SÍNDROME DE DOWN E A INCLUSÃO SOCIAL NA ESCOLA

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1 SÍNDROME DE DOWN E A INCLUSÃO SOCIAL NA ESCOLA Bárbara Lea Guahyba 1 Mara Regina Nieckel da Costa 2 RESUMO O artigo aqui apresentado tem como tema a inclusão social de pessoas portadoras de síndrome de Down., resultado de pesquisa qualitativa com método descritivo, na qual foram realizadas observações focadas nas condições de inclusão de alunos com este perfil que freqüentam uma escola regular inclusiva e recebem atendimento complementar em uma instituição de Educação Especial. Palavras-Chave: Síndrome de Down, Inclusão, Educação Especial, Leis sobre Educação Inclusiva. A presente pesquisa refere-se à inclusão social das pessoas portadoras da síndrome de Down na escola, tendo como objetivos analisar as condições de inclusão social dos portadores da Síndrome de Down, conhecer o padrão de relacionamento entre os alunos normais e aqueles com síndrome de Down e também observar as oportunidades sociais oferecidas a estas pessoas com síndrome de Down, no contexto educacional. Segundo Pueschel (1993), a Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21, extra total ou parcialmente. Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em É caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal e aparência facial e, geralmente, está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico. Um dos aspectos mais importantes, quando se reflete sobre pessoas com necessidades especiais dentre elas estão os portadores da Síndrome de Down -, é, seguramente, a Inclusão. É, através do convívio em sociedade que este indivíduo se reconhece como sujeito de sua própria história e parte da contexto em que vive. Para que estes direitos sejam assegurados, forma criados dispositivos legais, dos quais alguns devem ser ressaltados neste trabalho. No dia 25 de agosto de 2006 em Nova Iorque em uma convenção preliminar das Nações Unidas foram discutidos os direitos da pessoa com deficiência e 1 Acadêmica do Curso de Psicologia da ULBRA - Campus Guaíba. 2 Professora da disciplina de Pesquisa em Psicologia e Orientadora deste estudo.

2 decretada a Educação Inclusiva como um direito de todos, como destaque para o artigo 24, que decreta o direito ao acesso para estudantes com deficiência à educação inclusiva em suas comunidades locais. No Brasil, outras leis, que também regulamentam a educação especial, são: a Constituição Federal de 1988, a Lei nº 9394/96 de Diretrizes e Bases da Educação Nacional - LDBN - Educação Especial, a Lei nº 8069/90 - Estatuto da Criança e do Adolescente. A Educação Especial é definida, a partir da LDBEN 9394/96, como uma modalidade de educação escolar que permeia todas as etapas e níveis de ensino. Esta definição permite desvincular educação especial de escola especial. Permite também, tomar a educação especial como um recurso que beneficia a todos os educandos e que atravessa o trabalho do professor com toda a diversidade que constitui o seu grupo de alunos (PAULON, FREITAS & PINHO, 2005, p. 18). Há ainda o projeto da Lei Nº 423/2005 Institui a Semana de Conscientização sobre Síndrome de Down e o Programa Municipal de Orientação sobre Síndrome de Down para Profissionais das Áreas de Saúde e Educação. Nestes instrumentos legais, ficam instituídos, portanto, um conjunto de políticas e ações do Poder Público e da sociedade voltados para a compreensão, apoio, educação, saúde, qualidade de vida, trabalho e combate ao preconceito, para as pessoas com Síndrome de Down, seus familiares, educadores e agentes de saúde Os autores ainda referem: Uma política efetivamente inclusiva deve ocupar-se com a desinstitucionalização da exclusão, seja ela no espaço da escola ou em outras estruturas sociais. Assim, a implementação de políticas inclusivas que pretendam ser efetivas e duradouras devem incidir sobre a rede de relações que se materializam através das instituições já que as práticas discriminatórias que elas produzem extrapolam, em muito, os muros e regulamentos dos territórios organizacionais que as evidenciam (p.15). O estudo aqui descrito caracterizou-se por uma pesquisa qualitativa do tipo descritivo, na qual foram realizadas observações em uma escola regular inclusiva e uma instituição para as diferentes deficiências mentais (Educação Especial), na qual os alunos recebem atendimento complementar. Os sujeitos serão denominados João e Pedro(11 anos, freqüentam 3º série do Ensino Fundamental) e Carlos (16 anos, freqüenta 5ª série do Ensino Fundamental). Os sujeitos foram observados em seu contexto escolar, especialmente nas condições de socialização e forma levantados alguns dados que

3 favorecem a compreensão de fatores importantes no seu desenvolvimento que contribuem para melhores condições de inserção social. Como primeira conclusão do estudo, salienta-se que, para um bom desenvolvimento da pessoa portadora da Síndrome de Down, deve haver a estimulação precoce, ou seja, a estimulação ao aprendizado a partir dos seis meses de idade, adaptando a casa, a rotina, o tempo para o melhor desenvolvimento da pessoa portadora da Síndrome de Down. O segundo fator importantíssimo é o tipo de ensino pedagógico que é oferecido à criança portadora da síndrome de Down. Muitas vezes os familiares questionam sobre que tipo de que atendimento pedagógico seria o melhor para seus filhos: se em escolas regulares junto com crianças normais ou se em instituições para deficientes mentais, ou ambos. São questionadas as dificuldades apresentadas no ensino da escola regular em ter aluno com Síndrome de Down, por não estarem os professores bem preparados para o mesmo. Os pais reclamam da falta de formação dos professores para esse tipo de trabalho. As escolas de educação especial (ex: APAE, CIANE), por sua vez, são especializadas para ensinar crianças portadoras das diferentes deficiências mentais dentre elas a síndrome de Down, tendo o convívio com outras crianças com necessidades especiais e um atendimento personalizado para tais. Algumas instituições ainda preparam o deficiente mental para o mercado de trabalho e para poderem ser independentes. No entanto, o convívio com crianças sem comprometimento e que oportunizam outros aprendizados e estímulos fica prejudicado. O estudo mostrou que a freqüência aos dois tipos de instituição, escola regular com atendimento complementar na escola especial, ajuda a criança em suas necessidades e promove as melhores condições de aprendizagem. Nas observações realizadas, pode-se perceber que as escolas inclusivas ainda estão se preparando para sua função, buscando um currículo adaptado ao aluno com deficiência. Algumas á tem sistema de monitoria e de avaliação coerente com currículo adaptado. Quando o aluno tem um nível mais elevado de comprometimento, é avaliado nas atividades que têm como objetivo a socialização, a estimulação dos movimentos, a estimulação da higiene (pela tendência a estar doente, resfriada) e a estimulação da linguagem oral e escrita. Para um melhor ensino algumas escolas inclusivas ainda dão um atendimento individual as crianças portadoras da síndrome, em salas de recursos. Nos sujeitos que participaram do estudo, constatou-se que os pais optaram pelos dois tipos de ensino: os filhos vão para a escola regular e em alguns dias vão as instituições que oferecem o

4 atendimento complementar, uma ajuda para poder acompanhar o ritmo das outras crianças de sua escola. O estudo também permitiu observar que os sujeitos, com o apoio da escola e dos pais e familiares, levam uma vida normal, embora desenvolvendo algumas atividades em um ritmo mais lento. Também percebeu-se que cada caso é diferente, cada portador tem seu ritmo, sua personalidade, formas próprias de convivência, condicionadas pela estimulação precoce, as oportunidades de vida, o tipo de ensino, o modo como foi tratado (se como deficiente mental ou se como qualquer outra pessoa), a classe social, enfim muitos fatores que influenciam na vida e no ritmo de aprendizado do portador da síndrome de Down. No geral, observou-se, também, que o portador de síndrome de Down não tem dificuldades de interagir com outras pessoas, independentes de serem ou não deficientes mentais, mas sentem quando são excluídos. O estudo também mostrou comportamentos absolutamente normais, como agressividade, chateação, frustração, brincadeiras, vergonha, respeito a autonomia dos demais, etc. Conclui-se esta reflexão, afirmando que cada pessoa com síndrome de Down é única, assim como os demais seres humanos. O seu desenvolvimento é resultado de uma somatória de fatores: seus genes, as experiências de sua infância, sua personalidade, o ambiente em que vivem, o quanto é estimulada, a maneira como é vista pelos demais e o afeto a elas despendido. Tudo isto vai determinar um melhor desenvolvimento de suas funções cognitivas ou não. Pode-se perceber também que os dois tipos de ensinos proposto o da escola inclusiva e a complementaridade oferecida pela instituição especial são propícios para a criança com Síndrome de Down, considerando que há prós e contras em ambas as propostas. Defende-se também que a família possa ter a autonomia de escolher o que acha melhor para seu filho, podendo optar por uma escola com proposta de Inclusão, por uma escola especializada em atender portadores de deficiências mentais, convivendo principalmente com indivíduos na mesma situação ou, ainda, pela possibilidade de aliar as duas possibilidades, como no caso dos sujeitos estudados. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

5 PAULON, S.; FREITAS, L.; PINHO, L. Documento subsidiário à política de inclusão Brasília : Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, PUESCHEL, S.M. Síndrome de Down - Guia para Pais e Educadores. Campinas. Papirus Editora