Sumário. Um olhar sobre Identidade e Missão 5. Sensibilização e Divulgação 6. Casa Grande 12. Educação e Saúde 14.

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1 Relatório de Actividades 2010

2 Sumário Um olhar sobre Identidade e Missão 5 Sensibilização e Divulgação 6 Casa Grande 12 Educação e Saúde 14 Emprego 16 Quiosque da Casa 17 Família 18 Voluntariado 20 Comunicação e Imagem 21 Angariação de Fundos 23 Parcerias e Redes 24 Um olhar para o Futuro 25 2

3 Um olhar sobre 2010 Olhar para 2010 é reconhecer um ano de muito trabalho, de muitos desafios e de grandes mudanças. O Relatório de Actividades de 2010 que aqui apresentamos, pretende reportar os projectos e actividades desenvolvidos, bem como relatar o que se foi definindo e construindo ao nível da organização e funcionamento da APSA. Procurámos reflectir sobre a nossa Identidade e Missão, sobre que Valores e Princípios nos orientam; reflectimos quanto ao futuro, sobre quais as áreas estratégicas prioritárias; definimos o nosso plano de acção a curto e médio prazo. Demos continuidade ao nosso trabalho de sensibilização e de divulgação da Síndrome de Asperger e da APSA, com especial destaque para o nosso projecto Gaivota, para a tradução e edição de livros, e para a organização de seminários. A Casa Grande continuou a ser um projecto prioritário e a merecer da nossa parte uma atenção especial e continuada. Não podemos deixar de destacar a elaboração dos projectos de arquitectura e de especialidades, bem como a assinatura do Termo de Aceitação que permite o apoio financeiro por parte do POPH (QREN). O Quiosque da Casa constituiu um dos grandes desafios para a APSA. Assumindo os nossos compromissos junto da CML, assegurámos a sua abertura e funcionamento. Procurando ter uma visão global e integral da Síndrome de Asperger, várias foram as acções que transversalmente tocaram diversas áreas de intervenção. Ao nível da Educação e Saúde de destacar a sensibilização e divulgação junto das instituições de educação e de saúde, procurando chegar às comunidades educativas e técnicos de saúde. O Emprego continua a ser uma das nossas preocupações, tendo sido possível desenvolver uma parceria que faz a ligação entre a oferta e a procura. Finalmente, o apoio às Famílias, quer individualizado, quer na promoção de espaços de partilha e de convívio. Ao nível da Comunicação e Imagem, houve a preocupação de se construir a imagem institucional da APSA e de aumentar a sua notoriedade. A necessidade de que a APSA se torne cada vez mais conhecida e de informar sobre o que se vai fazendo, levou-nos a criar diversos meios e instrumentos e definir novas formas de comunicar. Finalmente, a Angariação de Fundos constituiu uma das grandes preocupações, tendo em vista a necessidade de se promover a sustentabilidade financeira da APSA. Ao nível do funcionamento da Associação, e no que diz respeito ao controlo da execução orçamental e dos financiamentos, acrescido pelo aumento de exigência que o projecto Casa Grande nos vai trazer pelas verbas que comporta, levou os nossos serviços de contabilidade, a TECRI, a proporem em regime Pró Bono assumir a Direcção Financeira, o que foi aceite pela Direcção da APSA. 3

4 Um olhar sobre 2010 Ao nível do Secretariado da APSA, foram contratadas duas pessoas (Carla Moura e António Hilário David), para além da presença assídua e permanente da Piedade Ramalho Líbano Monteiro, Presidente da APSA, em regime de voluntariado a tempo inteiro. A APSA foi assegurada pelo pelo Director, António Lassen Soares Vieira (membro da Direcção) e por Maria João Faria de Castro, ambos em regime de voluntariado; e ainda pela Maria Alice Rocha, enquadrada num Programa Operacional do IEFP (POC). Não queríamos deixar de aqui salientar o lugar imprescindível que a APSA tem na vida da nossa Associação, quer na sensibilização e divulgação da SA e APSA, quer na realização de actividades e no apoio aos pais e famílias. O Voluntariado na APSA tem assumido um lugar crescente de importância na vida da nossa Associação, quer no desempenho de tarefas a nível do Secretariado e da APSA, quer no desenvolvimento de projectos e actividades da APSA. Olhar para 2010 é também agradecer a dedicação e apoio de tantos que se identificam com a APSA e com a sua Missão: Órgãos Sociais (Mesa da Assembleia Geral, Direcção e Conselho Fiscal), Associados, Direcção Financeira, Voluntários, Amigos, Benfeitores Particulares, Parceiros e Financiadores, Entidades Públicas e Privadas. Olhar para 2010 é a gratificação do trabalho realizado, mas é sobretudo a consciência do muito que há a fazer e a vontade de querer fazer sempre Mais e Melhor pelos nossos filhos! 4

5 Identidade e Missão Em 2010, partindo do trabalho desenvolvido nos últimos 7 anos, a Direcção da APSA procurou reflectir sobre a sua Identidade e clarificar quanto aos caminhos a seguir no Futuro. Daí resultou a definição da Missão, Visão e Valores, a saber: Missão: Promover o apoio e a integração social das pessoas com Síndrome de Asperger, favorecendo as condições para uma vida autónoma e mais digna Visão: Ser uma organização de referência nacional nas respostas adequadas às necessidades e expectativas das pessoas com Síndrome de Asperger e suas famílias, contribuindo para a construção de uma sociedade integrante da diferença e em que as pessoas com Síndrome de Asperger tenham igualdade de oportunidades e se sintam aceites, respeitadas e realizadas. Valores: Dignidade humana. Afirmação da Pessoa: acreditar nas capacidades e potencialidades do outro. Solidariedade: responsabilidade pelo bem do outro. Justiça social: igualdade de oportunidades, não discriminação, tolerância, respeito pela diferença, integração. Compromisso: responsabilidade, iniciativa, lealdade à identidade e à organização. Cooperação: espírito de equipa, participação e envolvimento de todos, coresponsabilidade, desenvolvimento de parcerias. Tendo presente a dimensão e a qualidade do trabalho realizado, mas também olhando para o futuro, surgiram três grandes caminhos a seguir, a dar continuidade e a aprofundar: Sensibilização e divulgação Intervenção precoce Integração profissional e social dos jovens e adultos com SA E com este quadro de referência, foram definidos oito Eixos de Intervenção que consubstanciam o Plano de Acção a curto e médio prazo: Eixo A Sensibilização e Divulgação Eixo B Casa Grande Eixo C Educação e Saúde Eixo D Emprego Eixo E Família Eixo F Comunicação e Imagem Eixo G Angariação de Fundos Eixo H Representação Institucional 5

6 Sensibilização e Divulgação Uma das prioridades do trabalho ao longo de 2010, foi continuar a sua missão de dar a conhecer a Síndrome de Asperger tendo em vista melhorar o acolhimento das pessoas com SA, a convivência e a sua integração, bem como contribuir para formar e sensibilizar as pessoas que mais de perto contactam e se relacionam com esta problemática. Para a concretização destes objectivos, foram vários os projectos e actividades desenvolvidos, sendo de destacar: Projecto Gaivota Tradução e edição de livros Seminários e participação em eventos Colaboração com estudantes na elaboração de trabalhos sobre a SA Projecto Gaivota Em 2010 demos continuidade a este projecto, que consiste em sessões de sensibilização e de informação sobre a SA junto das escolas, com apoio concreto aos professores, aos alunos com SA e aos seus colegas. Deste modo, estamos a apoiar os alunos com SA, a sua integração em contexto escolar e o seu sucesso escolar. A solicitação destas acções vem muitas vezes dos próprios pais e familiares das crianças e jovens com SA, mas também dos próprios professores. Institucionalmente, o pedido deve vir da própria escola e, sempre que possível, quando a APSA programa a deslocação procura abranger o máximo de escolas possíveis da zona; razão pela qual muitas acções realizaram-se ao nível de agrupamento de escolas. A metodologia seguida consiste na deslocação às escolas por parte de mães e pais voluntários e aí, através da difusão de conhecimento e da partilha de experiências vividas, facilita-se um espaço de diálogo e de entreajuda. Este projecto tem um âmbito nacional e só é possível graças à disponibilidade voluntária de Piedade Líbano Monteiro e Dulce Cabral, que dinamizam as acções que se localizam geograficamente a sul de Coimbra; e do António Lassen Soares Vieira e Maria João Faria de Castro, pertencentes à da APSA e que dinamizam as acções a norte de Coimbra. A importância que damos a estas acções e a prioridade em dar resposta aos pedidos que nos chegam estão bem expressas no número de Gaivotas realizadas ao longo de 2010 (com um aumento muito significativo em relação a 2009, de 10 para 30 Gaivotas realizadas), bem como na dimensão geográfica que envolveram. Em 2010, contámos nestas acções com a presença de 1350 pessoas, entre pais e professores, auxiliares de apoio educativo e alunos, psicólogos, terapeutas, representantes autárquicos e técnicos de saúde. Nº de Gaivotas

7 Sensibilização e Divulgação O quadro seguinte, informa sobre as Gaivotas realizadas em 2010, localidade, escolas e/ou agrupamentos envolvidos, nº de presenças, bem como colaboradores da APSA envolvidos ( : António Lassen e Maria João; Sede: Piedade e Dulce): Data Localidade Escola / Agrupamento 9/2 Alfena 10/2 Toutosa Agrupamento Vertical de Escolas de Alfena Agrupamento de Escolas de Toutosa Nº de presenças 24/2 Águeda Escola Secundária Marques Castilho 17 3/3 Vizela Agrupamento de Escolas de Vizela 34 10/3 Ribeira do Neiva 24/3 Sande Escola Básica 1 de Ribeira do Neiva 38 Agrupamento Vertical de Escolas de Sande 51 Recursos 14/4 Santo André Escola Secundária de Santo André 181 Sede 14/4 16/4 21/4 S. João da Madeira Marco de Canavezes Oliveira de Azeméis 21/4 Maia 26/4 27/4 Oficinas de S. José - Salesianos Pinhal de Frades Agrupamento Escolar Oliveira Júnior Escola Profissional Agricultura e Desenvolvimento Rural Agrupamento Escolar de Fajões 22 Agrupamento de Escolas de Gueifães Oficinas de S. José (organizada por alunos, integrado no projecto do 12º ano) Sede Agrupamento de Pinhal de Frades 55 Sede 27/4 Oiã Agrupamento de Escolas de Oiã 32 28/4 Lousada 29/4 30/4 Vila Franca de Xira Caldas da Rainha Agrupamento de Escolas de Lousada Escola Básica de Castanheira do Ribatejo (organizada pelos Serviços Especializados de Apoio Educativo da EB D. António de Ataíde) Agrupamento de Escolas de Santo Onofre (organizada pela Associação de Pais) 5/5 Valpaços Escola Básica 1 de Valpaços 42 5/5 Rio Maior 27/10 Oliveira do Douro Organizada por um grupo de alunos e integrado na área de projecto do 12ºano Escola Secundária Oliveira do Douro Sede 37 Sede 42 Sede 38 27/10 Faro EB2,3 D.Afonso III 33 Sede 2/11 Lisboa Colégio Pedro Arrupe 19 Sede 10/11 Senhora da Hora Agrupamento de Escolas nº 2 da Senhora da Hora 47 7

8 Sensibilização e Divulgação 17/11 Guarda Organizada pela Unidade de Ensino Estruturado da Guarda 23/11 Aveiro Agrupamento de Escolas do Campo 35 23/11 Valongo 2/12 Vila Nova de Gaia Escola Secundária Oliveira do Douro Agrupamento de Escolas Soares dos Reis 6/12 Águeda EB 2,3 Fernando Caldeira 28 9/12 Ponte da Barca Agrupamento de Escolas de Ponte da Barca 13/12 Paredes Agrupamento de Escolas de Cristelo No final de cada sessão, os participantes respondem a um inquérito de satisfação que nos permite avaliar este projecto de globalmente muito positivo, quer ao nível dos conteúdos abordados e da informação divulgada, quer no impacto dos conhecimentos adquiridos na vida profissional e familiar dos beneficiários, quer ainda ao nível do desempenho dos oradores e da metodologia utilizada. Tradução e Edição de Livros Tudo sobre a Síndrome de Asperger, de Tony Attwood Trata-se duma obra muito completa sobre a SA, resultado da longa experiência clínica do seu autor, com estudos de caso e relatos pessoais. É um excelente manual para quem convive diariamente com a SA: pais, professores e técnicos. A tradução contou com o apoio de uma avó e de duas mães associadas da APSA. A revisão coube à Dra. Inês Leitão, desde sempre colaboradora da APSA. A sua publicação enquadra-se na parceria com a Babel (ex-verbo) e teve o apoio financeiro da Fundação Calouste Gulbenkian. Foram produzidos 1000 exemplares, dos quais foram adquiridos pela APSA 400. O lançamento deste livro teve lugar no dia 16 de Dezembro, pelas 12h00, no Átrio do Núcleo Central do Tagus Park Parque da Ciência e Tecnologia, no âmbito da II Feira de Natal Tagus Park Solidário. Contou com a presence do Prof. Nuno Crato, Administrador do Tagus Park. A apresentação do livro coube à Dra. Inês Leitão. 8

9 Sensibilização e Divulgação A Síndrome de Asperger de Tony Attwood De referir ainda a 3ª edição do livro A Síndrome de Asperger de Tony Attwood, com Prefácio do Dr. Nuno Lobo Antunes. Foram adquiridos pela APSA 250 exemplares. Seminários Como já vem sendo hábito, a APSA promoveu uma série de Seminários, quer a partir da Sede quer da APSA, que foram importantes, quer para a divulgação da SA, quer como meio de formação. No final de cada Seminário, os participantes respondem a um inquérito de satisfação que nos permite avaliar este projecto de globalmente muito positivo, quer ao nível dos conteúdos abordados e da informação divulgada, quer no impacto dos conhecimentos adquiridos na vida profissional e familiar dos beneficiários, quer ainda ao nível do desempenho dos oradores e da metodologia utilizada. Seminário A Síndrome de Asperger: do diagnóstico à intervenção Data: 24 de Abril de 2010 Local: Universidade dos Açores Ponta Delgada, S. Miguel, Açores Oradores: Dr. Nuno Lobo Antunes / Dra. Inês Leitão / Dra. Sandra Pinho Nº de participantes: 92 Organização: Sede APSA Apoios: Universidade dos Açores / Família Grave (nossos associados) Seminário Competências Sociais em Perturbações do Espectro do Autismo Data: 2 de Outubro de 2010 Local: Auditório da AEP Leça da Palmeira Oradores: Dra. Patrícia Sousa Nº de participantes: 20 Organização: APSA Apoios: INR Instituto Nacional para a Reabilitação Seminário Ensino Estruturado (Estrutura Teacch) Data: 30 de Outubro de 2010 Local: Auditório da AEP Leça da Palmeira Oradores: Dra. Patrícia Sousa Nº de participantes: 124 Organização: APSA Apoios: INR Instituto Nacional para a Reabilitação 9

10 Sensibilização e Divulgação Seminário Competências Sociais em Perturbações do Espectro do Autismo Data: 13 de Novembro de 2010 Local: Espaço Memória dos Exílios Estoril Oradores: Dra. Patrícia Sousa Nº de participantes: 48 Organização: Sede APSA Apoios: INR Instituto Nacional para a Reabilitação Seminário Competências Funcionais Data: 20 de Novembro de 2010 Local: Auditório da Escola Secundária do Cerco Porto Oradores: Dra. Patrícia Sousa Nº de participantes: 62 Organização: APSA Apoios: INR Instituto Nacional para a Reabilitação Seminário Direito, Inclusão e Deficiência Data: 17 de Setembro de 2010 Local: Edifício GlaxoSmithKline Oradores: Mestre António de Araújo / Dr. Rui Alves Pereira / Dr. João Medeiros / Dra. Alcina Ribeiro / Dra. Paula Martinho da Silva / Dra. Sónia Santos Viana / Dr. Nuno Lobo Antunes / Dr. Nuno Líbano Monteiro Nº de participantes: 40 Organização: Sede APSA e PLMJ, Sociedade de Advogados,RL As intervenções deste seminário foram compiladas e publicadas em livro. Apoios: PLMJ, Sociedade de Advogados, RL / INR Instituto Nacional para a Reabilitação / Federação Portuguesa do Autismo / CADIn Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil / GlaxoSmithKline / Crescer Ser / Pormenor Eventos Não queríamos deixar de referir um conjunto de outras acções, importantes para a divulgação da SA e da APSA: Lançamento do livro Einstein nunca amou Data: 18 de Fevereiro de 2010, Dia Internacional da Síndrome de Asperger Local: Sociedade de Geografia de Lisboa Autor do livro: Prof. Doutor José Eduardo Carvalho, que decidiu doar os direitos do livro à APSA. Apresentação feita por Laurinda Alves. Acção de formação A Voz das Associações Data: 6 de Fevereiro de 2010 Local: Pinhal Novo Organização: APPDAE Associação Portuguesa de Pessoas com Dificuldades de Aprendizagem Específicas Participação numa mesa-redonda para discussão de problemas relacionados com a integração de crianças e jovens portadores de deficiência. 10

11 Sensibilização e Divulgação Inauguração Casa dos Marcos No dia 1 de Julho de 2010, pelas 17h00, Dulce Cabral e António Hilário David, estiveram presentes, como representantes da APSA, a convite da Raríssimas, no evento que assinalou o inicio de obra da Casa dos Marcos, nos Bombeiros Voluntários da Moita. Pobreza e Exclusão. Riscos Múltiplos para as Pessoas com Deficiência. Data: 30 de Setembro de 2010 Local: INR Instituto Nacional para a Reabilitação Dia Internacional da Pessoa com Deficiência Data: 3 de Dezembro de 2010 Local: Jamor Centro Desportivo Nacional Participação com um stand. Qualidade de Vida Importância nos Contextos de Intervenção Social Data: 9 de Dezembro de 2010 Local: Centro Cultural CasaPiano Organização: Fundação AFID Diferença II Feira Solidária no Tagus Park Data: 14, 15 e 16 de Dezembro de 2010 Local: Tagus Park Parque da Ciência e Tecnologia Participação com um stand. E ainda, participação nos seguintes seminários: Oficinas de Educação Especial, com a Câmara Municipal de Cascais (Fevereiro 2010). Seminário da Estimulopraxis. Colaboração com estudantes Em 2010, a APSA continuou a colaborar com estudantes na elaboração de trabalhos sobre a SA: Alunos do 12º ano, das Oficinas de São José (Fevereiro 2010) Alunos da Escola Pe. Agostinho da Silva (Outubro 2010) Alunos duma Escola de Almeirim. 11

12 Casa Grande O projecto Casa Grande continuou a merecer em 2010 uma atenção especial, pois constitui uma prioridade para a Direcção da APSA. Destinado aos nossos jovens, pretende contribuir para a sua formação e inserção na vida activa, e dar-lhes uma oportunidade de construírem o seu projecto de vida. Irá ter duas respostas sociais: Centro de Actividades Ocupacionais Residência Autónoma Aí funcionarão várias valências e serviços abertos à comunidade: informática, expressão plástica, formação musical, reprografia e multimédia, alfarrabista, lavandaria e engomadoria, serviço de refeições, jardinagem e agricultura biológica, espaço Ágora destinado a estudantes universitários. Para a concretização deste projecto, a Câmara Municipal de Lisboa cedeu um edifício do século XVII, situado na Quinta da Granja de Baixo, em Benfica. Encontrando-se o edifício em ruínas, torna-se necessário realizar obras de reabilitação e de ampliação do edifício, um investimento de cerca de 1 milhão de euros. Desenvolvimentos ao longo de 2010 Depois da assinatura, a 29 de Julho de 2009, do Protocolo de Cooperação entre a Câmara Municipal de Lisboa (CML) e a APSA com vista à cedência, em regime de direito de superfície, pela CML à APSA, do edifício da Casa Grande, pelo período de 20 anos, renováveis, gostaríamos de enumerar as acções mais relevantes, ao longo de 2010, no caminho da reabilitação da Casa Grande. A 23 de Junho é feita a Escritura Pública, ou seja a Constituição do Direito de Superfície a favor da APSA, a título gratuito, sobre o prédio urbano denominado Casa Grande. Sem dúvida que toda a nossa preocupação foi a conclusão do Projecto de Arquitectura, da responsabilidade da Arq. Sofia Andrade, da CML, e a elaboração dos Projectos de Especialidades. Nesse sentido, a 8 de Novembro é feita a adjudicação à Enge-Consult para a elaboração dos projectos técnicos. De 17 a 24 de Novembro decorreram os Trabalhos Preliminares de Preparação, Limpeza e Remoção do Entulho no edifício da Casa Grande. Ao nível dos projectos gostaríamos de destacar o apoio por parte da Fundação PT, através da elaboração do projecto da arquitectura de interiores por voluntários da PT PRO do Banco de Horas consignado no programa de voluntariado Aurora, da PT; bem como a elaboração dos projectos técnicos de telecomunicações na Casa Grande. 12

13 Casa Grande A 17 de Dezembro de 2010, pelas 11h00, foi assinado o Termo de Aceitação relativo ao apoio financeiro por parte do Programa Operacional Potencial Humano (POPH QREN) à reabilitação da Casa Grande. A representar a Direcção da APSA estiveram presentes Piedade Líbano Monteiro e Dulce Cabral (Presidente e Tesoureira). Este é um apoio fundamental em termos de co-financiamento das obras de reabilitação da Casa Grande e do seu equipamento. Com o desenvolvimento deste projecto, é nossa convicção de que as obras iniciarão em A evolução das obras da Casa Grande está a ser alvo de uma reportagem fotográfica que é da responsabilidade do nosso jovem associado Ricardo Risques. Ainda no âmbito da Casa Grande, e com o objectivo de conhecer projectos de outras instituições, Piedade Líbano Monteiro, Maria João Faria de Castro, António Lassen Soares Vieira e António Hilário David, visitaram as seguintes instituições: APPACDM, em Viana do Castelo, no dia 28 Junho de Fundacion Menela, em Vigo, no dia 29 Junho de Apoios e Financiadores Não podemos deixar de agradecer a tantos particulares que têm dado o seu apoio a este projecto, bem como às seguintes entidades: Apoio da CML Gostaríamos aqui de destacar o apoio da Câmara Municipal de Lisboa, em primeiro lugar pela cedência do edifício. Depois pelo empenhamento pessoal e confiança demonstrados por parte do Vereador Sá Fernandes e sua equipa, nomeadamente, a Dra. Maria José Marreiros (Gabinete Jurídico) e a Arq. Sofia Andrade, responsável pelo projecto de Arquitectura da reabilitação do edifício, sob a direcção do Arq. João Castro. Outros Apoios e Financiadores 13

14 Educação e Saúde Em 2010, o trabalho realizado ao nível da Educação e Saúde, teve dois objectivos: Tornar a Síndrome de Asperger seja cada vez melhor entendida, compreendida e valorizada. Dinamizar acções de influência pública junto das tutelas da educação e saúde. Para a prossecução destes objectivos começamos por referir o desenvolvimento do projecto Não está na cara mas existe! : através de um cartaz, foi feita a sensibilização e a divulgação da Síndrome de Asperger e da APSA a nível nacional, junto de públicos que mais de perto contactam e se relacionam com esta problemática, nomeadamente comunidades de saúde e comunidades escolares. Foram produzidos 7000 cartazes de tamanho A3 e 2500 cartazes de tamanho A2. Esta acção contou com o Patrocínio do Alto Comissariado da Saúde, que financiou este projecto. Saúde Começamos por referir as acções junto das comunidades do sector da saúde, nomeadamente os Agrupamentos de Saúde, Unidades de Saúde Familiar e Extensões, Centros de Saúde e Hospitais, com especial atenção aos Serviços de Especialidade de Pediatria, de Neurologia, de Psiquiatria e de Psicologia, para que os profissionais de saúde dos referidos Serviços e o público em geral tivessem acesso à informação. É para nós muito clara a importância desta acção junto do sector da saúde. De facto, embora enquadrada no espectro do autismo, a SA tem critérios de diagnóstico específicos e diferenciados, e quanto mais precoce for o diagnóstico e a intervenção, maior será a probabilidade de se atingirem resultados positivos determinantes para o futuro destas crianças e ainda para pais e familiares das pessoas com SA. Após autorização das respectivas Administrações Regionais de Saúde, foi enviada uma carta e cartazes para as seguintes instituições: Instituições de Saúde Nº de Instituições Agrupamentos de Centros de saúde 65 Centros de Saúde e Unidades de Saúde Familiar 473 Unidades de Saúde Local 12 ARS Algarve Centros de Saúde e Unidades de Saúde Familiar Centro Hospitalar Hospitais 47 ARS Algarve Extensões 68 ARS Algarve Hospitais 2 SESARAM Madeira Centros de Saúde 50 SESARAM Madeira Hospitais 2 14

15 Educação e Saúde Educação Gostaríamos agora de referir as acções junto das comunidades educativas escolares (professores, auxiliares, alunos e pais), já que é na escola que se sentem os primeiros problemas, em especial ao nível da interacção social e do comportamento. Como já descrito anteriormente, a APSA desenvolve há vários anos o projecto Gaivota. A experiência adquirida neste projecto junto de pais e professores, levou-nos a desenvolver o projecto Comunicação e Divulgação da Síndrome de Asperger : uma acção de sensibilização e de divulgação da SA, a nível nacional, com o Patrocínio do Alto Comissariado da Saúde, junto de instituições e profissionais de educação, de modo a que os vários actores da comunidade educativa tenham acesso a esta informação. Através desta acção, conseguimos abranger os Agrupamentos Escolares de todo o país, do qual faziam parte níveis de ensino correspondentes ao jardim-de-infância, e 1º e 2º ciclo do ensino básico. Para Agrupamentos EB 2,3 e por não ser possível chegar a todos, excluímos as áreas da Grande Lisboa, Porto e Coimbra por sabermos que nestas zonas existe mais informação disponível, ao contrário do que acontece no interior do país. Para os agrupamentos escolares foi feito o envio de uma carta acompanhada de cartazes e de uma brochura que explica o que é a SA. Tendo por base uma lista de todos os agrupamentos (842), o nível de execução foi o seguinte: Agrupamentos Escolares Nº de Instituições % de execução Jardins-de-Infância e 1º ciclo do Ensino Básico % 2º Ciclo do Ensino Básico % 2º e 3º Ciclo do Ensino Básico 292 Escolas Não Agrupadas 0 51% (de um total de 574) 0% (de um total de 78) Graças a este projecto, foi também possível adquirir equipamento informático e multimédia, bem como produzir material de divulgação (kit exposição). Influência Pública É de sublinhar a dinamização de acções de influência pública junto da tutela da educação e saúde, sempre que oportuno. A 2 de Julho de 2010, a APSA, através da sua Presidente, Piedade Líbano Monteiro, participou na primeira avaliação do Decreto-Lei nº 3/2008, juntamente com outras instituições, no Centro Cultural de Belém. Programa Nacional para as Doenças Raras Modelo de Estruturação dos Centros de Referência de Doenças Raras Discussão Pública Data: 22 de Abril de Local: Hospital Garcia de Orta. 15

16 Emprego Constitui prioridade para a APSA contribuir para a integração profissional de pessoas com SA. Nesse sentido, a APSA desenvolveu uma parceria com o Grupo SIFU. O Grupo SIFU tem como principal missão a integração profissional e social de pessoas com deficiência ou grau de incapacidade. Em Portugal o Grupo SIFU desenvolve actividade essencialmente na área de Prestação de Serviços de Pessoal, tais como: Serviços Administrativos Serviços de Portaria e Recepção Serviços de Limpeza e Manutenção Serviços de Produção, Logística e Distribuição Serviços de Jardinagem Com base nesta parceria, o Grupo SIFU informará a APSA de ofertas de emprego e, por sua vez, a APSA divulgará junto dos seus associados e encaminhará para o Grupo SIFU candidaturas e currículos de pessoas com SA. No âmbito do aprofundamento desta temática, gostaríamos de destacar dois momentos em 2010: Participação numa sessão de esclarecimento promovida pelo Centro de Emprego de Cascais (IEFP) com a colaboração da Agência DNA Cascais, com o tema Medidas de Emprego Estágios Profissionais e Contrato de Emprego e Inserção. Data: 19 de Novembro de Local: Auditório do Ninho de Empresas Alcabideche. Representante da APSA: António Hilário David. Encontro a 8 de Outubro de 2008, com o Dr. Licinio Trindade e a Dra. Carla Sofia Cardoso, do Centro de Reabilitação Profissional de Alcoitão (IEFP). O objectivo deste encontro foi o conhecimento mútuo e analisar o possível desenvolvimento de parcerias. Representantes da APSA: Piedade Líbano Monteiro e António Hilário David. 16

17 Quiosque da Casa A Câmara Municipal de Lisboa (CML) cedeu a exploração de um quiosque, situado no Parque da Quinta da Granja, próximo da Casa Grande. Iniciou o seu funcionamento a 23 de Fevereiro de 2010, com a presença do Vereador José Sá Fernandes e a Dra. Inês Drummond, Presidente da Junta de Freguesia de Benfica, para além de outros convidados e associados da APSA. A gestão foi assegurada pela APSA, coadjuvada pela empresa ISS, Facility Services, que também tem a responsabilidade da Segurança Alimentar/HACCP e dos serviços de limpeza. Ao fim de 8 meses de funcionamento e fruto da avaliação feita, quer ao nível dos meios humanos afectos quer dos recursos financeiros dispendidos, a Direcção da APSA depois de inquirir os seus associados sobre a sua vontade de exploração do Quiosque da Casa, tomou a decisão de ceder a gestão do quiosque a um associado. Assim, a 15 de Novembro de 2010 foi feito um acordo de parceria para a gestão hoteleira do Quiosque da Casa com o nosso associado Sr. Artur Matos. A APSA mantém a responsabilidade da exploração junto da CML. O horário de funcionamento é todos os dias da semana das 10h00 às 20h00 no período de Inverno (Outubro a Março) e das 10h00 às 22h00 no período de Verão (Abril a Setembro). Apesar de em 2010 não ter sido possível, continuamos empenhados para que o Quiosque seja um espaço de aprendizagem e de experiência profissional para pessoas com SA. 17

18 Família Em 2010, tendo em vista contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com SA e suas famílias, continuámos a realizar diversas actividades que enumeramos em seguida. Reuniões de Pais Estas reuniões são um importante espaço de escuta, de partilha de experiências e de testemunho. Nelas podem participar pais e familiares, bem como as próprias pessoas com SA. As reuniões de pais são dinamizadas, quer a partir da Sede em Lisboa, quer pela nossa APSA : Sede: Depois de um período de tempo em que estiveram suspensas, recomeçaram a 8 de Maio, na Junta de Freguesia do Estoril, nos primeiros sábados de cada mês, das 10h00 às 12h00, sob a responsabilidade de um novo casal: a Cláudia e o Paulo Ferreira. A partir de 2011 as reuniões passaram a realizar-se na Junta de Freguesia de Benfica, tendo sido assinado um Protocolo de Colaboração. APSA : nos primeiros sábados de cada mês, das 9h30 às 11h30, em Matosinhos, sob a responsabilidade do António Lassen Soares Vieira e Maria João Faria de Castro. As reuniões continuam a ser um ponto de encontro de pais, uns mais assíduos do que outros, uns constantes e outros novos. O mais importante é que estas reuniões continuam a ser uma forma de passagem de testemunho muito valiosa para as famílias, e para os próprios uma vez que os filhos começam já a participar nas reuniões e a conviver entre si. Queremos aqui deixar um agradecimento especial ao casal Paula e Francisco Gonçalves da Silva, a quem agradecemos o terem assumido a responsabilidade deste projecto durante alguns anos, de forma voluntária, garantindo a dinamização deste espaço de encontro e de troca de experiências. Atendimento e encaminhamento Em 2010 queremos aqui sublinhar a procura crescente que vamos tendo, quer na Sede quer na APSA, por parte de pais e familiares de crianças, jovens e adultos com SA. Quer seja numa fase de dúvida, quer numa fase inicial de diagnóstico, quer ainda em momentos de desespero ou de angústias, somos contactados com a expectativa de uma porta que se abra e de respostas para as dúvidas e as incertezas. Quer telefonicamente, quer através de atendimentos presenciais, a APSA é quase sempre a única instituição que acolhe, que escuta e que orienta, encaminhando e apoiando, quer na informação das respostas específicas existentes, quer na superação de dificuldades na escola ou na inserção da vida activa e profissional. Gostaríamos aqui de referir que, fruto da experiência destes contactos, foi decidido promover um projecto intitulado Apoio Parental, através do qual se proporcionava apoio de uma psicóloga aos pais e famílias. Tendo sido aprovado o apoio por parte do INR, foi programado para se realizar em Lisboa e em Matosinhos. A inexistência de inscrições levou ao cancelamento despe projecto, tendo sido aprovado pelo INR a utilização da respectiva verba na produção dos Boletins APSA Informa. 18

19 Família Actividades de convívio e de lazer Continuámos em 2010 a proporcionar actividades que pudessem ser momentos de convívio e de descontracção: KidZania uma tarde com Luís Figo: a convite da Fundação Luís Figo, dia 1 de Junho de 2010, um grupo de associados passou uma tarde na KidZania (Sede). Mini-colónia de Férias, na praia da Árvore, em Vila do Conde, de 2 a 4 de Julho de 2010 ( APSA ). Participaram 6 jovens. Pic-Nic, em Paredes de Coura, a 10 de Julho de 2010, na quinta cedida pelos nossos associados Miguel Barbot e Sofia Vilas Boas ( APSA ). Participaram 27 pessoas e a avaliação foi muito positiva pela confraternização que se verificou entre pais, filhos, familiares e amigos. Pic-Nic, em Sever do Vouga, a 11 de Setembro de Participaram 26 pessoas ( APSA ). Jantar de Natal: organizado pelos pais que participam nas reuniões de pais (Sede), realizou-se a 18 de Dezembro um Jantar de Natal, onde participaram os nossos jovens e famílias. A avaliação foi muito positiva. Não podemos deixar aqui de referir em nota de avaliação que se regista uma maior mobilização e adesão a este tipo de actividades quando organizadas pela APSA. 19

20 Voluntariado O voluntariado na APSA tem assumido um lugar crescente de importância na vida da nossa Associação, quer no desempenho de tarefas a nível do Secretariado e da APSA, quer no desenvolvimento de projectos e actividades da APSA. Começamos por salientar, a presença assídua e permanente da Piedade Ramalho Líbano Monteiro, Presidente da Direcção, em regime de voluntariado e a tempo inteiro, quer no Secretariado quer no desenvolvimento de projectos e actividades, quer ainda na representação institucional da APSA. Depois, a disponibilidade total do António Lassen Soares Vieira, como Director da APSA, assegurando o funcionamento pleno desta estrutura, em conjunto com a Maria João Faria de Castro. Para o bom funcionamento da Sede, contámos em 2010 com algumas pessoas que se disponibilizaram gratuitamente para nos ajudar. Foram eles: Voluntário(a) Data Funções Ana Teresa Barroso Manuel Bernardo Pereira Cabeço Ana Sofia Carvalho Félix Ana Patrícia Fernandes Nunes De 5 de Abril a 7 de Maio Actualização da Base de dados. Emissão de recibos. Inventário do Imobilizado. Trabalho administrativo diverso. De 7 a 16 de Julho de 2010 De 18 a 29 de Outubro de 2010 Desde 12 de Novembro de 2010 Elaboração de uma listagem de estabelecimentos de ensino a nível nacional. Actualização da Base de dados. Trabalho administrativo diverso, nomeadamente, organização e envio de um mailing no âmbito de um projecto de sensibilização. Base de Dados. Trabalho administrativo diverso. No arraial solidário, organizado pelos Embaixadores do Reino Unido, tivemos a ajuda dos nossos jovens Nuno Almeida e Miguel Felgueiras. O projecto Gaivota é uma realidade graças à disponibilidade de tempo da Piedade Ramalho Líbano Monteiro, da Dulce Cabral, do António Lassen Soares Vieira e da Maria João Ferreira de Castro. O mesmo acontece com as Reuniões de Pais, que têm a responsabilidade da Cláudia e do Paulo, na Sede e do António Lassen e Maria João, no. Com os desenvolvimentos do projecto Casa Grande, foi pedida a colaboração ao nosso jovem Ricardo Risques, para a realização da reportagem fotográfica. Ainda referir a participação de Alda Cabeço nas reuniões da Federação Portuguesa do Autismo, como representante da APSA. Queremos pois agradecer a todos que dão o seu tempo e disponibilidade, que dão o que têm e o que são, à concretização dos objectivos da APSA. Com o seu empenho, dedicação e profissionalismo, é possível continuarmos com a nossa Missão. 20

21 Comunicação e Imagem Ao longo de 2010, a APSA procurou construir a sua imagem institucional e melhorar a sua comunicação interna e externa, de forma a aumentar a sua notoriedade e dar a conhecer o trabalho realizado. Para o desenvolvimento de toda a sua comunicação, a APSA contou com o apoio da nvisible,, em regime pro bono, como Consultora de Comunicação, tendo sido possível alcançar os seguintes objectivos: Uniformizar a comunicação da APSA, visual e escrita. Centralizar conteúdos, apoiado no desenvolvimento de um novo Site Internet. Multiplicar canais, reforçando a presença da APSA na internet, nomeadamente nas redes sociais (Facebook) e partilhando informação através de uma Newsletter digital. Formas de Comunicação Para isso, a APSA desenvolveu os instrumentos e os meios mais eficazes de comunicar com os seus públicos, a saber: Manual de Identidade Kit Exposição Tríptico Brochura Público Brochura Mecenas Calendário 2011 Boletim Site Newsletter 21

22 Comunicação e Imagem Manual de Identidade: Manual de Normas Gráficas do Logotipo; Normalização do Estacionário APSA (cartões de visita, envelopes e papel de carta); Universo Gráfico de Comunicação; Manual de Estilo Editorial. KIT Exposição: A produção do Kit contou com o apoio financeiro do ACS Alto Comissariado da Saúde. Folheto Tríptico Institucional: Trata-se de um folheto de informação geral e institucional sobre a APSA, destinado ao público em geral. Foram produzidos 7000 exemplares. A produção do Folheto contou com o apoio financeiro do INR Instituto Nacional para a Reabilitação. Brochura Público : Destinada a pais, professores e auxiliares de educação. Foram produzidos 7000 exemplares. É importante como suporte do projecto Gaivota. A produção da Brochura contou com o apoio financeiro do INR Instituto Nacional para a Reabilitação. Brochura Mecenas : Destinada a mecenas, parceiros e financiadores. Foram produzidos 1300 exemplares. Calendário 2011: Tratou-se dum projecto elaborado pela APSA. Os desenhos deste calendário foram elaborados pelos nossos jovens do, aquando da inauguração da APSA em Matosinhos. Foram produzidos 500 exemplares. Boletim APSA Informa: Destinado a divulgar os projectos e actividades da APSA, junto dos nossos associados, parceiros e financiadores. O primeiro número saiu em Outubro de 2010, tendo sido produzidos 1500 exemplares. Aproveitando o envio deste primeiro Boletim, foi feita uma Campanha Nacional de angariação de fundos; para isso enviou-se uma carta de apresentação e de apelo ao donativo, bem como o tríptico institucional. A produção do Boletim contou com o apoio financeiro do INR Instituto Nacional para a Reabilitação. Site Institucional: Desenho e desenvolvimento do site; Reforço da presença da APSA na internet, nomeadamente nas redes sociais: Facebook, onde conta já com mais de 2000 fãs. Edição de uma Newsletter Electrónica, com o apoio financeiro do INR Instituto Nacional para a Reabilitação. Comunicação Social É de destacar em 2010 a nossa presença em vários meios de comunicação social, nomeadamente: Entrevista no Jornal da Manhã da TVI, a 18 de Fevereiro de Reportagem de um nosso associado Ruben em contexto escolar feita pela TVI no Dia Internacional da Síndrome de Asperger, 18 de Fevereiro de Entrevista na Rádio Sintra, a 18 de Fevereiro de Entrevista no Correio da Manhã, em Dezembro de Entrevista para a Família Cristã, em Dezembro de

23 Angariação de Fundos O ano de 2010 trouxe grandes desafios e a necessidade de se promover a sustentabilidade financeira da APSA. Para isso, começamos por sublinhar o importante apoio de alguns parceiros e financiadores, fruto de candidaturas e de apoios a projectos da APSA, nomeadamente: ACS Alto Comissariado da Saúde DGS Direcção-Geral de Saúde INR Instituto Nacional para a Reabilitação Federação Portuguesa de Autismo Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA) Fundação Calouste Gulbenkian Gostaríamos ainda de destacar as iniciativas para incrementarmos os fundos junto de particulares: Quotas de Associados: o valor das quotas representa 220 associados e aumentou cerca de 48% em relação ao valor do ano anterior; por outro lado, a recuperação de quotas de anos anteriores representa 21 % do valor de 2010; de salientar ainda um crescimento do nº de associados de 196 em 2009 para 220 associados em Arraial Solidário: : realizado a 30 de Maio de 2010, foi promovido pelos embaixadores do Reino Unido, na sua residência oficial, com o objectivo de angariação de fundos para a APSA. Teatro 3 em Lua-de-mel : a 7 de Novembro de 2010, no Casino do Estoril, realizou-se a ante-estreiaestreia desta peça, da autoria de Marina Mota, que ofereceu a receita integralmente à APSA. De referir ainda, a participação em acções de formação sobre Fundraising bem como ao nível da Gestão de Organizações: Seminário organizado pela Call to Action, a 21 e 22 de Junho de Participou Piedade Líbano Monteiro. Seminário organizado pela AESE, a 27 de Setembro de Participou António Hilário David. GOS Gestão de Organizações Sociais (3º Curso), organizado pela AESE, de Fevereiro a Maio de Participou António Hilário David. Fontes de Financiamento Livros Seminários 5% 7% Quotas 8% Entidades Privadas 14% Benfeitores Particulares 39% Entidades Públicas 27% 23

24 Parcerias e Redes Participação em Redes Locais e Nacionais Banco de Informação de Pais para Pais (BIPP) Conselho Local de Acção Social (CLAS) da Câmara Municipal de Lisboa CLAS da Câmara Municipal de Matosinhos CLAS da Câmara Municipal do Seixal Comissão para a Pessoa com Deficiência da Câmara Municipal de Cascais Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA) Federação Portuguesa de Autismo Movimento Pais em Rede Parceiros em Pró-Bono: Apoio Jurídico: Apoio Comunicação e Imagem: Apoio Direcção Financeira e Serviços de Contabilidade: : Outros Parceiros e Financiadores Alto Comissariado da Saúde AEP Associação Empresarial de Portugal (apoio à APSA ) Associação Nacional das Farmácias Babel (ex-editorial Verbo) Banco Finantia BES Banco Espírito Santo CADIn Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil Caixa Fã Câmara Municipal de Lisboa Câmara Municipal de Matosinhos (apoio à APSA ) CEAP Centro de Estudos de Arquitectura Paisagista Prof. Caldeira Cabral (Instituto Superior de Agronomia) Direcção-Geral da Saúde EDAG Federação Portuguesa de Autismo Federación Asperger España Fundação Calouste Gulbenkian Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento Fundação Millennium BCP Fundação PT Galp Energia GlaxoSmithKline Grupo Grão Pará Innovagency INR Instituto Nacional de Reabilitação Instituto do Emprego e Formação Profissional Instituto da Segurança Social, IP JANSSEN-CILAG Jerónimo Martins Junta de Freguesia de Benfica Ministério da Educação Ministério da Saúde Montepio Movimento Pais em Rede POPH Programa Operacional de Potencial Humano QREN Quadro de Referência Estratégico Nacional Segurança Social Simões & Gaspar União Europeia Fundo Social Europeu 24

25 Um olhar para o Futuro A APSA assume a sua missão única de continuar a responder às necessidades das crianças, jovens e adultos com Síndrome de Asperger. Continuaremos o nosso trabalho de sensibilização, divulgação e formação, dando a conhecer a realidade SA, para melhor ser compreendida e aceite. Acreditamos que podemos mudar mentalidades e promover atitudes que favoreçam a aceitação da diversidade e a promoção da inclusão. Consideramos que uma intervenção o mais precoce possível pode contribuir para uma melhor integração escolar e socialização da criança. Sendo na escola que se sentem os primeiros problemas, em especial ao nível da interacção social e do comportamento, é fundamental a atenção a certos sinais de alerta, característicos da SA. Daí que, a formação de profissionais e técnicos de educação, constitui uma prioridade para a APSA. Do mesmo modo, relevamos a importância da sensibilização e divulgação junto dos profissionais e técnicos de saúde. Embora enquadrada no espectro do autismo, a Síndrome de Asperger tem critérios de diagnóstico específicos e diferenciados, e quanto mais precoce é o diagnóstico e a intervenção, maior é a probabilidade de se atingirem resultados positivos determinantes para o futuro destas crianças e ainda para pais e familiares de pessoas com SA. Torna-se assim óbvia a necessidade de continuarmos a dialogar com as tutelas de educação e saúde, no sentido de potenciar sinergias para um trabalho conjunto. Por outro lado, não deixaremos de promover a inclusão da Síndrome de Asperger nos curricula do ensino superior, nas áreas consideradas nucleares: educação, saúde e ciências sociais. Finalmente, olhamos para os jovens e adultos com SA e suas famílias. Não deixaremos de promover acções e projectos que facilitem o desenvolvimento de competências sociais e de aptidões profissionais. A Casa Grande será uma referência e, sobretudo, a esperança de construção de um projecto de vida futura, com maior autonomia e dignidade. 25