Sumário. Um olhar sobre Identidade e Missão 4. Sensibilização e Divulgação 5. Casa Grande 12. Educação 16. Emprego 17. Quiosque da Casa 18

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1 Relatório de Actividades 2011

2 Sumário Um olhar sobre Identidade e Missão 4 Sensibilização e Divulgação 5 Casa Grande 12 Educação 16 Emprego 17 Quiosque da Casa 18 Família 19 Voluntariado 21 Comunicação e Imagem 22 Angariação de Fundos 25 Parcerias e Redes 27 Um olhar para o Futuro 29 2

3 Um olhar sobre 2011 O presente Relatório de Actividades procura descrever os projectos e actividades desenvolvidos ao longo de 2011, ano em que assinalámos 8 anos de existência. É também coincidente com o término de mandato dos Corpos Sociais em exercício. Demos continuidade ao nosso trabalho de sensibilização e de divulgação da Síndrome de Asperger e da APSA, com especial destaque para o nosso projecto Gaivota, para a tradução e edição de livros, e para a organização de seminários. O projecto Casa Grande fica marcado pelo início das obras de reabilitação, e continuou a merecer da nossa parte um grande esforço e dedicação. O Quiosque da Casa tem constituído um grande desafio para a APSA, tendo sido preocupação buscar soluções que permitam cumprir os compromissos assumidos junto da CML, para a sua abertura e funcionamento. O apoio às Famílias continuou a ser uma prioridade, quer individualizado, quer na promoção de espaços de partilha e de convívio. Ao nível da Comunicação e Imagem, para além da consolidação da imagem institucional da APSA, assumiu especial relevância acções junto dos meios de comunicação social, tendo em vista aumentar a notoriedade da APSA e o conhecimento da SA. Isto foi possível graças ao importante apoio da Multicom ao nível de Assessoria de Imprensa e de Relações Públicas. Finalmente, a Angariação de Fundos continua a ser uma das grandes preocupações, tendo em vista a necessidade de se promover a sustentabilidade financeira da APSA. Ao nível da Direcção Financeira e Serviços de Contabilidade, contámos com o apoio da TECRI em regime pro bono. Em 2012 continuará o apoio apenas ao nível dos Serviços de Contabilidade. Ao nível do Secretariado da APSA, o funcionamento é assegurado por duas pessoas contratadas (Carla Moura e António Hilário David), para além da presença assídua e permanente da Piedade Ramalho Líbano Monteiro, Presidente da APSA, em regime de voluntariado a tempo inteiro. A APSA foi assegurada pelo Director, António Lassen Soares Vieira (membro da Direcção) e por Maria João Faria de Castro, ambos em regime de voluntariado; e ainda pela Maria da Glória Pereira Vieira, enquadrada num Programa Operacional do IEFP (POC) que terminou a 1 de Novembro de 2011, altura em que passa a apoiar a APSA como voluntária. Não queríamos deixar de aqui salientar o lugar imprescindível que a APSA tem na vida da nossa Associação, quer na sensibilização e divulgação da SA e APSA, quer na realização de actividades e no apoio aos pais e famílias. O Voluntariado na APSA tem assumido um lugar crescente de importância na vida da nossa Associação, quer no desempenho de tarefas a nível do Secretariado e da APSA, quer no desenvolvimento de projectos e actividades da APSA. Olhar para 2010 é também agradecer a dedicação e apoio de tantos que se identificam com a APSA e com a sua Missão: Órgãos Sociais (Mesa da Assembleia Geral, Direcção e Conselho Fiscal), Associados, Direcção Financeira, Voluntários, Amigos, Benfeitores Particulares, Parceiros e Financiadores, Entidades Públicas e Privadas. Olhar para 2011 é reconhecer um ano de muito trabalho, sempre tendo como quadro referencial o já definido quanto à nossa Identidade e tendo como orientação a nossa Missão, Visão, Valores e Princípios. Sentimos que é gratificante e animador o que a APSA vai semeando e produzindo. Mas sentimos também o muito que há ainda por fazer. E, por isso, queremos sempre fazer Mais e Melhor, a pensar nos nossos filhos e nas pessoas com Síndrome de Asperger! 3

4 Identidade e Missão Já em 2010, a Direcção da APSA definiu a sua Missão, Visão e Valores, a saber: Missão: Promover o apoio e a integração social das pessoas com Síndrome de Asperger, favorecendo as condições para uma vida autónoma e mais digna Visão: Ser uma organização de referência nacional nas respostas adequadas às necessidades e expectativas das pessoas com Síndrome de Asperger e suas famílias, contribuindo para a construção de uma sociedade integrante da diferença e em que as pessoas com Síndrome de Asperger tenham igualdade de oportunidades e se sintam aceites, respeitadas e realizadas. Valores: Dignidade humana. Afirmação da Pessoa: acreditar nas capacidades e potencialidades do outro. Solidariedade: responsabilidade pelo bem do outro. Justiça social: igualdade de oportunidades, não discriminação, tolerância, respeito pela diferença, integração. Compromisso: responsabilidade, iniciativa, lealdade à identidade e à organização. Cooperação: espírito de equipa, participação e envolvimento de todos, coresponsabilidade, desenvolvimento de parcerias. Olhando para o futuro, definiram-se estrategicamente como grandes objectivos da Associação: Sensibilização e divulgação Intervenção precoce Integração profissional e social dos jovens e adultos com SA E com este quadro de referência, foram definidos oito Eixos de Intervenção que consubstanciam o Plano de Acção a curto e médio prazo: Eixo A Sensibilização e Divulgação Eixo B Casa Grande Eixo C Educação e Saúde Eixo D Emprego Eixo E Família Eixo F Comunicação e Imagem Eixo G Angariação de Fundos Eixo H Representação Institucional A necessidade de se estruturar um Plano Estratégico para o Fundraising, levou a Direcção da APSA, no último trimestre de 2011, a aprofundar o Plano Estratégico iniciado em 2010, tendo como horizonte temporal 2012 a Foi importante verificar a certeza do caminho já definido, servindo para consolidar a reflexão já feita, quer em termos de objectivos quer de eixos de intervenção. 4

5 Sensibilização e Divulgação Ao longo de 2011 continuámos a assumir como missão prioritária dar a conhecer a Síndrome de Asperger tendo em vista melhorar o acolhimento das pessoas com SA, a convivência e a sua integração, bem como contribuir para formar e sensibilizar as pessoas que mais de perto contactam e se relacionam com esta problemática. Para a concretização destes objectivos, foram vários os projectos e actividades desenvolvidos, sendo de destacar: Projecto Gaivota Tradução e edição de livros Seminários e participação em eventos Colaboração com estudantes na elaboração de trabalhos sobre a SA Projecto Gaivota Em 2011 demos continuidade a este projecto, que consiste em sessões de sensibilização e de informação sobre a SA junto das escolas, com apoio concreto aos professores, aos alunos com SA e aos seus colegas. Deste modo, estamos a apoiar os alunos com SA, a sua integração em contexto escolar e o seu sucesso escolar. A solicitação destas acções vem muitas vezes dos próprios pais e familiares das crianças e jovens com SA, mas também dos próprios professores. Institucionalmente, o pedido deve vir da própria escola e, sempre que possível, quando a APSA programa a deslocação procura abranger o máximo de escolas possíveis da zona; razão pela qual muitas acções realizaram-se ao nível de agrupamento de escolas. A metodologia seguida consiste na deslocação às escolas por parte de mães e pais voluntários e aí, através da difusão de conhecimento e da partilha de experiências vividas, facilita-se um espaço de diálogo e de entreajuda. Este projecto tem um âmbito nacional e só é possível graças à disponibilidade voluntária de Piedade Líbano Monteiro e Dulce Cabral, que dinamizam as acções que se localizam geograficamente a sul de Coimbra; e do António Lassen Soares Vieira e Maria João Faria de Castro, pertencentes à da APSA e que dinamizam as acções a norte de Coimbra. Continuamos a considerar muito importantes estas acções, bem expresso no número de Gaivotas realizadas ao longo de 2011, para além da dimensão geográfica, prova da descentralização da nossa acção. É ainda de sublinhar a organização destas acções, não só nas escolas, mas também ao nível de autarquias, como é o caso da Câmara Municipal de Paços de Ferreira. Em 2011, contámos nestas acções com a presença de 1385 pessoas, entre pais e professores, auxiliares de apoio educativo e alunos, psicólogos, terapeutas, técnicos de saúde e representantes autárquicos Nº de Gaivotas

6 Sensibilização e Divulgação O quadro seguinte, informa sobre as Gaivotas realizadas em 2011, localidade, escolas e/ou agrupamentos envolvidos, nº de presenças, bem como colaboradores da APSA envolvidos ( : António Lassen e Maria João; Sede: Piedade e Dulce): Data Localidade Escola / Agrupamento 9/2 Alfena 10/2 Toutosa Agrupamento Vertical de Escolas de Alfena Agrupamento de Escolas de Toutosa Nº de presenças 24/2 Águeda Escola Secundária Marques Castilho 17 3/3 Vizela Agrupamento de Escolas de Vizela 34 10/3 Ribeira do Neiva 24/3 Sande Escola Básica 1 de Ribeira do Neiva 38 Agrupamento Vertical de Escolas de Sande 51 Recursos 14/4 Santo André Escola Secundária de Santo André 181 Sede 14/4 16/4 21/4 S. João da Madeira Marco de Canavezes Oliveira de Azeméis 21/4 Maia 26/4 27/4 Oficinas de S. José - Salesianos Pinhal de Frades Agrupamento Escolar Oliveira Júnior Escola Profissional Agricultura e Desenvolvimento Rural Agrupamento Escolar de Fajões 22 Agrupamento de Escolas de Gueifães Oficinas de S. José (organizada por alunos, integrado no projecto do 12º ano) Sede Agrupamento de Pinhal de Frades 55 Sede 27/4 Oiã Agrupamento de Escolas de Oiã 32 28/4 Lousada 29/4 30/4 Vila Franca de Xira Caldas da Rainha Agrupamento de Escolas de Lousada Escola Básica de Castanheira do Ribatejo (organizada pelos Serviços Especializados de Apoio Educativo da EB D. António de Ataíde) Agrupamento de Escolas de Santo Onofre (organizada pela Associação de Pais) 5/5 Valpaços Escola Básica 1 de Valpaços 42 5/5 Rio Maior 27/10 Oliveira do Douro Organizada por um grupo de alunos e integrado na área de projecto do 12ºano Escola Secundária Oliveira do Douro Sede 37 Sede 42 Sede 38 27/10 Faro EB2,3 D.Afonso III 33 Sede 2/11 Lisboa Colégio Pedro Arrupe 19 Sede 10/11 Senhora da Hora Agrupamento de Escolas nº 2 da Senhora da Hora 47 6

7 Sensibilização e Divulgação 17/11 Guarda Organizada pela Unidade de Ensino Estruturado da Guarda 23/11 Aveiro Agrupamento de Escolas do Campo 35 23/11 Valongo 2/12 Vila Nova de Gaia Escola Secundária Oliveira do Douro Agrupamento de Escolas Soares dos Reis 6/12 Águeda EB 2,3 Fernando Caldeira 28 9/12 Ponte da Barca Agrupamento de Escolas de Ponte da Barca 13/12 Paredes Agrupamento de Escolas de Cristelo No final de cada sessão, os participantes respondem a um inquérito de satisfação que nos permite avaliar este projecto de globalmente muito positivo, quer ao nível dos conteúdos abordados e da informação divulgada, quer no impacto dos conhecimentos adquiridos na vida profissional e familiar dos beneficiários, quer ainda ao nível do desempenho dos oradores e da metodologia utilizada. Tradução e Edição de Livros Asperger no feminino Este livro para além de ter sido escrito por especialista em SA relata experiências na 1ª pessoa que conduzirão a uma melhor e mais fácil compreensão da Síndrome de Asperger no Feminino. A tradução contou com o apoio da Dra. Sofia Figueiredo Lopes. A revisão técnica coube à Dra. Sandra Pinho, do CADIn; a Alexandra Carvalho fez uma segunda revisão. A sua publicação enquadra-se na parceria com a Babel (ex-verbo) e teve o apoio financeiro da Direcção-Geral de Saúde. Foram produzidos 1000 exemplares, dos quais foram adquiridos pela APSA 400. O lançamento deste livro teve lugar no dia 20 de Julho, pelas 17h30, no Quiosque da Casa. Contou com a presença do Dr. Jorge Reis Sá, em representação da Babel. A apresentação do livro coube à Dra. Inês Leitão e Dra. Sandra Pinto. No âmbito da divulgação deste livro, a Piedade Líbano Monteiro participou na rubrica Resposta dos Parceiros incluída no programa Sociedade Civil, de dia 20 de Setembro de 2011, na RTP2. 7

8 Sensibilização e Divulgação Seminários Como já vem sendo hábito, a APSA promoveu dois Seminários, que foram importantes, quer para a divulgação da SA, quer como meio de formação. No final de cada Seminário, os participantes respondem a um inquérito de satisfação que nos permite avaliar este projecto de globalmente muito positivo, quer ao nível dos conteúdos abordados e da informação divulgada, quer no impacto dos conhecimentos adquiridos na vida profissional e familiar dos beneficiários, quer ainda ao nível do desempenho dos oradores e da metodologia utilizada. Seminário Ensino Estruturado e Competências Socias no Espectro do Autismo Data: 19 de Fevereiro de 2011 Local: Universidade de Évora Oradores: Dra. Patrícia Sousa Nº de participantes: 52 Organização: Sede APSA Apoio: INR Instituto Nacional para a Reabilitação Seminário Vamos falar de Síndrome de Asperger? Data: 10 de Novembro de 2011 Local: Universidade da Beira Interior - Covilhã Oradores: Dr. Nuno Lobo Antunes, Dra. Sandra Pinho, Dra. Inês Leitão, Dra. Patrícia Sousa Nº de participantes: 64 Organização: Sede APSA Apoio: INR Instituto Nacional para a Reabilitação Eventos Não queríamos deixar de referir um conjunto de outras acções, importantes para a divulgação da SA e da APSA: Avaliação e intervenção em NEE Oficinas de Formação Perturbação do espectro do Autismo Data: 28 de Janeiro de 2011 Local: Livraria Municipal Cascais Organização: Departamento de Educação, da Câmara Municipal de Cascais Participação: António Hilário David Dia Internacional da Síndrome de Asperger Data: 18 de Fevereiro de 2011 Intervenção da Piedade Líbano Monteiro no Jornal da Manhã da TVI e por uma entrevista à TSF; a do fez-se representar pelo António Lassen numa entrevista à Rádio Clube de Sintra Jantar Comemorativo do Dia Europeu das Doenças Raras Data: 23 de Fevereiro de 2011 Participação: Piedade Líbano Monteiro em representação da APSA como membro da FEDRA Federação Portuguesa de Doenças Raras 8

9 Sensibilização e Divulgação Encontro com Sr. Crocker Lar da Boa Vontade Data: 16 de Março de 2011 Local: Lar da Boa Vontade Carcavelos Associação Anglo Portuguesa Participação: Piedade Líbano Monteiro Congresso CADIn Data: 24 a 27 de Março de 2011 Local: Centro de Congressos do Estoril Organização: CADIn (Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil) Participação: Piedade Líbano Monteiro como oradora e a APSA com um stand Comunidade, Autarquias e Saúde Data: 28 e 29 de Abril de 2011 Local: FIL Organização: Alto Comissariado da Saúde Participação: António Hilário David Apresentação Pública do Projecto DRPI-Portugal Data: 19 de Maio de 2011 Local: Fundação Calouste Gulbenkian Participação: António Hilário David Seminário sobre Fundraising Data: 19 de Maio de 2011 Local: Reitoria da Universidade Nova de Lisboa Organização: Call to Action Participação: António Hilário David I Feira de Educação Especial Data: 20 de Maio de 2011 Local: Belém Participação: Piedade Líbano Monteiro e Carla Moura, através de um stand. Privacidade e Protecção de Dados Data: 24 de Maio de 2011 Local: Vieira de Almeida & Associados Organização: Entrajuda Participação: Carla Moura 5º Encontro de Parceiros Sociais da Microsoft A criação de uma campanha de marketing para o 3º sector de A a Z Data: 26 de Maio de 2011 Local: Fontana Park Hotel, Lisboa Organização: Microsoft Participação: António Hilário David Encontro sobre a Síndrome de Asperger Data: 17 de Setembro de 2011 Local: FNAC Shopping Tendo como base os livros Tudo sobre a Síndrome de Asperger e Asperger no Feminino, realizou-se este encontro com a presença da Dra. Sandra Pinho e Dra. Inês Leitão, bem como do António Lassen 9

10 Sensibilização e Divulgação Encontro EDP Solidária Data: 29 de Setembro de 2011 Local: Centro de Congressos do Estoril Organização: Programa EDP Solidária Participação do António Hilário David numa reunião de trabalho dos representantes das instituições beneficiadas por aquele Programa, para partilha de experiências, aprendizagem mútua e descoberta de oportunidades de cooperação Green Fest Data: 28 de Setembro a 2 de Outubro de 2011 Local: Espaço FIARTIL, no Estoril Trata-se do maior evento de sustentabilidade em Portugal, celebrando o que de melhor já se faz nas três vertentes: económica, social e ambiental. Qualidade de Vida na Deficiência Data: 14 de Novembro de 2011 Local: Vilamoura Algarve Organização: Existir Participação da Piedade Líbano Monteiro como oradora Perturbações do Espectro do Autismo Comemoração dos 40 anos de Associativismo em Portugal Data: 17 e 18 de Novembro de 2011 Local: Auditório da Glaxo Smith Kline Organização: Federação Portuguesa do Autismo Participação da Piedade Líbano Monteiro e do António Hilário David III Feira Solidária no Tagus Park Data: 14, 15 e 16 de Dezembro de 2010 Local: Tagus Park Parque da Ciência e Tecnologia Participação com um stand, onde foram vendidas peças doadas por Micos Burnay e Cristina Murteira e cuja venda reverteu a favor da APSA. Colaboração com estudantes Em 2011, a APSA continuou a colaborar com estudantes na elaboração de trabalhos sobre a SA: Alunos do da Escola Padre António Vieira, Lisboa. Alunos do 12º ano da Escola Secundária Padre Alberto Neto, de Queluz Área de Projecto (Maio 2011). Alunas do 12º ano da Escola Secundária Marquesa de Alorna, de Almeirim Área de Projecto (Maio 2011). Piedade Líbano Monteiro este presente na apresentação do trabalho a 27 de Maio de Profª Eduarda Correia Mestranda da Faculdade de Motricidade Humana Estudo sobre Proficiência Motora em Crianças e Jovens com Síndrome de Asperger. Cláudia Gonçalves (Universidade Atlântica) Percepção acerca das práticas facilitadoras da comunciação com adolescentes com PEA uma perspectiva dos pais. 10

11 Casa Grande O ano de 2011 foi marcado pelo início, tão esperado, a 1 de Agosto, das obras de requalificação de um edifício do século XVII, cedido pela Câmara Municipal de Lisboa e situado na Quinta da Granja, em Benfica, onde funcionará o Projecto Casa Grande, prevendo-se a sua conclusão em 12 meses. O projecto CASA GRANDE vai funcionar como um Centro de Actividades Ocupacionais e como Residência Autónoma, destina-se a pessoas com Síndrome de Asperger (SA), maiores de 16 anos, e tem por objectivo promover a sua autonomia e a transição para programas adequados de integração socioprofissional. A Casa Grande será um espaço de formação, de treino de competências sociais e de emprego temporário para pessoas com SA, sendo de realçar como características fundamentais deste projecto: Ser uma resposta pioneira: trata-se duma primeira experiência, a nível nacional, dado que as respostas que actualmente existem não são enquadradoras nem integradoras das características da SA. Metodologia de intervenção inovadora, com tutoria e acompanhamento em todo o processo. Criação de uma Bolsa de profissionais com SA: baseado numa ideia sueca, fazer a ponte entre a procura e a oferta na área da informática, aproveitando as qualidades e capacidades únicas das pessoas com SA nesta área. Sustentabilidade e Inclusão: existirão serviços abertos à comunidade envolvente, que facilitarão a socialização e a interacção social, bem como a sustentabilidade financeira do projecto. Uma das nossas preocupações é que a Casa Grande deverá desenvolver diversos serviços de forma a tornar o projecto sustentável. Gostaríamos de aqui de destacar um Estudo de Sustentabilidade Financeira feito por alunos da Lisbon MBA/Católica/Nova/MIT que concluiu da viabilidade deste projecto. Para isso, para além dos ateliês de formação, existirão serviços abertos à comunidade que facilitarão a socialização e a interacção social bem como a sustentabilidade financeira do projecto. A organização do espaço Ágora com equipamento informático e acesso à internet para estudantes, serviços de reprografia, impressão e multimédia, lavandaria, engomadoria e arranjos de costura, jardinagem e agricultura biológica, bem como a abertura e funcionamento de uma área de restaurante e cafetaria, são os principais serviços a implantar e a disponibilizar à comunidade envolvente pela Casa Grande. 11

12 Casa Grande Desenvolvimentos ao longo de 2010 e 2011 A 29 de Julho de 2009, é celebrado o Protocolo de Cooperação entre a Câmara Municipal de Lisboa (CML) e a APSA com vista à cedência, em regime de direito de superfície, pela CML à APSA, do edifício da Casa Grande, pelo período de 20 anos, renováveis. A 23 de Junho de 2010 é feita a Escritura Pública, ou seja a Constituição do Direito de Superfície a favor da APSA, a título gratuito, sobre o prédio urbano denominado Casa Grande. Ainda no âmbito da Casa Grande, e com o objectivo de conhecer projectos de outras instituições, Piedade Líbano Monteiro, Maria João Faria de Castro, António Lassen Soares Vieira e António Hilário David, visitaram as seguintes instituições: APPACDM, em Viana do Castelo, no dia 28 Junho de 2010; Fundacion Menela, em Vigo, no dia 29 Junho de A 6 de Outubro de 2010 é feita a Apresentação Pública do projecto. O Projecto de Arquitectura foi elaborado pela Arq. Sofia Andrade, da Divisão de Estudos e Projectos/Direcção Municipal de Ambiente Urbano, Câmara Municipal de Lisboa, a título gratuito. Quanto aos Projectos de Especialidades é feita a 8 de Novembro de 2010 a adjudicação à Enge-Consult para a elaboração dos projectos técnicos. O projecto de Arquitectura Paisagista (Arranjos Exteriores) da Casa Grande, bem como da área envolvente, foi elaborado gratuitamente pelo CEAP Centro de Estudos de Arquitectura Paisagista Prof. Caldeira Cabral. Ao nível dos projectos gostaríamos de destacar o apoio por parte da Fundação PT, através da elaboração do projecto da arquitectura de interiores por voluntários da PT PRO do Banco de Horas consignado no programa de voluntariado Aurora, da PT; bem como a elaboração dos projectos técnicos de telecomunicações na Casa Grande. De 17 a 24 de Novembro de 2010 decorreram os Trabalhos Preliminares de Preparação, Limpeza e Remoção do Entulho no edifício da Casa Grande. Estes trabalhos preliminares foram essenciais para a elaboração do Projecto de Arquitectura e dos Projectos de Especialidades e respectivos Mapas de Trabalhos e Orçamentos. A 17 de Dezembro de 2010, pelas 11h00, foi assinado o Termo de Aceitação relativo ao apoio financeiro por parte do Programa Operacional Potencial Humano (POPH QREN) à reabilitação da Casa Grande. A representar a Direcção da APSA estiveram presentes Piedade Líbano Monteiro e Dulce Cabral (Presidente e Tesoureira). Este é um apoio fundamental em termos de co-financiamento das obras de reabilitação da Casa Grande e do seu equipamento. A 8 de Fevereiro de 2011, em reunião de Direcção, é tomada a decisão de iniciar o procedimento adjudicatório, por ajuste directo, para escolha das empresas para Execução da Obra e para Fiscalização e Coordenação e Segurança em Obra. No início de Março de 2011 é iniciado o envio dos convites para apresentação de propostas. 12

13 Casa Grande Para a análise das propostas e selecção das empresas, contámos com a colaboração gratuita de um Júri, cuja composição foi decidida pela Direcção da APSA: Eng. Miguel Albuquerque de Morais Sarmento, como Presidente, e Eng. Joaquim da Conceição Valente e Arq. José Manuel Charters Monteiro, como vogais. A 18 de Março de 2011 as Obras foram aprovadas por despacho do Sr. Vereador Manuel Salgado, tendo sido emitido o Alvará de Obras Nº 27/OD/2011 em nome da APSA. A Empreitada foi adjudicada à empresa TECNORÉM Engenharia e Construções, SA por decisão da Direcção da APSA a 10 de Julho de A Fiscalização e Coordenação de Segurança foi adjudicada a 21 de Abril de 2011 à sociedade SACRAMENTO CAMPOS Projectos e Serviços, SA. A 20 de Julho de 2011 é assinalado o início das obras de reabilitação, com um evento no nosso espaço do Quiosque da Casa. A Equipa Técnica de acompanhamento da obra é constituída por: Eng. Tiago Nobre, Director Técnico da Obra, da empresa TECNORÉM; Eng. Luís Oliveira, responsável pela Fiscalização e a Arq. Carla Tavares a Coordenadora de Segurança em Obra, ambos da empresa SACRAMENTO CAMPOS; Arq. Sofia Andrade, responsável pelo projecto de Arquitectura, da CML; Eng. Helder, responsável pelos Projectos de Especialidades, da Enge-Consult; em representação da APSA estarão a acompanhar a obra Piedade Líbano Monteiro e Manuela Magalhães, da Direcção da APSA, bem como António Hilário David. Para a parte mais técnica de engenharia contamos com a colaboração gratuita do Eng. Miguel Morais Sarmento. A 29 de Novembro de 2011 é feita a Apresentação da Obra aos nossos parceiros e financiadores. Gostaríamos aqui de referir a edição do Boletim Mecenas, com informação do andamento das obras, enviado em Fevereiro e Julho de Todos os procedimentos adjudicatórios tiveram de ser analisados peço POPH, sendo que a rubrica "Fiscalização", mereceu despacho a , "Projeto Técnico" a e "Infraestruturas" a Só então é que iniciaram a apreciação dos Pedidos de Reembolso para consequente desbloqueamento de verbas. Na prática o que se verifica é que, durante 2011, não foi feita nenhuma transferência de verbas do POPH para o projecto Casa Grande, apesar de já haver significativas despesas. A evolução das obras da Casa Grande está a ser alvo de uma reportagem fotográfica que é da responsabilidade do nosso jovem associado Ricardo Risques. 13

14 Casa Grande Apoios e Financiadores Não podemos deixar de agradecer a tantos particulares que têm dado o seu apoio a este projecto, bem como às seguintes entidades: CML Câmara Municipal de Lisboa Destacamos o apoio da Câmara Municipal de Lisboa. Em primeiro lugar pela cedência do edifício. Depois pelo empenhamento pessoal e confiança demonstrados por parte do Vereador Sá Fernandes e sua equipa, nomeadamente, a Dra. Maria José Marreiros (Gabinete Jurídico) e a Arq. Sofia Andrade, responsável pelo projecto de Arquitectura da reabilitação do edifício, sob a direcção do Arq. João Castro. Centro de Estudos de Arquitectura Paisagista Professor Caldeira Cabral Gabinete responsável pela elaboração do projecto de Arquitectura Paisagista. Incentivos concedidos no âmbito dos Fundos Estruturais e pelo Estado Português Outros Apoios e Financiadores Investimento na Casa Grande O investimento na Casa Grande, desde 2010, encontra-se espelhado nas Contas de As obras de requalificação do edifício e seu apetrechamento, corresponde a um investimento no valor de Neste momento, ainda faltam angariar cerca de No que respeita ao apoio do POPH/QREN, até 31 de Dezembro de 2011 foram submetidos pedidos de reembolso no montante de , correspondentes à obra realizada até essa data. 14

15 Educação Gostaríamos de sublinhar a preocupação permanente de sempre que oportuno e importante, a APSA estar presente em espaços de reflexão, quer a convite de outras entidades quer por sua iniciativa, promovendo assim a sua influência pública junto das tutelas. Em 2011, destacamos a presença em dois encontros: Apresentação do Estudo sobre a implementação do Decreto de Lei nº 3/2008 Data: 7 de Março de 2011 Local: Ministério da Educação e Ciência Participação da Piedade Líbano Monteiro Encontro no âmbito da Educação Especial e da Intervenção Precoce Data: 9 de Novembro de 2011 Local: Ministério da Educação e Ciência Organização: Secretaria de Estado do Ensino Básico e Secundário Ministério da Educação e Ciência, que ocorrerá no dia 9 de Novembro Participação da Piedade Líbano Monteiro e do António Hilário David, com a partilha de reflexões sobre Currículo Específico Individual, as Unidades de Ensino Estruturado, a formação de profissionais de educação, o papel da família, entre outros. Para além de ser sempre sublinhada a disponibilidade de parceria por parte da APSA com a tutela. Participação da Piedade Líbano Monteiro e do António Hilário David 15

16 Emprego Constitui prioridade para a APSA contribuir para a integração profissional de pessoas com SA. A parceria que a APSA tinha com o Grupo SIFU deixou de ter expessão, dado que deixámos de ter qualquer contacto, tendo sido infrutíferas as várias tentativas que fizemos para compreender o que se passava. Continuamos empenhados para que o Quiosque da Casa seja um espaço de aprendizagem e de experiência profissional para pessoas com SA, apesar de até à data entendermos ainda não existirem as condições para a concretização desse objectivo. O que gostaríamos ainda de referir é o caminho que estamos a fazer com o Oliveiros Cristina, uma pessoa com SA, interessado em desenvolver em Portugal um projecto semelhante ao iniciado na Dinamarca. Consiste em criar uma empresa ou uma bolsa de profissionais com SA que preste serviços em diversas áreas, informática ou outras, valorizando assim as capacidades das pessoas com SA. A seu pedido, a APSA tem colaborado na reflexão e está disponível para ajudar à sua concretização, mas tendo sempre presente que queremos que este seja um projecto, não da APSA, mas em que os aspies sintam o seu papel fundamental na sua concretização. 16

17 Quiosque da Casa A Câmara Municipal de Lisboa (CML) cedeu a exploração de um quiosque, situado no Parque da Quinta da Granja, próximo da Casa Grande. Teve a sua abertura a 23 de Fevereiro de Tem sido um esforço por parte da APSA assegurar o seu funcionamento, procurando soluções de parceria, nomeadamente com associados. Em 2010, a gestão foi assegurada pela APSA, coadjuvada pela empresa ISS, Facility Services, que também tem a responsabilidade da Segurança Alimentar/HACCP e dos serviços de limpeza. Ao fim de 8 meses de funcionamento e fruto da avaliação feita, quer ao nível dos meios humanos afectos quer dos recursos financeiros dispendidos, a Direcção da APSA depois de inquirir os seus associados sobre a sua vontade de exploração do Quiosque da Casa, tomou a decisão de ceder a gestão do quiosque a um associado, mantendo a APSA a responsabilidade da exploração junto da CML. Assim, a 15 de Novembro de 2010 foi feito um acordo de parceria para a gestão hoteleira do Quiosque da Casa com o nosso associado Sr. Artur Matos que terminou a 30 de Junho de A 1 de Julho de 2011 é iniciado um novo acordo de parceria com a nossa associada Ana Patrícia Nunes, voluntária na APSA até então. Este acordo cessou a 31 de Dezembro de A 1 de Janeiro de 2012 será iniciada uma nova parceria com a associada Flora Lopes. O horário de funcionamento é todos os dias da semana das 10h00 às 20h00 no período de Inverno (Outubro a Março) e das 10h00 às 22h00 no período de Verão (Abril a Setembro). Com autorização da Junta de Freguesia de Benfica, foi colocada uma sinalética na Av. do Colégio Militar, com indicação da existência do Quiosque da Casa. Apesar de ainda não ter sido possível, continuamos empenhados para que o Quiosque seja um espaço de aprendizagem e de experiência profissional para pessoas com SA. 17

18 Família Continuámos a realizar diversas actividades dirigidas às famílias e pessoas com SA: Reuniões de Pais Destinadas a pais e familiares, bem como as próprias pessoas com SA: Sede: desde 2011 as reuniões realizam-se na Junta de Freguesia de Benfica, com quem foi assinado um Protocolo de Colaboração, nos primeiros sábados de cada mês, das 10h00 às 12h00, sob a responsabilidade do casal Cláudia e Paulo Ferreira. APSA : nos primeiros sábados de cada mês, das 9h30 às 11h30, em Matosinhos, sob a responsabilidade do António Lassen Soares Vieira e Maria João Faria de Castro. As reuniões continuam a ser um ponto de encontro de pais, um importante espaço de escuta, de partilha de experiências, uma forma de passagem de testemunho muito valiosa para as famílias, e para os próprios uma vez que os filhos começam já a participar nas reuniões e a conviver entre si. Atendimento e encaminhamento Em 2011 continuámos a ter uma procura crescente, quer na Sede quer na APSA, por parte de pais e familiares de crianças, jovens e adultos com SA. Quer seja numa fase de dúvida, quer numa fase inicial de diagnóstico, quer ainda em momentos de desespero ou de angústias, somos contactados com a expectativa de uma porta que se abra e de respostas para as dúvidas e as incertezas. Quer telefonicamente, quer através de atendimentos presenciais, a APSA é quase sempre a única instituição que acolhe, que escuta e que orienta, encaminhando e apoiando, quer na informação das respostas específicas existentes, quer na superação de dificuldades na escola ou na inserção da vida activa e profissional. Actividades de convívio e de lazer Continuámos em 2011 a proporcionar actividades que pudessem ser momentos de convívio e de descontracção: Pic-Nic: na Herdade da Agolada, a 10 de Julho de 2011, numa quinta cedida por uma associada a Sra. D. Branca Franqueira. Foi organizado pelo casal Cláudia e Paulo, casal responsável pelas reuniões de pais, e participaram 27 pessoas e a avaliação foi muito positiva pela confraternização que se verificou. Pic-Nic: em Paredes de Coura, a 16 de Julho de 2011, na quinta cedida, mais uma vez, pelos nossos associados Miguel Barbot e Sofia Vilas Boas, a quem muito agradecemos ( APSA ). Estiveram presentes 42 pessoas e a avaliação foi positiva. Um obrigado também à UNIQUE, a empresa que disponibilizou os poufs. 18

19 Família Ciclo de Encontros para Famílias sobre a Síndrome de Asperger A APSA associou-se à Fundação Renascer, e com a colaboração do CADIn (Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil), na organização de um Ciclo de Encontros para famílias, ligados à temática específica da Síndrome de Asperger. Este ciclo era destinado a qualquer cuidador, quer pais ou familiares próximos, e tinha como objectivo criar um espaço de reflexão para partilha de conhecimentos técnicos sobre a Síndrome de Asperger, havendo também lugar para a partilha de experiências, na presença de técnicos especializados. O programa foi composto por um ciclo de 8 sessões interligadas, com a duração de 2 horas cada (1h de apresentação seguida de 1h de discussão), e tiveram lugar nas instalações da Fundação Renascer (Rua Infante Dom Pedro, 12ª, Lisboa), das 18h30 às 20h30. Sessão Data Tema Técnicos (Fundação Renascer e CADIn) Cátia Teixeira 1 19 Maio 2011 Ema Evangelista Diagnóstico e Márcia Ferreira Intervenção Rita Alambre Vânia Duro 2 2 Junho 2011 Emoções e Cátia Teixeira Linguagem Vânia Duro 3 16 Junho 2011 Competências Márcia Ferreira Sociais Rita Alambre 4 30 Junho 2011 Integração Márcia Ferreira Setembro Outubro Outubro Novembro 2011 Escolar Adolescência e Factores de Risco Sexualidade Autonomia e Idade Adulta Rita Alambre Ema Evangelista Vânia Duro Paula Pinto (CADin) Cátia Teixeira Vânia Duro Este ciclo de encontros contou com uma participação média de 7 pessoas por sessão. Analisando o grau de parentesco que estes participantes tinham à pessoa com SA, verifica-se que 55,56% eram mães, 20,00% eram pais, 4,44% avós e 20,00% tinham outro grau de parentesco diferente dos referidos anteriormente. De uma forma geral, os fatores mais relevantes que levaram à participação dos pais foram a Partilha de Experiências Pessoais e a Pertinência do Tema específico da sessão, sendo a avaliação realizada bastante positiva, com destaque para a Capacidade de Comunicação dos Oradores, seguido do Interesse dos Temas Abordados, Nível de Conhecimentos Adquiridos e Organização das sessões. É importante ainda referir que, paralelamente a estas sessões temáticas, decorreu o Programa de Promoção de Competências Sociais para crianças e jovens. Durante o Ciclo participaram no programa dois adolescentes e uma criança com Síndrome de Asperger, com idades compreendidas entre os 5 e 14 anos. Embora o programa tenha sido visto como importante para os participantes e pais, foi apontado como negativo o facto de não haver a possibilidade de continuidade do mesmo ao longo das diferentes temáticas. Foi celebrada uma parceria entre a APSA, a Fundação Renascer e o CADIn, contemplando preços especiais para associados da APSA com a quota em dia. Este projecto teve o financiamento do Alto Comissariado da Saúde e tem continuidade em 2012, com a organização de mais um ciclo de sessões. 19

20 Voluntariado O voluntariado na APSA continua a ter um lugar importante na vida da nossa Associação, quer no desempenho de tarefas a nível do Secretariado e da APSA, quer no desenvolvimento de projectos e actividades da APSA. Começamos por salientar, a presença assídua e permanente da Piedade Ramalho Líbano Monteiro, Presidente da Direcção, em regime de voluntariado e a tempo inteiro, quer no Secretariado quer no desenvolvimento de projectos e actividades, quer ainda na representação institucional da APSA. Depois, a disponibilidade total do António Lassen Soares Vieira, como Director da APSA, assegurando o funcionamento pleno desta estrutura, em conjunto com a Maria João Faria de Castro. Para o bom funcionamento da Sede e da, contámos em 2011 com as seguintes voluntárias: Voluntário(a) Data Funções Ana Patrícia Fernandes Nunes De 12 de Novembro de 2010 a 30 de Junho de 2011 Base de Dados. Trabalho administrativo diverso. Maria da Glória Pereira Vieira Desde 2 de Novembro de 2011 Trabalho administrativo diverso na. No jogo Sporting-Portimonense (Sporting Solidário), a 30 de Abril de 2011, tivémos a colaboração voluntária de 27 associados e amigos. O projecto Gaivota continua a ser possível graças à disponibilidade de tempo da Piedade Ramalho Líbano Monteiro, da Dulce Cabral, do António Lassen Soares Vieira e da Maria João Ferreira de Castro. O mesmo acontece com as Reuniões de Pais, que têm a responsabilidade da Cláudia e do Paulo, na Sede e do António Lassen e Maria João, no. Ao nível do projecto Casa Grande, continuamos a ter a colaboração do nosso jovem Ricardo Risques, para a realização da reportagem fotográfica. Referir a participação de Piedade Líbano Monteiro na Federação de Doenças Raras (FEDRA), como representante da APSA, assumindo também o lugar de Tesoureira. Referir ainda a participação de Alda Cabeço nas reuniões da Federação Portuguesa do Autismo (FPA), como representante da APSA, assumindo também um lugar no Congresso da FPA. Queremos pois agradecer a todos que dão o seu tempo e disponibilidade, que dão o que têm e o que são, à concretização dos objectivos da APSA. Com o seu empenho, dedicação e profissionalismo, é possível continuarmos com a nossa Missão. 20