Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 ISBN

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1 ASPECTOS EDUCACIONAIS E DESENVOLVIMENTAIS DE CRIANÇAS COM IMPLANTE COCLEAR Celeste Azulay Kelman (Professora Adjunta da FE/UnB) Patrícia Oliveira de Lima (Aluna da FE/UnB) Débora Pereira Machado (Aluna da FE/UnB) RESUMO O implante coclear iniciou-se nos anos 80, realizado em adultos surdos pós-linguais. Gradativamente, crianças com surdez pós-lingual também foram implantadas. Hoje o implante está autorizado em crianças pré-linguais, a partir de um ano, com surdez neurosensorial bilateral profunda ou com dois anos com surdez neurosensorial bilateral severa. Esse estudo buscou conhecer aspectos educacionais e desenvolvimentais de préescolares implantados, entrevistando-se os responsáveis. Um perfil foi traçado, avaliando-se faixa etária, ambiência educacional, idade de realização do implante, efeitos cognitivos, uso prévio de prótese auditiva, língua utilizada, co-existência de língua de sinais, melhor e pior qualidade do implante. Também se verificou como a educadora se relaciona com o aluno e como contribui para o letramento. Resultados apontam para uma antecipação na faixa etária do diagnóstico, da intervenção e para percepção de relacionamentos mais ativos e interativos da criança com familiares e colegas. Há relatos de que está mais atento, mais calmo e com melhor compreensão do que ocorre ao seu redor. Palavras-chave: Surdez. Implante coclear. Educação de surdos. Introdução O primeiro implante coclear foi realizado em 1980, nos Estados Unidos. As primeiras cirurgias envolviam pacientes adultos que haviam perdido a audição, denominados surdos pós-linguais. Gradativamente, cirurgias passaram a ser realizadas em crianças com surdez pós-lingual, adquirida após o desenvolvimento da fala, até se chegar a realizá-las em crianças que já nasceram surdas, ou seja, com surdez pré-lingual. No Brasil, a história do implante coclear iniciou-se na década de 90, com a primeira cirurgia realizada em Bauru, no Centro de Pesquisa Audiológicas do Hospital de Reabilitação e Anomalias Craniofaciais, da Universidade de São Paulo. Hoje o Brasil conta com dez pólos autorizados pelo SUS para a realização da cirurgia. Pesquisas realizadas no Brasil analisam os efeitos do implante coclear em seus usuários e focalizam a produção e percepção da fala (BEVILACQUA et alii, 2003; SCARANELLO, 2005), bem como no papel do psicólogo nos períodos pré e pós-cirúrgico, no ambiente hospitalar (YAMADA; BEVILACQUA, 2005). Muito ainda necessita ser investigado sobre crianças surdas com implante coclear na dimensão educacional, sob a ótica evolutiva, para além do campo da audição. A filosofia oralista, dominante no Brasil e em outros países nas décadas de 70 e 80, considerava o aprendizado da fala como pré-requisito para se educar os surdos. As possibilidades para uma criança que não ouvisse apresentar um bom desempenho na escola ou ser um sujeito ativo socialmente eram muito limitadas. Em decorrência, muitos

2 abandonavam a escola. Do ponto de vista dos próprios surdos, havia baixa estima em comparação com os ouvintes. Este déficit trouxe um efeito negativo em aspectos relativos à própria identidade surda. A partir da década de 90, o aprofundamento de estudos sobre a língua de sinais, sobre multiculturalismo e culturas minoritárias (GARCIA, 1999; KELMAN, 2005) e sobre identidade de grupos surdos (GESUELI, 2006; PERLIN, 2006; SOARES, 2004) contribuíram para a auto-estima dos surdos. A surdez passou a ser vista como característica de um grupamento humano com cultura, língua e identidade próprias. Quando a língua de sinais começou a ser difundida, respeitada e ensinada nas escolas, este processo de inferiorização ou desvantagem em relação aos ouvintes mudou radicalmente. Principalmente após o reconhecimento da língua de sinais como a língua oficial da comunidade surda, em O ensino especial para crianças surdas adaptou-se e hoje vários sistemas educacionais públicos oferecem uma educação bilíngüe, que conta eventualmente com a participação de educadores surdos ou com dois professores atuando em regime de codocência. Nesta nova ótica, a língua de sinais começou a ser usada para efeitos de ensino e comunicação em turmas de pré-escolares e no ensino fundamental. Surdos começaram a aprender sua língua natural, paralelamente à língua portuguesa. Kluwin e Stewart (2000) conduziram um estudo sobre o processo decisório dos pais a respeito de implante coclear em seus filhos. Encontraram que o fator mais importante era o desejo dos pais que a criança funcionasse como uma criança ouvinte. A frustração dos pais acerca da dificuldade de comunicação era o segundo fator mais importante. Já na Suécia, Preisler, Tvingstedt e Ahlström (1999) conduziram um estudo longitudinal sobre o desenvolvimento psicossocial de crianças surdas com implante coclear. Nenhum dos pais entrevistados considerava que a dificuldade de comunicação fosse a causa da decisão pelo implante. Até porque, na Suécia, os pais são estimulados a aprenderem língua de sinais e se comunicarem com seus filhos nessa língua. Para isso, o sistema público oferece regularmente cursos. O que influenciou na decisão dos pais foi que seus filhos pudessem efetivamente, no futuro, ser bilíngües. Para que a criança surda possa se tornar um ser ativo e interativo, ela necessita estar apta a criar contextos significativos, entender o significado dos símbolos e estar apta a criar símbolos a serem compartilhados com os outros. Para isso, ela necessita de uma língua. Tradicionalmente, a psicologia do desenvolvimento achava que a criança construía significados e conhecimento de forma individual. Pesquisas interdisciplinares, entretanto, têm demonstrado que processos desenvolvimentais, como aprendizado de língua e comunicação interpessoal, envolvem não apenas a criança, mas outras pessoas importantes em sua vida, como pais, família e professores. Para que a criança surda possa interagir de forma mais expressiva com seus cuidadores primários, torna-se necessário que ela e seus pais aprendam a língua de sinais e/ou que a criança compreenda a língua falada desde a tenra idade, tanto por meio de aparelho de amplificação sonora de uso individual AASI -, quando esta alternativa é viável, quanto por meio do implante coclear. Yoshinaga-Itano (1998) realizou estudo comparativo relativo à diferença no desempenho escolar em crianças surdas que começaram a usar o AASI antes e depois dos seis meses de idade. Encontrou que as crianças surdas identificadas mais precocemente adquiriram habilidades comunicativas e lingüísticas em uma idade similar às dos cinco ouvintes pesquisados e bem antes das crianças surdas diagnosticadas tardiamente.

3 Esta pesquisa tem o objetivo de investigar o desenvolvimento psicossocial de pré-escolares e escolares surdos, com implante coclear, através da fala de seus responsáveis, notadamente no que se refere aos aspectos comunicativos, sociais e de início de escolarização. Método A pesquisa ocorreu em um centro educacional de orientação oralista do Distrito Federal, que proporciona o bem-estar de crianças surdas e suas mães em diferentes dimensões de educação e lazer: reforço escolar, atendimento fonoaudiológico, dentário, neurológico, prática esportiva, oficinas e cursos para as mães, como confecção de almofadas e de bijuterias. As crianças freqüentam o centro educacional três vezes por semana. Os sujeitos participantes foram vinte responsáveis de crianças com implante coclear, sendo dezoito mães e dois pais. Uma das responsáveis era mãe de duas das crianças implantadas e ela também era surda bilíngüe, o que possibilitou a comunicação com a entrevistadora. Na instituição encontram-se trinta e nove crianças com implante coclear. A seleção da amostra representativa de vinte responsáveis (51%) teve como critério a indicação pela orientadora educacional em função da disponibilidade de horário. Todos os responsáveis autorizaram a divulgação dos resultados obtidos em ambientes científicos. Os implantes cocleares foram realizados, em sua maioria (75%) no Rio Grande do Norte (Hospital do Coração). Os 25% remanescentes foram feitos em São Paulo nos pólos da UNICAMP, do Hospital de Reabilitação e Anomalias Craniofaciais (USP/Bauru) e da Santa Casa. Em Brasília não existe ainda um pólo cirúrgico autorizado pelo Sistema Único de Saúde SUS. Apenas em um caso, a cirurgia foi paga pelo convênio particular do pai, no Hospital Samaritano de São Paulo. A amostra foi equilibrada em termos de gênero: 60% do sexo masculino e 40% do sexo feminino. No quesito escolarização, 25% das crianças freqüentam apenas o centro educacional em questão três vezes por semana, 10% estudam em escola religiosa particular, 45% estudam em escola particular laica e 20% em escolas públicas. Algumas das escolas localizam-se em cidades satélites de Brasília, bem distantes do centro educacional pesquisado (Gama, Santa Maria, São Sebastião, Ceilândia, Águas Lindas, Estrutural). A idade das crianças varia entre três e oito anos de idade, assim distribuídas: 30% entre três e quatro anos; 60% entre cinco e seis anos e 10% entre sete e oito anos. Em 10% dos casos, o implante foi realizado quando a criança tinha dois anos de idade, em 30% aos três anos, 45% aos quatro, 15% aos cinco e 5% aos seis anos de idade. Os responsáveis foram entrevistados pelas duas alunas de graduação em Pedagogia, coautoras desse trabalho. Algumas questões eram abertas, no sentido que os entrevistados podiam discorrer livremente, e outras fechadas. As entrevistas tiveram em média vinte minutos de duração. Resultados Algumas perguntas foram de caráter qualitativo como, por exemplo: De que maneira você acha que o implante ajudou na escola? Todas as respostas foram positivas, considerando que o implante ajuda em muito a ouvir os professores, a ter compreensão do que é dito.

4 Algumas respostas se voltam para alterações nas características psicológicas dos filhos, decorrentes do implante coclear: Ele ficou mais atento, Menos ansioso, Antes era isolado, agora não, Interage mais e se comunica melhor com os colegas. Duas respostas especificam aspectos relativos à audição: Agora ele atende pelo nome, Melhorou a percepção. Para que a cirurgia do implante coclear seja realizada, exige-se que a criança tenha feito uso prévio de AASI por, no mínimo, seis meses. Pressupõe-se, portanto que para que a criança comece a usar o AASI, o diagnóstico de surdez tenha sido feito. Neste quesito, encontramos dados que mostram a precocidade do diagnóstico. Quando perguntados sobre a idade em que os filhos iniciaram o uso do AASI, foi encontrado início do uso com idade variando entre três e seis meses de vida em dois casos (10%) até a idade mais tardia, entre três anos e meio e quatro anos de idade (5%). Entre sete meses e um ano de idade, 10%; entre um ano e um ano e meio, 25%; entre ano e meio e dois anos de idade, 20%; entre dois anos e dois anos e meio, 30% e 5% entre três anos e três anos e meio. A maior concentração acerca do início do AASI se dá, portanto, entre um e dois anos e meio de idade (75%). Os pais foram perguntados sobre o conhecimento e uso de língua de sinais por seus filhos. Dado que o centro educacional é de orientação oralista, foi perguntado se as crianças entram em contato com a língua de sinais. As respostas foram variadas, com reações altamente contrárias: Não, os médicos proíbem, Não, a mãe não deixa. Força a fala.. Mas também foram encontradas respostas que mostram que a criança está em contato com a língua de sinais, seja porque os pais também são surdos (10% dos casos), seja porque esteve em contato com outros surdos mais velhos, dentro e fora do centro educacional (20%). Ocorreram muitas manifestações de destaque aos aspectos positivos do implante: Pode ouvir cada vez mais (75%); Implante é melhor do que aparelho. A possibilidade de assistir a programas de televisão e entender também foi citada. Particularmente, uma resposta chamou atenção: Ter a noção de todos os barulhos diminuiu o stress do meu filho. Quanto aos aspectos negativos, destacaram-se as respostas referentes a custos operacionais e de manutenção, bem como a preocupação quanto à fragilidade da cirurgia: O fio quebra fácil ; Tenho medo que ele machuque a cabeça. Os responsáveis têm sempre a preocupação de ter cuidados especiais para que o aparelho não molhe, não quebre. Uma mãe disse que tem que ter cuidado para ele não levar choque. Outra reclamou que quando tira ele para de escutar. Quando perguntados sobre atitudes da professora que contribuem para melhor acompanhamento e compreensão das aulas, algumas respostas merecem ser destacadas: Já não é tão necessário o recurso visual. ; A professora coloca ela sentada na frente (25%); A professora fala do lado do implante (10%); A professora vai na mesa e dá explicação individual. (10%). Discussão

5 Em primeiro lugar, vale destacar que o envolvimento com a tarefa de levar o filho surdo para o reforço escolar é uma atribuição essencialmente da mãe (90% dos entrevistados). Este dado evidencia a função da mulher como responsável pela assistência e cuidados com a educação dos filhos, e também por ser a pessoa que melhor se comunica com os mesmos, tanto pelas características próprias do contato materno, quanto pela atribuição social e cultural do gênero. O fato de muitas crianças pesquisadas viverem em cidades satélites de Brasília e buscarem o atendimento neste centro educacional, conforme mencionado anteriormente, revela a importância e valorização que estes responsáveis dão ao atendimento de seus filhos em entidade especializada. Ao mesmo tempo, mostra o quanto as mães vivem em função de seus filhos surdos, não medindo esforços para que seus filhos possam se desenvolver de forma análoga às crianças ouvintes. Fenômeno semelhante foi descrito anteriormente em um estudo realizado em dinâmica de grupo com mães de crianças surdas (KELMAN; FARIA, no prelo). Um aspecto interessante encontrado refere-se à diminuição na idade em que o diagnóstico de surdez é feito. Provavelmente, isso se deve, em parte, pela aplicação da triagem auditiva neonatal universal (TANU), popularmente conhecido como o teste da orelhinha. Mas certamente, um maior contingente de informações veiculadas pela mídia, também contribui para que os pais tenham uma sensibilidade maior aos indicadores da ausência do sentido da audição em seus bebês. O uso precoce de AASI implica em que o diagnóstico foi realizado precocemente, mas o diagnóstico precoce não implica necessariamente no uso imediato da AASI. Muitos pais dependem da doação do aparelho por instituições assistenciais, o que não ocorre de imediato. Neste sentido, o fato de que a maioria das crianças pesquisadas iniciou o uso do AASI entre dois anos e dois anos e meio de idade (75%) revela a detecção da surdez nesta faixa etária ou em período anterior a ela. O conhecimento e uso de língua de sinais por parte de alguns dos filhos dos entrevistados (30%) mostram a facilidade e naturalidade com que surdos aprendem a língua de sinais, língua da modalidade espaço-visual. Apesar de não receberem o ensino da língua de forma sistemática, a simples convivência com surdos maiores que freqüentam o mesmo centro educacional, faz com que as crianças a aprendam. Por sua vez, os surdos maiores têm mobilidade própria e provavelmente freqüentam outros ambientes onde se comunicam através da língua de sinais, incluindo os próprios espaços escolares. O centro educacional dá orientação às professoras das escolas freqüentadas pelas crianças. Por essa razão, entende-se quando a professora vai à carteira do aluno ou fala em seu ouvido onde foi feito o implante. Apesar de que o implante coclear não elimina a surdez da criança, alguns responsáveis se queixam que o filho deixa de ouvir quando vai dormir, nadar ou mesmo viajar. Mas uma mãe se mostrou bem satisfeita porque considera que agora pode conversar com seu filho. Os casos investigados aparentam ser bem sucedidos, mas como muitas das crianças ainda não estão em fase escolar, é necessário fazer um acompanhamento longitudinal destas crianças ou investigar crianças mais velhas, para se ter informações dos próprios usuários, sobre as implicações do implante coclear no letramento das crianças surdas. Um jovem surdo narra o fato de estar tentando fazer o terceiro implante. O primeiro quebrou e o segundo foi mal posicionado. Ainda há muito o que investigar, além de que a própria biotecnologia avança e

6 hoje alguns países estão tentando fazer implante nos dois ouvidos, de forma a aperfeiçoar a percepção do som. O implante coclear ainda é visto com muita ressalva, principalmente pela comunidade surda. É compreensível. Afinal, foi árdua a luta para elevar a auto-estima dos surdos, principalmente por meio do reconhecimento e evolução da língua de sinais. Todavia, é preciso não menosprezar a possibilidade de interagir no mundo dos ouvintes, onde a maioria não domina a língua dos sinais. Ou seja, a melhor compreensão do mundo sonoro e seus significados devem ser valorizados porque facilitam a aquisição do conhecimento e a inclusão social do surdo. A língua de sinais e o implante coclear não são mutuamente exclusivos. Podem ser complementares, no sentido que podem ser utilizados em ambientes distintos. Da mesma maneira que uma pessoa bilíngüe fala português com os brasileiros e inglês com os americanos. Na Suécia, onde a língua de sinais é uma condição totalmente digerida pela sociedade, no sentido que não apenas os surdos, mas seus pais a utilizam, ainda assim muitos querem fazer o implante em seus filhos, pois acreditam que estes se tornarão bilíngües com eficiência. Sem dúvida, uma pessoa que fale as duas línguas, de sinais e português, estará mais habilitada a transitar nos dois grupamentos humanos com eficiência, sem ter a perda da identidade, que é reafirmada pelo uso da língua de sinais. A dicotomização de escolhas, tornando-as mutuamente excludentes empobrece a questão e tangencia o fundamentalismo lingüístico. Ao contrário, é preciso investigar de que forma implante e língua de sinais podem conviver na escolarização da criança surda. Uma possibilidade é expor as crianças surdos a aulas sobre um determinado assunto, primeiro em língua de sinais numa classe especial, e depois em português numa classe comum, com alunos surdos e ouvintes. Assunto para uma futura pesquisa. Referências Bibliográficas BEVILACQUA, M.C.; MORET, A.L.M.; COSTA FILHO, O. A.; NASCIMENTO, L.;BANHARA, M.R. Implante coclear em crianças portadoras de deficiência auditiva decorrente de meningite. Revista Brasileira de Otorrinolaringologia, São Paulo, v. 69, n.6, nov-dez GARCIA, B.G. de O Multiculturalismo na educação dos surdos: a resistência e relevância da diversidade para a educação dos surdos. In SKLIAR, C. (Org.) Atualidade da educação bilíngüe para surdos, vol. 1. Porto Alegre: Mediação, p , GESUELI, Z. M. Lingua(gem) e identidade: a surdez em questão. Educação e Sociedade, v. 27, n. 24, p , jan-abril KELMAN, C.A.; FARIA, C. B. de. Mães de surdos e suas percepções (no prelo). KELMAN, C.A. Multiculturalismo e surdez: uma questão de respeito às culturas minoritárias. In: FERNANDES, E. (Org.) Surdez e bilingüismo. Porto Alegre: Mediação, PERLIN, G. A cultura surda e os intérpretes. In: SKLIAR, C. (Org.) A Surdez: um olhar sobre as diferenças. Porto Alegre: Editora Mediação, SCARANELLO, C.A. Reabilitação auditiva pós-implante coclear. Medicina, Ribeirão Preto, 38 (3.4), p , 2005.

7 SOARES, F.M.R. O (não) ser surdo em escola: um estudo sobre a construção da identidade. In LODI, A.C.B. (Org.) Leitura e escrita no contexto da diversidade. Porto Alegre: Mediação, 2004, p YAMADA, M.O.; BEVILACQUA, M.C. A. O papel do psicólogo no programa de implante coclear do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais. Estudos de Psicologia, Campinas, 22 (3), p , jul.-set YOSHINAGA-ITANO, C. The development of deaf and hard of hearing children identified early through the high-risk registry. American Annals of the Deaf, 143, (5), 1998, Washington: Gallaudet University. Não foi possível investigar casos mal-sucedidos de implante, uma vez que neste centro educacional não existem crianças surdas nesta condição. É preciso se fazer mais pesquisas para detectar os efeitos do implante coclear em crianças e adolescentes em fase escolar e quais as razões, se existentes, do insucesso de implantes no que se refere aos aspectos comunicativos, cognitivos e sociais. Para isso, torna-se necessário continuar investigando os processos de significação e escolarização de crianças e adolescentes com implante coclear, do ponto de vista do próprio sujeito implantado, bem como de seus responsáveis, familiares e professores.