A visão dos pacientes sobre o accesso à inovação na Europa. Daniela Mothci, Gerente de Projetos, IAPO

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1 A visão dos pacientes sobre o accesso à inovação na Europa Daniela Mothci, Gerente de Projetos, IAPO

2 263 members 51 disease areas

3 Membros da IAPO Regiões do Mundo Albania 1 Belgium 5 Greece 1 Hungary 3 Portugal 2 Romania 2 25% 9% 36% Bosnia and Herz 1 Bulgaria 4 Ireland 2 Israel 1 Russia 3 Slovakia 1 10% 14% Croatia 3 Cyprus 3 Italy 5 Lithuania 1 Slovenia 3 Spain 9 2% Europe 4% Eastern Med Czech Republic 4 Estonia 1 Macedoni a 3 Malta 1 Sweden 1 Turkey 1 Africa Western Pacific North America South East Asia Latin America France 1 Germany 3 Netherlan 5 ds Poland 7 Ukraine 1 UK 20 Total: 263 membros

4 IAPO Visão Garantir que os pacientes sejam o principal foco dos sistemas de saúde no mundo. Missão Promover a saúde centrada no paciente em todo o mundo. Áreas de atuação Políticas e advocacy Capacitação Colaboração

5 Relação oficial com a Organização Mundial da Saúde

6 Promoting patient-centred healthcare around the world Acesso à saúde centrada nos pacientes Declaração da IAPO sobre a Saúde Centrada no Paciente A todos os pacientes, independentemente de sua doença ou perfil socioeconômico, deve ser garantido o acesso a serviços de saúde de qualidade, seguros, e eficazes. Constituição da Organização Mundial da Saúde "direito ao mais alto padrão possível de saúde". Objetivo 3.8 de Desenvolvimento Sustentável da ONU proteção do acesso a serviços de saúde essenciais de qualidade e o acesso a medicamentos e vacinas essenciais seguros, eficazes, de qualidade e a preços acessíveis para todos. Três pilares do acesso à saúde: 1. Possibilidade de usar os serviços de saúde 2. Capacidade de usar os serviços de saúde 3. Aceitabilidade dos serviços de saúde por parte dos usuários

7 Acesso à saúde centrada no paciente Significados 1. Acesso a medicamentos e tratamentos 2. Acesso à inovação tecnológica 3. Acesso à informação 4. Acesso à tomada de decisões

8 Inovação centrada no paciente Mudança significativa para a vida dos pacientes: Promove o atendimento multidisciplinar e faz o melhor uso das terapias disponíveis; Implica na melhoria do atendimento existente, trazendo benefícios significativos para os pacientes; Reduz desigualdades na área da saúde.

9 Marco global da inovação centrada no paciente Painel de Alto Nível do Secretário-Geral das Nações Unidas sobre o Acesso a Medicamentos Recomendação criação de órgão independente para tratar da inovação e acesso à tecnologia de saúde no âmbito da Agenda Composição do órgão deve incluir governos, representantes das Nações Unidas e organizações multilaterais, academia, setor privado, como também a sociedade civil. Reconhecimento da importância de envolver aqueles que são diretamente afetados pelas tecnologias da saúde: pacientes.

10 Inovação e avaliação de tecnologias de saúde O atual ritmo acelerado de inovações na área da saúde é extremamente positivo na perspectiva dos pacientes. O equilíbrio entre a demanda por inovação e o seu impacto nos sistemas de saúde é um dos grandes desafios da atualidade. Avaliação de tecnologias de saúde (ATS) Organização Mundial de Saúde - processo sistemático para avaliar as questões sociais, econômicas, organizacionais e éticas de uma intervenção na área da saúde.

11 Avaliação de Tecnologias de Saúde na Europa Grandes disparidades entre os países europeus no que diz respeito ao acesso a terapias inovadoras. Vários órgãos responsáveis pela ATS cujas estruturas, funções, coberturas e focos de atuação variam de acordo com o sistema de saúde e o contexto político em que operam. Rede de Organizações de Avaliação de Tecnologias de Saúde da União Europeia - EUnetHTA Elabora orientações e desenvolve métodos e procedimentos para a avaliação de tecnologias de saúde. Trabalha em estreita colaboração com organizações de pacientes e consumidores, reconhecendo o valor das informações que somente eles podem trazer a ATS.

12 Participação de pacientes na ATS Qual o valor que os pacientes podem agregar à avaliação de tecnologias de saúde? 1. A visão dos pacientes melhora o processo de tomada de decisões. 2. As experiências e histórias de pacientes representam uma base de dados inestimável. 3. A visão dos pacientes é verdadeiramente única e singular.

13 Barreiras no acesso à inovação centrada no paciente 1. Dificuldade em mensurar a inovação. 2. Desafios na área da pesquisa. 3. Desarmonização do ambiente regulatório. 4. Pacientes são raramente envolvidos em decisões sobre reembolso. 5. Limitada participação de pacientes na avaliação de tecnologias de saúde.

14 Propostas para o acesso de pacientes à inovação centrada no paciente Reconhecimento da natureza multidimensional da ATS Soluções dependem da combinação de iniciativas em diferentes esferas, conduzidas por diferentes atores. Participação de pacientes na ATS: em todas as etapas de panejamento e desenvolvimento de pesquisas; em discussões sobre regulação na avaliação de tecnologias de saúde.

15 Participação efetiva de pacientes na ATS Instituto Nacional de Excelência em Cuidados da Saúde (NICE, Inglaterra) Conselho de Cidadãos Folhetos informativos EUPATI - Academia de Pacientes Europeus Diretrizes para o envolvimento de pacientes na avaliação de tecnologias de saúde HTAi - Avaliação de Tecnologias de Saúde Internacional Valores e padrões de participação de pacientes e cidadãos na avaliação de tecnologias de saúde

16 Muito obrigada! Daniela Mothci

17 Muito obrigada! Daniela Mothci

18 Muito obrigada! Daniela Mothci

19 Muito obrigada! Daniela Mothci

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