERG, 2002), melhores resultados acadêmicos e sociais (BRITO; CARRARA, 2010) e consequente maior inserção em contextos de educação regular (WHITE et al., 2007). 2 Síndrome de Asperger e Educação Inclusiva O termo autismo autismus foi difundido para indicar o sintoma psicopatológico de isolamento social em quadros de esquizofrenia (BLEUER, 1911) e posteriormente foi utilizado por Leo Kanner e Hans Asperger em contextos isolados

23 22 para relatar casos de crianças com sintomas semelhantes a esta definição (AÑINO, 2003; ZUKAUSKAS, 2003). Kanner (1943) descreveu o distúrbio autístico do contato afetivo ou autismo infantil, como nomeou depois (WING, 1999). A primeira publicação sobre o autismo infantil apresentou 11 casos de crianças com diferentes níveis de comprometimento, incluindo severo isolamento social, alterações de contato afetivo, prejuízos na comunicação, como ausência de intenção comunicativa, mutismo, ecolalia e compreensão literal da fala, alterações de comportamento e excepcional capacidade de memorização (KANNER, 1943). Em seguida, Asperger (1944) descreveu quadros de uma série de crianças, principalmente meninos, com um padrão típico de déficits e habilidades, o qual chamou de psicopatia autística (WING, 1981). Asperger (1944) identificou pacientes que apresentavam características similares ao quadro apresentado por Kanner (1943), contudo, não considerou a presença de alterações importantes no desenvolvimento cognitivo e de linguagem e assinalou déficits em habilidades motoras (WING, 1981). O trabalho de Kanner, publicado em inglês, foi mais rapidamente disseminado na comunidade científica, enquanto que o estudo de Asperger (1944) por vários anos restringiu-se ao idioma alemão e teve maior propagação apenas quando Wing (1981) o relatou detalhadamente pela primeira vez no idioma inglês e designou o quadro clínico descrito de síndrome de Asperger. Ao analisar os casos relatados pelos dois autores, Wing (1981) encontrou analogias e considerou a possibilidade de compreensão de ambos como um conjunto de elementos variáveis em grau e propôs a expressão espectrum ou continuum de desordens autísticas. Nas últimas décadas, esses trabalhos de Leo Kanner e Hans Asperger passaram a compor o cenário das reformulações conceituais e técnicas a respeito do autismo infantil (ZUKAUSKAS, 2003). O espectro autístico tem sido abordado por diversos pesquisadores como um subgrupo de indivíduos que compartilham algumas das principais características do autismo, com diferentes graus de severidade (LORD; RISI, 2001; RICE et al., 2004). Alguns autores têm considerado o conceito de espectro autístico como sinônimo dos transtornos invasivos do desenvolvimento (WETHERBY; PRIZANT, 2001; LORD; RISI, 2001). O termo transtorno invasivo do desenvolvimento (DSM IV-APA, 2000; CID-10, 1993) pode ser ainda assinalado como transtorno global do

24 23 desenvolvimento (APA, 2002), conforme a tradução do termo pervasive developmental disorder (FERNANDES, 2003; PERISSINOTO, 2003). Embora a maioria dos pesquisadores discuta a existência de um contínuo ou espectro de distúrbios autísticos, a relação entre a síndrome de Asperger e o autismo não está inteiramente resolvida (WOODBURY-SMITH; VOLKMAR, 2009). Enquanto a validade do diagnóstico de autismo é inquestionável, o status de validade nosológica da síndrome de Asperger é ainda é considerado controverso por alguns pesquisadores, principalmente por demonstrar um quadro clínico muitas vezes confundido com o de autismo não acompanhado de retardo mental, ou o designado autismo de alto funcionamento (BLOOM, 2009; KLIN, 2006). Mas conforme a literatura, a síndrome de Asperger foi reconhecida como uma entidade nosológica distinta do autismo pela Organização Mundial de Saúde em 1992 e pela Associação Americana de Psiquiatria em 1994 (SZATMARI, 2000). Assim, o argumento predominante é de que o autismo de alto funcionamento e a síndrome de Asperger são dois diagnósticos distintos (BLOOM, 2009). As principais diferenças relatadas entre a síndrome de Asperger e o autismo de alto funcionamento incluem o fato de a primeira condição apresentar sintomatologia menos severa (SAULNIER; KLIN, 2007), melhor desempenho na comunicação verbal (SAULNIER; KLIN, 2007) e mais uso de fala pedante (MCPARTLAND; KLIN 2006). Enquanto que, a segunda condição demonstra desenvolvimento de linguagem mais lento, favorecendo geralmente identificação mais precoce (BLOOM, 2009) e, maiores dificuldades em realizar afirmações que envolvem explicações e inferências, especialmente inferências sobre estados mentais (ZIATAS et al., 2003). Ressalva-se que tais resultados não foram reproduzidos sempre (CUCCARO et al., 2007), além do fato de que estas diferenças entre os dois diagnósticos são acompanhadas pelo alto grau de variabilidade dentro de cada uma das categorias (BLOOM, 2009). Ghaziuddin et al. (1995) compararam crianças com autismo, autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger e consideraram autistas os indivíduos que preencheram os critérios do DSM-IV e CID-10 e apresentaram QI até 70 em escalas de quociente de inteligência. Como não havia definição oficial de autismo de alto funcionamento, o ponto de corte foi considerar como autistas de alto funcionamento os indivíduos que preencheram inicialmente os critérios do autismo, mas que apresentaram em escalas de quociente de inteligência, valor acima de 70. Os diagnósticos foram realizados por meio de uma avaliação ampla composta por

25 24 avaliação do histórico do desenvolvimento, avaliação da fala e da linguagem, testes educacionais e exame dos estados mentais. Howlin (2003) realizou um levantamento de estudos que compararam o autismo de alto funcionamento e a síndrome de Asperger em 15 anos de literatura (entre 1985 e 2000) em grandes bases de dados (MEDLINE e Psych-INFO). O pesquisador encontrou 26 artigos, com resultados que indicavam que os autistas de alto funcionamento apresentariam maiores déficits nas habilidades sociais e de linguagem e mais interesses bizarros, estereotipias e alterações no desenvolvimento inicial de linguagem. Na síndrome de Asperger, Howlin (2003) verificou maior número de desordens de pensamento, alterações motoras e associação de patologias psiquiátricas, além de melhor desempenho em testes verbais. A definição atual da síndrome de Asperger descreve um curso de desenvolvimento precoce, que não é marcado por atraso clinicamente significativo na linguagem falada ou na percepção da linguagem, no desenvolvimento cognitivo, nas habilidades de autocuidado e na curiosidade sobre o ambiente (PAUL et al., 2009; KLIN, 2006). Interesses circunscritos intensos ocupam totalmente o foco da atenção e tendência a falar em monólogo, assim como incoordenação motora, também são típicos do quadro (WOODBURY-SMITH; VOLKMAR, 2009; KLIN, 2006), mas não se constituem em condição necessária para o diagnóstico (KLIN, 2006). Apesar de as crianças com a síndrome de Asperger apresentarem as habilidades intelectuais preservadas, demonstraram uma notável pobreza na comunicação não-verbal, que envolve tanto gestos, como tom afetivo de voz, empatia pobre e uma tendência a intelectualizar as emoções, a ter fala prolixa e às vezes incoerente e, linguagem tendendo ao formalismo (KLIN, 2006). São verificadas dificuldades na comunicação social, tais como: a incapacidade de reconhecer as regras convencionais da conversação que regem as interações sociais e o uso restrito de múltiplos sinais não verbais, como contato visual, expressões facial e corporal (WOODBURY-SMITH; VOLKMAR, 2009; TAMANHA; PERISSINOTO, 2008). Comumente, indivíduos com a síndrome abordam outras pessoas, mas de uma forma inapropriada e excêntrica (KLIN, 2006). Podem expressar interesse em fazer amizades e encontrar pessoas, mas seus desejos podem ser frustrados por suas abordagens desajeitadas, pela insensibilidade em relação aos sentimentos e intenções das demais pessoas e pelas formas de comunicação não-literais e implícitas que elas emitem, mas que não são

26 25 claramente compreendidas por pessoas com a síndrome de Asperger, como sinais de tédio, pressa para deixar o ambiente e necessidade de privacidade (KLIN, 2006). Também pode ser observado o histórico de atraso na aquisição das habilidades motoras (GRIFFIN et al., 2006; KLIN, 2006), tais como dificuldades para andar de bicicleta, agarrar uma bola, abrir garrafas e subir em brinquedos de parquinho ao ar livre. Frequentemente demonstram ser desajeitados, com coordenação pobre, podendo exibir padrões de andar arqueado ou aos saltos e uma postura bizarra (KLIN, 2006). Estes déficits motores podem ainda afetar habilidades acadêmicas como a escrita e atividades de artes (MYLES et al., 2000). Além disso, a participação em jogos envolvendo habilidades motoras é comprometida, o que pode ter impacto nas interações sociais com outras crianças (MYLES; SIMPSON, 2003). Outro aspecto que pode interferir no modo de interagir e aprender de indivíduos com síndrome de Asperger está relacionado às respostas atípicas frente aos estímulos do ambiente e dificuldades na integração das sensações captadas pelos órgãos dos sentidos (BARON-COHEN et al., 2009; GRIFFIN et al., 2006; TULIMOSCHI, 2002). Entre os comportamentos relatados estão: muita ou pouca sensibilidade a estímulos sonoros, visuais, tácteis e olfativos, exemplificados por muita tolerância a estímulos dolorosos, incômodo a certos tipos de sons e exploração do ambiente de forma inadequada, lambendo objetos ou cheirando pessoas (TULIMOSCHI, 2002). Frequentemente, problemas de comportamento estão associados com tais déficits de integração sensorial (GRIFFIN et al., 2006). A literatura descreveu também alta chance da presença de comorbidades, que por vezes trazem maior prejuízo e sofrimento do que a própria síndrome de Asperger. Vários podem ser os transtornos (WOODBURY-SMITH; VOLKMAR, 2009; GILLBERG; BILLSTEDT, 2000), tais como depressão, ansiedade, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade, transtorno obsessivo compulsivo, entre outros (WOODBURY-SMITH; VOLKMAR, 2009; BLACHER et al., 2003). Considerando que os sintomas principais de alguns desses transtornos também podem fazer parte da síndrome de Asperger, por vezes o diagnóstico é dificultado pela interposição de sintomas (FONSECA et al., 2007). Em relação à epidemiologia da síndrome de Asperger e de outros transtornos invasivos do desenvolvimento, são descritos dados variáveis. Schwartz et al. (2004) relataram que o número de crianças com autismo está se expandindo e os diagnósticos registrados dos quadros do espectro autístico dobrou num período de quatro anos (KEEN; WARD, 2004). Segundo Barbaresi et al. (2005) a incidência do

27 26 autismo era estimada em 5,5 para cada crianças entre 1980 e 1983 e 44,9 para cada crianças entre 1995 e Fombonne (2009) revisou os resultados de 43 estudos publicados desde 1966 sobre a prevalência dos transtornos invasivos do desenvolvimento e observou que em pesquisas mais recentes a prevalência teve um aumento, com estimativas de 60 a 70 casos para cada indivíduos. Quanto à síndrome de Asperger relatou-se uma incidência de cinco a 10 vezes maior do que no autismo (GILLBERG; EHLERS, 1998), sendo descritos 1 caso a cada 350 indivíduos (FOMBONNE, 2001) e até 1 para cada 280 crianças (BLOOM, 2009). Mas na verdade, vários estudiosos explicaram que esse aumento na prevalência estimada do autismo e das condições relacionadas pode não ser decorrente da elevação do risco (FOMBONNE, 2003; WING; POTTER, 2002) e sugerem algumas possíveis razões para o fato. Entre elas estão as mudanças sobre como estas condições são definidas e identificadas (FOMBONNE, 2009; RICE, 2009), com a adoção de definições mais amplas de autismo (como resultado do reconhecimento do autismo como um espectro de condições) (KLIN, 2006) e a expansão de critérios diagnósticos (FOMBONNE, 2009; FOMBONNE, 2003; WING; POTTER, 2002). Há também maior conscientização de profissionais e da comunidade sobre as diferentes manifestações clínicas (FOMBONNE, 2009; KLIN, 2006; FOMBONNE, 2003; WING; POTTER, 2002;), a maior disponibilidade de recursos (BARBARESI et al., 2005; MANDELL; PALMER, 2005) e de serviços (FOMBONNE, 2009), conduzindo a melhores condições para reconhecimento dos quadros (BARBARESI et al., 2005; MANDELL; PALMER, 2005), inclusive daqueles casos sem retardo mental (KLIN, 2006). Além disso, a compreensão de que a identificação precoce e a intervenção possibilitam um prognóstico mais positivo, também estimularam a tendência ao estabelecimento de diagnósticos mais precocemente (KLIN, 2006; FOMBONNE, 2003). Vasques e Baptista (2002) propuseram uma comparação entre estimativas norte-americanas e dados do IBGE (1997), para sugerir uma provável incidência no Brasil. Assim, os autores colocaram que na faixa etária de zero a 17 anos, poderia se supor, que o número de crianças e adolescentes com transtornos invasivos do desenvolvimento na população brasileira varie entre a

28 27 Nesse contexto, é importante considerar os benefícios que podem ser obtidos com a identificação correta destes casos para as pessoas com o transtorno, seus familiares e sua comunidade. Na educação inclusiva é necessário que todos os alunos sejam respeitados em sua diversidade, para isso as pessoas que compõem o ambiente educacional precisam compreender que crianças com transtornos invasivos do desenvolvimento têm uma desordem de desenvolvimento, que as leva a se comportar e responder de forma diferente aos estímulos do ambiente (BRITO, 2007). Assim pode-se evitar que sejam mal interpretados e tratados de maneira excludente. A Australian Advisory Board on Autism Spectrum Disorders (2010) afirmou que o fracasso de muitos alunos com transtornos invasivos do desenvolvimento está diretamente relacionado à falta de instituições de ensino que garantam as adequações necessárias para tais casos. Omote (1999b) explicou que muitos pesquisadores da área da Educação têm combatido o uso de rótulos verbais, que, contudo podem ser necessários para a comunicação sobre indivíduos ou categorias de indivíduos, sendo que os rótulos em si não são nocivos, o que pode ser nocivo, é fazer do rótulo seu alvo primário. A partir da compreensão de sua condição, os indivíduos com a síndrome de Asperger podem conhecer, escolher e lutar social, acadêmica e profissionalmente pelas melhores alternativas disponíveis para lidar com discernimento com suas dificuldades e habilidades, e encontrar seu espaço na comunidade. A condição de ser uma pessoa deve bastar para que se mobilizem todos os esforços para assegurar o exercício da cidadania plena a todas as pessoas indistintamente (OMOTE, 2004). Para Kupfer (1996), a ausência de tratamento pode gerar pelo menos duas consequências negativas: o sofrimento das crianças e de seus pais, de um lado, e, de outro, o aumento do ônus público, com os custos de tratamento das doenças mentais incidentes na população adulta, uma vez que as crianças não tratadas inevitavelmente ampliarão duas fileiras: a dos doentes mentais e a dos deficientes mentais. Omote (2004) esclareceu que, no mínimo, parece necessário que os indivíduos considerados desviantes tenham consciência do processo social em curso, no qual estão envolvidos, mas também possam dele participar como sujeitos ativos. Só assim podem dispor de condições para decidirem os seus próprios