SEDAÇÃO PALIATIVA DA PESSOA COM CÂNCER:

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1 UNIVERSIDADE ESTADUAL DO PARÁ RESIDÊNCIA MULTIPROFISSIONAL EM SAÚDE HOSPITAL OPHIR LOYOLA ONCOLOGIA COM ÊNFASE EM CUIDADOS PALIATIVOS ÁREA DE CONCENTRAÇÃO ENFERMAGEM LUCIANA CUNHA ABREU SEDAÇÃO PALIATIVA DA PESSOA COM CÂNCER: percepção dos acompanhantes. Belém - PA 2016

2 LUCIANA CUNHA ABREU SEDAÇÃO PALIATIVA DA PESSOA COM CÂNCER: percepção dos acompanhantes Monografia apresentada à Universidade do Estado do Pará e ao Hospital Ophir Loyola, como requisito para obtenção do certificado de conclusão do Curso de Residência Multiprofissional em Oncologia com ênfase em Cuidados Paliativos no Hospital Ophir Loyola pela Universidade Estadual do Pará. Orientador: Prof. M. Sc. William Dias Borges. Data de Avaliação: / /2016 Nota: Banca Examinadora Orientador Prof. M. Sc. William Dias Borges

3 Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) Divisão de Documentação e Biblioteca do Hospital Ophir Loyola A162s Abreu, Luciana Cunha Sedação paliativa da pessoa com câncer: percepção dos acompanhantes / Luciana Cunha Abreu; orientador, William Dias Borges. Belém, f. Referências: Trabalho de Conclusão de Curso (Residência Multiprofissional) Universidade do Estado do Pará, Hospital Ophir Loyola, Belém, Paciente oncológico 2. cuidados de fim de vida 3 sedação paliativa I. Borges, William Dias I. Título CDU: 616

4 Aos meus pais, Anahi Abreu e Reginaldo Abreu, Ao meu irmão Rogério Abreu, Ao meu noivo, Felipe Freitas, Aos doentes que estiveram sob meus cuidados durante essa trajetória me proporcionando a oportunidade de amá-los, Luciana Abreu

5 AGRADECIMENTOS Agradeço, primeiramente a Deus, que me permitiu entrar no mundo maravilhoso da arte do cuidar, me proporcionando a oportunidade de amar sem exigir retorno. Agradeço aos meus pais, Anahi e Reginaldo, pelos esforços incansáveis de me apoiar e incentivar, sempre com amor incondicional. Agradeço ao meu orientador, Prof. M. Sc. William Dias Borges, pela paciência e pelo compartilhamento de conhecimento, contribuindo para o meu crescimento pessoal e profissional.

6 Ao cuidar de você no momento final da vida, quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e, faremos tudo que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte. Cicely Saunders

7 RESUMO A pesquisa aborda a sedação paliativa da pessoa com câncer sob a percepção dos acompanhantes. Diante da visualização de acompanhantes e pacientes mal orientados cheios de dúvidas e medos sobre a sedação e da precariedade de estudos nesta linha de pesquisa, buscamos compreender a percepção dos familiares e cuidadores, sobre o que representa a sedação paliativa da pessoa com câncer. Foi realizada uma pesquisa bibliográfica e levantamento teórico acerca do tema e, posteriormente, pesquisa de campo por meio da aplicação de entrevista semi estruturada aos acompanhantes de pessoas com câncer internadas na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola. Ao final do estudo, constatamos que apenas 33,3% dos participantes da pesquisa receberam informações adequadas a respeito do tema e que apenas 16,6% receberam informações de um profissional do setor em estudo. Desta forma, concluímos que a percepção dos acompanhantes não é satisfatória com relação à compreensão da sedação paliativa. Destaca-se nesta pesquisa a importância da comunicação entre equipe e família para que os objetivos dos cuidados paliativos sejam alcançados e a necessidade da educação de forma continuada para tornar os profissionais aptos a oferecer um serviço de cuidados paliativos com qualidade, abrangendo, além do doente, sua família e cuidadores, contribuindo assim para a melhora da assistência. Palavras-chave: Paciente oncológico, cuidados de fim de vida, sedação paliativa.

8 ABSTRACT The research is about palliative sedation of people with cancer in the perception of companions. Because of companions and misguided patients full of doubts and fears about sedation and the lack of studies on this line of research, we try to understand the perception of family members and caregivers, about what is palliative sedation of people with cancer. A bibliographic research and theoretical research on the subject and subsequently field research through semi-structured interview that was applied to companions of people with cancer admitted to the oncological Palliative Care Clinical at the Hospital Ophir Loyola. At the end of the study, we found that only 33.3% of the researched received adequate information on the subject and only 16.6% received information from a health professional. Thus, we conclude that the perception of companions is not satisfactory in order to understand the palliative sedation. It stands out in this study the importance of communication between staff and family to achieve the palliative care and the necessity of continuous form of education to become professionals able to offer a quality service of palliative care, including, besides the patient, their families and caregivers, contributing to a better assistance. Keywords: cancer patient, end of life care, palliative sedation.

9 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO 9 2 EMBASAMENTO TEÓRICO CUIDADOS PALIATIVOS À PESSOA COM CÂNCER INFLUÊNCIA DA EQUIPE ASSISTENCIAL NA PERCEPÇÃO DOS ACOMPANHANTES A RESPEITO DA SEDAÇÃO 22 3 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS PERFIL SÓCIO ECONÔMICO E DEMOGRÁFICO DOS SUJEITOS DA PESQUISA A SEDAÇÃO PALIATIVA NA PERCEPÇÃO DOS SUJEITOS COMUNICAÇÃO ENTRE EQUIPE, FAMILIARES E DOENTE 31 CONSIDERAÇÕES FINAIS 34 REFERÊNCIAS 36 APÊNDICES TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO 41 INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS 44 ANEXOS ESCALA DE RAMSAY 46 PARECER DO CEP 47

10 P á g i n a 9 INTRODUÇÃO Nas últimas décadas tem sido possível observar um progressivo avanço da ciência e das tecnologias em saúde, contribuindo, desta forma, para o aumento da expectativa de vida da população. Com a maior longevidade dos indivíduos, o número de doenças crônicas degenerativas não contagiosas vem subindo significativamente, inclusive, observa-se um crescente aumento da incidência de câncer, visto que, a probabilidade de desenvolver o câncer aumenta progressivamente com o avanço da idade. Apesar das contínuas mudanças no contexto do processo saúde/doença no mundo e do crescente número de doenças crônicas degenerativas, de acordo com Berlinger (1993) apud Eich (2014) A maior parte da organização sanitária e hospitalar está direcionada às doenças agudas, não às crônicas. É necessária a reciclagem das estruturas e dos serviços. (EICH, p.23, 2014). O câncer, atualmente, no Brasil, segundo Elias (2003), é a segunda causa mortis, perdendo apenas para doenças cardiovasculares. No ano de 2007, de acordo com Nettina (2012), a American Cancer Society estimou em o número de novos casos de câncer nos EUA. Excluindo-se os casos de câncer de pele basocelular e de células escamosas, que, foram responsáveis, cada um, por mais de 1 milhão de casos diagnosticados no referido ano. Em pesquisa realizada pelo INCA 1, estimou-se o número de novos casos de câncer no Brasil no ano de No Estado do Pará, o número encontrado foi de novos casos de câncer para o sexo masculino e para o sexo feminino. Dentro do contexto de assistência às doenças crônicas fora de possibilidade terapêutica de cura, se enquadra o câncer avançado, onde é possível a implementação caprichada da filosofia do cuidado paliativo. O cuidado paliativo é uma filosofia de assistência que contempla cuidados a pessoas portadoras de doenças crônicas degenerativas sem possibilidade de cura, inclusive na fase em que enfrentem a finitude da vida, onde requerem visão diferenciada e cuidado e assistência humanizados, além de postura ética que culminarão em um processo de morte/morrer com dignidade e conforto, na 1 Instituto Nacional de Câncer (2002)

11 P á g i n a 10 medida do possível. É importante frisar que os cuidados paliativos oncológicos não estão restritos a doentes nos últimos dias de vida, ao contrário, devem ser implantados no momento do diagnóstico do câncer (EICH, 2014). A Organização Mundial da Saúde definiu em 1990 e atualizou em 2002 o conceito e os princípios dos Cuidados Paliativos como um conjunto de medidas que visam a promoção de uma melhor qualidade de vida ao doente portador de uma doença que ameace a continuidade da vida e seus familiares através do alívio da dor e de outros sintomas que causam desconforto, utilizando uma abordagem que inclui o suporte emocional, social e espiritual aos doentes e seus familiares desde o diagnóstico da doença ao final da vida e estendendose ao período de luto. O cuidado paliativo preconiza uma assistência multiprofissional e interdisciplinar que visa proporcionar uma melhor qualidade de vida às pessoas portadoras de doenças crônicas fora de possibilidades terapêuticas curativas, com a finalidade de prevenir e aliviar o sofrimento proveniente da dor e de outros sintomas frente a uma doença que ameaça a continuidade da vida, promovendo suporte biopsicossocial e espiritual não só à pessoa, como também aos seus familiares. Diante disto, um dos principais objetivos dentro da abordagem do cuidado paliativo é o controle impecável da dor e de outros sintomas físicos, sociais, emocionais e espirituais de todas as pessoas envolvidas no processo de adoecimento (ANCP, 2012). Apesar do que preconizam os cuidados paliativos, sobre serem implantados desde o diagnóstico da doença, usualmente, os cuidados paliativos à pessoa com câncer são instituídos quando não há mais possibilidades de tratamento curativo através de cirurgia, quimioterapia, radioterapia, e outros, e em especial, quando os pacientes se encontram em estágio avançado do câncer, tornando-se eletivos aos cuidados de fim de vida (ANCP, 2009). Segundo Pinto et al. (2012), um dos principais objetivos da assistência dentro dos cuidados paliativos oncológicos é a melhoria da qualidade de vida a partir da promoção do controle da dor e de outros sintomas, além das complicações da doença principal e das comorbidades, fornecendo, assim, conforto ao indivíduo até o fim da vida.

12 P á g i n a 11 É necessária a avaliação e identificação precoces da dor e dos sintomas refratários 2 que causam desconforto, para realizar a prevenção e o alívio do sofrimento, buscando assim uma terapêutica de controle sintomático, estabelecendo o conforto, proporcionando melhoria da qualidade de vida e bem estar da pessoa doente, os quais são previstos no cuidado paliativo. Portanto, concluímos que o foco da assistência é a qualidade de vida do indivíduo, e não a doença primária, dessa forma, tudo o que trouxer alívio, conforto, prazer e bem estar deve ser oferecido. Além disso, evitam-se, dentro dos cuidados paliativos, terapias invasivas, que possam causar sofrimentos adicionais e não ofereçam resultados positivos em curto prazo. A relação custo-benefício é sempre analisada para que não se estenda o sofrimento do indivíduo, de seus familiares e cuidadores (ELIAS, 2003). Visando o manejo adequado dos sintomas, a equipe assistencial deve fornecer diversas estratégias a fim de contemplar esses princípios. Além do suporte clínico para alívio da dor e de outros sintomas, também dever ser fornecido pela equipe o suporte psicológico, social, emocional e espiritual, a fim de promover o maior bem estar possível na fase final de vida (FLORIANI, 2008). Segundo Krause (2012), o controle adequado da dor requer uma avaliação cuidadosa, entendimento dos diferentes tipos de dor e conhecimento do melhor tratamento. A boa avaliação da dor irá atuar como uma linha de base para o julgamento de intervenções complementares, visto que, a dor tem natureza pluridimensional 3 e o uso de analgésicos pode ser apenas uma das estratégias da equipe multiprofissional para promover alívio e conforto à pessoa. Segundo o conceito de dor total, introduzido por Cicely Saunders, a dor física é a deterioração do organismo do indivíduo causada pelos avanços da própria doença e seus efeitos nos sistemas do paciente; a dor emocional abrange as mudanças de humor, desesperança, perda de autonomia; a dor social está ligada ao medo do isolamento e abandono da família, as mudanças 2 Segundo Arantes et al. (2008) os sintomas seriam definidos como refratários quando todas as outras formas de tratamento tivessem falhado em controlá-los, sem comprometer o nível de consciência do paciente 3 Em 1993, Cicely Saunders definiu o conceito de Dor Total, em que a dor é vista de forma multidimensional, onde a dor física pode ser influenciada por outros fatores que ultrapassam o componente físico, perpassando pela dimensão emocional, social e espiritual.

13 P á g i n a 12 no cotidiano da família, a troca de papéis sociais dentro do contexto familiar, perdas financeiras; e a dor espiritual está relacionada à perda do sentido e significado da vida, sendo também chamada de dor da alma. Neste sentido, como uma das possibilidades de intervenção paliativa, com o intuito de diminuir ou retirar a consciência para oferecer conforto, aliviar o sofrimento e a angústia da pessoa com câncer avançado podem ser usadas medicações chamadas sedativas. Denominamos Sedação Paliativa, o ato de utilizar medicações sedativas com o objetivo de aliviar ou cessar sintomas intoleráveis e refratários a outros tratamentos, pela redução do nível de consciência. Na sedação paliativa, o objetivo é unicamente aliviar o sofrimento usando drogas específicas apenas para o controle de sintomas (NOGUEIRA et al., 2012). Existem alguns critérios para se indicar a sedação da pessoa com câncer em estágio avançado recebendo cuidados de fim de vida, os quais devem ser rigorosamente seguidos, a fim de apenas aliviar o sofrimento do indivíduo, e não antecipar seu óbito. A principal indicação para sedação é a presença de sintomas refratários como: dor, dispneia, agitação, depressão e delírio (NUNES et al., 2010). Segundo Eich (2014) é importante frisar que a sedação paliativa visa, primordialmente, o alívio da dor e do sofrimento, não sendo a morte um de seus objetivos. Portanto, quando a mesma ocorre, trata-se de uma consequência natural do curso da doença, ou seja, um efeito subsidiário em relação ao objetivo principal da sedação. A decisão de iniciar o tratamento com fármacos sedativos deve estar de acordo com a vontade da pessoa doente, família ou responsável legal e em consenso com a equipe médica. A decisão de sedar ou não, envolve o nível da sedação, a escolha da medicação e a dose (ARANTES et al., 2008). A sedação paliativa pode ser classificada conforme o grau em leve ou consciente, quando a consciência é mantida permitindo comunicação do paciente, e profunda, quando o paciente permanece semiconsciente ou inconsciente. É classificada de acordo com a duração em intermitente, quando o paciente tem alguns momentos de alerta, e contínua, quando o paciente permanece inconsciente ate o óbito (NOGUEIRA et al., 2012).

14 P á g i n a 13 Há muito tempo, tem sido debatida a sedação da pessoa com câncer em cuidados de fim de vida, tanto no campo dos cuidados paliativos, como fora dele. Apesar de ser considerada por muitos, ainda hoje, como uma forma de eutanásia, não há confirmações na literatura de que o uso de medicações sedativas apresse a morte do indivíduo. Apesar da ampla discussão sobre o assunto, a maioria das questões continuam não respondidas devido à falta de definições e orientações claras, além do grande número de contradições na literatura (ARANTES et al., 2008). Justificativa Portanto, os cuidados paliativos abrangem uma assistência promovida em um momento delicado e frágil da vida, o limiar entre a vida e a morte, o que, geralmente, causa conflitos éticos pessoais, internos ou externos, polêmicas entre profissionais, familiares e pacientes, além de questionamentos de várias dimensões de cada indivíduo envolvido. Em função das peculiaridades dos cuidados paliativos, a equipe deve prestar uma assistência que contemple as dimensões físicas, psicológicas, sociais e espirituais da dor do paciente. Todo esse processo de avaliação e controle da dor requer boa comunicação da equipe de saúde entre si e com os pacientes e seus cuidadores (KRAUSE, 2012). Segundo Ferreira (2008) nos cuidados paliativos, a equipe de saúde, paciente e família criam um vínculo de confiança e estabelecem um plano de assistência integral e contínua, onde o paciente deve ser agente ativo no tratamento. Para que o indivíduo e a família possam tomar suas próprias decisões é necessário que estejam bem informados a cerca do processo de hospitalização, adoecimento e curso da doença em questão. A qualidade da comunicação entre a equipe de saúde e paciente junto à família, principalmente na proximidade da finitude, pode determinar a tomada de decisões de forma correta para contribuir com a criação de um ambiente de maior tranqüilidade e conforto. A equipe de enfermagem, composta por técnicos de enfermagem, auxiliares de enfermagem e enfermeiros, permanece na assistência aos pacientes durante as 24 horas do dia, estando sempre em contato direto com

15 P á g i n a 14 os pacientes e familiares, desta forma, mantêm grande aproximação e adquirindo a confiança dos pacientes para ajudá-los a enfrentar a situação de agravo da doença e dos processos da proximidade da finitude da vida. As necessidades individuais para analgesia variam enormemente, visto que, cada um possui suas prioridades e particularidades. Sabendo que a assistência de enfermagem varia para cada pessoa, a proximidade da equipe com a pessoa com câncer e o consequente conhecimento sobre o mesmo auxilia a equipe de enfermagem numa assistência de melhor qualidade, trazendo muitos benefícios, tanto para a pessoa, quanto para seus cuidadores. Conhecendo as necessidades e dificuldades do indivíduo a equipe determina as prioridades da assistência e se detém ao que é primordial no momento para manter o bem estar e a qualidade de vida do assistido. Após breve revisão da literatura foi observada a precariedade de estudos na área da comunicação entre a equipe assistencial de saúde e os acompanhantes de pessoas com câncer sob cuidados paliativos a respeito do uso da sedação paliativa. No contexto da prática assistencial em clínica especializada em cuidados paliativos oncológicos, tem sido possível observar deficiências no cuidado prestado e a necessidade de maior aprofundamento e entendimento sobre o tema em questão e, principalmente, esclarecimento às inúmeras dúvidas que surgem aos cuidadores após a sugestão de sedação paliativa para seu familiar. A partir disto, foi realizado um estudo para verificar qual a percepção dos acompanhantes a respeito da sedação paliativa, segundo experiências vivenciadas dentro da área de atuação em uma instituição de saúde. Problemática De acordo com Gomes (2010), em oncologia, o termo sedação é entendido como indução deliberada de medicação para manutenção de sono profundo visando o alívio de sintomas físicos e mentais incontroláveis como dispneia, dor, delírios, vômitos e é frequentemente necessária. Essa prática requer um entendimento e compreensão da equipe de saúde sobre a sua importância, benefícios e decisão do início dela. Decidir sobre a sedação não é simples, pois exige uma avaliação profunda do quadro

16 P á g i n a 15 clínico e desejos do indivíduo, bem como do que pensam a família, os cuidadores e a própria equipe de saúde. A prática da sedação paliativa só deve ser usada mediante escolha do indivíduo, quando consciente, orientado, lúcido e capaz de tomar decisões, e da família ou responsável legal quando o paciente não tem discernimento para opinar. A decisão de sedar deve ser legitimada pelo doente em compreendendo a sua própria situação e a incapacidade de aliviar o seu sofrimento de outra forma. A morte digna, sem dor e angústia, é um direito do ser humano. A autonomia e a dignidade no fim da vida podem oferecer soluções e caminhos para que este direito venha a ser respeitado. O cuidado paliativo tem como um de seus princípios o respeito ao indivíduo e a liberdade de escolha do mesmo, levando em consideração sua competência de decidir aquilo que considera importante para sua vida, incluindo nesta vivência o processo de morrer, de acordo com seus valores e interesses legítimos. É válido frisar que os familiares devem ser incluídos na decisão, sempre que o doente não se encontre competente para decidir ou caso este conceda permissão para tal, salvaguardando-se assim o princípio da autonomia (LIMA, 2015). Como foi dito anteriormente o principal objetivo do cuidado paliativo é manter a pessoa confortável até o fim da vida, e após apuração de custos e benefícios da prática, a utilização da sedação justifica os riscos das medicações necessárias para obter o conforto (EICH, 2014). É possível observar que a sedação traz para a família um alto nível de preocupação e angústia, seja em decorrência da tomada de decisão acerca da sedação, seja no que se refere aos sentimentos vivenciados durante e após a sedação da pessoa doente (KARNAKIS, 2008). O processo de decisão sobre o uso da sedação paliativa é um dos pontos mais delicados dentro de uma clínica especializada em cuidados paliativos oncológicos. A sedação provoca tensões, dúvidas, medos, receios, não somente aos doentes e familiares, mas também aos profissionais envolvidos. Nesse sentido é importante, no papel de enfermeira do setor, a partir da evidência da falha, pensar estratégias para solucionar os problemas, melhorando a qualidade da assistência para promover um serviço cada vez melhor ao assistido e aos seus familiares e cuidadores. Dito isto, verifica-se a

17 P á g i n a 16 necessidade da educação de forma contínua para tornar os profissionais capazes e aptos a promover cuidados paliativos com qualidade e da educação também para a população em geral. Diante da importância dos cuidados paliativos e da prática do cuidado humanizado diante do processo de finitude enfrentado pelos pacientes fora de possibilidades terapêuticas de cura e do que foi exposto a respeito da sedação, levantamos neste estudo a seguinte questão: O que a sedação paliativa representa para os acompanhantes? Objetivos O objetivo geral da pesquisa foi descrever a percepção dos acompanhantes a respeito da sedação paliativa da pessoa com câncer em cuidados de fim de vida. Os objetivos específicos foram: Identificar a percepção dos acompanhantes sobre a sedação no contexto do cuidado paliativo oncológico; e identificar a influência das orientações da equipe multiprofissional na percepção dos acompanhantes. Procedimentos Metodológicos O estudo foi desenvolvido, primeiramente, através de pesquisa bibliográfica através de livros, periódicos, artigos e meios eletrônicos para o embasamento científico da temática em estudo, englobando estudos a respeito de sedação paliativa, cuidados paliativos, fase final de vida, e comunicação no contexto dos cuidados paliativos. Posteriormente, foi realizada pesquisa de campo do tipo estudo de caso observacional com abordagem qualitativa, baseada em coleta de dados primários através de pesquisa in loco por meio da aplicação de técnica de entrevista para a compreensão das concepções dos sujeitos envolvidos no problema de pesquisa em questão. Nesse sentido, a pesquisa de campo foi realizada nas dependências do Hospital Ophir Loyola, hospital referência em tratamento de câncer no estado do Pará. A técnica de entrevista foi aplicada aos acompanhantes de pessoas

18 P á g i n a 17 com câncer sob cuidados paliativos, internados na clínica de cuidados paliativos oncológicos (CCPO) do Hospital Ophir Loyola, no período de outubro e novembro de Como hipótese verdadeira, sugerimos que a percepção dos acompanhantes é insatisfatória quanto à compreensão da sedação paliativa; como hipótese nula: a percepção dos acompanhantes é satisfatória quanto à compreensão da sedação paliativa. Critério de Inclusão: Indivíduos maiores de 18 anos, acompanhantes de pessoas com câncer em cuidados de fim de vida, internados na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola, que aceitaram participar da pesquisa como voluntários e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido 4. Riscos A participação na pesquisa poderia ter causado riscos mínimos, como quebra de sigilo de informações, constrangimento nas abordagens, danos psíquicos e dano moral. Porém, como pesquisadores, cumprimos rigorosamente toda a legislação ética disposta na lei 466/12, precavendo-se assim de toda e qualquer situação de risco, seguindo com a pesquisa até o final sem nenhum contratempo. Benefícios O participante da pesquisa contribuiu para acrescentar à literatura dados referentes à sedação paliativa, à satisfação ou insatisfação da comunicação existente entre equipe e família/cuidador/doente e ao nível de compreensão da família a partir das informações recebidas da equipe que acompanha o paciente. Acrescentando, dessa forma, novos conhecimentos e informações à comunidade científica e a sociedade em geral. 4 TCLE apresentado nos apêndices deste trabalho.

19 P á g i n a 18 Aspectos Éticos O projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Ophir Loyola e recebeu aprovação mediante o parecer de número Foram respeitados durante a realização da pesquisa todos os aspectos éticos disponíveis na lei 466/12, evitando, desta forma, quaisquer riscos aos participantes desta pesquisa. A pesquisa foi realizada com os participantes que aceitaram participar do estudo como voluntários assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Amostra Mediante aprovação do projeto pelo Comitê de ética, foram realizadas visitas à Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola para seleção dos sujeitos da pesquisa, selecionados a partir dos critérios de inclusão do projeto. A amostra foi de 6 participantes. Destes, 2 eram do sexo masculino e 4 do sexo feminino. Local da Pesquisa HOSPITAL OPHIR LOYOLA No ano de 1912 foi criado o Instituto de Proteção e Assistência à Infância do Pará, com o objetivo, inicialmente, de prestar assistência médica à infância desvalida e, posteriormente, passou a oferecer tratamento oncológico. Em 1934, foi intitulado Instituto Ophir Loyola IOL, em homenagem a um dos médicos fundadores do instituto, Dr. Ophir Pinto de Loyola. Após, em 2006, foi criada a autarquia Hospital Ophir Loyola, com a finalidade de proporcionar atendimento especializado em oncologia, doenças 5 Documento disponível nos anexos deste trabalho.

20 P á g i n a 19 crônicas degenerativas, fissuras lábio palatal, transplante de órgãos, entre outros serviços. Atualmente, além disso, o HOL possui um trabalho de ensino, pesquisa e extensão com o intuito de qualificar profissionais e oferecer apoio e incentivo à pesquisa e produção científica. O Hospital Ophir Loyola conta com 17 especialidades médicas, além da oncologia, que é a responsável pelo reconhecimento do Hospital como pioneiro no SUS, no tratamento do câncer. Além de leitos cirúrgicos divididos por especialidade em clínicas, do setor de Radioterapia, Quimioterapia e Medicina Nuclear, o HOL oferece o serviço de Cuidados Paliativos, dentro do hospital e em atendimento domiciliar. A Clínica de Cuidados Paliativos do HOL possui 10 leitos, dispostos em 4 enfermarias masculinas e femininas, e foi o cenário desta pesquisa. Metodologia de análise de dados: A partir da seleção dos sujeitos da pesquisa foram coletadas as autorizações dos mesmos por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Após o aceite dos sujeitos e da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi realizada a coleta de dados através da pesquisa de campo, que consistiu na realização de entrevista semi estruturada aplicadas aos sujeitos da pesquisa. Com os dados coletados foi realizada a análise e interpretação dos depoimentos, com base na fundamentação teórica de análise de conteúdo de Laurence Bardin (2011), objetivando compreender os discursos dos sujeitos em questão. Posteriormente os dados coletados foram organizados em categorias para análise e discussão baseada no aporte teórico-metodológico da pesquisa, onde foram obtidos os resultados finais da pesquisa, que confirmaram a hipótese verdadeira levantada na problemática.

21 P á g i n a 20 2 EMBASAMENTO TEÓRICO 2.1 CUIDADOS PALIATIVOS À PESSOA COM CÂNCER O cuidado paliativo é uma prática multidisciplinar que visa a melhoria da qualidade de vida da pessoa com câncer e de seus familiares, frente a uma doença crônica, em estágio avançado, fora de possibilidade de cura, que ameace a continuidade da vida, realizando a prevenção e o alívio de sofrimento. Para que isso ocorra de forma eficaz é necessário que a equipe multiprofissional saiba identificar precocemente a dor e outros sintomas, além de abordar outros problemas físicos, sociais, psicológicos e espirituais (ARAÚJO, 2011). Nas pessoas com câncer, sem possibilidades de tratamento curativo com cirurgia, radioterapia, quimioterapia ou outros tratamentos, especialmente naqueles com doença avançada, em estágio terminal, os cuidados paliativos se tornam essenciais. Nessas situações, a equipe de cuidados paliativos atua de forma interligada, visando a promoção da qualidade de vida e alívio de sofrimento do indivíduo e de seus familiares (FERRIOLLI, 2010). Segundo o Ministério da Saúde (2002) o adequado preparo de enfermeiros é a estratégia fundamental para o controle da dor e sintomas prevalentes em pessoas com câncer avançado sob cuidados paliativos. Os enfermeiros são os profissionais que mais frequentemente avaliam a dor. Avaliam a resposta à terapêuticas e a ocorrência de efeitos colaterais. Colaboram na reorganização do esquema analgésico e propõem estratégias não farmacológicas. Auxiliam no ajuste de atitudes e expectativas sobre os tratamentos, preparam os doentes e treinam os cuidadores para a alta hospitalar. Segundo Araújo (2011), cada profissional deve se posicionar dentro da sua área de atuação na assistência multiprofissional. Cada categoria dentro das suas possibilidades deve oferecer ao indivíduo e seus familiares aquilo que lhe é permitido. Porém, não podemos deixar de frisar que cada profissional deve fazer sua parte sem esquecer a interdisciplinaridade entre todos os membros da equipe assistencial. Deve-se observar os aspectos

22 P á g i n a 21 biopsicossociais, enxergando o indivíduo integralmente e dando importância ao que ele relata. Além da terapia farmacológica para o controle da dor, existem também as terapias complementares ou alternativas, aplicadas em diversas situações. Conhecer as terapias não farmacológicas utilizadas para o alívio da dor para pessoa com câncer em cuidados paliativos é imprescindível, já que o objetivo principal da assistência deixou de ser a cura e passou a ser a manutenção da vida com qualidade enquanto for vantajoso para o doente e permitir que a morte chegue naturalmente. Nesta fase, é importante que tudo que possa trazer conforto e prazer seja oferecido (PINTO et al., 2012). De acordo com Pinto et al. (2012) o objetivo da assistência dentro dos cuidados paliativos oferecidos a pessoas portadores de doenças crônicas fora de possibilidade de terapêutica curativa, especialmente no câncer em estágio avançado, é a melhoria e manutenção da qualidade de vida, através do manejo correto da dor e de outros sintomas, e das complicações da doença principal e das comorbidades, além da prevenção e tratamento assistencial nas urgências oncológicas. O cuidado paliativo é usualmente instituído para pacientes com doença avançada, em fase terminal, ou seja, quando a doença se torna irreversível, esgotando-se as possibilidades de recuperação das condições de saúde do doente e a possibilidade de morte aproxima-se inevitável e notavelmente de forma absolutamente previsível (FERRIOLLI, 2010). A sedação paliativa se insere nesse processo como um recurso importante para que a ortotanásia 6 se estabeleça como é preconizado na filosofia do cuidado paliativo. Entretanto, ainda hoje, permanecem dúvidas sobre o momento para iniciar, o medicamento, a dose, e a via a ser aplicada a sedação paliativa (ARAÚJO, 2011). A sedação paliativa é definida pela Sociedade Italiana de Cuidados Paliativos (SICP, 2007) como sendo a redução intencional da consciência com meios farmacológicos, até a perda da consciência, com o objetivo de reduzir ou abolir a percepção de um sintoma, intolerável para a pessoa doente, a partir do momento que tenham sido colocados em ação, todos 6 Segundo Lima (2015) a ortotanásia representa a morte natural, ou seja, ao seu tempo.

23 P á g i n a 22 os meios mais adequados para o controle do sintoma, que se torna, portanto, refratário (EICH, p. 20, 2014). Sendo o controle da dor e de outros sintomas um dos principais objetivos dos cuidados paliativos, visto que, a dor provocada pelo câncer avançado é agressiva e, muitas vezes, constante e de difícil manejo, que ultrapassa os limites da dor física e interfere na saúde mental/psicológica e na vida social do indivíduo, é necessário que os profissionais tenham um olhar crítico para perceber as necessidades específicas de cada pessoa (FERRIOLLI, 2010). É importante, neste contexto, o trabalho em equipe, objetivando a melhoria da qualidade de vida da pessoa com câncer, visando a promoção de uma morte digna com o máximo de conforto e o mínimo de dor e sofrimento. Para isso, é necessário que o indivíduo seja visto como um ser humano integral, descartando a possibilidade da fragmentação do cuidado de acordo com as categorias profissionais, priorizando, desta forma, a interdisciplinaridade dos profissionais da equipe assistencial (NETTINA, 2012). Cabe à equipe multiprofissional atender às necessidades do indivíduo, observando as particularidades e peculiaridades de cada um, e assegurando o direito à qualidade de vida, conforto e morte digna a todos (ARANTES et al., 2008). Erroneamente os profissionais de diversas áreas e categorias atuam de forma isolada na sua própria especialidade, sem uma boa interação com o restante da equipe, quando na verdade todos deveriam atuar de forma conjunta, visando o mesmo objetivo: promover qualidade de vida ao indivíduo e uma morte digna, com o mínimo de sofrimento (ELIAS, 2003). De acordo com Ferriolli et al. (2010) a sedação paliativa deve ser guiada pelos seguintes princípios: escolher o fármaco apropriado para iniciar a sedação, segundo as considerações e análise dos sintomas apresentados pelo doente; monitorar o nível de sedação, utilizando escala especificas como a de Ramsay 7 ; titular a dose dos sedativos até a obtenção do nível de sedação desejado; administrar doses adicionais em bolos ou associar outros agentes para manutenção do nível atingido. 7 Escala de avaliação do nível de sedação, disponível nos anexos deste trabalho.

24 P á g i n a 23 Segundo Nogueira et al. (2012) não existem critérios específicos para sedação totalmente definidos na literatura, mas alguns fatores devem ser respeitados, como: a presença de uma doença em fase terminal com pelo menos um sintoma refratário; esgotamento os tratamentos dirigidos ao sintoma; obtenção do consentimento livre e esclarecido; ordem por escrito de não realizar reanimação cardiopulmonar. As vias mais comuns para administração da sedação paliativa são: venosa, subcutânea, enteral. Segundo a Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC), a sedação paliativa do paciente terminal deve ser distinguida de eutanásia. Na eutanásia, a intenção é tirar a vida do paciente, administrando-se um fármaco letal. Significa que a sedação paliativa, corretamente indicada, na dose correta, por via adequada, não é um atalho para se atingir o mesmo objetivo da eutanásia (NOGUEIRA et al., pág. 586, 2012). Nogueira et al. (2012) afirmam que não existe evidência de que a sedação paliativa utilizada de forma correta e apropriada encurta a vida. Em função disto, é muito importante que a sedação seja adequada e manejada a cada paciente conforme sua tolerância e reação, para que a consciência seja reduzida apenas até o nível suficiente para o alívio dos sintomas, o que é individual e pode variar amplamente. A dose inicial de sedativos pode ser pequena mantendo a capacidade do doente de possuir momentos de vigilância e de comunicar-se periodicamente verbalmente ou não. A dose dos medicamentos deve ser aumentada progressivamente, conforme a necessidade (OLIVEIRA, 2011). 2.2 INFLUÊNCIA DA EQUIPE ASSISTENCIAL NA PERCEPÇÃO DOS ACOMPANHANTES A RESPEITO DA SEDAÇÃO Os cuidadores, muitas vezes, formam a ponte que liga os profissionais ao doente, por estarem mais próximos do mesmo, conhecendo suas particularidades e sua história precedente, contribuindo consideravelmente com a equipe assistencial. É importante valorizar as informações provenientes dos familiares e cuidadores a respeito das condições anteriores do indivíduo, pois a partir disso, é possível discutir as novas possibilidades e estratégias de

25 P á g i n a 24 intervenção visando o bem estar do mesmo. A equipe deve permitir ao doente e aos seus familiares e cuidadores participar ativamente do processo de assistência e expressar autonomia em relação ao enfrentamento da doença (OLIVEIRA, 2011). O cuidado transcende a utilização e repetição de técnicas, requerendo uma comunicação e relação estreita entre profissionais, família/cuidador e paciente. É necessário que haja interação entre os profissionais da equipe multiprofissional, pois isso interfere direta ou indiretamente na assistência ao doente recebendo cuidados paliativos. Sabemos da importância da interrelação entre os membros da equipe de assistência para que haja troca de conhecimento e experiências a fim de que isso sirva como um aporte teórico para a atuação com intervenções coerentes e eficazes no manejo da dor crônica e de outros sintomas presentes na pessoa com câncer sob cuidados paliativos (FERREIRA, 2008). Segundo Araújo (2011) além da angústia que a família e cuidadores já passam naturalmente pelo momento vivenciado por ter um ente querido se aproximando do final de sua vida, a família nem sempre entende as explicações dadas pelos profissionais de saúde com relação a situação atual do indivíduo. Existem alguns pontos imprescindíveis para que haja uma interação entre os componentes da equipe multiprofissional de assistência à pessoa em cuidados paliativos. Dentre esses fatores estão: analisar as práticas elaboradas e a qualidade do cuidado; ter como centro de atenção de todas as práticas assistenciais as necessidades referidas pelo próprio doente e seus familiares; compartilhar ações de assistência com os demais membros da equipe e aplicar as intervenções em conjunto; discutir e elaborar, entre a equipe, os planos de assistência. Com essas ações é possível identificar a existência de falhas na assistência e trabalhar no redirecionamento das ações de serviço, em busca da melhoria da qualidade da vida e morte do indivíduo e da promoção do suporte biopsicossocial ao mesmo e seus familiares e cuidadores (OLIVEIRA, 2011).

26 P á g i n a 25 3 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS 3.1 PERFIL SÓCIO ECONÔMICO E DEMOGRÁFICO DOS SUJEITOS DA PESQUISA Nesta pesquisa foram entrevistados acompanhantes de pessoas com câncer internadas na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola. Recentemente, o setor passou por obras nas enfermarias, e devido a isto, duas enfermarias foram interditadas por cerca de três meses. Além disto, durante a coleta de dados, uma enfermaria de 3 leitos que estava em funcionamento teve dois leitos interditados devido a internação de um paciente com infecção por Escherichia coli multirresistente por aproximadamente um mês, em função de não possuírem leitos em apartamentos para pacientes com precauções de contato. Ainda, durante o acompanhamento dos casos e coleta de dados, 9 pacientes evoluíram à óbito, impossibilitando a realização destas entrevistas. 4 participantes voluntários desistiram da participação, impossibilitando a divulgação nesta pesquisa dos dados coletados com estes. Portanto, o número de participantes foi menor do que o esperado e proposto no projeto desta pesquisa. Ao final da coleta de dados, foram entrevistados o total de 6 acompanhantes de pessoas com câncer internadas na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos. Para respeitar os critérios éticos do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, utilizado nesta pesquisa, o nome dos participantes não foi divulgado e estes serão citados como Participante seguido do número que representa a ordem em que foram entrevistados. Organizando os dados sociais, econômicos e demográficos dos participantes encontramos o que se segue. Para melhor compreensão, os dados sócio econômicos e demográficos dos entrevistados foram compilados em tabela, descrita a seguir.

27 P á g i n a 26 Tabela 1: Perfil dos acompanhantes de pessoas com câncer Variáveis n % Idade (anos) Gênero Masculino 2 33,3 Feminino 4 66,6 Naturalidade Paraense Região Metropolitana de Belém 1 16,6 Renda Familiar Mensal 1 salário 4 66,6 Até 2 salários 2 33,3 Escolaridade Ens. Fund. Incompleto 1 16,6 Ens. Fund. Completo 1 16,6 Ens. Médio Completo 4 66,6 Grau de Parentesco Familiar 5 83,3 Cuidador 1 16,6 Tempo do diagnóstico 1 ano 3 50 > 1 ano 3 50 A idade dos entrevistados varia de 22 a 37 anos. Dentre eles, 2 (33,3%) são do sexo masculino e 4 (66,6%) são do sexo feminino. Todos são naturais do estado do Pará, sendo apenas 1 (16,6%) da região metropolitana de Belém. Nenhum dos participantes possui renda familiar mensal maior que dois salários mínimos. Do total de participantes da pesquisa, 4 (66,6%) concluíram o ensino médio, 1 (16,6%) concluiu o ensino fundamental e 1 (16,6%) não concluiu o ensino fundamental.

28 P á g i n a 27 Os participantes que possuem grau de parentesco consanguíneo com o doente, são 5 (83,3%) e foram classificados como familiares nesta pesquisa, e 1 (16,6%) possui laço matrimonial com o doente, sendo aqui classificado como cuidador. Metade dos participantes relatou que o diagnóstico foi feito há menos de 1 ano, e a outra metade relatou que o diagnóstico foi feito há mais de 1 ano. 3.2 A SEDAÇÃO PALIATIVA NA PERCEPÇÃO DOS SUJEITOS A partir de uma pesquisa realizada pela revista Economist Intelligence Unit, no ano de 2010, a respeito da qualidade de morte em diversos países, o Brasil foi classificado como um dos países com pior qualidade de morte (INCA, 2014). Segundo o INCA (2014) a prevalência e intensidade da dor oncológica tende a aumentar conforme a progressão da doença, em função disto, é observável em pacientes em cuidados de fim de vida o sofrimento frequente com esse sintoma. Um estudo realizado em 1995 pelo grupo Support (The Support group Investigators) revelou um grau de desconforto e dor em pacientes à beira da morte que, segundo o autor, é intolerável na medicina paliativa (GARROS, 2003). De acordo com Maia (2013), dados da OMS, afirmam que mais de 70% de todas as mortes causadas por câncer acontecem em países de baixa e média renda. Esses dados demonstram ainda que grande parte dessas pessoas recebe o diagnóstico em estágio avançado da doença e, a dor nestes casos, é um sintoma muito freqüente. Segundo Paice (2011) apud Maia (2013) a prevalência de dor nas pessoas com câncer varia de 25 a 50% em pessoas recém diagnosticadas, 33 a 80% nos que estão em vigência de tratamento e cerca de 70 a 100% em pessoas com câncer em estágio avançado e terminal. O uso de recursos terapêuticos de forma fútil ou obstinada deve ser evitado nas últimas 48 horas de vida, por não possuírem efeitos em curto prazo e os benefícios serem reduzidos, portanto, a partir desta fase de evolução da doença, as disfunções são irreversíveis e todo tratamento que busca o prolongamento da vida acarreta em prolongamento do sofrimento. (ANCP, 2009).

29 P á g i n a 28 Lidar com a morte: Angústia da perda O maior medo enfrentado pelos familiares é que o paciente sofra durante a fase final de vida, segundo o INCA (2014), e é preconizado pelo Ministério da saúde que nenhum paciente deve morrer sem o adequado alívio de sintomas. Os sintomas desconfortáveis são prioridades absolutas nos cuidados de fim de vida e, muitas vezes, a terapêutica se dirige exclusivamente a eles (ANCP, 2012). Clark (2002) apud Floriani (2008) descreve uma boa morte como sendo um acontecimento sem dor, respeitando os desejos do indivíduo (verbalizados ou registrados nas diretivas antecipadas 8 ), em casa, quando possível e, quando expresso o desejo pelo próprio doente, cercado de seus familiares e amigos, ocorrendo uma boa relação entre o doente e sua família com os profissionais de saúde. De acordo com a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2009) a equipe deve preparar a família para a fase precedente ao óbito e para a morte em si. Deve haver diálogo entre equipe e doente/família sobre a decisão do local da morte, seja em hospital ou em domicílio, considerando as condições clínicas e recursos de apoio, como estrutura domiciliar e dos cuidadores. Lidar com a morte é, ainda hoje, dificultoso e conflituoso para os profissionais e, especialmente, para os familiares do doente, visto que a morte carrega o significado de separação, de perda, de mudanças (LIMA, 2015). Um dos participantes discursa sobre esses sentimentos que envolvem a percepção da proximidade da finitude. A gente fica muito angustiado de falar com ele e ele não responder mais. Seria muito bom se ele ficasse sem dor e acordado pra ver a gente, ver o neto dele, conversar e poder decidir as coisas sozinho (PARTICIPANTE 4). 8 Diretivas antecipadas ou Advanced directives, segundo Drane (1999) apud Floriani (2008), são instruções deixadas por escrito pelo doente sobre os cuidados que gostaria de receber com relação a sua saúde numa eventual incapacidade de ele poder decidir, inclui também a designação de uma pessoa legalmente reconhecida como sua procuradora, atribuindo-a a responsabilidade de tomar as decisões quando o próprio doente está incapacitado.

30 P á g i n a 29 Segundo Floriani (2008) a fase precedente ao óbito é marcada por situações de comprometimentos e privações físicas, emocionais e sociais, que provocam angústias, sofrimentos e aflições ao doente e à família. São mudanças na rotina do seio familiar, questões de cunho financeiro, a perda da autonomia da pessoa doente e do direito de tomar decisões sobre sua própria vida e morte, as dúvidas com relação ao pós morte, os questionamentos sobre a existência de um Deus. Portanto, trata-se de um período doloroso ao paciente e que requer tempo e oportunidades para reflexões e para, finalmente, a tomada de decisões. Araújo et al. (2011) também discutem a respeito desses conflitos que surgem ao indivíduo frente a uma doença que ameaça a continuidade da vida. O medo do desconhecido, as dúvidas, as mudanças nas relações afetivas, os desejos, a perda do seu papel como agente social, a perda dos seus filhos, pais, amigos, amores. Segundo a OMS, devido os impactos sofridos pelos doentes, cerca de um terço dos indivíduos com câncer em estágio terminal apresentam depressão ou ansiedade (ARAÚJO et al., 2011). Diante da angústia a que estão sujeitos os doentes no período que antecede o óbito, surge como possibilidade de diminuição do sofrimento a sedação paliativa. Sedação paliativa: Problema ou solução? De acordo com Araújo et al. (2011) na filosofia dos Cuidados Paliativos é imprescindível que o doente possua autonomia sobre o processo de adoecimento que é próprio de cada um, da hospitalização, da forma como pretende viver seus dias e, inclusive, do processo de morte. A forma como ele deseja passar pelo processo de finitude, se deseja estar acordado ou se prefere não ter consciência das privações a que passará daqui em diante. Segundo a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, os desejos do paciente devem estar em primeiro lugar nas práticas médicas e tecnologias associadas adotada por aclamação na 33ª sessão da conferência geral da UNESCO 9 (2005). 9 Organização das Nações Unidas para Educação, Ciência e Cultura.

31 P á g i n a 30 É válido lembrar que a impossibilidade da participação do doente nas decisões não deve ser um empecilho para que sejam tomadas providências a respeito do seu quadro (FLORIANI, 2008). O termo sedação é entendido, dentro da filosofia dos cuidados paliativos, segundo Araújo (2011), como indução deliberada de medicação para redução do nível de consciência, com o consentimento do paciente ou de seu responsável legal, visando o alívio de sintomas físicos e mentais incontroláveis como dispnéia, dor, delirium, vômitos e depressão, que de acordo com Ferriolli (2010) são sintomas de difícil manuseio que tornam o doente elegível ao uso da sedação paliativa. A prevalência de sedação paliativa varia, na literatura mundial, entre 16 a 52%. Em pacientes domiciliares, no estudo de Ventafridda et al., a sedação para controle de sintomas ocorreu em 52%, e Fainsinger et al. no Canadá, em uma unidade de Cuidados Paliativos, encontraram uma prevalência de 16% de sedação. Em hospices, Morita et al., no Japão, descreveram 48% de sedação, enquanto que Fainsinger, na África do Sul, encontrou uma taxa de 30% e Chiu et al. em Taiwan, relataram 20% de pacientes sedados. No Brasil, em São Paulo, Ferreira, na enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público do Estado de São Paulo, encontrou uma prevalência de sedação paliativa de 36,7% (ANCP, 2012, p. 517). A decisão do uso da sedação não é simples, pois envolve diversas questões exigindo uma avaliação impecável do quadro clinico do doente, além do conhecimento dos seus desejos e preferências, e inclusive da opinião da família e da compreensão da própria equipe de saúde sobre sua importância, riscos e benefícios. O tipo da sedação, a droga, a dose, a via e a taxa de administração dos sedativos escolhidos vão variar conforme a necessidade clínica de cada paciente. a equipe de saúde de estar apta a explicar ao paciente e aos seus familiares, de maneira compreensível a necessidade do uso da sedação, seus objetivos, efeitos, riscos e benefícios e esperar seu consentimento (ANCP, 2012). Segundo publicação do INCA (2002), existe certo estigma sobre o uso de opióides e sedativos, causando medos e dúvidas nos familiares e, inclusive, em alguns profissionais. Porém, não há qualquer evidência de que o uso adequado desses fármacos prolongue ou acelere a morte.

32 P á g i n a 31 Na prática, é possível observar que a sedação, comumente, traz para a família sentimentos como angústia, medo, dúvidas. O medo de que a sedação apresse a morte do doente. A angústia de não dialogar mais com o ente querido. A dúvida de que ele jamais acorde da sedação. Um dos participantes relatou sua angústia relacionada à dúvida da utilização da sedação e de seus efeitos: Dá um pouco de medo. Se, de repente, ele (Pai, portador de câncer de pulmão) dormir e não acordar mais. Era melhor dar outra coisa pra ele, se tivesse. Mas se não tivesse jeito eu deixaria aplicarem a sedação (Participante 2). De acordo com ANCP (2009) após o início da sedação é imprescindível que haja uma reavaliação contínua quanto ao tipo e à dose da medicação escolhida, com monitorização regular do processo para possíveis ajustes, a utilização da escala de ramsay para avaliação dos efeitos da sedação e a manutenção das medicações para controle de dor, caso necessárias; Sobre o uso inadequado dos sedativos em pacientes oncológicos em cuidados de fim de vida outra acompanhante relatou: Acho que a sedação deve ser feita por quem sabe o que está fazendo. Uma médica passou doses muito altas de morfina e minha mãe (Portadora de câncer gástrico) dormiu por umas duas semanas direto. Quando acordou não falava coisa com coisa. Mas agora a médica daqui da CCPO está dando o mesmo remédio pra minha mãe em menor quantidade, e eu percebo que ela realmente sente menos dor, e sofre menos. Mas ela não dorme o tempo todo. Ela acorda, come, fala com a gente. Eu e minhas irmãs preferimos ver ela assim, acordando as vezes, comendo, falando com a gente. Mas sem sofrimento (PARTICIPANTE 1). É primordial que haja uma reavaliação contínua dos sintomas presentes, das respostas à sedação, dos efeitos colaterais e das mudanças do quadro clínico para que sejam feitos todos os ajustes necessários visando alcançar a dosagem certa das medicações para cada indivíduo, conforme suas necessidades (INCA, 2002). Como já explicitado, segundo Floriani (2008), em grande maioria dos casos, não é possível o diálogo com o indivíduo para questionamentos relacionados aos seus desejos, e é então onde se encaixa a família no processo decisório da finitude de seu ente querido.

33 P á g i n a 32 Para que a família e o doente estejam aptos ao processo de tomada de decisão é fundamental que estes estejam devidamente informados a cerca do prognóstico atual da doença e das possibilidades terapêuticas disponíveis (FLORIANI, 2008). 3.3 COMUNICAÇÃO ENTRE EQUIPE, FAMILIARES E DOENTE Antes de iniciar o uso de opióides, é necessário averiguar o conhecimento do paciente e da família sobre os fármacos, suas dúvidas e medos, esclarecendo-os minimamente, descrevendo as funções das medicações e os seus efeitos colaterais (INCA, 2002). Segundo Araújo et al. (2011) a prática da sedação só deve ser implantada após o consentimento do doente ou, quando o mesmo não se encontra apto a tomar decisões, da família. Floriani (2011) relata que existem diversos estudos que demonstram que os desejos e preferências de pessoas com doença em fase terminal relacionados ao processo de tratamento, hospitalização e morte são pouco considerados pelos médicos e que há inúmeros problemas de comunicação entre os mesmos. Uma pesquisa de Breen et al. realizada no ano de 2001 encontrou conflitos entre a equipe médica e a família em 48% dos casos em que Medidas de Suporte de Vida foram discutidas (GARROS, 2003). Segundo Meleiro (2004) um estudo realizado com pessoas com doença grave em estado crítico, internadas em cinco hospitais dos EUA constatou que a comunicação entre pacientes/familiares e equipe sobre cuidados em fim de vida foi precária, e que 50% dos pacientes sofreram de dor de grau moderado a intenso, nas últimas 72 horas de vida (The Support Group Investigators, 1995). Dos 6 participantes desta pesquisa, 2 (33,3%) receberam informações adequadas a respeito da sedação paliativa, e destes, apenas 1 (16,6%) recebeu informações de um profissional do setor em questão. Recebi informações de uma enfermeira aqui do hospital. Ela me explicou um pouco sobre a sedação, quando foi preciso começar no meu esposo. Logo quando iniciou a sedação, ele só vivia dormindo. Eu ficava angustiada. Aí eu conversei com a

34 P á g i n a 33 médica e com o tempo ela foi ajustando as doses das medicações, por que eu acho que não é vida só dormir. Hoje em dia ele já passa a maior parte do tempo acordado. Eu sei que ele não fala assim como nós falamos, mas ele fica acordado, ele está consciente. Quando eu pergunto se ele ta com dor ele balança a cabeça pra me responder. Assim a gente consegue se comunicar (PARTICIPANTE 3). Ao questionamento dos pesquisadores sobre os acompanhantes terem recebido orientações dos profissionais de saúde sobre a sedação paliativa, 4 (66,6%) relataram não ter sido orientados com relação à sedação e que estes aprenderam com a prática do dia a dia ou através de pesquisa na internet. Não recebi informação nenhuma aqui. O que acho totalmente errado, pois deveriam nos informar antes de realizarem qualquer procedimento em nosso familiar. Acho que primeiramente deve-se ter o consentimento de todos, inclusive do paciente. A gente teve que ir aprendendo na prática, cuidando do meu pai. E eu entendo que ao mesmo tempo a sedação que é algo bom, pelo fato do paciente não sentir dor, não ter reações nem crises, é ruim também por que ele perde a consciência. Esse assunto é muito delicado, por que quando a sedação é necessária, o paciente já está em um estado grave, e toda a família vem sofrendo com isso junto com ele. Na minha opinião, deveria ter uma equipe treinada para o preparo desse procedimento, e um acompanhamento para o conforto dos familiares. E se fosse possível, a sedação ser aplicada em uma dosagem menor para que o paciente pudesse ficar acordado (PARTICIPANTE 5). O Participante 6 relata: Eu resolvi pesquisar na internet pra compreender um pouco do assunto. Senti falta de alguém que chegasse pra explicar pra gente sobre a sedação. Antes de tomar qualquer atitude com nosso paciente, tudo deveria ser explicado para nós familiares (Participante 6). Deste modo, considerando os discursos dos participantes e o fato de que 66,6% destes não receberam orientações adequadas da equipe de saúde, confirmamos a Hipótese verdadeira sugerida no projeto desta pesquisa, afirmando que a percepção dos acompanhantes é insatisfatória quanto à compreensão da sedação paliativa.

35 P á g i n a 34 CONSIDERAÇÕES FINAIS A fase final de vida é cercada de sofrimentos, desconfortos, medos, dúvidas, angústias, visto que as pessoas com doença avançada se deparam com muitas perdas; perda da normalidade, da saúde, de potencial de futuro, da autonomia. Os sintomas físicos, especialmente a dor, a dispnéia e o delirium impõem limitações ao indivíduo. O aumento progressivo dos sintomas desconfortáveis pode significar ao paciente que sua doença continua avançando e que a morte se aproxima, causando ainda mais angústia, medo, ansiedade. O cuidado paliativo chega com a filosofia de que a morte não deve ser enfrentada como um tabu, mas como um processo natural da vida. É preconizado que qualquer pessoa receba cuidados de fim de vida a fim de amenizar os sofrimentos decorrentes deste doloroso processo. O ponto-chave da enfermagem sempre será a promoção de bem estar e de qualidade de vida aos assistidos. As pesquisas incansáveis nos servem como instrumentos de busca de novas oportunidades e meios de melhorar a qualidade da assistência de enfermagem ao doente. Faz-se necessário, desta forma, o esquecimento da estrutura organizacional de assistência individualizada, ou categorizada entre os profissionais, tornando a assistência integral, onde o trabalho seja efetuado de em equipe, de forma interdisciplinar. É necessário que o indivíduo seja visto como um ser humano holístico, impossibilitando a fragmentação do cuidado, priorizando, desta forma, a interdisciplinaridade da equipe multiprofissional, tendo como objetivo a melhoria da qualidade de vida das pessoas com câncer em cuidados de fim de vida, visando a promoção de uma morte digna com o máximo de conforto e o mínimo de dor e sofrimento, abordando todos os aspectos desta pessoa doente. Com isso, visando oferecer conforto ao doente é primordial que também haja sintonia entre a equipe e os familiares/cuidadores para que as necessidades e prioridades do mesmo sejam atendidas, sempre que possível. Destaca-se nesta pesquisa a importância da comunicação entre equipe e família para que os objetivos principais dos cuidados paliativos sejam alcançados: oferecer conforto e qualidade de vida; oferecer morte digna livre de

36 P á g i n a 35 sofrimentos. Verificamos, por fim, a necessidade da educação de forma contínua para tornar os profissionais capazes e aptos a promover cuidados paliativos com qualidade, oferecendo um serviço que abrange, além do doente, toda sua família e cuidadores, contribuindo assim para a melhora da assistência e para o crescimento e educação da população em geral.

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41 APÊNDICES P á g i n a 40

42 P á g i n a 41 APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO SEDAÇÃO PALIATIVA DA PESSOA COM CÂNCER: percepção dos acompanhantes Você, acompanhante, está sendo convidado (a) a participar do projeto de pesquisa acima citado. O documento abaixo contém todas as informações necessárias sobre o estudo. O participante da pesquisa fica ciente: I) Nossos objetivos com este projeto, resumidamente, serão: O geral: Descrever a percepção dos acompanhantes a respeito da sedação paliativa do paciente oncológico em Cuidados Paliativos; Específicos: Identificar a percepção dos acompanhantes sobre a sedação no contexto do cuidado paliativo oncológico; Identificar a influência das orientações da equipe multiprofissional na percepção dos acompanhantes.nossa coleta de dados será feita na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola, através das técnicas de observação e entrevista, aplicadas a 20acompanhantes de pacientes oncológicos em fase final de vida internados na referida clínica, para investigar suas percepções sobre a sedação paliativa. II) O participante ou voluntário da pesquisa não é obrigado a responder as perguntas contidas no instrumento de coleta dos dados pesquisa; III) A participação neste projeto não submeterá você a qualquer tipo de tratamento, bem como não causará a você nenhum gasto com relação aos procedimentos realizados; IV) O participante ou voluntário da pesquisa tem a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração neste estudo no momento em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação, sem penalização nenhuma e sem prejuízo a sua saúde ou bem estar físico; V) O participante ou voluntário não receberá remuneração e nenhum tipo de recompensa nesta pesquisa, sendo sua participação voluntária;

43 P á g i n a 42 VI) Benefícios: O participante da pesquisa contribuirá para acrescentar à literatura dados referentes à sedação paliativa, à satisfação ou insatisfação da comunicação existente entre equipe e família/paciente e ao nível de compreensão da família a partir das informações recebidas da equipe que acompanha o paciente. Acrescentando, dessa forma, novos conhecimentos e informações à comunidade científica e a sociedade em geral. VII) Riscos: A participação na pesquisa poderá causar riscos mínimos, como quebra de sigilo de informações, constrangimento nas abordagens, danos psíquicos e dano moral; VIII) Para a prevenção desses riscos, os responsáveis pela pesquisa comprometem-se a manter sigilo absoluto sobre os dados dos entrevistados, assim como a identificação dos sujeitos da pesquisa apenas através de suas iniciais. Esclareceremos todos os procedimentos a serem realizados, como serão realizados e para que servirão os dados e informações coletadas nas entrevistas e no acompanhamento dos casos. Respeitaremos as dimensões religiosas, espirituais, culturais e sociais, assim como a autonomia e privacidade dos participantes, onde os mesmos não serão obrigados a responder todas as perguntas. Em caso de concretização de qualquer um dos riscos, a pesquisa será imediatamente suspensa e o participante tem direito a indenização conforme a resolução 466. A desistência do participante não ocasiona prejuízos no tratamento do paciente ou quaisquer outros danos; IX) Os dados referentes à pesquisa serão divulgados pelos pesquisadores, apenas assegurando ao participante ou voluntário a privacidade quanto aos dados confidenciais e pessoais envolvidos na pesquisa; X) Os resultados poderão ser divulgados em publicações científicas mantendo sigilo dos dados pessoais; XI) Durante a realização da pesquisa, serão obtidas as assinaturas dos participantes da pesquisa e do pesquisador, também, constarão em todas as páginas do TCLE as rubricas do pesquisador e do participante da pesquisa;

44 P á g i n a 43 XII) Caso o participante da pesquisa desejar, poderá pessoalmente, ou por meio de telefone, entrar em contato com o pesquisador responsável para tomar conhecimento dos resultados parciais e finais desta pesquisa. Eu,, residente e domiciliado em, portador da Cédula de identidade, RG, e inscrito no CPF nascido (a) em / /, abaixo assinado, declaro que obtive todas as informações necessárias, bem como todos os eventuais esclarecimentos quanto às dúvidas por mim apresentadas. Desta forma concordo de livre e espontânea vontade em participar como voluntário (a) do estudo acima descrito. ( ) Desejo conhecer os resultados desta pesquisa. ( ) Não desejo conhecer os resultados desta pesquisa. Belém, de de Assinatura do participante: Testemunha 1: (Nome / RG / Telefone) Testemunha 2: (Nome / RG / Telefone) Pesquisador Responsável: Luciana Cunha Abreu Endereço profissional: Av. Magalhães Barata, São Brás, Belém - PA, Assinatura Pesquisador Responsável: Contato do Pesquisador: Celular(91) ; Residencial (91) Profissional (91) Comitê de Ética: Av. Magalhães Barata, 992, São Brás.Fone: cepophirloyola.pa@gmail.com

45 P á g i n a 44 APÊNDICE B - INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS ENTREVISTA SEMI ESTRUTURADA Ocupação: Estado Civil: Idade: Religião: Naturalidade: Nível de escolaridade: Renda familiar: Grau de parentesco: Cor/ Etnia: Tempo de evolução da doença: Tempo do diagnóstico: 1) O que você entende por Sedação Paliativa? 2) Você já recebeu alguma orientação sobre a sedação paliativa de algum profissional? () SIM. ( ) NÃO. Qual? 3) Caso seja necessária a sedação paliativa em seu paciente, qual seria sua opinião sobre isso? 4) Ainda tem algo sobre o assunto que você gostaria de falar?

46 ANEXOS P á g i n a 45

47 P á g i n a 46 ANEXO 1 ESCALA DE RAMSAY GRAU 1 Ansioso, agitado ou inquieto, ou ambos; GRAU 2 Tranquilo, cooperativo, orientado; GRAU 3 Responde a comandos verbais; GRAU 4 Sedado, com resposta rápida à leve toque da glabela ou estímulo sonoro; GRAU 5 Sedado, com resposta lenta à estímulo sonoro alto ou toque da glabela; GRAU 6 Sedado, não responsivo. Fonte: Programa de Proficiência do COFEN (2012).

48 ANEXO 2 PARECER DO CEP P á g i n a 47

49 P á g i n a 48

50 P á g i n a 49