REGISTRO ELÊTRONICO DE PACIENTES DE FIBROSE CÍSTICA VIA WEB

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1 XVIII Congresso Brasileiro de Informática em Saúde REGISTRO ELÊTRONICO DE PACIENTES DE FIBROSE CÍSTICA VIA WEB 02 de Dezembro de 2008 Laboratório de Sistemas Integráveis Escola Politécnica da USP Raphael Barbosa Maciel Co-autores: Adilson Yuuji Hira Daniel Prata Savoy Luiz Vicente R. F. da S. Fillho Neiva Damaceno Marcelo Knörich Zuffo

2 Agenda Introdução; Teoria; Proposta; Implementação; Resultados; Discussões e Conclusões; 2

3 Introdução Registro de informações de pacientes com diagnóstico de Mucoviscidose; Fibrose Cística Doença genética Compromete os sistemas respiratório, digestivo e aparelho reprodutor Ocorre por disfunção das glândulas de secreção exócrina. 3

4 Introdução GBEFC Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística Associação Brasileira constituída por médicos especialistas em FIBROSE CÍSTICA de centros de referência no diagnóstico e tratamento de vários Estados do Brasil; Firmou parceria com LSI EPUSP para a criação do registro eletrônico. 4

5 Teoria Esta é uma doença complexa ainda pouco conhecida em nosso país; A Fundação Americana de Fibrose Cística possui um registro há cerca de 40 anos, publica relatórios anuais sobre a situação de cerca de pacientes norte americanos; 5

6 Teoria A Sociedade Européia de Fibrose Cística implementou em 1994, em 1999, o registro contava já com dados de pacientes de 9 países europeus; América Latina realizou um estudo com o objetivo de comparar os dados, foram incluídos 743 pacientes, dos quais 59 brasileiros; 6

7 Teoria Para os avanços no tratamento é importante o conhecimento da situação da saúde e do tratamento dos pacientes acompanhados nos diversos centros Brasileiros; Implementação de registros sobre doenças crônicas cresce em todo o mundo; 7

8 Proposta Implantação de um registro individualizado por paciente de Fibrose Cística; Através da implantação de um sistema de informação de saúde online em Portal Web; Com o intuito de identificar, coletar, classificar, armazenar e analisar informações sobre incidência e tratamento da fibrose cística no Brasil 8

9 Proposta Permitir a entrada de dados pelos usuários (profissionais de saúde); Fácil manutenção e tecnologias com boa documentação; Acesso seguro; Base de dados única alimentada por diversos e diferentes centros de tratamento da doença. 9

10 Implementação Modelagem em UML; Tecnologias empregadas: Plataforma WEB; Arquitetura em camadas; Java; Struts 2; Hibernate; PostgreSQL; Serviço Centralizado de Autenticação (Single Sign-On). 10

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12 Implementação Cadastro de paciente (preservando a identidade deste nos dados para estudo); Registro da doença; Seguimentos para acompanhamento do tratamento; Calculadora de EscoreZ e Percentil de Peso e Estatura, além do IMC e Percentil do IMC; Cadastro das Instituições e Profissionais Capacitados; 12

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16 Implementação Ferramenta organizada em domínios; Podem ser: Centro de tratamento; Hospitais; E o próprio estudo; Estudo: Tem apenas acesso a dados estatísticos dos pacientes; Ao Registro da doença; Aos seguimentos de tratamento; Gera relatórios estatísticos; 16

17 Resultados Foram criados o Registro da doença; Os Seguimentos para acompanhamento da evolução do paciente; A ferramenta passou pelas fases de implementação e validação; Atualmente estamos trabalhando na implantação; 17

18 Resultados Serão convidados alguns Centros de Tratamento da doença à participar desta fase; Realizando o cadastro dos dados de alguns de seus centros, profissionais e principalmente pacientes. Aprovação do projeto inicial do REBRAFC submetido à Comissão de Ética do HCFMUSP. 18

19 Discussão e Conclusões Paradigma de registro de pacientes de fibrose cística, em português; Facilita o trabalho cooperativo multicêntrico entre a comunidade médica; Promove a troca de informação entre os especialistas, bem como a gestão dos dados dos pacientes para avaliar informações sobre incidência e tratamento. 19

20 XVIII Congresso Brasileiro de Informática em Saúde Raphael Barbosa Maciel Agradecemos a equipe e aos pesquisadores do Núcleo de Telemedicina do LSI-EPUSP que colaboram na implementação do sistema. Laboratório de Sistemas Integráveis da Escola Politécnica da USP