Instituto Educacional do Rio Grande do Sul IERGS Pós-Graduação em Neuropsicopedagogia e Desenvolvimento Humano Síndrome de Down na escola inclusiva 1 Stella Mari Iguini Resumo Ciente de que os processos cognitivos como percepção, atenção, categorização, generalização, desenvolvimento do pensamento e da linguagem são fundamentais para a compreensão do mundo e sabendo que a formação do pensamento conceitual acontece ao longo da história social de cada indivíduo e da sua interação em diferentes contextos sociais e afetivos, a escola destaca-se como o ambiente cultural e social que deve favorecer o desenvolvimento do pensamento conceitual. Neste contexto, o processo de interação dentro da escola, para a criança com Síndrome de Down, torna-se muito importante dado o atraso cognitivo que é peculiar a essa síndrome. Pretende-se, neste artigo, reunir bases teóricas e aspectos das pesquisas recentes sobre a síndrome, propiciando elementos para uma revisão do planejamento de aula, sustentado nas necessidades dos portadores da síndrome, respeitando as diferenças de cada um dos alunos e dos grupos. Palavras-chave Síndrome de Down; Escola inclusiva; Inclusão. 1 Artigo apresentado como requisito parcial à conclusão do curso de Pós-Graduação em Neuropsicopedagogia e Desenvolvimento Humano IERGS/2014 1
A Síndrome de Down Durante séculos foram feitas alusões a pessoas com Síndrome de Down na arte, na literatura, nas ciências. No final do Século XIX, John Langdon Down, médico inglês, publicou uma descrição precisa das características fenotípicas da síndrome e o seu trabalho, publicado em 1886, deu-lhe o título, por reconhecimento, de pai da síndrome. Embora outras pessoas, anteriormente, já tivessem reconhecido as características, foi Down que descreveu a condição como uma entidade separada. Em 1950, o médico francês Jérôme Lejeune descobriu um cromossomo 21 extra em crianças com Síndrome de Down. No ano 2000, um grupo internacional de cientistas identificou e catalogou cada um dos aproximadamente 329 genes deste cromossoma, pavimentando o caminho para grandes avanços na pesquisa sobre a síndrome. Cada célula do corpo humano tem um núcleo onde o material genético fica estocado nos genes. São os genes, agrupados ao longo de estruturas de forma helicoidal chamadas cromossomas, que carregam os códigos responsáveis por todos nossos traços herdados. O núcleo de cada célula contém, tipicamente, 23 pares de cromossomas, metade dos quais é herdado do pai e a outra metade da mãe. A Síndrome de Down acontece quando o indivíduo tem uma cópia extra, completa ou parcial, do cromossomo 21. O material genético adicional altera o curso do desenvolvimento e causa as características fenotípicas peculiares à síndrome. Podemos diferenciar três tipos de síndrome: Trisomia 21, descrita acima, Mosaicismo e Translocação Gênica. A Mosaicismo acontece quando a anomalia do cromossomo 21 não está presente em todas as células. Quando isso ocorre há uma mistura de tipos de células; algumas contendo 46 cromossomas e outras contendo 47 cromossomas. Alguns estudos indicam que a Mosaicismo acontece em quase 1% dos casos de Síndrome de Down. A Translocação Gênica acontece em aproximadamente 4% de todos os casos. Parte do cromossoma 21 rompe-se durante a divisão celular e conecta-se com outro cromossoma, geralmente o cromossoma 14. Enquanto o número total de cromossomas 2
das células permanece 46, a presença de uma parte extra do cromossoma 21 causa as características fenotípicas. 2 É importante destacar que a Síndrome de Down não é uma doença em que as crianças apenas apresentam alterações fenotípicas semelhantes, como aparência arredondada da cabeça, pálpebras estreitas e obliquas, boca pequena, única prega palmar, pescoço curto, mãos e pés pequenos, uma tendência ao aumento de peso, atraso no desenvolvimento motor devido à hipotonia que vai interferir no desenvolvimento de outros aspectos, como comportamento exploratório, que é impulsivo, desorganizado e de curta duração. 3 Elas diferem entre si em aspectos gerais do desenvolvimento da linguagem, da motricidade, da socialização e das habilidade da vida diária. A escolarização de crianças com Síndrome de Down Segundo dados extraídos do portal do Movimento Down 4, 23,9% dos entrevistados no censo 2010 declararam ter algum tipo de deficiência intelectual e segundo o mesmo portal nos Estados Unidos, a National Down Syndrome Society informa que a taxa de nascidos com Down é de 1 para cada 691 bebês. A legislação brasileira (LDB 9.394/96, no seu capítulo V) aponta a inclusão como obrigatória, porém, a presença de alunos com Síndrome de Down ainda constitui-se em algo inquietante dentro das escolas, algo que desarticula as práticas pedagógicas. Desta forma, garantir o acesso não pressupõe garantir a qualidade de ensino, como afirma Lewis 5 : Se inclusão está relacionado ao aumento de participação de todos os educandos nas escolas ditas normais, então inclusão deve ir além da presença de alunos com necessidades especiais na escola e sua participação social. Devemos questionar o ensino na sala de aula e o currículo que busca fazer efetiva a inclusão e as práticas inclusivas.. 2 NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY. What Is Down Syndrome? Disponível em: <http://www.ndss.org/down-syndrome/what-is-down-syndrome/ >. Acesso em:6 mar. 2014. 3 VOIVODIC, M.A. Inclusão escolar de crianças de crianças com Síndrome de Down. 2. ed. Petrópolis: Vozes, 2004. 4 MOVIMENTO DOWN. Educação e síndrome de Down. Disponível em: < http://www.movimentodown.org.br/educacao/educacao-e-sindrome-de-down/ >. Acesso em:8 abr. 2014. 5 LEWIS, A.,NORWICH, G. Special Teaching for special children? Nova Iorque: Ed. Open University Press, 2005. 3
O paradigma da inclusão traz consigo a proposta de repensar e reestruturar o sistema escolar de forma que passe a atender as necessidades de todos os estudantes. Para isso, torna-se de suma importância a formação continuada dos profissionais da escola, a adaptação curricular e o trabalho de apoio dos pais para favorecer uma educação de qualidade. Ver e atender o outro considerando as suas diferenças não significa deixá-lo à margem. Alguns estudiosos da área afirmam que a não adaptação do currículo às necessidades das crianças com Síndrome de Down as excluiria da sala de aula. Outra vertente propõe que diferentes estratégias pedagógicas aplicadas para alunos com necessidades específicas permitiriam que esses aprendessem o mesmo que todos os alunos ditos normais sem adaptar o currículo. 6 Segundo os mesmo autores, três tipos de necessidades pedagógicas podem ser identificadas: necessidades pedagógicas comuns a todos, necessidades especificas a grupos de alunos e necessidades pedagógicas de um individuo. Ao mesmo tempo, devemos considerar a relevância de categorias de dificuldades cognitivas e as possíveis associações dessas dificuldades com outros tipos de necessidades, como motoras, sensoriais, emocionais, comportamentais. Seja qual for o critério de grupamento dos alunos dentro da escola, fica claro que o professor necessita ter conhecimento do currículo e do processo de aquisição de aprendizagem dos diferentes subgrupos presentes na sua sala de aula, construindo e consolidando um trabalho voltado para as potencialidades. As diversas práticas de inclusão da pessoa com SD têm demonstrado a sua relevância na estimulação de hábitos de convivência com as diferenças, na interação na aprendizagem colaborativa, no favorecimento de aspectos de desenvolvimento geral e no desenvolvimento da linguagem. É sabido que as limitações sociais e intelectuais das crianças com SD podem ser modificadas por meio de estimulação precoce e pela intervenção mediadora específica (demonstração, assistência, fornecimento de pistas, instruções). Porém, o tempo estabelecido pelo currículo escolar para que se processe a aprendizagem pode comprometer todo o processo de aquisição. Pesquisas apontam singularidades como, por exemplo, defasagem na linguagem receptiva, memória e processamento auditivo da informação. Assim sendo, enquanto a 6 LEWIS, A.,NORWICH, G. Special Teaching for special children? Nova Iorque: Ed. Open University Press, 2005. 4
escola nortear-se pela ideia de tempo-relógio-calendário não haverá lugar na escola regular para aprendentes com SD. Promovendo aprendizagem As dificuldades em aprender a partir da audição, segundo Pimentel 7, estão relacionadas principalmente às dificuldades no processamento auditivo e dificuldades na memória de curto prazo, especificamente na memória auditiva de curto prazo. Tais dificuldades interferirão significativamente na habilidade de aprender a língua materna a partir da audição, atrasando a aprendizagem. Burkley 8, por sua vez, afirma que a leitura é uma das vias mais poderosas para ajudar as crianças com SD a superar suas dificuldades cognitivas. A mesma autora discorre sobre as características do desenvolvimento cognitivo nos primeiros cinco anos de vida dos indivíduos com SD. Nas suas apreciações, Burkley destaca a existência do atraso no desenvolvimento da linguagem, como já mencionado, também do atraso na formação gramatical e sintática da frase, o que leva a uma pobre comunicação dos pensamentos, fazendo com que a criança com SD seja subestimada no seu desenvolvimento cognitivo. Em relação ao déficit na memória auditiva de curto prazo, estudos comparativos realizados por Bower 9, demonstraram que considerando dois grupos de crianças, um grupo com deficiência intelectual de etiologia variada e outro grupo de crianças com Síndrome de Down, houve maior dificuldades das crianças com SD em realizar testes ligados à memória auditiva de curto prazo, alertando para a repercussão na escolarização dessas. Essa dificuldade específica explicita o desafio que representa para uma criança com Síndrome de Down acompanhar instruções faladas, especialmente quando envolvem múltiplas informações ou informações consecutivas. Assim, se as instruções faladas fossem acompanhadas de gestos ou figuras, poderiam ser minimizadas as 7 PIMENTEL, S.C. Conviver com a Síndrome de Down na Escola Inclusiva. Petrópolis: Vozes; Coleção Educação Inclusiva, Petrópolis, RJ, 2012. 190 p. 8 BUCKLEY, S.J, BIRD, G. Education for individuals with Down syndrome - An overview. Down Syndrome Issues and Information. 2000. Disponível em: < http://www.downsyndrome.org/information/education/overview/ >. Acesso em: 01 nov. 2014. 9 CIÊNCIAS E COGNIÇÃO. Rio de Janeiro, 2004. Disponível em: < http://www.cienciasecognicao.org/portal/?page_id=10> Acesso em: 10. Ago. 2014. 5
dificuldades de retensão das crianças com SD, pois a habilidade no processamento da informação visual e da memória visual beneficia esses indivíduos. Com base nessas informações, é fundamental que o educador certifique-se de que a criança com SD compreendeu a informação dada, seja apontando ou gestualizando. O interlocutor com o qual a criança interage deve estar atento a outras formas de manifestação da linguagem utilizada pela criança (gestos ou grafismos). A mediação bem sucedida da aprendizagem na escola inclusiva significa o reconhecimento da diversidade de características dos educandos e das potencialidades dos mesmos, dando assim uma resposta adequada às suas necessidades através da interação professor-aprendente e entre aprendentes. Para Feuerstein, citado por Pimentel 7, o desenvolvimento cognitivo e a manifestação da aprendizagem são efeitos de um tipo muito específico de interação humana por excelência. Estudos desenvolvidos por Rosenthal e Jacobson, citados por Pimentel 7 relatam que a expectativa prévia dos professores interfere significativamente no investimento no aluno, pois ao não acreditarem na capacidade de aprendizagem dos alunos com SD algumas escolas restringem a prática educativa às questões relativas à socialização. Como já citado, crianças com Sindrome de Down têm um processo longo para a formação de conceitos trabalhados na escola e, muitas vezes, as interações extraescolares e escolares não os desafiam suficientemente. Esses indivíduos apresentam dificuldades na codificação semântica das palavras, ou seja, em criar conexões entre os conceitos, dificuldades em manter a atenção seletiva, geralmente apresentando concentração alterada por outros estímulos, internos ou externos, o que claramente prejudica a continuidade da tarefa. Sugere-se que podem ser observadas três características principais nos processos de aprendizagem das crianças com SD: crescente uso da estratégia de fuga quando confrontadas a aprendizagem de novas habilidades; relutância a tomar iniciativa nos momentos de aprendizagem; sobre-dependência dos outros ou mau uso das habilidades sociais para chamar a atenção como, por exemplo, birras, reclusão ou afetividade excessiva. Alguns autores afirmam que são necessários alguns cuidados básicos na interação com as crianças com Síndrome de Down como, por exemplo, apoiar a fala em símbolos gestuais, falar claramente e descritivamente, usar poucas palavras para dar instruções, olhar para a criança quando se fala e dar tempo para que ela processe as informações transmitidas. Na mesma linha de pesquisa, Buckley 8 e outros discutem 6
formas de alavancar a aprendizagem matemática através do uso de vocabulário matemático como adicionar, somar, além do uso do ábaco e cartões para facilitar a evocação dos números. Conclusão Muito embora os portadores de Síndrome de Down apresentem características peculiares de desenvolvimento, isso não determina uma uniformidade de potencialidades, por isso toda ação educacional deve levar em conta tanto a existência de necessidades educacionais próprias à síndrome quanto o entendimento de que cada indivíduo tem um processo de desenvolvimento particular, devido as condições genéticas e socioculturais de cada um. A formação adequada dos professores torna-se imprescindível para o sucesso do processo de inclusão, todavia, a escola regular também deve preparar-se para executar um processo inclusivo eficaz, reduzindo o número de alunos nas salas de aula, acompanhando o planejamento das atividades, preparando o grupo para acolher o portador da síndrome, garantindo sua fala e valorizando suas conquistas. Através da interação social, o fator biológico, extremamente importante no desenvolvimento do indivíduo com Síndrome de Down, deixa de ser tão relevante à medida que o portador se integra no sistema social e a interferência desde sistema tornase significativa. Como afirmado por Pimentel 7, é necessário ter em mente que escola para todos é diferente de todos na escola. 7
Referências Bibliográficas BUCKLEY, S.J, BIRD, G. Education for individuals with Down syndrome - An overview. Down Syndrome Issues and Information. 2000. Disponível em: < http://www.downsyndrome.org/information/education/overview/ >. Acesso em: 01 nov. 2014. CIÊNCIAS E COGNIÇÃO. Rio de Janeiro, 2004. Disponível em: < http://www.cienciasecognicao.org/portal/?page_id=10> Acesso em: 10. Ago. 2014. LEWIS, A., NORWICH, G. Special Teaching for special children? Nova Iorque: Ed. Open University Press, 2005. MOVIMENTO DOWN. Educação e síndrome de Down. Disponível em: < http://www.movimentodown.org.br/educacao/educacao-e-sindrome-de-down/ >. Acesso em: 8 abr. 2014. NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY. What Is Down Syndrome? Disponível em: <http://www.ndss.org/down-syndrome/what-is-down-syndrome/ >. Acesso em:6 mar. 2014. PIMENTEL, S.C. Conviver com a Síndrome de Down na Escola Inclusiva. Petrópolis: Vozes; Coleção Educação Inclusiva, Petrópolis, RJ, 2012. 190 p. VOIVODIC, M.A. Inclusão escolar de crianças de crianças com Síndrome de Down. 2. ed. Petrópolis: Vozes, 2004. 8